Таня, Вы мне очень нравитесь за то, что трезво оцениваете ситуацию и не вините во всем врачей, а видите баланс между возможностями медицины и природой. Здоровья Вам и вашим девочкам. Развивайтесь и радуйтесь каждым положительным моментам:)
Vi Da а чем им повезло с мамой? Она вообще не понимает, что вина за болезнь дочерей на ней полностью. Была бы умнее - приехала бы в роддом раньше и преждевременные роды предотвратили бы
Юлия Елисеева , Таня рассказывала в одном из видео , что преждевременные роды произошли из-за внутриутробного инфицирования цитомегаловирусом. Вирусолог сказал Татьяне , что этот вирус оказывает губительное воздействие на мозг . И если бы дети родились позже , то поражение было бы ещё сильнее. Так что совершенно неверно писать , что Татьяна навредила детям. Если бы сохранили беременность , то возможен был летальный исход
Танюша,с удовольствием наблюдаю успехи девочек в прегги, Вы мама с большой буквы! У нас тоже недоношенный мальчик ,родился в 28 недель, весом 910 гр! Мы также выхаживались в НПЦ Солнцево, в реанимации провели 2 месяца. Евгений Евгеньевич тоже делал нам операцию по введению ингибитора СЭФР, нам укол помог с первого раза,к сожалению были детки, которым требовалось повторное введение,но это в любом случае лучше,чем лазеркоагуляция! Ребенок в 10 раз меньше времени находится под действием наркоза ,на следующий день уже ведет себя ,как ни в чем не бывало) Мы благодарны Богу,что оказались в Солнцево ,в НПЦ работают настоящие профессионалы, уверена,что если бы не их подход, исход нашего раннего рождения был бы не таким благоприятным,как по легким,так и по глазкам и неврологии. Очень обидно за деток в регионах, но и в Москве про эту методику знает очень мало специалистов, всех подряд отправляют на лазер, хотя могли бы обойтись уколом! Все это потому,что методика официально не зарегистрирована в РФ,ее могут делать только в научно практических либо научно исследовательских центрах, в обычных больницах введение ингибитора СЭФР незаконно ! В этом и ответ,почему методику не применяют, бюрократия,к сожалению ((
Впервые слышу, что недоношенность это природа. Тем, кто так говорит, может и аппендицит не удалять и пневмонии не лечить? Моя дочка тоже на 800 грамм родилась. Сейчас 11 лет красотке. Вам терпения и сил а девчушкам здоровья. Всё будет хорошо
Татьяна, нам кололи Авастин (ингибитор СЭФР) 5 раз, в итоге ребёнок с тотальной отслойкой и слепой. Авастин, не панацея. Лазеркоагуляция тоже помогает при ретинопатия.
Здравствуйте! Меня зовут Ирина. Вы разумный человек. Таких очень мало. Я потеряла детей в 22 недели: мальчика и девочку. Родились мертворожденнными. Реаниматологи прекрасные, сделали всё возможное и невозможное. Но...Увы. дети не воскресли. Поэтому вас отлично понимаю и сопереживаю вашей беде. ДЕРЖИТЕСЬ. БОРИТЕСЬ. ДО КОНЦА. ПУСТЬ С ВАШИМИ ДЕТКАМИ ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО. ВЫ чудесная!
А вы планируете снимать видео в реальном времени, что-то на подобии влогов. Хочется увидеть ваших девочек, порадоваться их успехам и прогрессом , да и просто посмотреть как проходят ваши дни
Спасибо вам огромное за то,что вы делаете.Мы родились в 34 недели, с весом 1750 Конечно то,что прошли вы ,нам и не снилось ( и слава Богу)Вы делаете огромное дело!!!Вы мой герой!!! Здоровья и счастья вашей семье!!!
спасибо, Таня, что Вы об этом рассказали. 2 раза в неделю- обязательно!!! нас смотрели 1 р в неделю. в итоге - 5я стадия (тотальная отслойка) обоих глаз без шанса на лазер и авастин.
Есть клинические рекомендации. При отсутствии явлений ретинопатии недоношенных осмотры проводятся 1 раз в 2 недели. В вашем случае 3 стадия , поэтому и были осмотры каждые 3 дня. Все согласно клин рекомендациям.
