Лукьянов Сергей Анатольевич отвечает на вопросы пациентов с болезнью Бехтерева о новом препарате

แชร์
ฝัง
  • เผยแพร่เมื่อ 2 ธ.ค. 2024

ความคิดเห็น • 156

  • @boleznbekhtereva
    @boleznbekhtereva  3 ปีที่แล้ว +2

    Актуальные обсуждения по данной теме: vk.com/wall-33877986?q=%D0%BB%D1%83%D0%BA%D1%8C%D1%8F%D0%BD%D0%BE%D0%B2

  • @ВладимирГригорьев-я9и
    @ВладимирГригорьев-я9и 3 ปีที่แล้ว +9

    Спасибо большое вам за то, что освещаете такие новости! С огромной надеждой жду положительных результатов!

    • @boleznbekhtereva
      @boleznbekhtereva  3 ปีที่แล้ว +1

      Мы все следим с надеждой, что клинические исследования не выявят побочных явлений

    • @kairaturazbekovich1564
      @kairaturazbekovich1564 3 ปีที่แล้ว +1

      @@boleznbekhtereva здравствуйте. Есть новости по препарату? Уже 6лет болею Болезнью Бехтерево. Очень больно. Ежедневно принимаю диклоберл 100мл капсулу (диклофинак). Стораюсь 1раз за 24часа принимать таблетку. Но она действует 17часов. остальные 7часов приходится терпеть боль.

  • @АлексейПушкарский-е9ж
    @АлексейПушкарский-е9ж 3 ปีที่แล้ว +7

    Вы и ваша команда достигаете невозможного, за что вам огромная благодарность,

    • @boleznbekhtereva
      @boleznbekhtereva  3 ปีที่แล้ว

      Спасибо за теплые слова в адрес Сергея Анатольевича! Мы с ним давно знакомы. Человечище!

    • @kairaturazbekovich1564
      @kairaturazbekovich1564 3 ปีที่แล้ว

      Интересно, кто же болел уменя?

  • @user-jd8je7kr3p
    @user-jd8je7kr3p 3 ปีที่แล้ว +13

    Сергею Анатольевичу большая благодарность за ответы, очень информативно. Надо же, как мне "повезло" войти в те 15% наследующих бб.

    • @boleznbekhtereva
      @boleznbekhtereva  3 ปีที่แล้ว +2

      Спасибо! Будем надеяться, что это не последнее видео с ответами Сергея Анатольевича для наших подписчиков!

    • @МаринаФёдорова-ф4ж
      @МаринаФёдорова-ф4ж 3 ปีที่แล้ว +2

      Да, и из 3детей,2 мальчика и я,унаследовала только я.

    • @user-jd8je7kr3p
      @user-jd8je7kr3p 3 ปีที่แล้ว +1

      @@МаринаФёдорова-ф4ж как же я вас понимаю. У меня родная сестра. А передалось мне. И ровно так же, как у отца.

    • @boleznbekhtereva
      @boleznbekhtereva  3 ปีที่แล้ว +7

      @@user-jd8je7kr3p да уж, но есть и случаи, когда пациент является первым и единственным больным в своей семье. Это тоже бывает тяжело, так как родственники могут не верить в происходящее. Сталкивались с этим не раз.

    • @user-jd8je7kr3p
      @user-jd8je7kr3p 3 ปีที่แล้ว +2

      @@boleznbekhtereva у папы никто из родственников не болел, вы правы

  • @belous2229
    @belous2229 3 ปีที่แล้ว +6

    Сергей Анатольевич дай Бог вам и вашим сотрудникам здоровья хоть кто-то в серьез занимается болезнью ББ и наконец-то достигли хороших результатов я хоть из Украины но очень рад потому что болезнь не имеет национальности это просто спасение для ББ как я ранее писал что сам болею бехтерева с 15 лет сейчас мне 32 года заменили 2 тз сустава 2 года назад пью наклофен 150 мг в сутки уже лет 15 и гормон лет 10 каждый день.вы меня извините пожалуйста за моё откровение буду надеяться что когда-то добьюсь ремисии спомощью вашого лекарства

    • @boleznbekhtereva
      @boleznbekhtereva  3 ปีที่แล้ว +1

      Спасибо за теплые слова в адрес Сергея Анатольевича! Мы все надеемся, что клинические исследования продут успеншно и не выявят нежелательных реакций.

