Maladie de Crohn, rectocolite hémorragique : Le cœur au ventre
ฝัง
- เผยแพร่เมื่อ 21 ต.ค. 2022
- Découvrez le film de l'afa Crohn RCH France, l'association nationale de malades et de proches engagés dans la lutte contre la maladie de #Crohn et la #rectocolite hémorragique #RCH
www.afa.asso.fr
Ce film a été réalisé en 2022 par la formidable équipe de Couac Productions.
Nous remercions chaleureusement Barbara et Eyal, Hélène, Joris et Laëtitia pour leur précieux témoignage.
Un très grand merci également au Pr Harry Sokol (APHP), à Anne Buisson (directrice de l'afa) et Chantal Dufresne qui parle en tant que mère concernée et présidente de notre association !
Merci enfin à nos partenaires pour leur soutien qui a permis la concrétisation de ce film !
Moi même atteint de cette maladie, c'est assez dur de le vivre au quotidien, surtout avec la peur que ça revienne, avant mon diagnostique j'avais été admis aux urgences et ai du subir plusieurs transfusions à cause du manque de sang, mon médecin m'ayant à la base diagnostiqué juste des hémorroïdes, je souhaite beaucoup de courage à tout le monde
J’ai eu la même histoire :)
J'ai l'impression de lire mon histoire 😮😦
Mon fils a été diagnostiqué l'année dernière a l'age de 11ans maintenant il en a 12
Pour moi ça été très dure d'accepter la maladie de mon fils. Il est en rémission mais moi j'ai toujours peur que MICI revienne. mon fils est très courageux, il me dit maman ça va aller je suis pas le seul enfant à avoir la maladie de crohn.
Si je peux me permettre il a raison... c'est difficile en tant que maman de voir son fils malade mais plus on est positif et mieux les choses se passent. Et il y a tellement d'avancées dans les traitements. Je pense qu'on peut être confiants pour l'avenir
N'hésitez pas à nous contacter, vous pourrez trouver du soutien auprès d'autres parents, échanger et trouver conseils. afa.asso.fr
J’ai un crohn depuis 30:ans j’ai fait du foot féminin pendant 20 ans j’ai joué en première division ,deux enfants merveilleux et à mon compte en coiffure , Si on veut on peut😊
Enfin, un témoignage positif.
svp quelle votre méthode pour il y a une pousse ? est ce que vous avez fait un regime alimentaire particlier ?merci
Je viens d'être diagnostiquée de la RCH au mois d'août, très difficile à vivre... cette vidéo fait beaucoup de bien au moral merci ❤❤❤
Nous sommes là pour vous Karine, n'hésitez pas à nous contacter 💜
Vous trouverez aussi des informations complémentaires sur la RCH sur notre site afa.asso.fr 🙂
Je suis atteinte de la maladie de Crohn, c’est un enfer au quotidien mais il existe également de bons jours où les choses sont presque normales et il faut s’accrocher au fait que le quotidien ne sera jamais 100% parfait mais avec le bon accompagnement, le bon état d’esprit et le temps, la vie devient meilleure.
Il faut continuer d’avancer, ne pas lâcher, continuer à aller voir même 20 gastro-entérologue s’il faut mais si vous ressentez que ce n’est pas le bon diagnostique ou la bonne prise en charge, ne lâchez rien vous allez y arriver. Je parle d’expérience on y arrive!
Courage à vous, et nous sommes là aussi pour vous soutenir 💜
Marocain ateint de RCH depuis 25 ans.
Un gros merci pour ce documentaire. Je suis réconfortée d'apprendre que la fatigue intense que je ressens est un des principaux symptômes qui est vécu par d'autres. Je vis au Québec et je ne pense pas qu'il y ai des groupes comme l'afa
Bonjour je m'appel Lucas et j'ai la maladie rectocolite (RCH) c'est né pas une blague en plus je l'ai quand j'ai eu mes 12 ans 😢 maintenant j'ai 13 ans
Super reportage merci
Intéressant 👍🏻
Ça me manque vraiment les we afa
Slt j ai cette maladie depuis trente ans plusieurs opérations et une à venir
Moi je n'ai plus de vie sociale et je suis toujours en crise. Douleurs ect......
Je suis atteinte de rch depuis l' age de 15 ans.
Vraiment c est une maladie difficile à vivre.
Nous sommes là pour vous 💜
Celle qui dit qu'elle est guéri qu'elle donne la recette ❤
Il ne savent pas ce ke j ai pourtant j ai fait tout les examens. Mais il ne trouve pas
J'ai été diagnostique en 2018. Avant, j'ai eu une errance medicale pendant plus 10 ans. J'ai consulté plusieurs gastro, j'avais beaucoup de diarrhées, des glaires avec parfois du sang dans les selles, des nausées, des douleurs articulaires, une perte de plus de 20 Kg. J'étais sois disant anxieux , c'était dans ma tête, je devais arrêter mes régimes, j'avais l'intestin trop long. En décembre 2017, j'ai eu des saignements importants au niveau de l'intestin, j'ai atterris aux urgences, mais le gastro qui m'avait suivit ne savait pas ce que j'avais. Quelques mois plus tard, rebelote, je resaigne massivement. Je change d'hôpital. Et là miracle, je suis diagnostiqué. Au début c'était une RCH, mais il s'agirait plus d'une maladie de Crohn.
Bonjour, n'hésitez pas à nous contacter, nous sommes là pour vous.
