วีดีโอ

Quienes son los productores de este video ?

*VEAN LO QUE EL DI0X1D0 DE CL0R0 PUEDE HACER, HAY UN LIBRO LLAMADO: SALUD PROHIBIDA*

😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢

😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢

Hola. Llevo más de un año y medio con la enfermedad, actualmente tengo 17 años y jugaba fútbol antes de tener polimiositis, he intentado volver muchas veces pero siempre recaigo, es posible regresar ? o dejo de intentar? porque me estoy haciendo más daño creyendo que puedo volver y al final todo son simples ilusiones

Buenos días alguien me puede ayudar cuál es el mejor tratamiento diferente a los corticoides ? Gracias

Espero que Dios le de muchas fuerzas a todos, ya hoy en dia hay mucha más información sobre la enfermedad. Fuerza

Es tan tan triste ver los comentarios k muchos de ustedes están sufriendo x está malvada enfermedad 😢😭 yo lo sufro con mi esposo xk el tiene esa enfermedad con lupus dos enfermedades ala vez y se batalla muchísimo le pido.a Dios k nos aga el milagro d mándales la salud a todos Akel k lo necesite en el nombre de Jesús por qué el es el único k tiene la última palabra amén .....

Hola

😢

Quisiera saber de alguien qué tenga el mismo Diagnóstico. Para intercambiar experiencias.

Hola, buenas tardes llevo un Proceso desde mis primeros Sintomas a partir de la segunda Quincena del 2021. Quisiera saber como puedo comunicarme con ustedes. Requiero de apoyo para mi enfermedad. Mi Diagnóstico Miositis Necrosante Automediada seropositiva.

Yo e ido perdiendo fuerza desde mí niñez, hoy tengo 34 años y la fuerza física ya es muy mínima. Nunca he caminado, estoy en silla de ruedas.

esto le da,a gente joven

Muy buen testimonio, tengo una paciente que diagnistiqué recientemete con dermatomiositis¿, adonde podría contactar para que ella sea parte de la fundacion?

Madre de acero

buenas noches Fray Armando, fui diagnosticada con displasiia craneometafisiaria, somos 8 hermanos y sobrinos afectados. quisiera contactar con usted

Hola, para este padecimiento pueden ayudarse con el 4life Transfer. Sube el sistema inmunológico que es el que lo ataca a su mismo cuerpo está enfermedad. Cloruro de magnesio con colágeno, cambiar la alimentación, y mucha fuerza de voluntad si se puede. El 4life es el de color azul y el Río Vida de la misma línea, este es vitamina que les ayudará. Mucha fe que Dios los ayude.

Yo llevo10_años co esa enfermedad perdi mis fuerzas no puedo hacer nada todo me lo tienen q hacer ya estoy en cilla de ruedas

Mi madre tiene y tenemos miedo ya q también hay fuego de cancer 😞

Dios mio pero eso me esta pasando ahorita a me

Buenas. Tengo ese mismo problema (*distrofia muscular)y me quisiera saber si este video lo puedo encontrar completo???

Hola,yo también tengo una distrofia(miopatía) también me caigo de subida y bajada camino con bastones, no tengo fuerza en los brazos pero desarrollo mis actividades diarias,estoy estudiando mi lengua materna y gobierno propio , soy líder de un grupo de personas con discapacidad en mi comunidad.... Para las personas q apenas está pasando por este proceso de descubrir lo que tiene ,es no dejarse llevar de la tristeza traten de no estar solos la soledad es una mala consejera cuando está en el inicio de este descubrimiento ....amigo sigue adelante

Es impresionante la tenacidad de.este joven

Hola .soy de venezuela.como quisiera tener la ayuda de uds .aquí no existe fundación q pueda ayudar a las personas con este síndrome de hurles... Mi hija padece la enfermedad y estamos nesecitando tantas cosas para ayudarla y es imposible....mucho sabré agradecer si me dieran esa ayuda....Estado Carabobo..tucuyito...conjunto residencial los 300s

Hola..soy de Venezuela,estado Carabobo..tengo una hija con el síndrome de hurle.no conocía mucho de ello..solo q no tiene cura ya q cuando la diagnosticaron en el ivic,no me dieron esperanzas..mi hija tiene ya 30 años y en estosomentos requiere de mucha ayuda.consultas de cardiólogo, gastro, oftalmólogo y sobre todo un coche ortopedico.ya no puede caminar más de 2 metros..si alguien puede ayudarme se lo agradecería....Dios los bendiga

Tengo un hijo con la misma enfermedad,y quiero más información para que el dure mas tiempo

Ese nene es un luchador y su mama y familia tambien.....no entendi si esta condicion tiene compromiso cognitico

Yo tengo distrofia muscular alos 14 años pero yo si puedo reaccionar cuando me caigo acaso es una distrofia muscular leve?

