Вы очень замечательная. Вы так рассказываете с вами эту историю переживаешь. Вы очень сильная. Вы умничка. Вами можно только восхищаться. И муж у вас очень замечательный. Вы большая молодец.
Я посмотрела пока только первую часть вашей истории. Какая вы умная, красивая и очень мужественная и сильная молодая женщина. Жизнь не такая радужная, как нам представлялось в детстве, важно как мы преодолеваем её удары. После подобных историй я понимаю, насколько мы-женщины сильные и прекрасные люди. Я желаю вам всего самого лучшего. Спасибо за вашу историю, я уверена, кому-то в сложной ситуации она поможет не остаться с бедой один на один.
Здравствуйте. Как я Вас понимаю. Я 15 раз отдавала дочку на операцию.Были наркозы и по 13 часов, и по 8 часов, и было много реанимаций. И надежда была только на Бога. Значит нам суждено было через это пройти. И Слава Богу моя доченька жива, сказать что здорова нельзя, но мы живём с Божьей помощью. Александра.
Как я вас понимаю моя дочь также родилась на 35 неделе была ишемия головного мозга это тот же инсульт когда нас выписывали из патологии новорождкнных куда мы были переведены после роддома, лечащий врач сказала наберитесь терпения лечение будет долгим в противном случае нам грозил ДЦП и умственная отсталость , помню как бегала по 2 р в месяц к неврологу, окулисту, к кардиологам как у нас еще было открытое овальное окно тоже как и вам было строшно от той неизвестности , а что дальше? Сейчас дочке 7 лет в этом году она идет в школу, ребенок опережает в развитие сверстников я сейчас вспоминаю все как страшный сон , вы тоже справитесь держитесь! Все будет хорошо!
Солнышко, какая же ты сильная девушка. Слушала тебя и то же плакала. Сколько же тебе пришлось пережить. И какое у тебя большое сердце и много смелости взять ещё приемного ребёночка. Удачи тебе и будьте здоровы !
Как же Вы все это выдержали? У дочки в 5 лет был компрессионный перелом позвоночника, её, положили в больницу, я думала, что сойду с ума. А тут такое... да еще и совсем малыш. Сил Вам и терпения!!! Растите здоровыми. Степа славный мальчик
Прочитала комментарии. Стало стыдно за некоторые. А еще людей называют РАЗУМНЫМИ... Вы делитесь самым сокровенным, а они ведро помоев на голову выливают. Пожалуйста, не обращайте внимания на таких комментаторов! Им остается только посочувствовать... Вы - прекрасная мама! Старались сделать все возможное для сыночка! Хорошо, что малыш справился:) Такой замечательный парень растет! Папа - чудесный! Надежная опора для жены и деток. Очень приятная семья:) Радует, что вы не зацикливаетесь на детях, не душите чрезмерной заботой и гиперопекой, а уделяете им столько внимания, сколько гармонично для них. Не больше, не меньше. И о себе не забываете - это тоже важно:)
Кошмар. Я не понимаю как вас могли отправить на второй день домой, почему под угрозой увольнения лишь смогли вас взять в реанимацию. То что с вами было это описывают всю Российскую медицину. Обнимаю Вас. Мой ребенок родился маловесным, на седьмой день из реанимации его забрали в операционную. С момента кесарева у меня начался ад, я с содроганием вспоминаю то время, то жуткое ощущение беспомощности и безысходности.... Ко мне впервые на руки он попал на 23 день его жизни. Далее было еще переливание крови и долгая реабилитация. Сейчас нам 1,8 у нас ЗППР мы все еще не ходим. Но я все равно счастлива)
Настя, здравствуйте, пишу комментарий на середине видео, я не понимаю, что за врачи были у вас… Как отдать ребёнка с температурой из реанимации на след день… Как при эпи приступе поставить реланиум и вернуться в палату с ребёнком… Дети после полостной операции минимум 3 дня в реанимации должны быть… Я не понимаю, что за равнодушные и безответственные врачи были рядом. Я вас обнимаю, как мать я разделяю с вами вашу боль.🙏💋
Это обязательно надо было рассказать. Я помню, что 7 лет назад, никто не знал, что делать со Степой. Наши близкие не хотели и не умели переживать подобное. Многие только из этого видео узнали, почему мы так много "лечимся" с сыном. Для многих в нашем окружении стало открытием, что умственно отставке дети бывают не только у алкашей. Чтобы отношение к детям инвалидам изменилось, надо, чтобы люди знали больше таких историй, знали, что такое происходит не только по вине родителей и никто не застрахован.
Правильно что сделали видео. У нас тоже порок сердца "легкий" и людям надо знать все подводные камни идя на операцию что их может ждать. И что верить в профессианалмзм врачей надо с осторожностью. Легко рассуждают те кого это не касается.
Ну, при такой эпи активности, все нейроны на свалку. Это не умственная отсталость, а просто. То, что прошло ГЭБ с вакциной не дает развиваться ребенку. Не дает образовываться новым нейронным связям, не дает обучаться. Все гибнет в этих приступах.
Сразу уточню, что на гвоздях стояла я, не мои дети. Ну так на всякий случай 😊 гвозде терапия. Подробно можно почитать в инстаграме у instagram.com/aleksandrbrat?igshid=1slajrlw4tjaz или instagram.com/mayaderyabi?igshid=9vkf3o9mki5s. Сначала я отправила муда к Саше, посмотрела, как это работает со стороны, а потом пошла сама в любимую студию йоги. Суть в том, что ты действительно встанешь голыми ногами на гвозди и это боль, адская боль. Чем больше зажимов в теле, чем сильнее забита голова, тем острее боль. Мастер помогает подышать первый приступ паники, сердце стучит между ушей. И вот тут у каждого свое. Кому то надо, чтобы его обняли, кому то, чтобы не трогали. Кто то ревет, а кто то смеется. Тут в голове ты слышишь, что тебя волнует, видишь решение проблемы или новый путь. Я поняла, что мне еще больно от всей этой ситуации с инсультом, что это внутри меня. Что мне необходима поддержка, чтобы меня услышали и поняли. Поэтому решила записать видео. Перестала слушать людей, которые убеждали, что это пустяки, надо просто забыть тот март, вычеркнуть из памяти апрель. Стало намного легче жить. Очень хочу повторить, но и боюсь одновременно, невероятная волна эмоций, отходишь не один месяц.
Какая вы умная и вообще,вы как-будто из сказки. Обидно за вас,каждая мама сейчас понимает,что вам больно... Очень хочется обнять вас,сказать хорошие слова,утешит вас мой комментарий? Но не отреагировать на вашу искренность невозможно. Надо вам идти в церковь. У меня тоже больной сын,я с молитвословом давно,молюсь и верю. Бог творит чудеса.😊
Мы из Воткинска и тоже оперировались в Перми по квоте, бесплатно, почему вас послали на благотворительные фонды? Где вы оперировались , почему вас послали в другую больницу, почему не ставили обезболивающее?
