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ジョーくんが難病について話してくれる動画は嬉しいです✨我が家の娘(4歳)ですが、小児筋ジストロフィーの中でも2番目に多い福山型先天性筋ジストロフィーという筋疾患の難病です。4歳ですが未だに歩くこと1人で座ることも出来ない状態ですが、元気に楽しく過ごしています🍀*゜発覚した時はどん底まで突き落とされたような感覚で何ヶ月も涙が止まりませんでした。今では笑顔溢れる生活になり、今を楽しく過ごそうという思いで過ごしています😊
ジョーさん有難うございます♪本当忍耐金井さんのような方がいること，人の病気についての思いやりの深さに感動しています。毎日発達障害の子供達のお世話の中で行き詰まる時，私は健康である毎日に感謝しています。🎉神様についても分かりやすく光に感謝することをおしえています。🎉純真な子供達の姿は永遠に生きて守ってあげたくなります。🎉❤️しかありません。🎉😊有難うございます。🎉そんけいしています🎉場美^_^ハッピースマイル🎉世界平和🎉😊
私の息子私のお腹の中にいる時、頭の真ん中に動脈瘤がある事が分かりました。赤ちゃんに負担をかけないように帝王切開で産み、３ヶ月に１回病院で検査！1年に１回になり、2年に１回、３年に1回と検査をしてきました。そこ子は１８歳になり、来年検査！検査の結果が良かったらもー大丈夫でしょーとのこと！動脈瘤も消えました。消える事もとても珍しいとのことでした。願い続け、いい方向に願いが叶う！皆が幸せになりますよーに。病気が治りますよーに。
私も指定難病です。今の医学では治療方法がなくジワジワ進行して不安と恐怖の毎日を過ごしています。コメント欄を見て私だけじゃないんだと思いました。今生きている事に感謝しながら前向きに頑張ります。
最後に流れる歌声にいつも涙します「生きてさえいれば…」色んな人を思い出しこの言葉をかみしめ今出会っている人への感謝を忘れず生きていきたい。紙の本、いいですね！ 星湖社の金井さんの活動を知れて良かったです！
ジョーさんの本を3冊読んで、何度か読み返して、物事の捉え方などを心に刻んでいます。自分の闘病のことは思い返すのが辛く、人に言葉で発信することは難しいけれど、闘病記をたくさん読んで、考え方の参考にしていることはありました。本は大事ですね。心の支えになります。動画ありがとうございました。
星湖舎の金井さんが意義のある素晴らしいお仕事や活動をされていることを知ることができました。紙の本でないと心に届かないこともあると私は信じています。素敵な方を紹介して下さり、ありがとう😃
すごく素晴らしいです👍旦那が難病ではないのですが、急性リンパ性白血病になり難治性と言われた時に病気は人それぞれ症状も違うし性格も違うので、勉強したい、知りたいとこのような本を求めて本屋さん何軒か探しましたが数は少なく思ったので、こうして本を出そうとして下さる事、出版社さんを知ることができて嬉しいです😊ありがとうございます❤
すごく素敵な活動です😌こうゆう風に活動してる方がいる事、本を書いてる人がいる事、場所がある事を知って、胸に染みました❗️
ジョーさん🤗人生色々あり過ぎて😣💦へこたれそうになるけど😢ジョーさんの動画見て元気で挑みたいと思います🌻🌸感謝🙏
うちの息子は現在7歳ですが1歳の時に小児がん(神経芽腫)になりました‼︎ネットでいろいろ調べたりしましたけどネットだけを信じてもダメだと思い、自分なりにどうやって小児がんと向き合うかを考えて治療に向かいました。それで、なんとか退院して5年経ちました
全くその通りなんですよ！本を手に取って、本も残る。気に入った本が手元にあるともう一回読んでみようってなるし、本好きの自分にとって手に取るが意味あるんですよね。電子書籍も読みますけど、本屋さんに行って探すのも醍醐味なんですよね。ジョー君が言葉にしてくれて改めて気付かされました。ありがとう😊
私もまさに今、大切な人を亡くしました。お月様に、いるような気がして娘と、ありがとうと伝えました。
私の父は去年肺がんで亡くなりました。対応してくれた病院が悪かったと思っています。余命が長くないからか、看護師さんの看護が酷かったし、母に対しても酷い言葉を平気で言う人でした。私がいたら絶対に怒ってると思います。母は悔しい思いもありましたが言えなかった。何故なら母がいない時に父への看護がちゃんとしてもらえないかもしれないと思ったからです。私はそれが今も悔しいです。
ジョーさん、ご自分の誕生日に素晴らしい動画のアップ、なんだか感動しました。金井さんも素敵な方だなぁ。「彼女のおかげ」という言葉が特に素敵に感じました。
私は3年前に難病が見つかりました。自分の誕生日なのに人のためになる動画をあげるジョーくんはやっぱりすごいや✨ジョーくんにいつも元気をもらってます！いつもありがと🧡
母が多発性骨髄腫で10年、去年父が肺がんステージⅣで現在緩和ケア。在宅介護してます。私の仕事はケアマネ。他人の親のお世話してる場合じゃないのに、毎日ジレンマで精神的に参る事も😢ジョー君の動画にどれだけ心が救われてるか😂
自身の誕生日にこのような動画をあげる事ができるジョーくんには本当に幸福になって欲しい🙏お誕生日おめでとう㊗️🎉今からゆっくり観ます
19歳の時にいきなり倒れて、それから約23年間は1年に最低1回の入退院を繰り返して来ました。毎回、救急車で緊急入院で入院約1ヶ月・自宅療養約1ヶ月です。現在は医学の進歩のおかげで入院は免れていますが、お薬服用と通院しています。当時の主治医先生や看護師さん達が暖かい優しさで支えてくださり、もう感謝してもし切れないくらいです。
希望、忘れてたけど、ジョーくんが関心をもってくれてこのような動画で伝えてくれたことが嬉しすぎる。金井さんがおっしゃったように、病気になってから失った物もたくさんあるけど、逆に自分の為にたくさんの人が関わってくれています。紙の本大切な本は色が変わってもそばにあります。５５歳ゾロ目のおばちゃんから感謝を込めて🍀🌈
1冊の書籍が道しるべになり勇気付けられる方が増えます様に🙏奥様の死を無駄にしない金井さんに敬服ですありがとうジョーくん！
私の父親も日本で数例しかない難病を抱えて大学病院に通院してます。１日3回飲む薬の量もとても凄い量です。あまりに珍しい難病で国から補助金が出ています。幸い母親が凄く前向きな人で家族を元気にしてくれます☺️私もそんな弱い父親を支える強くて優しい母親のような人になりたいと思っています😊難病のことを取り上げてくれてありがとう！
別れた旦那が末期の癌で､毎月旅行してますが､だんだん痩せてきてます。最近はユ―チュ―ブで､ 発達障害､自閉症､ダウン症､難病の子供たちの動画を見ますが､ご家族の思いもわかり､周りの理解､協力や支援が大切だと思います。ジョ―君が話題にしてくれ､みんなに知ってもらう事が大事で､ジョ―君の優しさや人間性は素晴らしいし元気がもらえる。
闘病した人、その人に寄り添ってきた人が、心の内を吐き出し、語り、「スッキリした〜」と言えるのは、とてもすごいと思います。医学的な事も、もちろん大切ですが、「誰に何を相 談したら良いか分からん」とか、孤独に追いやられる不安を喋ってたり聞いたりは、とても大事な事だと思います。
ジョーくんの紙媒体への想い、金井さんの闘病記へかける想い…。ものすごく感銘を受けました。私の息子はトゥレット症候群で難病指定ではありませんが、未だ医療の世界でははっきりとは解明されていない病気を持っています。私は同じ境遇を持つ方とblogを通して繋がり共感を受け勇気づけられて今があります。でもblogの世界も狭く、こういう形に残る「本」として情報を得られる方法があるという事に気づかさせた1人です。私のような者が出版するのは烏滸がましいのかもしれませんが、こういう体験記を探している人がいるかもしれないと思い紙媒体での出版を考えるいい機会をいただきました。ありがとうございます！
