Wiedza Pacjenta
Wiedza Pacjenta
  • 368
  • 1 211 990
Judith – moja historia z SMA
Judith aktywnie działa w organizacji SMA Europe, bo chce, aby jak najwięcej ludzi dowiedziało się na czym polega rdzeniowy zanik mięśni i jak wygląda życie z tą chorobą. Sama choruje na SMA typu 2. Diagnoza została postawiona, gdy Judith miała rok, ale na leczenie musiała czekać aż 27 lat. Dzięki terapii choroba przestała postępować, a pacjentka zauważyła, że lepiej oddycha i połyka, ma więcej siły do gryzienia jedzenia, a także głośniej mówi. Dziś Judith ma 28 lat, wkrótce planuje ślub z narzeczonym, a za kilka lat macierzyństwo.
O SMA - objawach, diagnostyce, możliwościach leczenia - przeczytacie na stronie internetowej www.neurozmobilizowani.pl
M-PL-00003624
มุมมอง: 96

วีดีโอ

Simona - moja historia z SMA
มุมมอง 5221 วันที่ผ่านมา
Simona ma 37 lat, mieszka w Macedonii Północnej i choruje na SMA typu 2. O swojej chorobie dowiedziała się 30 lat temu, gdy nie było jeszcze możliwości jej leczenia. O tym, że takie możliwości się pojawiły dowiedziała się z social mediów. Wtedy zaczęła intensywne starania o to, żeby otrzymać terapię. I udało się - Simona była jednym z pierwszych pacjentów w Macedonii Północnej, którzy rozpoczęl...
Theodoros - moja historia z SMA
มุมมอง 1621 วันที่ผ่านมา
Theodoros z Grecji ma 22 lata i studiuje psychologiem. Gdy miał około 1,5 roku, jego rodzice zaniepokoili się tym, że syn nie chodzi. Przeprowadzone badania genetyczne wykazały, że Theo choruje na rdzeniowy zanik mięśni - SMA typu 2/3. W wieku 12-13 lat Theodoros rozpoczął leczenie farmakologiczne, które zatrzymało u niego postęp choroby. Jak mówi, największym problemem dla osób żyjących z SMA ...
Luis - moja historia z SMA
มุมมอง 5421 วันที่ผ่านมา
Luis ma 38 lat i SMA typu 2. Pasjonuje się fotografią cyfrową, lubi spotkania z przyjaciółmi w pubie. Pochodzi z RPA, gdzie nie ma badań genetycznych w kierunku SMA. Dlatego o swojej chorobie dowiedział się dopiero 3 lata temu. Diagnoza sprawiła mu ulgę, bo wreszcie dowiedział się na co choruje. W internecie przeczytał o leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni i to spowodowało, że postanowił przepro...
Gary - moja historia z SMA
มุมมอง 1421 วันที่ผ่านมา
Gary mieszka w Wielkiej Brytanii, interesuje się motoryzacją i rugby. To 37-latek chorujący na SMA typu 3. Gdy miał 6 lat, nauczyciele zauważyli, że porusza się inaczej niż jego rówieśnicy i często upada. Badania diagnostyczne potwierdziły, że Gary ma rdzeniowy zanik mięśni. Jego rodzice i bracia zawsze go wspierali i zachęcali do różnych aktywności. 2 lata temu Gary rozpoczął leczenie SMA - dz...
Christian - moja historia z SMA
มุมมอง 1421 วันที่ผ่านมา
Najtrudniejszy czas dla osoby z SMA to wiek 16-17 lat, gdy człowiek chce mieć życie towarzyskie, choroba uniemożliwia mu wychodzenie z domu. Na pewno byłoby dużo łatwiej, gdyby nie bariery architektoniczne i infrastrukturalne - mówi 27-letni Christian z Niemiec, chorujący na SMA2. Choroba została rozpoznana u niego w wieku 3 lat, a leczenie rozpoczął w wieku 22 lat. Niemal od razu poczuł dużą p...
Adele - moja historia z SMA
มุมมอง 5921 วันที่ผ่านมา
Adele ma 50 lat, mieszka w Wielkiej Brytanii, uwielbia słońce, zdrowe jedzenie i modę. Choruje na rdzeniowy zanik mięśni - SMA typu 2. Choć choroba została zdiagnozowana, gdy Adele miała 3 lata, to dopiero 2 lata temu pacjentka rozpoczęła leczenie. Wtedy poczuła, że ma znacznie więcej siły i może robić różne rzeczy, które przed leczeniem były dla niej nieosiągalne. Dzięki temu poprawiło się tak...
Wczesne wykrywanie raka piersi i badania przesiewowe część II
มุมมอง 2005 หลายเดือนก่อน
Rozmowa Katarzyny Pogody, onkologa klinicznego, oraz Jacka Tulimowskiego, ginekologa - położnika, na temat wczesnego wykrywania raka piersi oraz programu profilaktyki raka piersi, w ramach którego kobiety w wieku 45-74 lata mogą wykonać bezpłatną mammografię.
Wczesne wykrywanie raka piersi i badania przesiewowe część I
มุมมอง 1K5 หลายเดือนก่อน
Rozmowa Katarzyny Pogody, onkologa klinicznego, oraz Jacka Tulimowskiego, ginekologa - położnika, na temat wczesnego wykrywania raka piersi oraz programu profilaktyki raka piersi, w ramach którego kobiety w wieku 45-74 lata mogą wykonać bezpłatną mammografię.
