Comme tu dis, tu es chanceux d'avoir cette épilepsie qu'on appelle aussi le petit mal. Certaine personne comme moi possède les 2 type principal d'epilepsie Absence et tonicoclonique ( crise au sol, le gros mal) je pouvais en faire 10 par jours jusqu'au moment ou mon neurologue a dit a mes parents de m'opérer et que j'allais devenir handicaper mental. Mais les chirurgiens on dit que j'était impossible a opérer car trop compliqué d'aller a l'endroit exact. Heureusement lionel carmant (ministre de la santé de la jeunesse) nous a dit bin non voyons il m'a prescrit des médicaments et j'en ai plus jamais fait de ma vie. Aujourd'hui guérie mais toujours épileptique je vis une vie bien normale comme n'importe qui. J'ai déjà fait des conférences dans mes classes à l'école pour expliquer en gros ce que c'était alors si vous voulez en parler venez me le dire autant pour steelorse que cest nouveau ou bien si vous avez des questions pour vous ou un proche épileptique soyez fort l'epilepsie n'est pas si pire que sa😉
Salut Nadir masters je suis épilepsie après avoir était opéré d'une tumeur au cerveau en décembre premier mois de crise épilepsie 😢 mois de mars😢 j' avais vraiment peur de sortir avec mes amis car je fesai 5 crise épilepsie par jour 😮😮😢je me suis en ferme chez moi par peur de piquer une crise épilepsie 😇 devant mes amis 😮 alors je suis partie voir mon médecin traitant je lui est dit que je pique 5 fois a 12 crise par jour il donne des médicaments 1 lacosamide 150mg 2 kepra lévétiracétam 500mg merci 😊🎉 seigneur 😇🙏🏽🙏🏽🙏🏽
J'ai maintenant 18 ans, ça fait 2 ans que j'ai perdu mon père du cancer et je vois un peu dans ton parcours par le fait que ça m'a complètement changer. J'ai l'impression d'avoir pris 20ans en 2 ans d'une certaine façon. Je suis aussi plus froid parce que j'ai l'impression que quand j'essaye d'en parler, on ne me prend pas toujours au sérieux. Anyway, je me feel un peu dans ton histoire même si c'est pas pantoute la même chose. Grosse force a toi et ta petite famille ! 🫶
Bonsoir Steel, cela fait maintenant plus de 10 ans que je te suis, parfois de près, parfois de loin. Je fais partie de la partie silencieuse de ta communauté, mais je suis bien là. Très honnêtement, j'ai grandi avec toi. J'ai aujourd'hui 22 ans et je peux te dire avec certitude que tu sembles plus heureux et épanoui que jamais ! Je continuerai à te suivre encore longtemps, crois-moi ! Toi et ta petite famille. (J'ai même eu la chance d'échanger avec ton papa à plusieurs reprises, car je faisais des miniatures comme lui pendant un moment.) Tu es vraiment une belle personne, et tu sais parfaitement nous transmettre tes émotions à travers tes vidéos. Toute ton aventure sur TH-cam est incroyable, Steel. Je te souhaite le meilleur pour la suite. Ne change rien, tu as tout mon soutien et ma gratitude pour le contenu fantastique que tu nous offres au quotidien depuis tant d'années. Merci infiniment pour tout ! Biz ❤
salut steelorse je ne sais pas si tu verras ce commentaire mais je te suis depuis les 10 defis minecraft (un petit classique de youtube honnêtement) et je te soutiens, ne lache rien, continues a fond ce que t’aimes on kiff.
J'ai 19 ans et moi aussi je suis épileptique, je trouve ça drôle le fait que tu sortes une vidéo sur ce sujet-là parceque j'ai fait plus de 15 crises hier
J'ai bien aimé l'effet dramatique juste après que tu dises "viscéral", avec les nuages qui arrivent et qui assombrissent l'image pile au moment où tu fais ta gestuelle ! La nature t'a fait une postprod parfaite gratuite😆 Force à toi !
on t'aime mon steel. ton parcoure me motive a prendre soin de moi malgré mes dépendance, mes mauvaises dérives et mes pensées noires. c'est vraiment inspirant (si jpeux le dire?) de voir qqn bien dealer avec ses problèmes (étant qqn avec sincèrement peu d'espoir pour mon propre avenir sans parler de l'avenir en générale) merci de toujours d"être présent. on est beaucoup à te le dire, mais tu est concrètement un monolite de positivité dans la vie de beaucoup de personne, une référance de la résilience. je te souhaite le meilleur, de la part d'un suicidaire qui continue de vivre en partie grace à toi. merci, d'être vrai, d'être là, d'être une source de positivité dans ma vie de néant, d'être une inspiration, d'être une personne autentique, d'être un québecois en force. que l'avenir brille pour toi, que l'amour de tes proches et de tes futures aventures bénéficie ton bien-être, on t'aime, je t'aime. j'espère tes oreillers seront froid et agréable pour tes jour/années à suivre. xxx
Salut, je suis complètement d'accord avec toi sur le fait que l'activité physique est l'une des clés pour être en bonne santé (avec tout l'environnement comme le sommeil ou l'alimentation). J'ai 19 ans et je suis moi-même en 2e année de STAPS (sciences du sport en france) et je souhaite partager cette envie de se garder en forme et d'aider les personnes à sortir de la sédentarité pour rester en forme. Vraiment, c'est tellement important ! Bonne semaine à vous et sportivement ! 💪
Hello Steel. Je t’ai découvert aujourd’hui, par tes deux vidéos sur ton épilepsie. Je suis un français épileptique aussi. Cette cochonnerie me colle au cerveau depuis mes 12 ans. J’en ai 46, tu vois le temps que ça fait … Ton approche de cette maladie est vraiment agréable car dans la positive attitude. Moi aussi j’ai la version « jackpot », à ceci près que je suis ce qu’on appelle pharmaco-résistant. J’ai essayé pléthore de traitements, y compris chirurgicaux. Mais elle s’accroche ! Le Lamictal (nom français du Lamotrigine) fait partie de la longue liste de médicaments que j’ai essayés. Tu parles de façon intéressante de nos fonctionnements cérébraux. En France, nous sommes très en retard sur les neurosciences. Ainsi j’ai culpabilisé toute la première partie de ma vie d’être « différent », au delà de l’épilepsie. Et c’est seulement à 40 ans que le diagnostic d’autisme Asperger a été posé, alors que la prévalence des TSA, TDAH ou autre neuroatypie chez les épileptiques est un fait ! C’est libérateur de trouver un psychiatre qui peut te comprendre ! Pour les personnes pharmaco-résistantes comme moi, j’ai vu que le CBD ou le muscimol pourrait peut-être nous aider. Bonne continuation à toutes et tous 😀
J'ai jamais fait de crise d'épilepsie Mais parfois j'ai un truc qui me prend a l'estomac et qui remonte vers la mâchoire mais c'est rare et j'ai jamais consulté pour sa vue que sa passe Courage a vous tous 🫶 Ravi de t'avoir écouté steel 😊
Tu peux être fier d'où t'en ai aujourd'hui !! Je t'avais un peu abandonné parce que j'ai changé aussi de mon côté avec les études et les épreuves que j'ai traversé. J'ai toujours continué à regarder la plupart de tes vidéos mais je trouvais du changement de ton côté également, je sais pas comment l'expliquer. Mais depuis quelques semaines avec satisfactory j'ai retrouvé une certaine énergie dans tes vidéos qui m'avais manqué. Merci beaucoup @steelorse pour qui tu es et ce que tu m'a fait et me fera encore vivre comme émotions !!!!! Je t'aime très fort, prend soin de toi et a très vite dans une prochaine vidéo, bey-bey ! 😉
Ta vidéo m'as fais du bien. Merci. Je manque de confiance en moi mais tu me donne de l'espoir, tu es inspirant. Ça commence bien la journée après avoir écouter ton histoire. Tu es fort, lâche pas !
Pour être honnête Steel, depuis le temps que je regarde tes vidéos, je t'es presque jamais vu autant sage et véridique que dans cette vidéo. :) Eh ça, c'est nice!
Salut stellorse . Sache que je te soutient énormément j avais déjà commentez la vidéo pour tes 33 ans il y avait 1 ans et depuis récemment j ai fais mon bilan annuel à Paris à la pitié salpêtriere sur le syndrome ondine. Ma maladie respiratoire rare. Et lors de ta vidéo sur les crise d épilepsie on avait apparemment avec le médecin référent ondine pensez à sa et malheureusement suite à mon examen qui c est rajouter fin avril pour mon bilan annuel ondine cela c est confirmé et pour moi sa a été énormément dur. De me dire que mes malaise nocturne que j ai fais de 2016 à 2023 était sa. Pour moi je vais déjà essayez un traitement voir si cela va m aidez à attendez mes crise l année prochaine cela feras 2 ans que j en ai plus refais . Je croise les doigt normalement je pourrais toujours conduire . Mais moralement encaissez la nouvelle sa a été dur . Comme quoi avec ma maladie respiratoire rare on pense tout connaître du syndrome ondine mais c est qu une face visible de l iceberg. ( je parle évidemment pour le médecin référent ondine) car il me dis souvent que je suis un cas spécial. J aurai voulu te dire sa par mail . En tout cas sache que je te suis depuis les,essayez de ne pas rire triste de se dire que TH-cam a supprimer toute tes ancienne vidéo. Je pense fort a toi et prend soin de toi. 😊😊😊
A la trentaine elle fait mal steel xD J'ai explosé de rire parce que je fais les même bruits ! Merci pour tout retour, c'est ultra enrichissant et ton naturel me pousse encore et toujours a franchir le cap du voyage au Canada pour un jour peut-être venir te rencontrer et échanger derrière une petite boisson gazeuse =D
Super inspirant, trop content de voir que tu réussi à concilier ton problème avec ta vie et que tu l’utilise en force aujourd’hui, félicitation et continue d’être qui tu est!!
