วีดีโอ

Bonjour je voudrais savoir si votre brouillard cerebral est partie? Je viens d'être diagnostiqué avec ce symdrome.vos videos mon rassuré mais toujours cette inquitude .bonne journee a vous.

Bonjour, je souffre de vertiges depuis un gros choc au niveau du côté droit de ma tête. Les Orl me parlent d'un probable hydrops mais ne trouvent rien au niveau tests et IRM,... Mes sensations d'ébriété sont majorés lorsque la météo change. J'aurais voulu savoir si dans le syndrome de minor d'autres personnes vivent la même chose ? Merci et je souhaite bien du courage à tous !!

Bonjour as tu des crises de pressions soudaine avec une déformation des sons graves comme symptômes ?

Bonjour, merci! Tout va bien 😊 Pour les commentaires, la majorité des personnes qui visionnent la vidéo se trouvent sur la page Facebook. Je vous invite à nous rejoindre si vous souhaitez vous renseigner sur la maladie 😊

Bravosss

Je suis impressionnée

Mercissss je suis très étonnée qu'il n'ait pas de commentaires. Comment allez-vous ? Quel courage

Mercissss

Bonjour, Les acouphènes sont pas 'QUE' pulsatiles ???

Bonjour , c’est quoi le nom exact du médecin svp

Merci pour votre témoignage. En cours d'examens. IRM,SCANNERS. etc... Vos pulsatiles vous reveillent elles la nuit ? Bon courage à vous

Merci pour votre témoignage. Connaissez vous le LineQuartz? Vraiment aidant 😊

❤❤❤❤❤

Merci pour ce témoignage. On vient enfin d'envisager le diagnostic du syndrome de minor sur mes symptômes. Je ne connaissais pas cette maladie et cela m'angoisse autant que cela me soulage de savoir enfin que je ne suis pas folle. Votre témoignage est très rassurant pour moi. De vous voir vous remettre si bien après deux semaines même si tout n'est pas encore parfait (j'espère qu'aujourd'hui ça l'est). Ça fait du bien de ne plus se sentir seule.

Avant de découvrir le groupe j’étais perdue complètement …à croire qu’on est dingue quand on donne ses symptômes jusqu’au jour où …. Et j’ai vu le Docteur Haufman à Lariboisiere et depuis je suis suivie de près merci à l’association aussi ❤

Pouvez vous me donner exactement les coordonnées de votre chirurgien et l’endroit merci 🙏

Merci beaucoup pour vos échanges 🙏💙

Sumers a quel endroit svp merci ?

Je suis heureuse pour vous j’ai un 1 rdv à Nice et je dois dire que vous me rassurez 👌

Qui avez vous vu comme chirurgien et ou merci ?

Bonjour est-ce que vous marchez ou avez vous encore des instabilités 🙋🏻‍♀️merci

Pénélope-Fiona comment allez vous maintenant au niveau équilibre cerveau marche merci bcp💜

Bonjour quel est le nom de votre chirurgien ainsi que le pays merci❤

Bonjour c’est quoi votre page ou lien facebook je doit me faire opérais des deux oreilles

merci pour votre témoignage..... c'est la 1ére fois hier après midi après plus d'un an de galère qu'un kiné vestibulaire a émit cette hypothèse de syndrome compte tenu des symptômes que j'ai évoqué Avant lui personne et j'en ai fait des orl....repartant de chez eux avec des compliments alimentaires, du tanganil, me recommandant du yoga...aucun ne me disant de pousser plus loin les investigations

Merci de votre témoignage j ai été diagnostique cette année 2022 atteinte de syndrome de minor après des années de galère, je me fais opérer le 1 décembre 2022 , ça fait du bien d entendre d autres personnes comme moi, on ne simule pas!

pas eu le temps de réfléchir... et là paf... c'est parti... courage Fred tu es un super warrior 🙏

courage Fred 🙏

merci beaucoup Penelope pour ce témoignage! j'espère que tu vas mieux aujourd'hui 🙏

Ou se trouve la liste des spécialistes en France pour opération ?

