Infelizmente esse medicamento não deu certo pra mim, estive a mais de 10 anos sem crises graves e sem internações, comecei a tomar o hydroxiureia e em poucos meses me veio grandes problemas. Tive grandes crises de dores e em poucas semanas, ainda internado, fui diagnosticado com pneumonia, fiquei um mês internado recebi alta prosseguindo com o medicamento. Em poucas semanas tudo se repetiu, minhas dores nessa internação só amenizava com uma grande quantidade de morfina. Parei com o medicamento e o médico me aconselhou a voltar, não deu outra em semanas já estava eu lá de novo pra mais um mês internado com crise e posteriormente pneumonia. Eu era forte, tinha um físico razoável, essa três internações de mais de um mês cada tinha acabado comigo, até que decidi de vez a não tomar mais, e assim fiz. Ainda que os médicos me aconselharam a continuar e diziam que essas três intenções consecutivas foram coincidência, eu falei com o doutor "eu estava a mais de 10 anos sem internação e foi só começar a tomar hydroxiuréia que me foram 3 meses de internações dentro de 5 meses. Me permita ficar sem o medicamento e se eu internar novamente eu volto com o medicamento". Isso foi em 2018, desde então não tive mais problemas. Foi demorado mas recuperei meu físico, estou menos cansado e voltei a ser como antes. Não estou falando pra todos largar o medicamento. Estou relatando minha história e sei que o remédio dá certo pra maioria dos drepanocíticos, só não foi o meu caso.
E boa tarde faço uso do hydroxiureia tenho plaquetas muito alta tomo1 comprimido 5 dias por semana e dois dois dias por semana mesmo tomando minhas plaquetas estão 900. 000/ m.m3. Tenho 60 anos
Seus vídeos pra mim estão sendo um complemento do meu tratamento, tomo a hidroxiureia 2 comprimidos por dia, já fiz o exame da biópsia de medula óssea mês passado e estou aguardando o resultado. Seguimos confiando, acreditando que tudo vai dar certo e me cuidando sempre... obrigada pelos vídeos...😘😘😘😘
@@MeuUniversoBiologico boa tarde fiz o exame da biópsia de medula óssea e não deu nada grave, deu porém trombocetemia, aí gostaria de saber mais sobre, se vc puder gravar algum vídeo sobre esse tema, aí vou continuar tomando a hidroxiureia agora 2 comprimidos em um dia e no outro dia um comprimido só...e os exames de sangue que estava fazendo a cada 15 dias pra ter um controle das plaquetas, agora estou fazendo de mês em mês... obrigada pela torcida..um grande abraço 😘
Boa noite Dr obrigada os meus filhos tomam hidreia o Yan tem 28 anos tomando 4 comprimidos a Daniele tem 30 anos tomando três comprimidos eles estão fazendo a sangria hj mesmo fizeram nos moramos em são Bernardo do campo sp eu sou de Minas gerais ❤
Obrigado pelo esclarecimento. Gostaria de perguntar como posso saber qual é o meu tipo de Anemia Falsiforme ??? - Pergunta a partir de Moçambique - Nampula
Oi, eu não entendi!! Se o idroxiuréia evita de ter desgaste na cabeça do fêmur, então porque alguns falciformes que vem tomando o medicamento tem esse desgaste ?
Olá Edson!! Isso é devido a genética da pessoa e a tendência alta de alguns pacientes de darem infartos ósseos. Mas, com certeza a hidroxiuréia assegura nossa qualidade de vida. É melhor com o remédio. Sem ele essas pessoas poderiam até estarem com mais sequelas ainda. Espero que tenha entendido. 🤗 Abraços
Olá!!!! Se for uma corrida longa pode causar crise, falta de ar e desidratação. Não precisa impedir de ir ao parque, mas tem que monitorar para a criança fazer atividades físicas mais leves. Abraços 🙏🏽
Olá Leonice!! Sinto muito por isso! É importante tentar tratar essa complicação direitinho. Mas, se ele estiver melhorando é um ótimo sinal. As crianças se recuperam rápido. 🤗
Olá!! Só um hemograma mesmo, para saber como o paciente está. Mas, devemos sempre perguntar o médico se ele quer investigar a saúde do fígado e dos rins. 🤗
Olá,tudo bem? Você faz acompanhamento com outro médico,além da hematologista? tenho uma filha de dois anos,ela faz acompanhamento com hematologista a cada 3,4 meses, moro em uma cidade que não tem muito conhecimento, você acha que ela precisa de outro acompanhamento além da hematologista?
