最新のデータによると、医学進歩によってSLEの80－90％の人が普通の人と同じ寿命になると報告が出てます( Lupus Foundation of Americaより)。医学の進歩は素晴らしいです。 日本人は他人が明るく過ごしていたら、すぐに悪い例を引き合いに出して、もっと気を付けて生きた方がいいと言ってきます。悪いことに目を向けたほうがいいと過度に言ってくるのが日本人の性質のようです。もちろん、病気は病気なので、しっかりとしたケアが必要なのは言うまでもありませんが、ゆりなちゃんが明るく一日々を過ごしていること、とっても素晴らしいと思います。病気に対して、医学は進歩しているし、きっと大丈夫だという明るい気持ちでいることは症状改善にとっても大切ですし、現にここのコメントにもあるように、子供も産んで40年後の今も元気な人もいます。今まで通りの楽しい明るいゆりなちゃんで全く問題ないと思います。今日も明日も明後日も、ゆりなちゃんが笑顔でいてくれれば、ファンはそれだけで幸せです。
![CAMPปลิ้น | EP.82[1/2] แก๊ง 3 สาวเพื่อนซี้บุก CAMPปลิ้นครั้งนี้ห้ามเสียอาการ](http://i.ytimg.com/vi/_6WUjXHe1TM/mqdefault.jpg)
ステロイドを飲んだら余命が20〜25年というのはどこからの情報でしょうか？
私も各種難病でステロイドを20年以上飲んでいますが、そんな事は聞いたことがありません。
毎年血液検査や数年に一度定期的に骨密度の検査をしたりしてます。 ちゃんと副作用に備えてます。
20〜25年て思うのも怖いし辛いですよね？
変に怖がる人が出ないように情報元を教えて欲しいです。私なんてもう25年たつし、ダメじゃない？
人によって程度も違うし、色々な情報を調べるのは大切だけど、最終的には自分とお医者さまと検査結果だけで判断した方がいいと思います。
手紙をくれた人も、余命があるという事よりも、だから、生きている今を大切にして欲しいという事を伝えたかったんだと思います。
ステロイドを飲んだから余命が20〜25年になるという事はないと思います。
これを見て怖くなって、大切なステロイド治療を足踏みしちゃう人もいると思うので、コメントさせていただきました。
そう思うと、それは呪いの言葉のように重く自分を支配しちゃうから、そんなのは人によって違うから、大丈夫です！
本当に優しいパートナーさんに恵まれて羨ましい。なかなかこういう理解しようとしてくれる人はいないので、末永く2人が幸せであるように願ってます。
わたしの母も20代でSLEになりました。
今は62歳！
病気と戦いながら、今も看護師として働いています。小さい頃からそばで見てきたので、辛さがわかります。
病気と一緒に生きていかないといけない。それが難病ですよね😭
ずっとずっと応援しています。
無理せずに毎日を楽しく生きて下さいね！
同じSLE患者として言わせてください。
『あと45年は生きてやりましょうぞ！！』
興味本位なのかもしれないけど
病気と戦ってる人に寿命とか聞ける人の神経がわからない…
医大生です。調べること、向き合うこと、話すこと、受け入れること、全て辛く苦しいことだと思います。こうやって勇気を出して動画にして今の気持ちを伝えてくれてありがとうございます。お二人の動画は、同じ病気の方だけでなく色々なことで苦しんでいる人の生きる希望になっていると思います。無責任なことは言えませんが、医療は確実に進んでいます。この動画を見て改めてわたしも医療の発展に貢献できる医師になろうと強く思えました。
これからもおふたりが末永く幸せに暮らせることを祈ってます。
ＤＭをくれた人はどんなつもりで送ったんでしょうか。
私は許せません。ゆりなちゃんの為にした事かもしれないけど、余計なお世話です。ストレスまでかけて酷いと思います。
