Спасибо! У нас тоже БЛД, тяжёлое течение, 4 месяца кислородной зависимости. Согласна далеко не со всем. Многое для нас по другому. Но у нас и набор диагнозов другой. Сейчас у нас все почти хорошо, нам 3 года. Спасибо за Ваш опыт! Он бесценный!
Здравствуйте Татьяна вы такая молодец. когда я увидела ваших девочек у меня слезы на глазах ваша Оля так похожа на мою девочку у нас тоже дцп 2 года 4 месяца пока только ползает на животе а когда ваша доченька начала сидеть они обе молодцы сильные со всем справятся Ин ша Аллагь. И еще я видела стульчик на котором сидит Оля что это за стульчик такой.
Таня, привет! Расскажите, пожалуйста, вы обращались к психологу? Если нет, то как справлялись? Если да, то как помогло? Спасибо, за то что пишите видео - супер полезная информация ❤❤❤
Все действительно очень индивидуально. Вроде бы случаи в реанимации все межу друг другом похожи, есть очень много общего. А какие разные итоги. Мы родились на 32 недели без вжк вообще, без инфекции,без генетических заболеваний, доразвитые органы. При этом 40 дней высокочастотное ИВЛ- 100℅ . 2 раза вводили в медикаментозную кому ребенка. Состояние нестабильно крайне тяжелое (17 дней) потом стабильно тяжелое. Было поражение легких, тяжелая полиорганая недостаточность. Готовили к смерти и к инвалидизации. В какой то момент, ребенок словно очнулся от сна и за неделю оклимался. Заведующий опц сказал, что случай уникальный и был даже представлен на каком-то врачебном семинаре .Сейчас слава богу здоровы полностью. А бывает реанимация проходит легче, но есть потом такие трудности. Здоровья всем деткам!
@@atv2009spb ну вы мне то не рассказывайте как у нас дело было. Вы себе даже представить не можете через что дочь прошла в реанимации. 40 дней высокочастотное ИВЛ, которое даже не справлялось несколько раз и дочь реанимировали. Потом когда с лёгкими получше стало, параметры ИВЛ стали лучше. И через 7 дней перевели на синагис( если вы знаете что это) на нём ещё 10 дней пробыли. Это не заблуждения, это страшная реальность, которую каким то чудом удалось побороть и пережить.
Ну вот на Кипре были 4 раз, а купались девчонки только первый раз, в эту поездку, не давала пить морскую воду, облизывать руки, песок немножко ели, потом дома на ночь виферон )) со временем просто больше уверенности в действиях, поэтому уговорила себя, что ничего не случится )
Вы такая сильная! А у меня уже руки опускаются. У ребёнка БЛД, нам скоро 3 месяца. Гормоны вводили внутривенно- помогло, а сейчас начался регресс после отмены. Очень тяжело дышит,перестал сосать, а на гормонах сосал, переодически возникают отеки, кислородзависимость тоже не уходит. Как это вообще может уйти, когда только на гормонах он себя нормально чувствует.
Нам сейчас 3 года. Кислородозависимость у нас полностью прошла только месяцам к 7, тогда же примерно мы отошли от зонда, выписывались в 5,5 с кислородным концентратором и зондом. Развитие тоже наладилось, сел в 8 месяцев, встал в 9, пошел в год. Сейчас из проблем только задержка речевого развития(мало говорит для 3 лет) но это говорят не критично. Мальчик развивается по возрасту, сейчас учим буквы. По росту и весу практически догнал сверстников, подвижный. Проблем с питанием тоже нет, ест все! Держитесь! У вас этап сейчас самый сложный, это нужно пройти и если нет ни каких еще более серьезных проблем кроме этой, то все рано или поздно наладится - знайте это. Здоровья Вам и малышу.
@@user-cd2ty7by7k доброе утро! Спасибо за ответ! Очень рада, что у вашего малыша все хорошо! Мой внук кислородозависим, ему скоро 5 месяцев, родился на 28 неделе со всеми вытекающими проблемами( ВЖК, ретинопатия, БЛД) .Доктор собирается выписать домой с зондом и на аппарат, а нам страшно,вдруг что то пойдет не так. Скажите, аппарат вы покупали вместе с пульксометром и еще с переносным баллоном для выхода на улицу?
