Сил вам, здоровья и добрых людей вокруг! Знаю как всё не просто... В 22 года в 2002 году перенес операцию. Инвалидность была 3 группа на один год, далее не положено. После операции мне не стало особо лучше - скорее стабильно не сильно плохо. Так и живём. С 2006 работаю автомехаником. Усталость, слабость, головные боли, головокружение в моём случае - верные спутники жизни. Ещё раз желаю здоровья и счастья! Пусть все будет хорошо!
Вы молодец, у меня этот процесс остановила грыжа позвоночника с стенозом, гидроцефалия никуда не делась, работаю, плохо когда органы ниже стеноза отказывают(повезло, что врачей встретили, у нас дают первую и говорят ползти в сторону кладбища)берегите себя!
Это мало кто понимает, даже врачи плохо представляют. У меня 2 операции, 3 группа, работать не могу - при постоянной даже небольшой нагрузке состояние ухудшается. Я Вас очень понимаю.
Как же я Вас хорошо понимаю. Я тоже поняла, что это поймут, только те, кто это пережил. Мне часто говорят "ты перед втэком придтворяйся" "голова у всех болит" "вон какая здоровая, только претворяться и умеет" Но я уже практически научила не обращать внимания на глупых людей. Хотя от родных и близких слышать такое ещё больновато. 😢
@@СЕМЬбиоз притворяться??!! Да тут и без притворства так крутит!!! Я вот и говорю, пока на собственной шкуре не почувствуешь, не узнаешь, хотя заобъясняйся😑😔
Катюша,вы такая умничка! Желаю вам здоровья и сил ,вы мой герой! Несмотря ни на что,в вас столько оптимизма и доброты,любви! Спасибо вам за искренность!
Да! Болеть это страшно...особенно когда диагноз ставят в 20 летнем возрасте...у меня конечно совершенно другая болезнь, но уже 7 лет болею..тоже вечные проверки анализов,лежание в больнице. А в этом году и провериться не могу не как...Сейчас для меня самые противные времена настали (повреждены лёгкие) и я очень часто кашляю на протяжении 7 лет..но это уже не излечимо..так вот все теперь в общественном месте на тебя смотрят при приступе как на нечто ужасное...Но на голове же не напишешь,что ты 7 лет кашляешь и не заразна...я инвалид с 2014 года. Так у меня васкулит - гранулемотоз Вегенера. Вам сил и ремиссии!!!!
@@СЕМЬбиоз Доброй ночи, ты хороший человек, а хорошим людям, должно вести. Я иногда, не верю, врачам, ты должна, забытся о болячки, мне кажется тебе надо заняться спортом плавать ходить. Днем и вечером ходить по чаще гулять. Вот увидишь все будет хорошо.
Примитив Моё сочувствие. Такие адские боли и пытка. Я надеюсь что у нас больше чем одна жизнь. Славу Богу что у вас есть такие понимающие люди! Это очень важно! У меня тоже сейчас похожая ситуация. Только вот родные не хотят это оценить
Здравствуйте, у меня 12 мл опущение было, мне в августе 2019 в Тюмени в нейрохирургическом центре делали операцию, и во время операции или после случился инсульт мозжечка, на 4 день я без сознания была, так как началась водянка мозга. Мне срочно провели шунтирование головного мозга, теперь я ещё и с шпунтом в голове хожу. Скоро год будет. Но я не падаю духом!!! Тоже шея болит, головные боли бывают. Да то что жизнь отличается, до и после , это точно! Тоже плачу иногда, что я пережила)
Добрый день, Ольга! 👋 Извиняюсь, что сразу не ответила. Проглядела. 😢 Ну ничего себе! Бывает же такое. Но нас перед операцией предупреждали, что такое может быть. 😔 А инвалидность Вам дали?
СЕМЬбиоз мне никто и не сказал перед операцией , что может быть проблемы) а про инвалидность я даже и не подумала, пойду в сентябре на кт и спрошу у врача.
У меня арнольда киари 1го типа поставили в декабре и киста большая, мальфорация, энцефалопатия и мертвые зоны. На обезбаливающих от спазмов, операцию не хотят делать. Прошел 5 курсов медикаментов. Лекарства не помогают. Хочу к другому доктору обратиться. Спасибо тебе огромное за видео
Боритесь и не сдавайтесь 🙏 Надо перебрать много врачей и найти золотую середину. Но операция это не понацея. После неё жизнь меняется и не всегда в лучшую сторону. 😟
Добрый день! 👋 С первой степенью и оперировали??? А опущение мозжечка на сколько было? В каком городе делали операцию? А инвалидность дали? 😉🌺🤷♀️ Что делать? Бороться!!!! 💪☝😀
Здравствуйте! Желаю вам скорейшего выздоровления!!! Мне тоже 4 месяца назад делали операцию... Но у меня ноги немеют мышцы ног все время стянутые и напряжённые (ощущение) и ноги все время холодные ... Это всё после операции у меня ... До операции только голова болела... Как можно писать вам в личку?
Добрый день! 👋 Попробуйте найти хорошего (настоящего) остеопата 👍 должен помочь с ногами. Мне очень помог. 😉 Ссылки на мои странички есть в вкладке о канале.
Здравствуйте! Знаете, есть такой популярный статус "всё очень сложно" 😁 Мне дали постоянную группу инвалидности так как после операции я так и не стала жить хотя бы нормально. 🤷♀️ Наверное я уже приспособилась и привыкла. А так организм весь рушится.... Сейчас большие проблемы с сердцем... И гормоны... Просто долго писать, а времени нет ((
@@СЕМЬбиоз понятно.. Но вы молодец, что не сдаетёсь и идёте до конца! У меня аномалия Арнольда Киари 1 ст, мне 19 лет, последние 6 лет беспокоила сильная головная боль при определенных действиях. 9 месяцев назад сделал операцию, лучше как-то не стало... Сам нахожусь в непростой ситуации, но я не теряю надежды, ведь как все говорят мне, что я молодой, вся жизнь впереди ещё, но я не согласен с этим стереотипом. Не исключаю возможности ещё одной операции, но пока что это мои мысли, но ради себя и своего здоровья я готов идти на всё. Поэтому не болейте и выздоравливайте!
