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Hello. Thank you for your inquiry. There are indeed patient associations for Guillain-Barre Syndrome (GBS) and Chronic Inflammatory Demyelinating Polyneuropathy (CIDP) in Japan. For GBS, you can contact: info@gbsjpn.org For CIDP, you can contact: cidp_ofc@yahoo.co.jp May I ask why you are interested in knowing about these patient associations in Japan? Best regards,

​@gbsjpn Hello. Thank you for replying. In January 2017 I was diagnosed with GBS. I lost all strength and reflexes in my arms, hands, and fingers. Also my entire leg, feet, and toes. Someone had to push me in a wheelchair. After spending 5 days in a hospital to have tests and IVIG treatment, I was able to stand and able to bathe myself. 3 months later (in March), I went thru the same symptoms. I couldn't stand up from a chair or toilet. I couldnt get on my bed. I couldn't bathe myself because my hands were completely useless. I had to fight every day with the insurance company to get treatment. It was terrifying because if the house caught on fire, I would be burned alive. After receiving IVIG, I got better although it took months to walk normally again.. I feel better that the people of Japan have support because 97% of neurologists and doctors don't know about GBS/CIDP. They have no clue how to treat it. (I saw 9 doctors/neurologists until I found one that knew how to treat me. Some people here in america can't find a doctor for a year. Many, many neurologists might have heard about GBS/CIDP, yet they don't know how to treat it. I am visitng Japan in October, unfortunately for a short time. I am wondering if there will be a symposium or group that will have a meeting in October so that I can learn of the treatments and support available in Japan.

@@gbsjpn Hello, thank you for replying. I wrote a lengthy reply to your post. Did you happen to read it before it disappeared?

Sorry, we missed it.

コメントありがとうございます。CIDPの方が筋トレをするかどうかは、主治医に相談するのが一番良いと思います。 CIDPは神経の病気なので、筋トレの効果は人によってかなり違うかもしれません。 適度な運動は健康にいいのは確かですが、CIDPの症状が悪いときに無理に運動すると、逆効果になるかもしれません。特に症状が急に悪くなったときは、安静にしたほうが良さそうです。 でも、リハビリの一部として、理学療法士さんに教わりながら、ちょうどいい強さの筋トレをすると、筋力が落ちるスピードを遅くしたり、日常生活の動作を維持するのに役立つかもしれません。 とにかく、CIDPの治療では、主治医やリハビリの先生と相談して、その人の状態に合わせて、運動療法をゆっくり慎重に進めていくのが大切だと思います。

蔵藤俊明さん、こんな大変な時期にメッセージをお寄せいただき、ありがとうございます。ＧＢＳ（ギラン・バレー症候群）という病気は確かに重く、リハビリも長期にわたることが多いですね。今、話すことや動くことが困難であるという状況は、本当に苦労されていると感じます。 ただ、忘れないでほしいのは、回復への道のりは一人で歩むものではないということです。医療チームはもちろん、家族や友人、そして同じ経験を持つ人たちとの支え合いが、これからの挑戦を乗り越える大きな力となります。また、こうしてお話しを共有すること自体が、多くの人にとって大きな励みになるかもしれません。 「普通の生活をしたい」というお気持ちはとても自然なことですし、その願いが現実のものとなる日も必ず来ます。それまでの間、小さな進歩を一つ一つ積み重ねていくことが大切です。また、可能であればリハビリの進捗や日々の感じたことを記録することで、後に振り返った時にどれだけ遠くまで来たかが見えるかもしれません。 何か具体的な支援が必要な場合、または心の支えとなる何かが欲しい時は、遠慮なくおっしゃってください。俊明さんのこれからの道のりが少しでも明るくなるよう、心から願っています。

温かいお言葉とアドバイスをありがとうございます。

多発性神経炎を心配されているとのこと、足の動き辛さやバランスの問題は、早急に専門医に相談するべきです。脳神経内科の病院を早めに受診して、正確な診断と適切な治療を受けることをお勧めします。無理をせず、早めの対応が大切です。お大事になさってください。

