วีดีโอ

コメントありがとうございます。 外来（通院）だけでなく、入院の場合も、 検査・投薬・注射・処置・手術等に対する医療費は 受給者証で助成される対象（費用）となりますので、 受給者証を持っていれば、 これらの自己負担額が上限額を超えることはありません。 （我が家の入院医療費の領収書を 　コミュニティタブの方にアップしてみましたので 　よかったらそちらもご参照ください）

コメントありがとうございます。もやもや病で長年受給されてきたのに、突然に不認定となってしまったのはショックですよね。 これまでは受給できていたのなら、もやもや病の診断基準を満たしていることは間違いないのでしょうから、 術後5年以上経過した等、何らかの理由で重症度分類を満たさなくなってしまったと考えられそうです。

重症度分類を満たさなかった場合はこの動画でもお伝えしている通り、 軽症高額の条件は満たしていないかどうか、1度チェックしてみた方がいいと思います。 これまで受給していた方の場合は、領収書よりも毎月の月額管理票で医療費総額の欄をチェックした方が容易にできると思います。（自分では判断が難しい場合は月額管理票を持って、保健所へ相談に行ってしまいましょう） また、 例えば毎月処方してもらっていた薬を2カ月分まとめて処方してもらうようにする等、 1回の通院で支払う医療費が多くなるようにして、 軽症高額の条件を満たすように工夫されている方もいると聞きますので、 主治医の先生か、病院の患者相談窓口に相談してみるのもよいかもしれません。

コメントありがとうございます。 デイケア（通所リハビリ）は介護保険サービスの1つですが医師が常駐する施設で行うことが原則ですし、 特定医療費受給者証（軽症者特例も含めて）の対象とならないのは腑に落ちない気持ちがするのもとてもよくわかります。 実際、デイケアは医療系サービスに含まれる、と解釈する考え方もあって、 医療費控除（確定申告）の場合はこちらの考え方に沿って、デイケアの費用も医療費控除の対象とすることになっているようですね。 こんなふうに制度によって解釈（取扱い）が違うと患者や家族はますます振り回されてしまうので、少しずつでも改善していってほしいなぁ…と痛感します。

はじめまして!　コメントありがとうございます。 シェーグレン症候群で特定医療費受給者証を既にもらっているのですね。 大学病院で同じ医師にシェーグレン症候群と関節リウマチの診療を受けていて、医療費の２割負担と３割負担の内訳が気になっているようですが、 大学病院のような大きな病院でしたら「患者相談窓口」が設置されているはずですので、まずはそこに問合せてみるのがよいかと思います。（「相談サポート室」とか「支援センター」とか名前はいろいろだと思います） 相談のときのポイントとしては、 ① 最初に「医療費についての質問がしたい」と伝えて、なるべくMSW（医療ソーシャルワーカー）につないでもらう ② 相談の時には、なぜその内訳を知りたいのかという理由まで伝えるようにする の２つがあります。 理由については下に続けますね。

まずは相談先についてですが、 保健所は、申請手続きの受付はしていますが医療費の請求-支払いに関する業務はしていないので、個々の支払についての回答はできないと思います。 病院内で医療費の請求に関わっているのは「医事課」などと呼ばれる専門の部署があるはずですが、こういった部署は個人からの直接の問合せに対応することがあまりないので、「患者相談窓口」を通して確認をとってもらう方がスムーズに進むことが多いです。ということで、ここでは「患者相談窓口」の利用をおススメしています。 ちなみに、このチャンネルの「特定医療費受給者証で助成される費用／されない費用①」　th-cam.com/video/U38rZBLTM3c/w-d-xo.html　という動画でもお伝えしていますが、 受給者証にかいてある病名と関連性がある（付随して発生している）病気については助成対象（２割負担）となりますし、その関連性の有無の判断は医師がすることになっていますので、 主治医に直接尋ねてしまうのも１つの選択肢にはなります。 （シェーグレン症候群の診断が先で、その後に関節リウマチの治療も始まっているのであればほぼ間違いなく関連性があるという判断になっていそうですが、 多くの場合は関節リウマチの診断の方が先でしょうから、その場合は医師によって判断が分かれてそうな気がします）

次にポイントに挙げた①、②についてですが、 「患者相談窓口」については、相談内容によっていくつかの窓口に分けて用意されている場合もありますが、 ”ワンストップ”で全ての相談を１つの窓口で対応しているような場合は、最初に話を聞くのは看護職であることが多いような気がします。 でも、看護職は病気や症状の話は詳しくても制度や請求の話は苦手な人が多いので、わからないまま無理に話を聞いてもらうよりもわかる人にすぐに変わってもらった方がお互いに負担が少なく済みます。 そして、２割負担と３割負担の内訳を知りたい理由が 例えば「医療費の支払いが原因で経済的な不安があるから」だったとしたら、その理由もちゃんと伝えた方が より役に立つ情報（制度）を教えてもらえると思います。MSWは指定難病以外の制度についても詳しいので、こうしたアドバイスをもらう相手としても適任です。 さらに言えば「経済的な不安」も、 「今の支払負担が続くといずれ生活費を圧迫するかもしれない」という漠然とした不安なのか、 「今回もしくは次回の支払ができるかどうか心配」という切実な不安なのか、 不安の内容や程度によって考えられる対応策や利用できる制度が変わってくるはずですので、 相談をしに行く前に、自分が知りたいと思った理由についての思いを整理しておきましょう。（もしかしたら純粋な探求心から知りたかっただけかも？）