    • @ky6ok
      @ky6ok 3 ปีที่แล้ว

      Никто всерьез ББ не занимается. Создание препаратов, модифицирующих иммунную систему - это дорога к еще большим болезням неизвестного генеза.

    • @boleznbekhtereva
      @boleznbekhtereva  3 ปีที่แล้ว +1

      Так для этого и проводятся клинические исследования. Специалисты говорят, что на КИ выходит много разработок, но значительное их число прекращает развитие на первой-второй фазе

    • @ky6ok
      @ky6ok 3 ปีที่แล้ว +1

      @@boleznbekhtereva Если нет денег, чтобы сформировать правильные отзывы у специалистов, ответственных за КИ, то понятное дело, туда даже соваться не стоит... Разработчики Арбидола и Кагоцела не дадут соврать))

    • @МайяСоколова-ц6л
      @МайяСоколова-ц6л หลายเดือนก่อน

      @@ky6okвы ученый? Рассуждаете так как будто знаете

  • @kazimcho
    @kazimcho 3 ปีที่แล้ว +4

    Большое спасибо. Очень актуальные вопросы. Жду и надеюсь, что препарат будет эффективным!)

    • @boleznbekhtereva
      @boleznbekhtereva  3 ปีที่แล้ว +1

      Да, мы все ждем с нетерпением 🤞

  • @ОльгаГолицына-з7с
    @ОльгаГолицына-з7с ปีที่แล้ว +2

    Хотелось бы узнать, как идут дела у тех кто испытал препарат? Я давно болею Бехтерева, с положительной hla b27 , так хочется исцелить свой организм.

  • @NigarManafova-rs8wu
    @NigarManafova-rs8wu 12 วันที่ผ่านมา

    Здравствуйте, хотелось бы узнать этот препарат останавливает процесс или может частично убрать и визуальные изменения?

  • @arisha_afk
    @arisha_afk 3 ปีที่แล้ว +5

    Спасибо, что работаете над этим♥️

    • @boleznbekhtereva
      @boleznbekhtereva  3 ปีที่แล้ว +2

      И мы с надеждой смотрим на работу Сергея Анатольевича 🙏

    • @ky6ok
      @ky6ok 3 ปีที่แล้ว +2

      @@boleznbekhtereva Надежды юношей питают :-) А я вот совершенно скептически отношусь к любым разработкам, которые направлены на модификацию работы иммунной системы. Слишком уж она сложно устроена, чтобы пытаться там что-то менять без глобальных последствий для организма. Мне кажется, что мы все должны идти совершенно другим путем.

    • @boleznbekhtereva
      @boleznbekhtereva  3 ปีที่แล้ว +1

      Подискутируйте об этом с Сергеем Анатольевичем 😊

    • @ky6ok
      @ky6ok 3 ปีที่แล้ว +2

      @@boleznbekhtereva Зачем? У него свои результаты, у меня - свои. Разница только в том, что для достижения его результатов нужны дорогостоящие исследования и препараты, а для моих - желание и воля)

    • @Rustam_Gataulin
      @Rustam_Gataulin 9 หลายเดือนก่อน

      И как вы справились? ​@@ky6ok

  • @rustamrustam2009
    @rustamrustam2009 2 ปีที่แล้ว +4

    Здравствуйте автор канала. У меня начальная стадия Бехтерев. Могу ли я учавствовать в третьей фазе испытание. Спросите пожалуйста у тех кто знает об этом. Я готов ехать в Россию

    • @boleznbekhtereva
      @boleznbekhtereva  2 ปีที่แล้ว +1

      biocad.ru/contacts Вам необходимо обратиться к компании - организатору исследования

  • @ГрантСаакян-э3ш
    @ГрантСаакян-э3ш 7 หลายเดือนก่อน +1

    Здравствуйте!!! Желаю Вам крепкого здоровья и успехов в Вашем начинании. У меня болезнь Бехтерева.В 2019 году этот деагноз поставили мне в институте ревма тологии имени Насоновой.Если вы позволите и ли дадите добро,то я к Вам приеду. Пожалуйста ответьте мне.