У нас была 2+ задняя агрессивная форма ретинопатии , через 10 минут СРОЧНО увезли на лазер. Прошло почти 2 года , зрение у нас отличное. Есть косоглазие не сильное )
Я не знаю, как Вы все пережили. Вы вселяете в меня надежду. У нас с прошлого понедельника все-таки началась ретинопатия, с прошлого понедельника до нынешнего с 1 по 3 стадии развилась. То есть за неделю. Мы согласились на лазер, завтра операция. Окулист объяснила, что лазер - это то, что разрешено законодательством РФ, но можете на свой страх и риск ехать в Солнцево. Сынок родился тоже на 26 неделе. Периферическое зрение, конечно, пострадает.
Елена Шведун да, если есть возможность, нужно ехать в Солнцево к Сидоренко, прямо завтра с утра пробивать всё что можно и нельзя пробить и кричать что у ребёнка 3 стадия и ему ещё можно помочь простым уколом в зрачок! (До 4 стадии помогает, потом уже зрение не спасти в принципе, неважен метод)
Третья, нам показывали на мониторе результаты исследования, фамилия наша, дата была, картинка не похожа на 4 или 5-ю стадию. У меня уже здоровья не хватит кричать, все таки три месяца в больнице с приключениями. И все-таки, если методика официально не зарегистрирована я боюсь, что не поможет. Муж хотел Авастин, но тоже согласился на лазер. И потом, там открывают ловушки всякие мелочи: как забирать наши 1800 грамм? Вызывать за свои деньги реанимобиль? Забрали бы, а ребенок уже три месяца в больнице, уже обратно не примут (что-то со страховыми компаниями связано), ищите сами, куда переводить на третий этап выхаживания. Неонатолог говорит не отдам, тяжело дались три месяца. Подвешенными в неопределенности тоже не хочется быть.
Нам проверяли глаза раз в неделю. Когда резко случилась ретинопатия 2ст, а через неделю уже и 3+ сказали ждать операции. Должны были сделать в пятницу, а сделали на следующей неделе только в среду!!! Это очень поздно (((( в итоге отслойка сетчатки на оба глаза .......
Екатерина Поохотнюк ребенку это зрение не вернет, к тому же у нас только два врача оперируют детей. И спасают глаза многим. Это только нам так "повезло " остальные оперируются вовремя....
Екатерина Поохотнюк осознание того что поздно сделали пришло тоже через много времени после выписки уже. А после выписки глубоко недоношенного ребёнка с кучей диагнозов голова забита сохранением и улучшением того что есть а не беготней по судам.... До сих пор лечимся и реабилитируется, ребенку 2 года уже... Не суди да не судим будешь....
Здравствуйте, у нес тоже ретинопатия у дочек 5 ст. Мы сами не дышали почти 2 года, и поставили нам ДЦП и тугоухость 4 степени. Мы родились 400 грамм, еле выходили. 21 неделя
Таня , это не зарегистрированный в офтальмологии препарат в силу ОЧЕНЬ ВЫСОКОЙ ТОКСИЧНОСТИ .То есть это терапия ОТЧАЯНИЯ , т.к. неизвестны последствия применения этого препарата .Вас это не настораживает ?
Svetlana Gakhova известны последствия , просто это слишком дёшево, препарат стоит копейки (относительно того же лазера), не приносит вреда в будущем (относительно того же лазера и тем более крио), и даёт колоссальный результат. Когда на уровне правительства заинтересуются лечить детей, а не инвалидизировать, только тогда что-то удастся изменить. А пока те врачи, что не в теме новых инноваций (так сложились обстоятельства, я их не виню), но тем не менее, либо отговаривают родителей от использования новых средств, либо распространяют брееед, а дети слепнут, хотя могли бы видеть. Лазер это вообще гуманно, скажите, это же пытка просто и как раз в росте как себя поведёт сетчатка точно нельзя сказать(
В 23 года я узнала, что у меня ретинопатия недоношенных... И всё, конец... Я слепну, слепнущий 23-летний фотограф... Родилась в 1999 году, тогда таких операций не было
Ого, оказывается даже младенцам колят авастин. Матушке моей кололи при макулодистрофии, в пожилом возрасте, помогло. В госбольницах у нас колят офтальмологический аналог - луцентис, по ОМС. Крым.
