วีดีโอ

Je suis un homme. Ma 1ere migraine avec aura à eu lieu au collège. Nausées et tâche visuelle. J'ai maintenant 41 ans et j'ai connu quelques grosses crises depuis avec un passage aux urgences il y'a 15 ans. Mais depuis 4 ans j'ai des instabilités permanentes H24, qui ont commencées à la conduite avec sensation de tête lourde/dans un étau, et fatigue visuelle. C'est compliqué mais on vit avec... Le laroxyl m'a semble t'il aidé, tout du moins sur le versant psychologique

J'ai lu et vu plusieurs fois parler de ces céphalées de rebond, qui nous culpabilisent un peu quand même, car lorsque la crise revient, que faire ? Lorsqu'on a une famille qui a besoin de nous, et pour ceux qui ont pu le garder, un travail, on ne peut pas se dire qu'on va rester à la maison à vomir et à rester dans notre chambre dans le noir (déjà parce que c'est difficile à vivre), il faut bien qu'on se retape comme on peut pour enchainer sur nos responsabilités. Je n'ai jamais vu de solution alternative lors des crises autre que la prise du traitement de crise. On n'a pas d'autre choix car il faut faire à tout prix. Rappelez-vous que de nombreuses femmes qui deviennent handicapées deviennent, dans la foulée, en perte d'emploi, célibataires ou victimes de violences y compris psychologiques, le reclassement réussi et le conjoint-relai sont assez exceptionnels en réalité... Lorsqu'on est dans l'opiniâtreté aux traitements de crise c'est qu'on s'accroche à ce qu'on a, à notre vie, c'est assez différent de l'étiquette "addiction" qu'on nous colle souvent assez facilement, surtout lorsqu'il s'agit d'opiacés, qui laisse penser que c'est un choix passif, facile et qui ne coûte rien : on sait très bien que ce n'est pas super. Et renoncer, en plus de souffrir, c'est déprimer et perdre beaucoup. ¯\_(•◡•)_/¯

J'ai presque envie de pleurer car je me retrouve dans presque tous les symptômes. Longtemps j'ai cru faire des AVC/AIT car les symptomes correspondaient aux messages de prévention, puis (lors d'une journée de prévention) je me suis aussi retrouvée dans les symptômes de la sclérose en plaques, la fatigue, le brouillard, la perte intellectuelle, l'unitéralité des symptômes physiques, la faiblesse, les fourmis, les sens qui lâchent surtout d'un côté, et me trouvait face à l'incompréhension des médecins. On m'a finalement prescrit une IRM pour me prouver que je n'avais rien. C'est un peu l'examen blanc de ma vie, incrédule, j'ai consulté un cabinet de deuxième avis médical. Je me suis sentie très mal avec cet examen "impeccable". En fin de compte outre la cervicarthrose et l'amblyopie, je suis une vraie migraineuse, ça peut paraitre bizarre, mais j'ai été très déçue car je l'ai vécu comme une fatalité, une fin. On se dit qu'il n'y a pas trop de solutions, qu'on va rester comme ça jusqu'au bout et de pire en pire. Au moins, si ça avait été un AVC ou une SEP, on sait traiter, réparer, freiner l'évolution... on connait et d'ailleurs on communique beaucoup, il y a même des évènements annuels pour en parler. Là je me suis sentie dans la case "y a rien à faire". Je suis même tombée sur des ORL complètement incompétents en terme de migraine dans un grand CHU, balayée. C'est comme un deuil, quand on doit arrêter de se battre pour s'en sortir et que le verdict est tombé, et qu'il faut penser une fois pour toute à une vie différente, oublier l'ancienne. Pourtant, maintenant que je commence à la reconnaitre, j'ai réalisé que j'ai toujours eu des crises migraineuses, espacées, moins intenses, mais on reproche aux petits et aux jeunes de se plaindre. Puis, on nous oriente, nous les femmes vers le gynécologue systématiquement, voire l'ophtalmo quand on a des troubles visuels comme moi, on perd des années, on se retrouve à survivre comme on peu avec 3gr de paracetamol par jour sans que ça n'interloque personne (ou alors on n'a qu'à "en prendre moins !" boire de l'eau, aller marcher, comme si tout cela on ne le faisait jamais ! ) avant qu'un jour un heureux changement de médecin qui soudain s'arrête, se gratte un peu la tête, pose des questions et tente enfin le premier traitement... au bout de 40 ans. C'était tellement soudain et inespéré que tout d'abord, je ne l'ai pas cru ! Mais j'en avais vraiment marre et le moral s'en ressentait et je voulais que ça change, je l'ai écouté, j'ai suivi le traitement et ça a été le début du vrai parcours migraine. Mais je n'ai jamais eu d"explications sur la maladie, les symptômes, avec les médecins qui ont un créneau de 20 minutes pour faire le tour et ne peuvent biensur pas nous faire un exposé sur la maladie durant ce temps ! C'est grace à la Voix des migraineux que j'ai appris tout ce qui était du domaine de la migraine, la maladie, les symptômes, les traitements, l'invalidité, je remercie la Voix des migraineux pour toutes les informations. Outre la dure acceptation du changement de soi, du changement d'avenir, ça reste un combat à chaque entrée dans un cabinet (comme ces ORL qui ne connaissent pas) mais aussi, avec les administrations, dont je ne comprends pas l'éreintante multiplicité : Au 2 janvier, le médecin conseil a transformé mon arrêt en invalidité, ce qu'il a fallu encaisser. Puis face à ça, la MDPH ne reconnait pas mon handicap. Le suis-je, ne le suis-je pas ? C'est vrai que ça peut dépendre d'une heure à l'autre ! Amicalement