  • @rudal5017
    @rudal5017 3 ปีที่แล้ว +12

    Надо что то делать с микрофоном, звук ужасен...

    • @boleznbekhtereva
      @boleznbekhtereva  3 ปีที่แล้ว

      В этот раз снимали не мы. На следующий раз постараемся приехать с хорошей камерой и петличным микрофоном.

  • @ЕвгенийМалков-в1л
    @ЕвгенийМалков-в1л ปีที่แล้ว +1

    Я так понимаю что при отрицательноп HLB-27 механизм появления болезни не выявлен. И лечения эффективного нет? Боли очень сильные,сковывает даже днём.

  • @МаринаПинова
    @МаринаПинова 3 ปีที่แล้ว +2

    А при ревматоидный артрите поможет

  • @Маугли-и5ь
    @Маугли-и5ь 3 ปีที่แล้ว +4

    Здравствуйте, как попасть на испытание!? У меня HLB27-ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ! Очень высокая степень активности! Хожу с тростью,. Боли адские!

    • @boleznbekhtereva
      @boleznbekhtereva  3 ปีที่แล้ว +1

      первая фаза для здоровых добровольцев. Многие ждут следующую фазу, когда и больные смогут участвовать. Надеемся, что среди родственников пациентов найдутся здоровые люди с нашим геном, которые укомплектуют первую фазу. И надеемся, что она завершится с положительным результатом

    • @Маугли-и5ь
      @Маугли-и5ь 3 ปีที่แล้ว +1

      @@boleznbekhtereva есть! Тётя!!!! Родная у неё нет гена

    • @Маугли-и5ь
      @Маугли-и5ь 3 ปีที่แล้ว +2

      @@boleznbekhtereva ой, как же хочется попасть!!! Я, так устала! Мне 40 лет, а каг буд-то 100!и сыну 10лет у него ББ HLB27-ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ! НА БИО, И МЕТОТРЕКСАТ

    • @boleznbekhtereva
      @boleznbekhtereva  3 ปีที่แล้ว +1

      @@Маугли-и5ь смотрим в будущее с надеждой 🙏

    • @vifvrTtb0vmFtbyrM_Q
      @vifvrTtb0vmFtbyrM_Q 3 ปีที่แล้ว +1

      Даже попав на вторую фазу. Можно попасть на плацебо.

  • @rustamrustam2009
    @rustamrustam2009 2 ปีที่แล้ว +2

    Здравствуйте куда ехать как связаться с вами подскажите

    • @boleznbekhtereva
      @boleznbekhtereva  2 ปีที่แล้ว

      biocad.ru/contacts Вам необходимо обратиться к компании - организатору исследования

  • @ОльгаОльга-с5ч2г
    @ОльгаОльга-с5ч2г 2 ปีที่แล้ว +2

    Добрый день, у меня присутствует этот ген, 2 стадия болезни, как поучаствовать в испытаниях?

    • @boleznbekhtereva
      @boleznbekhtereva  2 ปีที่แล้ว

      Подробности ищите на сайте организации и в социальных сетях. Например в телеграм t.me/BBehterevaRU в закрепленных есть

  • @ЛенарЮсупов-ж7ь
    @ЛенарЮсупов-ж7ь 2 ปีที่แล้ว +2

    Здравствуйте когда выдет припорат? Спасибо

    • @boleznbekhtereva
      @boleznbekhtereva  2 ปีที่แล้ว

      в настоящий момент идет 2ая фаза клинических исследований

    • @vmaske-777
      @vmaske-777 ปีที่แล้ว

      Никогда

  • @ЛенарЮсупов-ж7ь
    @ЛенарЮсупов-ж7ь 2 ปีที่แล้ว +2

    Здравствуйте, как можно поучаствовать в исследовании

    • @boleznbekhtereva
      @boleznbekhtereva  2 ปีที่แล้ว

      Подробности тут bbehtereva.ru/news/693/

    • @СергейМохналик
      @СергейМохналик 6 หลายเดือนก่อน

      Приветствую, удалось поучаствовать в исследовании? Как здоровье?