私は医療従事者ですが、それは医師から告げる事だと思います。それは、全ての人がそのパーテンセージに当てはまる訳では無いからです。
罹患されている方の状況やお薬の効き具合で変わってくるし、お薬も日々進歩しています。
期待を持ち生活していくことは決して悪いことではないし、それが免疫も高めることもあります。
自己免疫疾患に罹患された方は思っている以上に神経を使って自己管理されたり、心配しながら通院されています。
そして、未来は誰もが死ぬリスクがあるんです。癌になるかもしれないし、脳疾患や心疾患を患うかもしれない。
ゆりなちゃんと同じです。
因みに私の曽祖母は治療が確立していない時代でしたが、33歳で自己免疫疾患を患って80歳まで生きましたよ。
生活に困ることもあったかもしれませんが、楽しく大丈夫、大丈夫って言って生活してましたよ。
ゆりなちゃん、気にしすぎないで！！
ストレスが1番だめです。
私もDM、余計なお世話だと思いました！
どんなに生活習慣を気を付けていても、不安や恐怖が一番ダメージ大きいです。
その思い込みが、病気を引き寄せてしまうのだと思います。
タバコを長年吸っていても、９０歳まで生きる人もいるように、寿命は神様にしかわからない。
このDMの人は、恐怖心をあたえてるだけで、愛情が感じられません。
心配して、言ってるのかもしれませんが心配は恐れから来てるので愛情ではありません。
恐れを植え付けるのは罪です。
愛情とは、もっと暖かくて心が軽くなるものだと思います。
ゆりなちゃんの一番の薬はイチローくんの愛情ではないでしょうか？
25歳で本物の愛を知ることが出来たのは宝物ですね。
寿命25年はヤバい！絶対に後80年生きてよ。イチロー君もやで後80年生きてや
余命あるんですか？ってなんてデリカシーのない質問なんだろ…
こんなデリケートなことを聞く人が居るのがビックリ。
それな？-_-b
ホントに。同じ人間として恥ずかしい……😓
無神経すぎますよね。
それな
こんな不安なことどうがにのせることじゃなあしなんのためにどうがのせているかわからない
ナイーブなことだから話せることじゃないよ
ほんまに病気なのかなと思ってしまうし
何がしたいんとも思うし
ただ、人々が不安になるだけの動画で、もっと自分達のもってる力【しちょうしゃ】のことも考えてほしいなと思いました
あなたたちにどうがをとうこうするしかくはありません
最新のデータによると、医学進歩によってSLEの80－90％の人が普通の人と同じ寿命になると報告が出てます( Lupus Foundation of Americaより)。医学の進歩は素晴らしいです。
日本人は他人が明るく過ごしていたら、すぐに悪い例を引き合いに出して、もっと気を付けて生きた方がいいと言ってきます。悪いことに目を向けたほうがいいと過度に言ってくるのが日本人の性質のようです。もちろん、病気は病気なので、しっかりとしたケアが必要なのは言うまでもありませんが、ゆりなちゃんが明るく一日々を過ごしていること、とっても素晴らしいと思います。病気に対して、医学は進歩しているし、きっと大丈夫だという明るい気持ちでいることは症状改善にとっても大切ですし、現にここのコメントにもあるように、子供も産んで40年後の今も元気な人もいます。今まで通りの楽しい明るいゆりなちゃんで全く問題ないと思います。今日も明日も明後日も、ゆりなちゃんが笑顔でいてくれれば、ファンはそれだけで幸せです。
少し失礼な、無礼な方のDMを
どんなに怖くても苦しくても
悲しくても辛くても
ちゃんと現実的に受け止めて
その人を決して悪く言わない
むしろ
教えて頂いた事、学べた事
と、純粋にそう捉えている一面に
驚きました
そしてさらに
こんな状況でも
普段の動画では
決してネガティブを出さず
ポジティブに強くて元気でキラキラした
普通のかわいい女の子で
こんなにも重いものを抱えているとは
全く気づかないくらい
