วีดีโอ

ぉぉ、数少ない男性の仲間ですね うれしい、と言うわけにはいきませんが、仲間がいるということで、必死に生きていきましょう。

みんな、冷えピタをおでこに貼ってますよ

社会保険労務士さんの知り合いなら、心強いですね

ありがとうございます 握力は僕も似たようなものですね でも、朝起きた時は、握りこぶしができないので。0kgかもしれません 午後は、10kgはあると思いますから、検査をいつするかで変わるのも難しいです。 PCのマウスの使いすぎごときで、で、握力がなくなるのも、つらいですね。

大変ですね せめて、寝るのは幸せと重しこんで休んでください。 「ぽんこつ」同士頑張りましょう、

@ は〜い。でも、痛いし、足つるし、便秘するし！笑うしかない！何故抜歯したかというと、今月胃カメラの予定があり、もう歳なんで、多分、ヒロザネさんより、年上です。ちょっとだけね！(笑) 胃カメラのマウスピースをくわえるため、ぐらついてた歯を抜歯しといてください！って。歯茎三針ぬいましたー。 でも、あちこち痛いけど、唯一呑気な私は、まぁいいか、死ぬまでは、生きている！と笑い飛ばすトコですかねー。お布団の中で、痛み止めで、ウトウト、ヌクヌク頑張ってまーす！

素晴らしいです 障害年金はどんな薬より良薬です あきらめずに、がんばってください

❤

ありがとうございます 次回は、できるだけ予告しますね

@@線維筋痛症の実態 無理はしないで下さいね😄編集作業も大変なのは理解してるので、ライブに間に合わなくても新しい投稿がアップされたら必ず遅れてでも見ますから😄体調を一番に優先して下さい😄

ありがとうございます １１年、大変ですね でも、寝たきりのころから見ていただいているというのは、１１年前からカルテがあるということなので、とても有利です。 発症日が特定しやすいですね。障害年金は５年前までさかのぼれますから、ワクワクがとまりません。(笑) さて、大学病院なので、診断書を書く権限は持っていると思いますので、線維筋痛症と認めているなら、書いてくれそうですね 交渉は、社会保険労務士に任せましょう。書式も書き方も、詳しく説明して説得してくれると思います。 自分でできないことは、人に任せましょう。(笑) 社会保険労務士も、探し方を説明しています th-cam.com/video/CTc8mmV-9bc/w-d-xo.html しっかり話をして、信頼できる社会保険労務士を見つけましょう。 また、途中経過など、教えてくださいね

@@線維筋痛症の実態 はい。アドバイスありがとうございます。勇気づけられました。 大学病院の医師なら診断書は書けるのですね。

@@線維筋痛症の実態 来月外来があります。しっかりお話できるよう頑張ります。ちなみに、入院を控えていて、年内に連絡あり次第入院をします。最低２ヶ月は帰してもらえないので、悲しいです。

@@みきみき-r7l みきみきさん、しっかり診てもらって下さいね！長くなる入院はいやですが…。今の病院では、携帯持ち込み可能が多いですから、不安や愚痴やら、みんなで共有出来ますよ！1人ではありませんよ！主さんもそう思うと思っています！

​僕も入院中にTH-cam発信しました 最近はTH-camのおかげで、退屈しません​@@プリンセスオバンセス

今回の選挙は、日本の方向性を決める選挙です。 一票の権利を使うべき時ですね。 さて、どこに入れようか(笑)

この間のライブ配信時、私がコメントした際に、それに答えてくれて嬉しかったです😄有難うございましたに😊療育手帳の件にも触れて頂き、嬉しかったです😄

@@アコライト-i2v とんでもないです。主さんとの話に割り込んでなかったかと、思いました。わざわざありがとうございます。この病気は、理解してもらいにくいので、同じ悩みを共有出来て嬉しかったです。

@@プリンセスオバンセス なってる本人ですら理解できないポイントも多いので他人に理解してもらうのは、もっと大変なだなぁ、、と思います。 家族にだけ理解してもらって協力してくれたら満足だ😄と最近思えるようになりました。 長女は発症前のママをしっていますが、次女が物心ついた時にはママ＝体調悪い姿が日常になってるので、悔いはそこですね😵