Bonjour Tony je me reconnais tellement dans ce que tu racontes , je subis ces problèmes vestibulaires depuis 3-4 ans et j’ai eu plusieurs diagnostics sans vraiment avoir de réponses, au départ on a associé cela à des problèmes de vue car j’ai un strabisme divergent pour lequel je fais de l’orthoptiste chaque semaine, on m’as ensuite dit que j’avais une dépendance visuelle et donc j’ai fais de la rééducation vestibulaire cela m’as aidé quelques mois et puis s’est revenue et aujourd’hui on me parle de migraine vestibulaire. Je suis gênée pour conduire, j’ai du mal quand il y a du monde autour de moi car les gens bougent et donc ça me déclenche l’instabilité et cette sensation de tanguer, idem la lumière certains néons et lumières sont insupportables , le vent aussi est problématique car il fais bouger les arbres etc et donc quand je marche ça me déclenche les pertes d’équilibres , idem dans les grands magasins j’ai aussi du mal car trop de choses à regarder as tu ou mettre un nom sur ce que tu avait?

Voilà maintenant 1 an que je souffre de ces mêmes symptômes. J'ai passé un IRM cérébral, vu un orl, fait de la kiné vestibulaire, kiné des cervicales, séances d'orthoptiste, vu un posturologue, vu un dentiste spécialisé dans la mâchoire, je porte désormais une gouttière la nuit mais rien y fait. J'ai changé de médecin traitant et hier pour la première fois on me parle de migraines ophtalmiques/vestibulaires. Je commence un traitement de fond pour la migraine a voir l'évolution sinon rendez vous neurologue. Et vu avec l'opticien pour des verres teintés. Je travaille en pharmacie donc vous imaginez ma détresse tous les jours. Merci pour votre témoignage et bon courage.

Merci pour votre témoignage c ma aidez a comprendre mon probleme avec l aura et c'est tt les symptômes que vous avez raconter c ma arrivée malheureusement mais avec le sport je vois vraiment que y a un changement ou niveau de douleurs

Pareil 😢 un cauchemar...un combat trop lourd à mener :/

Moi j'ai pas de trop. De rien j'ai un endicape

Bonjour merci bcp pour le témoignage je souffre depuis deux ans de ça surtout après une névrite vestibulaire . Vous pouvez me donner svp le traitement qui ta calmé un peu ces migraines. Cordialement

Je compatis.....