Тоже такой диагноз, опущение на 1,5 см, хорошо хоть головные боли прошли сами по себе, ликвора нашла другой путь и внутричерепное давление прошло, а так много лет мучилась и ничего не помогало. Нейрохирург сказал что операция пока не нужна, но надо внимательно следить за состоянием. Надеюсь что ухудшений не будет. А вам здоровья и не отчаиваться!
Дай Бог, что бы боли ушли и не беспокоили больше. А когда кашляете затылок не болит? Мой профессор говорит, что какой-то процент людей живут всю жизнь с Арнольдо Киари и даже не догадываются о своей аномалии, только при вскрытии находят. У меня же тоже долгое время было незначительное опущение, а потом стремительное опущение с риском уже для жизни.
@@МагаМага-в9к Мне выписывают элезина капельницы, кавинтон ,но как то не на долго помогает. Единственное, что меня сильно беспокоит это боли за ухом когбуд то сосуд какой то болит.
Спасибо! 🙏 В шапке канала "о канале" и там есть ссылки на соц. сети. Пишите. Сейчас проблемы со здоровьем. Мало бываю. Но обязательно отвечу, как буду там.
Мне тоже написали эту болезнь, но сколько мм не написали, так нужно делать операцию или нет? Я вообще не знаю как жить дальше ещё и кисты нашли в позванке на шее. Как смеритьса со смертью? Как не бояться всего. Не знаю очень страшно и панические атаки достали уже.
Здравствуйте, я тоже с такой же болячкой,не знаю что меня ждёт,сделали мне операцию Арнольда киари но лучше не стало,меня ещё и шатает, приступы головокружения, группу не дали,не положено, сказали.а работать не могу,я сама то и не хожу не куда
Добрый день, Танечка! 👋 Меня сейчас тоже начало шатать, головокружения и бывает стены сшибаю. 😔 Мне дали инвалидность, потому что в протоколе послеоперационном было написано, что было вмешательство в головной мозг. ☝ А что ждёт нас дальше??? Я тоже не знаю ответ на этот вопрос. Но я не сдаюсь и постоянно штурмую больницы. 😀 Сейчас вот новый синдром нашли, сказали он часто идёт прицепом к Арнольдо Киари. 😞 Задыхаюсь во сне. Обещали обследовать. Держитесь пожалуйста и не опускайте руки! В этой жизни мы нужны только самой себе! 💋💐
@@СЕМЬбиоз спасибо большое за ответ, мне в выписке не написали что было вмешательство в головной мозг🤷♀️,у меня также тоже во сне забываю как дышать от этого просыпаюсь и ощущение удушья, а какие вам препараты прописывают?
@@ТатьянаМудрая-т7п от удушья пока не каких. Сказали, что пригласят на обследование в МОНИКИ. 👆Это называется синдром апноэ сна. Он характерен для Арнольда Киари. 😟
Здравствуйте, я устал , постоянно нехватка кислорода, задыхаюсь, мне 27, пью витамины не помогает, у меня проблемы с нижней челюстью скошен сильно, операцию ортогнатическую по квоте не делают так как операция считается косметической (Казахстан), как вы лечите апноэ посоветуйте
Ситуация конечно у вас получилась безвыходная. И до операции плохо и после операции плохо. Это конечно все печально. У меня тоже Аномалия Арнольда Киари 1 ст. Но у меня она дала о себе знать впервые в 2010 ом году. Голова болела с мая. В сентябре решился на МРТ думал все. Найдут чего-нибудь страшное типа рака. Прошел сказали Аномалия Арнольда Киари 1ст. Типа нужна операция,но лучше проконсультируйтесь с действующими нейрохирургами. Ну в декабре я пошел на консультацию. Нейрохирург сказал операция не нужна и ничего страшного пока я не вижу. И после общения с ним меня отпустило. Голова перестала болеть. Зажил как прежде. И вот спустя 10 лет этот недуг вернулся ко мне. Сделал МРТ которое показало значительное опущение миндалин мозжечка. Вот такие пироги.
Даааааааааа! 🤔 И чего теперь? На сколько упал мозжечок? У меня миндалины были зажаты и уже началось омертвление. Перед операцией пугали, что если они мертвые, то удалят. Слава Богу только частичная резекция миндалин. 😀 Подумайте 1000% прежде чем соглашаться на операцию. После неё начинается другая жизнь и она не всегда лучше, чем была. ☝
@@СЕМЬбиоз читаю отзывы людей. Не у всех все так гладко после операции. У кого то улучшений никаких. У кого то одни симптомы пропадают другие появляются. А у кого то сначала после опирации все хорошо,а потом все возвращается. Есть конечно и те кому становится совсем хорошо и они живут полноценно. Но таких далеко не 100%.
@@matvei360 Я последних ещё не встречала! 😟 Я согласилась на операцию после множества исследований. Выявили, что в таком состояние я не смогу долго существовать и быстро "угасну". 😱 А так бы по доброй воли я бы не согласилась! У меня было Киари 2 переходящая в 3. А третья степень не совместима с жизнью! 😢
@@СЕМЬбиоз Все врачи говорили,что у меня будет 2 гр.,а ВТЭК не хотела давать даже 3 . Возмутилась,конечно,что при таком "букете"диагнозов считают здоровым человеком.Была бы счастлива быть таковым. Без 1200 руб.я обойдусь, сколько той жизни осталось.Есть муж,дети...Всё это им и выдала на эмоциях. Берегите своё здоровье,
@@НинаКомарова-ь2т и Вы моя хорошая, берегите себя пожалуйста! 🙏 Не стоят они наших нерв. 😒 Хотя конечно, обидно очень! 😢 Жизнь и так коротка, что бы её тратить на огорчения. ☝
@@СЕМЬбиоз везде добавилась.вот на счет инстаграмм там я не общительна особо т.к с телефона нужно писать.а телефон оч сильно глючит.на коменты еще могу с ноута ответить.вот вк и ок удобно с ноута.
Нам с этим диагнозом надо создать сообщество в ВК,чтобы общаться и узнавать особенности нашей болезни,как с ней работать,жить,лечиться при первой стадии мне не дали инвалидность смеялись над моим головокружением врачи,сказали пройдет...трудоспособна!а у меня постоянно мутноватоватое зрение иногда и проблемы с памятью не большие ...
Вы молодец! Я надеюсь у вас все будет хорошо! У меня малая степень Арнольда Киари, но очень много симптомов с которыми мне тяжело жить. Как можно с вами пообщаться?