@@アコライト-i2v 大丈夫、キツくても頑張ってるあなたの姿を、次女さんもちゃんとわかります。少なくとも、こちらに集まったかたは、主さんを中心にみんな共同体？ですから、私にも 療育手帳の娘がいます。こんな私を助けてくれてます！

こちらから、繊維筋痛症ではないですか？ と聞いてみたらいかがでしょうか 繊維筋痛症わ知らない医師も多いので、わからないと言ってもらえたら、セカンド・オピニオンとして紹介してもらうなり、飛び込みで他の病院に行くなり、ですね 個人的には、リハビリのある病院がお勧めです 診断以前に、すこしらくになります

集中力がない上に、伝えたいことがいっぱいあるから、支離滅裂になってしまいますよね。 子どものころから、時系列で事実(症状や受診)を箇条書きに書いてみましょう 気持ちは、最後の３行ぐらいにまとめて、 全部でA4一枚ぐらいにそぎ落とします。 そこで理解してもらえば、いくらでも話せますので、とにかく伝えたいことより、伝えなければならないことだけに、スリムにして、初心の先生にお見せするのがいいのではないかと思います。

人前では痛みがセーブできるのは、不思議ですが、あるあるです 他に神経が集中できるからなのでしょうか 不思議ですね

私もそうです。ていうか、はじめは、もう、起き上がれないほど痛い😭 病院の処方もですが、生活スタイルを完全にかえました。痛いと、うなったり、なんだりで血圧も上がります。動かないから=動けないから、便通も困難でした。身体中がいたく、湿布貼ってました。こわばるし、頭痛するし、下手をすると、関節や、筋肉痛、神経痛！あちこち筋肉がつる！心拍数は上がる。もう薬も合わない。 今も痛いです。 便通がないと、下剤がでます。血圧がとんでもなくあがると、下げる薬。心拍数上がると安定剤、筋肉つると、漢方薬の芍薬甘草湯。もう薬だらけが嫌になってしまった。神経疼痛の痛み止めは、のまなきゃだけど。まず、朝起き上がれたら、トイレ。その後トマトジュース、ブルーベリー飲んで食べ、麦茶にニガリを2~3滴いれのむ。 30分くらいまち、血圧測定。 さらに、食事、白米をやめて、玄米と野菜、砂糖をやめて煮切りみりん、たんぱく質もとり、油は、ごま油、オリーブオイル、に変え、便通改善。夜ご飯も朝と同じにし、 睡眠に入る前に、塩化マグネシウムクリームを脚に、とくに足裏に塗り、ユルい靴下履いて、血圧測定夜の分測り、リンパの流れをよくして、痛み止め飲んでこらえてるうちに、気絶みたいになってる。これを、１ヶ月やったら、血圧200近くまで行ってたのが、平均上が、110前後になりました。降圧剤を飲まずに！さらに、湿布はロキソニンテープやモーラステープだったのを、温感湿布にかえたら、血流が少しよくなり、なんとか、這いずらなくても、伝い歩きでトイレに行って、椅子にすわれるようになりました。クラッシュが、怖いので、なけなしのお金で、足裏からの電気パルスの様なのも買って使ってます。 これが、今のルーティンになってます。 あと、障害手帳、年金については、かかっている先生によりますが、生活に支障が出る場合は、一般的には、まず、鬱で、精神2級がとれます。だって、何も出来ない、気力も出ない、死にたくなるくらい辛いから。先生が診断書を書いてくれたら、社労士さんの登場。だいたい診断書あれば、障害福祉課で手帳が出ます。それをもとに、もう少し詳しく書いてもらって、社会保険庁で手帳がある事、今まで年金をしっかり払って来た人なら、障害年金の申請は個人でも可能。さらに、社労士さんに入ってもらったら、成功報酬で、なんとかなる事が多いです。先生と繋がりある社労士さんを頼む事が、1番早いです。鬱と線維筋痛症は、違いますが、バックグラウンドが、近いからです。鬱から、身体に様々な支障がでて、繋がる場合があるからです。身体障害者手帳や、障害年金も社労士の対策で行ける場合も希望が持てます。諦めずに頑張りましょう。長々とすいません💦

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@@線維筋痛症の実態 治るわけではないのですが… 原因すらもわからず痛みに耐えていた長い日々を考えると、ようやく光が見えた気がします

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