Olá Ketly ! Como sabemos hoje existem vários tipos de Distrofia e, ao contrário do que você diz, meu médico Neurologista aqui de Itapeva SP. Uma cidade pequena do interior, ao fazer uma consulta com ele já disse de cara só com exames físicos que meu caso era Distrofia Muscular, isso em 1984, também passei pela Santa Casa de SP, Escola paulista de Medicina e Hospital São Paulo, também fiz exames de Eletroneuromiografia, 2 Biópsias sempre só com suspeita. Ai quando fui encaminhado para o Prédio da Biologia na USP, lá sim, através de pessoas altamente capacitadas como Dra. Maria Rita e a coordenadora do Projeto Genoma Humano, a "Cientista" Dra. Mayana Zatz, através do DNA foi confirmado o tipo de Distrofia que é FACIO-ESCAPULO-UMERAL. Isso começou em 1985 em São Paulo e só em 2007 é que fui de fato ter um diagnóstico preciso.Eu trabalhei a vida toda, a maior parte dela em serviços pesados, como Lavoura e Oficina, pois era formado em Eletricidade de veículos leve e pesado e máquinas pesadas. Depois me formei em 3 matérias disciplinares na área de Exatas: - Ciencias Físicas e Biológicas, Matemática e Física. Me aposentei por idade Como Eletricista e continuei lecionando no Ensino Fundamental e Médio só fui parar aos 56 anos de idade, ai bem deficiente mesmo.
Minha irmã teve essa jornada. Hoje está na UTI. Em 2008 os médicos falavam para ela ter vergonha e ir emagrecer que iria melhorar as dores e as quedas. DEUS nos abençoe. Abençoa sua vida. Amém
Minha sogra eu reparei junto com a minha família uma dificuldade de caminhar, pergunte para minha esposa que na época nós éramos namorados, ela me disse que não era nada e sim coisa de velho, o que eu achei estranho uma mulher com quase 60 anos e ninguém sabe o que é. Casei e tive dois meninos eu achei estranho eles andarem na ponta dos pés. O pediatra pediu um exame de CPK que deu 200 vezes o limite, foi aí que eu descobri a DMD. Estou escrevendo pois as pessoas dizem que é impossível em mulheres, mas é possível sim.
Meu filho descobriu distrofia muscular de Becker agora com 12 anos ele só mancava desde pequeno e o médico me achava louca até insistir muito o medicos da univesp que eu agradeço muito a eles pq eles quiseram descobrir
Oi Ketlin boa noite eu sou o Nilton, tenho distrofia de Becker e também faço acompanhamento na escola Paulista com a equipe do Dr. Acary, e no genoma todos os anos faço acompanhamento com a fisioterapeuta, e achei muito parecida a forma que você descobriu a distrofia, sigo seu canal e acho muito interessante seus relatos, parabéns Deus te abençoe, sou aqui de São José dos Campos, abraço 🙏🙌
Sua historia muito parecida com minha , eu fui dignostico tambem poliomelie ,mas sempre ,e fiz fisioterapia e morava cidade do interior rj , andava com difiicultade ;me casei os medicos falava que não podia ter filhos ,mas felizmente tenho 2 filhos lindos , me mudei para niteroi ai que medicos no Rio e Niteroi ai que fui diagnosticada com distrofia ,depois de exame claro .. fui para cadeira de roda com 45 anos depois que cai no banheiro e quebrei o femur , mas hoje tenho 62 anos tenho otima saúde .. cada cadeira de roda e minha companheira ,viajo .adoro teatro ,etc sou muito feliz .. Felicidades linda nossa Fé e otimismo faz a gente sonhar e ser feliz ne mesmo bjos mas o meu nome e elizabete ,Luiz e enome meu marido ;;;
Muito legal saber sua história, minha mãe foi diagnosticada com Atrofia Muscular Progressiva e o médico disse pra mim que ela teria no máximo mais 2 anos de vida, isso ta acabando comigo. 😔