Ураааа! 🎉 нашлись такие же, как и я 😃 Радость конечно плохая, но я хоть не одна такая 🤷♀️ есть человек, который точно поймёт 🙏 Пишите мне в контакт ✍ В вкладке "о канале" есть в конце ссылка на мой контакт 😉
@@СЕМЬбиоз Я отправила вам заявку в друзья в контакте, Марина Коваль🙂 Я тоже рада найти человека с такой же проблемой, хотя тема и печальная. Жду ответа на мою заявку. 🙂
@@Olivira210 сейчас пью бетасерк, и найз, но найз не так часто, у меня боли головные не часто, чаше болит шея и спина. У меня головокружения постоянные, а когда прям сильный вегетокриз случается, то чаще всего в больничке капают кавентон с феназипамом. Там уже когда я стоять не могу и рвота фонтаном без остановки.
Здравствуйте.У меня тоже такой же диагноз как у вас Аномалия Арнольда киари начальная стадия.Выявили случайно при исследовании мрт.В 2017 году у меня произошло обширное кровоизлияние спинного мозга на уровне грудного позвонка Т11.Так же обнаружили тоже самое на уровне Т3.Перенесла 2 операции в 2018 году в Бурденко.В связи с кровоизлиянием и не своевременной операции по вине неправильно поставленого диагноза наших областных врачей,дало последствия(паралич нижних конечностей,нарушение чувствительности,нарушение функции таза) и я теперь на инвалидности(хожу ,но с помощью тср теперь).Так вот в Бурденко и направили на мрт головного мозга чтобы знать есть ли тоже самое у меня в голове.На мрт выявили множественную форму(кавернозные ангиомы ,как и в спинном мозге было),и так же выявили киари.Но я пока наблюдаюсь в Бурденко по этому поводу.Головные боли присутствуют периодически,но не часто,бывает тянет затылок и тошнит,иногда теряю на несколько секунд координацию.
Добрый день! 👋 Ой мамочки!!! 😱 У меня то по сравнению с Вами, лёгкий случай. 🤔 А когда кашляете или очень сильно (долго) смеётесь, затылок выламывает? 😟 Как Вы попали в Бурденко? Мечтаю получить консультацию там. ☝🤦♀️
@@СЕМЬбиоз Затылок тянет и тошнит когда долго стою нагнув голову.При кашле не тянет .В Бурденко меня направили с Тамбова Яковлев заведующий там Земским отделением нейрохирург.Меня вначале не хотел принимать т.к лечащий не сообщил и не поставил его перед фактом консультации с больницы в которой лежала.И это было не сразу когда я к Яковлеву попала.А лишь через пол года после кровоизлияния.Пол года не могли мне правильно диагноз поставить.В итоге был консилиум и направили в Москву на консультацию.И там проконсультировали .Сказали нужно к врачу попасть именно по моему диагнозу,а я попала не в тот день к ним ,не к тому врачу.
Потеря памяти это тоже из за киари?Просто я забываю периодически и пытаюсь вспомнить что хотела сделать минут 5-10 назад.Напрягаюсь и вспоминаю через несколько минут.
Потеря памяти у меня скорее всего была вызвана, гидроцефалией так как начали разрушаться клетки мозга в лобной части, которые отвечают за память. Сейчас я страдаю плохой памятью после операции, но волшебное лекарство "мексидол" мне помогает практически на пол года приемлемой жизни. А я напрягаюсь и в ответку получаю страшнейшую боль внутри черепа. 😥 А так спросите у своего ведущего врача, можно ли Вам мексидол. От него хуже точно не будет, это как витаминка для мозга. Но лучше в уколах или капельницах. Таблетки сильно портят желудок. ☝
Если это Вы пытались недавно добавится мне в социальные сети. То постучитесь пожалуйста ещё раз. Я просто подумала, что это распространители товаров для детей. 😉 Пишите не стесняйтесь! 💋
Добрый день, Наталья! 👋 Я редко бываю в одноклассниках. Екатерина Ивлева (Калугина) 38 Коломна. 😉 А так во вкладке о канале есть ссылки на другие месенджеры. 💐
Точно ничего не путаю. Приняли решение делать операцию, так как мозжечок упал до третьего шейного позвонка, тем самым образовал пробку в позвоночном канале. ☝ А теперь измерьте расстояние от нормального нахождения мозжечка до третьего шейного позвонка. 😉 Так 11 мм или 11 см ? 🤔 С опущением до 3 см я ещё жила не замечая данного дискомфорта. 🤷♀️
Я сравнила результаты прошлого мрт и нового.Как то странно пишут :в прошлом написано что миндалины мозжечка на уровне черепной ямки,в новом пишут выше черепной ямки.Делали 2 разных специалиста.Странно как то.Ну теперь узнаем после консультации в Бурденко точный результат.Пока правда нет возможности из за всемирной паники из за вируса туда попасть т.к по слухам на территорию Москвы перекрыли с сегодняшнего дня вьезд и выезд.
Я особо не доверяю врачам, которые расшифровывают МРТ. У меня есть масса личных примеров их не профессионализма данных специалистов. ☝ Например на последнем МРТ головы, мне сказали, что не видят носовые пазухи. Только один мозг и всё! 😁😁😁 Блага в МОНИКАХ не смотрят вообще эти писюльки, а сами изучают снимки и даже мне комментируют и поясняют. 🤓
@@СЕМЬбиоз в Бурденко тоже мой лечащий смотрит и все подробно разъясняет не писюльки а сам диск и снимки)Врачи от бога там!Меня оперировал сам сын Коновалова старшего Коновалов Николай Александрович высококвалифицированный специалист с ассистентом моим лечащим Закировым Бахромхоном Акбаровичем!Я им очень благодарна за их помощь мне!