Да, родился на 30 неделе, но очень маловесный для этого срока, наверное по этому развилось БЛД. Нам давала больница концентратор от сети, нужен был в основном на сон, так как во сне кислород падал, гулять мы ходили без него, так как кислород не падал на улице. Зонд я ставила сама дома, в принципе это не сложно. Мы наоборот настояли на выписке, врачи говорили что можем выписать, а можем нет, выбор за вами. Я просто морально устала от этого, и ребенку стало дома намного лучше, он быстрее пошел на поправку. Зависимость со временем сошла на нет. От зонда было отучить сложно, но мне помогала наша бабушка, кормили по очереди через каждый час по 30 мл,😂,но мы вместе справились- спасибо ей!
Как там ваш малыш кислорода зависимый? На сколько месяцев был на кислороде? Когда отучился от кислорода,просто мой малыш тоже на кислород зависимый вот поэтому у меня на голове миллион вопросов 😢
таня бывает ли у вас что девочки отказываются от еды.капризничают.у меня мальчики им годик.плохо едят.капризничают.три ложки сьедят и убегают.я нервничаю .как вы справились и проходит ли этот момент.как правильно себя вести😓
у меня малыш торопыжка. кушал хорошо, за исключением периода зубов, но в год начал резко воротить от всего нос. откатился обратно к пюрехам из банок, на ночь от всего отказывался, кроме как от каши в пакетике... недели 3 повыкабенивался и сейчас опять кушает. А вообще, не одна порудка говорила мне, что в год их дети резко переставали есть. у одной так вообще целый год девочка ела только кефир, хлеб и грудное молоко. ничего, с голоду не умерла, вес набирала, анализы хорошие.
Некоторым здоровым доношенным детям невропатологи советуют сбивать температуру выше 37.5, потому что высокая температура очень дает на мозги. Наверное многие мамы замечали, что после высокой температуры после выздоровления дети становятся очень капризными и эмоционально нестабильными
![ลักพาตัว เอาลูกเอิร์นกลับมา...!! [เอิร์นไดเม่]](http://i.ytimg.com/vi/f4NVKlZ5qkk/mqdefault.jpg)
Татьяна, вы молодец! Мудрая не по годам и обладающая уникальными знаниями! Спасибо вам! Зебра - супер 👏🏻
Спасибо за видео!
Рисунок на одежде огонь, я восторге, улыбка на всё лицо)
Любовь 💕 спасёт мир. Вся ваша ситуация жизненная еще раз доказывает, что многое человеку под силу, если люди любят друг друга.
Здоровья, сила,добра и всего самоооого лучше вашей семье) 🤗🤗🤗
Вы прекрасная мама! Настоящая женщина! Вам очень красиво было с розовыми волосами!
Терпения вам!!!
Татьяна,здравствуй, молодец позитив как всегда,здоровья девочкам и всей Вашей семье.
Милашки девочки на маминой груди...какая прелесть...)))
для своих лет мудрая девушка
Я восхищаюсь этим ЧЕЛОВЕКОМ!!!Я сама прошла нелегкий жизненный путь и никогда не встречала такого оптимизма!!!
❤️ здоровья вам 🙏🏻 и новых побед 👏
Обожаю Тебя Танюш. Всё.
Да здоровья и счастья им
Молодец,очень грамотно рассказала
Спасибо! У нас тоже БЛД, тяжёлое течение, 4 месяца кислородной зависимости. Согласна далеко не со всем. Многое для нас по другому. Но у нас и набор диагнозов другой. Сейчас у нас все почти хорошо, нам 3 года. Спасибо за Ваш опыт! Он бесценный!
пульмикортом сколько дышали? он помогает ваще?
Здравствуйте Татьяна вы такая молодец. когда я увидела ваших девочек у меня слезы на глазах ваша Оля так похожа на мою девочку у нас тоже дцп 2 года 4 месяца пока только ползает на животе а когда ваша доченька начала сидеть они обе молодцы сильные со всем справятся Ин ша Аллагь. И еще я видела стульчик на котором сидит Оля что это за стульчик такой.
У вас хорошие детки
Спасибо!