Olá querida, meu nome é Luciana, sou mãe de um garoto portador de distrofia muscular duchenne, Mateus tem 15 anos, e a 5 anos está na cadeira de rodas, um detalhe muito importante sou uma mãe cega, enfrenta muitas barreiras, mas tenho muita fé estamos aí beijo para você
Oi Bom dia Ketlin, minha história é muito parecida com a sua ,descobri a doença só em 2001 e realmente naquela época pouco se falava em distrofia muscular, eu fui no hospital das clínicas de Curitiba e um médico muito bom e especialista nessas doenças que descobriu a doença,foi através de biópsia e eletromiografia ,hoje eu aceito bem a doença ,mas na época não foi fácil não, mas graças a Deus consigo ter uma vida normal com algumas limitações ainda uso muletas em curto espaço, uso a cadeira pra ir em lugares mais longe e vamo que vamo né, vida que segue ,sou bem feliz com minha família e temos que nos superar a cada dia né, com fé em Deus nós podemos ter uma vida tranquila, bjs lindona 😍😘😘
Boa tarde KETLY, eu tenho a Distrofia Muscular tipo Becker. Assistindo seu video, me passou um filme na cabeça, passei tambem pelo Dr Acary e equipe, Genoma e tratei por muitos anos na AACD. Me lembro que por volta dos meus 20 anos, minha mae foi ate a AACD e comentou que eu tinha distrofia, o medico espantado perguntou se eu ainda andava! Enfim, imagina a cara da minha mae com a pergunta!!! (kkk) Depois de um tempo consegui encaixar e acompanhar a doenca na AACD. Tenho 48 anos, ja utilizo a cadeira motorizada desde os 35 anos mais ou menos. Boa sorte, e vou acompanhar os proximos videos. Grande abraço
Também tenho destrofia foi bom te ouvir tem 2 anos que estou na cadeira devido uma queda tbm foi difícil o diagnóstico já tem 30 anos que descobri não acostumei com a cadeira admiro muito você sempre alegre Deus te Abençoe 🙏
Amada meu filho foi diagnóstico com distrofia muscular avançada não tá fácil meu filho é tao lindo inocente tem 11 anos tudo caro o exame do 3.900 não tenho condições espero uma vaga a um mês pra um tratamento
oi Ketlin...nossa historia é muito parecida....tbm comecei senti os primeiros sintomas indo para a escola e meu primeiro diagnostico foi polimiosite aos 22 anos, tratei por 1 ano...como não via resultados eu mesma comecei a pesquisar sobre meu sintomas e decidi procurar um neuro que me diagnosticou com a distrofia de cinturas. Grande beijo
4 ปีที่แล้ว
olá amiga, ja escutei vários relatos de dificuldade no diagnostico. bjs
A minha também me identifiquei muito com vc também pela questão do ônibus também com 12 anos fui estudar em outra escola e tinha que ir de ônibus aí tive certeza que tinha alguma coisa errada pois eu tinha muita dificuldade pra subir no ônibus também
Sou da Paraíba e tenho distrofia muscular com os mesmo sintomas da sua. É de cinturas tbm. Será q vc é da minha família. Tenho os ossos fracos e não ando há anos.
Mesmo com essa deficiência é possível ver muita VIDA em você, Ketly. Sua força é inspiradora. Que exames você precisou fazer pra poder diagnosticar essa patologia?
NÃO ENTENDI SE O EXAME DE SANGUE DEU POLIMIOSSITE ERA PRA SER.EU TO COM SUSPEITA HA ANOS DE DISTROFIA MUSCULAR MAS JA FIZ BIOPSIA FIZ ELETROEUROMIOGRAMA E NADA DE FECHAR TOTAL.
Oi ketly .eu descobri o mês passado ..q tenho distrofia de cintura também.fiquei muito triste .pois o médico disse que .cada .vez só piora .. mais . pesquisei vi a sua fossa .de vida ... então fiquei mais animada.. gostaria de saber se sua filha já nasceu ... parabéns hen
3 ปีที่แล้ว
Olá sim já nasceu Dá uma olhadinha no nosso Instagram Ketly.Vieira vc vai ver como ela é linda
Eu tbm já ouvi muita merda da boca de médico... rs. O pior foi que era câncer e o outro que me lembro bem era um médico recém formado e disse "isso aí só vai piorar" afffff.