心から楽しんでいる事にも感動しました
ゆりなさんから
どんなにキラキラして見えても
その人が実際
どんなものを抱えているのかは
決して分からない
だからこそ私たちは
他者への配慮や尊敬を
忘れてはいけない
周りから悪く見られていても
周りから良く見られていても
実際その人がどんな人で
本当はどっちなのかは分からないんだ
という事を学べました
ゆりなさんは
本当に素敵な心の持ち主です。
冷や汗をかきながらも
身体を震わせながらも
恐怖や不安と戦うゆりなさんが
とてもかっこいいです
どうかゆりなさんの人生が
世界で1番幸せな人生になりますように。
私は同じ病気ではないのですが、数年前に胸に良性の腫瘍が見つかり、手術をした際、ネットで知り合った方を通じて知り合った人に
「乳癌なんですね？(←違います)胸を全摘するんですかぁ？(←しません)余命宣告されたんですよねぇ？(←されてません)お気を落とさないでねぇ〜」
「男の手術の跡は勲章だけどぉ、女はキズモノですねぇ〜かわいそぉ〜」
のようなメールが矢継ぎ早に届き、精神的に追い詰められました。
善意かどうかは分かりませんが、病気で苦しんでいたり、病気かもしれないと不安になっていたりする人を追い詰めてなんとも思わない人間は一定数いるようで、残念に思いました😢
『同じ病気を持っていた誰々だけど、何歳まで生きられました。』
という様なＤＭなら良いけど、
『同じ病気で亡くなりました。』
なんてＤＭをわざわざするのは良くないと思う。
dm閉じたほうがよくないですか…。病気の人に自覚して、とかマイナスな情報をわざわざ伝えるとか、職業関係なく人としてありえないです。それを見たゆりなさんの気持ちを考えると、泣きそうです。
ぜひご自身の身体と心の健康を1番に考えてくださいね。楽しく生きることは何も悪ではないです。恐らくそのdmは僻みが入ってると思います。
神社に行った際にゆりなさんの病気が良くなるようお祈りしておきます！ゆりなさんといちろーさんはぜひ楽しくお過ごしください！！
こんなに日々を大切に
病気と向き合いながら
頑張っているのに、よく長い酷なDMなんて送れるね‼️
人に余命を軽々しく聞くんじゃないよ、馬鹿タレ
妬んでるの⁉️
わたしは20代で全身性エリテマトーデスを発症しました。発症当初は2回入院しましたがその後安定して、フルタイムで働いて結婚もして生活してますよー。今は50代です！完治は難しいけど、この20年ですごい良い治療薬が出てるから信じて生きていこう！わたしは再燃すると炎症がひどくて3回ひどい脱毛になりかつらのお世話になりました。顔のむくみもひどくなるから…もう再燃したくないなとどこかで不安な思いをかかえながら再燃することなく20年たってます。薬は飲んでます。薬は毒という人もいるけどわたしにとっては宝であり命。
そのDMなんか優しくないな…。
私は同じ病気だけど、元気です。
ゆりなちゃん応援しています。
私も死にたくない。あと50年は生きたい…
私は10代でSLEを発病して、40年が経ちました。
50代のおばさんです😅
子供も男子をひとり出産しました。
大丈夫です！
私を目標に、ふたりで幸せになって下さい。応援しています。
こう言ったコメント、同じ患者としてすごく励みになります。
あの、ステロイドはずっと飲まれてるのですか？
@@るな-z6u さん
発病した時から、ずっと飲んでいます。
今は落ち着いているので5mgです。
返信ありがとうございます。
ステロイドを何十年も飲み続けて元気な方がいらっしゃるのは本当に心の支えになります。
ありがとうございます。
私は10代でSLE発症しましたけど今は50代になりました身体は毎日とても痛くて辛いけど旦那さんに支えられて毎日とても幸せに暮らしていますよ(*^^*)みんなで長生きしましょう💪💪
人間みんないつ死ぬかわからない
今を精一杯生きればいいと思います。
私は１４歳でSLEを発症しました。以後１５年は入退院の繰り返しでした。今は、もうすぐ47歳。