  • @fig.vam.
    @fig.vam. 3 ปีที่แล้ว +3

    Скажите пожалуйста у меня Б.Б ,но HLА-B 27 не обнаружено. Значит ли это, что новое лекарство мне не подойдёт?

    • @boleznbekhtereva
      @boleznbekhtereva  3 ปีที่แล้ว

      Сергей Анатольевич уже отвечал, не подойдет, к сожалению

  • @ХвостАрт
    @ХвостАрт 3 ปีที่แล้ว +2

    Ничего не слышно, к сожалению...

  • @ЗульфияХабибулина-э1и
    @ЗульфияХабибулина-э1и 2 ปีที่แล้ว +2

    Здравствуйте у моего сына болезнь Бехтерева как можно вам позвонить и узнать все про лекарство У него H.27Положительный и сокраелит

    • @boleznbekhtereva
      @boleznbekhtereva  2 ปีที่แล้ว

      bbehtereva.ru/news/693/

    • @freedom-hi9fi
      @freedom-hi9fi ปีที่แล้ว

      Здравствуйте,у моего сына та же проблема, получилось ли у вас принять участие в испытаниях?

    • @ЗульфияХабибулина-э1и
      @ЗульфияХабибулина-э1и ปีที่แล้ว

      ​@@freedom-hi9fiне можем попасть на лечение по ББ пожалуйста кто может помочь и смогли ли вы попасть и как лечитесь?

  • @МахинурИсарова
    @МахинурИсарова 3 ปีที่แล้ว +3

    Спасибо вам

  • @КристинаЛитауэр
    @КристинаЛитауэр 2 ปีที่แล้ว +2

    Здравствуйте, у меня положительный тест. Мне 51, выставлен диагноз ББ, готова добровольно принять участие в испытаниях.

    • @boleznbekhtereva
      @boleznbekhtereva  2 ปีที่แล้ว

      Когда начнется вторая фаза исследований, мы постараемся рассказать об этом. Следите за анонсами

    • @дмитрийе-ц5ш
      @дмитрийе-ц5ш 8 หลายเดือนก่อน

      Здравствуйте. Мне 52 года Я вчера получила положительный результат анализа HLAb-27. Я просто в шоке! Искала причину своего плохого состояния, врачи отпинывали , говорили это у вас психосоматика. Пока не попала к грамотному неврологу. Он и отправил меня на анализы. Подскажите пожалуйста, как ваши дела сейчас?

  • @РинатЖунусбаев
    @РинатЖунусбаев 2 ปีที่แล้ว

    Что с результатами по поводу аутоиммунных болезней

  • @ЛюдмилаНадеюсь
    @ЛюдмилаНадеюсь 3 ปีที่แล้ว

    Подскажите, пожалуйста, есть ли подобный профессиональный канал по системной красной волчанке?
    У меня нет ББ, но смотрю с большим интересом.

  • @АлексейК-б2щ
    @АлексейК-б2щ 3 ปีที่แล้ว +2

    Спасибо за интервью! Ер очень плохо слышно.

  • @СергейСтепанов-ф7ш
    @СергейСтепанов-ф7ш 3 ปีที่แล้ว +2

    Спасибо большое за вашу работу, очень ждем ее результатов. Но в связи с первой фазой клинических испытаний возникает вопрос. Нет ли опасности для здоровых HLA-B27 положительных добровольцев, что введенный им препарат вызовет у них начало болезни Бехтерева? Могут ли спящие т-клетки после того, как они вновь начнут размножаться в организме, стать аутоагрессивными?

    • @boleznbekhtereva
      @boleznbekhtereva  3 ปีที่แล้ว

      Нам кажется, что Сергей Анатольевич в данном видео ответил на вопрос, что нежелательные явления для здоровых людей в первой фазе минимальны.