Ce qui m'a rendu dingue en devenant épileptique (suite à un coma, perte de 1/4 de mon cerveau 😅) c'est que quelques mois après, quand j'étais bien remis de tout ça, que j'allais mieux BAM Steelorse lui aussi le devient, je me suis dis oh bordel ...
Je te suis depuis très très longtemps, les choses ont fait que je me suis éloigné, puis revenu et a travers cette vidéo je te retrouve bien la. Je retrouve la personne inspirante qui m'a forgé entre autre a force de consommer tes streams dans la période 2018-2021. Tu m'as toujours beaucoup inspiré, ta façon de raconter, ta passion dans ce que t'expliques. Et cette claque dans a gueule que t'as reçu, je l'ai eu aussi en début d'année pour d'autres raisons, alors encore une fois, ce que tu transmets me touche personnellement. Je suis content que t'ailles bien et que cette maladie ai eu un si bel impacte paradoxalement ! Prends ta vie, et amuse toi !
Nous aussi on t'aime Steelorse, ça nous touche beaucoup que tu tiens à ce point à nous. Ça me rend heureux de voir que tu vas mieux et que tu vas de l'avant avec un tel optimiste, vraiment continue comme ça et baisse pas les bras. Et on est là si tu as besoin
On sera tous toujours là pour toi Steel! pis pour ton point que pas énormément de monde parle de leur conditions mentales, telles que l'épilepsie ou encore d'autres genre la schizophrénie (c'est-tu comme ça qu'on l'écrit?) ou même l'autisme, dont je "souffre". perso j'ai pas vraiment peur de l'avouer à ceux qui me parle d'un sujet proche, parce que je sais que s'ils me jugent, ils sont bons à rien xD Pis après, qu'est-ce qui va se passer? Ils vont le dire à leurs amis, famille, tout le monde? Ça fait mon affaire, ils seront au courant que si je fais des choses bizarres c'est pour ça xD
Bravo mon vieux steelorse! Je suis content de voir que ça va mieux pour ton épilepsie et bon courage pour la suite et je continuerai de te regarder comme je te regarde depuis plus de 10 ans. Voilà bon courage🎉❤
Grosse grosse force a toi et a ta famille steel et en espérant que ta remise en forme se passe bien ! (XD le "c'est pas q'une usine a merde" ça m'as fait me taper une barre)
J'ai 18 ans et je suis epileptic depuis 2 ans et ces vraiment etrange car toute mes crises se sont passer devant un ecran et donc mes parents on crus que c'etait a cause de la lumiere mais apres avoir fait des test (a l'hopital avec la neurologue) de lumiere j'ai eu aucune reaction epileptic ces vraiment bizzare MAIS sa doit faire 8 mois que je n'est pas faite une et maintenant je vais pouvoir avoir mon permis de conduire qui est cruciale car je suis au cegep! Merci steel d'en parler 😊
A la fin quand tu parles de intestin sa me touchais énormément j’ai appris réclamer que j’avais la maladie de chron et c’etait difficile quand j’ai appris la nouvelle mais récemment sa vas beaucoup mieux je commence un nouvelle emploi lundi j’ai très hâte de voir comment je vais aller parfois avec le stress du nouvel emploi sa m’apporte plus de douleur mais pour l’instant je semble bien aller j’vais prendre t’es conseil et faire attention a moi mon cerveau et mon intestin ❤
Merci d'avoir fait autant de video sur l'epilepsie, mon pere est epileptique et je pourrais l'etre aussi alors merci de m'avoir eduquer un peu plus sur le sujet. Mon pere est un peu moin chanceux , la dernier fois qu'il a fait une crises c'etais sur le toit d'une maison en travaillant il a faii tomber 😅 (il fait pas de convultion non plus, au moin). Mais bref merci Steel et continue comme ca ❤
J'ai fait une vidéo sur mon hydrocéphalie ... Tu as raison il faut parler de nos bobo car ça aide d'autre gens vivant avec la même chose que nous on se sent moins seul...
Je peux pas dire que c'est la même chose, ma soeur est épileptique depuis des années et je vois cette maladie de plus proche que d'autre, mais pour ce qui est de moi, j'ai 18 ans et je suis diabétique de type 1 depuis maintenant 13 ans. Mais auparavant je faisais pas attention à moi et à qui j'étais, je suis tombé creux plusieurs fois, il fallait que je prenne des médicaments qui jouait sur mon cerveau sur mes hormones, et un bon matin j'ai décidé que c'était fini, que j'allais arrêter mes medications et que j'allais prendre soin de moi, je me suis mis à mieux manger même si je mangeais déjà correctement, à m'entraîner à ne plus utiliser mon téléphone, à controler mon utilisation des écran et faire ce que j'aime, ca va faire bientôt un an que j'agis ainsi et je suis la personne la plus heureuse de mon entourage. Tes vidéos m'ont beaucoup aidé dans mes moments difficiles, j'aime ta façon de penser et je me vois beaucoup en toi, je suis très heureux que tu en vois du positif dans cette mésaventure
Merci steel pour la vidéo! Je suis très content pour toi et j’espère que tu va continuer d’aller de l’avant! ❤ c’est très inspirant à changé aussi mais honnêtement, ce que tu disais avec les choses qui peuvent causer l’épilepsie ou une mauvaise santé, ça m’a donné un coup de pression 😅😂 bref, j’espère être capable de faire attention à moi
J'ai 24 ans et j'apprends tout juste que je suis TDAH, HPI, j'ai tendance à l'angoisse, phobie sociale et scolaire. Je suis passé par 2 dépressions sous médicament (stabilisateur d'humeur aussi) et j'avais aussi vu une différence sur mon stress. Je suis passé par beaucoup d'épreuves et j'ai encore des difficultés (beaucoup d'angoisse) mais avec le recul tout ça m'a beaucoup servi, maintenant je me connais, j'ai moins peur de m'affirmer, je ne me sens plus obligé de me justifier H24 ou de prendre sur moi sans raison. Comme toi ça ne me rend pas plus froid mais plus sûr. J'ose vivre. J'ai recommencé mes études de zéro cette année et je vois vraiment la différence par rapport à mes 18 ans. J'ai plus de recul, je sais mieux comment je fonctionne, comment j'apprends, comment je réagis, je suis plus encré dans le présent, plus en phase avec moi-même. Mes angoisses, mes peurs, mes doutes se transforment en force, je me connais mieux. Je sais que je suis toujours sujet à la dépressions et angoisses, mais je prends soins de moi. Et vraiment, FAITES DU SPORT, SORTEZ, PARLEZ. C'est vraiment la meilleure chose à faire. Prenez soin de vous!
Hello ! Magnifique vidéo, très beau message et bravo pour ton parcours ! Je suis ta progression depuis le début, très longtemps. Et ce n'est que du bonheur de te voir encore et encore de plus en plus heureux dans ta vie. Bravo, et soit fier de toi, car nous on l'est. Par ailleurs ? Tu aurais la source du documentaire ? :0 Personnellement je suis très sensible au stress via mes intestins, quand je ne suis pas bien c'est mes intestins qui prennent 😅.
Super vidéo. Je dois aller faire des examens pour savoir si je suis tdah. Sinon j'ai qu'une envie sais de venir au Québec et te rencontrer. Je t'adore reste comme t'ai et nous aussi on t'aime très fort.
Bonjour Steel je ne sais pas si tu vera ce message mais content que ca s'arrange tranquillement pour toi. J'ai relevé quelque chose dans la vidéo qui m'a intrigué. Tu parle d'avoir eu une perte de mémoire d'environ 4 ans, mais je n'ai pas bien compris si c'était seulement sur certains événements (comme l'exemple des soirées etc) ou également sur des événements importantes de ta vie, comme des moments avec ton/tes enfants (depuis le temps je suis plus très a jour) ta copine etc... sans rentrer dans les détails bien entendu mais c'est pour plus cerner ce point là de la vidéo en particulier qui m'a, encore une fois, rendu quelque peu perplexe. Courage pour la salle de sport et je continuerais de suivre le cheval d'acier de loin 😄
Bonjour ! J’aimerais beaucoup savoir comment je pourrais retrouver un format similaire de video ? J’adore ce format de vidéo J’ai toujours adoré steel pour beaucoup de raison mais surtout quand il fait simplement parler avec nous a la camera seul. Je trouve ça très relaxant et les sujets que steel aborde sont toujours intéressants !
