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FONDAZIONE LEGA ITALIANA RICERCA HUNTINGTON
Italy
เข้าร่วมเมื่อ 18 พ.ย. 2013
Questo è il canale della Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate onlus (Fondazione LIRH onlus) e contiene video e interviste sulla malattia di Huntington, una malattia rara, genetica, neurodegenerativa, ereditaria, ad oggi ancora priva di una 'cura' che porti alla guarigione. Obiettivo è quello di far conoscere meglio questa malattia e chi se ne occupa in maniera prevalente, sia dal punto di vista dell'assistenza che dal punto di vista della ricerca clinica.
Lo Studio HDClarity per la malattia di Huntington
HD-Clarity è un programma di ricerca multicentrico che consiste nella raccolta di liquido cerebrospinale, con l’obiettivo di individuare biomarcatori che possano consentire di sviluppare nuovi trattamenti per la malattia di Huntington. Possono parteciparvi coloro che già partecipano allo studio clinico Enroll-HD.
มุมมอง: 241
วีดีโอ
LIRH Friuli Venezia Giulia, malattia di Huntington TGR FVG Edizione del 29 06 2024 ore 14 00
มุมมอง 4783 หลายเดือนก่อน
Servizio sulla LIRH Friuli Venezia Giulia e sulla malattia di Huntington - Intervista alla presidente Annarita Ciociola - Edizione del 29 Giugno 2024, ore 14.00
Video celebrativo dei 10 anni della Lega Italiana Ricerca Huntington_Maggio 2024
มุมมอง 1504 หลายเดือนก่อน
Video celebrativo dei 10 anni della Lega Italiana Ricerca Huntington_Maggio 2024
Intervista a Ferdinando Squitieri_Lega Italiana Ricerca Huntington_iRaiNews24_15.05.2024
มุมมอง 5294 หลายเดือนก่อน
La Rubrica Basta La Salute di Rai News 24, condotta da Gerardo D'Amico, dedica un approfondimento ala conoscenza della malattia di Huntington in una bella intervista a Ferdinando Squitieri, Direttore Scientifico della Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington.
Webinar: La pridopidina tra uso compassionevole e richiesta di immissione in commercio
มุมมอง 4636 หลายเดือนก่อน
Registrazione del webinar del 27 Marzo 2024 in cui il Prof. Ferdinando Squitieri (Direttore Scientifico della LIRH) e il Dr. Andés Cruz-Herranz (Direttore medico dello sviluppo clinico Prilenia), intervistati dalla Dr.ssa Barbara D'Alessio (Presidente Lega Italiana Ricerca Huntington) hanno illustrato cosa cambia per le persone con malattia di Huntigton circa l'impiego della pridopidina.
Predire la futura gravità della malattia Huntington
มุมมอง 988 หลายเดือนก่อน
Questo video sintetizza i risultati dello studio che ha portato a sviluppare uno strumento di valutazione cognitiva che potrebbe aiutare a predire la gravità della malattia di Huntington in chi si trova in una fase vicina all'insorgenza.
Malattia di Huntington e albero genealogico
มุมมอง 2958 หลายเดือนก่อน
Ricostruire correttamente l'albero genealogico della famiglia in cui è presente una malattia generica ereditaria come l'Huntington è fondamentale per valutare gli interventi più corretti da intraprendere, sia dal punto di vista della cura che della ricerca.
La malattia di Huntington nei bambini
มุมมอง 17111 หลายเดือนก่อน
Forse non tutti sanno che esiste anche una forma pediatrica di malattia di Huntington. E’ molto rara, ma esiste e, quando si manifesta, è ancora più difficile da riconoscere, perché è diversa dalla malattia degli adulti. Fondazione LIRH, su iniziativa del Dr. Ferdinando Squitieri, uno dei pochi esperti al mondo di Huntington pediatrica, ha promosso ’Spazio Huntington’, uno spazio in un contesto...
Partecipare alle sperimentazioni sulla malattia di Huntington
มุมมอง 129ปีที่แล้ว
Le sperimentazioni terapeutiche servono a capire - osservandone gli effetti sul corpo umano, dopo averli preliminarmente osservati in laboratorio - se una determinata molecola è in grado di curare una specifica malattia. Le persone con malattia di Huntington possono partecipare alle sperimentazioni se rientrano nei c.d. 'criteri di inclusione' dei protocolli di studio. Partecipare alle sperimen...
Numero verde 800.388.330 malattia di Huntington
มุมมอง 206ปีที่แล้ว
Il numero verde della Lega Italiana Ricerca Huntington 800.388.330 è attivo da lunedì a venerdì dalle 09.00 alle 14.00; giovedì anche dalle 15.00 alle 18.00. Per informazioni sulla malattia, sul test genetico, sulle cure disponibili, sui programmi di ricerca, su come poter essere presi in carico.
Lo studio clinico Enroll-HD malattia di Huntington
มุมมอง 146ปีที่แล้ว
Enroll-HD è lo studio clinico internazionale più vasto che esista sull'Huntington, con l'obiettivo di comprendere l’evoluzione naturale della malattia. Partecipano, ad oggi, più di 21.000 persone con diagnosi positiva, a rischio, con diagnosi negativa e familiari non consanguine da in tutto il mondo. La partecipazione a questo studio è importante, anche perchè apre le porte agli studi intervent...