私も若年性の癌になりました。ただ不幸中の幸いで早期発見だったので今は元気です。病室で本に救われた気持ち凄く凄く分かります。何冊も病室で本を読みました。まだまだ知らない病気も沢山あるんですよね。私も凄く興味があります。1人でも救われるようにと活動されてる出版社さん本当に有り難いですね😢
いつも楽しく拝見しています。青森のカズです 私も難病指定で、治療も確立されてないＩｇａ腎症で30年近く通院中ですがジョーくんから元気もらってます😂
主人が重症筋無力症に60才で発症して３年になりますが、出来る治療は入院してきましたが、全く効果がなく、今はステロイド療法しかありません。実例が少なく情報も少ないです。ジョー君、貴重な動画ありがとうございます。
皆さん色々難病を抱えて一生懸命頑張ってるんですね。私は幸い健康ですが、年齢的にも今の健康に感謝しつつ維持していかなければと思います。皆さんが少しでも平穏に暮らせるように願います。ジョーくんはちゃんと行動できて素晴らしいです。
先が見えない恐怖があります心の支えにしますジョーくんに出会えた事に感謝しか有りません、いつもありがとう
自分に合う本を探しに来てる人はやっぱり自分の病気を相手に話す事によって、その人に合った本を見つけてあげる。それは良い事ですよね。その勧められた本を読んで元気になって帰られたら本当に嬉しい事です。❤
病気や障害を通して当事者、周りの人達の思いなど沢山の事を知れる教科書なのですね、今回ジョー君のおかげで知ることが出来手にとって読んでみたいと思いました
今回も心にささる動画をありがとうございます。私自身、脳にいつ破裂するかわからない爆弾（脳動脈瘤）と昨年は癌にもなり、死を意識して日々を後悔なくやりたい事をやり尽くしたいと思っているさなかにジョー君の動画と出会い、いつも元気を頂いてます。今回金井さんの事を知れて良かったです。ジョー君いつもたくさんの気付きを本当にありがとう。
只今鬱と戦っています。2回目なので少しは楽です。1回目に失敗し、左腕は掌側の神経が通っていません。が、今は生きてて良かったと思っています。ジョー君の生き方にいつも励まされている１人です😊
千葉敦子さんの本！懐かしいです！私も20代の頃すごく影響を受けました！若い女性に読んで欲しい本です！
双極性障害と間質性肺炎を患っています。ジョー君に元気を頂いています。益々のご活躍を応援しています。
ジョーくんが難病を取り上げてくれるとは……まさに私が国指定の難病でした8月6日に手術して8月入院してました 今は退院してます悪い所は心臓です難病なので手術したから治る訳ではありません 一生上手く付き合わなければなりません‼️これからも応援してます 私も前向きに頑張って生きていきますよ‼️
母親が少学２年の時がんで亡くなりました、父親に育ててもらいその後父入院、病院から学校の暮らしでした、いろんな病の方々と接してきました。でもその人に寄り添うって、なかなかできる事ではありませんね！ジョーくんのように優しく意思をしっかり持った人、相手の気持ちのわかる人それがジョーくんだと思います。 いつも元気をもらって頑張れています。ありがとうございます😄
流石、ジョーくんの書籍を出して下さる方だなと、話に引き込まれました😌金井さんの良い闘病記の話は、闘病中の方のバイブルはもちろん、誰もがより良い生き方をしていくエッセンスになるのではと思いました📕✨これからも多くの少数の方の支えになる人であり、出版社であって下さい🍀ジョーくん、金井さん、ありがとうございました🙏
私も難病(心臓病)と闘ってます｡もぅ治らないのは､正直､辛いけど､頑張って生きていこうと思ってます｡ジョーくんには､いつも元気をもらってるよ😀 この動画を上げてくれて､ありがとう😊
ご自身のお誕生日に、また皆さんに優しさを渡してくださって有難う～💕
私も24歳の時に膀胱の難病になりました。ジョーくんのTH-camを見ていつも前向きになることができ元気が出ます！その病気になったことでいろんな症状や、生活に支障が出てツラいですが頑張って生きていきます！
私は、中途障害者、人工股関節、躁鬱その為自殺も計りました。ただ、周りに助けられ、自分を持つ事の大切さ分かりました。
私の母は、長崎原爆被爆者（原爆中心地から600mの屋外で被爆しました。）です。沢山の病気（覚えきれない）を発症してます。メスが入ってない所は無いっと言うくらい手術をしています。先週、約４か月の入院から退院出来ました。来年はペースメーカー電池交換のオペがあります。人工股関節の交換オペも。被爆者差別や病気など苦しい思いしかしていないので、もう苦しい思いをして欲しくないです。でも、いつまでも生きていて欲しいともおもいます。
難病、とても身につまされるお話です……いつもと違うキリっとしたお顔、素敵です😄🎉🌸
ジョーくん貴重なお話をありがとうございます😊😊😊金井さん、ありがとうございます。お身体に気をつけてこれからも活動して下さい。応援しています。
まさに今、旦那が大動脈解離でICUにいます。35歳の若さでなりました。いつもジョーさんに元気もらっています。これからゆっくり動画見ます。ありがとうございます😊
応援してます😊
@@恵子永見 さんありがとうございます！！！
@@omint3943 とんでもないです。家族が大変なんです。不安だしね。身体に気を付けて、心も労って頑張りすぎないようにね。どうぞ旦那様が、良くなられますように、ねがいます。
32歳です。去年、椎骨動脈解離(脳梗塞)になり入院していました。入院初期はICUも含めて本当に辛いので、一般病棟に移ったらたくさん面会してあげて下さい。それだけで心が楽になります。
@@恵子永見 さん温かいお言葉ありがとうございます😢どうか永見様もお身体ご自愛くださいね。
ジョーさん❤いつも勇気のもらえる動画をありがとうございます🥰ちょうど今この動画を見て欲しい人が居ます。（ジョーさんのファンの方）ジョーさんのSNSにも書き込ませていただきました😅（これはシンクロ⁇😅）10/13 のイベント是非行ってみたいです私にできることがあればいいんですけど🥺素敵な人を紹介して頂きありがとうございます出逢いに感謝します😍
最近、癌サバイバーや難病の方が日々の生活をSNSで発信されているのをよく見ます。とても影響力のある人がこういった分野の活動を紹介してくださるのは本当に意味のあることだと思います。流石ジョー君！又改めて惚れてまうやろー
金井さん、素晴らしい方ですね。本来のお仕事の傍らで、こういった活動をされる事は簡単ではないと思いますが、素敵な命のリレーで、難病と闘っておられる方や、一人でも多くの医療関係の方々に届くといいなと思います。指定難病=治療法が無いという事だと思いますが、ひとつでも一日でも早く、治療法が確立される事を願っております。ジョー君、お誕生日おめでとう🎂
いろんな方々の目線になった動画を発信されるジョーくんは凄い👏🏻✨👏✨👏✨今回もそう！リレーフォージャパンのイベントは私も1度行ったことがあります。今年も行こうと思ってます。
普段聞けないお話をジョーくんが親身になって向き合って下さるのが、有難い事ですね。これらのきっかけで何時自身に襲って来るか分からない病気に対して、前向きな考えを持てれば幸いですね。
私は、発達障害・感覚過敏・聴覚過敏・偏食・軽度自閉症・肢体不自由・脊柱側弯症・突発性難聴と頑張って闘ってます
人の為になる素晴らしい活動をされている方ですね✨それを動画を通して広めようとされてるジョーくんも素晴らしいです✨✨