pas rassurant pour moi

Il.y a t il moyen de prendre contact avec toi merci

Salut peut tu me donner les coordonees du chirurgien merci, je vit a mons et je me sens un peut seul

Moi en fait j ai mon oreille bouche sans arret , j entend ma voix, les os de mon cou, vertiges mais pas tout le temp , mal de tete et presion aussi

Bonjour fred jr n ai pas facebook pourrais tu m ecrire le nom des medecins , j ai apprit que j ai la.maladie cr vendredi

JE VIENT D APPRENDRE QUE J AI CETTE MALADIE, J HABITE EN BELGIQUE A MONS IL Y A TIL MOYEN D AVOIR UN CONTACT AVEC TOI JE ME SENT PERDUE MERCI

Bonjour, on m’as diagnostiqué une déhiscence après une consultation ORL pour un problème de surdité mixte bilatérale, un scanner a mis en lumière ce syndrome de Minor, j’ai quelques vertiges depuis quelques temps mais rien de méchant en revanche mon oreille « claque » depuis des années maintenant. J’ai la chance de ne pas souffrir + que ça mais j’aimerai avoir plus d’infos sur cette maladie et savoir si ça va aller en se dégradant ou si ça peut rester comme c’est supportable depuis quelques années maintenant. Je suis très intéressé pour connaître un peu mieux cette maladie et participer à faire reconnaître cette maladie à travers votre asso

Bonsoir Marie, merci pour ce témoignage. Quel parcours, 3 opérations ! Emouvant, et tellement positif. Je retiens : c'est 1 vraie maladie. Oh que oui. Même si ça ne se voit pas. Je retiens également : si on n'a plus de vie si on se sent prisonnier de son corps, l' opération est la solution. C'est vraiment important ce que tu dis là, pour moi en tout cas, ça résonne bien en moi. Enfin, pas trop fort, à cause de l'hyperacousie 🤣. Je sais maintenant à quel moment, je devrais me faire opérer. Belle fin de journée.

Bonjour Pénélope, merci bc pour votre témoignage. Comment allez-vous maintenant ?

Merciiii ça me réconforte de vous entendre

💪

Merci pour ton partage je dois revoir le professeur le 13 octobre pour une éventuelle intervention ….la dernier crise que j’ai eu je suis restée 48 h au lit clouée une horreur ! Bon courage pour la suite

Merci pour ton témoignage, entendez tu muscle se crispé ? j'entend les miens vrombir comme tétanisé :(

Bon courage Fred j’espère que ça a amélioré ta vie …. Moi je vois le,professeur le 12 octobre ‘

merci Pénélope 🙏

Je viens de découvrir votre chaîne. J’ai été diagnostiqué avec la déhiscence au mois de mai. J’ai une opération qui devrait se faire en septembre et je suis très excité à l’idée d’être enfin guérit. Merci pour vos vidéos!

C'est exactement ça on est normaux donc allez viens on va aller en soirée "euh non le brouillard le brouhaha du bruit c'est pas pour moi" ....moi j'ai pas encore la date de mon intervention j'attends les PEO et le Pr Hermann me convoquera ...5 ans d'errance médicale...c'est fou grâce a l'asso ça y est je suis enfin entre de bonnes mains

Je suis ébahie car j’ai l’impression de m’entendre parler de ma dehiscence bilatérale quand je parle des sons dérangeants les gens ne comprennent pas et pensent que c’est moi qui exagère la vaisselle qui s’entrechoquent la musique moi qui adorait ça …. Pour l’instant l’opération est pas envisagée mais je comprends tout à fait ton chemin de vie je suis dans ce parcours depuis 2018

Mon dieu ! Je suis diagnostiquée Minor bilatérale depuis 2019 faut croire que c’était le desti. Je suis allée voir mon ORL parce que depuis quelque temps des que je riais je partais en diagonale avec une sensation de trouville de l’attention de brouillard dans le cerveau les bruits certains sons m’ont alerter puis je suis allée voir le PR STERKERS à Paris Je vis avec mais c’est difficile car les troubles prennent le pas sur la vie courante merci de votre témoignage

Top Fred! Le sport c'est la vie! 😁💪