Salut Steelorse, merci pour ton retour d expérience. Je t invite à t intéresser au régime cétogène voir carnivore, beaucoup de gens ont trouvé de réel changement positif en pratiquant ces régimes. Bonne continuation
Merci beaucoup pour cette retour alors on appelle ça autrement la malle comitiale et apparemment une découverte sur l'épilepsie ce serait dû à une sur activation des astrocytes des cellules faisant partie du cellule gliale🎉🎉😂😂😂😂😂🎉😂 alors moi tu sais j'ai 7 phénomène lorsque je prends du paracétamol je sens moitié une odeur de chlore au bout de 30 minutes au moment où mon mal de tête passe c'est quand même bizarre😂😂😂😢😢😢🎉🎉🎉 je savais pas que ce médicament pouvait traiter le TDAH et oui le sport c'est bénéfique c'est pour ces maladies🎉🎉😂😂😂😂😂 prends soin de toi franchement je suis fier
Et j’ai oublié de dire un truc, je l’ai eu vers mes quatre ans aujourd’hui j’en ai 25 donc à 21 ans, je n’ai plus fait de crise et j’ai eu de la chance d’être encore ici parce que j’ai fait une crise violente à un point qui m’a fait tellement mal qui qui m’a failli faire une crise cardiaque, mais heureusement tout va bien Continue ce que tu fais, je t’adore.❤😅
Jai 20 ans, jai pas d'épilepsie mais maintenant je suis Sensible a L'AVC. Jai fait un AVC en avril 2024 et je vous direz tous de prendre tres bien soins de votre tête. Parfois comme moi on se fais laissé dans le vide meme par les expert
Moi j’ai la même épilepsie que toi, c’est-à-dire dans la partie mémoire du cerveau, donc j’ai oublié 99 % de tous ceux que j’ai regardé comme vidéo TH-cam. Heureusement ça n’a pas touché le reste à part 2. 3 exceptions. Mon épilepsie s’est déclenché à cause d’une crise de appendicite Et je tombe plus facilement malade, parce que mon système immunitaire et affaibli à cause de l’épilepsie, mais je me porte mieux. Ça fait quatre ans que j’ai pas eu de crise donc ça va mieux et je te souhaite tout le bonheur du monde pour toi.
J’ai 17 ans, cette année j’ai découvert que j’étais épileptique. Mes crises pour moi se sont passées pendant mon sommeil donc la nuit, j’en ai fait deux. C’est mon ex-copine qui m’a découvert les 2 fois. Après la premiere convulsion, je suis aller passer une multitude de test pour savoir si j’étais épileptique, mais rien. C’est seulement lors de ma deuxième que je l’ai été diagnostiqué. Ma première médication ( Levetiracetam ) était très forte et donc jouait beaucoup sur mon humeur. Tellement forte, que pour ma santé mentale, j’ai décidé de l’arrêter sans le dire à personne et puis que je ne croyais pas que j’étais atteint de cette maladie. Malheureusement j’ai fini par en faire une autre et j’ai changer de médicament (Sandoz Lacosamide). Je me sens mieux maintenant mais j’aurai perdu 1 an de permis en total. Aujourd’hui j’ai comme projet de m’engager dans les forces armées, malheureusement, ma maladie peut m’arrêter à ce point.
Je dirais le brouillard est la meilleure façon de le décrire. Je ne suis pas épileptique, mais je me souviens très bien quand j’ai depress à quel point j’arrivais même plus à juste réfléchir tellement j’étais down, aucune idée claire, du mal à voir dans sa tête, etc.
Y'à aussi à préciser qu'on peut déjà commencer par ajouter de l'exercice dans sa vie sans forcément se priver de nouriture et que l'activité est la part la plus importante dans le processus. Se priver et faire des sèches c'est pour les gros sportifs qui veulent se tailler mais on peut très bien rester assez bien portant en mangeant sans se priver mais en faisant attention d'avoir une activité physique régulière
je te comprend bien Steel..jai 35ans et je vien de joliette moi aussi, et malheureusement a cause de mon diabete type 1 depuis que j'Ai 14ans, sa la entrainé que jai des problemes avec mes yeux,rein,estomac,pression... je prend 22 pillules par jours pour etre capable de vivre "normalement"
J'ai vu quelqu'un essayer de décrire l'épilepsie et je pensais que ma manière de la décrire pouvait aussi être intéressante, le meilleur moyen de la décrire pour moi est; on est comme des gens à fond sur leur téléphone qui répondent "oui" ou "non" à des questions genre "on va où demain". On est ce gznre de gens h24 sur TikTok pendant une crise en fait (d'ailleurs je suis épileptique, et puis ça peut varier d'une personne à une autre mais c'est la meilleure description que je peux donner)
@@steelorse c'était le prénom de mon chien quand j'avais 2/3 ans, il est mort depuis, j'en suis pas particulièrment triste parce que j'étais petit, mais ouais c'est tout, super vidéo steel, force a toi pour le futur!!
@@1_er1 toutes me condoléances frero moi c mon chat qui est porté disparu depuis bien 7 ans maintenant mais j'étais petit et il faisait que de me griffer etc donc m'en fou il s'est sûrement fais adopter par des touristes vu qu'il y a vla les touristes la ou je vis
du moment que ça touche le cerveau tu tombe pas mieux mon Steel! il y a 1 mois j'ai subis une commotion cérébrale à cause de p'tits gars au parc qui mont visés volontairement à la tête avec leur ballon de soccer à bout portant et j'ai de la misère à être cru car non seulement c'est pas arrivé pendant le sport mais aussi parce que c'est un problème invisible par mon entourage notamment. J'ai l'impression qu'a leur yeux j'exagère tellement mes symptômes car c'est pas grand chose une commotion que c'est pas si grave car j'ai pas perdu connaissance car j'ai pas l'air malade donc forcément je dois pas l'être.. d'autres notamment sur les réseaux sociaux me trouve fragile car j'ai fait une commotion à cause d'un coup de ballon, c'est pas possible dans les circonstances ect.. encore se faire juger par des inconnus je m'en fou mais c'est vraiment usant de se sentir incompris par ses proches.. J'ai beaucoup moins d'énergie qu'avant et quand je suis fatiguée les symptômes ressortent mais malheureusement comme c'est pas visible comme une jambe dans le plâtre ma famille invalide constamment mon état, on m'a dis si t'est si pire que ça va à l'hôpital, mais ils font rien a l'hôpital si ont perd pas connaissance et qu'on a pas vomi après le choc.. j'ai du aller chercher moi-même l'aide en clinique privée pour de la physiothérapie car eux me l'ont même pas proposés😓😓 ça entraîne aussi des attentes irréalistes de leur part ils voudraient que j'en fasse plus pour aider dans l'appartement car on me pense déjà guérie mais j'ai la malchance de faire partie des 33% des commotionnés qui vont prendre plus de 1 mois à guérir de leur commotion ( bonjour le syndrome post-commotionnel..)
C'est ce que j'explique dans la vidéo. Parfois, c'est difficile. Beaucoup de choses, maladies, ou tout ce qui peut toucher la santé, est trop réduit. Ne les écoute pas. Des commotions cérébrales, ça peut arriver de toutes sortes de manières. Ça ne prend pas toujours un coût extrêmement puissant pour en causer une. Il suffit d'être dans le bon angle, la tête tournée à un certain degré, et que le cerveau soit secoué d'une manière précise pour déclencher une commotion. Et elle peut être autant importante que quelqu'un qui se casse la gueule en VTT. Prend soins de toi mon ami! ❤
@@steelorse oui effectivement, le coup était assez fort que j'ai sentie mon cerveau frapper à l'intérieur de la boîte crânienne du côté opposé au coup ,ça ma sonné d'aplomb 😅 Ma tête est partie violemment à droite donc cetais suffisant même si c'était un ballon de soccer et non une roche
Être diagnostiqué épileptique, m'a personnellement sauvé là vie, avant le diagnostique ma vie allait vraiment pas dans une bonne direction. Le seul désavantage, est que je ne peux plus prendre de médicament pour mon TDAH, étant donné que ce genre de médicament entre en conflit avec mon épilepsie.
Y'a de quoi être fier de toi! De 1, faire un monologue de 40min tout en étant fluide et sans avoir les larmes qui montent en y pensant. Wow. De 2. L'ouverture que tu as. C'est vrai qu'on dirait que les gens essaient de fuire les discutions sur les maladies comme si c'était tabou. Et parfois on se sent comme la Peste.. D'un gars de 25 ans de l'Abitibi qui à été diagnostiqué du Sarcome d'Ewing à 22 ans. Pronostic 2-4 ans (une des pires Loto de cancer 😅), je te souhaite une bonne adaptation tout au long de ta vie et d'être bien entouré de gens qui t'aime, ouverts et compréhensifs Nico.
@@steelorse c'est gentil hahah Au début, la pilule est restée pognée dans gorge mais depuis le temps ça va mieux. J'ai appris à m'ouvrir les yeux sur ce qui se passe au tour de moi. Maintenant j'essaie d'apprécier chaque moment et d'en créer des beaux avec mon entourage :) Le support des autres fait extrêmement de bien. Et ça doit être pareil pour tous ceux qui ont déjà reçu un diagnostique.