難病指定の脊髄空洞症になりました。頭、背中の手術を2回しました。当時はこの病気を知る医者も少なく苦労しました一生治りませんと宣言された後遺症も残りましたとても生きづらいです
私の母が難病で色々な病院に通いました。大変さは分かります。本があるのは本当に助かります。
私も難病になりましたが、結構多い難病です。37歳ぐらいの時にいきなり倒れて歩けなくなりました😅脳の難病です😢脳梗塞みたいな感じの症状で、脳の血管が細くなって詰りやすくなってしまう病気です😅元介護士でしたが今はやめてます。声が出にくく、半分顔麻痺してます。寝てると涎が酷くてべっちゃべっちゃになります😢脳にバイパスも入れました😢幸い姉が私の病気に強い病院を探してくれて、そこで手術しました。母は大阪の個人経営のお惣菜屋のだたのおばちゃんでしたが、愛媛の端のかなり大分に近い所の自分の家に20年ぐらい前に帰りました😅仲良しの若いお客さんが、癌になり、お母さんに会いたいと友人の方と一緒に何年も前に訪ねて来られてました😊その方は結婚されてだけど、嫁さんに迷惑かける、まだ若いから次の相手見つけてと言って離婚されました😢良いお兄ちゃんでした😢亡くなってしまいまたが😢母にも色々教えてもらいました😊私は喋りが好きでしたが、口がうまく動かないので、諦めてしまう事があるので、それが辛いです。何回も聞き直されたら、もういいわ😢ってなります😢
人を応援するのは 動画のこともあれば、文字のこともありますね。重要に思う情報は人によって時によって色々ですが、まず届くことの大切さをあらためて感じました😊 ジョーくんの存在も大切な誕生日ですね🎂おめでとうございます🎉
有難うございます😂
僕は47歳です。24歳から23年間、ある病を抱えており、仕事の制限・生活の制限等、色々と生活が厳しいです。専門医が見付からず、専用の薬もないに等しいですよ。発作も時々ありますし、自分が動くのが怖いんです。これからも、どのように生活していけば良いのか、路頭に迷ってます。本当にジョーさんの動画・言葉は心にサクッと直撃します😭。南米の配信でしたか？ 木の船を作ってもらい、乗ってましたよね？ あれに影響されて、僕は岐阜から陸地で海に出て、そこから船で北海道に行こうと思いました。(まだまだ、達成されてないです😢)この病でも、身体が動くうちに、いろんな事を、やり尽くそうと考えてます。 その内の1つに、ジョーさん達と西成でドテヤキ・ホルモンを食べるのも夢です。是非、御願い致します。叶うなら、岐阜から大阪へ行きますよ。
私も、肉腫と間質性膀胱炎と統合失調症あります。聴きますね。ジョーさんの1日1日を大切にの言葉で生きてますよ。来月買いますね🎉❤応援してます。チャンネル登録しました。金井さん奥様のお病気がきっかけで、凄いですね。お元気で健康でいてください。
金井さんはピアサポート最強の方ですね。。高知でも金井さんのような考えの人が増えてほしいです。。。
母がアミロイドーシスという難病になり、10年以上闘病していましたが、先日亡くなりました。やはり難病は調べても情報がすごく少ないなと思っていました。素敵な活動だと思うので応援したいです。
私の友達もクローン病で病気と闘ってます
久々に前立腺癌で亡くなった、祖父の事を思い出しました。「○○さんがあそこの病院は良くない」そんな事ばかり言って手術が怖くて出来なくなって、最後は緩和ケアで家族で交代しながら1人にさせないようにずっと最後を迎えたのですが、幸せだったかなぁ？家族は苦しい日もあったけれど、本人が1番苦しいのかなぁ？色々な事思い悩みました。私も紙の本が大好きです。癌の本を読んでみます。泣いて、笑って、感動して。今日も大好きなジョーブログでした。ありがとうございます。
難病2回大病に生理前に死しか考えられなくなる PMDD、今は更年期障害。病気や後遺症を理解できない両親。言葉が凶器になることだけは知って欲しい。見る動画は、病気関係や戦争関係。ジョーさんの動画に出会ったのは戦争関係の動画からでした。それから、私はアウトドア派！やれる範囲が狭まったけど、我が子と孫に川遊び一緒にはしゃぎながら自然の良さと危険を体験させることが出来た。末っ子を海に連れて行き浮き輪引っ張って海でシュノーケリングした時フグが愛の巣作り。登山はできなくなりましたが子供達と孫に高山植物が広がる雄大な景色と生きてる山、登山者挨拶を体験させてやりたいのと。末っ子自らお願いされ通ったスイミングスクール、弱音一言も言わず最終ランクで習得した、その末っ子と旦那と一緒にシュノーケリングしたい。今は更年期障害キツく寝込んでる難病は痛いあちこち痛い治らない病２つあるがスキューバーダイビング資格取って海に潜る！その資金は自分で稼ぐ！自然を学ばせてくれた親に感謝！これが最後の夢。12歳の難病で病気多い人生、夢も諦めざる得なかったあの時の悔しさ・・・夢は異なるが、叶えてみせる！結節性動脈炎(膠原病)他痛い病気色々笑。自分の為に生きろと娘が言ってくれた。苦労かけたのに。ありがたい❤本好きだった私、今は本を持っていると痛みで出来ないのに本を買ってきてしまう。本棚に並ぶ本見てると1人じないって落ち着く。旅するジョーさん動画と旅してるよーありがとう❤
ジョーさん尊敬しています
お誕生日おめでとう🎂ただただいい動画やわ。心にしみる。
車椅子のももちゃんとまこちゃんのTH-camを観ています。お二人共、とっても明るく日々を生きていますよ。
私はそう鬱、ADHD、パニック障害、糖尿病で手帳持ちですけど、確かに自分語りしたくなります🤣前向きな日、後ろ向きな日がありながら支えてくれる人に恵まれているのに気づけてから少しだけラクになれたから、それをいじけてる友達に教えたいな😍って感じるようになってから話すようになってます。本を書くことで自分を振り返るのも面白そうだなと思いながら見ていました😍😍素敵な動画をありがとうございます😍😍😍
金井さんの闘病記文庫、行きました。私自身も脳出血から「高次脳機能障害」です。
がん患者です。闘病中、自分の殻に閉じこもってしまうんですよね。残念な闘病記とは？よい闘病記とは？素晴らしい解説でした。
ジョーブログの動画を見させて頂いてて楽しく見させていただいてます(感謝)幼少期は喘息、現在は子宮筋腫という女性特有の病気で重度の貧血も出てきてる中で日常を生きながら難しいらしいのですが入院して手術も日程が決まる中、ジョーさんの動画は元気や癒しもらってます。ありがとう
365日、寝ている以外常に激痛と吐き気、他にも色々あるけど金もまぁまぁ使うその事でのストレスも半端ないしたい事も諦めた旅行にも行けん外に出りゃ車椅子治らんから解決策は死ぬしかない以上！
遅ればせながら誕生日おめでとう😊🎉この動画、終始ずっと泣きそうだった😢あたたかいね😌🍀自分も紙の書籍しか買わないよ！自分はたぶんただの適応障害だけど、スマホ放って過ごしたい時が結構あって、紙の本に癒やされて呼吸ができてます😊紙の本は病院の待合室でも読めるし☺️
素晴らしい出会いと御縁が10年前からあったんですね😊素晴らしい方だと感じました。そして本の出版をしていたこと知りませんでした🤣私は、ある方に、この動画の事を早速お伝えしたいと思います。すごく大事な内容のことを仰っていましたよね!やはり、電子書籍はなくてはならないものだし、無くしてはならないものだと痛感しました。
↑間違い電子は削除で。
こんにちは、自分も２１歳の時に国指定の難病潰瘍性大腸炎になりまして絶望感がありましたが周りの助けや色々な事があり去年の診察で完全に治ってました今は去年発病した急性心筋梗塞の治療の為にカテーテルしていたタイミングでの動画アップなので同じように闘病してる方の手助けもしたいなって気持ちにもなりました先日お母さんをバーキットリンパ腫という病気で亡くしてさらに色々な感情ものりまして涙しました。
