DOC SAÚDE BRASIL DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE
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- เผยแพร่เมื่อ 10 ก.ย. 2024
- A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença rara, que merece mais atenção por parte de profissionais de saúde e de a sociedade quanto a importância do diagnóstico precoce para a qualidade de vida dos pacientes.
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Tenho um filho com distrofia muscular de duchenne.
Ele está com 14anos é uma luta diária mas cada dia é uma vitória
Oi Boa tarde como você descobriu ? Mim conta por farvo quero saber mas sobre
@@taisorrana2086 Olá bom dia tudo bem
@@taisorrana2086 eu descobri aos 5 anos de idade, foi por exame de sangue CPK
@@taisorrana2086 posso gravar um vídeo explicando mais sobre se precisar
th-cam.com/video/rKyo1_aCsFM/w-d-xo.htmlsi=f20kYud-qmv6EZ9W
Parabéns pela ótima apresentação, desta síndrome rara, porém comum
Tenho distrofia muscular de becker tenho 52 anos e venho com a doença desde DOS 3 anos ainda estou andando com dificuldades de subir e descer escadas
Meu filho tá com essa suspeita diagnóstica, Deu no exame distrofinopatia você Recebe algum auxílio do INSS?
Parabéns pelo conteúdo.
Que trabalho bacana !
Sou Nanci Terapeuta Ocupacional , e foi muito esclarecedora o tema . Parabéns 👏👏👏
Meu filho não caminha tem dois anos hoje ainda não sei oque Eli tem já passei nóspediatras e nunca disseram nada eli não caminha ainda e si deita não levanta sozim
Muito obrigado pelo apoio, hj tenho mais um filho de 11 anos, se precisarem de mais informações gravo outro vídeo sobre o tema, vivendo dia dia a distrofia muscular,
@@claudiasousasousa4263 Olá bom dia vou gravar mais um vídeo sobre o assunto, gostaria de saber o que vcs querem saber sobre a doença.
Tive 2 filhos com distrofia, um infelizmente eu perdi o ano passado e tenho um de 11 anos
Muito bom conteúdo. Tenho dois sobrinhos com DMD, nossa luta é diária.
Para saber mais, acesso www.movimentoduchenne.com.br
Oi Boa tarde como descobriu?
@@taisorrana2086 fizemos o teste genético.
@@tatianenunes4677 esse teste genético é o exame da salivar ?
@@taisorrana2086esse é meu filho de 11 anos
th-cam.com/video/rKyo1_aCsFM/w-d-xo.htmlsi=f20kYud-qmv6EZ9W
Eu tive um filho que faleceu aos 21 anos de idade e tenho um de 11 anos hj .
O de 11 anos já está de cadeira de rodas.
Vou deixar meu whatsapp caso alguém queria saber mais sobre o assunto.
Seu filho, de 21 anos chegou a fazer o tratamento?
@@simonecastro7095 Olá bom dia tudo bem, ele fez até os 14 anos, depois ele não aceitou mais
@@Familianovosares ué como assim ele nao aceitou mais?
@@nicolasszkkj ele sentia muitas dores pós fisioterapia e hidroterapia.
Aí ele não quis mais fazer tratamento
@@Familianovosares poxa, eu tenho 14 com essa doença, sempre faço fisioterapia e não sinto muita dor após fazer
Muito preocupada com o futuro do meu filho. Foi diagnosticado agora aos 2 aninhos
Se precisar de mais informações posso gravar outro vídeo, o que vcs gostaria de saber mais
th-cam.com/video/rKyo1_aCsFM/w-d-xo.htmlsi=f20kYud-qmv6EZ9W esse é meu filho de 11 anos de idade, infelizmente eu perdi um filho o ano passado aos 21 anos, tinha meu nome Elton Júnior
@@Familianovosares eu gostaria.meu filho teve diagnóstico agora com 8 anos de idade
@@rafaelamaciel9503 O meu filho teve agora com 9 anos de idade, há dois meses descobrimos.
Meu primo tem. Conseguimos o elevidys 🙏🏻 ele já fez o Aav74 que é o exame para começar a tomar a medicação.
