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Natalia E
เข้าร่วมเมื่อ 3 ธ.ค. 2013
Síndrome de Ehlers-Danlos tipo hipermóvil - Criterios diagnósticos (2017)
En este vídeo se explican de forma resumida los criterios para el diagnóstico clínico del síndrome de Ehlers-Danlos tipo hipermóvil.
La información se presenta de modo general y didáctico, por lo que existen numerosas excepciones y casos particulares. En ningún caso sustituye el consejo de un profesional médico cualificado.
English version coming soon!
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วีดีโอ
¿Qué son las enfermedades genéticas? - Vídeo explicativo (Parte 1)
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Las enfermedades genéticas son un conjunto muy numeroso de patologías que se originan por alteraciones en el material genético de la persona, es decir, en su DNA. En este vídeo se explican los conceptos básicos para entender cómo surgen, centrándose en aquellas de causa monogénica o por alteraciones cromosómicas, diferenciándose de las multifactoriales. La información se presenta de modo genera...
Síndrome de Ehlers-Danlos - Vídeo explicativo
มุมมอง 31K4 ปีที่แล้ว
Los síndromes de Ehlers-Danlos son un grupo de patologías hereditarias multisistémicas caracterizadas por una alteración en la estructura del tejido conectivo, lo que conlleva a hiperlaxtiud articular, alteraciones de la piel y fragilidad de los tejidos. Actualmente (julio 2020) se distinguen 14 tipos diferentes, según sus características clínicas predominantes y su base genética: hipermóvil, c...
Paraparesia espástica hereditaria - Vídeo explicativo
มุมมอง 11K4 ปีที่แล้ว
La paraparesia espástica hereditaria es una patología neurológica progresiva que típicamente provoca debilidad y espasticidad en las extremidades inferiores, además de otros trastornos varios en pacientes con la forma complicada. En este vídeo se explican las características más importantes de la enfermedad. La información se presenta de modo general y didáctico, por lo que existen numerosas ex...
Síndrome de Ehlers-Danlos tipo hipermóvil
มุมมอง 24K5 ปีที่แล้ว
El tipo hipermóvil del síndrome de Ehlers-Danlos es un trastorno del tejido conectivo que afecta aproximadamente a 1 de cada 5.000 personas. En este vídeo se explican las características más importantes de la enfermedad. Fuentes: The 2017 EDS Classification - American Journal of Medical Genetics Part C: Seminars in Medical Genetics American Academy of Allergy Asthma & Immunology - Mast Cell Act...
Hypermobile Ehlers-Danlos syndrome in a nutshell
มุมมอง 57K5 ปีที่แล้ว
Ehlers-Danlos syndrome, hypermobile type is a connective tissue disorder that affects approximately 1 in 5.000 people. This is a video explaining the most important characteristics of this condition. Sources: The 2017 EDS Classification - American Journal of Medical Genetics Part C: Seminars in Medical Genetics American Academy of Allergy Asthma & Immunology - Mast Cell Activation Syndrome The ...
POTS (Postural tachycardia syndrome) in EDS - A brief explanation
มุมมอง 22K8 ปีที่แล้ว
POTS (Postural orthostatic tachycardia syndrome) is a disorder that is commonly seen among people with Ehlers-Danlos syndrome. In this video, symptoms, diagnosis and treatment are explained. I had some troubles with the software, I excuse me if some paragraphs are too fast and can't be read properly. I will fix it ASAP. I do not own the music rights. The information in the video does not substi...
¿Qué es el síndrome de Ehlers-Danlos? - Vídeo Educativo
มุมมอง 41K8 ปีที่แล้ว
Vídeo educativo corto sobre el síndrome de Ehlers-Danlos: tipos, síntomas y tratamiento. En vídeos siguientes profundizaré más sobre distintos aspectos de la enfermedad. Espero que os sea de ayuda! No soy propietaria de los derechos de autor de la música. La información contenida en este vídeo no sustituye el asesoramiento por un profesional. Para la versión en inglés: th-cam.com/video/0tT4ASbm...
