Co dręczy dystrofika? Rozmowa z Marcinem Potyrało - DystroPower
ฝัง
- เผยแพร่เมื่อ 12 ก.ย. 2024
- Zapis relacji live prowadzonej na fanpage'u Fizjopozytywni na Facebooku 29 lipca 2019r.
Wspólnie opowiadamy o życiu z dystrofią mięśniową.
Więcej na temat życia z dystrofią znajdziesz na blogu Marcina: marcinpotyralo...
Polecam też śledzić Marcina na FB i Instagramie:
/ dystropower
/ dystropower
---
Tutaj znajdziesz nagranie, w którym dr Agnieszka Stępień opowiada o tym, jak prowadzić fizjoterapię w chorobach rzadkich: • Choroby nerwowo mięśni...
---
Tutaj znajdziesz koejne części rozmowy z cyklu "Co dręczy dystrofika":
• Co dręczy dystrofika ...
• Co dręczy dystrofika 3...
Tutaj znajdziesz nagranie, w którym dr Agnieszka Stępień opowiada o tym, jak prowadzić fizjoterapię w chorobach rzadkich: • Choroby nerwowo mięśni...
Rozmowę o technologiach asystujących na kanale @fundacjazdrowiejestnajwazn1756 znajdziesz tutaj:
• Rozwiązania technologi...
---
Jeśli trafiłaś_eś na ten kanał, ale nie do końca wiesz, o co chodzi, przygotowałam dla Ciebie mini przewodnik po tym, co tu się dzieje.
Ja mam na imię Aśka i zawodowo i z zamiłowania zajmuję się edukacją w fizjoterapii. Większość treści, jakie tu znajdziesz kierowana jest do fizjoterapeutów i pokrewnych zawodów medycznych.
Jeżeli jesteś pacjentem, pamiętaj, że żaden materiał edukacyjny nie zastąpi indywidualnej porady u medyka. Korzystaj z zawartych tu treści z rozsądkiem.
Kanał Joanna Tokarska fizjopozytywnie to zbiór materiałów edukacyjnych z różnych dziedzin fizjoterapii. Czy każda z nich jest ciekawa? Tak. Czy każda zaciekawi Ciebie? Niekoniecznie.
Poniżej znajdziesz opisy głównych działów, w jakich warto poszperać w poszukiwaniu wiedzy:
Zacznij od odwiedzenia strony głównej, na której znajdziesz nowości oraz główne działy tematyczne kanału. / @fizjopozytywni
Jeśli szukasz odpowiedzi na konkretne pytania, sprawdź te działy:
Jak pomóc osobie po udarze? - Tutaj znajdziesz nagrania, jakie stworzyłam dla fizjoterapeutów, ale też samych pacjentów i ich opiekunów w temacie udaru mózgu.
• Jak pomóc osobie po ud...
Urazy rdzenia kręgowego - Pacjent po urazie rdzenia kręgowego wymaga specyficznego i rozważnego podejścia do fizjoterapii. Z tych materiałów dowiesz się, jak rozpocząć swoją terapeutyczną drogę w tym temacie.
• Urazy rdzenia kręgowego
Neurologia - Królowa nauk - to mój ulubiony dział fizjoterapii. Tutaj znajdziesz informacje na temat fizjoterapii w różnorodnych schorzeniach neurologicznych.
• Neurologia
EBM - Tutaj znajdziesz materiały oparte na doniesieniach naukowych, analizy badań naukowych, streszczenia wytycznych.
• EBM
Fizjoterapia dzieci - Pediatrii nigdy za wiele - przynajmniej tak pisze wiele osób. W tym miejscu znajdziesz filmy omawiające różne aspekty fizjoterapii w pediatrii.
• Fizjoterapia dzieci
Dlaczego boli - Paczka wiedzy na temat współczesnego podejścia do dolegliwości bólowych. Każdy medyk powinien to wiedzieć!
• Dlaczego boli
Koronawirus i fizjoterapia - Materiały stworzone na potrzeby fizjoterapeutów w dobie pandemii covid19.
• Koronawirus i fizjoter...
Physiotherapy in English - Materiały dla osób nie mówiących po polsku.