É possível ter distrofia muscular após os 30 anos? Eu estou perdendo a força do braço e perna esquerda. Estão 2 cm mais finos, não sei que médico procurar.
Descobrirmos este ano 2021minha filha tem distrofia muscular por cistura para nossa família e tudo Novo não sabemos como lida com essa situação...aracati- ce
Tambem sou cadeirante com 16 anos fiquei enferma caia na rua foi pras clinicas em sp e fui diagnosticada com Esclerose multipla tem 20 anos hoje a cadeira e minha melhor amiga compania todas horas kkk
@@ariadinigomes2157 verdade só Deus sabe a nossa luta mas saber que ele está conosco todos os dias e o que nos fortalece ele é a minha força ele é a minha vida
Fiz um exame esses dias e deu ALDOLASE alta, pesquisei e níveis elevados são encontrados em doenças musculares como a distrofia muscular e dermatopolimiosite. Ainda não mostrei meu exame ao médico mas tô morrendo de medo de ser alguma coisa assim
eu ando de bengala tenho suspeita de distrofia muscular mas ja fiz todos os exames não fecha qual tipo vc disse algo interessante sou do nordeste e minha mãe e da paraiba e tambem nimguem da minha fmailia tem so eu eu ando na ponta do pe vc também andou na ponta do pe?
4 ปีที่แล้ว +1
Eu não andei na ponta do pé, mas algumas distrofias tem essa características. A maioria dos casos que conheço são de decendentes da Paraíba.
Olha não tem nada haver em ser do nordeste, sou do interior de minas gerais, tenho distrofia muscular, e mais uma irmã e um irmão, também com distrofia, estou com mais de 60 anos e estou bem graças a Deus , é um problema genético, .
@@manadodeserto6211 a questão é que não tem nem perigo dos meus pais serem parentes por isso que eu disse isso.E tem uma pesquisa que na paraiba na região de caruaru tem uma cidade que tem alto índice de distrofia muscular na população devido a mutação genética e casamentos consanguíneos por isso que eu disse isso
Andei um pouco na ponta do pé, andava apoiando nas paredes, nos móveis, até que não deu mais, e passei para a cadeira, mas em casa uso cadeira tipo esta de escritório, que tem rodinhas.
A distrofia são mais de 30 tipos, cada um de diferente, os exames é Eletromiografia, biopsia, é q descobril, eu também sou portadora da distrofia cintura, estou bem com as limitações, tenho 69 anos, levo a vida feliz
Olá Ketly ! Como sabemos hoje existem vários tipos de Distrofia e, ao contrário do que você diz, meu médico Neurologista aqui de Itapeva SP. Uma cidade pequena do interior, ao fazer uma consulta com ele já disse de cara só com exames físicos que meu caso era Distrofia Muscular, isso em 1984, também passei pela Santa Casa de SP, Escola paulista de Medicina e Hospital São Paulo, também fiz exames de Eletroneuromiografia, 2 Biópsias sempre só com suspeita. Ai quando fui encaminhado para o Prédio da Biologia na USP, lá sim, através de pessoas altamente capacitadas como Dra. Maria Rita e a coordenadora do Projeto Genoma Humano, a "Cientista" Dra. Mayana Zatz, através do DNA foi confirmado o tipo de Distrofia que é FACIO-ESCAPULO-UMERAL. Isso começou em 1985 em São Paulo e só em 2007 é que fui de fato ter um diagnóstico preciso.Eu trabalhei a vida toda, a maior parte dela em serviços pesados, como Lavoura e Oficina, pois era formado em Eletricidade de veículos leve e pesado e máquinas pesadas. Depois me formei em 3 matérias disciplinares na área de Exatas: - Ciencias Físicas e Biológicas, Matemática e Física. Me aposentei por idade Como Eletricista e continuei lecionando no Ensino Fundamental e Médio só fui parar aos 56 anos de idade, ai bem deficiente mesmo.
Minha irmã teve essa jornada. Hoje está na UTI. Em 2008 os médicos falavam para ela ter vergonha e ir emagrecer que iria melhorar as dores e as quedas. DEUS nos abençoe. Abençoa sua vida. Amém
vc está bem pq aceitou a doença, isso tem o lado bom , parabens, pq não é fácil.