Вы оперировались в 2012 году? Год принципиально важен в вопросе квот. Тогда ещё не было кардиоцентра на Жукова и был только институт сердца Сибирская-Луночарского. Где оперировали? В кардиохирургии на Луночарского, а летскийстацмонар на сибирской. В какую другую больницу посылать? Мы из Пермского края, проживающие в Перми, квоту в Москву не успели оформит физически, а при наличии кардиоцентра в Перми, та же Тюмень тоже нам не светила. От критического узи в Ижевске до операции прошла неделя. И каждый день узи было только хуже, не было у нас времени ждать квоты куда-то ещё. Из кардиологии нас отправили в неврологию, потому что восстанавливать ребёнка после инсульта надо в профильном отделении. А ребёнок то парализованный был изначально. И зачем обезболивающее при инсульте и эпиариступах? При голоде и гипоксии, если говорить о днях между операцией и инсультом. Второй то уже случился в коме в реанимации. То что катетер лопнул, дак это его надо было удалить, а не обезбол колоть. Я много раз в видео повторяю, что наша вина есть, мы много врачебных ошибок могли предотвратить, если бы знали, как надо и как правильно. Мы не знали и допустили. И до сих пор у меня не претензий к оперирующему хирургу, только благодарность, Суханов младший отличный хирург и это качество операции на Кипре тоже оценили. Только к детским кардиологам и реаниматологам много вопросов. Почему же так вышло? Почему рано перевели из реанимации, почему не обращали внимания на жалобы все три дня, почему не вернули в реанимацию после первого приступа, почему пытались скрыть факт инсульта, почему скрывали второй, зачем втихую перевели ребёнка из реанимации без нас во второй раз и ещё много всяких разных.
Здравствуйте Подскажите пожалуйста ваш ребенок с инвалидностью ходил в сад ? Обычно мамочкам платят по уходу за ребенком инвалидом , а если ребенок ходит в детский сад эту выплата не забирают ? Заранее спасибо за ответ
Стандартных признаков у Степы не было. Он прекнасно набирал вес, не синел, не было отдышки, при этом он был весьма активен и уже ходил вдоль опоры. Врачи не слышали у него шумов фанендоскопом и ЭКГ была хорошая. Но мне было не спокойно и первое узи в 3 месяца я заставила нам назначить, потом все узи были тоже по нашей инициативе и все показывали отрицательную динамику. Узи в марте 2012 года, на котором стало ясно, что операция нужна срочно, тоже сделали мы сами. Врачи хотели ждать первого др, мол так по протоколу, раз в пол года. Но уже была легочная гипертензия к июню все было бы печально
Шумов не было, экг хорошая... клиника у ребенка хорошая, всё как обычно... откуда подозрения что порок сердца? С чего вдруг, если все хорошо? Просто так ради интереса же не делают узи сердца? По вашему рассказу абсолютно здорового ребенка обследовали и вдруг обнаружили тяжелое заболевание. Должны были быть какие то признаки, жалобы, прежде чем вы забили тревогу.
Почему направили на первое узи? Может во время беременности на узи уже выявляли проблемы с сердцем у плода. Тогда Ваше желание обследовать ребенка вполне оправдано.
У меня бы даже вопроса к мужу не возникло, что за трэш с мужчинами русскими происходит??? Это же их кровь, их ребенок!!! Что за инфантильное отношение к мужчинам в России?
Восхищаюсь, как много в Вас силы и мужества. Никому не пожелаешь испытать все эти переживания на собственной шкуре, но вы достойно прошли данную проверку и проделали кардинальную работу, которая дала свои результаты, что достойно уважения. Успехов вашей семье и крепчайшего здоровья малышам.
Всё, что рассказано в этом видео - это уголовная статья и тюрьма для таких врачей... я слушала историю этой милой девушки, у меня просто волосы на голове шевелились... это же капец!!! И это наша медецина??? Если после всего, что она прошла, она не обратилась в полицию и не написала во все вышестоящие мед.инстанции, то я её просто не понимаю... За такое халатное отношение врачи должны нести ответственность! Это же жизнь ребёнка! За такое надо наказывать и жёстко. Это хорошо, что твой ребёнок выжил. Выжил и остался инвалидом... А другие дети?
Советы скрывать от мужа это вообще что за треш 😮😮😮😮 какой нормальный муж, близкий и родной мужчина вообще такую мысль может допустить 😮 а если модет, то нафиг он нужен вообще в таком случае. Просто бред
Я посмотрела видео с интервью с ребёнком в 4, 5 и 7 лет. Уже очень большой прогресс, сил Вам!!! У меня ребёнок сейчас в 4.5г очень похоже себя ведёт . Никаких не было операций, а отсталость есть . Думаю, это не связано с операцией . Я не могу понять , почему это происходит . Боль ..
У нас дело не в самой операции а в 2 ишемических инсультах после нее. Мозг был поврежден на несколько дней позже самой операции. Вам уже делали мрт? Искали причину?
iron mom не делали . Мы семьей у остеопата лечимся (я к нему попала, когда ребёнку было 2месяца со своими проблемами, потом всей семьей лечиться стали у него). Он не говорит четкой причины, почему так . Прогресс есть видимый, дочка развивается , но с задержкой по сравнению с другими детьми. У меня ещё старшая есть девочка - она наоборот очень развитая. Остеопат сразу сказал, что у меня это сложный ребёнок . Мы тогда не понимали , почему.. сейчас 4.5года. В садик обычный ходит с 2 лет. Слова повторяет (не выговаривает нормально). Считает до 20, цвета знает . Может пазлы собирать до 60элементов (когда настроение есть). Книжки очень любит листать смотреть. Но в бытовой жизни не использует почти речь. Также постоянно ерзает , на мне скачет. Обнимает постоянно меня . С детьми в садике не играет . Дома с сестрой играется в примитивные игры - бегают , слаймы жмякают. Мы выбрали лечение у остеопатия, так как на себе и семье очень вижу результаты . Но он не волшебник . Сейчас говорит, что пойдёт ребёнок в обычную школу и она понимает достаточно хорошо . Видимо пока не доживем до нормальной школы и не заговорит нормально, у меня это беспокойство будет . Говорит, что она нас учит терпению . В саду логопеда обещают после 5лет. В коррекционный сад чтобы попасть , надо очень сильно напрягаться в нашем городе и возить сложно .
@@ЕкатеринаМихайленко-д1у мы возили в коррекционный сад по 40 минут в одну сторону. Итого по 3-4 часа только дорога в сад отнимала. Но я им благодарна, они достали Степу из панциря, разговорили, он стал общительным и активным. Но с малышкой на руках дорога была кошмаром. Нам логопеды обещали обычную школу, но толку то от их обещаний, гарантий то нет
Дети нас действительно учат терпению. У нас с дочкой все было хорошо. Но ребенок был замкнутым, кроме меня ни с кем не общалась, пуповину как будто не дорезали. Хвостиком, даже в туалет ходила снаружи ждала. Подруг не было. Когда спросила, а почему ты не возвращаешься с Аселей (приятная, веселая) - промолчала. Вывести на разговор было вообще чем то невозможным, в школе не отвечала, пока не спросят, даже если знает. Письменно делала устно молчала. Я за старшие А классы переживала. Психолог поведенческий был э, который со стороны смотрит в парке в 5 лет перед школой и сказала, что все нормально, очень умная, воспитанная, и просто очень тщательно подбирает окружение. Не рубаха парень, ей самой собой нескучно. А потом я узнала, что Аселя дружит за конфетки). И предложила для полного общего физ развития на айкидо, до этого были танцы, гимнастика (никакогда не заставляла, не настаивала и не упрекала, кг да бросала. Может быть иногда надо было настаивать?) А ещё было ИЗО со сказочным преподавателем как Арина Радионовна - 5-летние дети у нее неуправляемые как заворожённый сидели и слушали. Моя дочка ее обожала. Но через полгода она перестала преподавать (на пенсии, маме 90 было - не до уроков). Я ей звонила, просила частные, но она не могла. До сих пор ее с теплом вспоминаем. Даже ребенок ее помнит! Она осаживала сопливых родителей-жабаподобных (которые считают что они пупы Земли, вечно жалующие, ищущие везде несправедливое отношение к их детям и к себе лично) так легко и непринужденно, они и фыркали и грозились идти дальше, а она на из провокации не шла, разворачивалась и уходила. Это женщина могла взглядом войну остановить!