入院もせず、ステロイドも飲んでません。30年以上生き続け、病状が改善されているんです！
決して今まで前向きでいたわけではありません。
泣き叫び、落ち込み、八つ当たりもしてきました。
あれから30年。
前向きな自分がいます
ゆりなさん、大丈夫。
隣で聞いてるいちろーくんはある意味？本人よりきついだろな、自分がそうであるよりきっと大切な人がいつか……なんて考える事自体苦しくて辛いだろな
オレ癌のステージ4でいっとき余命2ヶ月までいったけどそっからまだ2年生きてる。ゆりちゃんもいつか根治して
末永く2人で幸せなりやがれよ( •̥-•̥ )
私も SLE、線維筋痛症、筋炎があります。ステロイド服用歴 12年です。
ステロイドのせいで皮膚や臓器が薄くなって、腸が破裂して 3度 手術した事もありました。2度 死にかけたりもあったけど、なんか生きてます！
なかなか しぶといですよねw
だから、知識は知識として知る事は大切だけど、個人差があるし、毎日を大切な人達と楽しく暮らす事が何より大切だと思います。
仕事も職場の理解もあり、事務職を10年 続けていられています。
痛みや辛さは、完璧に理解はしてもらえないから、自分との戦いになるけど、周りの協力で支えてもらえる所は感謝して支えてもらって、なるべく無理はせずに自分に優しく生活してください。
今、ステロイドを何mg 服用しているかわからないですけど、5mgになれば副作用も軽くなると思います。
いつかステロイドからプログラフやバイアスピリンに移行して、寛解を目指して頑張りましょう！
私もSLEです。
高２の時に発症してもう、41年が過ぎました。
ホントにあっという間でしたね。
確かに死亡リスクはあると思います。だからこそ、無理せず生きることを楽しんで欲しいのです。
私には二人の娘がいます。下の子は高齢出産でしたが、五体満足元気に成長してます。
ステロイド剤の服用で両面は白内障になり手術しました。副作用で髪が抜けたり、太ったり。生理が酷くて出血が140日続いたことも。とにかくイロイロ有りました。今は骨粗鬆症なので無理しないように気を付けてます。
だからどうか、生きることを諦めず二人でゆっくり楽しい人生を過ごして下さいね🎵
同じ病気で亡くなりました、とか死亡リスクがどうとかわざわざDMする人怖い。
リスクについては、ご家族や主治医など、その後にもフォローできる、責任の持てる人が話すべきでは。
読むのも調べるのも一人でされてたとのことで、心が痛いです。
体調の良い日がずっとずっと続きますように。
はじめまして。
影ながら応援させていただいていたものです。
私もSLE患者です。小学6年の頃から発症し、20年になるベテラン勢です。
まず、寿命についてDMを送ってきた方。どのように記載されていたかはわかりかねますが、腹が立って仕方がありません。その情報は確かなものでしょうか。ネットで「SLE 寿命」と調べると、確かにそんなような記載が出てきますが、確かなエビデンスがあるようには思えません。
今は新薬もたくさん出てきていますし、ステロイド治療を長年続けるのは良くないとのことで、ステロイドを減らし、免疫抑制剤を併用しはじめたのもこれまた数年前からです。
SLEの患者数が多くないこと、人によって症状の差が大きいこと、ステロイド治療が始まったのがまだ数年前であることから、確かな統計が取れておらず、実際のところ正確なことはわからないというのが本当のところだと思います。
それに、ネットにはあまりいいことは書いていません。中には間違った情報まであるくらいです。ネットを信用しない方がいい、主治医から言われた言葉です。その通りだと思います。
私は今、妊娠をしています。ステロイド治療歴20年ですよ。出産してからあと5年しかないじゃないですか。そんな人に前向きに出産許可出しますかね？本当に寿命があるのなら、それなりの説明があると思いますが、そんな話はされませんでしたよ。