Minha sogra eu reparei junto com a minha família uma dificuldade de caminhar, pergunte para minha esposa que na época nós éramos namorados, ela me disse que não era nada e sim coisa de velho, o que eu achei estranho uma mulher com quase 60 anos e ninguém sabe o que é.
Casei e tive dois meninos eu achei estranho eles andarem na ponta dos pés. O pediatra pediu um exame de CPK que deu 200 vezes o limite, foi aí que eu descobri a DMD. Estou escrevendo pois as pessoas dizem que é impossível em mulheres, mas é possível sim.
Obrigada por compartilhar sua história. Minha filha recebeu o diagnóstico esta semana, estou vivendo um dia de cada vez, como você disse....
Boa noite qual exame vc fez pra ter diagnóstico dessa doença
Meu filho descobriu distrofia muscular de Becker agora com 12 anos ele só mancava desde pequeno e o médico me achava louca até insistir muito o medicos da univesp que eu agradeço muito a eles pq eles quiseram descobrir
Oi Ketlin boa noite eu sou o Nilton, tenho distrofia de Becker e também faço acompanhamento na escola Paulista com a equipe do Dr. Acary, e no genoma todos os anos faço acompanhamento com a fisioterapeuta, e achei muito parecida a forma que você descobriu a distrofia, sigo seu canal e acho muito interessante seus relatos, parabéns Deus te abençoe, sou aqui de São José dos Campos, abraço 🙏🙌
Sua historia muito parecida com minha , eu fui dignostico tambem poliomelie ,mas sempre ,e fiz fisioterapia e morava cidade do interior rj , andava com difiicultade ;me casei os medicos falava que não podia ter filhos ,mas felizmente tenho 2 filhos lindos , me mudei para niteroi ai que medicos no Rio e Niteroi ai que fui diagnosticada com distrofia ,depois de exame claro .. fui para cadeira de roda com 45 anos depois que cai no banheiro e quebrei o femur , mas hoje tenho 62 anos tenho otima saúde .. cada cadeira de roda e minha companheira ,viajo .adoro teatro ,etc sou muito feliz .. Felicidades linda nossa Fé e otimismo faz a gente sonhar e ser feliz ne mesmo bjos mas o meu nome e elizabete ,Luiz e enome meu marido ;;;
Meu filho acabou de descobrir a distrofia muscular de Becker
Muito legal saber sua história, minha mãe foi diagnosticada com Atrofia Muscular Progressiva e o médico disse pra mim que ela teria no máximo mais 2 anos de vida, isso ta acabando comigo. 😔
Boa noite qual exame que sua mãe fez pra ter o diagnóstico,o que fazer pra bloquear essa doença
Olá querida, meu nome é Luciana, sou mãe de um garoto portador de distrofia muscular duchenne, Mateus tem 15 anos, e a 5 anos está na cadeira de rodas, um detalhe muito importante sou uma mãe cega, enfrenta muitas barreiras, mas tenho muita fé estamos aí beijo para você
Oi Bom dia Ketlin, minha história é muito parecida com a sua ,descobri a doença só em 2001 e realmente naquela época pouco se falava em distrofia muscular, eu fui no hospital das clínicas de Curitiba e um médico muito bom e especialista nessas doenças que descobriu a doença,foi através de biópsia e eletromiografia ,hoje eu aceito bem a doença ,mas na época não foi fácil não, mas graças a Deus consigo ter uma vida normal com algumas limitações ainda uso muletas em curto espaço, uso a cadeira pra ir em lugares mais longe e vamo que vamo né, vida que segue ,sou bem feliz com minha família e temos que nos superar a cada dia né, com fé em Deus nós podemos ter uma vida tranquila, bjs lindona 😍😘😘
Gostei muito da experiência que você compartilhou conosco, obrigado.