Получается, что у Степы случился инсульт и его диагностировали и ипенно поэтому его выписали из реанимации, так как были уверенны, что он умрёт. Так что ли? Чтобы он не занимал место в реанимации? А потом его положили обратно, так как он жив и пришлось его лечить, но без прогноза на выздоровление. Ну что сказать? ... Видимо у врачей такие были умтановки, такие алгоритмы. Ну а вам и всем, кто помог выходить Стёпу - все тёплые слова и любовь.
Нет. Была операция на сердце, перевели из реанимации не проверив состояние, игнорировали ухудшение, случился инсульт, его тоже игнорировали, пока состояние стало критическим. В реанимацию направил врач взрослого отделения. Ну а там кома и второй инсульт.
Вы можете почитать текстовый вариант в моем журнале на baby.ru/nanako, надо отмотать журнал до марта 2012года . Запись видео без детей не возможна, днем они не спят, а ночью сплю я😅
@@ВалерийВоложенок не у всех дети спят днём 2-3 часа. Старшая дочь моя вообще спала 5 часов в сутки ночью, и высыпалась и прекрасно себя чувствовала (чего обо мне не скажешь). А младшая максимум час в день с рождения. Сейчас у каждого второго ребенка есть хоть небольшие, но проблемки по неврологии. И потому не все, не все детки спят в принципе днём.
Какие фонды для полостной операции. Фонды собирают деньги на окклюдер. У меня две дочери, обе с врождённым ДМПП, причем больше чем у вас, у одной 15 мм, у другой 20мм, никто никуда нас не гнал, планово раз в полгода осмотр, и операция в 3года, по достижению определенного веса. Так странно
Планово мы уже не могли ждать. На момент операции уже была легочная гипертензия, от нагрузки перестали плотно закрываться створки тригуспидального клапана, размер отверстий увеличивался ежедневно по узи. Почему в Ижевске нам предложили список фондов? У них в 2012 году, не было детской кардиохирургии, ждать квоту в другой регион было делом нескольких месяцев, а у нас была стремительная отрицательная динамика. Почему нам эти фонды не понадобились? У нас была прописка Пермского края и центр сердечно-сосудистой хирургии Пермский нас взял по местной квоте. У меня все три ребёнка с впс дмпп. Но сын то был первый и мы эту дорогу проходили в первый раз и не знали ничего. Верили всем врачам без исключения.
Помню в детстве лежу в больнице на против полаты периодически открывалась дверь где на специальные кровати лежала парализованная девочка,она была намного старше меня у неё были пролежни и лишений вес ,мать была как прозрачная тень,мне же было лет 9и я не понимала зачем такой "взрослой большой и некрасивой " девочки мать которая из месяца в месяц находится у её кровати. Ваши видео ворошат душу вытаскивая щипцами забытые воспоминания наружу...
Удалииа прежний коммент. Наконец- то услышала в шепотном видео почему инвалид. 7 меиров без ивл , на кислороде не могли вызвать ни кислородного голода, ни инстультов. Да и кисты... Если все- таки ни одной вакцины точно не делали, то это, конечно и врожденное. Но что спровцировало такую жуткую эпилепсию. Неужели операция на сердце?
Выписать ребёнка из реанимации с температурой... у ребёнка приступы эпилепсии - реакции 0. Это не просто врачебная ошибка, это халатность 100%! Это уголовное дело готовое. Но.. уверена, она никуда не обращалась. Ни в полицию, ни в вышестоящие мед.организации. Поэтому те врачи продолжают гробить жизни детей.
Мы были молодые и не знали, как все это происходит. Тем более у этого центра оперблок и палаты в разных частях города, а такое мы вобще не видели. Это и наша вина тоже, надо было все изучить, вплоть до должностных инструкций врачей. Кто же знал....
Почитала комменты, сколько же хейтеров у вас. Сколько говна люди смогли написать под таким откровенным видео ((((( Слава богу эти страшные моменты позади у вас
А вам кардиолог давали разрешение беременеть и рожать? Поскольку у вас самой, оказывается проблемы того же порядка/операция в прошлом/разве это не зона риска?
История ужасная. Но вы сказали, что и у вас была операция на сердце и получается у вас это наследственность . И лучший вариант вам было бы делать эко от донорской яйцеклетки. Все передаётся, перед планированием лучше к генетику сходить, сдать все возможные анализы на наследственность .
А доноры что, на все болезни мира обследованы? Там такое вылезет, что не в сказке сказать, ни пером описать. И предъявить будет некому, и ребёнок ко всему не родной. Так что не судите, не сулимы будете. Болезней своим детям не желает никто. Все молят Бога, что б они всегда были здоровы и счастливы.
При операции на открытом сердце режут грудную клетку и затем её раздвигают для доступа к сердцу. Конечно потом все закрывают, скрепляют и зашивают, но по протоколу ребёнка вывозят на каталке с аппаратом ивл. Был очень велик риск деформации грудной клетки, собственно не значительная присутствует. Плюс вместо ивл была только подушка кислородная и это могло послужить причиной первоначальной гипоксии и внутричерепного давления. Короче нельзя только что прооперирлванных детей подвергать такому необаснованному риску. Между оперблоком и реанимацией метров 7 без лестниц и порогов. Что конкретно стало причиной инсультов, множество факторов, к примеру врачи не читали нашу карту и не знали, что у степы в голове на момент рождения было 6 кист и поверхностная гидроцефалия, ну и халатность. Даже при критическом состоянии в день эпиприступов ни один врач не остался дежурить в нашем отделении, никто не вызвал невролога или эпилептолога, никто все три дня адских мучений и криков малыша не искал причину такого состояния. Да в этом есть и моя вина, надо было всех раком ставить, но я верила в профессионализм врачей, дура....
@@ironmom это действительно большая ошибка верить в врачей. В то, что они хорошие. К сожалению, это большая редкость. И я не понимаю зачем они все идут учиться на врачей, если так не любят свою профессию. Ведь любой врач- это уже большая ответственность за жизнь любого человека в той или иной степени.
Не понимаю.Такого быть не может. Размеры дефекта увеличиваться не могут.Это патология врожденная. Это не может изменяться.Могут быть вторичные осложнения. так что ничего не понятно.
продолжаю не понимать .То что вы рассказываете за гранью.Перегородка не рассасывается.Значит трехкамерное сердце было изначально.Но диагноз не поставили.Приступы были признаками инсульта.Презентация.Реланиум это правильное лечение приступа, но сразу должна быть сделана компьютерная томография.Инсульт это ожидаемое но редкое осложнение операций на сердце. за гранью.Где это убойное место и как вы туда попали?