Это Вы наверное про моего первого невролога. 😒 Я сама до сих пор в шоке от её слов. Я ещё помню вышла из кабинета, а в другой кабинет соседи сидят, муж с женой. Они меня остановили, усадили и спрашивают "Что с тобой?" , а я только и могла сказать "Я скоро умру!" 😨 Я в обще этого не понимаю. Ну если ты тупая, признайся и скажи, что не компетентна. ☝
В апреле 2019 года Бюро медико-социальной экспертизы №21 смешанного профиля мне дали третью группу инвалидности. Вот кто подтвердил мою инвалидность. А так же врач, у которого я состою на учёте в своём городе и в МОНИКИ г. Москве, нейрохирурги. ☝ МНЕ НИКТО НЕ ДАВАЛ ИНВАЛИДНОСТЬ ИЗ-ЗА ТОГО, ЧТО У МЕНЯ АНОМАЛИЯ АРНОЛЬДО КИАРИ. 😡 Мне дали инвалидность так как во время операции у меня было вмешательство в головной мозг и тяжелое послеоперационное состояние. 😉 Вы точно слушали внимательно данное видео? 🤔
Ой,Катюха слушала тебя и сама разревелась. Вспомнила,как сама прошла круги ада и до сих пор продолжаю несколько раз в год проходить этот ад,но про себя я много чего не рассказываю,про то,через что время от времени мне приходится проходить. Я просто,когда мне плохо,что то с мои здоровьем,говорю зрителям,что я отдыхала. Летом предстоит мне операция,выпаду почти на месяц из Ютуба.Я даже не знаю,что тебе сказать,тяжело. Катюша,держись💋
![BOWKYLION - วิงวอน (ex-change) [Official MV]](http://i.ytimg.com/vi/cLdnZWDaO-w/mqdefault.jpg)
Сил вам, здоровья и добрых людей вокруг! Знаю как всё не просто... В 22 года в 2002 году перенес операцию. Инвалидность была 3 группа на один год, далее не положено. После операции мне не стало особо лучше - скорее стабильно не сильно плохо. Так и живём. С 2006 работаю автомехаником. Усталость, слабость, головные боли, головокружение в моём случае - верные спутники жизни. Ещё раз желаю здоровья и счастья! Пусть все будет хорошо!
Вы молодец, у меня этот процесс остановила грыжа позвоночника с стенозом, гидроцефалия никуда не делась, работаю, плохо когда органы ниже стеноза отказывают(повезло, что врачей встретили, у нас дают первую и говорят ползти в сторону кладбища)берегите себя!
Катя, я желаю тебе жить без боли, не испытывать ее никогда, 🙏🙏🙏
Ужас,что только не дано человеку испытать.Сил вам и всего хорошего.Не теряйте силы духа.
Это мало кто понимает, даже врачи плохо представляют. У меня 2 операции, 3 группа, работать не могу - при постоянной даже небольшой нагрузке состояние ухудшается. Я Вас очень понимаю.
Как же я Вас хорошо понимаю.
Я тоже поняла, что это поймут, только те, кто это пережил.
Мне часто говорят "ты перед втэком придтворяйся" "голова у всех болит" "вон какая здоровая, только претворяться и умеет"
Но я уже практически научила не обращать внимания на глупых людей. Хотя от родных и близких слышать такое ещё больновато. 😢
@@СЕМЬбиоз притворяться??!! Да тут и без притворства так крутит!!! Я вот и говорю, пока на собственной шкуре не почувствуешь, не узнаешь, хотя заобъясняйся😑😔
Катюша, слушала тебя и плакала вместе с тобой! Я думаю, что ты очень хороший человек! Я хочу, чтобы в твоей жизни все наладилось и ты была счастлива!
Спасибо Наденька! 💋
Я по своему счастлива. 😁
Где-то Бог забирает, а в чём-то одаривает. 😉
Главное смириться и принимать всё спокойно.
@@СЕМЬбиоз Как смириться со всем этим? Как принимать это всё?
Катюша,вы такая умничка! Желаю вам здоровья и сил ,вы мой герой! Несмотря ни на что,в вас столько оптимизма и доброты,любви! Спасибо вам за искренность!
Спасибо, Леночка! 💐
Хорошо справляетесь, ведёте канал:) Удачи Вам, здоровья и счастья!:)
Спасибо большое!
Канал помогает муж вести.
Мы стараемся ))
Да! Болеть это страшно...особенно когда диагноз ставят в 20 летнем возрасте...у меня конечно совершенно другая болезнь, но уже 7 лет болею..тоже вечные проверки анализов,лежание в больнице. А в этом году и провериться не могу не как...Сейчас для меня самые противные времена настали (повреждены лёгкие) и я очень часто кашляю на протяжении 7 лет..но это уже не излечимо..так вот все теперь в общественном месте на тебя смотрят при приступе как на нечто ужасное...Но на голове же не напишешь,что ты 7 лет кашляешь и не заразна...я инвалид с 2014 года. Так у меня васкулит - гранулемотоз Вегенера. Вам сил и ремиссии!!!!
Ты очень сильный человек! Здоровья тебе и счастья!))
Спасибо большое! 💐
Катюша привет,слава Богу.что все хорошо,сегодня 29 ноября 2020,сегодня смотрела ролик из Ялты,очень за тебя рада.здоровья тебе дорогая.❤️💐
Добрый день, Надежда! 👋
Спасибо, Вам большое! 💐
Милая моя девочка береги себя ты сильная все будет хорошо господь бог не оставит тебя
Спаси Господи! 💋💋💋
Вы очень сильная девушка, всё обязательно будет хорошо!!!!!!
🌹🌹🌹
Катя, ты очень мужественный и сильный человек!💓Пусть у тебя все будет хорошо!😘
Спасибо, Оксаночка! 💋
Дай Бог Здоровья Вам. У Меня тоже Анамалия,Серингомиелия.Инвадид 2 группы.
Мы друзья по несчастью я такая жез
Какая же ты сильная...пусть у тебя все будет хорошо.❤
Страшная история! Вы сильная женщина! Всего вам самого лучшего! Мы с Вами!👍
Здоровья вам. Процветания вашему каналу. Ждём новых видео 📹
Спасибо Вам большое! 😉
Вы молодец! Спасибо за эфиры. Держитесь, Вы выздоровите.
Спасибо Вам большое за поддержку! 😉💋
Добрый день! Не подай духом, все будит нормально, радуйся жизни, каждому дню. Все будит хорошо.
Добрый вечер! Спасибо большое. Я очень стараюсь. И надеюсь на светлое будущее.
@@СЕМЬбиоз Доброй ночи, ты хороший человек, а хорошим людям, должно вести. Я иногда, не верю, врачам, ты должна, забытся о болячки, мне кажется тебе надо заняться спортом плавать ходить. Днем и вечером ходить по чаще гулять. Вот увидишь все будет хорошо.