コメント欄を見ていると、長い間病気とついあいながら出産、子育てされている方もたくさんいます。
主治医でもない人が、寿命を知っておいたほうがいいなど、そんな言葉をかける権利はないです。
たとえ、親切心であったとしてもです。
同じ病気で亡くなった方のコメントを残す方々も、配慮に欠けます。もう少し、慎重に言葉を選んで欲しいものです。すこし考えれば、当事者がどのような思いをするのかはわかるはずです。
最後に、コメント欄を見ていて悲しくなったので、一言。
ゆりなさんがご自身のことをお話ししてくださるのは、病気の認知に繋がりますし、私を含め同じ病気を持っている方々のとても励みになります。
ですが同時に今回のような動画で同じ病気の方々の中には、寿命があるなど、知らなくていいことを知って動揺されてる方がたくさんいます。
ゆりなさん含め、同じ病気で闘っている皆様、
確かに、万が一を知っておくのは大事なことかと思いますが、あまり気になさらないでほしいです。
主治医の話を良く聞いて、うまく付き合っていきましょう。
どうか、ご自身のことを1番良くわかってくれていて、ご自身が信用する人の言葉を信じてください。
こんにちは、私は不全型ベーチェット病って言う病気で毎月、通院してます。私も手足の指が変形し、お箸が使いにくかったり、ペットボトルのキャップ開けにくいとかあります。この動画見て、病名は違いますが共感出来る事があり涙出ました。ゆりなさん沢山、辛い思いしながらも動画似て発信してくへた事を本当に心から『ありがとう』と言いたいです。中々、聞き慣れない病名なので治療法・ゆりなさんの考えを発信された事によって同じ病気や違う病気の方でもきっと前向きになれるパワー貰えたんじゃないかなと思います。少なくても私は元気と前向きに治療頑張ろうって気持ちに慣れました🍀
そもそも余命や寿命に関して、気になるとはいえすぐ聞くのは、個人的に違うと思う…聞いてほしくないかもしれないとか考えないのかな…
絶対辛いこともあるし勇気のいることなのにこうやって前向きにいられてる事がほんとにすごいよね。尊敬する
た«たつ«たあた«ち«つ»»»»
あたたち
っ♪-♪♪♪-♪♪-♪
て（た（た（たた）））
つ
1年間の進歩は凄いので、新しい治療がどんどん出てきますように。炎症おさまって、しんどい時間が短くなりますように。
ただの可愛いお嬢様なのかと思いながらチャンネルを見てたら、本当は凄く大変な病気を抱えながら毎日を過ごしていたのかと思うと浅はかな気持ちで見てた自分が恥ずかしくなってしまいました。。
どうか、2人が他の方のコメントの様に同じ病気でも長生きして、幸せな家庭を築き、過ごしていけますように。
祈っています
とても勇気のいる配信だったと思います。まず、そんなDMを送ってくる人の気持ちが理解できないとおもいました💦自分の体のことは自分が1番よくわかっているし、怖いとか不安とかネガティブな気持ちとか、なってあたりまえだし、寿命とか亡くなるリスクだとか本人にDMするなんてひどいなぁと、、
それなのに、こうやって丁寧に誰にでもわかりやすく説明してくださるってすごいことだなっておもいます😢❤ゆりなちゃんといちろーくんの2人が作る雰囲気が大好きです、ほわほわあったかくていつも理想のあこがれのカップルです😊2人が笑顔で幸せな時間が過ごせるといいなっていつまでも続くといいなって思います❤
余命あるんですかなんて、そんなこと聞く人いるの、、？
マジで頭おかしいよ、、、、、
まったくさぁ…症状が出て体調が悪ければ悪い事を考えてしまうし、治らない病気難病って宣告されると先ず死ぬんじゃないかとかお先真っ暗に感じる訳よ。なのに寿命は25年だの自覚しろなんてDM送る最低な人間がいるって事に驚き。自分も難病だけど代わりにブチ切れたくなった。健康な人はああだこうだ言うけどそれが上手く行かないのが難病なんだよ。世の中どうしようもない人間が沢山居るのにこんないい子が苦しむなんてほんと酷いわ。苦しいのに色々話してくれてありがとう🍀
