El caso de Sofía, una niña con una enfermedad rara llena de incógnitas
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- เผยแพร่เมื่อ 28 ส.ค. 2024
- Rivas Vaciamadrid (Madrid), 27 feb (EFE).- ( Imagen: Jesús Bartolomé ) Sofía tiene nueve años pero su comportamiento es similar al de un bebé: no pronuncia ninguna palabra, gatea y es incapaz de comer sola. Padece una enfermedad rara de origen desconocido, una enfermedad sin nombre repleta de incógnitas. Con motivo, mañana, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Susana Espinosa y Enrique Recuero, los padres de Sofía, abren las puertas de su piso, en Rivas Vaciamadrid (Madrid), para mostrar la realidad de una enfermedad sin diagnóstico.
Palabras clave: efe,rivas vaciamadrid,enfermedades,raras,sofia
QUE DIOS TE BENDIGA SOFI!👏
Laura Ferreyra pobre niña y a si se llam mi prima
Laura Ferreyra Y de qué manera la bendijo ¿No?
Pablo zhurit respeta
de que manera la bendijo, ¿no? x2
Hotaru Blood respeta nustra creencia y punto
que hermosa niña.. es una muñequita que Dios te bendiga preciosa..
manuela *kd? $
amen!!
Polar De Escandalosos Polar
No es linda ni pararse puede ni hacer el esfuerzo q idiota
manuela sii que Dios te bendiga 😘😍😘😍😘😍😘😘😍😘😍😍😘😘😍😘😍😍😘😘😍😘😍😍😘😘😍😘😍😍😘😘😍😘😍😍😘😘😍😘😍😍😍😍😘😘😍😘😍😍😍😍😘😘😍😘😍😍😍😍😘😘
Que dificil situación, sin embargo la niña se ve muy bien cuidada y amada.
Pobrecita nena
Ojalá que siempre tenga alguien que le ayude a salir adelante
Dios la bendiga
ademas de enfrentarse. es muy luchadora
Africa Taboas es muy linda
Ojalá se recupere pronto
La niña no es consciente de nada, como pueden decir esas afirmaciones
@@jimmydavid3944 solo dice que es fuerte 😒
Dios bendiga a todos los enfermos del mundo. ♥️☺️
una niña tan linda y chiquita no se merece eso!
Entonces si fuera feo y gorda si se lo mercería?
@@jesus15899 cuando dije eso?
Jjajajaja se deduce bro
@@Agustin_Sanchez se deduce con lo anterior dicho 😶🌫️
@@jesus15899 Eso también son enfermedades, creo que nadie merece estar enfermo.
yo creo que lo conseguirá hablar andar mejor y comer solita 😄😄
seguro que lo consegui
Ve estupido si tu estuvieras en ese lugar y gual te diria
Te cres o q😠
ra
Yo creo que tanvien con esfuerzo impaciencia todo sepuede
Tu pensamiento tiene una explicación , en la década del 70 las personas con discapacidad eran llevadas a instutos mentales dónde se buscaba Rehabilitar ..ahora se sabe que no tiene cura , la sociedad y el estado le tienen que brindar las herramientas para que pueda desarrollarse lo mejor posible.
Saludos desde Puerto Rico es muy triste que no consigan el diagnóstico de la enfermedad y que no sepan el nombre de enfermedad de su hija en su país porque no viajan a otro país con otros especialistas para que investiguen y conozcan el origen de la enfermedad por ejemplo pueden viajar a los Estados Unidos.
Quiero ser amigos de todos los niños con problemas.
No me importa si no puedan hablar o si los juzgan pero seria mucho mejor que todos estos chicos tengan muchos amigos
Simeso es verdad 😄😄
Igual ❤️❤️
❤️❤️❤️
Yo igual!!!❤️❤️
Eso es rasista
Like si quieren ayudarla
Alejandro Villamizar happy peths yo le doy like
No
Alejandro Villamizar happy peths Amen.
Alejandro Villamizar happy peths
Con un simple like no ayuda
No cambia nada pero estaría bueno que contamos solo un like se le vaya esa emfermedad
owwww es hermosa :3
Alexy sierto es muy linda
Zhy xd
Sii 😍😍 es muy hermosa dios la bendiga
Angela Gallardo Leonardini en 2020! Xd
Si se ponen en manos de Dios..
El va a Exibir
Su Gloria en su familia..
Créalo Señora.!
Dios les bendiga.
Alejandra Díaz Mena dios... dios... dios no haría sufrir a tanta gente , dios no existe NINGUNO.
CvnvryDxgS L Gvng Fxr Cvnvries TU A CALLAR !
cada uno tiene su religión a si que CALLATE
Florencia Tajan Mira no me callare porque si ella puede decir esas tonterías yo también puedo decir las mías no??