А нам ничего другого не остаётся. Не знаешь, как завтра будешь себя чувствовать🤗
Мы желаем вам крепкого при крепкого здоровья / и конечно выздоровления
Сколько Вы пережили... Вы сильная. Удачи Вам и ЗДОРОВЬЯ !
Спасибо Вам! 💐
Катерина,Вы герой!Здоровья и только здоровья!👍🤝🙋♀️
Примитив Моё сочувствие. Такие адские боли и пытка. Я надеюсь что у нас больше чем одна жизнь. Славу Богу что у вас есть такие понимающие люди! Это очень важно!
У меня тоже сейчас похожая ситуация. Только вот родные не хотят это оценить
Спасибо! 🙏
Кто рядом с вами это реально очень важно. ☝
Когда ты не одна и пережить легче. 😉
Удачи Вам!
Я с вами🤝это ужасно, что то с сосудами. Желаю вам здоровья!
Вы очень смелая и сильная,надеюсь у вас все наладится,искренне вам этого желаю!
Спасибо большое, за такие тёплые слова. 🤗
Я стараюсь не падать духом и выбраться из этого состояния 😣
@@СЕМЬбиоз У ВАС ВСЕ ПОЛУЧИТСЯ!
Долгих и счастливых вам лет без боли!!!
Спасибо, Вам больше, моя хорошая! 🥰
Здравствуйте, у меня 12 мл опущение было, мне в августе 2019 в Тюмени в нейрохирургическом центре делали операцию, и во время операции или после случился инсульт мозжечка, на 4 день я без сознания была, так как началась водянка мозга. Мне срочно провели шунтирование головного мозга, теперь я ещё и с шпунтом в голове хожу. Скоро год будет. Но я не падаю духом!!! Тоже шея болит, головные боли бывают. Да то что жизнь отличается, до и после , это точно! Тоже плачу иногда, что я пережила)
Добрый день, Ольга! 👋
Извиняюсь, что сразу не ответила. Проглядела. 😢
Ну ничего себе! Бывает же такое. Но нас перед операцией предупреждали, что такое может быть. 😔
А инвалидность Вам дали?
СЕМЬбиоз мне никто и не сказал перед операцией , что может быть проблемы) а про инвалидность я даже и не подумала, пойду в сентябре на кт и спрошу у врача.
@@olgaandreevna849 у нас перед операцией приглашают родственников и все минусы говорят на прямую. 😟
Как вы сейчас чувствуете себя? У меня затылок как полено) деревянное до сих пор .
@@olgaandreevna849 у меня там тоже все , как камень скованно. Но мне помогает остеопат. 😉
Искренне желаю вам здоровья!
У меня арнольда киари 1го типа поставили в декабре и киста большая, мальфорация, энцефалопатия и мертвые зоны. На обезбаливающих от спазмов, операцию не хотят делать. Прошел 5 курсов медикаментов. Лекарства не помогают. Хочу к другому доктору обратиться. Спасибо тебе огромное за видео
Боритесь и не сдавайтесь 🙏 Надо перебрать много врачей и найти золотую середину.
Но операция это не понацея. После неё жизнь меняется и не всегда в лучшую сторону. 😟
У меня то же киари, энцефалопатия и киста гипофиза. Мне 42.
@@СЕМЬбиоз спасибо тебе огромное за поддержку. Но я все равно хочу операцию сделать, я в испании знаю делают такие, но она стоит 2 ляма
Нас много Арнольда Кипре давайте объединяться обмениваться опытом
Здоровья вам у меня тоже Арнольд кираи 1степени меня тоже опперировали уже год не смотря на это у меня тоже болит голова не знаю что делать
Добрый день! 👋
С первой степенью и оперировали??? А опущение мозжечка на сколько было? В каком городе делали операцию? А инвалидность дали? 😉🌺🤷♀️
Что делать? Бороться!!!! 💪☝😀
У вас не прошла голова? Как себя чувствуете?
Надеюсь вам станет лучше.
Спасибо! 😉
Вы если чего, не стесняйтесь. Пишите, задавайте вопросы! ✌
Вы очень сильная! Здоровья! Остаемся с вами. Будем рады, если загляните к нам в гости
Спасибо большое! 👍
Уже давно с вами. 😉
Здравствуйте!
Желаю вам скорейшего выздоровления!!!
Мне тоже 4 месяца назад делали операцию...
Но у меня ноги немеют мышцы ног все время стянутые и напряжённые (ощущение) и ноги все время холодные ...
Это всё после операции у меня ...
До операции только голова болела...
Как можно писать вам в личку?
Добрый день! 👋
Попробуйте найти хорошего (настоящего) остеопата 👍 должен помочь с ногами.
Мне очень помог. 😉
Ссылки на мои странички есть в вкладке о канале.
Здравствуйте! Прошло ровно 4 года с вашей операции, как ваше самочувствие? Что с головными болями?
Здравствуйте!
Знаете, есть такой популярный статус "всё очень сложно" 😁
Мне дали постоянную группу инвалидности так как после операции я так и не стала жить хотя бы нормально. 🤷♀️
Наверное я уже приспособилась и привыкла.
А так организм весь рушится.... Сейчас большие проблемы с сердцем... И гормоны...
Просто долго писать, а времени нет ((
@@СЕМЬбиоз понятно.. Но вы молодец, что не сдаетёсь и идёте до конца! У меня аномалия Арнольда Киари 1 ст, мне 19 лет, последние 6 лет беспокоила сильная головная боль при определенных действиях. 9 месяцев назад сделал операцию, лучше как-то не стало... Сам нахожусь в непростой ситуации, но я не теряю надежды, ведь как все говорят мне, что я молодой, вся жизнь впереди ещё, но я не согласен с этим стереотипом. Не исключаю возможности ещё одной операции, но пока что это мои мысли, но ради себя и своего здоровья я готов идти на всё. Поэтому не болейте и выздоравливайте!
Ооо бедняжка, здоровье тебе.
Спасибо! 🙏
Спасибо за ваши откровения.
💋💐
Тоже такой диагноз, опущение на 1,5 см, хорошо хоть головные боли прошли сами по себе, ликвора нашла другой путь и внутричерепное давление прошло, а так много лет мучилась и ничего не помогало. Нейрохирург сказал что операция пока не нужна, но надо внимательно следить за состоянием. Надеюсь что ухудшений не будет. А вам здоровья и не отчаиваться!
