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ABEA Asociación Balear Andrade
เข้าร่วมเมื่อ 12 พ.ค. 2018
¿Qué es la Amiloidosis?
La Amiloidosis es un grupo de enfermedades poco frecuentes que tienen como denominador común el depósito de proteínas anómalas en los tejidos y órganos.
Te lo explicamos en este vídeo por el Día Mundial de la Amiloidosis 2024.
Te lo explicamos en este vídeo por el Día Mundial de la Amiloidosis 2024.
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วีดีโอ
Ensayos clínicos para la AhTTR
มุมมอง 1088 หลายเดือนก่อน
Durante la sesión informativa "Presente y futuro en el tratamiento de la AhTTR", la Eugenia Cisneros de la Unidad Multidisciplinar del Hospital Universitario Son Llàtzer nos explicó cuáles son los ensayos clínicos que se están llevando a cabo actualmente para el tratamiento futuro de la Amiloidosis por Transtiretina variante (enfermedad de Andrade).
Tratamientos actuales para la Amiloidosis hereditaria por Transtiretina (AhTTR)
มุมมอง 3288 หลายเดือนก่อน
Durante la sesión informativa "Presente y futuro en el tratamiento de la AhTTR", la Dra. Inés Losada de la Unidad Multidisciplinar del Hospital Universitario Son Llàtzer nos explicó cuáles son los tratamientos actuales aprobados y disponibles en España para la Amiloidosis por Transtiretina variante (enfermedad de Andrade).
El papel de las asociaciones de pacientes
มุมมอง 452 ปีที่แล้ว
Isabel Heras, nos explica el rol que tiene la Asociación Balear de la Enfermedad de Andrade en la comunidad de la Amiloidosis hereditaria por Transtiretina.
Testimonio Isabel Heras
มุมมอง 1272 ปีที่แล้ว
Isabel vive con Amiloidosis hereditaria por Transtiretina y nos comparte su vivencia con esta enfermedad poco frecuente. No te pierdas este bonito testimonio, en el que se habla sobre todo de diagnóstico precoz y de la importancia de que haya tratamientos eficaces para la enfermedad.
ENTREVISTA RANDOM: ¿Qué es Amiloidosis?
มุมมอง 742 ปีที่แล้ว
El 26 de octubre conmemoramos el Día Mundial de la Amiloidosis, y para ello salimos a la calle a entrevistar a diferentes personas para saber si conocen que es la Amiloidosis.
CLASE ONLINE 13 SEPT Entrenamiento funcional adaptado a personas con AhTTR
มุมมอง 1072 ปีที่แล้ว
MUÉVETE EN CASA, es un proyecto de la Asociación Balear de la Enfermedad de Andrade (ABEA). Consiste en sesiones online de entrenamiento funcional adaptado a personas con Amiloidosis hereditaria por Transtiretina (enfermedad de Andrade) dirigidas por una Terapeuta Ocupacional. En este video puedes ver y seguir una de nuestras clases. Para más información contacta con la asociación a través del ...
Abordaje de la Amiloidosis hereditaria por Transtiretina en Atención Primaria
มุมมอง 2163 ปีที่แล้ว
El 26 de octubre de 2021 celebramos el Primer Día Mundial de la Amiloidosis. Al tratarse la enfermedad de Andrade de un tipo específico de Amiloidosis, concretamente de tipo hereditario y mediada por una mutación en el gen de la Transtiretina; en el contexto de este día hemos organizado una webinar sobre la enfermedad dirigida a los/as médicos/as de familia. El objetivo es favorecer el diagnóst...
CLASE ONLINE 6 SEPT Entrenamiento funcional adaptado a personas con AhTTR
มุมมอง 843 ปีที่แล้ว
MUÉVETE EN CASA, es un proyecto de la Asociación Balear de la Enfermedad de Andrade (ABEA). Consiste en sesiones online de entrenamiento funcional adaptado a personas con Amiloidosis hereditaria por Transtiretina (enfermedad de Andrade) dirigidas por una Terapeuta Ocupacional. En este video puedes ver y seguir una de nuestras clases. Para más información contacta con la asociación a través del ...