Wczesne wykrywanie raka piersi - badania przesiewowe
มุมมอง 243K5 หลายเดือนก่อน
Rozmowa Katarzyny Pogody, onkologa klinicznego, oraz Jacka Tulimowskiego, ginekologa - położnika, na temat wczesnego wykrywania raka piersi oraz programu profilaktyki raka piersi, w ramach którego kobiety w wieku 45-74 lata mogą wykonać bezpłatną mammografię.
Hubert - moja historia z SMA
มุมมอง 2145 หลายเดือนก่อน
Poznajcie Huberta, 22-latka z SMA. Pomimo dużej niepełnosprawności ruchowej, Hubert jest osobą bardzo aktywną: w weekendy studiuje projektowanie, od poniedziałku do piątku pracuje jako grafik w drukarni, a do tego cztery razy w tygodniu uczęszcza na rehabilitację. To wszystko jest możliwe, dzięki leczeniu SMA, które nie tylko wpływa korzystnie na funkcje motoryczne i pozwala Hubertowi dłużej si...
Dlaczego warto już od początku trwania stwardnienia rozsianego stosować leczenie wysokoefektywne?
มุมมอง 2096 หลายเดือนก่อน
Jak mówi prof. Monika Adamczyk-Sowa, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Wydziału Nauk Medycznych ŚUM w Zabrzu, obecnie można leczyć pacjentów z SM, stosując dwie filozofie leczenia. Starszy model zakłada rozpoczynanie terapii od leków o umiarkowanej skuteczności, a gdy okazują się one nieskuteczne, przechodzenie na leczenie lekami o wysokiej skuteczności. Drugi, nowocześniejszy model to lec...
Jakie są aktualne możliwości leczenia postaci rzutowo-remisyjnej SM (2024)?
มุมมอง 2226 หลายเดือนก่อน
Obecnie w Polsce mamy możliwość personalizacji leczenia immunomodulującego u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym w postaci rzutowo-remisyjnej. Już w pierwszej linii leczenia dostępnych jest kilkanaście leków, zarówno o umiarkowanej skuteczności, jak i wysoko skutecznych, różniących się mechanizmem działania, drogą podania czy interwałami pomiędzy kolejnymi podaniami. Dzięki temu możemy dla każ...
Jakie są aktualne możliwości leczenia postaci wtórnie-postępującej SM (2024)?
มุมมอง 1836 หลายเดือนก่อน
Wtórnie postępująca postać stwardnienia rozsianego dotyczy pacjentów, u których początkowo rozpoznano postać rzutowo-remisyjną SM, lecz po kilku - kilkunastu latach trwania choroby, przeszła ona w postać postępującą. Pacjenci ci przestali doświadczać rzutów choroby, lecz obserwuje się u nich postępujące pogarszanie się ich stanu neurologicznego. Do niedawna dla takich pacjentów nie było dostępn...
Agnieszka - moja historia z SM
มุมมอง 1.3K7 หลายเดือนก่อน
Poznajcie Agnieszkę, u której w 2023 roku lekarze zdiagnozowali stwardnienie rozsiane w postaci pierwotnie postępującej (PPMS). Ale pierwsze, niezbyt uciążliwe objawy tej choroby, jak potykanie się, czy osłabienie siły mięśniowej, pojawiły się u niej już kilka lat wcześniej. Potem doszły zaburzenia równowagi, chodu i mowy. Obecnie Agnieszka jest leczona w ramach programu lekowego, uczęszcza na ...
Jakie są aktualnie możliwości leczenia (NMOSD)?
มุมมอง 1817 หลายเดือนก่อน
Jakie są aktualnie możliwości leczenia (NMOSD)?
Jakie są kryteria kwalifikacji do leczenia przewlekłego NMOSD?
มุมมอง 1057 หลายเดือนก่อน
Jakie są kryteria kwalifikacji do leczenia przewlekłego NMOSD?
Leon - my story with SMA
มุมมอง 797 หลายเดือนก่อน
Leon - my story with SMA
Zosia (2023) - my story with SMA
มุมมอง 1227 หลายเดือนก่อน
Zosia (2023) - my story with SMA
Jakie dwa słowa pomagają mi przejść przez leczenie onkologiczne - Agnieszka Kuźma, pacjentka
มุมมอง 3298 หลายเดือนก่อน
Jakie dwa słowa pomagają mi przejść przez leczenie onkologiczne - Agnieszka Kuźma, pacjentka
Zosia - my story with SMA
มุมมอง 1579 หลายเดือนก่อน
Zosia - my story with SMA
Erwin - my story with SMA
มุมมอง 1739 หลายเดือนก่อน
Erwin - my story with SMA
Renata - my story with SMA
มุมมอง 1769 หลายเดือนก่อน
Renata - my story with SMA
Marta - my story with SMA
มุมมอง 2259 หลายเดือนก่อน
Marta - my story with SMA
Inga - my story with SMA
มุมมอง 1549 หลายเดือนก่อน
Inga - my story with SMA
Nikola - my story with SMA
มุมมอง 1819 หลายเดือนก่อน
Nikola - my story with SMA
Gabrysia and Patrycja - our story with SMA
มุมมอง 829 หลายเดือนก่อน
Gabrysia and Patrycja - our story with SMA
Agnieszka - my story with SMA
มุมมอง 899 หลายเดือนก่อน
Agnieszka - my story with SMA
Moja droga leczenia - Marzena Erm, pacjentka onkologiczna
มุมมอง 93410 หลายเดือนก่อน
Moja droga leczenia - Marzena Erm, pacjentka onkologiczna
Diagnostyka molekularna (genetyczna) w leczeniu i profilaktyce nowotworów
มุมมอง 40611 หลายเดือนก่อน
Diagnostyka molekularna (genetyczna) w leczeniu i profilaktyce nowotworów