Ze moeten zich de ogen uit hun hoofd schamen hoe ze met de mensen om zijn gegaan. Ik ben mijn baan en huis kwijt geraakt. Bedrijfsarts zei dat ze ging kijken hoe ze me kon activeren. Kwam door mijn depressie. Had al aangegeven dat ik depressief ben geworden door mijn pijn en vermoeidheid. Raar he ? mensen snappen niet dat je hierdoor depressief wordt. Als je haast niets meer kan doen dóór vermoeidheid en pijn Je komt in een isolement en dat doet wat met je.
1x per week de deur uit om boodschappen te doen.(Ben alleenstaand en woon op recreatiepark waar bezorgen niet mogelijk is) Ben daar dagen extra ziek van. Door hoog fentanyl- en morfinegebruik mag ik niet autorijden, ben aangewezen op de fiets. Slijt mijn dagen en nachten in bed, door ME dag/nachtritme omgegooid. En de bedrijfsarts sommeerde me, zonder pardon, op 'n vrijdagmiddag de maandag daarop weer voor 40u aan de slag te gaan. 'Paar dagen werken en je bent weer 100& genezen' Heb ontslag moeten nemen, was mijn enige keus, want ik kán echt niet werken, al helemaal niet dagen van 10u zonder 'n minuut pauze.. Maar dat betekent dat je met je hoge ziektekosten veroordeeld bent tot de bijstand. UWV en bedrijfsartsen hebben lak aan beslissingen van de gezondheidsraad, want wiens brood men eet, wiens woord men spreekt, geen genade.
Ik ben er een van, helaas, ik weet zeker dat ik een ME patiënt bent. Ik gaat mij maandag hiervoor laten onderzoeken. Ik deed een jaar over voordat ik toestemming van een hersenscan kreeg. Nu kunnen ze niks vinden maar alle symptomen wijzen uit naar M.E. alles begint te steken en heb ook 1x een hart en hersen aanval gehad. Gelukkig goed gekomen maar het gaat met mij met de maanden bergsaf van extreem vermoeidheid tot steken in mijn hart... ik ben benieuwd of de dokter me hierop wilt testen. Er waren genoeg witte stof afwijkingen te zien op de mri scan dus ze moet me wel geloven....
Yolandi Malida He Yolandi, Ik heb zelf al 5 jaar ME en ik heb mezelf laten testen in het CVS ME medisch centrum in Amsterdam... Echt een tip om daar naar toe te gaan, want zij zijn in mijn mening echt heel ver op dit gebied! Heel veel dokters in Nederland weten eigenlijk niks van ME, dus laat je echt testen door specialisten hoor! Je bent in ieder geval niet alleen! Ik wilde je dat laten weten, want ik weet hoe zwaar het is! Eerste 3 jaar kon ik nergens terecht en dokters wisten zich geen raad... Zelf is het bij mij begonnen na boezemfibrilatie en een hevige infectie... daarna alleen maar veel steken rondom het hart en enorme vermoeidheid dat ik net de trap af kon lopen.... M'n hele leven was op de ene van de andere dag totaal veranderd... Je zult vast al veel onbegrip van mensen krijgen, maar blijf sterk! Die mensen weten niet hoe hard jij elke dag vecht! Normaal gesprokken stuur ik niet zulke berichten, maar toen ik je bericht las herinnerde ik me enorm hoe verloren ik mij voelde in mijn begin fase van ME en dat ik dacht was er maar iemand die het zelfde had of me begreep... Dus bij deze laat ik je weten dat je niet alleen elke dag vecht! Er zijn miljoenen andere mensen die elke dag het zelfde gevecht hebben als jij en ik! Veel sterkte Yolandi! :)
@@looZELDAool Mag ik vragen waar ze vooral naar kijken met een bloedtest voor ME? Herken mijn klachten in ME en nu de vraag hoe ik het bewijzen ga, woon ook in België waar ze meer lijken te testen op symptomen i.p.v. echt iets te vinden op een scan of het bloed. Veel sterkte voor jou, hopelijk kun je ooit een oplossing vinden.
Mooi gezegd Jolanda! In mijn geval geloofde de bedrijfs arts mij niet. Door veel werkdruk heb ik ontslag genomen (domme zet) nu 13 jaar verder met heelveel elende nogsteeds ziek en het kan niemand wat schelen. Ik zit nu ook in insolement.
