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Financer la recherche est une décision prise par l'UNSED, et ça fonctionne, découvrez à quoi servent aussi vos dons : unsed.org/content/32-ehlers-danlos-la-recherche-

14 sout-types de syndromes d'Ehlers-Danlos, en savoir plus ?unsed.org/content/84-types-d-ehlers-danlos-sedQue sont les SED ? www.unsed.org

Vous trouverez ci-dessous une vidéo d'activité physique que les malades peuvent réaliser (tout ou partie) s'ils le souhaitent et s'ils le peuvent pendant cette période de confinement, pour éviter un déconditionnement physique en l'absence de séances de kinésithérapie. Elle a été réalisée par la kinésithérapeute du centre de référence afin de permettre aux malades de maintenir une activité physi...

Je roule beaucoup mais je marche encore un peu. On parle beaucoup du handicap mais nous aimerions vous sensibiliser : Certaines maladies comme les Syndromes d'Ehlers-Danlos peuvent nécessiter parfois pour le malade, l'utilisation du FRE (Fauteuil roulant électrique) même si nous pouvons encore marcher encore un peu fort heureusement. Avez-vous luxé une fois l'une de vos articulations ? Ça fait ...

Le centre de référence des Syndromes d'Ehlers-Danlos non vasculaires, la Filière OSCAR, ont réalisé un tuto expliquant comment mesurer accompagner le patient en ergothérapie. raymondpoincare.aphp.fr/nos-centres-de-references/ unsed.org/pages/sed-et.../lergo-aides-techniques.php

Le centre de référence des Syndromes d'Ehlers-Danlos non vasculaires, la Filière OSCAR, ont réalisé un tuto expliquant comment accompagner le patient en kinésithérapie. raymondpoincare.aphp.fr/nos-centres-de-references/ unsed.org/pages/sed-et.../la-kinesitherapie.php

Le centre de référence des Syndromes d'Ehlers-Danlos non vasculaires, la Filière OSCAR, ont réalisé un tuto expliquant comment mesurer le score de Beighton. raymondpoincare.aphp.fr/nos-centres-de-references/ unsed.org/pages/les-sed/score-de-beighton.php

Ehlers-Danlos syndromes are hereditary diseases of the connective tissue. This comic book is funded by UNSED, National Union of Syndromes of Ehlers-Danlos realized in collaboration with: - Dr. Olivier Lescale, generalist, President of "DR TOONS" - Dr. Karelle Benistan, Ehlers Syndrome Reference Center -Danlos non-vascular, Raymond Poincaré Hospital - Dr. Caroline Michot, Reference Center for no...

Les syndromes d'Ehlers-Danlos sont des maladies héréditaires du tissu conjonctif. Cette BD est financée par l'UNSED, Union nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos réalisée en collaboration avec : - le Dr Olivier Lescale, généraliste, Président de " DR TOONS" - Dr Karelle Benistan, Centre de référence des syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires, Hôpital Raymond Poincaré - Dr Caroline Michot, C...

Le Dr Philippe Khau Van Kien Coordinateur de centre expert - Généticien clinique - Responsable de tests diagnostiques, Unité de génétique médicale et cytogénétique Pôle Biologie, CHU de Nîmes intervient lors du congrès à Montpellier organisé par l'UNSED en collaboration avec le Réseau Maladies Rares Méditerranée Membre du comité scientifique de l'UNSED. www.unsed.org www.reseau-maladies-rares.fr

le Dr Karelle Benistan, Coordinateur de centre expert - Clinicien de centre expert, Consultation maladies rares - Syndromes d'Ehlers-Danlos CHU Paris IdF Ouest - Hôpital Raymond Poincaré intervient lors du congrès à Montpellier organisé par l'UNSED en collaboration avec le Réseau Maladies Rares Méditerranée Présidente du Comité Scientifique de l'UNSED. www.unsed.org www.reseau-maladies-rares.fr...

Voici le temps de questions&réponses couplé à un Facebooklive lors du colloque organisé par l'UNSED, Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos en collaboration avec le Réseau Maladies Rares Méditerranée. le Dr Karelle Benistan, Coordinateur de centre expert - Clinicien de centre expert, Consultation maladies rares - Syndromes d'Ehlers Danlos CHU Paris IdF Ouest - Hôpital Raymond Poincaré, l...

le Dr Marjolaine Willems est Coordinateur de centre expert - Clinicien de centre expert Syndromes d'Ehlers-Danlos (SEDnv). Equipe Maladies Génétiques de l'Enfant et de l'Adulte Département Génétique Médicale, Maladies rares et médecine personnalisée CHRU de Montpellier - Hôpital Arnaud de Villeneuve MONTPELLIER Voici son intervention lors du congrès organisé par l'UNSED, Union Nationale des Syn...

Le Professeur Anne de Paepe, intervient lors du 3eme congrès international organisé par l'UNSED. Présidente d'Honneur du Comité Scientifique de l'UNSED. Chercheur au Centre FWO de la génétique médicale à l'UZ Gent avec une recherche sur les maladies héréditaires du tissu conjonctif. Dans ce contexte, Elle a fondé un laboratoire de diagnostic et de recherche sur les maladies héréditaires du tiss...

3eme Congrès International / UNSED/2017 EDS Criteria - what does this mean for patients?

Actualité dans le Syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv)

Les Syndromes d'Ehlers-Danlos et le tube digestif

Les Syndromes d'Ehlers-Danlos (SED) et les infections urinaires

Syndromes d'Ehlers-Danlos, bilan de 2 ans d'interprétations d'un panel ciblé de gènes".

Prise en charge des Syndromes d'Ehlers-Danlos (SED) en France

Ehlers-Danlos : Identifer les gènes, comprendre et réparer

Ehlers-Danlos : quelles sont les comorbidités associées ?

Dr Rumi Peynovska/ Hypnose/ Ehlers-Danlos/UNSED

Dr Helen Cohen / Ehlers-Danlos / UNSED

Dr Jane Simmonds/ Ehlers-Danlos/ UNSED

Ehlers-Danlos / UNSED / Dr Hanadi Kazkah

3ème Congrès International Ehlers-Danlos / UNSED

Intervention du Professeur Stanislas Lyonnet Ehlers-Danlos/UNSED

Ouverture 3eme Congrès International UNSED/ Ehlers-Danlos