@@БолотнаяКувшинка может. С моим сердцем было также, дмпп рос, но дольше от 8мм до 1,8см за 4 года. Степино сердце изначально было с небольшими 2 дефектами. Его вёл федеральный кардиоцентр. Их узи перепроверялись ещё у двух спецов узи. Дефект рос, это подтверждено их выписками.
@@БолотнаяКувшинка Это убойное место в перми. Это федеральный кардиоцентр. Мы писали в Москву, но тупо не успели доехать. Они ответили, уже, когда Степа был в коме.
@@ironmom сочувствую но не верю.Естественно не вам.С ростом сердца дефект может немножко увеличиватьсч за счет роста.Но не наглазах.Они накосячили.Очень важно кто узи делает и что он видит.Видимо техника осмотра была еще та.Ну не может рассосаться перегородка.Они заранее не расчитали риски .А то что вы рассказываете потом за гранью.Досматриваю вторую часть.Но не реагировать на эпи статус у ребенка это преступление.Есть протоколы что надо делать после первого второго повторяющегося приступа.
у меня ребенок недоношенный, конечно тоже с открытым овальным окном были (при рождении 4мм), это самый простой дефект сердца. Овальное окно при обычной ситуации ребенок рождается делает первый вдох, окно закрывается, но довольно частые случаи, что не закрывается, и с овальным окном, насколько я знаю, очень обычная ситуация, конечно, для матери, это ужасно, но пороки бывают сложнее и страшнее . Вся ваша ситуация похожа, но ЖУТКОЕ издевательство врачей, ребенок плохо перенес операцию, черт знает как ее сделали, в суд на них! чтобы не повадно было над людьми издеваться... я сама из Удмуртии но живу сейчас в Спб... что за отношение к людям... на самом деле, думаю что вас не брали на операцию, потому что не было все так критично.. но вот дальше, это ИЗДЕВАТЕЛЬСВО над людьми
Наталия Перфильева у нас было две дырки ооо и дмпп. На момент госпитализации они слились в одну большую 18мм. А в день операции перегородки уже совсем не было. Поехали клапаны и началась гипертензия. Это заблуждение считать, что есть легкие пороки.
Вы очень красивая! Чудо какая очаровательная)) желаю вам и вашему ребёнку счастья и хороших людей на пути!
Никакие слова не могут выразить моё искреннее сочувствие к Вам... будьте счастливы, здоровья всей Вашей семье❤
Вы очень замечательная. Вы так рассказываете с вами эту историю переживаешь. Вы очень сильная. Вы умничка. Вами можно только восхищаться. И муж у вас очень замечательный. Вы большая молодец.
Какая вы милая, я от всей души желаю вашему ребеночку крепкого здоровья 🥺❤️
Спасибо ❤️
Дай Бог Вам и Вашему ребеночку здоровья,у вас всё будет хорошо!!!Вы умничка,держитесь!!!
Вы такая сильная и при этом красивая, милая, женственная))) Любуюсь и восхищаюсь Вами!
Настя, ты сама выглядишь как подросток! Ты мужественная, красивая, умная девочка. 🌸
Настя, вы удивительная. Спасибо, что рассказали. Когда вы плакали, мне хотелось вас крепко обнять.
Ваша история тронула меня до глубины души. Вы очень сильная! Здоровья вашей семье!
Оксана Миронова спасибо💐
Какая мудрая молодая женщина! Стоит крепко на земле. Молодец!❤️
Я посмотрела пока только первую часть вашей истории. Какая вы умная, красивая и очень мужественная и сильная молодая женщина. Жизнь не такая радужная, как нам представлялось в детстве, важно как мы преодолеваем её удары. После подобных историй я понимаю, насколько мы-женщины сильные и прекрасные люди. Я желаю вам всего самого лучшего. Спасибо за вашу историю, я уверена, кому-то в сложной ситуации она поможет не остаться с бедой один на один.
Здравствуйте. Как я Вас понимаю. Я 15 раз отдавала дочку на операцию.Были наркозы и по 13 часов, и по 8 часов, и было много реанимаций. И надежда была только на Бога. Значит нам суждено было через это пройти. И Слава Богу моя доченька жива, сказать что здорова нельзя, но мы живём с Божьей помощью. Александра.
А что с вашим ребеночом?
Как я вас понимаю моя дочь также родилась на 35 неделе была ишемия головного мозга это тот же инсульт когда нас выписывали из патологии новорождкнных куда мы были переведены после роддома, лечащий врач сказала наберитесь терпения лечение будет долгим в противном случае нам грозил ДЦП и умственная отсталость , помню как бегала по 2 р в месяц к неврологу, окулисту, к кардиологам как у нас еще было открытое овальное окно тоже как и вам было строшно от той неизвестности , а что дальше? Сейчас дочке 7 лет в этом году она идет в школу, ребенок опережает в развитие сверстников я сейчас вспоминаю все как страшный сон , вы тоже справитесь держитесь! Все будет хорошо!
Вы такая красивая девушка. Здоровья вам и вашему ребёнку.
Вы действительно
iron mom. Пусть у вас все сложится хорошо!
Вы очень прелестная и мудрая
Вы такая молодец, я тоже много пережила всего со своим сыном и очень вас понимаю,, держитесь, все будет хорошо!
Степа сильный малыш. У него и у вашей семьи будет все хорошо. Все самое лучшее впереди.
Лилия Пинчук да, все обязательно будет хорошо
Здоровья вам. Спасибо за видео. Молодцы, что решились записать...
Ужасно, страшно слушать. Сочувствую и сострадаю всем сердцем!
От всей души желаю вам всего самого наилучшего… сил вам и терпения! Вы умничка и большая молодец!
Какие молодцы. Удачи вам и больше любви от окружающих.
Вам очень повезло что Степа остался жив. Мой первенец умер в 2010году.Он так и не вышел из комы. Это был ад на земле 😥
Мои соболезнования. Мой сын умер в конце 2022, это так тяжело! И до сих пор я не могу снова забеременеть 😢
Красивая мама и красивый сыночек. Здоровья вам и силы бороться.
Девушка наткнулась на ваше видео и напомнили мне птицу, птицу Феникса которая восстала из пепла.
Я из морга забирала. Это очень страшно. Сижу плачу вместе с вами
Какой у вас чудесный малыш🎉❤
Такая молодая и красивая. Очень жаль ,что так вышло. Но вы справитесь. Вы сильная. Счастья вам. Такое лицо красивое....💖💗💗💓💞💕💕
Вы прекрасна! Спасибо, что поделились!
очень хочется продолжения, здоровья вам и вашим деткам!
Солнышко, какая же ты сильная девушка. Слушала тебя и то же плакала. Сколько же тебе пришлось пережить. И какое у тебя большое сердце и много смелости взять ещё приемного ребёночка. Удачи тебе и будьте здоровы !
Это все так страшно😔вы такая сильная мама,у вас даже есть силы на улыбку,или это нервное😔
Много лет прошло, сейчас можно улыбаться, я знаю, что у этой истории хэппи энд☺️
@@ironmom непременно,только хеппи энд🤗♥️🙏от души желаю
Кот хорош! Здоровья вашему малышу! Храни вас Бог!
Это кошка - Алиса😻
@@ironmom Хороша Алиса. У меня точно такого же окраса котик был, Васька звали. У моего младшего ребёнка, кстати тоже порок сердца
Крепкого здоровья
Мой малыш умер в 2022, слушаю ваше видео и плачу. Слава Богу Степа выжил! Счастья вам и вашей семье!