Дай Бог, что бы боли ушли и не беспокоили больше. А когда кашляете затылок не болит?
Мой профессор говорит, что какой-то процент людей живут всю жизнь с Арнольдо Киари и даже не догадываются о своей аномалии, только при вскрытии находят.
У меня же тоже долгое время было незначительное опущение, а потом стремительное опущение с риском уже для жизни.
Сергей можно с вами связаться
Здравствуйте, а как вы лечитесь? Как внутричерепное давление прошло?
@@Замирвовсёммире-щ9в Лечусь. Одно и тоже. А вы как?
@@МагаМага-в9к Мне выписывают элезина капельницы, кавинтон ,но как то не на долго помогает. Единственное, что меня сильно беспокоит это боли за ухом когбуд то сосуд какой то болит.
От этого никто не застрахован. Вы молодец! Я Вами восхищаюсь! Умница. Симпатичная девушка и канал ведёте. Заходите ко мне. Буду рада дружбе и общению.
Спасибо большое! 👍
Канал помогает вести муж. 😃
Уже давно с вами. 😉
Девка, ты огонь!!!!!
Спасибо! 👍
Вы сильная.справитесь.как Вам написать в личку.где найти.хотелось бы поговорить.я есть в одноклассниках
Спасибо! 🙏
В шапке канала "о канале" и там есть ссылки на соц. сети.
Пишите. Сейчас проблемы со здоровьем. Мало бываю. Но обязательно отвечу, как буду там.
Мне тоже написали эту болезнь, но сколько мм не написали, так нужно делать операцию или нет? Я вообще не знаю как жить дальше ещё и кисты нашли в позванке на шее. Как смеритьса со смертью? Как не бояться всего. Не знаю очень страшно и панические атаки достали уже.
Здоровья вам.
Спасибо! 😉
Как вы сейчас чувствуете после операции через сколько восстановились как можно связаться с вами из Кыргызстана
Скажите пожалуйста у меня киари 1 и силигомелия но симптомов нету чуть затылок болит надо делать операцию?
Нужно к Врачу
Здравствуйте, я тоже с такой же болячкой,не знаю что меня ждёт,сделали мне операцию Арнольда киари но лучше не стало,меня ещё и шатает, приступы головокружения, группу не дали,не положено, сказали.а работать не могу,я сама то и не хожу не куда
Добрый день, Танечка! 👋
Меня сейчас тоже начало шатать, головокружения и бывает стены сшибаю. 😔
Мне дали инвалидность, потому что в протоколе послеоперационном было написано, что было вмешательство в головной мозг. ☝
А что ждёт нас дальше??? Я тоже не знаю ответ на этот вопрос. Но я не сдаюсь и постоянно штурмую больницы. 😀
Сейчас вот новый синдром нашли, сказали он часто идёт прицепом к Арнольдо Киари. 😞 Задыхаюсь во сне. Обещали обследовать.
Держитесь пожалуйста и не опускайте руки! В этой жизни мы нужны только самой себе! 💋💐
@@СЕМЬбиоз спасибо большое за ответ, мне в выписке не написали что было вмешательство в головной мозг🤷♀️,у меня также тоже во сне забываю как дышать от этого просыпаюсь и ощущение удушья, а какие вам препараты прописывают?
@@ТатьянаМудрая-т7п от удушья пока не каких. Сказали, что пригласят на обследование в МОНИКИ. 👆Это называется синдром апноэ сна. Он характерен для Арнольда Киари. 😟
Здоровья вам
Спасибо большое.
У меня в 17 школе в Колычеве была одноклассница Лена Музыкантова.
Хотя Вы в Коломне живёт 15 лет, но вдруг родственники )
СЕМЬбиоз нет) это фамилия мужа
Здравствуйте, я устал , постоянно нехватка кислорода, задыхаюсь, мне 27, пью витамины не помогает, у меня проблемы с нижней челюстью скошен сильно, операцию ортогнатическую по квоте не делают так как операция считается косметической (Казахстан), как вы лечите апноэ посоветуйте
Мне тоже отказали в ЭКО...я тоже плакала и много....
Здравствуйте Катя. Ка вы себя чувствуете на сегодняшний день?
Ситуация конечно у вас получилась безвыходная. И до операции плохо и после операции плохо. Это конечно все печально. У меня тоже Аномалия Арнольда Киари 1 ст. Но у меня она дала о себе знать впервые в 2010 ом году. Голова болела с мая. В сентябре решился на МРТ думал все. Найдут чего-нибудь страшное типа рака. Прошел сказали Аномалия Арнольда Киари 1ст. Типа нужна операция,но лучше проконсультируйтесь с действующими нейрохирургами. Ну в декабре я пошел на консультацию. Нейрохирург сказал операция не нужна и ничего страшного пока я не вижу. И после общения с ним меня отпустило. Голова перестала болеть. Зажил как прежде. И вот спустя 10 лет этот недуг вернулся ко мне. Сделал МРТ которое показало значительное опущение миндалин мозжечка. Вот такие пироги.
Даааааааааа! 🤔
И чего теперь? На сколько упал мозжечок? У меня миндалины были зажаты и уже началось омертвление. Перед операцией пугали, что если они мертвые, то удалят. Слава Богу только частичная резекция миндалин. 😀
Подумайте 1000% прежде чем соглашаться на операцию. После неё начинается другая жизнь и она не всегда лучше, чем была. ☝
@@СЕМЬбиоз читаю отзывы людей. Не у всех все так гладко после операции. У кого то улучшений никаких. У кого то одни симптомы пропадают другие появляются. А у кого то сначала после опирации все хорошо,а потом все возвращается. Есть конечно и те кому становится совсем хорошо и они живут полноценно. Но таких далеко не 100%.
@@matvei360 Я последних ещё не встречала! 😟
Я согласилась на операцию после множества исследований. Выявили, что в таком состояние я не смогу долго существовать и быстро "угасну". 😱
А так бы по доброй воли я бы не согласилась! У меня было Киари 2 переходящая в 3. А третья степень не совместима с жизнью! 😢
А тебе сейчас сколько лет?
@@Замирвовсёммире-щ9в это кому вопрос адресован?
Здравствуйте а где ещё можно вас найти?
Добрые день!
В вконтакте пишите
В вкладке "о себе" есть ссылки на социальные сети 😉
@@СЕМЬбиозесть мнстаграмм?