    • @СергейСтепанов-ф7ш
      @СергейСтепанов-ф7ш 3 ปีที่แล้ว

      @@boleznbekhtereva Он не тот вопрос отвечал. Минимальные - это понятно, так прогнозируется. Но ведь в реальности этого пока никто не знает.

    • @ky6ok
      @ky6ok 3 ปีที่แล้ว

      @@СергейСтепанов-ф7ш Любое внедрение в работу иммунной системы извне чревато последствиями. Они могут проявиться даже не в первом поколении. С другой стороны, иммунная система человека сейчас всё время находится в стадии активной перестройки. Очень быстро меняется внешняя экосистема и состав продуктов, необходимых для жизнедеятельности человека. Причем меняется на тонком генетическом уровне. Потому ,в случае возникновения проблем после приема этого препарата, сказать однозначно, что послужило причиной будет весьма затруднительно.

    • @boleznbekhtereva
      @boleznbekhtereva  3 ปีที่แล้ว

      Все верно - только в клинических исследованиях выявляется достоверность теоретических предположений.

    • @ky6ok
      @ky6ok 3 ปีที่แล้ว +2

      @@boleznbekhtereva В любых исследованиях, в том числе и клинических, заключения выдают живые люди. А им свойственно заблуждаться, ошибаться, продаваться и т.д. Поэтому конечный результат может не всегда соответствовать истине.

  • @вАСЯиван-п8ю
    @вАСЯиван-п8ю 2 ปีที่แล้ว +2

    когда будет проходить 2 фаза препарата

    • @boleznbekhtereva
      @boleznbekhtereva  ปีที่แล้ว

      уже идет

    • @vmaske-777
      @vmaske-777 ปีที่แล้ว

      @@boleznbekhtereva уже не успеваю попасть ?

    • @алел-з3с
      @алел-з3с ปีที่แล้ว

      @@vmaske-777 завершился набор

  • @ЛіліяЩербата
    @ЛіліяЩербата ปีที่แล้ว

    У меня системная склеродермия мне он как то может реально помочь????

  • @ОксанаСарыева
    @ОксанаСарыева 3 ปีที่แล้ว +2

    Я очень уважаю вас вы большой молодец я с нетерпением жду и очень надеюсь на исцеление

  • @a_s9955
    @a_s9955 2 ปีที่แล้ว +2

    А когда начнется вторая стадия испытаний?

    • @mikhaildanilov8240
      @mikhaildanilov8240 2 ปีที่แล้ว +3

      Началась с апреля этого года. Вот ссылка на обсуждение www.artritu.net.ru/forum/topic1691-630.html

  • @ГригорийБорисов-ч4я
    @ГригорийБорисов-ч4я 3 ปีที่แล้ว +2

    Прошу прощения. Доброго вечера! У меня Болезнь Бехтерева, болею с 2002 г, лежу уже 12 год, эндопротез правого тазобедренного сустава, Для таких как я ( лежачих) этот препарат подойдет или нет? Простите. Заранее благодарю.

    • @boleznbekhtereva
      @boleznbekhtereva  3 ปีที่แล้ว

      Подойдет ли препарат нашим пациентам будет известно после клинических исследований. Но сам препарат, вероятно, не поднимет Вас с кровати. Большинство пациентов не доходят до лежачего состояния. В Вашем случае уже сейчас нужно разбираться, в чем проблема. И сейчас есть лекарства, которые могут сбить запущенное воспаление. Надо обращаться к ревматологу.

    • @ky6ok
      @ky6ok 3 ปีที่แล้ว +2

      @@boleznbekhtereva А вы полагаете он не обращался к ревматологам?)) Потому уже и лежит, что обращался...

    • @ГригорийБорисов-ч4я
      @ГригорийБорисов-ч4я 3 ปีที่แล้ว

      @@boleznbekhtereva Прошу прощения, так меня лечили, что я лежу. У меня нет миллионов и т д. Ульяновск. Москва, Питер далеко.

    • @ky6ok
      @ky6ok 3 ปีที่แล้ว

      @@ГригорийБорисов-ч4я Не расстраивайтесь. Почитайте документальные данные о том, как лечили Николая Островского (Павку Корчагина) и Вы поймете, что Вам еще очень повезло... У меня кстати тоже нет миллионов, но и веры к врачам не было, поэтому я все еще бегаю, не смотря на преклонный возраст и очень агрессивное течение ББ.