What is Ehlers-Danlos syndrome? - Educational Video
มุมมอง 95K8 ปีที่แล้ว
Short educational video about Ehlers-Danlos syndrome: types, symptoms and treatment. In next videos I will discuss further each characteristic. Hope you learn! I do not own the music rights. The information in the video does not substitute for the advice of a medical professional. For Spanish version: th-cam.com/video/5RqcPaHiOls/w-d-xo.html For more information: ehlersdanlos.org.es/ (Spanish) ...
yo tengo dos enfermedades genéticas, ambas heredadas por mis dos padres ,(una de cada uno), y si, si yo tengo hijos varones estas enfermedades los afectan, ya que sus cromosomas no se pueden reemplazar, uno con otro.
No hay Cura solo con ejercicios
La prensa 45 te ayuda para el tratamiento con las rodillas y la bisicleta de gimnasio también
usare este video como guia para hacer una exposicion de este tema... deseenme suerte☺
Like si tu profe te mando aquí
Excelente video muy claro, mi hija esta diagnosticada, recién hace un tiempo le mandaron hacer estudio genético, pero acá dice que no puede detectarse el de hipermovilidad, y al final dice que para detectarse hay que hacer estudio genético... no entiendo si me lo aclaras te agradezco.
tendras la bibliografia??? porfis
Buena explicación tengo el elhers 3 movible con mucho dolor siempre hasta que comencé con yoga, pilates y suplementos loa analgésicos y antiinflamatorio son lo peor ahora estoy mucho mejor
Gracias, muy interesante la informacion, se hace comprensible el proceso.
Muy bien explicado las enfermedades genéticas, incluyendo términos para hacerlo más comprensible. IDP
soy el tio de benjamin
miren porno
que triste que no tengamos cura
Tiembla Ángel Severino
Having suffered for 46 years, it's impossible to pass the Beighton test. The hypermobility, has been replaced with pain, and stiffness.
Bonísimo vídeo. Tengo el síndrome y este vídeo está bien completo, aunque debo ser sincero: no me lo esperaba. Grata sorpresa ¡Saludos y bendiciones!
Best introduction to this subject I’ve seen to date... thank you!🙏🏻🙏🏻😎👊🏻👊🏻
La mera mera verdad ni entendí 😅
Hasta que generacion se puede trasmitir una enfermedad?
Y la parte 2??
Que remedio tiene? Porfavor solución. Tengo dos en mi familia. Es una verdadera pena. Gracias
Excelente explicación, gracias ❤🎉
que tiene que ver los de estatus socieoeconomicos eso que tiene que ver con las enfermedades
Gracias, acabo de encontrar este video y me va ayudar mucho para comprender las patología de mi hija de 29 años y de mi nieto de 11 años, mi hija ya se lo confirmaron junto a su hijo, pues nunca nos dijeron que tenia eso, la llevado siempre al medico, por el niño fue que empezó todos los estudios, aunque nos faltan estudios genéticos, que ahora debo averiguar si en cuba se hace, acá si no existe ninguna asociación ni da de apoyo a esos paciente, mi hija presenta problemas en la coagulacion, en las articulaciones, hiperlaxitud , en el estomago, el niño tiene hiperlaxitud, piel elastica, trastorno en el estomago, asi como trombopatia, de nada le salen moretones y hasta vasculitis en piernas y manos, pero me han dicho que no lleva nada solo fisioterapia, también tiene un IGA bajo, y problemas en la vista, no me han dicho que tipo de ehlers danlos tienen ninguno de los, necesito orientación y ayuda pronto, pues con la situación que tenemos de falta de medicamentos y de otras cosas se me hace muy difícil todo, gracias
la parte 2 abuu
Buenas tardes. Le felicito por lo bien que explica este sindrome. Mi hija lo padece desde los 18 meses cuando empezo a caminar. Solo fue diagnosticada con 20 años despues de una operacion de rodilla y trás 64 luxaciones fue intervenida. Para mi ha sido y es, una lucha constante la salud de mi hija.
DNA? no era ADN?
Literal
es lo mismo, adn se dice en español y dna son las siglas en ingles
Súper informativo. Muchas gracias por crear esto.