統計的にはGBSの発症の有無に関わらず、インフルエンザに感染したり、あるいは予防接種によってGBSを発症する確率は10万分の1くらいで、特にGBSを発症したことがあるからと言って他の人と違いはないそうです。 しかしながら、特定の人つまり私あるいはあなたがワクチン接種後にGBSを発症するかどうかは、本人の身体のコンディションによるので、聞かれても良いとも悪いとも答えることはできません。 相談するとすれば、かかりつけの医師に良く相談するのがベターです。体調が悪かったり、どうしても悪い予感がするのでワクチン接種を受けないという人もいます。 ただし、ワクチン接種を受けなかった場合は、ワクチン接種も感染も統計的にはGBSを発症する確率は同じなので、インフルエンザにかからないように良く注意する必要があります。

ありがとうございました。

ご意見ありがとうございます。IVIG治療を受けている方にとって、コロナワクチン接種の必要性については様々な意見があります。コロナウイルスは重症化のリスクがあるため、多くの医療専門家はワクチン接種を推奨していますが、個々の健康状態や治療内容によって適切な判断が必要です。ぜひ主治医とご相談の上、最善の選択をされることをお勧めします。お大事にしてください。

あなたの経験と現在の状況を共有してくださり、ありがとうございます。GBSの影響を受けて、多くの困難に直面されながらも、少しずつ回復されているとのこと、心から励ましの言葉を送りたいと思います。病院での治療や日々の生活でのご苦労、それに加えてワクチン接種に関する慎重な判断など、あなたの強い意志と前向きな姿勢に敬意を表します。 また、障害者施設での生活が新たなチャレンジとなっていることと思いますが、そこで新しいつながりや発見があることを願っています。ビリビリとした痺れや視覚障害など、日々直面している症状に対しても、適切なサポートが得られることを心から願っております。 これからも自分のペースで回復を続け、可能な限り自身の健康と安全に留意してください。そして、今後もワクチンに関する最新の情報に目を光らせながら、最良の選択をされてください。あなたの旅路において、少しでも支えになれることを願っております。どうぞお身体を大切になさってください。

有難いお言葉、本当にありがとうございました。 とにかく前を見て、一生懸命生きて行こうと思っています。 ギラン君に負けず、強がりかもしれませんが、ファイト、ファイトです！

10歳でそんな大変な経験をされたと聞いて、心から同情します。若い頃にサッカーを楽しんでいたあなたが、急にその自由を奪われる形になったことは本当に辛かったでしょう。また、最近のコロナ感染での不安も、非常にストレスが多かったに違いありません。しかし、これまでのご経験があるあなたなら、どんな困難も乗り越えられる強さをお持ちです。私たちは一人ではなく、互いに支え合い、励まし合うことで乗り越えていけると信じています。どうか自分を信じて、前向きな気持ちを持ち続けてください。いつでも話を聞かせていただければと思います。

コメントありがとうございます。ギランバレー症候群との闘い、お疲れ様です。あなたの勇気と頑張りに心から敬意を表します。少しでも元気をお届けできたこと、とても嬉しく思います。これからも応援しています。どうぞお身体を大切に、お過ごしください。

