วีดีโอ

er is na 6 jaar niks veranderd . dit is groter als de toeslagen affaire

ME/CVS kan je alleen laten testen in een gespecialiseerde kliniek en expert. Je bloed resultaten is niet leidend, maar soms vinden ze antistoffen van bijvoorbeeld een virus. Dengue,Lime of pfeiffer.

Thank you for this video, may God/Allaah bless all the people with ME or any other chronic disease and relieve them from their suffer 🤲🤲🤲🌷💕🌷

1x per week de deur uit om boodschappen te doen.(Ben alleenstaand en woon op recreatiepark waar bezorgen niet mogelijk is) Ben daar dagen extra ziek van. Door hoog fentanyl- en morfinegebruik mag ik niet autorijden, ben aangewezen op de fiets. Slijt mijn dagen en nachten in bed, door ME dag/nachtritme omgegooid. En de bedrijfsarts sommeerde me, zonder pardon, op 'n vrijdagmiddag de maandag daarop weer voor 40u aan de slag te gaan. 'Paar dagen werken en je bent weer 100& genezen' Heb ontslag moeten nemen, was mijn enige keus, want ik kán echt niet werken, al helemaal niet dagen van 10u zonder 'n minuut pauze.. Maar dat betekent dat je met je hoge ziektekosten veroordeeld bent tot de bijstand. UWV en bedrijfsartsen hebben lak aan beslissingen van de gezondheidsraad, want wiens brood men eet, wiens woord men spreekt, geen genade.

I deeply understand the hardships people with ME have to go through by watching and listening to statements and experiences of sufferers, but can you please not diminish or act like there aren’t people alive right now who are extremely tired/fatigued and basically have to sleep the entire day because they have no energy to do anything productive with their lives? And might not have the rest of the symptoms people with ME have? Or at least not all of them? There is such a thing as being chronically fatigued and in my opinion it could be considered or diagnosed as: Chronic Fatigue Syndrome. In my opinion ME and CVS should be seperated as diagnoses and looked at differently. So yes, I’m very sorry for everyone going through this, but please do not act as if being “chronically fatigued/tired” is just something that’s not all that bad, because it is. I’m sorry you have to deal with so much more, but don’t diminish or look down at others people lived experiences like this.

Thank you so much 💓

This treatment is very expensive but I bought a treatment for my wife who has cancer. I have researched it and I trust the technology. I do not trust big pharma.

hoe meer spuiten je krijgt des te groter de kans is dat je weer ‘besmet’ wordt met 'corona'.

Het is n vreselijk frustrerend " iets" je krijgt het niet uitgelegd..mocht het iemand interseren.. Je verzameld stukje bij beetje de informatie bijeen ( diagnose Lyme, met ME CVS als onderliggend o.a) Het duurt jaren om de grens te leren bewaken, en niet 3 dagen te moeten boeten,voor iets kleins wat best leuk was... Ik vermoed al heel lang dat vaccinaties mij deze schade toedracht..

Very nice.. finally a small short video what tells what cfs is. My wife has it and it go's not the goodway.. this video i can share for people to let them know what it is.. thanks

Ik hoop zo dat dit de oplossing zal zijn. Weer terug naar mijn “normale” leven. 🙏🏻

✨🙏✨

Helaas werkt Nederland vaak niet samen met Duitse artsen en nemen ze niet serieus. Zeer nationalistisch.

Tranen over mijn wangen en ik heb even geen woorden. Is dit de weg naar genezing

Deze Duitstalige video is te bekijken met nederlandse ondertiteling [CC]. Het medicijn BC007 heeft ook de potentie ME/cvs-patiënten te kunnen helpen. Teken en deel daarom de petitie die wordt aangeboden aan de Europese Unie, om dit medicijn van BerlinCures dat al getest is op enkele LongCovid-patiënten verder te ontwikkelen en onderzoeken. Link petitie: www.openpetition.eu/petition/online/funding-for-bc-007-drug-against-long-covid-and-me-cfs

can it help with covid?

Goede video. Heel herkenbaar.

