Mi padre ha sido recientemente diagnosticado con Amiloidosis AL, no es la variante hereditaria, sino la primaria, por cadenas Ligeras Lambda. Se confirmó por biopsia renal y ahora está en estudio para ver si también hay daño cardíaco. Tiene 78 años y los hematólogos tienen esperanza que pueda aguantar un tiempo aunque el pronóstico es malo.
En mi familia se presenta esta enfermedad, mi padre presenta síntomas de insuficiencia cardiaca, fue operado de túnel del carpo. 72 años, mi hermano menor y yo salimos positivo en el gen TTR val142Ie, pero no hemos presentado síntomas
¡Hola Ronal! Muchísimas gracias por tu comentario. Esperamos que su padre se encuentre bien, y que tanto usted como su hermano no desarrollen la enfermedad. Cualquier duda estamos a vuestra disposición. Un saludo
Manito arriba si esa enfermedad les fue diagnosticada en el 2024 y se pusieron vacunas cuando la pandemia y tienen enfermedad renal, dejen en los comentarios la vacuna que se pusieron por favor
Hola Estela, muchas gracias por tu comentario. En mi caso llegué al diagnóstico de la siguiente manera: - Antecedentes familiares (mi madre sufrió la misma enfermedad y mi abuelo materno también). - Test genético a través del cual se detectó la presencia de la mutación Val50Met. - Sintomatología compatible con la enfermedad (parestesias en pies, diarreas, pérdida de peso, hipersudoración, proteinuria...). - Pruebas diagnósticas como la biopsia de recto en la que se confirmaron depósitos de amiloide y el electromiograma que confirmó la alteración de los nervios en pies y manos. Cualquier duda estamos a su disposición. Un abrazo.
Hola , una pregunta , usted no sufre de fatiga , y si es así como le hace para poder sobrellevarla , yo no aguanto la fatiga siempre quiero estar durmiendo
Hola Marta, de momento no sufro de mucha fatiga aunque sí que hay días me encuentro mucho más cansada y no me queda otra que descansar. Intento comer bien y alimentos que me aporten energía al cuerpo, además de obligarme a mantenerme activa a pesar del cansancio. Un abrazo.
@@abeaasociacionbalearandrad5819todavía no cuento con un tratamiento y me sugieren el transplante de hígado ,usted que me puede recomendar , le agradeceria su opinión , gracias
Hola@@martagaroli6108, si es tan amable póngase en contacto con la asociación a través del mail andradebaleares@gmail.com y estaré encantada de hablar con usted. Muchas gracias. Le esperamos.
Hola Marina, muchas gracias por tu comentario. Te dejo el link de un video en el que explicamos en qué consiste la enfermedad. LINK th-cam.com/video/MSr2Y2Hlecg/w-d-xo.html Además también puedes consultar nuestra página web en la que tendrás más información. WEB www.andradebalear.es Y si tienes cualquier duda escríbenos al correo andradebaleares@gmail.com que estaremos encantadas de ayudarte. Un fuerte abrazo 😍
Gracias por contar tú experiencia con esta enfermedad. Un besazo enorme ♡
Gracias por tu comentario Dayi. Un besazo enorme para ti también.
Mi padre ha sido recientemente diagnosticado con Amiloidosis AL, no es la variante hereditaria, sino la primaria, por cadenas Ligeras Lambda. Se confirmó por biopsia renal y ahora está en estudio para ver si también hay daño cardíaco. Tiene 78 años y los hematólogos tienen esperanza que pueda aguantar un tiempo aunque el pronóstico es malo.
Que vacuna para covid se puso y cuantas dosis?
Mi mama tiene la misma amiloidosis AL como siguio su papa?
En mi familia se presenta esta enfermedad, mi padre presenta síntomas de insuficiencia cardiaca, fue operado de túnel del carpo. 72 años, mi hermano menor y yo salimos positivo en el gen TTR val142Ie, pero no hemos presentado síntomas
¡Hola Ronal! Muchísimas gracias por tu comentario. Esperamos que su padre se encuentre bien, y que tanto usted como su hermano no desarrollen la enfermedad. Cualquier duda estamos a vuestra disposición. Un saludo
Yo salí positiva hace 4 meses también.. solo tengo sintomas disautonomicos ...
Manito arriba si esa enfermedad les fue diagnosticada en el 2024 y se pusieron vacunas cuando la pandemia y tienen enfermedad renal, dejen en los comentarios la vacuna que se pusieron por favor
buenas tardes cuanto tiempo de vida o esperanza de vida tiene un paciente diagnosticado con esta enfermedad
Disculpe como llegó a ese diagnóstico, mi esposo padece miedosos pero no sabemos todavía que tipo
Hola Estela, muchas gracias por tu comentario.
En mi caso llegué al diagnóstico de la siguiente manera:
- Antecedentes familiares (mi madre sufrió la misma enfermedad y mi abuelo materno también).
- Test genético a través del cual se detectó la presencia de la mutación Val50Met.
- Sintomatología compatible con la enfermedad (parestesias en pies, diarreas, pérdida de peso, hipersudoración, proteinuria...).
- Pruebas diagnósticas como la biopsia de recto en la que se confirmaron depósitos de amiloide y el electromiograma que confirmó la alteración de los nervios en pies y manos.
Cualquier duda estamos a su disposición.
Un abrazo.
Hola , una pregunta , usted no sufre de fatiga , y si es así como le hace para poder sobrellevarla , yo no aguanto la fatiga siempre quiero estar durmiendo
Hola Marta, de momento no sufro de mucha fatiga aunque sí que hay días me encuentro mucho más cansada y no me queda otra que descansar. Intento comer bien y alimentos que me aporten energía al cuerpo, además de obligarme a mantenerme activa a pesar del cansancio. Un abrazo.
@@abeaasociacionbalearandrad5819todavía no cuento con un tratamiento y me sugieren el transplante de hígado ,usted que me puede recomendar , le agradeceria su opinión , gracias
Hola@@martagaroli6108, si es tan amable póngase en contacto con la asociación a través del mail andradebaleares@gmail.com y estaré encantada de hablar con usted. Muchas gracias. Le esperamos.
Hola Marta mi esposo ya tuvo el tlasplate de. Higado
cua'les son los si'ntomas yconsecuencias???
Hola Marina, muchas gracias por tu comentario. Te dejo el link de un video en el que explicamos en qué consiste la enfermedad.
LINK th-cam.com/video/MSr2Y2Hlecg/w-d-xo.html
Además también puedes consultar nuestra página web en la que tendrás más información.
WEB www.andradebalear.es
Y si tienes cualquier duda escríbenos al correo andradebaleares@gmail.com que estaremos encantadas de ayudarte.
Un fuerte abrazo 😍