Vous pouvez nous parler de votre traitement pour être ça va aider les migraineux

Une autre petite question est-ce que les migraines et les céphalées de tension sont-ils déclencheurs de grosses fatigue ou l'inverse la fatigue déclenche les migraines.merci

Bonjour merci pour cette vidéo. Est-ce que les écrans sont un gros déclencheur quelqu'un qui est beaucoup figé devant la télé par exemple .? Merci beaucoup

Merci Madame pour vos éclairages.

Bonjour, concernant les verres teintés mon ophtalmo ne me l'a jamais proposé, pourquoi ? Sinon merci de m'indiquer des références de lunettes pour que je puisse me les procurer. Merci

bonjour Tony, merci pour votre témoignage, je me suis beaucoup reconnu dans votre témoignage, sauf que la réponse à mes symptôme d'après les médecins serait le stress .... j'ai fini par ne plus consulté, moins stressant :D , mais j'ai trouvé un refuge dans le sport quand je peux évidemment, est ce que vous en faites ? est ce que vous trouvé une amélioration avec le sport ?

il existe une chaine pour les migraineux carrément 😂, bon bein je m'abonne hein 🙃

Bonjour. Moi je deviens hypersensible / intolérante aux bruits! Je suis infirmière en dialyse et avec les sonneries des machines c’est infernal ! Même en dehors des crises!

Je suis extrêmement gênée par les odeurs de parfum, tabac, produits ménagers, odeur de feu de cheminée, etc mais aussi par les bruits, la luminosité, la chaleur, le vent, ma vie est un enfer. J’ai en moyenne 15 jours de migraine par mois. Je n’ai plus de vie sociale.

Je suis migraineuse depuis mes 3 ans (enfin depuis, que j'ai certains, souvenirs), mon père est migraineux, ma grand-mere l'était, des tantes l'étaient, des cousines le sont également.

Tout à fait ça oui

Bonjour,. Idem quand je sors, c'est systématiquement chapeau et lunettes de soleil, même, dans les magasins. La première dame, je ressens exactement la même chose, bon je fume mais lors de la crise l'odeur me dérange vraiment, mon mari fume et doit se laver les mains et se rincer la bouche à chaque fois s'il veut s'approcher de moi. Je ne supporte pas la lumière, ni odeur (même celle que j'adore pourtant), ni les goût fort comle épices, café, thé, poisson,... Pour le toucher c'est surtout lorsque je prends mon traitement lors de la crise (triptan), je ne supporte pas certains tissus, impossible d'avaler même de l'eau, on me touche ça me fait une sensation désagréable. Ce n'est pas une vie......

Bonjour idem, lunettes de soleil toute la journée et malheureusement beaucoup d'intolérance de la part des personnes non migraineuses qui me font régulièrement des réflexions. Et il n'y a aucun outil d'accessibilité pensé pour l'hypersensibilité à la lumière et aux flashs lumineux intermittents donc perso j'ai perdu la capacité de conduire et d'utiliser autant les écrans qu'une personne normale. Sans ma famille pour m'aider je ne sais pas comment je ferai car les aides débloquées pour invalidité et handicap >80% ne suffissent pas.

Bonjour Léana, bien sûr chaque cas est différent mais dans la famille nous sommes migraineux et depuis quelques années cela dégénère en nausées, vertiges et exténuement. Nous sommes en errance médicale... Les médecins nous renvoient vers des centres des vertiges puis plus rien. Quels examens complémentaires avez-vous passés, et quel-est votre traitement svp ? Merci

Je la même chose aura prolongé un tentions énorme et paralysie moitié de corps totale 😢c'est horrible !

Bonjour merci pour votre video !..svp avez vous un traitement particulier ?.. merci bcp

Bonjour merci pour votre video !..svp avez vous un traitement particulier ?.. merci bcp

Merci beaucoup pour les conseils si jamais sa m'arrive je le ferai

Allez une crise..punaise...