Ik reageer 7 jaar later, maar het is blijkbaar nog niet te laat. Fantastisch dat deze zwaar vermoeide mensen opkomen voor hun lotgenoten, en zo het pad effenen voor de volgende generatie! Er is nog heel wat werk aan de winkel!! 🧡

Vitamine b12. En wel bewegen. Heb het 15 jaar gehad. Neurobion injecties b1, b6, b12. Vermindert zeer goed de vermoeidheid. Gedrag therapy is onzin. Bewegen vooral zware inspanningen op de spieren en zweten verminderen de spierkrampen tijdelijk. Ook de spier, zenuw coördinatie van de vingers wordt bij gebruik vit b12, twee maal daags 500mcrg onder de tong 7 dagen lang geven aanzienlijke verbetering. Heb mezelf na 15 jaar genezen voor 80%

👏 Wat enorm knap gedaan van deze vrouw! Dit moet een uitputtingsslag zijn. Alles wat ze zegt is wat ik nooit kon zeggen. De spijker op z'n kop en alles bewezen uit biomedische onderzoeken (m.a.w. Géén zelf ingevulde interpretatie wat helaas mensen nog zouden kunnen denken! )Jammer dat de video zo weinig weergaven heeft,dit zou meer gezien en gedeeld moeten worden. Wat een dappere vrouw 💙

Well said, ME/CVS - patiënts are NOT intressed enough for the gouvernements or pharmatic factories. We are alone whit our decise, after theatments of all kinds (who coasted a fortune, we even sold our house to pay them) in aboute 20 years we gove upp and traying to SURVIVE whit it. Thanks to all who still can make the difference, to make a video or traying to explane the word what we are going true, ❤️❤️❤️Caroline from Belguim (sick since 1997, bedbounded since 1999) and please excuse me for grammatic faults. My motherlanguage is Dutch. KEEP THE FORCE WHIT YOU 🌹🌹

Amen...niets meer aan toe te voegen.

Deze engelstalige video is te bekijken met nederlandse ondertiteling [CC]. Help ons een einde te maken aan deze ernstig invaliderende ziekte. U kunt dat doen door deze video (of tekst) te delen. Het helpt om bewustwording te creëren, wat zich op zijn beurt zal vertalen in meer onderzoeksgeld en uiteindelijk behandelingen. Meer info en referenties in de videobeschrijving. Het transcript in het nederlands van deze video kan u lezen op ME-gids: dlvr.it/S0MzNC

Well said, probably for the umpteenth time... You must be exhausted now dear girl! Thx a lot from a fellow sufferer, Belgium. 🧡

deze ziekte krijg je alleen bij kwakzalvers in de alternatieve geneeskunde... dit is geen officieel erkende ziekte dat klinisch aan te tonen is.

War een geniepige ziekte

XMRV of pMLV (de zogenaamde CVS-virussen) moeten uit je bloedbaan verwijderd worden alsook B-lymfocyten, Noorse onderzoekers hebben de eerste positieve resultaten als ze de B lymfocyten uit de bloedbaan van de cvs-patiënt er kunnen uithalen, vitaliteit komt terug, de behandelingen wordt dat herhaald. Er wordt veel geld gegeven naar onderzoek van cvs en de kans is groot dat er eens een medicijn op de markt komt. In de USA heeft men ook al vooruitgang geboekt. Een van de laatse ziekten die in kaart wordt gebracht, ontcijferd en waarvoor dan een medicijn wordt ontwikkeld. Geduld, wachten, zeker geen Euthanasie plegen zoals mijn broer. De onderzoekers hebben nu geld genoeg en hebben de sporen te pakken en speuren nu verder. Immuunstelselziekte kan het ook zijn. Het is een puzzel die stap per stap wordt ontcijferd. Er wordt hard aan gewerkt. Eens de kaart helemaal getekend is dan wordt het gemakkelijk om de juiste medische behandeling te ontwerpen.