CvnvryDxgS L Gvng Fxr Cvnvries pues si
Pero No tan directo
Como digo cada uno tiene su opinión y religión
Además no vine aquí a ser peleas
Florencia Tajan Lo único que traen las religiones al mundo son diferencias guerras y muerte...
esto es un ejemplo de gente que lucha y va seguir luchando por su niña
Likeeeeee es hermosaaaa
eres muy hermosa sofi
Boba
valentina Fontana que mala eres
Es muy hermosa, Dios te bendiga y ayude Sofia
Boba sera la niña esa que no debe de ser humana por su falta de coincidencia y corazón saludos desde Venezuela sofi a ti y a tu familia
Un likeeee si todos los seres humanos somos iguales
Desireé Clares Oliva Le di Dislike por error me equivoque apreté mal... Es re linda sofii sigue adelante
dan ganas de abrazarla 🥰
Ojala encuentre pronto un diagnóstico para estos niños, mucho cariño para todas estas 👪
Ella sera una niña que aprenderá yo lo se que dios te bendiga mucho Sofia
Pues ya fue bendecida con esa enfermedad
Que niña mas preciosa es un ángel de dios la bendiga mucho
Mucha fuerza !!! Ojala sea ayudada esta familia...
Felicitaciones a los padres por la entereza al afrontar a su hija con esta condición y además el resto de la familia y vida. Dios los bendiga 🤗
Que dios bendiga esta familia y que la ayuden bss 😘 eres bell
like quien cree que es ermosa
like quien cre es bonita y que saldra adelante
like
like
Se escribe hermosa
q.dios te vendiga hermosa❤
pobrecitaaaaa
la niña es hermosaaaa y espero que lo consiga ella es fuerte y joven
animo sofiaaaa
es muy bonita
Mucha fuerza. Es muy duro que encima ni si quiera esté bien diagnosticada.
Son personas, como tu y yo debemos respetarlas,darles cariño,no tenerles lástima, hacer lo posible con nuestro cariño y verdadero amor al prójimo, que se sientan bien, ellos no tienen culpa de haber nacido así, por el amor de Dios quiere los y respetalos
Alludarla estimular que hable dedirle haslo tu puedes con amor
Por culpa de las religiones la ciencia médica está tan atrasada.
Ojalá puedas Sofi. Puedas hablar. Yo tengo mi hermano de 26 años con epilepsia y retrazo gracias a Dios habla. Y come sólo. Me da mucha nostalgias Ojalá este ángel pueda salir a delante😇
Dios la bendiga a esta hermosa y bella niña
Dios la cure y la ayude
Tengan fé, animo
Amén
Pues creo que no la ha bendecido corréctamente, le ha salido mal. Ten hijos para esto. ¿ Y la va a "curar" de la noche a la mañana ? ¿ Con sus poderes mágicos o como va a ser ?
Se me parte el alma ver a una princesa tan bonita en esas condiciones 😢, menos mal que tiene una hermana que siempre estara con ella porque es puro amor❤
No había visto este video. Me da mucha tristeza porque tengo un sobrino con una enfermedad muy parecida, ya tiene 22 años y no habla ni camina. Los mèdicos dijeron que había sido un virus en tiempo de gestación y se desarrollo con la 1ra vacuna a los 3 mss, la Dicteria/Tètano y Papera. Lo cierto es que un Neuròlogo que se apellida DEVESA y ahora se encuentra en España lo atendiò por mucho tiempo y logró mantenerlo vivo, a pesar q solo le daban 9 años de vida. Siento mucho por lo que està pasando la.familia, pero mucho ánimo sin desmayar que Dios tiene poder para dar solucion a cualquier problema. Dios les bendiga y les fortalezca.
Sigo. Sigo Michllee 22🎵🎵😍🇱🇷🇱🇷😎💤💤👍🏼💪🏽🙏🏾👏🏻😘🍋 🍑
Sigo Michllee 22🎵🎵🇱🇷🇱🇷💤💤🕶🕶😍😎💪🏽🙏🏾🍋🍑🍟🌶🍒🍒🍉🍉🍦
Sofía Eres una Hermosa Gardenia Tu Hermoso Jardín está llena de Gardenias y tu Hermosa vida Está llena de muchas Bendiciones hoy mañana y siempre Amen
Que hermosa ojala que se mejore y encuntren un resultado para ayudarla a sofi
Que Dios te bendiga a ti y a toda tu familia
Hola familia de Sofia.
Me sorprende lo parecidos que son los rasgos de la enfermedad con mi hija Gabriela, de igual manera no tengo un diagnostico del sindrome de mi hija.