私も指定難病患者です。医師から病名が告げられ、私が「治りますか？」と尋ねると先生はちょっと間を置いて「うまく付き合っていく病気です」と言いました。その時の絶望感は今でも忘れません。幸い、ある程度患者数がいる難病でしたので、参考にしたのはまさに患者さんの闘病記や体験記でした。金井さん、すごいです。絶望している患者さんにとっての光になると思います。
5年前から膠原病になってしまいそれを原因として肺高血圧症という指定難病になりました。今年の8月から検査が続いていて10月には入院してカテーテル検査もします。100万人に1人がかかる病気ということで他の人の闘病記があれば気になります。治らなくても薬などの治療である程度進行は抑えられるそうなので標準治療で担当医や家族と相談しながら頑張ります。動画での良い闘病記についての情報ありがとうございます。
私は希少がんになって、直腸3センチありません！排便機能障害で戦っています。皆さん大腸検査は40代で1回はして下さいね…
網膜剥離に去年なりました💧来週入院します。
ジョーくんお誕生日おめでとぅござぃます。産まれてきてくれてありがとぅ。私もある日大病を患い、検査の結果あなたの癌には効く薬がありませんと効くかどうか分かりませんが標準治療しますか？今の状態なら手術も出来ません、とがん告知の時に聞かれました。ゼロ％じゃ無いならやります！と3日後〜抗癌剤を開始しました。1週間後〜全身の脱毛が始まりました。ソレから5年、寛解。もちろん失ったものもありますが今日も元気に生きています！！生き生かされています！！今日もジョーPOWER✨ありがとさーーーん👍ｼｭｯ！笑
分かる、解る👏誰か知らない方々に、自分の病の経験、相談みたいな事を話すと、心がスッキリしますよ。 『聞いてくださり、有難う御座いました。』と思えます。 逆に、聞いてもらった方々には、何かの意見があれば、聞きたいです。
けど、私は本が好きで読み始めると止まらないので読む時は一気読みします✧*｡ネットの本はもう読んでる気がしなくて見ません途中で本から手を離す時はしおりを挟む←コレが好きでね✧*｡
心筋壊死で入退院繰り返してるけど生きれてる間は前を向いて楽しもうとおもいます。動画いつもみてます。。カズ
この動画の投げかける表題をみてはッとしました。私は３年前に希少ガンである骨外性粘液型軟骨肉腫が左腸骨、骨盤に見つかりました。それもなぜか骨の中に・・・そのガンの腫瘍は全体で２０センチ以上もありましたが、医療従事者のおかげで２４時間以上もの手術から、無事生還することができました。ガンは治る病気と言われていますが、希少ガンはまだ治療法が少なく、切除するしか方法がないので、私の場合は左腸骨以下を切断しました。昨年に肺転移が見つかってしまい、意気消沈・・・・・徐々に友人たちと再会しパワーをもらい、再度闘うと決意したところです。ジョーくんの動画もすべて見ており、パワーをもらっています！！
私は、難病では無く大腸癌ステージ4で、２０回の抗がんがを済んで、今は内服薬を飲んで癌細胞が増えない様に願っています。でも、いつ癌が現れるか不安です。お腹に埋め込んであるシリコンのプレートに注射をする事になるかもと思うと、辛いですが、何時もジョー君のいろんな企画を見させてもらい、勇気づけられています。これからも勉強させて下さい!
原本は手元にあるし、電子辞書はこれから担う若者も読んで貰えるますよ。両方で色んな方に知って頂けるチャンスですね。難病になったご本人・家族・親戚・友人その他、身近な人がならないと中々、痛み・不自由さ・金銭面等理解してもらえませんものね。対話も大事だと痛感しています。皆さんで頑張りましょう。
アル中の下りの友達ってＫ子さんの事ですね。早く立ち直れると良いのですが・・・ ここのコメ見て思うのは、ほんま健康で元気でいる事が何よりの宝物なのかも知れませんね。🙂
元気ありがとうございます
生きたいって思う人には本一冊の重みは大事です！😊しまは先祖代々の糖尿家系が元で循環器と婦人科系の病気で数回の入退院歴と、現在も子宮頚がんの経過観察中の他に、皮膚科で外科手術を何度かしてます。そして次女は先天性の腎臓病です。それでもなんやかんや子供たち３人とお孫１人と、ペットたちたくさんとで、みんな元気に楽しく生きてますわ😁(笑)
ジョー君、こんにちは、私は、サルコイドーシスという、難病です。みみなれないかもしれませんが、肺の中に、アクネ菌があって、そのアクネ菌が、腎臓に入って、腎臓がわるくなり、ほっておくと、透析をしないといけなくなるところでした。😅😂😢
私も難病になって20年になります、仕事が立ち仕事だったので、ふくらはぎが痛くなり寝れば楽になるかと思っていたら激痛で寝れない状態で仕事に行っていました。皮膚科をあっちこっち行っていたのですが、治療をせずに病名を付けられたので、ちょっと違うと思い掛かりつけの内科の先生に何処かないですかと尋ねて、総合病院を紹介してもらって行きました。皮膚科の先生が皮膚組織を切って採血８本を検査に出されて、病名がわかり仕事を辞めるようにと言われていたのですが、生活があるので辞めれないと言うと入院だったらいいかと言う事になり1ヶ月検査入院しました。原因不明の治療法無しと言われ血液の循環を良くする薬を飲んで痛みが無くなって仕事に復帰しました。翌年は、足の甲に潰瘍が出来て、それでも仕事をしていましたが、先生から入院宣告受けて1ヶ月入院しました。翌々年には、両足首に潰瘍が出来て又入院になりました。3ヶ月でしたが治らず退院になり仕事復帰したのですが、先生からドクターストップがかかり仕事を辞める事になりました。「病名：抗リン脂質抗体症候群」です、ネットで調べると妊婦さんが多い病気だそうです、未だに特定疾患にはなりません。私は両足に潰瘍が出来るのです、退院後に診察の時に先生が言われた一言が壊死してたとの事でした！あれ以上酷い状態だと足切断になっていただろうと！子供の頃に背中が曲がり始めて「病名：側湾症」手術しても完全には戻らないと言われて父が手術はさせないと、100％治るのなら女の子の身体を傷付ける事になるからさせない。側湾症は見た目障害者なのですが、障害者にはならないのです、日常生活に不便は無いからだそうです、国からの援助も無い病気を抱えています、
私も20代前半から混合性結合組織病というモノを抱えていますが、認定はされていませんそんな中でコロナ後症状でまともに歩けなくなってそれまでの生活？先ずは動きが股関節から下は全く自分の身体ではない感覚なので歩く事すら危うい中寝たきりにならない様に出来るストレッチをTH-camで探しつつやり続けていたから今もまだグニャグニャではありますが自力で歩けています(何かにつまづくともう無駄な抵抗はせずに身を任せます（笑）)
先月急に1000万人に1人の難病になりました。そんな時にこの動画で驚いています。
褐色細胞腫、好酸球性副鼻腔炎ジョーくんお疲れ様です、毎回心に響かせながら見させてもらってますまだ指定難病にすらなってない難病ですが闘病記を出してる方はいらっしゃるんでしょうか？その病にかかって、合併症だと思いますが好酸球性副鼻腔炎という指定難病も発症しました職場からの差別を受け、双極性障害も発症し体質も変わり、いつ再発するかという不安を抱えながら生きています
難病の方の症状も紹介されるのですね トゥレット症の棈松さんや酒井さんとコラボして紹介動画などどうでしょうか？ 意思に反して大声を出したり叫んだり、思ってもいない汚い言葉を言ったり（死ね、バカヤロー等）手足が動いたりと生活、就職に難航する難病です ジョーさんの視聴者さんだけにも認知と理解が広まれば生活しやすくなると思います