ME/CVS kan je alleen laten testen in een gespecialiseerde kliniek en expert. Je bloed resultaten is niet leidend, maar soms vinden ze antistoffen van bijvoorbeeld een virus. Dengue,Lime of pfeiffer.
ben benieuwd of de regering dit advies overneemt, denk t niet dan zouden ze moeten erkennen het zo fout te hebben aangepakt en het zou hun veel geld kosten. gezondheidzorg zit ingewikkeld met vriendjespolitiek in elkaar, wordt vooral geld verdiend aan ons. dus ben benieuwd. zou me verbazen als ze in Nederland en Belgie eindelijk de rest vd wereld vooral amerika zouden opvolgen, waar t al lang lichamelijk behandeld wordt. dit is puur middeleeuwse praktijken die worden uitgevoerd. mensen met m.e. zitten al in de hel, sloop ze gerust door naar n praatdokter te gaan. of nog erger even lekker sporten op de loopband waar t lichaam al bijna door al zn reserves heen is.
Ik ben bang dat ik CVS heb.. Heb een jaar geleden de ziekte van Pfeiffer gehad en heb niet goed uitgeziekt.. had examens en ging gewoon naar school. Ik ben hier van herstelt.. maar ben elke dag onwijs moe. Sta half 8 op en heb stage tot 6 maar vaak red ik dit niet. Thuis ben ik helemaal gesloopt en wil ik om half 9 al slapen. Ook ben ik veel licht in mijn hoofd. Mijn dokter neemt mij niet erg serieus.. weet iemand waar ik me het beste kan laten testen?
Hetzelfde verhaal hier, helaas alweer 10 jaar geleden dat het na pfeiffer begon. Ik ben via een internist in het ziekenhuis uiteindelijk gediagnosticeerd. Succes! Ik hoop dat je de juiste hulp gaat vinden
@@evie108 Heel erg bedankt!! Belachelijk dat het zo lang heeft geduurd tot ze je serieus namen! Ik heb wel fijn nieuws ik word eindelijk naar een internist doorverwezen.
Hier hetzelfde verhaal. Echter nu al 10 jaar last van me/cvs naar Pfeiffer.. Ik raad je aan om naar professor visser te gaan in Hoofddorp. Ik ben al denk ik bij 20 verschillende artsen geweest in heel NL, maar professor visser is de enige die er veel vanaf weet!
Ze moeten zich de ogen uit hun hoofd schamen hoe ze met de mensen om zijn gegaan. Ik ben mijn baan en huis kwijt geraakt. Bedrijfsarts zei dat ze ging kijken hoe ze me kon activeren. Kwam door mijn depressie. Had al aangegeven dat ik depressief ben geworden door mijn pijn en vermoeidheid. Raar he ? mensen snappen niet dat je hierdoor depressief wordt.
Als je haast niets meer kan doen dóór vermoeidheid en pijn
Je komt in een isolement en dat doet wat met je.
💓
Ik weet er alles van helaas ik heb ook cvs/me en fibromalyagie.
Same here@@ireneirene8916
1x per week de deur uit om boodschappen te doen.(Ben alleenstaand en woon op recreatiepark waar bezorgen niet mogelijk is) Ben daar dagen extra ziek van. Door hoog fentanyl- en morfinegebruik mag ik niet autorijden, ben aangewezen op de fiets. Slijt mijn dagen en nachten in bed, door ME dag/nachtritme omgegooid. En de bedrijfsarts sommeerde me, zonder pardon, op 'n vrijdagmiddag de maandag daarop weer voor 40u aan de slag te gaan. 'Paar dagen werken en je bent weer 100& genezen' Heb ontslag moeten nemen, was mijn enige keus, want ik kán echt niet werken, al helemaal niet dagen van 10u zonder 'n minuut pauze.. Maar dat betekent dat je met je hoge ziektekosten veroordeeld bent tot de bijstand. UWV en bedrijfsartsen hebben lak aan beslissingen van de gezondheidsraad, want wiens brood men eet, wiens woord men spreekt, geen genade.
er is na 6 jaar niks veranderd . dit is groter als de toeslagen affaire
Ik ben er een van, helaas, ik weet zeker dat ik een ME patiënt bent. Ik gaat mij maandag hiervoor laten onderzoeken. Ik deed een jaar over voordat ik toestemming van een hersenscan kreeg. Nu kunnen ze niks vinden maar alle symptomen wijzen uit naar M.E. alles begint te steken en heb ook 1x een hart en hersen aanval gehad. Gelukkig goed gekomen maar het gaat met mij met de maanden bergsaf van extreem vermoeidheid tot steken in mijn hart... ik ben benieuwd of de dokter me hierop wilt testen. Er waren genoeg witte stof afwijkingen te zien op de mri scan dus ze moet me wel geloven....