Надо иметь большое мужество рассказывать людям про своб большую боль в жизни. Пусть всё будет хорошо у вас. Сил, терпения и любви. 🧡
Не переживайте моей маме тоже ставили такой диагноз, она родила двоих детей, и прожила до 90 лет.
ты умничка и сильная девушка. держись. молись Иисусу. Он исцеляет то, что не могут земные врачи
:D
Как же Вы все это выдержали? У дочки в 5 лет был компрессионный перелом позвоночника, её, положили в больницу, я думала, что сойду с ума. А тут такое... да еще и совсем малыш. Сил Вам и терпения!!! Растите здоровыми. Степа славный мальчик
Вы герой! Перелом позвоночника это ведь тоже очень страшно!
Молись Богу и верь ,выздоровит твой ребенок
Очень хочется послушать но ничего не слышно пожалуйста звук
Какая жуткая история. Вы такие сильные
Здоровье вам вы умница
Прочитала комментарии. Стало стыдно за некоторые. А еще людей называют РАЗУМНЫМИ... Вы делитесь самым сокровенным, а они ведро помоев на голову выливают. Пожалуйста, не обращайте внимания на таких комментаторов! Им остается только посочувствовать... Вы - прекрасная мама! Старались сделать все возможное для сыночка! Хорошо, что малыш справился:) Такой замечательный парень растет! Папа - чудесный! Надежная опора для жены и деток. Очень приятная семья:) Радует, что вы не зацикливаетесь на детях, не душите чрезмерной заботой и гиперопекой, а уделяете им столько внимания, сколько гармонично для них. Не больше, не меньше. И о себе не забываете - это тоже важно:)
Всегда тяжёлая болезнь ребенка читается в глазах мамы. Эти глаза,навсегда,наполняются вселенской печалью,даже когда их обладательница смеётся.
Все будет у вас хорошо. Вы перебороли все.
У вас такая аура светлая! Даже животные от вас не отходят
Кошмар. Я не понимаю как вас могли отправить на второй день домой, почему под угрозой увольнения лишь смогли вас взять в реанимацию. То что с вами было это описывают всю Российскую медицину. Обнимаю Вас. Мой ребенок родился маловесным, на седьмой день из реанимации его забрали в операционную. С момента кесарева у меня начался ад, я с содроганием вспоминаю то время, то жуткое ощущение беспомощности и безысходности.... Ко мне впервые на руки он попал на 23 день его жизни. Далее было еще переливание крови и долгая реабилитация. Сейчас нам 1,8 у нас ЗППР мы все еще не ходим. Но я все равно счастлива)
Настя, здравствуйте, пишу комментарий на середине видео, я не понимаю, что за врачи были у вас… Как отдать ребёнка с температурой из реанимации на след день… Как при эпи приступе поставить реланиум и вернуться в палату с ребёнком… Дети после полостной операции минимум 3 дня в реанимации должны быть…
Я не понимаю, что за равнодушные и безответственные врачи были рядом. Я вас обнимаю, как мать я разделяю с вами вашу боль.🙏💋
Уменя боат тоже врожденный порок сердца и отказались от операции и он живет ему уже будет 55,,так что все у вас будет хорошо🎉🎉🎉
Девушка, милая, не надо все это вспоминать , рвать себе сердце!!! Дай Бог, что это закончилось. Живите светлыми моментами! Здоровья Вашему сыночку!.
Это обязательно надо было рассказать. Я помню, что 7 лет назад, никто не знал, что делать со Степой. Наши близкие не хотели и не умели переживать подобное. Многие только из этого видео узнали, почему мы так много "лечимся" с сыном. Для многих в нашем окружении стало открытием, что умственно отставке дети бывают не только у алкашей. Чтобы отношение к детям инвалидам изменилось, надо, чтобы люди знали больше таких историй, знали, что такое происходит не только по вине родителей и никто не застрахован.
Правильно что сделали видео. У нас тоже порок сердца "легкий" и людям надо знать все подводные камни идя на операцию что их может ждать. И что верить в профессианалмзм врачей надо с осторожностью. Легко рассуждают те кого это не касается.
Ну, при такой эпи активности, все нейроны на свалку. Это не умственная отсталость, а просто. То, что прошло ГЭБ с вакциной не дает развиваться ребенку. Не дает образовываться новым нейронным связям, не дает обучаться. Все гибнет в этих приступах.
Какая милая кошечка,поддерживала вас морально
Киса мурчит так приятно
Здравствуйте как можно с вами связаться, хочу взять детей но не знаю с чего начать просто и ситуация у нас сложная
Настя, пожалуйста расскажи, что значит стоять на гвоздях, ты говоришь об этом в самом начале. У тебя на канале есть об этом?
Сразу уточню, что на гвоздях стояла я, не мои дети. Ну так на всякий случай 😊 гвозде терапия. Подробно можно почитать в инстаграме у instagram.com/aleksandrbrat?igshid=1slajrlw4tjaz или instagram.com/mayaderyabi?igshid=9vkf3o9mki5s. Сначала я отправила муда к Саше, посмотрела, как это работает со стороны, а потом пошла сама в любимую студию йоги. Суть в том, что ты действительно встанешь голыми ногами на гвозди и это боль, адская боль. Чем больше зажимов в теле, чем сильнее забита голова, тем острее боль. Мастер помогает подышать первый приступ паники, сердце стучит между ушей. И вот тут у каждого свое. Кому то надо, чтобы его обняли, кому то, чтобы не трогали. Кто то ревет, а кто то смеется. Тут в голове ты слышишь, что тебя волнует, видишь решение проблемы или новый путь. Я поняла, что мне еще больно от всей этой ситуации с инсультом, что это внутри меня. Что мне необходима поддержка, чтобы меня услышали и поняли. Поэтому решила записать видео. Перестала слушать людей, которые убеждали, что это пустяки, надо просто забыть тот март, вычеркнуть из памяти апрель. Стало намного легче жить. Очень хочу повторить, но и боюсь одновременно, невероятная волна эмоций, отходишь не один месяц.
@@ironmom Спасибо, очень важно было получить ответ. потому что я здесь besthappyfeet.com/timetable/ стопами занималась и не удивляюсь рассказу твоему.
Настя, здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, координаты врача из Уфы, тел, адрес и тд. Может быть, нам он тоже поможет. Заранее спасибо.
Вы такая красивая и приятная❤️
Какая вы умная и вообще,вы как-будто из сказки. Обидно за вас,каждая мама сейчас понимает,что вам больно... Очень хочется обнять вас,сказать хорошие слова,утешит вас мой комментарий? Но не отреагировать на вашу искренность невозможно. Надо вам идти в церковь. У меня тоже больной сын,я с молитвословом давно,молюсь и верю. Бог творит чудеса.😊
Мы из Воткинска и тоже оперировались в Перми по квоте, бесплатно, почему вас послали на благотворительные фонды?
Где вы оперировались , почему вас послали в другую больницу, почему не ставили обезболивающее?
Где вы оперировались?