нам 9 месяцев родились 34 недели весом 1 -2780 2 - 2330 не реагируем неначто Посоветуйте куда лучше обратиться к какому врачу можно Если можно номер телефона Благодарю
@@user-mf6wc8cl9d скажите пожалуйста какой диагноз у вашего ребенка по зрению. У нас 5 стадия отслойка сетчатки. Делали 3 операции в Питере у дисколенко.
Елена Седова , Мой сын в 1,1 тоже носит контактные линзы, начали с 8 мес)) Зрение гораздо эффективнее корректируется по сравнению с очками, т.к ребенок целый день в линзе,они не пачкаются, не запотевают,не ломаются и ребенку не мешают) Главное научиться одевать и использовать увлажняющие капли после сна,в этом нет ничего сложного))
Анастасия Краева я сама ношу линзы. Просто думала в таком возрасте наоборот хуже, нужны очки. А подробнее можно? Какая марка? На сколько они рассчитаны?
Анастасия Краева как я поняла,на дневной сон с линзами, а после сна увлажняющие капли? Извините, если завалила вопросами, родители с опытом знают иногда лучше провинциальных врачей.
лобковский на заднем фоне удивил//недолюбливаю его//я бы порекомендовала Головина Владимира( у него есть свой канал на ютюб)да он не психолог, а духовник,,,но дает гораздо больше всех психологов вместе взятых!! или Лазарева Сергея Николаевича у него тоже есть свой канал и сайт//это два человека которые поддерживают меня в самых сложных ситуациях и сформировали мое мировоззрение//
А меня удивляет, что вы рекомендуете Лазарева, у меня есть несколько знакомых, которые тронулись психикой на его "учении", тут каждый ищет свое и выбирает для себя, кого-то поддерживают книги наших классиков, не имеет смысла рекомендовать, каждый находит свое утешение.
Как вы все это пережили?!!!! Вы молодцы, здоровья вашим девочкам, вперёд, только вперёд.
Таня,попробуйте снимать влоги,думаю это будет интересный формат для канала и разбавит его
Таня, Вы мне очень нравитесь за то, что трезво оцениваете ситуацию и не вините во всем врачей, а видите баланс между возможностями медицины и природой. Здоровья Вам и вашим девочкам. Развивайтесь и радуйтесь каждым положительным моментам:)
Как им повезло с мамой! Счастья вашему дому!
Vi Da а чем им повезло с мамой? Она вообще не понимает, что вина за болезнь дочерей на ней полностью. Была бы умнее - приехала бы в роддом раньше и преждевременные роды предотвратили бы
ах ты дрянь
Юлия Елисеева , Таня рассказывала в одном из видео , что преждевременные роды произошли из-за внутриутробного инфицирования цитомегаловирусом. Вирусолог сказал Татьяне , что этот вирус оказывает губительное воздействие на мозг . И если бы дети родились позже , то поражение было бы ещё сильнее. Так что совершенно неверно писать , что Татьяна навредила детям. Если бы сохранили беременность , то возможен был летальный исход
Здоровья Вашим девочкам.ьольшое спасибо что делитесь информацией и опытом,это огромный вклад.
Танюша,с удовольствием наблюдаю успехи девочек в прегги, Вы мама с большой буквы! У нас тоже недоношенный мальчик ,родился в 28 недель, весом 910 гр! Мы также выхаживались в НПЦ Солнцево, в реанимации провели 2 месяца. Евгений Евгеньевич тоже делал нам операцию по введению ингибитора СЭФР, нам укол помог с первого раза,к сожалению были детки, которым требовалось повторное введение,но это в любом случае лучше,чем лазеркоагуляция! Ребенок в 10 раз меньше времени находится под действием наркоза ,на следующий день уже ведет себя ,как ни в чем не бывало) Мы благодарны Богу,что оказались в Солнцево ,в НПЦ работают настоящие профессионалы, уверена,что если бы не их подход, исход нашего раннего рождения был бы не таким благоприятным,как по легким,так и по глазкам и неврологии. Очень обидно за деток в регионах, но и в Москве про эту методику знает очень мало специалистов, всех подряд отправляют на лазер, хотя могли бы обойтись уколом! Все это потому,что методика официально не зарегистрирована в РФ,ее могут делать только в научно практических либо научно исследовательских центрах, в обычных больницах введение ингибитора СЭФР незаконно ! В этом и ответ,почему методику не применяют, бюрократия,к сожалению ((
Таня, спасибо вам. Хорошо, что вы в столице. Конечно там больше возможностей. Спасибо за информацию.