Vous pouvez aussi consulter notre site internet afa.asso.fr, vous y trouverez des ressources pour vivre avec la maladie, et des contacts pour bénéficier d'un accompagnement ou simplement d'une écoute.
Ca peut durée sans interruptions pour ma part rch depuis 4ans sans aucun répit.... en constantes poussée et en échec thérapeutique
Courage à toi je te souhaite de trouver du répit 🫂
C’est quoi le groupe snap pour le Crohn svp , j’ai fait les choses qui fallait j’attend les résultats j’ai vraiment mal au ventre après avoir manger c invivable ils ont vu que mon colon était abimé etc mais c’est sûr c’est la maladie de Crohn donc bref j’aimerais avoir le snap du groupe svp 👍🏼
Celle qui dit être 16:38 guéri qu'elle donne sa recette
15:41 celle qui dit qu'elle est guéri qu'elle donne la recette
C'est une rémission , pas une guérison...
Bonjour à tous, j'aimerais tellement êtres parmie vous dans vôtre ville car je suis Crohnienne depuis 12 ans et je suis à l'île de la Réunion est c'est tabou même ma famille me rigole je suis triste j'ai mal au ventre tout le temps peur des toilettes de mon travail plus le morale au travail même mon médecin traitant prend à la légère et veu pas me faire mon dossier mdph reconnaissance travailleurs handicapés car ils dit que je fait semblant , je me prend en main moi même j'essaye de mangé sans gluten- lactose -sucre-sel je me sens un peu mieux je maide d'internet mais c'est difficile quand je voir le prix de mes courses 400 grammes de pattes sans gluten 6,95€ ces dur😢
😢
Bonjour Karine, ce que vous vivez est terrible, mais vous n'êtes pas seule. N'hésitez pas à consulter notre site internet afa.asso.fr et à entrer en contact avec nous, nous sommes là pour vous aider.
D'ailleurs nous avons aussi une délégation à l'Île de la Réunion 💜
Salutation. Comment allez vous en ce moment ?
Changez de médecin, quand ils ne comprennent pas, c'est foutu. Vous avez le droit à la MDPH.
Celle qui dit qu'elle est guéri qu'elle donne la recette
c'est sur que quand on a une maladie on se permet d'insulter ceux qui n'y sont pour rienavec sa propre soeur Mila pas vrai Eyal Etinzon ?
Bonjour à tous j'ai la RCH depuis 16 ans je souffre beaucoup à cause de cet maladie je ne sais pas quoi faire malheureusement je ne tolère pas les médicaments qui sont disponibles ici au Sénégal j'ai besoin d'aide je ne sais plus quoi faire
Bonjour, nous sommes désolés de la situation que vous vivez. N'hésitez pas à consulter les ressources disponibles sur notre site internet afa.asso.fr 💜
Moi aussi je suis sénégalais, tu as essayé le traitement traditionnel
Moi on m'as fait plusieurs. Examens. Quand. Je vais O. Toilette c est arthrose . J avait. Très mal diarrhée car. J avait des des pousser très tres. Mal je cherche souvent. Des. Toilette c est pas. Évider. Les pousser me faisiez Fessait pleure
Bonjour j’aimerais bien faire partie du groupe watsapp 😊
moi aussi !!!!
Pour moi je suis guérie définitivement j'ai un docteur qui m'a bien fait le traitement et je suis guérie totalement merci beaucoup docteur je vous aime ❤️❤️
Tu utilisais quel traitement. Moi ça fait depuis 2020 je souffre de la rectocolite hémorragique
@@monfoot8266 +226
@@monfoot8266 02
@@monfoot8266 10
@@monfoot8266 16
Evidemment que le stress y est pour quelque chose ... Ainsi que l'alimentation.
Si jamais qqn le snap ou WhatsApp dont elle parle dans la vidéo je suis preneuse ^^
Bonjour infos et contacts ados disponibles ici www.afa.asso.fr/vivre-avec-une-mici/s-informer-a-tous-les-ages-de-la-vie/adolescents/
C est quoi cette environnement particulier ?
A 2:30
Le Pr Sokol parle de "l'environnement dans lequel on est exposé dans les pays occidentaux" et qui est ainsi lié à notre mode de vie.
انا اريد الترجمة بالعربية
للاسف لا توجد ترجمة بالعربية .انا شفت بالفرنسية افهما اعيشىفي فرنسا . هم يتكلمون عن حيا ة المرضى في المجتمع فقط
@@tr841انت مريض بهذا مرض ؟
@@lilalomi2341 نعم
Mon mari a le crohn et necessite operation de drainage de fistule anal je suis algerienne je demande la prise en charge
Pas d'alcool pas de cigarette pas des épices se mettre a jeun plusieurs fois. Éviter le stress 😂
Je comprends pas avec cette maladie parce qu’on parle d’amaigrissement, ce qui n’est pas le cas pour une personne que je connais elle a pris bout avec cette maladie donc ça va pas comprendre en fait
Peut être à cause des médicaments ?
Elle prend des corticoïdes peut être
Je suis atteint de la maladie rectocolite hémorragique les maux de ventre ces atroces les diarrhées ce sont calmées ça arrive quand ça veux et ça repart ces une maladie dur à supporter des nausées defois
Vous n'êtes pas seul...N'hésitez pas à prendre contact avec notre association afa Crohn RCH France, nous accompagnons les malades au quotidien : afa.asso.fr