Tambien tiene epilepsia, no habla, no puede comer sola y tiene una edad mental de un bebé.
Me gustaria contactarlos para conocer mas de ustedes y su lucha, les escribo desde Ecuador en Sudamerica.
Dios te bendiga preciosa!
Me hace acordar a mi bella hermana🥺❤, son muy fuertes e inteligentes a su forma❤
Espero que se siente bien
Es hermosa, que lastima que no tenga cura... :(
@@St4wbrry._Sh0rtcake por supuesto ;,( ojala encuentren almenos un tratamiento o donde vino la enfermedad
@@LosCountryBalls2023 Por lo que veo es de origen genético.
Que hermosa niña.!!! seria un orgullo ser la madre de esta niña hermosa y luchadora
Es una niña muy linda y para lante Dios bendiga su familia
Ojalá se mejore pronto esa niña preciosa 😘😘🙏
Ádmiro mucho a estos padres que en lugar de renegar, actúan y le dan mucho amor a sus hijos que dios les de fuerza.
Creo que es porque tienen los medios
Si es hermosa que Dios la bendiga y la sane
pobrecita😖😖
encima yo tambien me llamo sofia
Si la verdad pobre niña! Me da mucha lastima!
jajaja yo tambien me llamo sofia
yo igual me llamó Sofia
Sofia Aylen Rocha yo tambien me llamo Sofia
Sofia Aylen Rocha Que tiene que ver que te llames Sofía? todo el mundo se pueden llamar "Sofia", solo porque la niña tiene es enfermedad decis "Ay yo también me llamo Sofia", y mira si yo me llamaba "Sofia" no me burdaria de esta niña? JAMAS.
deja de criticar, porque nadie te está criticando😌. deja de burdarte de la personas con capacidades, porque algún día tendrás un/a hijo/a que puede nacer con ese mismo problema.✌ Antes de criticar fíjate de tus defectos, y de tu futuro que podría der tu hija/o.😚
Nv.
Sofii,sigue adelante amiguita,Dios te cuida y te Protege like si estas conmigo cada like es amen para Sofi
pobrecita 😢😍😍
Dios te cuide y te proteja Sofi
Un dia no muy lejano vas a mejorar tu salud y llegarás a poder valerte por ti sola. AMEN.
Esa niña es un ángel de Dios mandada con nosotros, seguro ella tiene una misión importante aquí
Sufrir...
Sí, tiene una misión: "Ser una carga" en vez de una niña normal que va creciendo y desarrollándose corréctamente tanto mental como físico. Si a eso llamas "ángel" de Dios no sé como sería el demonio.
Por favor únanse a la oración .Dios se manifiesta para la Gloria de Dios no se desesperen Cuenta con mis oraciones bella familia
Que bella
Sofia que Dios te bendiga y que oraré por tí
Que dios bendiga a su familia humilde
Pues ya la bendijo con esa enfermedad.
@@juancondori1027 Una enfermedad que ni siquiera tiene nombre, ese dios no tiene m.... lo único bueno es que no existe.
QUE DIOS LA BENDIGA
Q linda nena pero no me imagino lo difícil y preocupante el saber realmente q pasa
Sofi eres hermosa tal y como eres que no te importen los demás tu eres herman bendiciones
Awww, linda la niña 😊
Dios bendiga a Sofia y toda su familia !!! Que puedan encontrar pronta curación!!!🙏
Yo donaria por Ella
Dios con ellos siempre!!!!!!!!
Parami ésos niños y ( a ) son ángeles son más inteligentes q todos nosotros
...No.
Si
Angel Lindo Sin ofender, pero si fueran más inteligentes que nosotros sabrían Escribir, leer, comer, multiplicar, restar, y un millón de cosas mas que puede que algunos no sepan. Que sean ángeles todo bien pero... inteligentes lo dudo.
+Sofia Reales no siempre la inteligencia es eso
Galaxi
*_Sé que es tarde... Pero es "Stephen". xD_*
😭😭😭😭😭 estoy pasando algo similar es una historia de no creer
Dios te bendiga
es hermoooosa😍💕
Que linda ... Dios te bendiga 😇
Pues con "bendiciones" como la que le ha dado prefiero comprarme un muñeco en vez de traer un niño al mundo para que sufra y para que sea para nosotros una carga.
ella es bella
que adorable
Yo tengo una hermana epiléptica
tiene las mismas discapacidades no habla no come sola y para q camine la tenemos q sostener y se los juro q duele en el alma verla convulsiónar
Pero yo sé q con el favor de Dios ella estará con mi familia para siempre
Sigue intentando Sofía!