Вы оперировались в 2012 году? Год принципиально важен в вопросе квот. Тогда ещё не было кардиоцентра на Жукова и был только институт сердца Сибирская-Луночарского. Где оперировали? В кардиохирургии на Луночарского, а летскийстацмонар на сибирской. В какую другую больницу посылать? Мы из Пермского края, проживающие в Перми, квоту в Москву не успели оформит физически, а при наличии кардиоцентра в Перми, та же Тюмень тоже нам не светила. От критического узи в Ижевске до операции прошла неделя. И каждый день узи было только хуже, не было у нас времени ждать квоты куда-то ещё. Из кардиологии нас отправили в неврологию, потому что восстанавливать ребёнка после инсульта надо в профильном отделении. А ребёнок то парализованный был изначально. И зачем обезболивающее при инсульте и эпиариступах? При голоде и гипоксии, если говорить о днях между операцией и инсультом. Второй то уже случился в коме в реанимации. То что катетер лопнул, дак это его надо было удалить, а не обезбол колоть.
Я много раз в видео повторяю, что наша вина есть, мы много врачебных ошибок могли предотвратить, если бы знали, как надо и как правильно. Мы не знали и допустили. И до сих пор у меня не претензий к оперирующему хирургу, только благодарность, Суханов младший отличный хирург и это качество операции на Кипре тоже оценили. Только к детским кардиологам и реаниматологам много вопросов. Почему же так вышло? Почему рано перевели из реанимации, почему не обращали внимания на жалобы все три дня, почему не вернули в реанимацию после первого приступа, почему пытались скрыть факт инсульта, почему скрывали второй, зачем втихую перевели ребёнка из реанимации без нас во второй раз и ещё много всяких разных.
А что до родов не было узи и скрининга?
Через какие страшные испытания вам пришлось пройти, любая мама поймет 😢
Как можно такие неадекватные советы давать, чтобы скрывать от мужа 😨
На основании своего опыта
Сколько маме лет, ну совсем прям девочка.... Всего вам наилучшего! 💞💗👌
На видео лет 27-28
Здравствуйте
Подскажите пожалуйста ваш ребенок с инвалидностью ходил в сад ?
Обычно мамочкам платят по уходу за ребенком инвалидом , а если ребенок ходит в детский сад эту выплата не забирают ?
Заранее спасибо за ответ
Нет, эту выплату не забирают. Ее отменяют только, если Мама работает официально
Из какого вы города? Я тоже из Пермского края. Переехала в Чернушку. Родом из Перми.
Родом из Чайковского, жили в Перми
@@ironmom сколько лет Степе сейчас? Как его самочувствие?
9 лет, прекрасное самочувствие)
Жалоб и объективных причин не было , я просто хотела сделать узи сердца... это как? Просто так же не появилась идея фикс
Стандартных признаков у Степы не было. Он прекнасно набирал вес, не синел, не было отдышки, при этом он был весьма активен и уже ходил вдоль опоры. Врачи не слышали у него шумов фанендоскопом и ЭКГ была хорошая. Но мне было не спокойно и первое узи в 3 месяца я заставила нам назначить, потом все узи были тоже по нашей инициативе и все показывали отрицательную динамику. Узи в марте 2012 года, на котором стало ясно, что операция нужна срочно, тоже сделали мы сами. Врачи хотели ждать первого др, мол так по протоколу, раз в пол года. Но уже была легочная гипертензия к июню все было бы печально
Шумов не было, экг хорошая... клиника у ребенка хорошая, всё как обычно... откуда подозрения что порок сердца? С чего вдруг, если все хорошо? Просто так ради интереса же не делают узи сердца? По вашему рассказу абсолютно здорового ребенка обследовали и вдруг обнаружили тяжелое заболевание. Должны были быть какие то признаки, жалобы, прежде чем вы забили тревогу.
Почему направили на первое узи? Может во время беременности на узи уже выявляли проблемы с сердцем у плода. Тогда Ваше желание обследовать ребенка вполне оправдано.
Елена Флото , так узи делают в месяц. Сейчас по крайней мере
@@olesyakorotkova8791 узи сердца делают всем подряд?
Держитесь!!!
У меня бы даже вопроса к мужу не возникло, что за трэш с мужчинами русскими происходит??? Это же их кровь, их ребенок!!! Что за инфантильное отношение к мужчинам в России?
здоровые не нужны！ （не то что брльные）Вы как с дуба упали...
Здоровые дети не нужны.
Папа родит еще - мужики нарасхват.
Такое - это не мужики. Мужчину мужчиной делает вовсе не половой орган
Вы ещё сама совсем девочка и уже такие испытания 😣
Не слышно
Поражаюсь врачам 😢 отчасти это их право вина и халатность
Какая же Вы потрясающая!
Ваш ребенок жив, и это самое главное. Больше не плачьте. Много историй похожих, закончившихся плохо. А Вам повезло, слава Богу
Восхищаюсь, как много в Вас силы и мужества. Никому не пожелаешь испытать все эти переживания на собственной шкуре, но вы достойно прошли данную проверку и проделали кардинальную работу, которая дала свои результаты, что достойно уважения. Успехов вашей семье и крепчайшего здоровья малышам.
Вы подавали в суд на таких врачей, на негласное правило-нет места в реанимации? На главного врача? На тех, кто вам в лицо все это говорил…
Всё, что рассказано в этом видео - это уголовная статья и тюрьма для таких врачей... я слушала историю этой милой девушки, у меня просто волосы на голове шевелились... это же капец!!! И это наша медецина???
Если после всего, что она прошла, она не обратилась в полицию и не написала во все вышестоящие мед.инстанции, то я её просто не понимаю... За такое халатное отношение врачи должны нести ответственность! Это же жизнь ребёнка! За такое надо наказывать и жёстко. Это хорошо, что твой ребёнок выжил. Выжил и остался инвалидом... А другие дети?
Советы скрывать от мужа это вообще что за треш 😮😮😮😮 какой нормальный муж, близкий и родной мужчина вообще такую мысль может допустить 😮 а если модет, то нафиг он нужен вообще в таком случае. Просто бред
Я посмотрела видео с интервью с ребёнком в 4, 5 и 7 лет. Уже очень большой прогресс, сил Вам!!! У меня ребёнок сейчас в 4.5г очень похоже себя ведёт . Никаких не было операций, а отсталость есть . Думаю, это не связано с операцией . Я не могу понять , почему это происходит . Боль ..
У нас дело не в самой операции а в 2 ишемических инсультах после нее. Мозг был поврежден на несколько дней позже самой операции. Вам уже делали мрт? Искали причину?
iron mom не делали . Мы семьей у остеопата лечимся (я к нему попала, когда ребёнку было 2месяца со своими проблемами, потом всей семьей лечиться стали у него). Он не говорит четкой причины, почему так . Прогресс есть видимый, дочка развивается , но с задержкой по сравнению с другими детьми. У меня ещё старшая есть девочка - она наоборот очень развитая. Остеопат сразу сказал, что у меня это сложный ребёнок . Мы тогда не понимали , почему.. сейчас 4.5года. В садик обычный ходит с 2 лет. Слова повторяет (не выговаривает нормально). Считает до 20, цвета знает . Может пазлы собирать до 60элементов (когда настроение есть). Книжки очень любит листать смотреть. Но в бытовой жизни не использует почти речь. Также постоянно ерзает , на мне скачет. Обнимает постоянно меня . С детьми в садике не играет . Дома с сестрой играется в примитивные игры - бегают , слаймы жмякают. Мы выбрали лечение у остеопатия, так как на себе и семье очень вижу результаты . Но он не волшебник . Сейчас говорит, что пойдёт ребёнок в обычную школу и она понимает достаточно хорошо . Видимо пока не доживем до нормальной школы и не заговорит нормально, у меня это беспокойство будет . Говорит, что она нас учит терпению .