Doorgaan! ik moet De drukke tijd is weer aangebroken. En nu heb ik het gevoel al dat ik ben gebroken. Het is zo ontzettend zwaar allemaal! En dat is iets waar ik zo van baal. Ik heb zoveel klachten dat ik niet meer weet waar ik moet beginnen. En ik ben diegene die ervoor moet boeten. Ik moet er mee leven. Ik moet maar zien te overleven. Met school gaat het ook niet goed. Ik zit nu alleen maar te denken hoe dood gaan moet. Ik stel veel te hoge eisen aan me zelf, ik weet nu al dat ik het nooit zo ga halen. Kon iemand mijn hoofd maar leeghalen! Het moet helemaal opnieuw ingesteld worden. Als dat niet gebeurd ga ik dood aan deze helse pijn! De mensen hier doen net alsof ze me helpen maar dat is alleen maar schijn. Hoe moet ik dit allemaal oplossen? Ik kan dit niet alleen doen! Ze laten me weer in de steek net als toen. Ze denken zoek het maar uit. Kon ik er maar even tussenuit. Even alles goed op een rijtje zetten en een oplossing bedenken. Maar nee dat gaat zelfs niet omdat ik niet eens meer goed kan nadenken! Alles gaat gewoon mis, niets gaat goed! Ik probeer steeds te zeggen: DOORGAAN! Je moet! Al is het alleen maar om te bewijzen dat je hun afgewezen hulp niet eens nodig hebt! leef al sinds 2006 hiermee

Er is nog geen middel tegen. Mijn broer had het ook en heeft euthanasie gepleegd in een hotelkamer. Infectie van de zenuwcellen in de hersenen of ruggenmerg. De wetenschappers zijn wel al iets op het spoor.

Barbaren! Hierdoor is Sophia Mirza overleden!

Wat een fantastische dokter dank u dokter .. kan niet wachten tot ik u ontmoet

Tot woensdag dokter ..ik heb naar u gezocht

Heb fybro en vind deze dokter zo dapper

mooi uitgelegd

Ik ben bang dat ik CVS heb.. Heb een jaar geleden de ziekte van Pfeiffer gehad en heb niet goed uitgeziekt.. had examens en ging gewoon naar school. Ik ben hier van herstelt.. maar ben elke dag onwijs moe. Sta half 8 op en heb stage tot 6 maar vaak red ik dit niet. Thuis ben ik helemaal gesloopt en wil ik om half 9 al slapen. Ook ben ik veel licht in mijn hoofd. Mijn dokter neemt mij niet erg serieus.. weet iemand waar ik me het beste kan laten testen?

Mooi gezegd Jolanda! In mijn geval geloofde de bedrijfs arts mij niet. Door veel werkdruk heb ik ontslag genomen (domme zet) nu 13 jaar verder met heelveel elende nogsteeds ziek en het kan niemand wat schelen. Ik zit nu ook in insolement.

Terrible.....😔😞

Op de vlog ME Zelf zijn geeft MEpatiente Monique een schitterende en erg interessante visie op dit onderwerp

Ik ben er een van, helaas, ik weet zeker dat ik een ME patiënt bent. Ik gaat mij maandag hiervoor laten onderzoeken. Ik deed een jaar over voordat ik toestemming van een hersenscan kreeg. Nu kunnen ze niks vinden maar alle symptomen wijzen uit naar M.E. alles begint te steken en heb ook 1x een hart en hersen aanval gehad. Gelukkig goed gekomen maar het gaat met mij met de maanden bergsaf van extreem vermoeidheid tot steken in mijn hart... ik ben benieuwd of de dokter me hierop wilt testen. Er waren genoeg witte stof afwijkingen te zien op de mri scan dus ze moet me wel geloven....

ben benieuwd of de regering dit advies overneemt, denk t niet dan zouden ze moeten erkennen het zo fout te hebben aangepakt en het zou hun veel geld kosten. gezondheidzorg zit ingewikkeld met vriendjespolitiek in elkaar, wordt vooral geld verdiend aan ons. dus ben benieuwd. zou me verbazen als ze in Nederland en Belgie eindelijk de rest vd wereld vooral amerika zouden opvolgen, waar t al lang lichamelijk behandeld wordt. dit is puur middeleeuwse praktijken die worden uitgevoerd. mensen met m.e. zitten al in de hel, sloop ze gerust door naar n praatdokter te gaan. of nog erger even lekker sporten op de loopband waar t lichaam al bijna door al zn reserves heen is.