• Physiotherapy in English
Jeśli tego Ci mało, to znajdziesz mnie też na:
Instagramie: @fizjopozytywna www.instagram....
Facebooku: Fizjopozytywni / fizjopozytywni
Facebookowej grupie, na której fizjoterapeuci wspierają się wzajemnie: / fizjopozytywni
Podcaście: Fizjopozytywnie o zdrowiu: / fizjopozytywnieozdrowiu
Blogu: joannatokarska...
![[[OFFICIAL MV]] เอิ้นขวัญให้อ้าย- อ๊ะอาย สกุณาพร | ค่ายเพลงเป็นหนึ่ง](http://i.ytimg.com/vi/83x6L3X3qh0/mqdefault.jpg)
Dobrze posłuchać od praktyków. Chętnie posłucham Pana, bo widać że ma dużo do powiedzenia.
wielki szacunek dla Panu Joli, wielkie serce dla meza
Też mam dystrofie mięśniową Beckera też mi na banacha w warszawie pobierali wycinek dzięki za materiał :)
super,piękna para i ta energia Pani Joanny cudownie
Hej fajnie ze tak milo omawiacie Dystrofie mięśniowa fajnie wrescie cos optymistycznego posluchac. Wokul tylko pokazane/ omowione jak to zle bedzie. Mam syna Kacperka z Dystrofia miesniowa Duchman z nachyleniem do opuznienia rozwojowego mimo to jest wesoly sprawny chlopak i trza walczyc by wspierac pozytywnie wszystkich chorych. DYSTROFIA TO NIE WYROK!!! Pozdrawiam :)
Przesyłamy moc uścisków Kacperkowi!
Witam, bardzo się cieszę, że tak fachowo jest przekazane dużo informacji na temat choroby , bardzo dziękuję. Moja córka ma też dystrofie mięśniową obręczowo- kończynową, ma 19 lat i jeszcze chodzi ale z pomocą innych osób, jest tak, że trochę zostajemy z Tym sami, jeśli chodzi o fachowe prowadzenie co trzeba robić na kolejnych etapach tej choroby, pozdrawiam serdecznie i życzę dużo zdrowia
Dziękujemy za miłe słowa! Właśnie z powodu ograniczonej dostępności informacji staramy się o tym mówić. Polecam też pozostałe filmy z tej serii na kanale. Życzę dużo zdrowia dla córki!
i wtedy wchodzę ja cala na biało :)))) no tak uwielbiam ten tekst
♥️🙏
Ha ha ha! Dziękuję!
" nie mam pieniędzy! " haha, świetnie się Was słucha. Taka wiedza medyczna w luznej pogawędce. Będę śledzić, dziękuję :)
Do tej pory śmieję się ne te wspomnienie :D Dziękujemy!
Jak ja znam działanie tego systemu :-) Fajnie was posłuchać. Dużo praktycznych informacji, podrzucę swoim pacjentom. Sił dużo życzę. Mam prośbę o poruszenie tematu hipermobilności w przyszłosci.
Dziękujemy! W temacie hipermobilności polecam materiały Joanny Stodolnej-Tukendorf
@@fizjopozytywni znam, oglądam i dużo mi rozjasniły
🙏🙏
Pani Asiu ,wygląda pani cudnie , pozdrawiam :)
Dziękuję!
Też mam dystrofie mięśni. Niestety nie wiem jaki rodzaj, ponieważ zaczęło się polineuropatią. Jestem chora od 2019r. Codziennie ćwiczę, lecz nie raz bywa ciężko, ale daje radę i walczę. Pozdrawiam ciebie i twojego męża ❤️❤️dużo dobrych chwil i uśmiechu😁🤗
Ściskamy Cię! Dużo siły!!!
@@fizjopozytywni dziękuję bardzo ❤️🤗
czekamy na nowe odcinki o dystrofi :)
Będzie!
Bardzo wartościowy film! Gratuluję dystansu i kreatywnego podejscia! Pozdrwiam.
Dziękujemy!!!
Super Materiał. Na co dzień pracuję w klinice neurologii z pacjentami z chorobami nerwowo-mięśniowymi i wiem że to jest ciężki orzech do zgryzienia. Co może jeszcze dręczyć dystrofika ? wzmożona męczliwość mięśniowa , chód na szerokiej podstawie oraz kardiomiopatia. Mam nadzieję że będzie coraz głośniej o takich pacjentach ponieważ podstawą leczenia jest rehabilitacja ruchowa. Pozdrawiam
Sama prawda!