Olá Bruna!! Ela precisa de um bom pediatra que possa entrar em contato com o hematologista em caso de urgência. Eu faço apenas com o hematologista meu acompanhamento da doença. E já fiz com outros médicos quando estava longe. Mas, eles tinham como ligar para a minha hematologista. Abraços.
HIDROXIURÉIA: DESCUBRA 9 CUIDADOS IMPORTANTES PARA QUEM USA | Hydrea e Tepev na Anemia Falciforme th-cam.com/video/zCjFH2O7DyY/w-d-xo.html
A hidroxiureia salvou a vida do meu filho ,hj dores quase zero
Infelizmente esse medicamento não deu certo pra mim, estive a mais de 10 anos sem crises graves e sem internações, comecei a tomar o hydroxiureia e em poucos meses me veio grandes problemas. Tive grandes crises de dores e em poucas semanas, ainda internado, fui diagnosticado com pneumonia, fiquei um mês internado recebi alta prosseguindo com o medicamento. Em poucas semanas tudo se repetiu, minhas dores nessa internação só amenizava com uma grande quantidade de morfina. Parei com o medicamento e o médico me aconselhou a voltar, não deu outra em semanas já estava eu lá de novo pra mais um mês internado com crise e posteriormente pneumonia. Eu era forte, tinha um físico razoável, essa três internações de mais de um mês cada tinha acabado comigo, até que decidi de vez a não tomar mais, e assim fiz. Ainda que os médicos me aconselharam a continuar e diziam que essas três intenções consecutivas foram coincidência, eu falei com o doutor "eu estava a mais de 10 anos sem internação e foi só começar a tomar hydroxiuréia que me foram 3 meses de internações dentro de 5 meses. Me permita ficar sem o medicamento e se eu internar novamente eu volto com o medicamento". Isso foi em 2018, desde então não tive mais problemas. Foi demorado mas recuperei meu físico, estou menos cansado e voltei a ser como antes.
Não estou falando pra todos largar o medicamento. Estou relatando minha história e sei que o remédio dá certo pra maioria dos drepanocíticos, só não foi o meu caso.
Muito bom seu depoimento esse povo tem parar de ficar vendendo essa porcaria como se fosse a cura. 🤬🤬
@@priscilaeveline2269 Hydroxiureia é porcaria? Um medicamento que melhora a vida de 80% das pessoas que vivem com esta maldita doença...
Parabéns pelo maravilhoso trabalho!
Obrigada pelo incentivo André!! Amei seu comentário 💕🙏🏽
Como smp fazendo um excelente trabalho! ❤👏🏾
E boa tarde faço uso do hydroxiureia tenho plaquetas muito alta tomo1 comprimido 5 dias por semana e dois dois dias por semana mesmo tomando minhas plaquetas estão 900. 000/ m.m3. Tenho 60 anos
Onde eu posso entrar esse medicamento
Seus vídeos pra mim estão sendo um complemento do meu tratamento, tomo a hidroxiureia 2 comprimidos por dia, já fiz o exame da biópsia de medula óssea mês passado e estou aguardando o resultado. Seguimos confiando, acreditando que tudo vai dar certo e me cuidando sempre... obrigada pelos vídeos...😘😘😘😘
Cris!!! Espero que tudo dê mais que certo!!! Estou na torcida! 🤗
@@MeuUniversoBiologico boa tarde fiz o exame da biópsia de medula óssea e não deu nada grave, deu porém trombocetemia, aí gostaria de saber mais sobre, se vc puder gravar algum vídeo sobre esse tema, aí vou continuar tomando a hidroxiureia agora 2 comprimidos em um dia e no outro dia um comprimido só...e os exames de sangue que estava fazendo a cada 15 dias pra ter um controle das plaquetas, agora estou fazendo de mês em mês... obrigada pela torcida..um grande abraço 😘
Boa noite Dr obrigada os meus filhos tomam hidreia o Yan tem 28 anos tomando 4 comprimidos a Daniele tem 30 anos tomando três comprimidos eles estão fazendo a sangria hj mesmo fizeram nos moramos em são Bernardo do campo sp eu sou de Minas gerais ❤
Elza espero que eles estejam com cada vez mais saúde. Fico tão feliz por terem acesso ao tratamento 🤗
Trabalho horas em pé, esses dias reparei meus pes inchado, isso é normal pra paciente AF?