Boa tarde KETLY, eu tenho a Distrofia Muscular tipo Becker. Assistindo seu video, me passou um filme na cabeça, passei tambem pelo Dr Acary e equipe, Genoma e tratei por muitos anos na AACD. Me lembro que por volta dos meus 20 anos, minha mae foi ate a AACD e comentou que eu tinha distrofia, o medico espantado perguntou se eu ainda andava! Enfim, imagina a cara da minha mae com a pergunta!!! (kkk) Depois de um tempo consegui encaixar e acompanhar a doenca na AACD. Tenho 48 anos, ja utilizo a cadeira motorizada desde os 35 anos mais ou menos. Boa sorte, e vou acompanhar os proximos videos. Grande abraço
Que linda!!! Sua força e fé são cativantes 😍😍👏👏👏🥰
Também tenho destrofia foi bom te ouvir tem 2 anos que estou na cadeira devido uma queda tbm foi difícil o diagnóstico já tem 30 anos que descobri não acostumei com a cadeira admiro muito você sempre alegre Deus te Abençoe 🙏
Isso mesmo otimismo sempre, sou portador distrofia, sei o processo
Amada meu filho foi diagnóstico com distrofia muscular avançada não tá fácil meu filho é tao lindo inocente tem 11 anos tudo caro o exame do 3.900 não tenho condições espero uma vaga a um mês pra um tratamento
Boa noite você conseguiu o tratamento que exame vc fez pra descobrir a doença por favor vc pode me ajudar a a ir que especialista vc levou ele
oi Ketlin...nossa historia é muito parecida....tbm comecei senti os primeiros sintomas indo para a escola e meu primeiro diagnostico foi polimiosite aos 22 anos, tratei por 1 ano...como não via resultados eu mesma comecei a pesquisar sobre meu sintomas e decidi procurar um neuro que me diagnosticou com a distrofia de cinturas. Grande beijo
olá amiga, ja escutei vários relatos de dificuldade no diagnostico. bjs
A minha também me identifiquei muito com vc também pela questão do ônibus também com 12 anos fui estudar em outra escola e tinha que ir de ônibus aí tive certeza que tinha alguma coisa errada pois eu tinha muita dificuldade pra subir no ônibus também
Muito bom ver seu vídeo
Você é uma pessoa iluminada.
parabéns pela determinação..
que Deus te abençoe todos os dias de sua vida..
Ótimo vídeo...Parabéns pela força que tem👏👏👏👏👏
Sou da Paraíba e tenho distrofia muscular com os mesmo sintomas da sua. É de cinturas tbm. Será q vc é da minha família.
Tenho os ossos fracos e não ando há anos.
Muita gente na minha família tem esse problema, vou fazer exame,sinto dores. Somos do Ceará
Mesmo com essa deficiência é possível ver muita VIDA em você, Ketly. Sua força é inspiradora. Que exames você precisou fazer pra poder diagnosticar essa patologia?
NÃO ENTENDI SE O EXAME DE SANGUE DEU POLIMIOSSITE ERA PRA SER.EU TO COM SUSPEITA HA ANOS DE DISTROFIA MUSCULAR MAS JA FIZ BIOPSIA FIZ ELETROEUROMIOGRAMA E NADA DE FECHAR TOTAL.
Oi ketly .eu descobri o mês passado ..q tenho distrofia de cintura também.fiquei muito triste .pois o médico disse que .cada .vez só piora .. mais . pesquisei vi a sua fossa .de vida ... então fiquei mais animada.. gostaria de saber se sua filha já nasceu ... parabéns hen
Olá sim já nasceu
Dá uma olhadinha no nosso Instagram Ketly.Vieira vc vai ver como ela é linda
Oi ketly . fiquei feliz por vc me responde ...q bom . que Deus continue abençoando VC e sua família ... que te proteja sempre..@
Meu filho vai fazer uma biópsia de distrofia muscular vamos fazer mais tô muito preocupada mas confio em Deus
Tenho três filhos dois autista e o outro na suspeita de distrofia muscular
Aconteceu igualzinho para meu filho Amaury !!
Eu tbm já ouvi muita merda da boca de médico... rs. O pior foi que era câncer e o outro que me lembro bem era um médico recém formado e disse "isso aí só vai piorar" afffff.