В саду логопеда обещают после 5лет. В коррекционный сад чтобы попасть , надо очень сильно напрягаться в нашем городе и возить сложно .
@@ЕкатеринаМихайленко-д1у мы возили в коррекционный сад по 40 минут в одну сторону. Итого по 3-4 часа только дорога в сад отнимала. Но я им благодарна, они достали Степу из панциря, разговорили, он стал общительным и активным. Но с малышкой на руках дорога была кошмаром. Нам логопеды обещали обычную школу, но толку то от их обещаний, гарантий то нет
@@ЕкатеринаМихайленко-д1у вам бы нужно к хорошему специалисту неврологу,например.Нужно знать причину,иначе как можно лечить...может вакцина?...
Дети нас действительно учат терпению. У нас с дочкой все было хорошо. Но ребенок был замкнутым, кроме меня ни с кем не общалась, пуповину как будто не дорезали. Хвостиком, даже в туалет ходила снаружи ждала. Подруг не было. Когда спросила, а почему ты не возвращаешься с Аселей (приятная, веселая) - промолчала. Вывести на разговор было вообще чем то невозможным, в школе не отвечала, пока не спросят, даже если знает. Письменно делала устно молчала. Я за старшие А классы переживала. Психолог поведенческий был э, который со стороны смотрит в парке в 5 лет перед школой и сказала, что все нормально, очень умная, воспитанная, и просто очень тщательно подбирает окружение. Не рубаха парень, ей самой собой нескучно. А потом я узнала, что Аселя дружит за конфетки). И предложила для полного общего физ развития на айкидо, до этого были танцы, гимнастика (никакогда не заставляла, не настаивала и не упрекала, кг да бросала. Может быть иногда надо было настаивать?) А ещё было ИЗО со сказочным преподавателем как Арина Радионовна - 5-летние дети у нее неуправляемые как заворожённый сидели и слушали. Моя дочка ее обожала. Но через полгода она перестала преподавать (на пенсии, маме 90 было - не до уроков). Я ей звонила, просила частные, но она не могла. До сих пор ее с теплом вспоминаем. Даже ребенок ее помнит! Она осаживала сопливых родителей-жабаподобных (которые считают что они пупы Земли, вечно жалующие, ищущие везде несправедливое отношение к их детям и к себе лично) так легко и непринужденно, они и фыркали и грозились идти дальше, а она на из провокации не шла, разворачивалась и уходила. Это женщина могла взглядом войну остановить!
Получается, что у Степы случился инсульт и его диагностировали и ипенно поэтому его выписали из реанимации, так как были уверенны, что он умрёт. Так что ли? Чтобы он не занимал место в реанимации? А потом его положили обратно, так как он жив и пришлось его лечить, но без прогноза на выздоровление. Ну что сказать? ... Видимо у врачей такие были умтановки, такие алгоритмы. Ну а вам и всем, кто помог выходить Стёпу - все тёплые слова и любовь.
Нет. Была операция на сердце, перевели из реанимации не проверив состояние, игнорировали ухудшение, случился инсульт, его тоже игнорировали, пока состояние стало критическим. В реанимацию направил врач взрослого отделения. Ну а там кома и второй инсульт.
@@ironmom спасибо за ответ!
Не смогла досмотреть, неужели нельзя записать видео когда ребенок спит? ничего же не понятно и не слышно
Вы можете почитать текстовый вариант в моем журнале на baby.ru/nanako, надо отмотать журнал до марта 2012года . Запись видео без детей не возможна, днем они не спят, а ночью сплю я😅
@@ironmom такой маленький ребёнок ещё днём спит часа 2-3,вот и записали бы видео,а то не слышно нечего.
@@ВалерийВоложенок не у всех дети спят днём 2-3 часа. Старшая дочь моя вообще спала 5 часов в сутки ночью, и высыпалась и прекрасно себя чувствовала (чего обо мне не скажешь). А младшая максимум час в день с рождения. Сейчас у каждого второго ребенка есть хоть небольшие, но проблемки по неврологии. И потому не все, не все детки спят в принципе днём.
Я думаю,что вы курите,лет с 10(сори ,если ошибаюсь)и поэтому у вас такие неврологичные дети.
@@фрекенБок-ю4е что за чушь?Больные дети рождаются и у некурящих и непьющих.
Какие фонды для полостной операции. Фонды собирают деньги на окклюдер. У меня две дочери, обе с врождённым ДМПП, причем больше чем у вас, у одной 15 мм, у другой 20мм, никто никуда нас не гнал, планово раз в полгода осмотр, и операция в 3года, по достижению определенного веса. Так странно
Планово мы уже не могли ждать. На момент операции уже была легочная гипертензия, от нагрузки перестали плотно закрываться створки тригуспидального клапана, размер отверстий увеличивался ежедневно по узи. Почему в Ижевске нам предложили список фондов? У них в 2012 году, не было детской кардиохирургии, ждать квоту в другой регион было делом нескольких месяцев, а у нас была стремительная отрицательная динамика. Почему нам эти фонды не понадобились? У нас была прописка Пермского края и центр сердечно-сосудистой хирургии Пермский нас взял по местной квоте. У меня все три ребёнка с впс дмпп. Но сын то был первый и мы эту дорогу проходили в первый раз и не знали ничего. Верили всем врачам без исключения.
Помню в детстве лежу в больнице на против полаты периодически открывалась дверь где на специальные кровати лежала парализованная девочка,она была намного старше меня у неё были пролежни и лишений вес ,мать была как прозрачная тень,мне же было лет 9и я не понимала зачем такой "взрослой большой и некрасивой " девочки мать которая из месяца в месяц находится у её кровати.
Ваши видео ворошат душу вытаскивая щипцами забытые воспоминания наружу...
У моего малыша тоже 2 дырочки было в сердечке. Такая же проблема. Мы на учете. Мне страшно.
Наша история с сыном исключение. У вас все будет хорошо!
До 5 лет должны пройти
@@ВаляБелоусова да прошли с учета сняли нам 2 годика
А как проходила беременность , в стрессе или позитивно? А были ли у ребенка какие то признаки проблем с сердцем, или только по словам врачей?
Удалииа прежний коммент. Наконец- то услышала в шепотном видео почему инвалид. 7 меиров без ивл , на кислороде не могли вызвать ни кислородного голода, ни инстультов. Да и кисты... Если все- таки ни одной вакцины точно не делали, то это, конечно и врожденное. Но что спровцировало такую жуткую эпилепсию. Неужели операция на сердце?
Вакцины тоже только врождённое запускают, как и первая инфекция.
Собака в детскую кроватку залезла😵💫, жесть. Очень жаль ребёночка, сочувствую вам(((
Очень тяжёлая история. Какой-то странный медицинский центр, если честно... Будто врачебная ошибка...
Выписать ребёнка из реанимации с температурой... у ребёнка приступы эпилепсии - реакции 0. Это не просто врачебная ошибка, это халатность 100%! Это уголовное дело готовое. Но.. уверена, она никуда не обращалась. Ни в полицию, ни в вышестоящие мед.организации. Поэтому те врачи продолжают гробить жизни детей.
Эхо сердца делают для определения этой потологии
из реанимации на слд день не выписывают... я в шоке.