アタスも群発性頭痛、分かる迄時間かかったな
粗品も同じような事やってたよなあ😅
難病に指定されてるもんだけ難病って言ってください。奇病は？扱いが全くかわるので。
ジョーくんが難病について話してくれる動画は嬉しいです✨
我が家の娘(4歳)ですが、小児筋ジストロフィーの中でも2番目に多い福山型先天性筋ジストロフィーという筋疾患の難病です。
4歳ですが未だに歩くこと1人で座ることも出来ない状態ですが、元気に楽しく過ごしています🍀*゜
発覚した時はどん底まで突き落とされたような感覚で何ヶ月も涙が止まりませんでした。
今では笑顔溢れる生活になり、今を楽しく過ごそうという思いで過ごしています😊
ジョーさん有難うございます♪本当忍耐金井さんのような方がいること，人の病気についての思いやりの深さに感動しています。毎日発達障害の子供達のお世話の中で行き詰まる時，私は健康である毎日に感謝しています。🎉神様についても分かりやすく光に感謝することをおしえています。🎉純真な子供達の姿は永遠に生きて守ってあげたくなります。🎉❤️しかありません。🎉😊有難うございます。🎉そんけいしています🎉場美^_^ハッピースマイル🎉世界平和🎉😊
私の息子
私のお腹の中にいる時、頭の真ん中に動脈瘤がある事が分かりました。赤ちゃんに負担をかけないように帝王切開で産み、３ヶ月に１回病院で検査！1年に１回になり、2年に１回、３年に1回と検査をしてきました。そこ子は１８歳になり、来年検査！検査の結果が良かったらもー大丈夫でしょーとのこと！
動脈瘤も消えました。消える事もとても珍しいとのことでした。願い続け、いい方向に願いが叶う！
皆が幸せになりますよーに。病気が治りますよーに。
私も指定難病です。今の医学では治療方法がなくジワジワ進行して不安と恐怖の毎日を過ごしています。コメント欄を見て私だけじゃないんだと思いました。今生きている事に感謝しながら前向きに頑張ります。
最後に流れる歌声にいつも涙します「生きてさえいれば…」
色んな人を思い出しこの言葉をかみしめ今出会っている人への感謝を忘れず生きていきたい。
紙の本、いいですね！ 星湖社の金井さんの活動を知れて良かったです！
ジョーさんの本を3冊読んで、何度か読み返して、物事の捉え方などを心に刻んでいます。
自分の闘病のことは思い返すのが辛く、人に言葉で発信することは難しいけれど、闘病記をたくさん読んで、考え方の参考にしていることはありました。
本は大事ですね。心の支えになります。
動画ありがとうございました。
星湖舎の金井さんが意義のある素晴らしいお仕事や活動をされていることを知ることができました。
紙の本でないと心に届かないこともあると私は信じています。
素敵な方を紹介して下さり、ありがとう😃
すごく素晴らしいです👍
旦那が難病ではないのですが、急性リンパ性白血病になり難治性と言われた時に病気は人それぞれ症状も違うし性格も違うので、勉強したい、知りたいとこのような本を求めて本屋さん何軒か探しましたが数は少なく思ったので、こうして本を出そうとして下さる事、出版社さんを知ることができて嬉しいです😊ありがとうございます❤
すごく素敵な活動です😌
こうゆう風に活動してる方がいる事、本を書いてる人がいる事、場所がある事を知って、胸に染みました❗️
ジョーさん🤗人生色々あり過ぎて😣💦へこたれそうになるけど😢ジョーさんの動画見て元気で挑みたいと思います🌻🌸感謝🙏
うちの息子は現在7歳ですが1歳の時に小児がん(神経芽腫)になりました‼︎
ネットでいろいろ調べたりしましたけどネットだけを信じてもダメだと思い、自分なりにどうやって小児がんと向き合うかを考えて治療に向かいました。
それで、なんとか退院して5年経ちました
全くその通りなんですよ！
本を手に取って、本も残る。
気に入った本が手元にあるともう一回読んでみようってなるし、本好きの自分にとって手に取るが意味あるんですよね。
電子書籍も読みますけど、本屋さんに行って探すのも醍醐味なんですよね。ジョー君が言葉にしてくれて改めて気付かされました。
ありがとう😊
私もまさに今、大切な人を亡くしました。お月様に、いるような気がして
娘と、ありがとうと伝えました。
私の父は去年肺がんで亡くなりました。
対応してくれた病院が悪かったと思っています。
余命が長くないからか、看護師さんの看護が酷かったし、
母に対しても酷い言葉を平気で言う人でした。
私がいたら絶対に怒ってると思います。
母は悔しい思いもありましたが言えなかった。
何故なら母がいない時に父への看護がちゃんとしてもらえないかもしれないと
思ったからです。
私はそれが今も悔しいです。
ジョーさん、ご自分の誕生日に素晴らしい動画のアップ、なんだか感動しました。
金井さんも素敵な方だなぁ。「彼女のおかげ」という言葉が特に素敵に感じました。
私は3年前に難病が見つかりました。
自分の誕生日なのに人のためになる動画をあげるジョーくんはやっぱりすごいや✨ジョーくんにいつも元気をもらってます！いつもありがと🧡
母が多発性骨髄腫で10年、去年父が肺がんステージⅣで現在緩和ケア。在宅介護してます。
私の仕事はケアマネ。
他人の親のお世話してる場合じゃないのに、毎日ジレンマで精神的に参る事も😢ジョー君の動画にどれだけ心が救われてるか😂
自身の誕生日に
このような動画をあげる事ができる
ジョーくんには
本当に幸福になって欲しい🙏
お誕生日おめでとう㊗️🎉
今からゆっくり観ます
19歳の時にいきなり倒れて、それから約23年間は1年に最低1回の入退院を繰り返して来ました。
毎回、救急車で緊急入院で入院約1ヶ月・自宅療養約1ヶ月です。
現在は医学の進歩のおかげで入院は免れていますが、お薬服用と通院しています。
当時の主治医先生や看護師さん達が暖かい優しさで支えてくださり、もう感謝してもし切れないくらいです。
希望、忘れてたけど、ジョーくんが関心をもってくれてこのような動画で伝えてくれたことが嬉しすぎる。金井さんがおっしゃったように、病気になってから失った物もたくさんあるけど、逆に自分の為にたくさんの人が関わってくれています。紙の本大切な本は色が変わってもそばにあります。
５５歳ゾロ目のおばちゃんから感謝を込めて🍀🌈
1冊の書籍が道しるべになり勇気付けられる方が増えます様に🙏
奥様の死を無駄にしない金井さんに敬服です
ありがとうジョーくん！
私の父親も日本で数例しかない難病を抱えて大学病院に通院してます。
１日3回飲む薬の量もとても凄い量です。あまりに珍しい難病で国から補助金が出ています。
幸い母親が凄く前向きな人で家族を元気にしてくれます☺️
私もそんな弱い父親を支える強くて優しい母親のような人になりたいと思っています😊
難病のことを取り上げてくれてありがとう！
別れた旦那が末期の癌で､毎月旅行してますが､だんだん痩せてきてます。
最近はユ―チュ―ブで､ 発達障害､自閉症､ダウン症､難病の子供たちの動画を見ますが､ご家族の思いもわかり､周りの理解､協力や支援が大切だと思います。
ジョ―君が話題にしてくれ､みんなに知ってもらう事が大事で､ジョ―君の優しさや人間性は素晴らしいし元気がもらえる。
闘病した人、その人に寄り添ってきた人が、心の内を吐き出し、語り、「スッキリした〜」と言えるのは、とてもすごいと思います。
医学的な事も、もちろん大切ですが、
「誰に何を相 談したら良いか分からん」とか、孤独に追いやられる不安を喋ってたり聞いたりは、とても大事な事だと思います。
ジョーくんの紙媒体への想い、金井さんの闘病記へかける想い…。ものすごく感銘を受けました。