Hazte el test, sal de dudas
มุมมอง 1083 ปีที่แล้ว
¿Tienes entre 18 y 30 años? ¿Tu padre/madre es portador/a de la mutación que causa la Amiloidosis hereditaria por Transtiretina o padece la enfermedad? ¿Tienes síntomas compatibles con esta afectación? Hazte el test y sal de dudas, te lo explicamos en este video. Todo son beneficios.
BE THE LINK
มุมมอง 1423 ปีที่แล้ว
Esportistes mallorquins es sumen al Primer Dia Mundial de l'Amiloïdosi per donar visibilitat a aquesta malaltia poc freqüent i tan arraigada a Mallorca.
Las asociaciones de pacientes con Amiloidosis hereditaria por Transtiretina
มุมมอง 823 ปีที่แล้ว
Los/as pacientes con enfermedades poco frecuentes encuentran en las asociaciones un punto de encuentro y apoyo. Las asociaciones de pacientes facilitamos el camino a las personas afectadas y a sus familias. En este video explicamos la importancia que tenemos y la labor que hacemos.
Aspectos psicosociales en la Amiloidosis hereditaria por Transtiretina
มุมมอง 803 ปีที่แล้ว
La Amiloidosis hereditaria por Transtiretina también conocida como enfermedad de Andrade cambia por completo la vida de la persona que la sufre y la de su entorno. Debido a ello, es necesario el apoyo de equipos profesionales multidisciplinares, tanto de la rama sanitaria como de la de las ciencias sociales. Un apoyo adecuado, contribuirá a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas p...
Terapia Ocupacional y Amiloidosis hereditaria por Transtiretina
มุมมอง 773 ปีที่แล้ว
La Amiloidosis hereditaria por Transtiretina puede producir alteraciones en la capacidad para participar en las actividades de la vida diaria como el trabajo, el ocio y el tiempo libre. Es por ello que la Terapia Ocupacional tiene un papel fundamental, ya que va mucho más allá del diagnóstico, interviene en todas las dimensiones del paciente, teniendo en cuenta todas sus circunstancias, con el ...
Ejercicio físico y Amiloidosis hereditaria por Transtiretina
มุมมอง 3013 ปีที่แล้ว
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El cuidado de los pies en la Amiloidosis hereditaria por Transtiretina
มุมมอง 2313 ปีที่แล้ว
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Nutrición y Amiloidosis hereditaria por Transtiretina
มุมมอง 2643 ปีที่แล้ว
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Personas portadoras de una mutación en el gen de la TTR
มุมมอง 1673 ปีที่แล้ว
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Genética y Amiloidosis hereditaria por Transtiretina
มุมมอง 4273 ปีที่แล้ว
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¿Qué es la Amiloidosis hereditaria por Transtiretina?
มุมมอง 9233 ปีที่แล้ว
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Catilena's story: Viviendo con Amiloidosis Hereditaria por Transtiretina
มุมมอง 3K4 ปีที่แล้ว
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Amiloidosis Hereditaria por Transtiretina (Enfermedad de Andrade)
มุมมอง 8754 ปีที่แล้ว
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Mejores momentos 2018 Asociación Balear de la Enfermedad de Andrade
มุมมอง 2985 ปีที่แล้ว
Mejores momentos 2018 Asociación Balear de la Enfermedad de Andrade
Maravillosa exposición. Por favor necesitamos los nombres de los medicamentos por escrito, ya que al hablar no podemos entender bien los que no somos médico . Muchas gracias
Manito arriba si esa enfermedad les fue diagnosticada en el 2024 y se pusieron vacunas cuando la pandemia y tienen enfermedad renal, dejen en los comentarios la vacuna que se pusieron por favor
Mi padre ha sido recientemente diagnosticado con Amiloidosis AL, no es la variante hereditaria, sino la primaria, por cadenas Ligeras Lambda. Se confirmó por biopsia renal y ahora está en estudio para ver si también hay daño cardíaco. Tiene 78 años y los hematólogos tienen esperanza que pueda aguantar un tiempo aunque el pronóstico es malo.