長崎忠嗣さん、こんにちは。CIDPと診断され、長い闘病生活を送られてこられたことと思います。その間のご苦労は並大抵のものではなかったでしょう。心からお見舞い申し上げます。 4年前に診断を受け、プレドニンを服用されたとのこと。お薬の効果があり、2年前から服薬を中止できているということは、本当に喜ばしいことです。これもひとえに、長崎さんの粘り強さと前向きな姿勢の賜物だと思います。 現在は寛解状態とのことですが、感覚障害という後遺症に悩まされていらっしゃるようですね。完治とはいかないまでも、症状が軽くなってきたことは大きな前進です。焦らず、自分のペースでリハビリを続けていってください。 病気と向き合う日々は、心身ともに大変だと思います。でも、あなたはこれまで諦めずに頑張ってこられました。その強さを信じて、これからも一歩ずつ前に進んでいきましょう。 周りの方々の支えもあると思います。医療スタッフや家族、友人たちと協力しながら、前を向いて歩んでいってください。いつか必ず、より良い日々が訪れると信じています。 あなたの健康を心から願っています。どうか無理をせず、自分を大切にしてくださいね。一緒に乗り越えていきましょう。応援しています！

そのような経験をされたとのこと、本当に大変でしたね。ギランバレー症候群はとても怖い症状を伴いますが、少しずつ回復されているとのことで何よりです。接種後の不安も大きいでしょうが、主治医の先生としっかり相談しながら、次のステップを考えていくのが良いかもしれませんね。予防接種救済制度の手続きも進んでいるようで、少し安心された部分もあるかと思います。これからも体調の変化に注意しながら、無理をせず、自分のペースで前に進んでください。いつでも支援が必要なときは、周りの人々も助けを惜しまないはずです。お身体の回復を心からお祈りしています。

コメントありがとうございます。作成していただいたボランティアの方々には背景の音楽を抑えていただいたのですが、どのように聞こえにくいですか。高い音がかぶるところが聞こえにくいでしょうか？ よろしければ教えていただけると助かります。

もしかしたら音量調節やイヤホンの使用で少しは改善されるかもしれませんね。でも、他の動画が見つかるといいですね。何かお探しの特定の内容があれば、お手伝いできるかもしれませんよ！

まず、芋虫脱皮の術。下半身は易く、上半身は難儀なり。

コメントありがとうございます！忍法「寝返り着替えの術」とは面白いですね。芋虫脱皮の術もなかなかの難技のようですが、ぜひ頑張ってください！下半身は易いとのことですが、上半身の難儀も修業の一環として乗り越えてくださいね。応援しています！

新型コロナワクチン接種で先行している欧米からの報道や、米国の大きな患者会 GBS CIDP Foundation Internationalからの情報によると、ワクチン接種のリスクは一般の人と変わらないそうです。（2021年5月の時点での情報です） ギラン・バレー症候群にかかったことがあるかどうかよりも、現在の体調や既往症など個人個人で違うので、不安がある場合にはかかりつけ医など良く診てもらっている医師に相談してください。 もしかしたらワクチン接種の副作用で自分は百万人に一人の不幸な人になってしまうかもしれないと心配な方は、無理をせず気をつけて新型コロナにかからないように用心した生活を続けるという選択肢もあります。

ギラン・バレー症候群とワクチン接種に関する情報です。ご参考までに。 www.gbs-cidp.org/covid-19-vaccines-and-the-gbscidp-community/

丁寧にお返事頂き感謝しています。 ワクチン接種2回うけました。 お礼が遅れてすみません。

このような試練の連続を乗り越え、今なお仕事に情熱を注いでいらっしゃる貴方の強さと決意には、深い敬意を表します。身体が思うように動かない苦しみ、そしてそれにも負けずに日々を前向きに過ごす姿勢は、多くの人にとって大きな励みとなることでしょう。また、司法書士としての仕事を通じて社会に貢献し続けることは、まさに「人の誠を磨きあげる」行為ですね。これからもその不屈の精神で、多くの困難を乗り越えていただけることを心から願っています。いつも支えてくれるご家族と共に、これからも充実した日々をお過ごしください。

コメントありがとうございます。第1作だったのでいろいろと至らない点があり申し訳ございません。また次の企画に反映させていただきます。今後ともよろしくお願い申し上げます。