私の息子はトゥレット症候群で難病指定ではありませんが、未だ医療の世界でははっきりとは解明されていない病気を持っています。
私は同じ境遇を持つ方とblogを通して繋がり共感を受け勇気づけられて今があります。
でもblogの世界も狭く、こういう形に残る「本」として情報を得られる方法があるという事に気づかさせた1人です。
私のような者が出版するのは烏滸がましいのかもしれませんが、こういう体験記を探している人がいるかもしれないと思い紙媒体での出版を考えるいい機会をいただきました。
ありがとうございます！
私も若年性の癌になりました。ただ不幸中の幸いで早期発見だったので今は元気です。病室で本に救われた気持ち凄く凄く分かります。何冊も病室で本を読みました。まだまだ知らない病気も沢山あるんですよね。私も凄く興味があります。1人でも救われるようにと活動されてる出版社さん本当に有り難いですね😢
いつも楽しく拝見しています。青森のカズです 私も難病指定で、治療も確立されてないＩｇａ腎症で30年近く通院中ですがジョーくんから元気もらってます😂
主人が重症筋無力症に60才で発症して３年になりますが、出来る治療は入院してきましたが、全く効果がなく、今はステロイド療法しかありません。実例が少なく情報も少ないです。ジョー君、貴重な動画ありがとうございます。
皆さん色々難病を抱えて一生懸命頑張ってるんですね。
私は幸い健康ですが、年齢的にも今の健康に感謝しつつ維持していかなければと思います。
皆さんが少しでも平穏に暮らせるように願います。
ジョーくんはちゃんと行動できて素晴らしいです。
先が見えない恐怖があります
心の支えにします
ジョーくんに出会えた事に感謝しか有りません、いつもありがとう
自分に合う本を探しに来てる人はやっぱり自分の病気を相手に話す事によって、その人に合った本を見つけてあげる。それは良い事ですよね。その勧められた本を読んで元気になって帰られたら本当に嬉しい事です。❤
病気や障害を通して当事者、周りの人達の思いなど沢山の事を知れる教科書なのですね、今回ジョー君のおかげで知ることが出来手にとって読んでみたいと思いました
今回も心にささる動画をありがとうございます。私自身、脳にいつ破裂するかわからない爆弾（脳動脈瘤）と昨年は癌にもなり、死を意識して日々を後悔なくやりたい事をやり尽くしたいと思っているさなかにジョー君の動画と出会い、いつも元気を頂いてます。今回金井さんの事を知れて良かったです。ジョー君いつもたくさんの気付きを本当にありがとう。
只今鬱と戦っています。2回目なので少しは楽です。1回目に失敗し、左腕は掌側の神経が通っていません。
が、今は生きてて良かったと思っています。ジョー君の生き方にいつも励まされている１人です😊
千葉敦子さんの本！懐かしいです！私も20代の頃すごく影響を受けました！若い女性に読んで欲しい本です！
双極性障害と間質性肺炎を患っています。ジョー君に元気を頂いています。益々のご活躍を応援しています。
ジョーくんが難病を取り上げてくれるとは……まさに私が国指定の難病でした8月6日に手術して8月入院してました 今は退院してます悪い所は心臓です難病なので手術したから治る訳ではありません 一生上手く付き合わなければなりません‼️これからも応援してます 私も前向きに頑張って生きていきますよ‼️
母親が少学２年の時がんで亡くなりました、父親に育ててもらいその後父入院、病院から学校の暮らしでした、いろんな病の方々と接してきました。
でもその人に寄り添うって、なかなかできる事ではありませんね！ジョーくんのように優しく意思をしっかり持った人、相手の気持ちのわかる人
それがジョーくんだと思います。 いつも元気をもらって頑張れています。ありがとうございます😄
流石、ジョーくんの書籍を出して下さる方だなと、話に引き込まれました😌金井さんの良い闘病記の話は、闘病中の方のバイブルはもちろん、誰もがより良い生き方をしていくエッセンスになるのではと思いました📕✨これからも多くの少数の方の支えになる人であり、出版社であって下さい🍀ジョーくん、金井さん、ありがとうございました🙏
私も難病(心臓病)と闘ってます｡もぅ治らないのは､正直､辛いけど､頑張って生きていこうと思ってます｡ジョーくんには､いつも元気をもらってるよ😀 この動画を上げてくれて､ありがとう😊
ご自身のお誕生日に、また皆さんに優しさを渡してくださって有難う～💕
私も24歳の時に膀胱の難病になりました。
ジョーくんのTH-camを見ていつも前向きになることができ元気が出ます！
その病気になったことでいろんな症状や、生活に支障が出てツラいですが頑張って生きていきます！
私は、中途障害者、人工股関節、躁鬱その為自殺も計りました。ただ、周りに助けられ、自分を持つ事の大切さ分かりました。
私の母は、長崎原爆被爆者（原爆中心地から600mの屋外で被爆しました。）です。沢山の病気（覚えきれない）を発症してます。メスが入ってない所は無いっと言うくらい手術をしています。先週、約４か月の入院から退院出来ました。来年はペースメーカー電池交換のオペがあります。人工股関節の交換オペも。
被爆者差別や病気など苦しい思いしかしていないので、もう苦しい思いをして欲しくないです。でも、いつまでも生きていて欲しいともおもいます。
難病、とても身につまされるお話です……
いつもと違うキリっとしたお顔、素敵です😄🎉🌸
ジョーくん
貴重なお話をありがとうございます😊😊😊
金井さん、ありがとうございます。
お身体に気をつけてこれからも活動して下さい。応援しています。
まさに今、旦那が大動脈解離でICUにいます。35歳の若さでなりました。いつもジョーさんに元気もらっています。これからゆっくり動画見ます。ありがとうございます😊
応援してます😊
@@恵子永見 さん
ありがとうございます！！！
@@omint3943 とんでもないです。
家族が大変なんです。不安だしね。
身体に気を付けて、心も労って頑張りすぎないようにね。どうぞ旦那様が、良くなられますように、ねがいます。
32歳です。去年、椎骨動脈解離(脳梗塞)になり入院していました。入院初期はICUも含めて本当に辛いので、一般病棟に移ったらたくさん面会してあげて下さい。それだけで心が楽になります。
@@恵子永見 さん
温かいお言葉ありがとうございます😢どうか永見様もお身体ご自愛くださいね。
ジョーさん❤いつも勇気のもらえる動画をありがとうございます🥰
ちょうど今この動画を見て欲しい人が居ます。（ジョーさんのファンの方）ジョーさんのSNSにも書き込ませていただきました😅（これはシンクロ⁇😅）
10/13 のイベント是非行ってみたいです
私にできることがあればいいんですけど🥺
素敵な人を紹介して頂きありがとうございます
出逢いに感謝します😍
最近、癌サバイバーや難病の方が日々の生活をSNSで発信されているのをよく見ます。とても影響力のある人がこういった分野の活動を紹介してくださるのは本当に意味のあることだと思います。流石ジョー君！又改めて惚れてまうやろー
金井さん、素晴らしい方ですね。
本来のお仕事の傍らで、こういった活動をされる事は簡単ではないと思いますが、素敵な命のリレーで、難病と闘っておられる方や、一人でも多くの医療関係の方々に届くといいなと思います。
指定難病=治療法が無いという事だと思いますが、ひとつでも一日でも早く、治療法が確立される事を願っております。
ジョー君、お誕生日おめでとう🎂
いろんな方々の目線になった動画を発信されるジョーくんは凄い👏🏻✨👏✨👏✨今回もそう！リレーフォージャパンのイベントは私も1度行ったことがあります。今年も行こうと思ってます。
普段聞けないお話をジョーくんが親身になって向き合って下さるのが、有難い事ですね。