U mnie tez byla na poczatku podobna diagnoza, dopiero w wieku 24 mi zdiagnozowali LGMD2A
Diagnostyka dystrofii to wciaż duże wyzwanie.
Ja mam dystrofię beckera i niby nie da się w tej chorobie budować mięśni a jednak widać przyrost po systematycznych ćwiczeniach i jestem silniejszy od niejednego rówieśnika ale szybciej łapią mnie "zakwasy" i dużo dłużej trzymają niż innych. Staram się tak ćwiczyć żeby ich nie mieć. I jestem ciekaw czy jest możliwość że w jakimś stopniu jednak te mięśnie się odbudowują czy we wszystkich dystrofiach nie da się budować mięśni tylko spowalniać rozwój choroby. (Chyba trochę poplątałem)
Dzień dobry mam 15 lat i zmagam się z problemy z kręgosłupem a tu kifoza a tu skolioza lordoza itp od pewnego cz
asu pojawił się u mnie problem z podnoszeniem rąk do góry najwiecej jak potrafię to kąt 90 st oraz gdy podnoszę ręce zaczynam wyginać nie naturalnie ciało w przód najprościej mówiąc brzuch wypycham do przodu lekarze myśleli że to nowotwór zrobili rezonans szyi jedynie wyszło że mam wypukliny krążków międzykręgowych i prawą tętnice podobojczykową błądząca mam różne problemu tylu drżenie mięśni uczucie jakby mi się zaciskały chodzenie prądu po rękach odskakiwenie mimowolne palców drętwienia itp mam mieć snów robiony rezonans tym razem barku ponieważ ciagle mi coś w kościach przeskakuje trzaska trzeszczy boli itp oraz badanie EMG z mięśnia naramiennego lekarka powiedziała tylko tyle że muszą sprawdzić czy nie ma uszkodzonych mięśni dodatkowo 2 razy miałam tak że przebudziłam się w nocy i czułam jakbym miała ręce i nogi jak z waty czy może to wskazywać ba Dystrofie mięśniową ?
Najlepiej jeśli diagnozą zajmuje się specjalista. Jeśli masz takie podejrzenia, możesz poprosić o konsultację ze specjalistą od chorób nerwowo-mięśniowych, albo zasięgnąć drugiej opinii neurologa. To trudny temat i czasem taka diagnoza po prostu zajmuje czas. Życzę Ci jak najszybszego rozwiązania problemu!
Joanna Tokarska fizjopozytywnie dziękuje za odpowiedz mam jeszcze jedno pytanie dziś moja mama dostała telefon z diagnostyki że musza powtórzyć pewne badanie ponieważ jest zamrożona krew a nie wolno mrozić moja mama się zapytała na co dokładnie było to badanie na co Pani odp Dystrofia mięśniowa czy można mieć dystrofie jak ma się w normie CPK ? Nie pamietam jak to dodatkowe badanie się nazywa co mi zdobili ale nie udało się uzyskać wyniku i trzeba powtarzać i czy we wczesnym stadium mogło by nie być wysokie właśnie to CPK? Z góry dziękuje pozdrawiam
@@misaaa154 niestety nie znam odpowiedzi na to pytanie.
Dodaje kanał do subskrypcji 😊
♥♥♥
Pani Asiu może coś o rehabilitacji pacjentów z poli genetyczną.
Czy mogę poprosić o pełną nazwę choroby?
@@fizjopozytywni charcot-marie-tooth 1 a
@@serio9580 to troszkę inna choroba i przebieg może być bardzo różny. Nie ma jednej ścieżki rehabilitacji dla wszystkich w mojej opinii. Wszystko zależy od indywidualnego przypadku, tak jak u nas.
@@fizjopozytywni rozumiem, zastanawiałam się nad generalnymi zasadami typu nie przemęczaj bo się nie zregeneruje. Czy i tu ma ona zastosowanie?
@@serio9580 na pewno byłabym uważna w dawkowaniu wysiłku fizycznego.