Красавицы
Зебра супер 👍🏻
Таня, привет! Расскажите, пожалуйста, вы обращались к психологу? Если нет, то как справлялись? Если да, то как помогло? Спасибо, за то что пишите видео - супер полезная информация ❤❤❤
Анна Я ооо, расскажу обязательно, это хорошая история))
Анна Я мне тоже будет очень-очень интересно послушать!
Все действительно очень индивидуально. Вроде бы случаи в реанимации все межу друг другом похожи, есть очень много общего. А какие разные итоги. Мы родились на 32 недели без вжк вообще, без инфекции,без генетических заболеваний, доразвитые органы. При этом 40 дней высокочастотное ИВЛ- 100℅ . 2 раза вводили в медикаментозную кому ребенка. Состояние нестабильно крайне тяжелое (17 дней) потом стабильно тяжелое. Было поражение легких, тяжелая полиорганая недостаточность. Готовили к смерти и к инвалидизации. В какой то момент, ребенок словно очнулся от сна и за неделю оклимался. Заведующий опц сказал, что случай уникальный и был даже представлен на каком-то врачебном семинаре .Сейчас слава богу здоровы полностью. А бывает реанимация проходит легче, но есть потом такие трудности. Здоровья всем деткам!
Не вводите в заблуждение людей, 40 дней высокочастотную ИВЛ никому не делают, здоровыми после такого кислородного ожога лёгкие не будут.
@@atv2009spb ну вы мне то не рассказывайте как у нас дело было. Вы себе даже представить не можете через что дочь прошла в реанимации. 40 дней высокочастотное ИВЛ, которое даже не справлялось несколько раз и дочь реанимировали. Потом когда с лёгкими получше стало, параметры ИВЛ стали лучше. И через 7 дней перевели на синагис( если вы знаете что это) на нём ещё 10 дней пробыли. Это не заблуждения, это страшная реальность, которую каким то чудом удалось побороть и пережить.
Спасибо за информацию. Но про БЛД толком ничего не рассказали
вы в интсаграмме есть? когда родились детки? как они сейчас?
Список можите написать лекарства каким Збеваете лекарством температуру
может быть.я слышала такое бывает .аппетит пропадает у деток.они много воду пьют
про рентген удивило, но видимо, там выбирают из двух зол. Совсем не безвредная штука, тем более, для детей(
у меня дети здоровы из начально, но я всегда начинаю с биваю температуру 37,3-37,5. Но со сморканиям не как у нас нам уже 5 лет и мы не умеем
Вам надо врачом работать.Столько всего знаете.Но не дай Бог самой столкнутся с такими проблемами.Врачей надо слушать.
вы когда на Кубе были, смотрела сторис , как без страха заболеть, девченки купаются в море практически каждый день!!! как вы себя перебороли?
я Лилуня на Кипре
Марина Анашкова да да) думала Кипр а писала куба...
я Лилуня 😅
Ну вот на Кипре были 4 раз, а купались девчонки только первый раз, в эту поездку, не давала пить морскую воду, облизывать руки, песок немножко ели, потом дома на ночь виферон )) со временем просто больше уверенности в действиях, поэтому уговорила себя, что ничего не случится )
@@user-tf6jm2oh9f виферон то зачем? Он при бактериальных инфекциях бесполезен (песок, вода итп)
Это вы не в Алмазовском центре лежали, где маме с ребёнком просто на кислороде больше месяца лежать - роскошь
Убегать с болоном домой идет из США. Там если полежать долго то дома уже не будет (уйдет с молотка на оплату счета за лежание в палате).
Вы такая сильная! А у меня уже руки опускаются. У ребёнка БЛД, нам скоро 3 месяца. Гормоны вводили внутривенно- помогло, а сейчас начался регресс после отмены. Очень тяжело дышит,перестал сосать, а на гормонах сосал, переодически возникают отеки, кислородзависимость тоже не уходит. Как это вообще может уйти, когда только на гормонах он себя нормально чувствует.
Здравствуйте! Как ваш ребенок? Это не любопытство, просто ситуация у нас один в один
Нам сейчас 3 года. Кислородозависимость у нас полностью прошла только месяцам к 7, тогда же примерно мы отошли от зонда, выписывались в 5,5 с кислородным концентратором и зондом. Развитие тоже наладилось, сел в 8 месяцев, встал в 9, пошел в год. Сейчас из проблем только задержка речевого развития(мало говорит для 3 лет) но это говорят не критично. Мальчик развивается по возрасту, сейчас учим буквы. По росту и весу практически догнал сверстников, подвижный. Проблем с питанием тоже нет, ест все! Держитесь! У вас этап сейчас самый сложный, это нужно пройти и если нет ни каких еще более серьезных проблем кроме этой, то все рано или поздно наладится - знайте это. Здоровья Вам и малышу.