Здравствуйте! Скажите, пожалуйста, а какие перспективы, если не делать операцию при первой степени?
У меня тоже третья группа инвалидности. Тоже проходила ВТЭК , там нЕлюди .Как они раздают группы все уже знают.
Меня во время комиссии рвало, от нерв, каждые 15 минут. 😢
Не представляю, как я буду в апреле заново проходить весь этот ужас 😱😓
@@СЕМЬбиоз Все врачи говорили,что у меня будет 2 гр.,а ВТЭК не хотела давать даже 3 . Возмутилась,конечно,что при таком "букете"диагнозов считают здоровым человеком.Была бы счастлива быть таковым. Без 1200 руб.я обойдусь, сколько той жизни осталось.Есть муж,дети...Всё это им и выдала на эмоциях. Берегите своё здоровье,
@@НинаКомарова-ь2т и Вы моя хорошая, берегите себя пожалуйста! 🙏
Не стоят они наших нерв. 😒 Хотя конечно, обидно очень! 😢
Жизнь и так коротка, что бы её тратить на огорчения. ☝
@@НинаКомарова-ь2т
Нина здравствуйте извините что влезла скажите вы написали что у вас дети? С этим диагнозом говорят не рожают? У меня дочь 13 лет
Спасибо за ответ
Мне тоже поставили такой диагноз очень боюсь давать на операцию
Да и можно в личке общаться)чем тут)я немного путаюсь с ответами -куда писать)там то все по порядку пишется)
Я только за! 👍
Одноклассники, вконтаке, инстаграм ✌
@@СЕМЬбиоз везде добавилась.вот на счет инстаграмм там я не общительна особо т.к с телефона нужно писать.а телефон оч сильно глючит.на коменты еще могу с ноута ответить.вот вк и ок удобно с ноута.
Нам с этим диагнозом надо создать сообщество в ВК,чтобы общаться и узнавать особенности нашей болезни,как с ней работать,жить,лечиться при первой стадии мне не дали инвалидность смеялись над моим головокружением врачи,сказали пройдет...трудоспособна!а у меня постоянно мутноватоватое зрение иногда и проблемы с памятью не большие ...
У меня тоже эта болЯчка. Недавно узнала на МРТ.
Вы молодец! Я надеюсь у вас все будет хорошо! У меня малая степень Арнольда Киари, но очень много симптомов с которыми мне тяжело жить. Как можно с вами пообщаться?
Ураааа! 🎉 нашлись такие же, как и я 😃
Радость конечно плохая, но я хоть не одна такая 🤷♀️ есть человек, который точно поймёт 🙏
Пишите мне в контакт ✍ В вкладке "о канале" есть в конце ссылка на мой контакт 😉
@@СЕМЬбиоз Я отправила вам заявку в друзья в контакте, Марина Коваль🙂 Я тоже рада найти человека с такой же проблемой, хотя тема и печальная. Жду ответа на мою заявку. 🙂
@@СЕМЬбиоз у меня тоже (
А какие лекарства вы принимаете?
@@Olivira210 сейчас пью бетасерк, и найз, но найз не так часто, у меня боли головные не часто, чаше болит шея и спина. У меня головокружения постоянные, а когда прям сильный вегетокриз случается, то чаще всего в больничке капают кавентон с феназипамом. Там уже когда я стоять не могу и рвота фонтаном без остановки.
Лет пять уже мучаюсь не давно поставили такой диагноз не знаю что делать
Здравствуйте. Мне тоже предстоит операция в Мониках. Правда,не Киари. Дисфункция шунта. Если у вас есть соцсети-давайте пообщаемся?
Добрый день! 👋
Конечно я есть. В информации о канале есть ссылки на мои аккаунты. ☝
Я всегда рада общению, если есть на то время и здоровье. 😉
О канале, и в конце активные ссылки. 😉 В одноклассниках бываю редко. 😟
@@СЕМЬбиоз отправила заявку)
Здравствуйте.У меня тоже такой же диагноз как у вас Аномалия Арнольда киари начальная стадия.Выявили случайно при исследовании мрт.В 2017 году у меня произошло обширное кровоизлияние спинного мозга на уровне грудного позвонка Т11.Так же обнаружили тоже самое на уровне Т3.Перенесла 2 операции в 2018 году в Бурденко.В связи с кровоизлиянием и не своевременной операции по вине неправильно поставленого диагноза наших областных врачей,дало последствия(паралич нижних конечностей,нарушение чувствительности,нарушение функции таза) и я теперь на инвалидности(хожу ,но с помощью тср теперь).Так вот в Бурденко и направили на мрт головного мозга чтобы знать есть ли тоже самое у меня в голове.На мрт выявили множественную форму(кавернозные ангиомы ,как и в спинном мозге было),и так же выявили киари.Но я пока наблюдаюсь в Бурденко по этому поводу.Головные боли присутствуют периодически,но не часто,бывает тянет затылок и тошнит,иногда теряю на несколько секунд координацию.
Добрый день! 👋
Ой мамочки!!! 😱 У меня то по сравнению с Вами, лёгкий случай. 🤔
А когда кашляете или очень сильно (долго) смеётесь, затылок выламывает? 😟
Как Вы попали в Бурденко? Мечтаю получить консультацию там. ☝🤦♀️
@@СЕМЬбиоз Затылок тянет и тошнит когда долго стою нагнув голову.При кашле не тянет .В Бурденко меня направили с Тамбова Яковлев заведующий там Земским отделением нейрохирург.Меня вначале не хотел принимать т.к лечащий не сообщил и не поставил его перед фактом консультации с больницы в которой лежала.И это было не сразу когда я к Яковлеву попала.А лишь через пол года после кровоизлияния.Пол года не могли мне правильно диагноз поставить.В итоге был консилиум и направили в Москву на консультацию.И там проконсультировали .Сказали нужно к врачу попасть именно по моему диагнозу,а я попала не в тот день к ним ,не к тому врачу.
@@СЕМЬбиоз А так там очень хорошие врачи в плане выполнения своей работы.
@@СЕМЬбиоз Туда можно попасть на платную консультацию ,если не ошибаюсь.Только нужно звонить изначально и договариваться на какой день запишут.
@@СЕМЬбиоз при головных болях при напряжении и смехе боль усиливается.