Впервые слышу, что недоношенность это природа. Тем, кто так говорит, может и аппендицит не удалять и пневмонии не лечить? Моя дочка тоже на 800 грамм родилась. Сейчас 11 лет красотке. Вам терпения и сил а девчушкам здоровья. Всё будет хорошо
Здоровья вам и девочкам!!!!
Татьяна, нам кололи Авастин (ингибитор СЭФР) 5 раз, в итоге ребёнок с тотальной отслойкой и слепой. Авастин, не панацея. Лазеркоагуляция тоже помогает при ретинопатия.
Спасибо вам за ваши видео!!! Вы сильная!!! Вы пример для каждой мамы в такой ситуации. Надо быть сильной!!!! 😎😎😎😎😎😎😎
Спасибо вам огромное,смотрю вас и слушаю ,сопереживаю и учусь вашей мудрости и силе !
Здравствуйте! Меня зовут Ирина. Вы разумный человек. Таких очень мало. Я потеряла детей в 22 недели: мальчика и девочку. Родились мертворожденнными. Реаниматологи прекрасные, сделали всё возможное и невозможное. Но...Увы. дети не воскресли. Поэтому вас отлично понимаю и сопереживаю вашей беде. ДЕРЖИТЕСЬ. БОРИТЕСЬ. ДО КОНЦА. ПУСТЬ С ВАШИМИ ДЕТКАМИ ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО.
ВЫ чудесная!
А вы планируете снимать видео в реальном времени, что-то на подобии влогов. Хочется увидеть ваших девочек, порадоваться их успехам и прогрессом , да и просто посмотреть как проходят ваши дни
Liza K Инстаграм есть
Потрясающая женщина, мудрая и самая лучшая мама на свете.
Спасибо вам огромное за то,что вы делаете.Мы родились в 34 недели, с весом 1750 Конечно то,что прошли вы ,нам и не снилось ( и слава Богу)Вы делаете огромное дело!!!Вы мой герой!!! Здоровья и счастья вашей семье!!!
Вы молодец вы поддержка и опора другим мамочка, которые сейчас в такой ситуаций. Потому что по себе знаю как,это психологически тяжело.
Я желаю здоровья вам и вашим девочкам! Ааша доброта к вам вернется!
Вы мне очень нравитесь. Здоровья Вашим девочкам
спасибо, Таня, что Вы об этом рассказали. 2 раза в неделю- обязательно!!! нас смотрели 1 р в неделю. в итоге - 5я стадия (тотальная отслойка) обоих глаз без шанса на лазер и авастин.
Скажите пожалуйста, потом итоги, ваша ребёнок не видет?
Вы большие молодцы, одна просьба, купите микрофон для съемки видео!
Пожалуйста, расскажите о опыте носки контактных линз! Заранее благодарю!
Есть клинические рекомендации. При отсутствии явлений ретинопатии недоношенных осмотры проводятся 1 раз в 2 недели. В вашем случае 3 стадия , поэтому и были осмотры каждые 3 дня. Все согласно клин рекомендациям.
Вы прекрасная мама!!!!
У нас была 2+ задняя агрессивная форма ретинопатии , через 10 минут СРОЧНО увезли на лазер.
Прошло почти 2 года , зрение у нас отличное.
Есть косоглазие не сильное )
Я не знаю, как Вы все пережили. Вы вселяете в меня надежду. У нас с прошлого понедельника все-таки началась ретинопатия, с прошлого понедельника до нынешнего с 1 по 3 стадии развилась. То есть за неделю. Мы согласились на лазер, завтра операция. Окулист объяснила, что лазер - это то, что разрешено законодательством РФ, но можете на свой страх и риск ехать в Солнцево. Сынок родился тоже на 26 неделе. Периферическое зрение, конечно, пострадает.