Ze moeten zich de ogen uit hun hoofd schamen hoe ze met de mensen om zijn gegaan. Ik ben mijn baan en huis kwijt geraakt. Bedrijfsarts zei dat ze ging kijken hoe ze me kon activeren. Kwam door mijn depressie. Had al aangegeven dat ik depressief ben geworden door mijn pijn en vermoeidheid. Raar he ? mensen snappen niet dat je hierdoor depressief wordt. Als je haast niets meer kan doen dóór vermoeidheid en pijn Je komt in een isolement en dat doet wat met je.

Het lijkt op als je met de schildklier hebt ook vaak moe, en ook niet op mijn woorden kunnen komen

Wat ben ik blij dat ik deze therapie heb afgewezen omdat ik altijd heb gezegd ik ben niet gek dit heeft geen zin ! En indd mijn ziekte was te heftig en zou het alleen maar erger maken

In 2011 publiceerde The Lancet de resultaten van een groot Brits onderzoek (The Pace Trial) naar de effecten van CGT en GET (graded exercise therapy) op ME/CVS. Hieruit bleek dat 30 procent van de patiënten zou genezen en dat er bij 60 procent aanmerkelijke verbetering zou plaatsvinden. Patiëntenorganisaties waren echter niet overtuigd. In een speciale uitgave van het gezaghebbende tijdschrift Journal of Health Psychology wordt het Engelse onderzoek volledig onderuitgehaald en een medisch schandaal genoemd. Het onderzoek zou slecht uitgevoerd zijn en gegevens zouden gemanipuleerd zijn. De onderzoeksmethoden en resultaten zijn namelijk in eerste instantie niet openbaar gemaakt. Hierdoor was replica-onderzoek erg moeilijk. Bovendien bleken enkele onderzoekers banden te hebben met verzekeringsmaatschappijen die belang hadden bij de uitkomst. Daarnaast werden cijfers gemanipuleerd. Bij hernieuwde analyse daarvan bleek niet 30 maar 7 procent van de deelnemers te genezen. Niet bij 60 maar bij 21 procent van de patiënten werd verbetering waargenomen. Ook deze cijfers zijn nog te rooskleurig, omdat gaande het gewraakte onderzoek de definitie van herstel werd veranderd, om de cijfers op te krikken. Bron: www.rd.nl/opinie/cognitieve-gedragstherapie-baat-me-cvs-pati%C3%ABnt-niet-1.1427771

hey, the blood vessel swelling and oxygen deprivation...... all this sounds like Cluster Headaches. Do ME/CVS patients suffer from Cluster headaches too?

we zijn zo knap geworden in de geneeskunde dat we mensen in leven kunnen houden, want dat was het doel. maar met chronisch zieke mensen daar kunnen we niet mee omgaan. de zorv, de overheid, werkgevers, de sociale dienst. de nagevolgen van een leven met chronisch zieken mensen, daar is niey over nagedacht. ook ziekted waar artsen niet van weten hoe het op te lossen is, wordt ook niet geaccepteerd door de bureaucratie in de maatschappij. zonder erkende diagnose is er geen sociale steun.

waar kun je je laten testen op ME?

ik slik gewoon heel de dag door pijnstillers, het is inmiddels ook psychisch , heb ook totaal geen begrip van mensenzelfs praten kan ik niet zonder diazepam probeer nu cbd en thc

Van Sonja Silva hoef je niets meer te verwachten aangezien ze op wonderbaarlijke wijze is genezen...Zag dat ze weer heerlijk voluit kan gaan tijdens het kickboksen...Die had helemaal geen ME!

Ik ben nu 15 en heb ook pfeiffer gehad. Nu ben ik een jaar lang ziek en het gaat alleen maar slechter. Heeft er iemand misschien tips om er mee om te gaan?