Muito bomm! Vídeo super informativoo, parabénsss!!!❤
Saudadeee!! Fico feliz que mesmo em outra fase vc não se esquece do MUB! 🤗💕
@@MeuUniversoBiologico saudadeee de você também!! Nãoo... esqueço não haha 💛
Obrigada minha linda ❤
Obrigado pelo esclarecimento. Gostaria de perguntar como posso saber qual é o meu tipo de Anemia Falsiforme ??? - Pergunta a partir de Moçambique - Nampula
Olá Sérgio!! Por um exame que se chama eletroforese de hemoglobina. Muita saúde para nós e obrigada por assistir de Moçambique. 🙏🏽
Oi, eu não entendi!! Se o idroxiuréia evita de ter desgaste na cabeça do fêmur, então porque alguns falciformes que vem tomando o medicamento tem esse desgaste ?
Olá Edson!! Isso é devido a genética da pessoa e a tendência alta de alguns pacientes de darem infartos ósseos. Mas, com certeza a hidroxiuréia assegura nossa qualidade de vida. É melhor com o remédio. Sem ele essas pessoas poderiam até estarem com mais sequelas ainda. Espero que tenha entendido. 🤗 Abraços
Criança com DF pode correr no parquinho? Ou o cansaço da corrida pode provocar crise?
Olá!!!! Se for uma corrida longa pode causar crise, falta de ar e desidratação. Não precisa impedir de ir ao parque, mas tem que monitorar para a criança fazer atividades físicas mais leves. Abraços 🙏🏽
Doutora meu filho tirou a vesícula...e problema pós cirurgia...no pulmão
Olá Leonice!! Sinto muito por isso! É importante tentar tratar essa complicação direitinho. Mas, se ele estiver melhorando é um ótimo sinal. As crianças se recuperam rápido. 🤗
Obrigada pelo esclarecimento Dra, existe alguns exames a fazer para que o paciente depanocitico começar a usar a hidroxiureia?
Olá!! Só um hemograma mesmo, para saber como o paciente está. Mas, devemos sempre perguntar o médico se ele quer investigar a saúde do fígado e dos rins. 🤗
Alguém consegue comprar? Preciso de doação para mãe de um amigo
Olá,tudo bem? Você faz acompanhamento com outro médico,além da hematologista? tenho uma filha de dois anos,ela faz acompanhamento com hematologista a cada 3,4 meses, moro em uma cidade que não tem muito conhecimento, você acha que ela precisa de outro acompanhamento além da hematologista?
Olá Bruna!! Ela precisa de um bom pediatra que possa entrar em contato com o hematologista em caso de urgência. Eu faço apenas com o hematologista meu acompanhamento da doença. E já fiz com outros médicos quando estava longe. Mas, eles tinham como ligar para a minha hematologista. Abraços.
Oi, tenho anemia falciforme, posso fazer exercícios físicos ( academia)
Olá Cássia!! Tem um vídeo aqui no canal que fala exatamente sobre isso, depois assista, por favor. Mas, no geral apenas exercícios leves. 🤗
Eu peso 46 kilos tomo só um comprido.será ue essa doseestá certo ?
Olá!! Penso que sim, mas vc sempre tem que ver se está se sentindo bem com a dose. 🤗
Meu neto tem 10 anos toma 2 comprimido
Olá Sara! Saudade dos seus comentários! Eu também tomo 2 comprimidos por dia! 🤗
Oi Helen mim tire uma dúvida crianças ss tem alguma chance de ter câncer de medula óssea ?
Olá Mara! Pode ter, mas não é causado pela doença Falciforme não. É só uma infeliz coincidência :(