I cambiamenti del comportamento nella malattia di Huntington
มุมมอง 890ปีที่แล้ว
La malattia di Huntington è erroneamente considerata da molti solo un disordine del movimento. In realtà, questa malattia rara provoca anche dei cambiamenti nella personalità dell'individuo, che hanno un impatto molto forte soprattutto sui familiari.
Webinar di presentazione dello studio Pivot-HD (registrazione)
มุมมอง 714ปีที่แล้ว
Pivot-HD è il nome di una sperimentazione terapeutica di fase 2 per il trattamento della malattia di Huntington con la molecola PTC518, da assumere per via orale.
Partecipare alle sperimentazioni sulla malattia di Huntington, un'opportunità. mp4
มุมมอง 339ปีที่แล้ว
Studi osservazionali e studi interventistici possono aiutare concretamente la ricerca sulla malattia di Huntington. Il contributo dei ragazzi e dei giovani adulti è, in questo senso, particolarmente importante. Scopri perché in questo video: in italiano con sottotitoli in inglese. Observational and interventional studies can help Huntington's disease research. The participation of young adults ...
Telemedicina e malattia di Huntington
มุมมอง 118ปีที่แล้ว
La telemedicina ha rivoluzionato l'assistenza sanitaria a distanza, portando un concreto vantaggio anche alle persone con malattia di Huntington e ai loro caregivers.
Presentazione risultati preliminari sperimentazione PROOF HD Huntington mp4
มุมมอง 381ปีที่แล้ว
Presentazione risultati preliminari sperimentazione PROOF HD Huntington mp4
Le funzioni cognitive nella malattia di Huntington
มุมมอง 718ปีที่แล้ว
Le funzioni cognitive nella malattia di Huntington
Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington LIRH Chi siamo 2023
มุมมอง 436ปีที่แล้ว
Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington LIRH Chi siamo 2023
Huntington per Giornata Malattie Rare2023_ ALESSANDRO
มุมมอง 264ปีที่แล้ว
Huntington per Giornata Malattie Rare2023_ ALESSANDRO
Huntington per Giornata Malattie Rare 2023_ MORENA
มุมมอง 114ปีที่แล้ว
Huntington per Giornata Malattie Rare 2023_ MORENA
Huntington per Giornata Malattie Rare 2023_ALESSIA
มุมมอง 162ปีที่แล้ว
Huntington per Giornata Malattie Rare 2023_ALESSIA
Huntington per Giornata Malattie Rare 2023_GIUSEPPE
มุมมอง 245ปีที่แล้ว
Huntington per Giornata Malattie Rare 2023_GIUSEPPE
SURVEY ON GOOD CLINICAL PRACTICES IN HUNTINGTON DISEASE_LIRH FOUNDATION
มุมมอง 992 ปีที่แล้ว
SURVEY ON GOOD CLINICAL PRACTICES IN HUNTINGTON DISEASE_LIRH FOUNDATION
TG3 Sardegna: LIRH Sardegna e Fondazione LIRH incontrano le famiglie Huntington 30 05 2022
มุมมอง 2902 ปีที่แล้ว
TG3 Sardegna: LIRH Sardegna e Fondazione LIRH incontrano le famiglie Huntington 30 05 2022
La Fondazione LIRH accende una luce su Firenze per l'Huntington. - Toscana TV (27/05/2022)
มุมมอง 1832 ปีที่แล้ว
La Fondazione LIRH accende una luce su Firenze per l'Huntington. - Toscana TV (27/05/2022)
Speriamo 🙏 bene
Molto bene. Andate avanti
Non mi stupirei se l'avessero aggiunta ai nuovi sieri magici.
Bravo a Squitieri.. siamo nel 2023 e i risultati non ce sono stati, solo parole ..
Altro che hungton io ho una malattia sconosciuta super rara un solo caso su otto miliardi
A parole sembra facile, bisogna trovarsi per capire le vere difficoltà….
Un solo caso su 7 miliardi
Ancora adesso non ho diagnosi
Scambiata x malattia pschiatrica
A me nessuno mi pensa
Molto bene. Andate avanti,!
Molto bello e professionale!
Siete un squadra eccezionale con al timone autentici fuoriclasse!
Facciamo squadra e siamo vicini a questi benemeriti che combattono. Lunga vita al prof. Ferdinando Squitieri.
Opera meritoria e di grande valore la vs
H6
Opera meritoria la Vs che merita attenzione e supporto morale e materiale di tutte le persone
Era il 2013 … siamo nel 2021 inoltrato ma di farmaci risolutivi nemmeno l’ombra !!!
Ottimo lavoro... Clara bravissima
Ciao bella e buona giornata a te che ti ho detto di andare in giro per il mondo
Niente, non aggiungo niente, tutto quello che ti tocca te lo devi litigare, la gente non capisce, L' Alazaimer, il Perchinson, la sindrome di Dawn, la sclerosi multipla sono malattie invalidanti, la Corea di Huntington non la conosce nessuno
molto utile e decisamente attendibile
:(
Siete fantastici!!!
Grazie a Due & Mezzo @duemezzo per questo video: Riccardo, Alessia e Matteo facebook.com/duemezzo/
Video molto ben fatto nella forma e nel contenuto. Diamoci da fare tuttii
con quale programma è stato fatto il video?
ottimo video ma comunque con la guanina, quando mostri la molecola hai collegato per sbaglio credo 4 volte il N che il massimo che puo essere legato è 3 volte
siete la nostra forza....andiamo avanti insieme.
Spiegatelo ala commissione ASL di Cremona in via bel giardino di che malattia si tratta
Grande la Fondazione LIRH :)