Елена Шведун да, если есть возможность, нужно ехать в Солнцево к Сидоренко, прямо завтра с утра пробивать всё что можно и нельзя пробить и кричать что у ребёнка 3 стадия и ему ещё можно помочь простым уколом в зрачок! (До 4 стадии помогает, потом уже зрение не спасти в принципе, неважен метод)
Елена Шведун точно 3 стадия? Бывают случаи, что уже 4-5 просто не говорят, говорят после операции уже, в случае, если помочь не смогли
Третья, нам показывали на мониторе результаты исследования, фамилия наша, дата была, картинка не похожа на 4 или 5-ю стадию. У меня уже здоровья не хватит кричать, все таки три месяца в больнице с приключениями. И все-таки, если методика официально не зарегистрирована я боюсь, что не поможет. Муж хотел Авастин, но тоже согласился на лазер. И потом, там открывают ловушки всякие мелочи: как забирать наши 1800 грамм? Вызывать за свои деньги реанимобиль? Забрали бы, а ребенок уже три месяца в больнице, уже обратно не примут (что-то со страховыми компаниями связано), ищите сами, куда переводить на третий этап выхаживания. Неонатолог говорит не отдам, тяжело дались три месяца. Подвешенными в неопределенности тоже не хочется быть.
Елена Шведун поняла ! Я вам от всей души желаю удачи !!!!!!!!!!!!! Пусть всё пройдёт наилучшим образом для ребёнка!!!! Терпения вам!!!!!!!! ❤️❤️❤️❤️
Спасибо!!!
Нам проверяли глаза раз в неделю. Когда резко случилась ретинопатия 2ст, а через неделю уже и 3+ сказали ждать операции. Должны были сделать в пятницу, а сделали на следующей неделе только в среду!!! Это очень поздно (((( в итоге отслойка сетчатки на оба глаза .......
Jo Zee кошмар... Ненавижу таких безответственных врачей. Вы жалобу оставляли в здравоохранение?
Екатерина Поохотнюк ребенку это зрение не вернет, к тому же у нас только два врача оперируют детей. И спасают глаза многим. Это только нам так "повезло " остальные оперируются вовремя....
Jo Zee очень жаль, что мамы не действуют в таких ситуациях! А это могло бы спасти зрение другим детям...
Екатерина Поохотнюк осознание того что поздно сделали пришло тоже через много времени после выписки уже. А после выписки глубоко недоношенного ребёнка с кучей диагнозов голова забита сохранением и улучшением того что есть а не беготней по судам.... До сих пор лечимся и реабилитируется, ребенку 2 года уже... Не суди да не судим будешь....
Jo Zee выход - это не суд. Вы меня не правильно поняли. Здоровья вам и восстановления.
У нас был лазер, но нам и не предлагали никакой альтернативы, но и коагуляция тоже хорошо помогла
Я так поняла, что лазеркоагуляция сетчатки и уколы авастина имеют совершенно разное действие. Уж как врач скажет, что нужно.
Здравствуйте, у нес тоже ретинопатия у дочек 5 ст. Мы сами не дышали почти 2 года, и поставили нам ДЦП и тугоухость 4 степени. Мы родились 400 грамм, еле выходили. 21 неделя
Ого
5 стадия, как вашей дочка, как зрение?
@@user-xg5pr8gg5f Зрения нет, светоощущения тоже нет. А у вас как?
Нам врачи сказали 4 стадия один глаз, 2 глаза 5 стадия, операция не поможет,
Я в Санкт-Петербурге нашёл, Доктор, он говорит принеси ребёнку, шанс есть, гарантия не кто не даст
Таня , это не зарегистрированный в офтальмологии препарат в силу ОЧЕНЬ ВЫСОКОЙ ТОКСИЧНОСТИ .То есть это терапия ОТЧАЯНИЯ , т.к. неизвестны последствия применения этого препарата .Вас это не настораживает ?
Svetlana Gakhova известны последствия , просто это слишком дёшево, препарат стоит копейки (относительно того же лазера), не приносит вреда в будущем (относительно того же лазера и тем более крио), и даёт колоссальный результат. Когда на уровне правительства заинтересуются лечить детей, а не инвалидизировать, только тогда что-то удастся изменить. А пока те врачи, что не в теме новых инноваций (так сложились обстоятельства, я их не виню), но тем не менее, либо отговаривают родителей от использования новых средств, либо распространяют брееед, а дети слепнут, хотя могли бы видеть. Лазер это вообще гуманно, скажите, это же пытка просто и как раз в росте как себя поведёт сетчатка точно нельзя сказать(
А во многопрофильной больнице зрение оперировали платно?