@@user-cd2ty7by7k доброе утро! Спасибо за ответ! Очень рада, что у вашего малыша все хорошо! Мой внук кислородозависим, ему скоро 5 месяцев, родился на 28 неделе со всеми вытекающими проблемами( ВЖК, ретинопатия, БЛД) .Доктор собирается выписать домой с зондом и на аппарат, а нам страшно,вдруг что то пойдет не так. Скажите, аппарат вы покупали вместе с пульксометром и еще с переносным баллоном для выхода на улицу?
@@user-cd2ty7by7k ваш малыш тоже недоношенный, почему БЛД?
Да, родился на 30 неделе, но очень маловесный для этого срока, наверное по этому развилось БЛД. Нам давала больница концентратор от сети, нужен был в основном на сон, так как во сне кислород падал, гулять мы ходили без него, так как кислород не падал на улице. Зонд я ставила сама дома, в принципе это не сложно. Мы наоборот настояли на выписке, врачи говорили что можем выписать, а можем нет, выбор за вами. Я просто морально устала от этого, и ребенку стало дома намного лучше, он быстрее пошел на поправку. Зависимость со временем сошла на нет. От зонда было отучить сложно, но мне помогала наша бабушка, кормили по очереди через каждый час по 30 мл,😂,но мы вместе справились- спасибо ей!
У меня тоже двойня и не доношеные, бронхолегочная Дисплазия Респераторно, один дышит а второй кислорода зависимый
Как там ваш малыш кислорода зависимый? На сколько месяцев был на кислороде? Когда отучился от кислорода,просто мой малыш тоже на кислород зависимый вот поэтому у меня на голове миллион вопросов 😢
От рентгена кислородная зависимость не уходит🤦🏼♀️
таня бывает ли у вас что девочки отказываются от еды.капризничают.у меня мальчики им годик.плохо едят.капризничают.три ложки сьедят и убегают.я нервничаю .как вы справились и проходит ли этот момент.как правильно себя вести😓
Elmirs Gasanova конечно, это нормально :-) дети имеют право на капризы, они же дети :-) выдохнуть нужно и расслабиться, будут голодные - поедят ))
у меня малыш торопыжка. кушал хорошо, за исключением периода зубов, но в год начал резко воротить от всего нос. откатился обратно к пюрехам из банок, на ночь от всего отказывался, кроме как от каши в пакетике... недели 3 повыкабенивался и сейчас опять кушает. А вообще, не одна порудка говорила мне, что в год их дети резко переставали есть. у одной так вообще целый год девочка ела только кефир, хлеб и грудное молоко. ничего, с голоду не умерла, вес набирала, анализы хорошие.
спасибо большое вам девочки🙏деткам здоровья вашим.чуть легче стало.а у моих недовес тоже я поэтому переживаю они худышки
Elmirs Gasanova может реакция на жару?
Куколки
Некоторым здоровым доношенным детям невропатологи советуют сбивать температуру выше 37.5, потому что высокая температура очень дает на мозги. Наверное многие мамы замечали, что после высокой температуры после выздоровления дети становятся очень капризными и эмоционально нестабильными
Юлия Лымарева а я так и делаю. Т.к.если я детям дам лекарство на температуре 38,то пока подействует лекарство-она доходит до 40.
Я тоже так и делаю, у меня терпения нехватает ждать когда она до 38 и выше дополщет 37,5 37,8 уже сбиваю
Какая страшная зебра)
Мы родились на 26неделе,до сих пор в больнице....Нет сил,врачи говорят все хорошо,но домой не выписуют...
Olga Bulotta вес, наверно, набираете?
У нас уже 2600...
Какая должна быть сатурация,вроде бы знаю и в то же время ничего не знаю...
Olga Bulotta сатурация, когда реально всё хорошо 98-100 держится. Не ниже.
Olga Bulotta нас выписали 2,8 и 2,9