Bienvenue dans le même club que moi steelhorse j’étais épileptique plus jeune à partir de 2 ans jusqu’à mes 17 ans puis j’ai arrêté de faire de l’épilepsie et j’ai recommencé à en faire il y a deux ans et le genre d’épilepsie que j’ai est assez hard étant donné que ses épilepsie lobe gauche et je fais 4 styles différents de crise d’épilepsie j’ai petit absence absence chantonnant grosse absence ou je m’obstine avec mon père et grosse crise ou ses juste une énorme tempête électrique dans ma tête je suis raide comme une barre de fer je me tiens la tête j’ai les jambes qui bouge en avant en arrière je morve et je bave énormément et je suis capable de sentir certaines crises d’épilepsie arrive les petites absence je l’ai sens arriver car j’ai le goût du sang en bouche et les grosses tempêtes électrique je me sens comme si j’avais une brosse la veille
L'important ses de rester positif j'ai appris depuis 4 semaines que j'ai une tumeur sur mon surrénales gauche depuis ce temps je suis en arrêt de travail en attente d'une opération. Ses une première pour moi un arrêt de travail plusieurs rendez-vous à l'hôpital et une opération future . Je vogue dans l'inconnu mais je garde le positif pareil et je dort sur mais 2 oreilles
J'ai 21ans, ca fais depuis que j'ai environ 3ans que je fais des grosses migraines.. avec l'age chez moi, j'en fait de plus en plus et c est très fatigant (environ 1 par semaine) à cause de ça je vis mes journées en pensant à ça.. chaque petit trouble visuel, que ce soit une tache dans la vue a cause que j ai regardé le soleil ou un phare de voiture ou qqch d'autre me fait stresser. Car mes crises commencent avec une aura qui me donne des taches visuelle.. et en vrai avec cette video, je trouve que l'épilepsie n'est pas si loin de la migraine. (Et je parle des gens qui souffrent de réelles migraines et pas les gens qui nous décredibilisent en disant qu'ils ont une migraines alors qu'ils on juste un ptit mal de tête.)
Moi c'est ma mère qui l'ai, elle les a eu très jeune du a une méningite foudroyant à 15 ans. Heureusement mtn elle a un traitement adapté et n en fait plus depuis 3 ans
Bonjour, je m’appelle Simon-Pierre Turcotte, j’ai 34 ans, et je vis avec la neurofibromatose de type 1 (NF1). Cette maladie génétique rare affecte principalement le système nerveux et se caractérise par le développement de tumeurs sur les nerfs. Imaginez un nerf comme plein de fils bien alignés ; pour moi, c’est comme une grappe de raisins, où les tumeurs se forment et peuvent interférer avec le bon fonctionnement de ces nerfs. La NF1 est causée par une mutation dans le gène NF1, responsable de la production d'une protéine qui régule la croissance cellulaire. En plus des manifestations cutanées, telles que les taches café au lait, cette maladie peut provoquer des complications plus graves, notamment des neurofibromes et des plexiformes. Ces tumeurs peuvent affecter la qualité de vie, tant sur le plan physique qu'émotionnel. Au fil des années, j'ai appris à gérer les défis quotidiens liés à cette condition, tout en essayant de vivre ma vie au mieux. Comprendre la neurofibromatose de type 1 La NF1 se manifeste par la présence de taches café au lait sur la peau, des neurofibromes (des tumeurs bénignes) et des complications plus graves, comme des plexiformes. Dans mon cas, j’ai un énorme plexiforme situé au bas du dos, qui fait le tour de ma colonne vertébrale. C'est une grosse tumeur qui, bien qu'elle soit bénigne, peut causer des douleurs. J'ai appris à vivre avec cette douleur au point qu'elle est devenue normale pour moi. Ce qui rend la NF1 particulièrement difficile à gérer, c’est que les petites bosses, comme les neurofibromes, peuvent grossir, rétrécir, ou même se dédoubler au fil du temps. Cela peut être déroutant et parfois inquiétant, car je ne sais jamais comment ces tumeurs vont évoluer. Les visites médicales et les traitements Je dois passer 2 à 3 IRM par an pour surveiller l'évolution de ma condition, mais je ne m’y rends pas aussi souvent que recommandé. Je sais que je devrais aller aux IRM beaucoup plus souvent, car ces examens sont cruciaux pour détecter tout changement dans mes plexiformes et anticiper les problèmes potentiels. En plus des IRM, il est parfois nécessaire d’envisager des chirurgies. J'ai eu la chance de n'avoir subi qu'une seule opération jusqu'à présent, mais le fait de savoir que cela pourrait arriver à nouveau reste toujours présent dans mon esprit. Chaque intervention comporte des risques, et il est donc essentiel d’évaluer soigneusement chaque option avec mon équipe médicale. Un message d'espoir À ceux qui vivent avec la NF1 ou une autre condition similaire, je veux dire que vous n'êtes pas seuls. La route peut être semée d'embûches, mais il est possible de trouver des moyens de vivre pleinement malgré les défis. Entourez-vous de personnes compréhensives, cherchez du soutien et n'hésitez pas à partager votre histoire. Chaque expérience compte et peut aider les autres à mieux comprendre cette maladie
moi aussi je fessais des crisse d'épilepsie ont ma prescris un anti convulsif je me rappele pas de tout cars javais seulement 10ans est je suis rendu a 20ans mais gens est plus jamais faite de ma vie jespere continuer ma vie normalement si dieu le veut
Personnellement, je l'ai eu très tôt à l'âge de 3 ans et je l'ai eu avec la version fatale, j'aurais pu mourir car je m'étouffer. Et le problème d'avoir eu la version fatale c'est que déjà j'ai 3 fois les crise d'épilepsie et mon cotidien, j'ai du retard scolaire et j'ai du passer 2 fois de classe pour passer de classe supérieure. Donc force a tout le monde je sais que c'est pas facile
Estce que avec lepilespie, fait en sorte tu peut perdu tes armes a feux ? Je suis de val des monts proche de gatineau pi ma femme a commencer en a faire, et jentend souvent cette rumeur.
Pour la partie que tu parle que les gens pense que c'est pas une maladie mais une fablaise, nous n'avions pas choici d'etre TSA nous somme née comme sa , je vie la même chose presque tout les jours, en tant qu'un personne avec de l'autism (TSA) j'entend toujour des personne qui utilise sa pour faire des insulte mais il ne saves pas ses quoi le TSA, et même il font a semblen qu'il ne sont pas autiste et qu'il font de l'intimidation en agicen comme ''nous'' c'est une triste réaliter 😢. Mais aussi pour mon autism j'aurais aimer savoir que je l'avais beaucoup plus tot, je l'ai découvert et diagnostiguer a l'âge de 15 ans, alors il y avais beaucoup de service qui m'aurais pus être très utile plus jeunes alors peut être que j'aurais eu moin de difficulter avec mon social et mon aprentisage.
De mon coté je suis pas épileptique, mais hyperactif, totalement différent, mais je suis surement pas le seul, mais les gens quand on en parle ne comprenne pas, ce que c'est exactement, pour eux c'est une sorte de maladie, qui avec le temps disparais, mais quand on est hyperactif, et asser bien touchez, l'hyperactivité ne disparais jamais, elle change avec le temps, on apprend a vivre avec, mais dans mon cas, elle ne disparaitra pas !
Personnellement mon épilepsie je doit gérer en prennent du kepra 1500 matin et soir pas le droit au permis 1ans sans crise sinon reporter dans 1ans mes crise je les vois pas arriver je les sens pas je reviens a moi que a l’hôpital et ma crise la plus violente que j’ai eu en avril 2019 2 arrêts suivis la crise
Comme tu dis, tu es chanceux d'avoir cette épilepsie qu'on appelle aussi le petit mal. Certaine personne comme moi possède les 2 type principal d'epilepsie Absence et tonicoclonique ( crise au sol, le gros mal) je pouvais en faire 10 par jours jusqu'au moment ou mon neurologue a dit a mes parents de m'opérer et que j'allais devenir handicaper mental. Mais les chirurgiens on dit que j'était impossible a opérer car trop compliqué d'aller a l'endroit exact. Heureusement lionel carmant (ministre de la santé de la jeunesse) nous a dit bin non voyons il m'a prescrit des médicaments et j'en ai plus jamais fait de ma vie. Aujourd'hui guérie mais toujours épileptique je vis une vie bien normale comme n'importe qui. J'ai déjà fait des conférences dans mes classes à l'école pour expliquer en gros ce que c'était alors si vous voulez en parler venez me le dire autant pour steelorse que cest nouveau ou bien si vous avez des questions pour vous ou un proche épileptique soyez fort l'epilepsie n'est pas si pire que sa😉
Salut Nadir masters je suis épilepsie après avoir était opéré d'une tumeur au cerveau en décembre premier mois de crise épilepsie 😢 mois de mars😢 j' avais vraiment peur de sortir avec mes amis car je fesai 5 crise épilepsie par jour 😮😮😢je me suis en ferme chez moi par peur de piquer une crise épilepsie 😇 devant mes amis 😮 alors je suis partie voir mon médecin traitant je lui est dit que je pique 5 fois a 12 crise par jour il donne des médicaments 1 lacosamide 150mg 2 kepra lévétiracétam 500mg merci 😊🎉 seigneur 😇🙏🏽🙏🏽🙏🏽
J'ai maintenant 18 ans, ça fait 2 ans que j'ai perdu mon père du cancer et je vois un peu dans ton parcours par le fait que ça m'a complètement changer. J'ai l'impression d'avoir pris 20ans en 2 ans d'une certaine façon. Je suis aussi plus froid parce que j'ai l'impression que quand j'essaye d'en parler, on ne me prend pas toujours au sérieux. Anyway, je me feel un peu dans ton histoire même si c'est pas pantoute la même chose. Grosse force a toi et ta petite famille ! 🫶
Toutes mes condoléances! Force a toi aussi 💪
Bonsoir Steel, cela fait maintenant plus de 10 ans que je te suis, parfois de près, parfois de loin. Je fais partie de la partie silencieuse de ta communauté, mais je suis bien là. Très honnêtement, j'ai grandi avec toi. J'ai aujourd'hui 22 ans et je peux te dire avec certitude que tu sembles plus heureux et épanoui que jamais ! Je continuerai à te suivre encore longtemps, crois-moi ! Toi et ta petite famille. (J'ai même eu la chance d'échanger avec ton papa à plusieurs reprises, car je faisais des miniatures comme lui pendant un moment.) Tu es vraiment une belle personne, et tu sais parfaitement nous transmettre tes émotions à travers tes vidéos. Toute ton aventure sur TH-cam est incroyable, Steel. Je te souhaite le meilleur pour la suite. Ne change rien, tu as tout mon soutien et ma gratitude pour le contenu fantastique que tu nous offres au quotidien depuis tant d'années. Merci infiniment pour tout ! Biz ❤
salut steelorse je ne sais pas si tu verras ce commentaire mais je te suis depuis les 10 defis minecraft (un petit classique de youtube honnêtement) et je te soutiens, ne lache rien, continues a fond ce que t’aimes on kiff.