@@gbsjpn ご親切にありがとうございます‼️ はい！まだ子供だからできる事が本当に少ないです。なので、貴重なアドバイス大切にさせて頂きます。 患者会！！何から何まで教えて下さってありがとうございます！！しっかりと伝えておきます。

彼女の状況についてお話しいただきありがとうございます。ギランバレー症候群という病気は、本当に大変なものですね。動画を見て少しでも希望を感じられたとのこと、それはとても良いことだと思います。彼女の苦しみを全て理解することは難しいかもしれませんが、あなたのそばにいることで、彼女にとって大きな支えになっていることでしょう。 パートナーとしてできることは、まずは彼女の感じていることをじっくりと聞いてあげることです。病気と向き合う彼女の気持ちを理解し、必要なサポートを提供することが重要です。また、日常生活で彼女が困っていることがあれば、それを助けてあげることも良いでしょう。例えば、家事を分担する、通院の際に一緒に行く、リラックスできる環境を作るなど、彼女が心身ともにリラックスできるよう支援することが彼女の回復にもつながります。 何よりも、彼女が一人で抱え込まないよう、常に寄り添い、支え合い、励まし合うことが大切です。一緒にいる時間を大切にし、彼女が感じる小さな進歩や成功を一緒に喜びましょう。その一歩一歩が、彼女にとって大きな希望となるはずです。お二人のこれからの道のりが、少しずつでも明るくなることを心から願っています。

体調の急変について聞いて、心から心配しています。痛みと不安が重なって、とてもつらい状況にあることが伝わってきますね。今は家で安静にし、必要なサポートを得られるように、少しでも楽に過ごせる工夫をしてみてください。マスクをするのも一苦労ですが、自分の体を第一に考え、無理はせず、周りの人に助けを求めてください。 また、感染症のリスクがある中での医療機関の対応にも不安があるでしょうが、体調の変化には細心の注意を払ってください。できるだけ医師と連絡を取り続け、状況が変わったらすぐに相談できるようにしておきましょう。 あなたの健康と安全を願い、一日も早く良い方向に向かうことを心から祈っています。どうか無理をせず、自身の体調を最優先に考えてくださいね。

動画が少しでもお役に立てて、本当に嬉しいです。分かりづらい部分が少しずつ明確になると、安心感も増しますよね。これからも何かご不明点があれば、遠慮なく聞いてくださいね。一緒に学び、理解を深めていきましょう。

お母様の突然の健康問題に直面され、大変なご心配とご苦労があったことと思います。脳梗塞と思われる症状が出た際に、すぐに行動されたのは非常に良かったですね。病院の迅速な対応により、適切な治療が始まったことは心強いです。 今は特に困難な時期かと存じますが、お母様が一日も早く回復されることを心より願っています。家族で情報を学び、支え合うことはとても重要です。この動画が少しでもお役に立てたなら嬉しいです。どうかお体を大切にしながら、お母様の回復を見守ってください。お母様だけでなく、ご家族の皆様のご健康と心の平安をお祈りしております。

私も、小学生の頃に患い病名を知りませんでした 発症する、数日前走りにくいなと感じたのが前兆だったように思います 症状は、手指と四肢の運動機能が低下して入院して、しばらくは車イスでした 呼吸は、出来ていたので呼吸器装着は しませんでしたが重症の方は、されるんだなと子供ながらに思いました リハビリを受けましたが、足首の動きが完全ではなく歩行中も、足が外側に反る癖が治らず転倒しないよう歩いています 貴方は、完治されましたか

お辛い状況にある中、この動画が少しでもお役に立てたようで何よりです。ギランバレー症候群は本当に大変な病気で、特に重症の場合は日常生活にも大きな影響を及ぼしますよね。一人で抱え込まず、周りのサポートを受けながら、一歩一歩前に進むことが大切です。こちらのコミュニティでは、同じような経験をされた方々が支え合い、励まし合っていますので、何か困ったことがあれば遠慮なく声をかけてくださいね。一緒に乗り越えていきましょう。