こちらこそコメントありがとうございます。健康診断の再検査から難病が見つかって驚きもあったかと思いますが、早期に発見することができてよかったのではないかと想像します。 相談室で申請書類の説明をしてもらえると、準備がスムーズにできて助かりますよね。指定難病患者の場合は（病状にもよりますが）、指定難病の申請以外にもさまざまな手続きが必要となる場合があるので、今後も相談室でサポートしてもらえると心強いと思います。 このチャンネルでも、受給者証を受け取った後の注意点や受給者証以外の制度についてもご紹介していくつもりですので、今後ともどうぞよろしくお願い致します。

コメントありがとうございます。入院の時に受給者証のありがたみを実感する気持ち、よくわかります！ でも入院はしなくて済むのならその方がいいですよね。これからもどうぞお大事になさってください。

コメントありがとうございます。2度目の更新、お疲れさまでした。 難病指定医である主治医の先生や、保健所の窓口担当者の方からの支援を上手に活用されて、スムーズに手続きを進められていらっしゃるようですね。 地方によっては環境的にそうした支援を受けることが難しいこともありますので、 そういった方々にとって、このチャンネルで提供する情報が少しでもお役に立てたらいいなと思いながら取り組んでいます。 今後ともよろしくお願いいたします。

コメントありがとうございます。 昨年の7月にクローン病に罹患されて、また、糖尿病などの他のご病気も抱えられてるとのことですので、 様々な手続きや食事への配慮など、この１年ほどは特に大変な日々を過ごされていたのではないかと想像いたします。くれぐれもお大事になさってください。 受給者証をちゃんと使って、指定難病関連の自己負担額は2割に抑えられているのですね。 受給者証は発行された後も、毎年の更新や「高額かつ長期」などの手続きが必要になりますから、今後はそういった情報もアップしていく予定ですので、これからもぜひよろしくお願いいたします。

コメントおよびご指摘ありがとうございます。 再三の不備、誠に申し訳ございません。 決して軽い気持ちで発信を始めたつもりはなかったのですが、 自分の知識不足・力不足を恥じ入る気持ちでいっぱいです。 今後はより一層注意してアップするようにしたいと思います。 臨床調査個人票の訂正につきましても、 出来る限り早急に対応させていただきます。

介護保険を使った通所リハビリ費用も軽症高額特例の医療費に含まれますか？

コメントありがとうございます。 軽症高額特例の認定基準になる医療費には、 残念ながら介護保険を使った通所リハビリ費用は含まれていませんが、 一方で、一部の介護サービス（医療系サービス）費は含まれることになっています。 （これは、受給者証をもらった後に助成対象となる費用の条件と共通しています） 受給者証をもらった後に助成対象となる費用の条件については、 特定医療費受給者証で助成される費用／されない費用①　th-cam.com/video/U38rZBLTM3c/w-d-xo.html という動画で詳しく紹介していますので、よかったらそちらもご視聴ください。

コメントありがとうございます。3年前から罹患されてこれまで療養生活も諸手続きもいろんなことが大変だったことと思いますが、主治医の先生が味方についてくださっているのはとても心強いですね。今も透析にいたらずにいらっしゃるのは、主治医の先生との二人三脚での努力のたまものではないかと想像いたします。今後ともどうぞお大事になさってください。

お返事有難う御座います。指定難病と腎不全の兼合いで中々骨密度を上げる注射もままならないので、今は筋力を付ける為に機会が有れば🐕の散歩も兼ねて日々歩いています。独りでは無理なので娘の都合のつく時に歩いています。２キロ〜６キロは頑張っています。出来るだけ長く自分の足で歩いていたいと思います。😊

コメントありがとうございます。訪問看護の事務のお仕事をされてるんですね。 申請をする指定難病患者や家族も大変ですけど 訪問看護の事務さんも　いろいろな制度が絡み合った請求業務をこなしていくのは大変なことですよね。 指定難病患者が関係している制度について　少しでもわかりやすい発信をしたいと思っているので、 「分かりやすかった」という感想を伝えていただけるのはとても励みになります！

コメントありがとうございます。 指定難病から腎不全（それもステージ5）にも罹患されて大変だったことと思います。そんな中で主治医の先生が適切な治療をしてくださるだけでなく、難病指定医として制度についても理解してくださっていると心強いですよね。 「高額かつ長期（長期高額）」は、（我が家もそうでしたけど）該当する患者家庭にとっては本当に助かるものですので、このチャンネルでも早めに紹介動画をアップしたいと思ってます。

指定難病22です 申請時　書類集めが大変でした 何回も役所に行き 書類を何回も行きました 更新時にまた同じことをするのかと思うと気が重いです

@@長江-u1y お返事有り難う御座います。我が家は更新は２回目をしました。役所から届いた書類や必要そうな印鑑等を全部持参して（保健所)で係りの人に教えて貰いながら娘が手続きをしてくれてます。