    • @ivanlebedev009
      @ivanlebedev009 2 ปีที่แล้ว

      Лечат не отверткой, а лекарством. У государства есть поважнее дела нужно было производить танки. Денег нет а вы лежите. Пожертвуйте своей жизнью ради высоких целей!

  • @kiselevia
    @kiselevia 3 ปีที่แล้ว +5

    Я тоже счастливчик. Отец передал.

    • @boleznbekhtereva
      @boleznbekhtereva  3 ปีที่แล้ว +1

      Все мы, своего рода, счастливчики))

    • @РегинаПитерская
      @РегинаПитерская 2 หลายเดือนก่อน

      ? Болезнь не наследственная , Вы о чем ?

  • @МедетБижанов-й7з
    @МедетБижанов-й7з 3 ปีที่แล้ว +1

    Как можно выравнить позвоночник можно ли мануальный массаж

    • @boleznbekhtereva
      @boleznbekhtereva  3 ปีที่แล้ว +1

      Мануальный массаж не рекомендуется. Выравнивание возможно хирургическим путем. Однако, надо понимать, что это не легкая прогулка - в России эти операции проводятся лишь если текущее состояние пациента угрожает его жизни. Лучше не доводить до этого.

    • @ky6ok
      @ky6ok 3 ปีที่แล้ว

      Частично выровнять можно упражнениями на растяжку позвоночника. Но это очень длительный и серьезный процесс.

  • @cryptofeia
    @cryptofeia 3 ปีที่แล้ว +3

    Добрый день! А к кому обратиться , если я хочу быть добровольцем для испытаний? У меня положительный HLA B27

    • @boleznbekhtereva
      @boleznbekhtereva  3 ปีที่แล้ว

      Вы пациент или здоровый человек? Первая фаза проводится на здоровых добровольцах, у которых есть ген.

  • @ОксанаШамхалова-ю7ц
    @ОксанаШамхалова-ю7ц 3 ปีที่แล้ว +1

    А будет ли препарат эффективен при аутоимунной очаговой алопеции?

    • @dmitryloshkov1372
      @dmitryloshkov1372 ปีที่แล้ว

      А у вас она присутствует вместе с болезнью Бехтерева или как самостоятельное явление?

    • @ОксанаШамхалова-ю7ц
      @ОксанаШамхалова-ю7ц ปีที่แล้ว

      @@dmitryloshkov1372 у меня универсальная алопеция 3 года,присутствует как самостоятельное явление

    • @smaginart2751
      @smaginart2751 9 หลายเดือนก่อน

      @@ОксанаШамхалова-ю7цу вас прошла алапеция?

  • @jaycool8745
    @jaycool8745 3 ปีที่แล้ว +2

    Ну неужели на такой важный вопрос нельзя было настроить правильно звук?

    • @boleznbekhtereva
      @boleznbekhtereva  3 ปีที่แล้ว

      К сожалению, звуком и съемкой управляли не мы.

  • @ОксанаСарыева
    @ОксанаСарыева 3 ปีที่แล้ว +1

    Мне 32 года лшБ 27 положительный я очень хочу вылечиться АС восемь лет тому назад поставили диагноз

  • @АлексейПушкарский-е9ж
    @АлексейПушкарский-е9ж 3 ปีที่แล้ว +3

    Хоть я и не с вашей странны, и понимаю что для меня он маловероятно будет доступен, но все равно спасибо

    • @boleznbekhtereva
      @boleznbekhtereva  3 ปีที่แล้ว +1

      надеемся, что рано или поздно уникальные разработки смогут быть доступными во всех странах

    • @МаксимВладимирыч
      @МаксимВладимирыч 3 ปีที่แล้ว +1

      Это просто дело времени. Держитесь!

