【目の難病を持つ母と体が動かなくなる難病を持つ子】家族の生活に密着 supported by にしたんARTクリニック

[@9tam545]

どうか幸せな時間が末永く続きますように。

[@yumikoohan]

私も同じ網膜色素変性症です。
そして息子は自閉症です。
息子の未来をいつまでもこの目で見ることが出来ないと言うことが1番辛いです。
なので、息子が出来るだけ自立出来るよう私が今できることをやるのみです。
お互いがんばりましょう！

[@yokomaru4211]

人生、嬉しい事、楽しいことばかりで何もかも上手くいって。って事が決して幸福ではないですよね
大切な事は何があっても負けない事がきっと幸福なんですよね
私はこのご家族を見て可哀想なんて一ミリも思いません。勇気と希望をもらいました。私も頑張らないとと思いました。ありがとうございます

[@まゆ氏-c9i]

素敵なご家族ですね☺️
お母さん女優さんみたいにお綺麗です♡

[@a.a5882]

お母さん綺麗すぎる😊

[@気まぐれリンちゃんねる]

同じ歳の子を持つ母です。お母様の笑顔、とても素敵です。お身体お気をつけてください

[@win2bc]

コウキちゃん　加奈さん　いつも　前向きにチャレンジする姿に　感動してます！

[@瞳-v7m]

はじめまして。
父が網膜色素変性症です。私は発症していません。中途失明の人の気持ちはとても理解できる気がしています。
女性は発症はしないと思っていました。昔眼科医に優性遺伝でも発症する、と聞いたことはありましたが。。お母さまのほうが私よりお若いと思います。
ご両親からの遺伝ということでしょうか？
お子さんが居なければ私は、、、というフレーズ、同じ女性として分かる気がします。
今から、力になってくれる人を沢山つくっておいてください。
ご自身としても出来る限りのことを目を閉じて慣れていってください。
私ならそうするでしょうか。
父が失明するまでをずっとみてきました。
お母さま、頑張って欲しいです。

[@ゴリラ侍-t4p]

母が網膜色素変性です。
＞ご両親からの遺伝ということでしょうか？
これは限らないと思います。というのが母の親族・両親に網膜色素変性の人間はいませんし、子供も発症していません。家族性の病気ではないので発症率は他より高い可能性はあるかもしれませんが…という程度かと思います。
一応分かる範囲で補足させていただきました。
：：：：：
お母様。私の母は自身が視覚障害者であるときちんと認識できるまで１０年かかりました。それも認識せねばならないと思ったのも世界が変わるほどのきっかけあってのことでした。
見えていたものが見えなくなることは恐ろしく、私達では到底理解できないほどの絶望も内包しているかと思います。ですがどうが手触りや匂い、音、そういったものを含めて世界を知って、少しでも心地よく生きてほしいと願っております

[@misheeheej8923]

@@ゴリラ侍-t4p こんにちは、最初に症状が出たのは何歳からでしょうか。

[@ゴリラ侍-t4p]

@@misheeheej8923
おはようございます。
最初の症状なのですが、正直なところいつからなのかわかりません。
母は元々眼鏡をかける程度には視力が悪く、専業主婦で健康診断なども受けていませんでした。
多少の視野狭窄などは脳がうまく補正をかけるものらしく、少し欠けた程度では気づかない様です。
発症年齢はわかりませんが、母が視覚障害を認めて手帳を持ったのが50歳の頃でしたので、少なくとも40歳の頃には視力がほぼなかったものと思われます。

[@misheeheej8923]

@@ゴリラ侍-t4p そうなんですね。ありがとうございます。現在はおいくつでしょうか。今はどの程度で視覚障害で出ておりますか。

[@consai]

娘もくちからたべれません
アンパンマンせんべいは端っこかむくらい　ペロするくらいなので胃ろうから注入してます

[@WhiteHairBuddha]

広末涼子だ

[@user-si6md3hm1t]

初めて平塚梨南です
てんかん病気28歳ね😊