Мы были молодые и не знали, как все это происходит. Тем более у этого центра оперблок и палаты в разных частях города, а такое мы вобще не видели. Это и наша вина тоже, надо было все изучить, вплоть до должностных инструкций врачей. Кто же знал....
Почитала комменты, сколько же хейтеров у вас. Сколько говна люди смогли написать под таким откровенным видео (((((
Слава богу эти страшные моменты позади у вас
Наверно врачи сгущают кровь во время операции, поэтому случился инсульт.
Вы очень похожи манерой рассказывать на блогера Татьяну Виноградову, у неё две девочки с инвалидностью. Очень схожи
понятно почему вы так хотели проверить сердце -это наследственное...
Это намек на что то?...
Это не намёк, а разумное предположение, что у нездоровый в плане кардиологии мамы могут быть проблемы. ВОТ ОНИ и случились,, якобы
А вам кардиолог давали разрешение беременеть и рожать? Поскольку у вас самой, оказывается проблемы того же порядка/операция в прошлом/разве это не зона риска?
Вне зоны риска. У меня три ребёнка и три раза я рожала сама.
История ужасная. Но вы сказали, что и у вас была операция на сердце и получается у вас это наследственность . И лучший вариант вам было бы делать эко от донорской яйцеклетки.
Все передаётся, перед планированием лучше к генетику сходить, сдать все возможные анализы на наследственность .
Ну вот и вам советую рожать от донорской яйцеклетки!!Ведь отсутствие мозга тоже наследственность!
А доноры что, на все болезни мира обследованы? Там такое вылезет, что не в сказке сказать, ни пером описать. И предъявить будет некому, и ребёнок ко всему не родной. Так что не судите, не сулимы будете. Болезней своим детям не желает никто. Все молят Бога, что б они всегда были здоровы и счастливы.
Гоподи порок сердца это не приговор
А вы точно все видео посмотрели?
@@ironmom там ни чего не слышно
@@ironmom вы не подумайте ни чего плохого я не хотела вас обидеть.Просто я с сыном через все это тоже прошла не надо отчаеватся вы молодцы
@@ЛиляАндреева-б5х у вас тоже посое операции было 2 инсульта у ребенка? Долго в коме лежали? Быстро восстановились?
@@ironmom в коме лежал он 2 е суток. Судороги .Инсульт конечно бог миловал😱востанавливались 2 года.Вторую операцию перенесли хорошо
Проревела почти все видео.
Я все время думаю: а почему было ошибкой врача выносить ребенка из операционной на руках с амбу и что же все же спровоцировало инсульт?
При операции на открытом сердце режут грудную клетку и затем её раздвигают для доступа к сердцу. Конечно потом все закрывают, скрепляют и зашивают, но по протоколу ребёнка вывозят на каталке с аппаратом ивл. Был очень велик риск деформации грудной клетки, собственно не значительная присутствует. Плюс вместо ивл была только подушка кислородная и это могло послужить причиной первоначальной гипоксии и внутричерепного давления. Короче нельзя только что прооперирлванных детей подвергать такому необаснованному риску. Между оперблоком и реанимацией метров 7 без лестниц и порогов. Что конкретно стало причиной инсультов, множество факторов, к примеру врачи не читали нашу карту и не знали, что у степы в голове на момент рождения было 6 кист и поверхностная гидроцефалия, ну и халатность. Даже при критическом состоянии в день эпиприступов ни один врач не остался дежурить в нашем отделении, никто не вызвал невролога или эпилептолога, никто все три дня адских мучений и криков малыша не искал причину такого состояния. Да в этом есть и моя вина, надо было всех раком ставить, но я верила в профессионализм врачей, дура....
@@ironmom это просто капец!! Вы большая молодец, терпения вам, больших успехов, у вас ВСЕ получится!!
Да очень часто сталкивалась с разной халатностью врачей... печальная история. Одно за другим. Сочувствую от души.
@@ironmom это действительно большая ошибка верить в врачей. В то, что они хорошие. К сожалению, это большая редкость. И я не понимаю зачем они все идут учиться на врачей, если так не любят свою профессию. Ведь любой врач- это уже большая ответственность за жизнь любого человека в той или иной степени.
iron mom Вот и я наивная дура , верила в профессионализм врачей Ростовской кардиологии... Сейчас бы старшему сыну было бы 8 лет...
Не понимаю.Такого быть не может. Размеры дефекта увеличиваться не могут.Это патология врожденная. Это не может изменяться.Могут быть вторичные осложнения. так что ничего не понятно.
продолжаю не понимать .То что вы рассказываете за гранью.Перегородка не рассасывается.Значит трехкамерное сердце было изначально.Но диагноз не поставили.Приступы были признаками инсульта.Презентация.Реланиум это правильное лечение приступа, но сразу должна быть сделана компьютерная томография.Инсульт это ожидаемое но редкое осложнение операций на сердце. за гранью.Где это убойное место и как вы туда попали?
@@БолотнаяКувшинка может. С моим сердцем было также, дмпп рос, но дольше от 8мм до 1,8см за 4 года. Степино сердце изначально было с небольшими 2 дефектами. Его вёл федеральный кардиоцентр. Их узи перепроверялись ещё у двух спецов узи. Дефект рос, это подтверждено их выписками.
@@БолотнаяКувшинка Это убойное место в перми. Это федеральный кардиоцентр. Мы писали в Москву, но тупо не успели доехать. Они ответили, уже, когда Степа был в коме.
@@ironmom сочувствую но не верю.Естественно не вам.С ростом сердца дефект может немножко увеличиватьсч за счет роста.Но не наглазах.Они накосячили.Очень важно кто узи делает и что он видит.Видимо техника осмотра была еще та.Ну не может рассосаться перегородка.Они заранее не расчитали риски .А то что вы рассказываете потом за гранью.Досматриваю вторую часть.Но не реагировать на эпи статус у ребенка это преступление.Есть протоколы что надо делать после первого второго повторяющегося приступа.
@@ironmom Подайте на них в суд.Их не надо садить но стянуть с них деньги на реабиллитацию вы обязаны.Жуть. продолжаю смотреть
До слез
у меня ребенок недоношенный, конечно тоже с открытым овальным окном были (при рождении 4мм), это самый простой дефект сердца. Овальное окно при обычной ситуации ребенок рождается делает первый вдох, окно закрывается, но довольно частые случаи, что не закрывается, и с овальным окном, насколько я знаю, очень обычная ситуация, конечно, для матери, это ужасно, но пороки бывают сложнее и страшнее . Вся ваша ситуация похожа, но ЖУТКОЕ издевательство врачей, ребенок плохо перенес операцию, черт знает как ее сделали, в суд на них! чтобы не повадно было над людьми издеваться... я сама из Удмуртии но живу сейчас в Спб... что за отношение к людям... на самом деле, думаю что вас не брали на операцию, потому что не было все так критично.. но вот дальше, это ИЗДЕВАТЕЛЬСВО над людьми
Наталия Перфильева у нас было две дырки ооо и дмпп. На момент госпитализации они слились в одну большую 18мм. А в день операции перегородки уже совсем не было. Поехали клапаны и началась гипертензия. Это заблуждение считать, что есть легкие пороки.
Я, конечно, вам очень сочувствую, но невозможно слушать видео с постоянным грохотом, который громче вашего голоса, постоянно слушала и вздрагивала