    • @ЕвгенийМалков-в1л
      @ЕвгенийМалков-в1л ปีที่แล้ว

      Что со звуком

  • @Игорк-э8щ
    @Игорк-э8щ 2 ปีที่แล้ว +2

    Всё чего да кабы может и не может .а́ толку .или Я не знаю чего но нового не чего нет только ждать и болеть .

  • @ЛюдмилаНадеюсь
    @ЛюдмилаНадеюсь 3 ปีที่แล้ว +1

    В инструкции к Спутнику написано, что при аутоимунных заболеваниях ставить её нельзя.

    • @kairaturazbekovich1564
      @kairaturazbekovich1564 3 ปีที่แล้ว

      Серьезно?

    • @volinden
      @volinden ปีที่แล้ว

      Чтоооо? А у нас аутоимунное?

  • @ЕвгенийМалков-в1л
    @ЕвгенийМалков-в1л ปีที่แล้ว

    Что со звуком

  • @evgenevgen7479
    @evgenevgen7479 3 ปีที่แล้ว +2

    Можно было бы звук нормальный сделать, невозможно слушать

    • @boleznbekhtereva
      @boleznbekhtereva  3 ปีที่แล้ว

      не утрируйте) звук, действительно, не очень, но если сделать громкость выше, то все можно услышать. В этот раз снимали не мы. На следующий раз постараемся приехать с хорошей камерой и петличным микрофоном.

  • @samsung5g931
    @samsung5g931 3 ปีที่แล้ว +2

    Я из казакистана у меня диягноз бехтирова как мне к вам попасть скажити по жалуста люди добрые

    • @boleznbekhtereva
      @boleznbekhtereva  3 ปีที่แล้ว +1

      Вам нужно звонить в Институт ревматологии rheumatolog.su/

  • @ОксанаСарыева
    @ОксанаСарыева 3 ปีที่แล้ว +3

    Я вас умоляю и оочень жду я оочень хочу вылечиться

    • @boleznbekhtereva
      @boleznbekhtereva  3 ปีที่แล้ว +1

      Все ждут, надеемся на положительный исход клинических исследований

    • @vmaske-777
      @vmaske-777 ปีที่แล้ว

      @@boleznbekhtereva так клетки всеравно восстановятся если не вливать препарат, смысла нет от него

  • @ky6ok
    @ky6ok 3 ปีที่แล้ว +3

    Интервью только вышло, а уже столько просмотров и комментариев! Такое ощущение, что больных ББ больше, чем ковидных...

    • @МаринаЗил
      @МаринаЗил 3 ปีที่แล้ว +1

      Я тоже если честно в шоке от того, сколько больных.Пока не болела сама,не замечала,а сейчас наблюдаю,какое огромное колличество людей просит о помощи...

    • @boleznbekhtereva
      @boleznbekhtereva  3 ปีที่แล้ว

      На самом деле, вряд ли нас больше, чем пациентов с #covid19 . Официальная статистика по ним уже за несколько миллионов перевалила. Если бы нас было больше, чем их, то эти цифры вышли бы за рамки мировой статистики заболеваемости анкилоизирующим спондилитом. Вероятно, в этом случае специалистам была бы видна такая проблема и они забили бы тревогу)

    • @МаринаЗил
      @МаринаЗил 3 ปีที่แล้ว +2

      Мне по сей день кажется,что это не со мной происходит.

    • @boleznbekhtereva
      @boleznbekhtereva  3 ปีที่แล้ว

      Как здорово, что все мы здесь сегодня собрались 🎸👍 Мы уже привыкли к такой реакции. Это нормально! На школах в оффлайн режиме в зале собиралось больше 150 человек с одной проблемой (СПб, 2018). И у всех были похожие эмоции удивления, насколько нас много! 👍 Эти эмоции рождают желание взаимодействовать друг с другом в постоянном режиме для кумулятивного решения бытовых вопросов, которые в большом объеме имеются у пациентов. Многие создают региональные закрытые чаты и это здорово!