母も同じSLEという病気です。
わたしも27歳になりましたが、幼少期の記憶としてよく母が夜間救急で病院に行ったり
お薬を毎日何錠も飲んでいたり、副作用で顔がパンパンになっていたり、、、数えきれないほど母の病の記憶があります。
中でも一緒に一度もプールに行ったことがないこと。日光過敏症で行けなかったこと。
幼かったわたしにはわからず母を困らせた記憶があります。
そんな母ですが、今めちゃくちゃ元気です。
母はSLEと高校生から戦っていたそうで、わたしを産むのもきっと壮絶な苦労があったと思います。
ですが日増しに元気になり、昔は病気のせいで体力がなく専業主婦だった母も
今ではパートをしています。
薬の量も減り、57歳の今が多分一番元気です。
そういう例もあります。
中学の頃SLEについて調べて母がいなくなるのではと怖くて泣いた夜もありました。
なので不安な気持ちも少しばかりわかるつもりです。
わたしのような五体満足健康優良児を無事に産み育ててくれた母に感謝して、そんな未来もあるよということを伝えたかったです。
応援しています！
母が膠原病なので、読んでいてとても元気出ました😢
お母様はステロイド治療はされておられますか、、？
@@とまとちゃん-d6e そうなんですね！
素敵なお言葉ありがとうございます、嬉しいです！
昔はステロイド治療もしていたようです。
私は幼かったのであまり記憶がないですが
爪とかボロボロだったなぁという印象で・・
お母様もとまとちゃんさんも、気苦労や大変なことたくさんあると思いますが
上手に付き合えれば幸せだなと思える日々を過ごせるようになると思います！
お体にご自愛してお過ごしください！
追加です。
うちの主治医が言うには、『SLE』に発症したおばあちゃんがいたけど…『最後は、老衰で亡くなった人がいるから怖くないよ。長生きした人もいるから』って教えてくれました。一番大事なのは、『ストレスをためないこと。』『病気のことで落ち込んだり、悩まないこと』だそうです。制限付きですが…旅行に行ったり、自分の好きな趣味などを楽しくやるんだそうです。コロナで趣味の旅行が行けなくなりましたが…又 旅行に行くことを楽しみにしてます。( •̀ᄇ• ́)ﻭ✧
同じSLEです。今年28歳であんまり自分も余命とか…気にしてなかったけど、自分は13歳の中学生の時に発症してしまったので20年と思うと40まで生きれないのかなとか現実的に思ってしまって…この動画を見て涙が止まらなかったです。ゆりなちゃんも辛いと思うけど話してくれてありがと。今の時間を大切にしようと思えたよ。ありがと。
私もSLEです、31歳の時に発症して、かれこれ23年の付き合いです。
ステロイドの服用が長いので、胃壁が薄くなってしまい、刺激の強い食べ物は控えないと、急性胃腸炎になりやすかったり、多少のガタはきましたが、20年以上たっても、元気に高校生の娘の母(出産が遅かったので)してますよ✌️
まだ若いのですから、余命など気にせず、前向きにenjoyしてくださいね🍀
若いのにね。
私は医学生で、ゆりなちゃんみたいな素敵な人たちの力になりたいと思い医師を志しています。試験に向け勉強していたらSLEが出てきてゆりなちゃんを思い出しました。
勉強が辛い日もありますが、ゆりいちからは本当に元気をもらっています。
ゆりなちゃん、いちろーくんがともに末永く素敵な日々を過ごせますように。
私もSLEです。
ゆりなちゃんより年上で３０代になってから発症しました。
今、ｽﾃﾛｲﾄﾞ１３㍉。
子供３人産んだ後の発症で
ｽﾃﾛｲﾄﾞで症状は良くなり、普段通りの生活が出来ていて
前と変わらず育児も出来てﾌﾙﾀｲﾑの仕事も出来て普通の生活に戻った所でした。
この話を聞いて現実に引き戻された
って、やっぱショックがあります...