Que vacuna para covid se puso y cuantas dosis?
Mi mama tiene la misma amiloidosis AL como siguio su papa?
Me interesa mucho tener información de tratamiento venimos de una familia con esta herencia y uno de mis hermanos está afectado por favor ayuda
buenas tardes cuanto tiempo de vida o esperanza de vida tiene un paciente diagnosticado con esta enfermedad
Disculpe como llegó a ese diagnóstico, mi esposo padece miedosos pero no sabemos todavía que tipo
Hola Estela, muchas gracias por tu comentario. En mi caso llegué al diagnóstico de la siguiente manera: - Antecedentes familiares (mi madre sufrió la misma enfermedad y mi abuelo materno también). - Test genético a través del cual se detectó la presencia de la mutación Val50Met. - Sintomatología compatible con la enfermedad (parestesias en pies, diarreas, pérdida de peso, hipersudoración, proteinuria...). - Pruebas diagnósticas como la biopsia de recto en la que se confirmaron depósitos de amiloide y el electromiograma que confirmó la alteración de los nervios en pies y manos. Cualquier duda estamos a su disposición. Un abrazo.
Para mí es muy importante y valiosa la información!
cua'les son los si'ntomas yconsecuencias???
Hola Marina, muchas gracias por tu comentario. Te dejo el link de un video en el que explicamos en qué consiste la enfermedad. LINK th-cam.com/video/MSr2Y2Hlecg/w-d-xo.html Además también puedes consultar nuestra página web en la que tendrás más información. WEB www.andradebalear.es Y si tienes cualquier duda escríbenos al correo andradebaleares@gmail.com que estaremos encantadas de ayudarte. Un fuerte abrazo 😍
ES ESCENCIAL LA DIVULGACIO'N,PORQUE HAY FAMILIAS EXTENSAS QUE HAN MUERTO DEL CORAZON Y SUPUESTAMENTE HEREDARON AMILOIDE EN SUS CUERPOS Y HASTA ESTE SIGLO SE DESCONOCE SU INVESTIGACIO'N,TRATAMENTO Y SU FAATLIDAD
Hola , una pregunta , usted no sufre de fatiga , y si es así como le hace para poder sobrellevarla , yo no aguanto la fatiga siempre quiero estar durmiendo
Hola Marta, de momento no sufro de mucha fatiga aunque sí que hay días me encuentro mucho más cansada y no me queda otra que descansar. Intento comer bien y alimentos que me aporten energía al cuerpo, además de obligarme a mantenerme activa a pesar del cansancio. Un abrazo.
@@abeaasociacionbalearandrad5819todavía no cuento con un tratamiento y me sugieren el transplante de hígado ,usted que me puede recomendar , le agradeceria su opinión , gracias
Hola@@martagaroli6108, si es tan amable póngase en contacto con la asociación a través del mail andradebaleares@gmail.com y estaré encantada de hablar con usted. Muchas gracias. Le esperamos.
Hola Marta mi esposo ya tuvo el tlasplate de. Higado
Muy buena recomendación , gracias , ojalá y suban mas vídeos así
Muchísimas gracias por su comentario.
Excelente video , lo llevaré acabo
Muchas gracias por el comentario.
En mi familia se presenta esta enfermedad, mi padre presenta síntomas de insuficiencia cardiaca, fue operado de túnel del carpo. 72 años, mi hermano menor y yo salimos positivo en el gen TTR val142Ie, pero no hemos presentado síntomas
¡Hola Ronal! Muchísimas gracias por tu comentario. Esperamos que su padre se encuentre bien, y que tanto usted como su hermano no desarrollen la enfermedad. Cualquier duda estamos a vuestra disposición. Un saludo
Yo salí positiva hace 4 meses también.. solo tengo sintomas disautonomicos ...
Gracias por contar tú experiencia con esta enfermedad. Un besazo enorme ♡
Gracias por tu comentario Dayi. Un besazo enorme para ti también.
Muy útil para comprender la Enfermedad de Andrade! Gracias por la iniciativa!