วีดีโอ

Hallo... Mein Sohn hat auch Glykogenose Typ 9 und dazu noch Hyperinsulinismus. Es ist ziemlich schwer damit umzugehen und das Familienleben wird auf die Probe gestellt.. Gerade wenn das Kind eine antisympathie gegen das Essen hat...

Ich lebe schon mein ganzes Leben mit der Diagnose Glykogenose Typ VII..

Ich bin Anlageträger einer Glykogenose Typ 1a und leide seit meiner Kindheit unter Unterzuckerungen, Muskelschmerzen- und Krämpfen, Kopfschmerzen, starker Müdigkeit, massiven Stimmungsschwankungen vor und nach dem Essen etc. . Ich war das einzige Kind in meiner Grundschulklasse welches Süßigkeiten, Kuchen, Säfte etc verabscheute weil ich nach jedem Konsum Übelkeit bis zum Erbrechen und furchtbare Kopfschmerzen bekam. Es gibt die einen Humangenetiker die es nicht ausschließen, dass Anlageträger Symptome aufweisen können und andere die es komplett ausschließen. Als inzwischen 34 jähriger Erwachsener werde ich auf Basis dieser Symptome von einer Psychiatrie/Psychosomatik in die nächste geschickt und habe dadurch schon fast 15 Jahre Psychiatrieerfahrung natürluch ohne jegliche Veränderung in der Symptomatik. Man hat versucht mir Essstörungen zu diagnostizieren weil sich meine Beschwerden unter einem Ernährungswechsel deutlich besserten... zahlreiche Versuche Kontakt mit Kliniken herzustellen die GSD behandeln scheiterten mit den Worten: "Hätten sie diese Krankheit, würden Sie nicht so fröhlich pfeifend durch das Leben gehen" ... mich würde Interessieren ob es Menschen gibt die Anlageträger sind und ebenfalls Symptome aufweisen. Mein Blutzucker steigt zb nicht bei der Gabe von Glucagon. Falls mir hier irgendwer helfen kann - ich wäre auf immer und ewig dankbar

Danke! Sehr aufklärend und informativ! Alles gute euch Süßen! ❤

Eine tolle Dokumentation. Ich kannte die Erkrankung Glykogenose vorher noch nicht. Ich selbst bin seit 1977 Diabetiker Typ I, in dieser Zeit einige auf und up's gelebt. Seit 2018 ist bei mir zusätzlich Zoeliakie dazu gekommen. Verschiedene Lebensmittel Unverträglichkeiten zusätzlich zu Gluten, vor allem bei Obst, erschweren persönlich oft die Reaktionsmöglichkeiten vor allem für Außenstehende. Das Selbstbewusstsein ist in allen Jahren gefordert, das zu tun, was einem am besten zum Ziel führt. Top! Ihr schafft das!

Was ist gsd?

Die kurzen Interviewsequenzen sind gewöhnungsbedürftig. Die Erkrankung wird nicht genau erklärt. Schade. Sonst interessant.

Ich wünsche jedem einzelnen alles Gute viel Spaß und Freude am Leben ihr schafft das 😁❤👍

Also, viel Ahnung hab ich nicht von dieser Krankheit.Hab ( hatte ) Diabetes und leb nach meiner 125 kg Abnahme haushaltszuckerfrei.Können diese Eltern nicht Kuchen für die Kinder Kuchen backen, gesüsst mit Stevia , Erithryt oder Xylit ?Das ist nicht Blutzuckeransteigend.....

Mir war die Erkrankung bislang unbekannt und dieser Beitrag wurde mir nur zufällig in die Timeline gespült. Habe ihn jetzt aber komplett geschaut. Er ist wirklich sehr gelungen und ich habe viel dazugelernt. Danke für die Aufklärung!