В 23 года я узнала, что у меня ретинопатия недоношенных... И всё, конец... Я слепну, слепнущий 23-летний фотограф... Родилась в 1999 году, тогда таких операций не было
Я родила 650 громового мальчика вот уже месяц как в реанимации жду не дождусь встречи он остался в роддоме в реанимации а меня выписали
Ждём пока сам задышит ребенок мой 😢
Ого, оказывается даже младенцам колят авастин. Матушке моей кололи при макулодистрофии, в пожилом возрасте, помогло. В госбольницах у нас колят офтальмологический аналог - луцентис, по ОМС. Крым.
У моей дочки тоже ретинопатия делали две операции лазером😔ни шва ни чего не осталось и операция прошла хорошо
можно спросит каком месяце сделали операцию?
@@user-ol9ko5mz8q в 2 месяца и в 10 месяцев. сейчас дочке 14 лет. очки не носим. делали в гемгольца больнице
Какой стадия было? Скажите пожалуйста
@@user-xg5pr8gg5f третья стадия, сейчас ей 15 лет без очков ходим, но в темноте и сумерках плохо передвигается.
Где операция делали?
нам 9 месяцев родились 34 недели весом 1 -2780 2 - 2330 не реагируем неначто Посоветуйте куда лучше обратиться к какому врачу можно Если можно номер телефона Благодарю
здравствуйте.как ваши дела?лазерную операцию сделали?у нас тоже такая ,где каком месяце делали?
??
Если это так просто "зафигачить" то почему только один человек в москве это делает ..а в других городах нашей необъятной..что делать родителям
Танюша, подскажи, пожалуйста, как врача зовут у кого Вы наблюдаете глазки! Спасибо
Екатерина Поохотнюк Сидоренко Евгений Евгеньевич
За добрым словом спасибо большое!
@@user-mf6wc8cl9d скажите пожалуйста какой диагноз у вашего ребенка по зрению. У нас 5 стадия отслойка сетчатки. Делали 3 операции в Питере у дисколенко.
@@user-ky7ob2ld7z здравствуйте, вы что сделали, не скажите, унас тоже 5 стадия?
В 2годика контактные линзы, я правильно поняла?)) можно подробнее? Здоровья девочкам!!!!
Елена Седова , Мой сын в 1,1 тоже носит контактные линзы, начали с 8 мес)) Зрение гораздо эффективнее корректируется по сравнению с очками, т.к ребенок целый день в линзе,они не пачкаются, не запотевают,не ломаются и ребенку не мешают) Главное научиться одевать и использовать увлажняющие капли после сна,в этом нет ничего сложного))
Анастасия Краева я сама ношу линзы. Просто думала в таком возрасте наоборот хуже, нужны очки. А подробнее можно? Какая марка? На сколько они рассчитаны?
Анастасия Краева как я поняла,на дневной сон с линзами, а после сна увлажняющие капли? Извините, если завалила вопросами, родители с опытом знают иногда лучше провинциальных врачей.
Елена Седова ,Вы все правильно поняли) Еще, забыла сказать, что линзы нельзя одевать во время насморка и высокой температуры .
Анастасия Краева спасибо Вам большое за такую ценную информацию!!!
Все таки это не панацея..кому то и лазер помогает
Марина Рассихина ,Лазер помогает,но оставляет необратимые рубцовые изменения (
У меня тожн недоношенные двоиняшки 800 грамовые
лобковский на заднем фоне удивил//недолюбливаю его//я бы порекомендовала Головина Владимира( у него есть свой канал на ютюб)да он не психолог, а духовник,,,но дает гораздо больше всех психологов вместе взятых!! или Лазарева Сергея Николаевича у него тоже есть свой канал и сайт//это два человека которые поддерживают меня в самых сложных ситуациях и сформировали мое мировоззрение//
Айка
А меня удивляет, что вы рекомендуете Лазарева, у меня есть несколько знакомых, которые тронулись психикой на его "учении", тут каждый ищет свое и выбирает для себя, кого-то поддерживают книги наших классиков, не имеет смысла рекомендовать, каждый находит свое утешение.
Дочке 5лет. Ретинапатия ретиналамин укол можно