J'ai 19 ans et moi aussi je suis épileptique, je trouve ça drôle le fait que tu sortes une vidéo sur ce sujet-là parceque j'ai fait plus de 15 crises hier
OMG, je suis vraiment désolé pour toi, ça doit être éprouvant!!
Force a toi frero
Est-ce que ça fait mal ou tu ne ressens rien??
@@evest-onge5836 non aucune douleur je ne peux juste plus contrôler mon corp et mes pensées
@@evest-onge5836 Sur le coup on ne ressent rien, mais après si tu tombe mal tu peux avoir mal après (mon cas, j'ai souvent fini avec quelque bleu)
J'ai bien aimé l'effet dramatique juste après que tu dises "viscéral", avec les nuages qui arrivent et qui assombrissent l'image pile au moment où tu fais ta gestuelle ! La nature t'a fait une postprod parfaite gratuite😆
Force à toi !
on t'aime mon steel. ton parcoure me motive a prendre soin de moi malgré mes dépendance, mes mauvaises dérives et mes pensées noires. c'est vraiment inspirant (si jpeux le dire?) de voir qqn bien dealer avec ses problèmes (étant qqn avec sincèrement peu d'espoir pour mon propre avenir sans parler de l'avenir en générale) merci de toujours d"être présent. on est beaucoup à te le dire, mais tu est concrètement un monolite de positivité dans la vie de beaucoup de personne, une référance de la résilience. je te souhaite le meilleur, de la part d'un suicidaire qui continue de vivre en partie grace à toi. merci, d'être vrai, d'être là, d'être une source de positivité dans ma vie de néant, d'être une inspiration, d'être une personne autentique, d'être un québecois en force.
que l'avenir brille pour toi, que l'amour de tes proches et de tes futures aventures bénéficie ton bien-être, on t'aime, je t'aime. j'espère tes oreillers seront froid et agréable pour tes jour/années à suivre. xxx
Salut, je suis complètement d'accord avec toi sur le fait que l'activité physique est l'une des clés pour être en bonne santé (avec tout l'environnement comme le sommeil ou l'alimentation). J'ai 19 ans et je suis moi-même en 2e année de STAPS (sciences du sport en france) et je souhaite partager cette envie de se garder en forme et d'aider les personnes à sortir de la sédentarité pour rester en forme. Vraiment, c'est tellement important ! Bonne semaine à vous et sportivement ! 💪
Wow Steelorse ton témoignage! Est magnifique tu est un dieux de parler de sa devant la camera continue comme ca TES UN HOMME! ❤❤
Merci beaucoup de nous partager ton expérience 🙏🏻 ça va aider énormément de personnes
Hello Steel. Je t’ai découvert aujourd’hui, par tes deux vidéos sur ton épilepsie. Je suis un français épileptique aussi. Cette cochonnerie me colle au cerveau depuis mes 12 ans. J’en ai 46, tu vois le temps que ça fait … Ton approche de cette maladie est vraiment agréable car dans la positive attitude.
Moi aussi j’ai la version « jackpot », à ceci près que je suis ce qu’on appelle pharmaco-résistant. J’ai essayé pléthore de traitements, y compris chirurgicaux. Mais elle s’accroche ! Le Lamictal (nom français du Lamotrigine) fait partie de la longue liste de médicaments que j’ai essayés.
Tu parles de façon intéressante de nos fonctionnements cérébraux. En France, nous sommes très en retard sur les neurosciences. Ainsi j’ai culpabilisé toute la première partie de ma vie d’être « différent », au delà de l’épilepsie. Et c’est seulement à 40 ans que le diagnostic d’autisme Asperger a été posé, alors que la prévalence des TSA, TDAH ou autre neuroatypie chez les épileptiques est un fait ! C’est libérateur de trouver un psychiatre qui peut te comprendre !
Pour les personnes pharmaco-résistantes comme moi, j’ai vu que le CBD ou le muscimol pourrait peut-être nous aider.
Bonne continuation à toutes et tous 😀
Je savais pas que t’était épileptique, mon frère l’est aussi et c’est dur. Grosse force à toi ❤❤❤❤
J'ai jamais fait de crise d'épilepsie
Mais parfois j'ai un truc qui me prend a l'estomac et qui remonte vers la mâchoire mais c'est rare et j'ai jamais consulté pour sa vue que sa passe
Courage a vous tous 🫶
Ravi de t'avoir écouté steel 😊
Tu peux être fier d'où t'en ai aujourd'hui !! Je t'avais un peu abandonné parce que j'ai changé aussi de mon côté avec les études et les épreuves que j'ai traversé. J'ai toujours continué à regarder la plupart de tes vidéos mais je trouvais du changement de ton côté également, je sais pas comment l'expliquer. Mais depuis quelques semaines avec satisfactory j'ai retrouvé une certaine énergie dans tes vidéos qui m'avais manqué.
Merci beaucoup @steelorse pour qui tu es et ce que tu m'a fait et me fera encore vivre comme émotions !!!!!
Je t'aime très fort, prend soin de toi et a très vite dans une prochaine vidéo, bey-bey ! 😉
C'est le bon côté de la chose qui t'arrives, continue sur cette belle lancé Steel, de tout cœur avec toi !
Merci d'être qui tu est ❤
Ta vidéo m'as fais du bien. Merci. Je manque de confiance en moi mais tu me donne de l'espoir, tu es inspirant. Ça commence bien la journée après avoir écouter ton histoire. Tu es fort, lâche pas !
Grosse force à toi ❤❤❤
J'ai la même chemise 😁. C'est important de partager ce genre de choses, ça aide les autres et soit même. Steelhorse tu as un bon cœur.
Pour être honnête Steel, depuis le temps que je regarde tes vidéos, je t'es presque jamais vu autant sage et véridique que dans cette vidéo. :) Eh ça, c'est nice!
Salut stellorse . Sache que je te soutient énormément j avais déjà commentez la vidéo pour tes 33 ans il y avait 1 ans et depuis récemment j ai fais mon bilan annuel à Paris à la pitié salpêtriere sur le syndrome ondine.
Ma maladie respiratoire rare. Et lors de ta vidéo sur les crise d épilepsie on avait apparemment avec le médecin référent ondine pensez à sa et malheureusement suite à mon examen qui c est rajouter fin avril pour mon bilan annuel ondine cela c est confirmé et pour moi sa a été énormément dur.
De me dire que mes malaise nocturne que j ai fais de 2016 à 2023 était sa.
Pour moi je vais déjà essayez un traitement voir si cela va m aidez à attendez mes crise l année prochaine cela feras 2 ans que j en ai plus refais .
Je croise les doigt normalement je pourrais toujours conduire .
Mais moralement encaissez la nouvelle sa a été dur .
Comme quoi avec ma maladie respiratoire rare on pense tout connaître du syndrome ondine mais c est qu une face visible de l iceberg.
( je parle évidemment pour le médecin référent ondine) car il me dis souvent que je suis un cas spécial.
J aurai voulu te dire sa par mail .
En tout cas sache que je te suis depuis les,essayez de ne pas rire triste de se dire que TH-cam a supprimer toute tes ancienne vidéo.
Je pense fort a toi et prend soin de toi. 😊😊😊
tu explique très bien le phénomène! Bravo et bonne chance.
Content de savoir que ça va dans ta vie et que tu as plus de bien-être. Continue comme ça steelorse, pis je te soutient toujours après tant d'années.
Merci. J'ai trouvé ça super inspirant. :)
A la trentaine elle fait mal steel xD
J'ai explosé de rire parce que je fais les même bruits !
Merci pour tout retour, c'est ultra enrichissant et ton naturel me pousse encore et toujours a franchir le cap du voyage au Canada pour un jour peut-être venir te rencontrer et échanger derrière une petite boisson gazeuse =D
Super inspirant, trop content de voir que tu réussi à concilier ton problème avec ta vie et que tu l’utilise en force aujourd’hui, félicitation et continue d’être qui tu est!!
Ce qui m'a rendu dingue en devenant épileptique (suite à un coma, perte de 1/4 de mon cerveau 😅) c'est que quelques mois après, quand j'étais bien remis de tout ça, que j'allais mieux BAM Steelorse lui aussi le devient, je me suis dis oh bordel ...