    • @boleznbekhtereva
      @boleznbekhtereva  3 ปีที่แล้ว

      @@МаринаЗил положительные эмоции хорошо влияют на нас😊 научно доказано, что взаимодействие наших пациентов между собой благотворно влияет на статистику успешности лечебного процесса общей популяции. 😊

  • @vladbochkarev295
    @vladbochkarev295 3 ปีที่แล้ว +3

    Звук жуть хреновый

    • @boleznbekhtereva
      @boleznbekhtereva  3 ปีที่แล้ว

      не утрируйте) звук, действительно, не очень, но если сделать громкость выше, то все можно услышать. В этот раз снимали не мы. На следующий раз постараемся приехать с хорошей камерой и петличным микрофоном.

  • @cursed_smoke6669
    @cursed_smoke6669 10 หลายเดือนก่อน

    О каком препарате речь???

    • @boleznbekhtereva
      @boleznbekhtereva  10 หลายเดือนก่อน +1

      Препарат называется Сенипротуг или BCD-180. В настоящий момент стартует 3-я фаза клинических исследований. Это значит, что вторая фаза идет хорошо. Нам остается лишь ждать, чтобы исследования показали хорошие результаты, чтобы лекарство вышло на рынок.

  • @ЛюдмилаНадеюсь
    @ЛюдмилаНадеюсь 3 ปีที่แล้ว +1

    Но сейчас такое время, такой год, что нельзя говорить, что вакцинация может принести вред. Можно стать нерукопожатным, лишиться должности, финансирования и др.

  • @belous2229
    @belous2229 3 ปีที่แล้ว +1

    Я так понимаю что об Украине речь не идёт а так жалко вить в Украине очень много больных с бб и я втом числе и очень тяжолым течением

    • @boleznbekhtereva
      @boleznbekhtereva  3 ปีที่แล้ว +2

      К сожалению, текущая политическая обстановка в Украине не позволяет говорить о том, что российские разработки там будут внедрять с "распростертыми объятиями". Если ничего не изменится, то, вероятно, для пациентов из этой страны останется один вариант - приезжать на лечение в Россию (или иные страны, где этот метод будет внедрен).

    • @olegkurianov8450
      @olegkurianov8450 3 ปีที่แล้ว +1

      @@boleznbekhtereva а можно ли приезжать и наблюдаться к вам ... ну раз в 3 мес к примеру. Можно ли попасть к Вам в исследование . Я тоже с Украины . Мне 32 болезнь началась пол года назад hla b27полодительный. Всё еще более менее кроме ахиловых суставов и немного крестовый отдел и немного ключицы... я мобильный пока ещё. Что делать что бы не прогресировала я не понимаю а то что предлагают очень дорого у нас .

    • @boleznbekhtereva
      @boleznbekhtereva  3 ปีที่แล้ว

      @@olegkurianov8450 этот вопрос необходимо задавать Сергею Анатольевичу и коллегам из мед.центра Юнинова. В следующий раз, когда мы запустим сбор вопросов, не упустите возможность. Следите за нашими соц.сетями:
      Официальный канал: th-cam.com/users/boleznbekhtereva
      Сайт: bbehtereva.ru/
      ВК: vk.com/bolezn_behtereva
      FB: facebook.com/bolezn.behtereva
      Twitter: twitter.com/bolezn_behterev
      Instagram: instagram.com/ankylosing_spondylitis
      Одноклассники: www.odnoklassniki.ru/bbehtereva

    • @МирославаЧепурна-е9ж
      @МирославаЧепурна-е9ж 3 ปีที่แล้ว

      @@boleznbekhtereva Добрий день.Моїй дочці діагноз встановлювали бб більше 10років.З 2015р.пройшла 5 курсів пульс-терапії а з літа 2019р. додали ще і МЕТОТРЕКСАТ 15мг /тиждень підшкірно.Активність не проходить. Що діяти?Куди звертатися?Ми з УКРАЇНИ.

    • @fig.vam.
      @fig.vam. 3 ปีที่แล้ว

      @@olegkurianov8450 пить нестероидные и делать зарядку.(Аркоксию).

  • @vmaske-777
    @vmaske-777 ปีที่แล้ว +1

    Очередной аферист

  • @КвалтаУдовов-ч9я
    @КвалтаУдовов-ч9я 7 หลายเดือนก่อน

    ужасный звук