Meus pais desafiaram a ciência o segundo filho passou por todo esse processo até às 21 , sabendo o que ia acontecer teve mais 10 filho 7 mulheres e 5 ,homens , família imensa, agora um sobrinho neto tem,foi descoberto as 2 anos está com tratamento mais moderno,dizem que a 3° geração a carga é pior,eu tenho uma filha hoje tem medo de ter filhos porque o exame dela genético eu possuo também tenho 2 filhos homens perfeito considero mão de Deus, cuidei desse irmão 😢
Vcs estão de parabéns!! Excelentes explicações! Muito esclarecedor!
Pedindo a Deus a cura
O meu filho com 2 anos fez fisioterapia para andar, mais nunca falaram sobre fazer um exame adequado, pelo contrário os Pediatras falavam que estava tudo bem, tudo normal, eu pensava que era anemia, ele teve todos esses sintomas, agora em 2021 ele foi diagnosticado com essa doença hoje ele tem 10 anos😭😭😭
O meu tbm. Essa semana recebemos o diagnóstico e ele tem 8 anos de idade. Tô sem chão
DMD infelizmente não tem cura é uma doença rara e que só manifesta no sexo masculino.
Nossa que maravilha vou fazer uma prova com esse tema me ajudou muito!!Parabéns!!!
Para saber mais, acesso www.movimentoduchenne.com.br
Meu primo tem. Conseguimos o elevidys 🙏🏻 ele já fez o Aav74 que é o exame para começar a tomar a medicação.
Olá, sou portadora de Distrofia Muscular de Becker, vi esse documentário sobre a de Duchene,se for possível façam também um vídeo sobre a de Becker, porque não encontro muito outros lugares falando sobre, quero mais informações da que já tenho
Perfeito o tema aprendi muito. Gratidão
Estamos aqui para ajudar às famílias que tem filhos com essa doença
Boa tarde Boa explicação eu tenho um neto como distrofia muscular do Checker. Não foi fácil estamos na luta
Meu sobrinho tem essa síndrome,corta nosso coração ver ele desse jeito,já bem avançada !!
Meu tem essa síndrome .
No momento ele está com 14 anos já ta na cadeira de rodas.
Cada dia é uma vitória
Conte com a gente para dúvidas.
Posso gravar um outro vídeo se vcs quiserem, o que vcs gostariam de saber mais, deixe nos comentários que a gente vai trazer a nossa vida com 2 filhos com essa doença
Eu quero descobrir mais sobre moro no Cabo de santo
th-cam.com/video/iH5o27NKVQQ/w-d-xo.html vc conhece a Abdim? Temos um grupo de mães com filhos com Distrofia Muscular de Ducchene.
Tenho 2 filhos com Duchenne
Descobri recentemente que meu filho tem DMD e não tá sendo fácil, na minha cidade não tem outro caso, queria conversar com outras pessoas que está passando pela mesma situação
@@ingridmelo5342 olá, vc conhece a Abdim?th-cam.com/video/iH5o27NKVQQ/w-d-xo.html temos um grupo de mães com filhos com Distrofia Muscular de Ducchene.
@@zeniaze5577 muito obrigado! Onde fica a abdim
@@ingridmelo5342 São Paulo, quer entrar no grupo de mães da Abdim? O grupo é no Whatsapp
@@zeniaze5577 sim
Minha filha volta andar dinovo
Doença genética, decorre da falta de uma proteína muito importante, distrofina.
Minha filha até dez anos andava depois parou
Até hoje meu marido tem sequelas disso
Porque falaram minha filha vai andar mais
Olá,é possível essa doença aparecer só na fase adulta?Como 45 anos de idade?Estou com sintomas de fraqueza muscular após queda sentada a 5 anos,e tem caso de fraqueza na família
Acho que não é possível aparecer na fase adulta
Isso tem condição de andar 20:15
E t o p d e r t s *
Tenho um netinho de 1ano e 9 meses que foi diagnosticado com essa doença ,estamos começando o tratamento agora ,gostaria de saber onde tem grupos de apoio para família .