Viktorka, 2,5 roku, spinální muskulární atrofie, srdcedetem.cz

แชร์
ฝัง
  • เผยแพร่เมื่อ 29 ก.ย. 2018
  • Malinká Viktorka žije jenom se svou maminkou, která se o ni stará s velkou láskou. Moc se na narození své holčičky těšila a když jí sourozenci jednou řekli, že by s Viktorkou měla jít k lékaři, že se jim nelíbí, okamžitě je poslechla. Tehdy bylo její holčičce šest měsíců. Z neurologie je odeslali do motolské nemocnice v Praze, kde mamince nakonec sdělili, že její dcera trpí spinální muskulární atrofií I. typu.
    Při této nemoci postupně odcházejí všechny svaly a dítě postupně vypadá jako hadrová panenka. Nakonec mu selžou taky plíce i srdce… Maminka se dozvěděla, že se jedná o neléčitelnou nemoc a doporučila mamince, aby si s Viktorkou užívala každý den, protože nikdo neví, jak dlouho tady bude. Je pochopitelné, že se o svou holčičku nesmírně bála a sledovala ji ve dne v noci.
    S myšlenkou, že ji Viktorka navždy opustí, se nikdy nesmířila. Na internetu objevila v Belgii studii na nový lék “spinrázu” a měla štěstí. Viktorka byla do studie zařazena, obě odjely do Belgie, kde Viktorka dostala zdarma čtyři aplikace drahé spinrázy. Už teď sleduje na své dceři velké pokroky, udrží hlavičku a trochu i tělíčko. Maminka doufá, že s každou další dávkou spinrázy, kterou je třeba podávat třikrát ročně, se bude Viktorčin stav zlepšovat.
    Maminka je šťastná, že tento lék konečně schválili i u nás, jen o něj musí pokaždé požádat. Mezitím s Viktorkou pravidelně rehabilituje a shání pro ni nejrůznější pomůcky, které jsou poměrně drahé. Sama je Viktorce pořídit nemůže, protože o ni pečuje celý den, a tak potřebuje pomoc od nás ostatních.
    Viktorce a dalším dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na číslo účtu 83 29 73 39/0800, s variabilním symbolem 1234. Nebo zaslat sms ve tvaru DMS mezera ZIVOTDETEM mezera 30, 60 nebo 90 na číslo 87 777 (cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce vaší pomoci obdrží 29, 59 nebo 89 Kč). A nebo pomocí platební karty si zakoupit virtuální srdíčko pomoci, za min. 30 Kč - pomáhat můžete zde app.srdcedetem....
    Společnost Lidl od roku 2011 pomohla vážně nemocným dětem, společně se svými zákazníky, již částkou 101 500 000 Kč.
    Lidl a Život dětem pomáhají už tradičně sbírkou Srdce dětem
    Již osm let spolupracuje Život dětem s obchodním řetězcem Lidl v rámci úžasné sbírky Srdce dětem, která se koná tradičně vždy v listopadu ve všech prodejnách Lidl prodejem samolepek ve tvaru srdce za 30 Kč. Za dobu spolupráce se podařilo zlepšit život již více než 2 756 nemocných dětí. Jsme skutečně nesmírně vděčni za obdivuhodnou podporu vedení společnosti, všem jejím nadšeným zaměstnancům i úžasně laskavým zákazníkům. Bez tohoto nádherného spojení bychom my nemohli pomoci tak velkému počtu nemocných dětí.
    Společnost Lidl již přispěla společně se svými zákazníky vážně nemocným dětem částkou 101 500 000 Kč. V rámci projektu Srdce dětem 2017 se podařilo pro nemocné děti získat úžasných 25 000 000 Kč. Přitom od zákazníků jsme do sbírky získali 24 117 827 Kč a společnost Lidl tuto nádhernou částku doplnila na rovných 25 miliónů korun. Všem patří velký dík. Opravdu co nejupřímněji děkujeme!
    Máme velkou radost, že generální ředitel a jednatel společnosti Lidl ČR Pavel Stratil vnímá tuto sbírku už jako tradiční, protože řekl: „Sbírka Srdce dětem je už pevnou součástí našich prodejen. Lidé se na to těší, naši zaměstnanci rádi nabízejí tu příležitost přispět do sbírky, takže vaše sbírka je už součástí naší firmy”.
    Sbírka pomáhá dětem s vážným onemocněním, jako je spinální svalová atrofie a dystrofie, dětská mozková obrna, cystická fibróza, mukopolysacharidóza, autismus, EB - tzv. nemoc motýlích křídel, dětem s kombinovaným a onkologickým onemocněním.
    Za získané finanční prostředky platíme nemocným dětem nejrůznější kompenzační pomůcky, doplácíme zdravotní a kompenzační pomůcky, doplácíme invalidní vozíčky a také tolik důležité a pro děti potřebné speciální neurorehabilitace, které zdravotní pojišťovny hradí pouze částečně nebo dokonce vůbec a mnoho dalších věcí, které slouží ke zlepšení kvality života těchto dětí.

ความคิดเห็น •