Je te suis depuis très très longtemps, les choses ont fait que je me suis éloigné, puis revenu et a travers cette vidéo je te retrouve bien la. Je retrouve la personne inspirante qui m'a forgé entre autre a force de consommer tes streams dans la période 2018-2021. Tu m'as toujours beaucoup inspiré, ta façon de raconter, ta passion dans ce que t'expliques. Et cette claque dans a gueule que t'as reçu, je l'ai eu aussi en début d'année pour d'autres raisons, alors encore une fois, ce que tu transmets me touche personnellement. Je suis content que t'ailles bien et que cette maladie ai eu un si bel impacte paradoxalement ! Prends ta vie, et amuse toi !
avec des larmes aux yeux et avec un parcours aussi étrange que le tiens Je veux juste te dire MERCI pour tout ce que tu fais ;)
Nous aussi on t'aime Steelorse, ça nous touche beaucoup que tu tiens à ce point à nous. Ça me rend heureux de voir que tu vas mieux et que tu vas de l'avant avec un tel optimiste, vraiment continue comme ça et baisse pas les bras. Et on est là si tu as besoin
tu es le genre de personne que j’aspire à devenir en tant qu’adulte steel!
On sera tous toujours là pour toi Steel!
pis pour ton point que pas énormément de monde parle de leur conditions mentales, telles que l'épilepsie ou encore d'autres genre la schizophrénie (c'est-tu comme ça qu'on l'écrit?) ou même l'autisme, dont je "souffre". perso j'ai pas vraiment peur de l'avouer à ceux qui me parle d'un sujet proche, parce que je sais que s'ils me jugent, ils sont bons à rien xD Pis après, qu'est-ce qui va se passer? Ils vont le dire à leurs amis, famille, tout le monde? Ça fait mon affaire, ils seront au courant que si je fais des choses bizarres c'est pour ça xD
Bravo mon vieux steelorse! Je suis content de voir que ça va mieux pour ton épilepsie et bon courage pour la suite et je continuerai de te regarder comme je te regarde depuis plus de 10 ans. Voilà bon courage🎉❤
Force a toi steel et a toute les personne dans la meme cas 💪💪
Merci Steel detre transparent avec nous, tu est tres humain et sa fais du bien, MERCI ET COURAGE 💪
Grosse grosse force a toi et a ta famille steel et en espérant que ta remise en forme se passe bien ! (XD le "c'est pas q'une usine a merde" ça m'as fait me taper une barre)
J'ai 18 ans et je suis epileptic depuis 2 ans et ces vraiment etrange car toute mes crises se sont passer devant un ecran et donc mes parents on crus que c'etait a cause de la lumiere mais apres avoir fait des test (a l'hopital avec la neurologue) de lumiere j'ai eu aucune reaction epileptic ces vraiment bizzare MAIS sa doit faire 8 mois que je n'est pas faite une et maintenant je vais pouvoir avoir mon permis de conduire qui est cruciale car je suis au cegep! Merci steel d'en parler 😊
A la fin quand tu parles de intestin sa me touchais énormément j’ai appris réclamer que j’avais la maladie de chron et c’etait difficile quand j’ai appris la nouvelle mais récemment sa vas beaucoup mieux je commence un nouvelle emploi lundi j’ai très hâte de voir comment je vais aller parfois avec le stress du nouvel emploi sa m’apporte plus de douleur mais pour l’instant je semble bien aller j’vais prendre t’es conseil et faire attention a moi mon cerveau et mon intestin ❤
Merci, ça m'a fait refléchir sur pleins de sujets🙃
Merci pour ton retour, ce fut très intéressant et instructif, continue de bien prendre soin de toi !!
Merci d'avoir fait autant de video sur l'epilepsie, mon pere est epileptique et je pourrais l'etre aussi alors merci de m'avoir eduquer un peu plus sur le sujet. Mon pere est un peu moin chanceux , la dernier fois qu'il a fait une crises c'etais sur le toit d'une maison en travaillant il a faii tomber 😅 (il fait pas de convultion non plus, au moin). Mais bref merci Steel et continue comme ca ❤
On sera toujours là pour te supporter steel on est là pour toi ❤❤
J'ai fait une vidéo sur mon hydrocéphalie ... Tu as raison il faut parler de nos bobo car ça aide d'autre gens vivant avec la même chose que nous on se sent moins seul...
Je peux pas dire que c'est la même chose, ma soeur est épileptique depuis des années et je vois cette maladie de plus proche que d'autre, mais pour ce qui est de moi, j'ai 18 ans et je suis diabétique de type 1 depuis maintenant 13 ans. Mais auparavant je faisais pas attention à moi et à qui j'étais, je suis tombé creux plusieurs fois, il fallait que je prenne des médicaments qui jouait sur mon cerveau sur mes hormones, et un bon matin j'ai décidé que c'était fini, que j'allais arrêter mes medications et que j'allais prendre soin de moi, je me suis mis à mieux manger même si je mangeais déjà correctement, à m'entraîner à ne plus utiliser mon téléphone, à controler mon utilisation des écran et faire ce que j'aime, ca va faire bientôt un an que j'agis ainsi et je suis la personne la plus heureuse de mon entourage.
Tes vidéos m'ont beaucoup aidé dans mes moments difficiles, j'aime ta façon de penser et je me vois beaucoup en toi, je suis très heureux que tu en vois du positif dans cette mésaventure
Merci steel pour la vidéo! Je suis très content pour toi et j’espère que tu va continuer d’aller de l’avant! ❤ c’est très inspirant à changé aussi mais honnêtement, ce que tu disais avec les choses qui peuvent causer l’épilepsie ou une mauvaise santé, ça m’a donné un coup de pression 😅😂 bref, j’espère être capable de faire attention à moi
Merci pour ton partage steel c’est très intéressant 😊
Je t'envoie du gros big love steel ❤❤
On est la pour toi ✊🏻✊🏻❤
J'ai 24 ans et j'apprends tout juste que je suis TDAH, HPI, j'ai tendance à l'angoisse, phobie sociale et scolaire. Je suis passé par 2 dépressions sous médicament (stabilisateur d'humeur aussi) et j'avais aussi vu une différence sur mon stress. Je suis passé par beaucoup d'épreuves et j'ai encore des difficultés (beaucoup d'angoisse) mais avec le recul tout ça m'a beaucoup servi, maintenant je me connais, j'ai moins peur de m'affirmer, je ne me sens plus obligé de me justifier H24 ou de prendre sur moi sans raison. Comme toi ça ne me rend pas plus froid mais plus sûr. J'ose vivre. J'ai recommencé mes études de zéro cette année et je vois vraiment la différence par rapport à mes 18 ans. J'ai plus de recul, je sais mieux comment je fonctionne, comment j'apprends, comment je réagis, je suis plus encré dans le présent, plus en phase avec moi-même. Mes angoisses, mes peurs, mes doutes se transforment en force, je me connais mieux. Je sais que je suis toujours sujet à la dépressions et angoisses, mais je prends soins de moi. Et vraiment, FAITES DU SPORT, SORTEZ, PARLEZ. C'est vraiment la meilleure chose à faire. Prenez soin de vous!
Hello ! Magnifique vidéo, très beau message et bravo pour ton parcours !
Je suis ta progression depuis le début, très longtemps.
Et ce n'est que du bonheur de te voir encore et encore de plus en plus heureux dans ta vie.
Bravo, et soit fier de toi, car nous on l'est.
Par ailleurs ? Tu aurais la source du documentaire ? :0
Personnellement je suis très sensible au stress via mes intestins, quand je ne suis pas bien c'est mes intestins qui prennent 😅.
Gros soutien mon frère
Quel courage mon ami ! Force à toi 🫶
Je te souhaite le meilleur, bises
force à toi steelorse, je sais très bien ce que tu rensents surtout après 17 ans d'épilepsie pour ma part
je te souhaite de pouvoir te rétablir de ça
Super vidéo.
Je dois aller faire des examens pour savoir si je suis tdah.
Sinon j'ai qu'une envie sais de venir au Québec et te rencontrer. Je t'adore reste comme t'ai et nous aussi on t'aime très fort.
Bonjour Steel je ne sais pas si tu vera ce message mais content que ca s'arrange tranquillement pour toi.
J'ai relevé quelque chose dans la vidéo qui m'a intrigué. Tu parle d'avoir eu une perte de mémoire d'environ 4 ans, mais je n'ai pas bien compris si c'était seulement sur certains événements (comme l'exemple des soirées etc) ou également sur des événements importantes de ta vie, comme des moments avec ton/tes enfants (depuis le temps je suis plus très a jour) ta copine etc... sans rentrer dans les détails bien entendu mais c'est pour plus cerner ce point là de la vidéo en particulier qui m'a, encore une fois, rendu quelque peu perplexe.
Courage pour la salle de sport et je continuerais de suivre le cheval d'acier de loin 😄
Merci pour ta vidéo 👍 moi perso je suis Cyclothymique... Force à tout les malades 💪
36:26 très vrai ce que tu dit la Steel👍
Bonjour !
J’aimerais beaucoup savoir comment je pourrais retrouver un format similaire de video ?
J’adore ce format de vidéo
J’ai toujours adoré steel pour beaucoup de raison mais surtout quand il fait simplement parler avec nous a la camera seul. Je trouve ça très relaxant et les sujets que steel aborde sont toujours intéressants !
Salut Steelorse, merci pour ton retour d expérience.
Je t invite à t intéresser au régime cétogène voir carnivore, beaucoup de gens ont trouvé de réel changement positif en pratiquant ces régimes.