これらのきっかけで何時自身に襲って来るか分からない病気に対して、前向きな考えを持てれば幸いですね。
私は、発達障害・感覚過敏・聴覚過敏・偏食・軽度自閉症・肢体不自由・脊柱側弯症・突発性難聴と頑張って闘ってます
人の為になる素晴らしい活動をされている方ですね✨それを動画を通して広めようとされてるジョーくんも素晴らしいです✨✨
難病指定の脊髄空洞症になりました。頭、背中の手術を2回しました。当時はこの病気を知る医者も少なく苦労しました
一生治りませんと宣言された後遺症も残りました
とても生きづらいです
私の母が難病で色々な病院に通いました。大変さは分かります。
本があるのは本当に助かります。
私も難病になりましたが、結構多い難病です。37歳ぐらいの時にいきなり倒れて歩けなくなりました😅脳の難病です😢脳梗塞みたいな感じの症状で、脳の血管が細くなって詰りやすくなってしまう病気です😅元介護士でしたが今はやめてます。声が出にくく、半分顔麻痺してます。寝てると涎が酷くてべっちゃべっちゃになります😢脳にバイパスも入れました😢幸い姉が私の病気に強い病院を探してくれて、そこで手術しました。
母は大阪の個人経営のお惣菜屋のだたのおばちゃんでしたが、愛媛の端のかなり大分に近い所の自分の家に20年ぐらい前に帰りました😅仲良しの若いお客さんが、癌になり、お母さんに会いたいと友人の方と一緒に何年も前に訪ねて来られてました😊その方は結婚されてだけど、嫁さんに迷惑かける、まだ若いから次の相手見つけてと言って離婚されました😢良いお兄ちゃんでした😢亡くなってしまいまたが😢
母にも色々教えてもらいました😊
私は喋りが好きでしたが、口がうまく動かないので、諦めてしまう事があるので、それが辛いです。
何回も聞き直されたら、もういいわ😢ってなります😢
人を応援するのは 動画のこともあれば、文字のこともありますね。重要に思う情報は人によって時によって色々ですが、まず届くことの大切さをあらためて感じました😊 ジョーくんの存在も大切な誕生日ですね🎂おめでとうございます🎉
有難うございます😂
僕は47歳です。24歳から23年間、ある病を抱えており、仕事の制限・生活の制限等、色々と生活が厳しいです。
専門医が見付からず、専用の薬もないに等しいですよ。
発作も時々ありますし、自分が動くのが怖いんです。
これからも、どのように生活していけば良いのか、路頭に迷ってます。
本当にジョーさんの動画・言葉は心にサクッと直撃します😭。
南米の配信でしたか？ 木の船を作ってもらい、乗ってましたよね？
あれに影響されて、僕は岐阜から陸地で海に出て、そこから船で北海道に行こうと思いました。(まだまだ、達成されてないです😢)
この病でも、身体が動くうちに、いろんな事を、やり尽くそうと考えてます。
その内の1つに、ジョーさん達と西成でドテヤキ・ホルモンを食べるのも夢です。
是非、御願い致します。
叶うなら、岐阜から大阪へ行きますよ。
私も、肉腫と間質性膀胱炎と統合失調症あります。聴きますね。ジョーさんの1日1日を大切にの言葉で生きてますよ。来月買いますね🎉❤応援してます。チャンネル登録しました。金井さん奥様のお病気がきっかけで、凄いですね。お元気で健康でいてください。
金井さんはピアサポート最強の方ですね。。高知でも金井さんのような考えの人が増えてほしいです。。。
母がアミロイドーシスという難病になり、10年以上闘病していましたが、先日亡くなりました。
やはり難病は調べても情報がすごく少ないなと思っていました。
素敵な活動だと思うので応援したいです。
私の友達もクローン病で病気と闘ってます
久々に前立腺癌で亡くなった、祖父の事を思い出しました。「○○さんがあそこの病院は良くない」そんな事ばかり言って手術が怖くて出来なくなって、最後は緩和ケアで家族で交代しながら1人にさせないようにずっと最後を迎えたのですが、幸せだったかなぁ？家族は苦しい日もあったけれど、本人が1番苦しいのかなぁ？色々な事思い悩みました。私も紙の本が大好きです。癌の本を読んでみます。
泣いて、笑って、感動して。
今日も大好きなジョーブログでした。ありがとうございます。
難病2回大病に生理前に死しか考えられなくなる PMDD、今は更年期障害。病気や後遺症を理解できない両親。言葉が凶器になることだけは知って欲しい。見る動画は、病気関係や戦争関係。ジョーさんの動画に出会ったのは戦争関係の動画からでした。それから、私はアウトドア派！やれる範囲が狭まったけど、我が子と孫に川遊び一緒にはしゃぎながら自然の良さと危険を体験させることが出来た。末っ子を海に連れて行き浮き輪引っ張って海でシュノーケリングした時フグが愛の巣作り。登山はできなくなりましたが子供達と孫に高山植物が広がる雄大な景色と生きてる山、登山者挨拶を体験させてやりたいのと。末っ子自らお願いされ通ったスイミングスクール、弱音一言も言わず最終ランクで習得した、その末っ子と旦那と一緒にシュノーケリングしたい。今は更年期障害キツく寝込んでる難病は痛いあちこち痛い治らない病２つあるがスキューバーダイビング資格取って海に潜る！その資金は自分で稼ぐ！自然を学ばせてくれた親に感謝！これが最後の夢。12歳の難病で病気多い人生、夢も諦めざる得なかったあの時の悔しさ・・・夢は異なるが、叶えてみせる！結節性動脈炎(膠原病)他痛い病気色々笑。自分の為に生きろと娘が言ってくれた。苦労かけたのに。ありがたい❤本好きだった私、今は本を持っていると痛みで出来ないのに本を買ってきてしまう。本棚に並ぶ本見てると1人じないって落ち着く。旅するジョーさん動画と旅してるよーありがとう❤
ジョーさん尊敬しています
お誕生日おめでとう🎂
ただただいい動画やわ。心にしみる。
車椅子のももちゃんとまこちゃんのTH-camを観ています。
お二人共、とっても明るく日々を生きていますよ。
私はそう鬱、ADHD、パニック障害、糖尿病で手帳持ちですけど、確かに自分語りしたくなります🤣
前向きな日、後ろ向きな日がありながら支えてくれる人に恵まれているのに気づけてから少しだけラクになれたから、それをいじけてる友達に教えたいな😍って感じるようになってから話すようになってます。
本を書くことで自分を振り返るのも面白そうだなと思いながら見ていました😍😍
素敵な動画をありがとうございます😍😍😍
金井さんの闘病記文庫、行きました。私自身も脳出血から「高次脳機能障害」です。
がん患者です。闘病中、自分の殻に閉じこもってしまうんですよね。残念な闘病記とは？よい闘病記とは？素晴らしい解説でした。
ジョーブログの動画を見させて頂いてて楽しく見させていただいてます(感謝)幼少期は喘息、現在は子宮筋腫という女性特有の病気で重度の貧血も出てきてる中で日常を生きながら難しいらしいのですが入院して手術も日程が決まる中、ジョーさんの動画は元気や癒しもらってます。ありがとう
365日、寝ている以外常に激痛と吐き気、他にも色々あるけど
金もまぁまぁ使う
その事でのストレスも半端ない
したい事も諦めた
旅行にも行けん
外に出りゃ車椅子
治らんから解決策は死ぬしかない
以上！
遅ればせながら誕生日おめでとう😊🎉
この動画、終始ずっと泣きそうだった😢あたたかいね😌🍀
自分も紙の書籍しか買わないよ！
自分はたぶんただの適応障害だけど、スマホ放って過ごしたい時が結構あって、紙の本に癒やされて呼吸ができてます😊
紙の本は病院の待合室でも読めるし☺️
素晴らしい出会いと御縁が10年前からあったんですね😊
素晴らしい方だと感じました。
そして本の出版をしていたこと知りませんでした🤣
私は、ある方に、この動画の事を早速お伝えしたいと思います。すごく大事な内容のことを仰っていましたよね!