Lograras todo lo que te propongas
Quien en el año 2020 esta viendo este video de la nena sofia 👍Dios la bendiga y que se recupere pronto y por favor le Allen el nombre a esa enfermedad 👍👍👍
Q bonita😍❤
Si es guapa
Qué hermosa niña
Sofia👸
Cada like es un corazón de ustedes💟
Dios la bendiga
Ella es linda pero llore de verdad lloré. Dale like si estas o están de acuerdo conmigo:'( :'( :'( :'( 😢😢😢
Si fuera fea no llorarías eh?
Hermosa nena Dios te bendiga
Es hermosaaa
Dios te bendiga Sofii
Espero que se recupere suerte
es hermosa como un angelito 😍
Bendecida seas Sofia.Te deseo te recuperes.☺
Mi primo padese esa enfermedad 😢😞😭😭😭
Que Dios bendiga a tu primito😊😇😭
Que tal si no es una enfermedad y es un trauma psicologico o algun miedo
Pero la pregunta seria:a que le tiene miedo la niña?
Tal vez a crecer, una fobia, una imagen algo...
Bendiciones es un regalo de Dios ¡ que tengan a Sofía ! Además de bella ! Se ve muy desenvuelta !
¿ Llamas "regalo" de Dios tener una cría que es solo una carga ? Yo no querría ese "regalo", sino una cría normal que crezca corréctamente y se desarrolle bien sin problemas, tanto física como psíquicamente. Porque para "regalos" como ese me compro un muñeco.
esta muy guapa y poco a poco aprenderá a hacer más cosas por que todo se puede
Espero que te recupers Dios te bendiga
Sofia es hermosa muy linda que Dios te bendiga 😙😙
No se trata de una discapacidad intelectual solamente, ya que al parecer el perfil de esta enfermedad se sale de las características que determinan cualquiera de las ya establecidas. En otras palabras, esta niña presenta un cúmulo de patologías o trastornos que no se identifican con los síntomas propios de ninguna enfermedad definida, de ahí el no poderle nombre, pues se trata de una mezcla de varios trastornos que al no ser posibles diagnosticarlos con precisión y al tener lagunas en sus análisis, han dado lugar a la clasificación RARA.
Yo podría opinar pero realmente al no saber su historial médico y al no trabajar con ella sería muy aventurado hablar por hablar... así que lo ideal para su tratamiento sería estar en manos de auténticos profesionales que la ayuden a mejorar cada día, sobretodo en su comunicación.
No olvidemos que son personas y merecen un respeto. Así que Maria Laura para empezar no hables de retraso mental, ya que denota un tono despectivo. Y lo segundo, nadie habla en este video de que sea algo extraordinario, sino RARO.
Para terminar, dar mi apoyo a la familia y despedirme con esta frase:
"Me es muy difícil entender la naturaleza de todas las cosas, es natural ser diferente, esta diferencia nos hace únicos ante los demás… entonces ¿ por qué me señalas como diferente a ti?; ¿acaso no somos distintos y por lo tanto en esencia lo mismo?
eres una buena niña te admiró sofia
Que lindaaa hermosa que dios te bendiga y te recuperes 😘😘😘
Pongamosle...PIAG (Problema Intelectual Anonimo Grave) ¿que? No se que hacer >:v
:v que verga ni se lo que puse para ver me voy a jugar roblox :3 que Dios los bendiga a todos y a la niña
Awwww pero q hermosa niña, q diosito lo vendiga 😊😊😊😙😙
hola☺
Nadie te pregunto si te importa
jajajaja rre malotas
Soy Kari 😅
Esta niña es muy tierna 😍
DIOS TIENE PODER Y NO NOS HISO ROBT SINO KE TENEMOS LIBRE ALVELDRIO DE ELEGIR Y DAR CUENTA CUANDO PARTAMS DE ESTA VIDA MIENTRAS AYA VIDA HAY ESPERANZA Y SOLO DESAROLLEMOS NUESTRO POTENCIAL LA FE CREER CON TODAS LAS FUERZAZ DE NUESTRO SER ...TE BENDIGO HERMOSA :) Y A TU FLIA :)
tu ortografia me dio cancer de 1000 tipos
keanu Sacramento no mames :V
Q Dios te bendiga hermosa niña
Ya la "bendijo" con esa enfermedad.
Eres hermosa beras que todo pasara seras una niña muy bonita no importa lo que digan los demás like si estas conmigo 💓💔
Dios te bendiga Sofi
Niña linda Sofi ojalá y mi padre Dios obre el milagro en ti.
DIOS LA BENDIGA 😍💓 QUÉ MONA
Q mal q tenga eso.... Dios la bendiga, Y me llamó también Sofía la verdad me da muchísima lástima,
que dios te bendiga