Bonne continuation
Courage❤
Je t’aime ❤
Merci beaucoup pour cette retour alors on appelle ça autrement la malle comitiale et apparemment une découverte sur l'épilepsie ce serait dû à une sur activation des astrocytes des cellules faisant partie du cellule gliale🎉🎉😂😂😂😂😂🎉😂 alors moi tu sais j'ai 7 phénomène lorsque je prends du paracétamol je sens moitié une odeur de chlore au bout de 30 minutes au moment où mon mal de tête passe c'est quand même bizarre😂😂😂😢😢😢🎉🎉🎉 je savais pas que ce médicament pouvait traiter le TDAH et oui le sport c'est bénéfique c'est pour ces maladies🎉🎉😂😂😂😂😂 prends soin de toi franchement je suis fier
force a toi j'ai père que tous va mieux
Et j’ai oublié de dire un truc, je l’ai eu vers mes quatre ans aujourd’hui j’en ai 25 donc à 21 ans, je n’ai plus fait de crise et j’ai eu de la chance d’être encore ici parce que j’ai fait une crise violente à un point qui m’a fait tellement mal qui qui m’a failli faire une crise cardiaque, mais heureusement tout va bien Continue ce que tu fais, je t’adore.❤😅
Force frero
Jai 20 ans, jai pas d'épilepsie mais maintenant je suis Sensible a L'AVC. Jai fait un AVC en avril 2024 et je vous direz tous de prendre tres bien soins de votre tête. Parfois comme moi on se fais laissé dans le vide meme par les expert
❤❤❤
Moi j’ai la même épilepsie que toi, c’est-à-dire dans la partie mémoire du cerveau, donc j’ai oublié 99 % de tous ceux que j’ai regardé comme vidéo TH-cam. Heureusement ça n’a pas touché le reste à part 2. 3 exceptions. Mon épilepsie s’est déclenché à cause d’une crise de appendicite Et je tombe plus facilement malade, parce que mon système immunitaire et affaibli à cause de l’épilepsie, mais je me porte mieux. Ça fait quatre ans que j’ai pas eu de crise donc ça va mieux et je te souhaite tout le bonheur du monde pour toi.
J’ai 17 ans, cette année j’ai découvert que j’étais épileptique. Mes crises pour moi se sont passées pendant mon sommeil donc la nuit, j’en ai fait deux. C’est mon ex-copine qui m’a découvert les 2 fois. Après la premiere convulsion, je suis aller passer une multitude de test pour savoir si j’étais épileptique, mais rien. C’est seulement lors de ma deuxième que je l’ai été diagnostiqué. Ma première médication ( Levetiracetam ) était très forte et donc jouait beaucoup sur mon humeur. Tellement forte, que pour ma santé mentale, j’ai décidé de l’arrêter sans le dire à personne et puis que je ne croyais pas que j’étais atteint de cette maladie. Malheureusement j’ai fini par en faire une autre et j’ai changer de médicament (Sandoz Lacosamide). Je me sens mieux maintenant mais j’aurai perdu 1 an de permis en total. Aujourd’hui j’ai comme projet de m’engager dans les forces armées, malheureusement, ma maladie peut m’arrêter à ce point.
je me souvient quand jai trouver ce channel, je suis arriver vers les 70k subs.
Je dirais le brouillard est la meilleure façon de le décrire. Je ne suis pas épileptique, mais je me souviens très bien quand j’ai depress à quel point j’arrivais même plus à juste réfléchir tellement j’étais down, aucune idée claire, du mal à voir dans sa tête, etc.
Salut steel Du nouveau brunswick ❤
Salut Steel forcé à toi pour tes crise. Moi ma copine a fait des crise il y 5 ans et sa fait très peur. Donc j'espère que tu n'en refera plus. ❤❤
Y'à aussi à préciser qu'on peut déjà commencer par ajouter de l'exercice dans sa vie sans forcément se priver de nouriture et que l'activité est la part la plus importante dans le processus.
Se priver et faire des sèches c'est pour les gros sportifs qui veulent se tailler mais on peut très bien rester assez bien portant en mangeant sans se priver mais en faisant attention d'avoir une activité physique régulière
12ans déjà je suis épileptique et oufff c'est dur oui. Toujours pas contrôler en plus et je suis papa tout comme toi.
je te comprend bien Steel..jai 35ans et je vien de joliette moi aussi, et malheureusement a cause de mon diabete type 1 depuis que j'Ai 14ans, sa la entrainé que jai des problemes avec mes yeux,rein,estomac,pression... je prend 22 pillules par jours pour etre capable de vivre "normalement"
les bruits cest quand tu te criss de ta forme malgré un enfant . bravo
J'ai vu quelqu'un essayer de décrire l'épilepsie et je pensais que ma manière de la décrire pouvait aussi être intéressante, le meilleur moyen de la décrire pour moi est; on est comme des gens à fond sur leur téléphone qui répondent "oui" ou "non" à des questions genre "on va où demain". On est ce gznre de gens h24 sur TikTok pendant une crise en fait (d'ailleurs je suis épileptique, et puis ça peut varier d'une personne à une autre mais c'est la meilleure description que je peux donner)
En espérant que ça n'empire pas et que tu gardes les traits qui font de toi LE Steelorse.
❤
QUOI!!! TU TAPELLE ROCK
Oui! J’adore mon nom! 😃
@@steelorsec'est quoi ton style de musique préférée ? Ce serait très drole si c'est ce que je pense (je ne veux pas etre méchant au cas ou )
@@steelorse c'était le prénom de mon chien quand j'avais 2/3 ans, il est mort depuis, j'en suis pas particulièrment triste parce que j'étais petit, mais ouais c'est tout, super vidéo steel, force a toi pour le futur!!
@@1_er1 toutes me condoléances frero moi c mon chat qui est porté disparu depuis bien 7 ans maintenant mais j'étais petit et il faisait que de me griffer etc donc m'en fou il s'est sûrement fais adopter par des touristes vu qu'il y a vla les touristes la ou je vis
du moment que ça touche le cerveau tu tombe pas mieux mon Steel!
il y a 1 mois j'ai subis une commotion cérébrale à cause de p'tits gars au parc qui mont visés volontairement à la tête avec leur ballon de soccer à bout portant et j'ai de la misère à être cru car non seulement c'est pas arrivé pendant le sport mais aussi parce que c'est un problème invisible par mon entourage notamment. J'ai l'impression qu'a leur yeux j'exagère tellement mes symptômes car c'est pas grand chose une commotion que c'est pas si grave car j'ai pas perdu connaissance car j'ai pas l'air malade donc forcément je dois pas l'être..
d'autres notamment sur les réseaux sociaux me trouve fragile car j'ai fait une commotion à cause d'un coup de ballon, c'est pas possible dans les circonstances ect.. encore se faire juger par des inconnus je m'en fou mais
c'est vraiment usant de se sentir incompris par ses proches..
J'ai beaucoup moins d'énergie qu'avant et quand je suis fatiguée les symptômes ressortent mais malheureusement comme c'est pas visible comme une jambe dans le plâtre ma famille invalide constamment mon état, on m'a dis si t'est si pire que ça va à l'hôpital, mais ils font rien a l'hôpital si ont perd pas connaissance et qu'on a pas vomi après le choc.. j'ai du aller chercher moi-même l'aide en clinique privée pour de la physiothérapie car eux me l'ont même pas proposés😓😓
ça entraîne aussi des attentes irréalistes de leur part ils voudraient que j'en fasse plus pour aider dans l'appartement car on me pense déjà guérie mais j'ai la malchance de faire partie des 33% des commotionnés qui vont prendre plus de 1 mois à guérir de leur commotion ( bonjour le syndrome post-commotionnel..)
C'est ce que j'explique dans la vidéo. Parfois, c'est difficile. Beaucoup de choses, maladies, ou tout ce qui peut toucher la santé, est trop réduit. Ne les écoute pas. Des commotions cérébrales, ça peut arriver de toutes sortes de manières. Ça ne prend pas toujours un coût extrêmement puissant pour en causer une. Il suffit d'être dans le bon angle, la tête tournée à un certain degré, et que le cerveau soit secoué d'une manière précise pour déclencher une commotion. Et elle peut être autant importante que quelqu'un qui se casse la gueule en VTT. Prend soins de toi mon ami! ❤
@@steelorse oui effectivement, le coup était assez fort que j'ai sentie mon cerveau frapper à l'intérieur de la boîte crânienne du côté opposé au coup ,ça ma sonné d'aplomb 😅
Ma tête est partie violemment à droite donc cetais suffisant même si c'était un ballon de soccer et non une roche
Être diagnostiqué épileptique, m'a personnellement sauvé là vie, avant le diagnostique ma vie allait vraiment pas dans une bonne direction. Le seul désavantage, est que je ne peux plus prendre de médicament pour mon TDAH, étant donné que ce genre de médicament entre en conflit avec mon épilepsie.
Y'a de quoi être fier de toi! De 1, faire un monologue de 40min tout en étant fluide et sans avoir les larmes qui montent en y pensant. Wow. De 2. L'ouverture que tu as. C'est vrai qu'on dirait que les gens essaient de fuire les discutions sur les maladies comme si c'était tabou. Et parfois on se sent comme la Peste..