Después del covid tuve recaída con la disautonomía que he padecido siempre, hay días en que me siento bastante mal y trato de no excederme, aprovecho los días "buenos" para hacer mis actividades más pesadas. Curso con prolapsos leves en 2 de mis válvulas cardiacas las cuales hay que monitorear y en general con lo que tengo más problemas es con la cuestión de los ligamentos (todos, desde los cardiacos, los de las extremidades y algunos internos como los que sostienen órganos reproductivos). Tengo luxaciones constantes que son dolorosas al momento de experimentarlas pero que ceden un poco cuando me acomodo. También tengo problemas estomacales, taquicardia y adicionalmente 2 neurodivergencias y dolores que van y vienen en mis articulaciones de hombros, rodillas y cadera. Con todo esto me considero afortunada, pues mis síntomas todavía no son tan acentuados como en algunos comentarios que leo, no he presentado hernias graves ni escoliosis tan notable, tampoco me he luxado de gravedad ni he requerido intervenciones quirúrgicas. Creo que cuidando al máximo nuestra alimentación y si nos es posible, realizando ejercicios de mantenimiento podemos reducir bastante los síntomas
Hola leí tu comentario y quisiera preguntarte varias cosas, tengo una sobrina tiene 17 años sufre luxaciones constantemente, tiene taquicardia constante, de cariño le decimos la niña legó ya le operaron una rodilla y debe operarse la otra, estos días ha tenido unas bajas de tensión e hipotermia pensaron que podía ser un coágulo, sabemos que es hiperlaxa hoy un médico nos dijo que puede ser un problema por su colageno hace años ví un documental de elher danos y he vivido con miedo de que sea eso, a ti que médicos te ven que especialidades, que exámenes te hicieron para determinar que era este síndrome la verdad tengo mucho miedo que sea un caso grave. Agradezco tu colaboración
hello everyone i have Hypermobility Ehlers-Danlos syndrome and i’m polling other people with eds on whether they think we should change The NPRS to 1-15 for patient of eds please tell me what you think
se llama adn no dna
Hola buenas tardes tengo una niña con este síntoma habrá una institución de apoyo ..o algo
If I only experience mild symptoms is it the chance of my offsprings having similar symptoms higher? If they have HEDS also
My symptoms are worse than my mother's, her's are better than her mother's symptoms were, one of sons has symptoms worse than mine, my other sons have milder symptoms than I do. It is very variable.
Thank you so much!
Parte 2
Gracias.
The Medical University of South Carolina, USA, researchers announce gene mutation discovery associated with hEDS!
What Is it ?? Thank you !
#Collagen heals literally ketosis kept you alive. There are these conundrums medical science can't fix a phenotype that will over react to any fiber or vegetation consumed Any vegetables and any plant matter or derivatives should be avoided. #carnivoreCure @nutritionwithJudy #DrDominicDagostino #ketosis expert #DrDaleBrenesen fat #altzimers expert #DrDonaldLayman #protein expert #DrThomasSeyfried #cancer expert #DrJasonFung #intermitentfasting #DietDr #metabolicMind #meatheals #DrShawnBaker #carnivoreDiet #Revero #reindeerherdsman #transhumancy #regenerativeAgriculture #richardPerkins #dutchFarmers #savoryInstitute #charlieFoundation There are many experts trying to find the #properHumanDiet #DrKenBerry #LiesMyDoctorToldMe #DrBenBikman #whyWeGetSick #DrBoz #AnyWayYouCan #keto #DrRobertKiktz #Pcos #DrHoltz #biohackers even though the hackers describe these HITECH vitamins and substances they consume and they are pushing more plant based vegan eating MOST ALL the substances they use are beef byproduct derivatives . All those nutrients you will find in a piece of meat specially beef, bison or deer meats and from it internal organs of these animals especially the livers. #Phenotypes Type 1 diabetes, Gastroperisis, glaucoma Cancer, altzimers, brain tumors epilepsy multiple echlerosis ,muscular dystrophy, dysplasia etc etc. Specially when people find no solution it seems to be based on these anomalies of condition that no one can explain. It's been proven it's not in the human genetics but the nutrition is able to change gene expression and species specific nutrition is what will help these condition when they occur. The whole of the earth is a #fooddeserts and I'm sure the #fertileCrescent is misrepresented. People in deserts, forests, jungles, and frozen tundras and mountain tops must hunt herds of animals in order to survive. #AmericanIndianReservation #metabolicHealthSummit #ketoCon #LowCarbDownUnder #LowCarbUSA #TimFerris #PeterAttia biohackers #levels #pulse #longevityProject Good luck finding your solution. Just know that what heals your brain is also good for the body. God bless!
