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Minha avó e bisavó morreram dessa doença, assim como meu pai perdeu seus irmãos em decorrência da doença.

Minha mae tem essa doenca eu q cuido dela ela erdor do pai dele tenho irmãs e prima mais ate agora nenhuma de nois tem sintomas eu tenho 30 minha irma mais velha tem 34 gracas a Deus nenhuma de nois tem ate agora

Eu preciso de ajuda

Pessoal, esses dados são muito importantes, por favor ajude compartilhando em suas redes sociais❤ Podemos ajudar também divulgando nas empresas farmacêuticas 🙏🏻🙌

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A minha mãe adotiva é portadora de DH. É angustiante tudo... É triste demais ver minha mãe indo aos poucos e sabendo que não tem cura... Triste demais

Não tô conseguindo acessar os formulários para pesquisa do quantitativo das famílias e doentes de hastgton. Alguém pode me ajudar? Obrigada

Oi Gorete, saudades! Você lembra sou de Cajamar perdi o contato com vocês. Estou vivendo a doença com meu filho mais velho, gostaria muito de conversar com vocês se possível, bjs!

ESSA MEDICAÇÃO SO NOS ESTADOS UNIDOS

E A ONDE ENCOTRA ESSA TETREABENAZINA

A minha família tem essa doença 😢

A minha cunhada teve, a mãe dela também já tinha tido. Infelizmente a minha sobrinha herdou a doença da mãe e da avó. É muito doloroso ver as pessoas irem perdendo todas as suas capacidades físicas e intelectuais ao ponto de ficarem praticamente como "vegetais" e nós nem sequer sabermos se nos ouvem ou se estão conscientes do que as rodeia.Uma vez já depois da minha cunhada ter perdido todas as faculdades, eu e a filha tivemos uma conversa com ela e, durante essa conversa, o corpo dela deixou de tremer mas não deu qualquer sinal que nos ouvia. A minha sobrinha não teve coragem de passar pelo mesmo sofrimento da mãe e da avó e suicidou-se.

Minha família tem, somos todos descendentes de nordesitnos.

Perdi meu pai com essa doença terrível 😢

Minha mãe tinha essa doença, descobri anos depois que ela faleceu o verdadeiro nome da doença. Minha irmã está com a doença, ela tem 46 anos, não está sendo fácil, outros irmãos parece também está com sintomas, não sei o que fazer pra ajudar 😢😢

Meu pai faleceu aos 45 anos sem o diagnóstico mas com todos os sintomas,eu sou a filha caçula de 4 filhos do meu pai, meu irmão de 45 anos e outro irmão que fará 40 anos desenvolveram a doença confirmado o diagnóstico pelo teste genético

Qui lindo ó comentário desse senhor ,qui amor eli tinha na esposa ❤❤😅

Eu só sei dos tremores 😮😮😮

Meu Deus do céu qui tristeza 😢😢😢qui DEUS cuide dê todos 🙏🙏🙏🙏🙏🙏

Eu nunca havia falar dessa doença 😮😮😮😢😢😢😢😢😮😮😢😮😢😮😢😮😢😮

Infelizmente, meu esposo faleceu quarta feira, 14/08/24,por conta de uma queda da própria altura,depois de se desequilibrar quando foi levantar de uma cadeira. Mais uma vítima da doença de Huntington 😪😭😭

NÃO ENTENDI NADA MORO NO BRASIL E NÃO TENHO UM INTÉRPRETE 😢😢

Maravilhoso. Como inglês acompanhei tudo pois minha esposa sofre dessa doença

Eai. Como estao os estudos sobre medicação contra esta doença???

Gostaria de saber se a doença de Huntington e o mesmo que esclerose múltipla

Tristemente a minha avó faleceu da doença, das complicações. Minha tia, que cuidou dela até os últimos dias, foi diagnosticada também. Está se cuidando, da melhor forma. Minha mãe, faleceu de Polimiosite - das complicações, que afetaram musculatura geral, cardíaca e respiratória. Eu fiz o teste genético para DH, mas não tive repetições do gene - pois antes de minha mãe falecer, nunca pensei que ela também poderia ter o gene para DH, afinal, a mãe dela tinha. Tínhamos pouca informação, até na internet. Agradeço por compartilharem histórias, orientações e até mesmo os principais sintomas. Informação é tudo, principalmente para ajudar a proporcionar mais qualidade de vida a quem é diagnosticado com alguma doença degenerativa.

A prima do meu filho tem essa doença, que triste ,o pai dela morreu ,ela descobriu a uns 05 anos atrás, já tentou se matar ,muito sofrimento 😢 ela tem 40 anos ..

Tenha uma amiga querida 30 e poucos anos. O pai dela faleceu a mais o menos 4 anos com essa doença. E agora ela começou a apresentar os sintomas, Está muito magrinha, Foi quando passei a pesquisar sobre essa doença seus tratamentos é muito difícil. Mas o que é impossível aos homens é possível para Deus. Temos que nos prostrar implorar pelo seu perdão de tantos delitos que cometemos que o Senhor nos perdoe e nos mostre a cura pra essa doença tão terrível. Sou de Porto Velho Rondônia, que Deus nos abençoe

É muito triste !

Nunca fala nada sobre criança 😅

Boa noite eu tenho essa doença não é fácil

É meus queridos sou portadora dessa doença infeliz e descobri aos 60 anos e todos meus irmãos e irmãs e descendentes e ficamos sem chão. E não temos ajuda de ninguém e todos dizem que não tem medicamentos. Teria muita coisa para escrever mas tudo bem

Ajudem nos

Minha bisavó teve, minha vó,tbm, tias, tios, e agora minha mãe. Estamos cuidando.

Boa tarde amei reportagem qual é a alimentação e o tratamento

Falaram, falaram e não explicaram nada 😂

Obrigada Ken, Inês e Marcelo, por trazer conhecimentos sobre o Congresso da Doença de Huntington. Sempre ficamos esperançosos, com o futuro melhor.

Sou de campo maior/ pi,minha mãe tá fazendo exame ...mais tudo aponta que seja a doença

Que Deus dê SABEDORIA para vocês cientistas e termos a cura da doença de HUNTINGTON.

PORQUE EM ORLANDO TÊM CURA?

NÃO E FASIO VER TODA FAMÍLIA MORRENDO COM DH

SOU DE CORRENTE PI

JÁ MORREU MUITOS DAS MINHAS TIAS PRIMAS E PRIMO

E TODAS DA FAMÍLIA DA MINHA MÃE

EU SOU PORTADORA DA DH

Eu creio que a cura virá, nada é impossível para Deus e para os cientistas que se empenham em, descobrir uma cura. Seria o maior presente do mundo para todos portadores e familiares.

Tão bom saber que os estudos estejam evoluindo e bem! A própria vida de Gene Veritas é um alento! Sucesso , pra nós todos.

Eu tenho fé que essa doença será vencida!!!! Em Nome d Jesus! ❤ Perdi meu sogro pra ela .

Gostaria de saber se existe algum tratamento que esteja sendo pesquisado com eficácia.

Boa noite !!