やはり、電子書籍はなくてはならないものだし、無くしてはならないものだと痛感しました。
↑間違い
電子は削除で。
こんにちは、自分も２１歳の時に国指定の難病潰瘍性大腸炎になりまして絶望感がありましたが周りの助けや色々な事があり去年の診察で完全に治ってました
今は去年発病した急性心筋梗塞の治療の為にカテーテルしていたタイミングでの動画アップなので同じように闘病してる方の手助けもしたいなって気持ちにもなりました
先日お母さんをバーキットリンパ腫という病気で亡くしてさらに色々な感情ものりまして涙しました。
私も指定難病患者です。
医師から病名が告げられ、私が「治りますか？」と尋ねると先生はちょっと間を置いて「うまく付き合っていく病気です」と言いました。
その時の絶望感は今でも忘れません。
幸い、ある程度患者数がいる難病でしたので、参考にしたのはまさに患者さんの闘病記や体験記でした。
金井さん、すごいです。
絶望している患者さんにとっての光になると思います。
5年前から膠原病になってしまいそれを原因として肺高血圧症という指定難病になりました。今年の8月から検査が続いていて10月には入院してカテーテル検査もします。100万人に1人がかかる病気ということで他の人の闘病記があれば気になります。治らなくても薬などの治療である程度進行は抑えられるそうなので標準治療で担当医や家族と相談しながら頑張ります。動画での良い闘病記についての情報ありがとうございます。
私は希少がんになって、直腸3センチありません！排便機能障害で戦っています。皆さん大腸検査は40代で1回はして下さいね…
網膜剥離に去年なりました💧
来週入院します。
ジョーくん
お誕生日おめでとぅござぃます。
産まれてきてくれてありがとぅ。
私もある日大病を患い、検査の結果
あなたの癌には効く薬がありませんと
効くかどうか分かりませんが
標準治療しますか？
今の状態なら手術も出来ません、
とがん告知の時に聞かれました。
ゼロ％じゃ無いならやります！と
3日後〜抗癌剤を開始しました。
1週間後〜全身の脱毛が始まりました。
ソレから5年、寛解。
もちろん失ったものもありますが
今日も元気に生きています！！
生き生かされています！！
今日もジョーPOWER✨
ありがとさーーーん👍ｼｭｯ！笑
分かる、解る👏
誰か知らない方々に、自分の病の経験、相談みたいな事を話すと、心がスッキリしますよ。
『聞いてくださり、有難う御座いました。』と思えます。 逆に、聞いてもらった方々には、何かの意見があれば、聞きたいです。
けど、私は本が好きで
読み始めると止まらないので
読む時は一気読みします✧*｡
ネットの本は
もう読んでる気がしなくて
見ません
途中で本から手を離す時は
しおりを挟む←コレが好きでね✧*｡
心筋壊死で入退院繰り返してるけど生きれてる間は前を向いて楽しもうとおもいます。動画いつもみてます。。カズ
この動画の投げかける表題をみてはッとしました。
私は３年前に希少ガンである骨外性粘液型軟骨肉腫が左腸骨、骨盤に見つかりました。
それもなぜか骨の中に・・・
そのガンの腫瘍は全体で２０センチ以上もありましたが、医療従事者のおかげで
２４時間以上もの手術から、無事生還することができました。
ガンは治る病気と言われていますが、希少ガンはまだ治療法が少なく、
切除するしか方法がないので、私の場合は左腸骨以下を切断しました。
昨年に肺転移が見つかってしまい、意気消沈・・・・・
徐々に友人たちと再会しパワーをもらい、再度闘うと決意したところです。
ジョーくんの動画もすべて見ており、パワーをもらっています！！
私は、難病では無く大腸癌ステージ4で、２０回の抗がんがを済んで、今は内服薬を飲んで癌細胞が増えない様に願っています。
でも、いつ癌が現れるか不安です。お腹に埋め込んであるシリコンのプレートに注射をする事になるかもと思うと、辛いですが、何時もジョー君のいろんな企画を見させてもらい、勇気づけられています。これからも勉強させて下さい!
原本は手元にあるし、電子辞書はこれから担う若者も読んで貰えるますよ。両方で色んな方に知って頂けるチャンスですね。難病になったご本人・家族・親戚・友人その他、身近な人がならないと中々、痛み・不自由さ・金銭面等理解してもらえませんものね。対話も大事だと痛感しています。皆さんで頑張りましょう。
アル中の下りの友達ってＫ子さんの事ですね。
早く立ち直れると良いのですが・・・
ここのコメ見て思うのは、ほんま健康で元気でいる事が
何よりの宝物なのかも知れませんね。🙂
元気ありがとうございます
生きたいって思う人には本一冊の重みは大事です！😊
しまは先祖代々の糖尿家系が元で循環器と婦人科系の病気で数回の入退院歴と、現在も子宮頚がんの経過観察中の他に、皮膚科で外科手術を何度かしてます。
そして次女は先天性の腎臓病です。
それでもなんやかんや子供たち３人とお孫１人と、ペットたちたくさんとで、みんな元気に楽しく生きてますわ😁(笑)
ジョー君、こんにちは、私は、サルコイドーシスという、難病です。みみなれないかもしれませんが、肺の中に、アクネ菌があって、そのアクネ菌が、腎臓に入って、腎臓がわるくなり、ほっておくと、透析をしないといけなくなるところでした。😅😂😢
私も難病になって20年になります、仕事が立ち仕事だったので、ふくらはぎが痛くなり寝れば楽になるかと思っていたら激痛で寝れない状態で仕事に行っていました。
皮膚科をあっちこっち行っていたのですが、治療をせずに病名を付けられたので、ちょっと違うと思い掛かりつけの内科の先生に何処かないですかと尋ねて、総合病院を紹介してもらって行きました。皮膚科の先生が皮膚組織を切って採血８本を検査に出されて、病名がわかり仕事を辞めるようにと言われていたのですが、生活があるので辞めれないと言うと入院だったらいいかと言う事になり1ヶ月検査入院しました。原因不明の治療法無しと言われ血液の循環を良くする薬を飲んで痛みが無くなって仕事に復帰しました。翌年は、足の甲に潰瘍が出来て、それでも仕事をしていましたが、先生から入院宣告受けて1ヶ月入院しました。翌々年には、両足首に潰瘍が出来て又入院になりました。3ヶ月でしたが治らず退院になり仕事復帰したのですが、先生からドクターストップがかかり仕事を辞める事になりました。
「病名：抗リン脂質抗体症候群」です、ネットで調べると妊婦さんが多い病気だそうです、
未だに特定疾患にはなりません。
私は両足に潰瘍が出来るのです、退院後に診察の時に先生が言われた一言が壊死してたとの事でした！あれ以上酷い状態だと足切断になっていただろうと！
子供の頃に背中が曲がり始めて「病名：側湾症」手術しても完全には戻らないと言われて父が手術はさせないと、100％治るのなら女の子の身体を傷付ける事になるからさせない。
側湾症は見た目障害者なのですが、障害者にはならないのです、日常生活に不便は無いからだそうです、国からの援助も無い病気を抱えています、
私も20代前半から
混合性結合組織病というモノを抱えていますが、
認定はされていません
そんな中で
コロナ後症状で
まともに歩けなくなって
それまでの生活？先ずは動きが
股関節から下は全く自分の身体ではない感覚なので
歩く事すら危うい中
寝たきりにならない様に
出来るストレッチをTH-camで探しつつ
やり続けていたから
今もまだグニャグニャではありますが
自力で歩けています
(何かにつまづくともう無駄な抵抗はせずに
身を任せます（笑）)
先月急に1000万人に1人の難病になりました。そんな時にこの動画で驚いています。
褐色細胞腫、好酸球性副鼻腔炎
ジョーくんお疲れ様です、毎回心に響かせながら見させてもらってます
まだ指定難病にすらなってない難病ですが闘病記を出してる方はいらっしゃるんでしょうか？
その病にかかって、合併症だと思いますが好酸球性副鼻腔炎という指定難病も発症しました
職場からの差別を受け、双極性障害も発症し体質も変わり、いつ再発するかという不安を抱えながら生きています
難病の方の症状も紹介されるのですね トゥレット症の棈松さんや酒井さんとコラボして紹介動画などどうでしょうか？ 意思に反して大声を出したり叫んだり、思ってもいない汚い言葉を言ったり（死ね、バカヤロー等）手足が動いたりと生活、就職に難航する難病です ジョーさんの視聴者さんだけにも認知と理解が広まれば生活しやすくなると思います
アタスも群発性頭痛、分かる迄時間かかったな
粗品も同じような事やってたよなあ😅
難病に指定されてるもんだけ難病って言ってください。奇病は？扱いが全くかわるので。