nausea & vomiting is another major symptom a lot of people with pots experience
El hermafroditismo es una enfermedad genética o no? ¿Una mutación, o una variante del sexual?
Getting a diagnosis even for hypermobile spectrum disorder is proving impossible for me right now. Conditions are this spectrum are so misunderstood 😢
Si ya pueden curar todas las enfermedades
Muy bello video, gracias lo usaré para mí facebook.
¿Hay especialistas en México que lo traten?
No realmente. sólo te medican para los síntomas si son muy intensos
That's Simon's Cat in the last slide.
Does anyone else wonder if the depression and anxiety (chronic and debilitating for me) come from the fact that we live in constant pain and have to learn to be okay with that?
Yes, definitely, it's kinda like the chicken and the egg, isn't it? But, I do think that there is absolutely just stress from living with constant pain. For me, my pain and symptoms/issues started in 2005...it took me 18yrs to even hear about EDS, POTS, & mast cells. I saw tons of docs (neuros, Pain docs, rheumatologists, lymes specialists, etc), you name em , I probably saw em. Lots of exams, tests, scans, but everything was always normal, except in office exams for things like reflexes, etc. I was told a couple times that it probably was psychological... Which certainly doesn't help stress/anxiety. You're in pain, your body is clearly not right, but the doctors you see for help can't help... I know I got to the point where I did question my sanity... Was I doing this to myself some how, some way? I couldn't imagine why I would. I had an amazing career that I loved, indepence, I never wanted to lose any of that... But I did because of my health issues. I'm so glad I met my current pain management doctor. He knows about EDS, he's the one who told me about it. He recognized it in me immediately. So, yes, living in constant pain for sure can beat you down. I worked with a pain psychologist. I typically am not super excited about the idea of seeing a "therapist", but pain psychologists are different. She helped me chart different things I was struggling with... First migraines, then sleep. From her help, I was able to really pin point my migraine triggers and symptoms (some things I thought were "triggers", like smells, where actually a sign I was already starting the migraine and I should take my abortive (for me I get extremely sensitive to light, sound, smell, so when a smell bothers me badly it's bc my migraine is starting and has amped up my sensitivity). That helped a ton for managing and in talking with my migraine specialist. Same in figuring out my sleep schedule and such. We would set goals for me to work in each week. I found it quite helpful and she gave me some strategies for ways to try to manage the pain and stress. So, I definitely recommend. 🤷♀️
Absolutely !! ❤️ Also, great advice! Sounds like guidance to what should be my new specialty…
@@010101Be😊👍
Bravo!!
Que tengo si solo tengo esa hiper movilidad en los dedos? Y en el codo, rodillas y espalda no?
pucha llego tarde pero sigue siendo hipermovilidad creo que no es la misma que este sindrome pero tambien si cumples algunas cosas como piel elastica la mayoria de este problema se debe a que nuestro colageno es de mala calidad y la solucion es ninguna no hay cura que yo sepa pero puedes prevenirte a sufrir molestais fisicas en la adultez o mayoria de edad y es haciendo ejercisios para mejorar 1 tu cuerpo y 2 la caliad de tu colageno no consumas colageno ya que el problema no es la cantidad sino la calidad del colageno que tienes solo hay que hacer ejercisio o deportes (muy recomendado la natacion)
@@Meguez-0805 no llegas tarde, gracias
I have EDS and I tell people that I’m a house under construction and I was built with bad mortar.
Muy buen contenido