Yolandi Malida He Yolandi, Ik heb zelf al 5 jaar ME en ik heb mezelf laten testen in het CVS ME medisch centrum in Amsterdam... Echt een tip om daar naar toe te gaan, want zij zijn in mijn mening echt heel ver op dit gebied! Heel veel dokters in Nederland weten eigenlijk niks van ME, dus laat je echt testen door specialisten hoor! Je bent in ieder geval niet alleen! Ik wilde je dat laten weten, want ik weet hoe zwaar het is! Eerste 3 jaar kon ik nergens terecht en dokters wisten zich geen raad... Zelf is het bij mij begonnen na boezemfibrilatie en een hevige infectie... daarna alleen maar veel steken rondom het hart en enorme vermoeidheid dat ik net de trap af kon lopen.... M'n hele leven was op de ene van de andere dag totaal veranderd... Je zult vast al veel onbegrip van mensen krijgen, maar blijf sterk! Die mensen weten niet hoe hard jij elke dag vecht! Normaal gesprokken stuur ik niet zulke berichten, maar toen ik je bericht las herinnerde ik me enorm hoe verloren ik mij voelde in mijn begin fase van ME en dat ik dacht was er maar iemand die het zelfde had of me begreep... Dus bij deze laat ik je weten dat je niet alleen elke dag vecht! Er zijn miljoenen andere mensen die elke dag het zelfde gevecht hebben als jij en ik! Veel sterkte Yolandi! :)
💓
@@looZELDAool Mag ik vragen waar ze vooral naar kijken met een bloedtest voor ME? Herken mijn klachten in ME en nu de vraag hoe ik het bewijzen ga, woon ook in België waar ze meer lijken te testen op symptomen i.p.v. echt iets te vinden op een scan of het bloed. Veel sterkte voor jou, hopelijk kun je ooit een oplossing vinden.
Mooi gezegd Jolanda! In mijn geval geloofde de bedrijfs arts mij niet. Door veel werkdruk heb ik ontslag genomen (domme zet) nu 13 jaar verder met heelveel elende nogsteeds ziek en het kan niemand wat schelen. Ik zit nu ook in insolement.
💓
Ik heb het ook cvs/me en fibromalyagie. Ik ben op en ik heb heel veel pijn in mijn lijf.
ME/CVS kan je alleen laten testen in een gespecialiseerde kliniek en expert. Je bloed resultaten is niet leidend, maar soms vinden ze antistoffen van bijvoorbeeld een virus. Dengue,Lime of pfeiffer.
Ook GPCR auto-antilichamen kunnen gevonden bij ME/cvs en POTS, enkel in Duitsland te testen voorlopig: aak-diagnostik.de/
ben benieuwd of de regering dit advies overneemt, denk t niet dan zouden ze moeten erkennen het zo fout te hebben aangepakt en het zou hun veel geld kosten. gezondheidzorg zit ingewikkeld met vriendjespolitiek in elkaar, wordt vooral geld verdiend aan ons. dus ben benieuwd. zou me verbazen als ze in Nederland en Belgie eindelijk de rest vd wereld vooral amerika zouden opvolgen, waar t al lang lichamelijk behandeld wordt. dit is puur middeleeuwse praktijken die worden uitgevoerd. mensen met m.e. zitten al in de hel, sloop ze gerust door naar n praatdokter te gaan. of nog erger even lekker sporten op de loopband waar t lichaam al bijna door al zn reserves heen is.
Ik ben bang dat ik CVS heb.. Heb een jaar geleden de ziekte van Pfeiffer gehad en heb niet goed uitgeziekt.. had examens en ging gewoon naar school. Ik ben hier van herstelt.. maar ben elke dag onwijs moe. Sta half 8 op en heb stage tot 6 maar vaak red ik dit niet. Thuis ben ik helemaal gesloopt en wil ik om half 9 al slapen. Ook ben ik veel licht in mijn hoofd. Mijn dokter neemt mij niet erg serieus.. weet iemand waar ik me het beste kan laten testen?
Hetzelfde verhaal hier, helaas alweer 10 jaar geleden dat het na pfeiffer begon. Ik ben via een internist in het ziekenhuis uiteindelijk gediagnosticeerd. Succes! Ik hoop dat je de juiste hulp gaat vinden
@@evie108 Heel erg bedankt!! Belachelijk dat het zo lang heeft geduurd tot ze je serieus namen! Ik heb wel fijn nieuws ik word eindelijk naar een internist doorverwezen.
@@laurenvanthart9799 ah fijn!
Hier hetzelfde verhaal. Echter nu al 10 jaar last van me/cvs naar Pfeiffer.. Ik raad je aan om naar professor visser te gaan in Hoofddorp. Ik ben al denk ik bij 20 verschillende artsen geweest in heel NL, maar professor visser is de enige die er veel vanaf weet!
@@brianbuddenberg9517 Bedankt! ik kan daar makkelijk heen het is bij me in de buurt. Ik loop nu bij een Internist maar ook hier niet veel resultaat.