D'un gars de 25 ans de l'Abitibi qui à été diagnostiqué du Sarcome d'Ewing à 22 ans. Pronostic 2-4 ans (une des pires Loto de cancer 😅), je te souhaite une bonne adaptation tout au long de ta vie et d'être bien entouré de gens qui t'aime, ouverts et compréhensifs
Nico.
Ouah putain de bordel... je viens d'aller lire sur ton cancer, aie, je suis vraiment désolé! Je t'envoie de la force mon ami 💪💪
@@steelorse c'est gentil hahah Au début, la pilule est restée pognée dans gorge mais depuis le temps ça va mieux. J'ai appris à m'ouvrir les yeux sur ce qui se passe au tour de moi. Maintenant j'essaie d'apprécier chaque moment et d'en créer des beaux avec mon entourage :) Le support des autres fait extrêmement de bien. Et ça doit être pareil pour tous ceux qui ont déjà reçu un diagnostique.
Bienvenue dans le même club que moi steelhorse j’étais épileptique plus jeune à partir de 2 ans jusqu’à mes 17 ans puis j’ai arrêté de faire de l’épilepsie et j’ai recommencé à en faire il y a deux ans et le genre d’épilepsie que j’ai est assez hard étant donné que ses épilepsie lobe gauche et je fais 4 styles différents de crise d’épilepsie j’ai petit absence absence chantonnant grosse absence ou je m’obstine avec mon père et grosse crise ou ses juste une énorme tempête électrique dans ma tête je suis raide comme une barre de fer je me tiens la tête j’ai les jambes qui bouge en avant en arrière je morve et je bave énormément et je suis capable de sentir certaines crises d’épilepsie arrive les petites absence je l’ai sens arriver car j’ai le goût du sang en bouche et les grosses tempêtes électrique je me sens comme si j’avais une brosse la veille
L'important ses de rester positif j'ai appris depuis 4 semaines que j'ai une tumeur sur mon surrénales gauche depuis ce temps je suis en arrêt de travail en attente d'une opération. Ses une première pour moi un arrêt de travail plusieurs rendez-vous à l'hôpital et une opération future . Je vogue dans l'inconnu mais je garde le positif pareil et je dort sur mais 2 oreilles
Je t'envoie de la force!! tiens-moi au courant ici en commentaire si tu y penses! Je ne vais peut-être pas répondre mais je vais voir la notif!
J'ai 21ans, ca fais depuis que j'ai environ 3ans que je fais des grosses migraines.. avec l'age chez moi, j'en fait de plus en plus et c est très fatigant (environ 1 par semaine) à cause de ça je vis mes journées en pensant à ça.. chaque petit trouble visuel, que ce soit une tache dans la vue a cause que j ai regardé le soleil ou un phare de voiture ou qqch d'autre me fait stresser. Car mes crises commencent avec une aura qui me donne des taches visuelle.. et en vrai avec cette video, je trouve que l'épilepsie n'est pas si loin de la migraine. (Et je parle des gens qui souffrent de réelles migraines et pas les gens qui nous décredibilisent en disant qu'ils ont une migraines alors qu'ils on juste un ptit mal de tête.)
le cerveau est vraiment complèxe et effectivement les migraines cévères ne sont pas si éloignée d'une crise d'épilepsie.
Moi c'est ma mère qui l'ai, elle les a eu très jeune du a une méningite foudroyant à 15 ans. Heureusement mtn elle a un traitement adapté et n en fait plus depuis 3 ans
Comment ça ce passe au Québec, les médicaments et les soins sont a ta charge ?
Perso toute à bien été, les médicaments sont couvert par l'état.
Bonjour, je m’appelle Simon-Pierre Turcotte, j’ai 34 ans, et je vis avec la neurofibromatose de type 1 (NF1). Cette maladie génétique rare affecte principalement le système nerveux et se caractérise par le développement de tumeurs sur les nerfs. Imaginez un nerf comme plein de fils bien alignés ; pour moi, c’est comme une grappe de raisins, où les tumeurs se forment et peuvent interférer avec le bon fonctionnement de ces nerfs. La NF1 est causée par une mutation dans le gène NF1, responsable de la production d'une protéine qui régule la croissance cellulaire. En plus des manifestations cutanées, telles que les taches café au lait, cette maladie peut provoquer des complications plus graves, notamment des neurofibromes et des plexiformes. Ces tumeurs peuvent affecter la qualité de vie, tant sur le plan physique qu'émotionnel. Au fil des années, j'ai appris à gérer les défis quotidiens liés à cette condition, tout en essayant de vivre ma vie au mieux.
Comprendre la neurofibromatose de type 1
La NF1 se manifeste par la présence de taches café au lait sur la peau, des neurofibromes (des tumeurs bénignes) et des complications plus graves, comme des plexiformes. Dans mon cas, j’ai un énorme plexiforme situé au bas du dos, qui fait le tour de ma colonne vertébrale. C'est une grosse tumeur qui, bien qu'elle soit bénigne, peut causer des douleurs. J'ai appris à vivre avec cette douleur au point qu'elle est devenue normale pour moi.
Ce qui rend la NF1 particulièrement difficile à gérer, c’est que les petites bosses, comme les neurofibromes, peuvent grossir, rétrécir, ou même se dédoubler au fil du temps. Cela peut être déroutant et parfois inquiétant, car je ne sais jamais comment ces tumeurs vont évoluer.
Les visites médicales et les traitements
Je dois passer 2 à 3 IRM par an pour surveiller l'évolution de ma condition, mais je ne m’y rends pas aussi souvent que recommandé. Je sais que je devrais aller aux IRM beaucoup plus souvent, car ces examens sont cruciaux pour détecter tout changement dans mes plexiformes et anticiper les problèmes potentiels. En plus des IRM, il est parfois nécessaire d’envisager des chirurgies. J'ai eu la chance de n'avoir subi qu'une seule opération jusqu'à présent, mais le fait de savoir que cela pourrait arriver à nouveau reste toujours présent dans mon esprit. Chaque intervention comporte des risques, et il est donc essentiel d’évaluer soigneusement chaque option avec mon équipe médicale.
Un message d'espoir
À ceux qui vivent avec la NF1 ou une autre condition similaire, je veux dire que vous n'êtes pas seuls. La route peut être semée d'embûches, mais il est possible de trouver des moyens de vivre pleinement malgré les défis. Entourez-vous de personnes compréhensives, cherchez du soutien et n'hésitez pas à partager votre histoire. Chaque expérience compte et peut aider les autres à mieux comprendre cette maladie
moi aussi je fessais des crisse d'épilepsie ont ma prescris un anti convulsif je me rappele pas de tout cars javais seulement 10ans est je suis rendu a 20ans mais gens est plus jamais faite de ma vie jespere continuer ma vie normalement si dieu le veut
Personnellement, je l'ai eu très tôt à l'âge de 3 ans et je l'ai eu avec la version fatale, j'aurais pu mourir car je m'étouffer.
Et le problème d'avoir eu la version fatale c'est que déjà j'ai 3 fois les crise d'épilepsie et mon cotidien, j'ai du retard scolaire et j'ai du passer 2 fois de classe pour passer de classe supérieure. Donc force a tout le monde je sais que c'est pas facile
Estce que avec lepilespie, fait en sorte tu peut perdu tes armes a feux ? Je suis de val des monts proche de gatineau pi ma femme a commencer en a faire, et jentend souvent cette rumeur.
Force à tous les épileptiques qui sont dans des pays comme les US où la medication n’est pas remboursée par l’état !
pareille j'en n'ai jusque cas 8 par semaine
Petite question est ce que tu te souvient de My Summer Car car c'est disponible sur ta chaine mais sa déjà 7ans.
Pour la partie que tu parle que les gens pense que c'est pas une maladie mais une fablaise, nous n'avions pas choici d'etre TSA nous somme née comme sa , je vie la même chose presque tout les jours, en tant qu'un personne avec de l'autism (TSA) j'entend toujour des personne qui utilise sa pour faire des insulte mais il ne saves pas ses quoi le TSA, et même il font a semblen qu'il ne sont pas autiste et qu'il font de l'intimidation en agicen comme ''nous'' c'est une triste réaliter 😢. Mais aussi pour mon autism j'aurais aimer savoir que je l'avais beaucoup plus tot, je l'ai découvert et diagnostiguer a l'âge de 15 ans, alors il y avais beaucoup de service qui m'aurais pus être très utile plus jeunes alors peut être que j'aurais eu moin de difficulter avec mon social et mon aprentisage.
De mon coté je suis pas épileptique, mais hyperactif, totalement différent, mais je suis surement pas le seul, mais les gens quand on en parle ne comprenne pas, ce que c'est exactement, pour eux c'est une sorte de maladie, qui avec le temps disparais, mais quand on est hyperactif, et asser bien touchez, l'hyperactivité ne disparais jamais, elle change avec le temps, on apprend a vivre avec, mais dans mon cas, elle ne disparaitra pas !
Personnellement mon épilepsie je doit gérer en prennent du kepra 1500 matin et soir pas le droit au permis 1ans sans crise sinon reporter dans 1ans mes crise je les vois pas arriver je les sens pas je reviens a moi que a l’hôpital et ma crise la plus violente que j’ai eu en avril 2019 2 arrêts suivis la crise
« Les intestins, c’est pas qu’une usine à marde » (Steelorse, 2024)
😂😂
HAHAHAHA
Je fait des bruit de monsieur quand je m'assois sur une chaise 😂 ne t'inquiète pas j'ai 32 ans et je fait la même choses ahahah