Eu ouvi sra que não pisicologico não?Eu nunca vi alguem ficar manca da perna pisicologicamente mas ate hoje não fechou completamente meu diagnostico
Meu filho foi diagnosticado com distrofia muscular aí tem que fazer mais de distrofia muscular não tá fácil
Eu tenho essa doença
Meu nome neusa tenho Destrofia muscular tipo cintura e gostaria saber se vc faze alguma tratamento e fiozioterapia como
Nossa meu sobrinho tem dermatomiosite 😢
É possível ter distrofia muscular após os 30 anos? Eu estou perdendo a força do braço e perna esquerda. Estão 2 cm mais finos, não sei que médico procurar.
Anne neurologista
Oiii Anne Minha avó só foi diagnosticada com 32 anos
Procura o hospital Rede Sara Kubichek
Procure um especialista neuromuscular
Eu tenho esse problema só ando só ser tomar remédio
Descobrirmos este ano 2021minha filha tem distrofia muscular por cistura para nossa família e tudo Novo não sabemos como lida com essa situação...aracati- ce
Alimentação rica em proteina e alongamentos
Tambem sou cadeirante com 16 anos fiquei enferma caia na rua foi pras clinicas em sp e fui diagnosticada com Esclerose multipla tem 20 anos hoje a cadeira e minha melhor amiga compania todas horas kkk
JESUS te ama .Eu tenho miopatia miyoshi (Doença neuromuscular degenerativa) .JESUS tem me sustentado sem ELE não aguentaria
@@ariadinigomes2157 verdade só Deus sabe a nossa luta mas saber que ele está conosco todos os dias e o que nos fortalece ele é a minha força ele é a minha vida
@@priscilapaiva304 Amém GLÓRIA DEUS por isso
@@ariadinigomes2157 Tambem tenho miyoshi
@@minotti88 E como vc está?p
Pouco se sabe dessa doença. Que DEUS te abençoe
É possível não ficar cadeirante tendo a distrofia?
Eu tenho. 65 anos
Fiz um exame esses dias e deu ALDOLASE alta, pesquisei e níveis elevados são encontrados em doenças musculares como a distrofia muscular e dermatopolimiosite. Ainda não mostrei meu exame ao médico mas tô morrendo de medo de ser alguma coisa assim
o meu também deu muito alto
O que ele disse?
@@mariaaparecidabastos1071qual valor deu o seu? O meu deu alto também
O meu deu 9,5 será q é alto?
eu ando de bengala tenho suspeita de distrofia muscular mas ja fiz todos os exames não fecha qual tipo vc disse algo interessante sou do nordeste e minha mãe e da paraiba e tambem nimguem da minha fmailia tem so eu eu ando na ponta do pe vc também andou na ponta do pe?
Eu não andei na ponta do pé, mas algumas distrofias tem essa características. A maioria dos casos que conheço são de decendentes da Paraíba.
Olha não tem nada haver em ser do nordeste, sou do interior de minas gerais, tenho distrofia muscular, e mais uma irmã e um irmão, também com distrofia, estou com mais de 60 anos e estou bem graças a Deus , é um problema genético, .
@@manadodeserto6211 a questão é que não tem nem perigo dos meus pais serem parentes por isso que eu disse isso.E tem uma pesquisa que na paraiba na região de caruaru tem uma cidade que tem alto índice de distrofia muscular na população devido a mutação genética e casamentos consanguíneos por isso que eu disse isso
Andei um pouco na ponta do pé, andava apoiando nas paredes, nos móveis, até que não deu mais, e passei para a cadeira, mas em casa uso cadeira tipo esta de escritório, que tem rodinhas.
A distrofia são mais de 30 tipos, cada um de diferente, os exames é Eletromiografia, biopsia, é q descobril, eu também sou portadora da distrofia cintura, estou bem com as limitações, tenho 69 anos, levo a vida feliz
Qual o tipo da sua DMC? Dos meus gêmeos é 2E...
Oiii Ketly eu também tenho Distrofia Muscular Progressiva de cinturas... eu gostaria de saber que proteínas vc toma beijos
Boa dia,queria te pergunta quais os exames faz dar esse diagnóstico??
Exame genético, mas faz p CPK de sangue se der alteração já é um sinal.
Isso e atrofia e nao distrofia