Yo no tengo fuerzas en mis piernas y mis brazos y me an echó muchos estudios y me frustró xq no me encuentran nada estoy en usa y quiero irme para México aver si allá me pueden ayudar

Hola yo en mi infancia y juventud si era un poco más débil que los demás pero podía hacer todas las actividades normal siempre hice trabajos pesados como la construcción pero la edad de 40 años me empezé a debilitar de piernas y cintura pero lo raro es que yo no tengo dolor y de los brazos y hombros estoy bien hay diferentes tipos de distrofia

Querido Uriel, que Dios siga bendiciendote y te siga dando las fuerzas para seguir adelante, eres jóven, todavía tienes muchos caminos por recorrer, ánimo la vida es un lucha.

Tengo la de becker, al menos yo la tengo menos avanzada tengo 24 años el 29 lo mas seguro que este con las complicaciones de el y de verdad las conozco lo complicado que es el diario de vivir, es una lastima que en chile o la televisión no haga acá estos tipos de reportajes, la mayoría de las personas no tiene ni idea cuando se dice la palabra distrofia muscular no tiene ni idea tampoco tienen la culpa no es obligatorio que lo sepan , si tuviera apoyo de alguien o algo para que mi caso se pueda conocer lo haría pero no se como, bueno para no salirme tanto del contexto del video muy bueno un saludo. Grande y que nada ni nadie nos diga que no podemos lograr nuestros objetivos y metas

Que distrofia tienes?

Isso tienes cura???

Hola mi hijo esta en proceso de investigación por la enfermedad de pompe,pero a mi hijo la cpk le da en los valores normales,q se puede hacer? Soy de Bs Argentina

Gracias al narrador.😢💔💔💔

Q bueno amiga es una gran verdad de nuestras vidas pero usted es una guerra y solo le bienen cosas buenas

Tengo varios sintomas, de que manera se lo diagnostican con certeza?

Hola yo soy también tengo el mismo síndrome de Ochoa yo soy de Cali y somos dos hermanos los que teníamos eso y ya tengo 30 años y gracias a Dios y a los doctores y mi madre me pudieron controlar mi enfermedad soy Diego Fernando Jaramillo valencia y llevo ya 8 operaciones y estoy normal gracias a la gloria de Dios a mi también me daban de vida 17 años y mira ya llevo 30 y sigo vivo me hicieron una agrandamiento de vejiga y otras más operaciones como un micrófono con la apéndice y que ella no se sienta afrijida somos niños especiales somos únicos debes estar orgullosa que nuestro padre celestial nos dio ese don yo no lo veo como una enfermedad sino un Don porque somos de las personas que si nos proponemos lo hacemos y si yo también se ago el cateterimo cada 4 horas y vivo bien ya tengo 2 hijos h mi hogar y soy barbero profesional.y si puede me escribes a mi Facebook porfa bendiciones

Precisamos divulgar este assunto , pois o tratamento precoce. É essencial meu filho é portador descobrimos quando tinha 9anos !

Gracias doctor Solano por su brillante conferencia.

Hola soy Sofía de Veracruz México y yo tengo esa distrofia y si es muy difícil y el vivir el día a día y Ami la distrofia me dejó estéril y me quitaron la matriz pero ala vez lo agradezco yo no hubiera soportado traer al mundo a un inocente a subir lo que yo vivo y triplicado yo ya perdi la movida en los brazos tengo 25 años con el mal pero hace4 me la diagnosticaron pues animo a vivir el dia a día como si fuera el último 😍😘 bendiciones Dios nos da las fuerzas saludos de México y a qui tienes una amiga sincera

Hola buen día, tengo los síntomas de esa enfermedad, ya había ido a varios médicos traumatólogos y a otras especialidades y nada, fui al Neurólogo el me hizo el chequeo la conclusión que saco fue que los síntomas son de la Polimiositis y me recomendo que me vea un Reumatologo. Recién me estoy enterando de todo esto; estoy confiando que tengo un Sanador por excelencia.. Gracias a todos por sus comentarios.. Dios les bendiga

Hola buen día, tengo los síntomas de esa enfermedad, ya había ido a varios médicos traumatólogos y a otras especialidades y nada, fui al Neurólogo el me hizo el chequeo la conclusión que saco fue que los síntomas son de la Polimiositis y me recomendo que me vea un Reumatologo. Recién me estoy enterando de todo esto; estoy confiando que tengo un Sanador por excelencia.. Gracias a todos por sus comentarios.. Dios les bendiga

Antonio patagua ami 😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭

Fuerza xa todos Yo mejoré mucho xo muchisimo cambiando mi alimetación. Dieta anti inflamatoria y productos organicos

Investiguen los daños musculares del 5G

A, ok BROU, f por eso

Tengo dos hijos con distrofia muscular tipo duchene he aprendido que el unico limitante es la mente, las debilidades del cuerpo no son obstáculos, mis hijos aman la vida y quieren ser felices eso es lo que deseo para ellos. Uriel es un hombre de admirar.