Недолго нам вообще осталось😢
спасибо за откровенность при хо ди ко мне
Потеря памяти это тоже из за киари?Просто я забываю периодически и пытаюсь вспомнить что хотела сделать минут 5-10 назад.Напрягаюсь и вспоминаю через несколько минут.
Потеря памяти у меня скорее всего была вызвана, гидроцефалией так как начали разрушаться клетки мозга в лобной части, которые отвечают за память. Сейчас я страдаю плохой памятью после операции, но волшебное лекарство "мексидол" мне помогает практически на пол года приемлемой жизни.
А я напрягаюсь и в ответку получаю страшнейшую боль внутри черепа. 😥
А так спросите у своего ведущего врача, можно ли Вам мексидол. От него хуже точно не будет, это как витаминка для мозга. Но лучше в уколах или капельницах. Таблетки сильно портят желудок. ☝
Если это Вы пытались недавно добавится мне в социальные сети. То постучитесь пожалуйста ещё раз. Я просто подумала, что это распространители товаров для детей. 😉
Пишите не стесняйтесь! 💋
@@СЕМЬбиоз на счет гидроцефалии .В том году по результатам мрт тоже было подозрение на нее,но на консультации сказали все норм.
@@СЕМЬбиоз я.Я вяжу игрушки с недавнего времени на продажу.Работать я не работаю т.к теперь инвалид 2 группы.
На всякий случай пропейте курс мочегонных + кальций. Что бы убрать лишнюю жидкость из организма. ☝
Done follow ☺. Keep it up sis 👍👍👍👍👍
I'm sorry I do not understand you. 🤷♀️🤔
СЕМЬбиоз Its ok ☺🌸🌸🌸
КАКОЙ КОШМАР ВЫ ПЕРЕЖИЛИ, RESPEKT
Здравствуйте Как вы сейчас себя чувствуете
Боже, Катечка!!!!!!
Меня зовут Наташа Наталия (Громберг) одноклассники как с Вами связаться
Добрый день, Наталья! 👋
Я редко бываю в одноклассниках.
Екатерина Ивлева (Калугина) 38 Коломна. 😉
А так во вкладке о канале есть ссылки на другие месенджеры. 💐
👍😘
Suport from indo tanks🙏🙏
Thanks! 😉
Вы ничего не перепутали? Опущение 11см или 11мм?
Точно ничего не путаю. Приняли решение делать операцию, так как мозжечок упал до третьего шейного позвонка, тем самым образовал пробку в позвоночном канале. ☝
А теперь измерьте расстояние от нормального нахождения мозжечка до третьего шейного позвонка. 😉
Так 11 мм или 11 см ? 🤔 С опущением до 3 см я ещё жила не замечая данного дискомфорта. 🤷♀️
Good morning,,
Good afternoon!
Я сравнила результаты прошлого мрт и нового.Как то странно пишут :в прошлом написано что миндалины мозжечка на уровне черепной ямки,в новом пишут выше черепной ямки.Делали 2 разных специалиста.Странно как то.Ну теперь узнаем после консультации в Бурденко точный результат.Пока правда нет возможности из за всемирной паники из за вируса туда попасть т.к по слухам на территорию Москвы перекрыли с сегодняшнего дня вьезд и выезд.
Я особо не доверяю врачам, которые расшифровывают МРТ. У меня есть масса личных примеров их не профессионализма данных специалистов. ☝
Например на последнем МРТ головы, мне сказали, что не видят носовые пазухи. Только один мозг и всё! 😁😁😁
Блага в МОНИКАХ не смотрят вообще эти писюльки, а сами изучают снимки и даже мне комментируют и поясняют. 🤓
@@СЕМЬбиоз в Бурденко тоже мой лечащий смотрит и все подробно разъясняет не писюльки а сам диск и снимки)Врачи от бога там!Меня оперировал сам сын Коновалова старшего Коновалов Николай Александрович высококвалифицированный специалист с ассистентом моим лечащим Закировым Бахромхоном Акбаровичем!Я им очень благодарна за их помощь мне!
Я с вами заходите комне будем дружить)))
Обязательно будем! 😉
Как невролог так мог вам сказать сколько вам осталось жить!?
Это Вы наверное про моего первого невролога. 😒
Я сама до сих пор в шоке от её слов. Я ещё помню вышла из кабинета, а в другой кабинет соседи сидят, муж с женой. Они меня остановили, усадили и спрашивают "Что с тобой?" , а я только и могла сказать "Я скоро умру!" 😨
Я в обще этого не понимаю. Ну если ты тупая, признайся и скажи, что не компетентна. ☝
А кто сказал что вы инвалид? У нас в стране вообще не дают группы даже за АК!!! У меня ак
В апреле 2019 года Бюро медико-социальной экспертизы №21 смешанного профиля мне дали третью группу инвалидности. Вот кто подтвердил мою инвалидность. А так же врач, у которого я состою на учёте в своём городе и в МОНИКИ г. Москве, нейрохирурги. ☝
МНЕ НИКТО НЕ ДАВАЛ ИНВАЛИДНОСТЬ ИЗ-ЗА ТОГО, ЧТО У МЕНЯ АНОМАЛИЯ АРНОЛЬДО КИАРИ. 😡
Мне дали инвалидность так как во время операции у меня было вмешательство в головной мозг и тяжелое послеоперационное состояние. 😉
Вы точно слушали внимательно данное видео? 🤔
Чё пугаешься? У меня Арнольда Киари тоже 😅
Боже я думала только мне обкалывали новокоинам и сшивали повторно ((
Меня сшивали пять раз 😞
Я до сих пор когда вспоминаю, начинаю плакать не произвольно 😢
@@СЕМЬбиоз ох да и я тоже вспоминаю как страшный сон.
@@malesik.1489 главное, что это как в песне "было было было и прошло!" )))
@@СЕМЬбиоз 😀 ага)
Ой,Катюха слушала тебя и сама разревелась. Вспомнила,как сама прошла круги ада и до сих пор продолжаю несколько раз в год проходить этот ад,но про себя я много чего не рассказываю,про то,через что время от времени мне приходится проходить. Я просто,когда мне плохо,что то с мои здоровьем,говорю зрителям,что я отдыхала. Летом предстоит мне операция,выпаду почти на месяц из Ютуба.Я даже не знаю,что тебе сказать,тяжело. Катюша,держись💋
хуево, здровья вам
Точнее и не скажешь! ☝
Спасибо! 😉