Un medecin generaliste sensibilise aux migraines avait su stabilise et soulager mes migraines. Depuis son départ en retraite, tous les généralistes que je rencontre n ont que pour but de me supprimer les antalgiques que je ne prenais que ponctuellement au moment des crises uniquement nocturnes. Cela me stresse et de ne pas etre comprise me perturbe et amplifie mes periodes de migraines.

Bonjour, moi aussi j'ai été à Rennes 2 en 2019. Migraineux ophtalmique et AVF, j'avais obtenu la dispense d'assiduité mais j'ai dû abandonner mes études car aucun autre aménagement. J'avais déjà abandonné mes précédentes études à Amiens pour les mêmes raisons et j'étais venu à Rennes car ils disaient que chez eux ils n'y aurait pas de problème ...

C'est vraiment compliquer d'expliquer à la mdph c'est observation, c'est remarque Je suis reconnu handicapés à la mdph moins de 50 % et reconnu auprès de la sécurité sociale en accident du travail je percois une rente

merci pour les temoigniage j'ai fait une crise aujourd'huis pour la premiere fois au travail, vos temoigniage m'aider a comprendre se que j'ai eu et a deculpabiliser

Merci pour ton temoignage . Moi je me suis reconnu dans ce que tu decris mais on m'a diagnostiqué meniere certain me dise rééducation d'autre pas de rééducation ca va empirer mieu vaux prendre betaserc ect bref j'en peu plus ..🤦🏿🤦🏿

Hospitalisée hier pour ça, j'ai eu beaucoup de migraine etant plus jeune à partir de mes 9 ans. Ma petite soeur faire ces migraines aura, moi c'est nouveau depuis hier. Perte de la vue ,champ de vision réduit de moitié, difficultés à écrire, impossible de relire mon rapport je ne savais plus lire correctement. Je devais répéter les mots sans pouvoir les terminer.Fourmis dans la main gauche, difficulté à marcher également plus de force dans les cuisses. J'ai fait une irm avec injection en urgence pour mettre de côté l'avc. J'ai eu très très peur 😔😔😔

Courage, l'association LA VOIX DES MIGRAINEUX est la pour vous soutenir et se bat pour l amelioration de notre condition.

Cette maladie m’a terminer psychologiquement à 27 ans j’ai plus d’espoirs plus goût à la vie plus de travaille 🥲🥲🥲

Alors pour le vivre, il faut savoir que le pai n est pas respecté dans les établissements, voire même pas du tout envoyé au médecin scolaire académique! Ce qui je pense et constate que c est anormal!!!!

Bonjour, Mes premiers souvenirs de ka migraine j'étais en classe de maternel. Les enseignants de la maternel à mes études j'ai eu de la chance d'avoir eu des gens qui m'ont compris ce que je vivais. D'autres non et clairement ils en profitaient pour m'humilier....

Bonjour, j ai tellement peut tjs de la crise 😢

sa met arrivé davoir laura a 110km sur lautoroute avec ma femme et mon fils derriere

Fait depuis qq mois

Merci

Il en faudrait d autre des témoignages sur les migraines vestibulaires, on n en a vraiment besoin pour faire comprendre cette pathologie à nos proches et notre entourage. Merci pour ce témoignage, continuer à en diffuser, ça nous aide beaucoup 🙂

Merci pour ce témoignage qui exprime tellement le quotidien "perturbé" et nécessairement "adapté" quand on est migraineux ; ce qu'ignore la majorité des gens. Merci et beaucoup de courage pour " vivre avec". Bien chaleureusement

C'est exactement ça 😓

J'ai connu ça une bonne partie de mon adolescence jusqu'au début de l'âge adulte.

Du courage à toi ❤

Merci pour ces explications très claires et qui abordent le sujet en profondeur

Bonjour, j aimerais qu on parle de l association avec les maladies auto immune, on en parle pas assez merci