ゆりなちゃんや支える方々の心情は...言葉に出来ません。
薬の事や副作用、でもやっぱり今を発症前の通りに、普段通りに生活出来る喜びしか見えていなかった。
でも欲が強いので、孫といわず
ひ孫を抱くまで死にたくありません🤗
希望は捨てないように頑張ろうと
改めて思えた動画でした！
ありがとうございました☺️
信じられない。死亡リスクの話とか
いくら知っておいたほうがいい正論でも
もしかしたらただTH-camに出してない話なだけかもしれなかった話だし いくら悪気がない、良かれ、ゆりなちゃんのためだと本当に思って送っていたとしてもそんな不安を煽るようなDMをわざわざ、送る人が居ることに驚きました。それでも前向きに捉えてこうやって発信してくれてるけど凄く辛かったと思います。治療だってみんなから言われなくてもゆりなちゃん自身が自分のために一番頑張っているのに。何でも無理に発信しなくていいんだよ、って言ってあげたいけどそういう状況を一部の人が作っているようにみえて憤りを感じます。
楽しく毎日を悔いないように過ごす事の方が、大事
人間いつ死ぬかなんて分かりません。なにがあるか分かりません。楽しく生きよう。それだけだと思う
お節介って、結局自己満足なんですよね…。
持病に関しては本人が1番理解していらっしゃるはず。
そんなDMを送ってしまった御本人様には決して届かないかと思いますが、応援するのならば静かに見守るのが1番だと思います、何事も。
私にはおかけするべき言葉が見当たりませんが、どうか動画主様方が日々を心穏やかに過ごせるよう祈っております。
人は病気で亡くなるのではない。寿命でなくなるのだ。と良く聞きますが、そんなに簡単に達観できるものではないですよね。私自身もたくさんの病気をして何度も手術もしてきた人生です。とにかく命が終わるのは怖い。恐怖でしかないのです。でも日々医療は進化しています。病気と上手に付き合い、良い治療を受けて明るい気持ちを少しでも持つことが何よりの薬にもなると信じています。
ご病気は辛いでしょうが優しい恋人とご家族やご友人と共に楽しい人生を、、と心から祈っております。
母がSLEです。シェーグレンだし。
正直合併症が怖いのはもちろん知ってるけど
余命宣告は大袈裟だと思いました
というかそんなん聞きたくないと思って見始めた。
まぁ余命宣告はもちろんされてません
発病した時はあまりに爆発的な症状だったので
そのまま回復しないかもしれないと言われたことがあるけど。
彼女はまだ若いのに
子供生むの大変だろうし
子供産めない人も出来ない人もいるし
そういうことの方が先の余命よりずっと
重要で辛い現実なのでは？と思う。
もちろん人によるだろうけど。
人それぞれ症状の重さが違うし病状も違うし
寿命や余命や発病時期も違うけど
ただ一つ言えるのは
その病気を知らない人は特に
見た目ではわからないだろうし
病状は天気や気温によっても波があるから
一般人が理解してくれないのがこの難病の辛いところ。
あとはとにかくステロイドによる副作用。
皮膚が薄くなって角の丸いテーブルにぶつけただけで
皮膚が裂けたこともあったし、日焼けはもはや火傷。
でも見た目は元気そうだから
母は無理して悪化したんだと思う。
目に見えない病気の方が多いと思うし
同じように見えても違うことがあるんだ
と理解し合う気持ちは大事ですね。誰に対しても。
ＳＬＥちゃうか？入院してステロイド治療しよか？と２０代前半に言われたおばちゃんです
ステロイド治療は根本的な治療ではなく かえって副作用で日和見感染でなくなることが多い
腎障害には気をつけて安静にしといた方がえんちゃうと知り合いのＤｒに言われて40年近くなります
結婚出産諦めた時もありますがなんとか出来ました
体調不良でしんどいこと沢山ありましたが子供も無事社会人になりました
最近コラーゲン溶解ブロック療法からプーファフリー生活を始めじわじわ良くなってきています
膠原病＝コラーゲン病なのでコラーゲンに炎症を起こすプーファを絶ち 修復アミノ酸を多く含むコラーゲンや蜂蜜を摂る方法です
舌の潰瘍や関節痛や鉛の重さだいぶ収まり 一生治らないと言われた甲状腺低下も徐々に腫れが引き薬も減らしていけそうです
まだまだ広まってない方法ですが
酸化しやすい油を辞めて 蜂蜜やコラーゲン摂るだけなので簡単です
こんなおばちゃんもいるからね〜
お二人がいつまでも元気でありますように
私も10代でSLE、ジェーグレーン、抗リン脂質になりました。35年以上ステロイドと免疫抑制剤を服用しています。
良い時や悪い時もありましたが、ちゃんと仕事もして、1人で暮らしてますよ。
大丈夫、身体の声を聞いて、無理をしなければ、楽しく生きていけます♪
イチロー君と仲良く、笑顔で仲良くね☘️
応援しています☘️
私も中3の時にSLEを発症してネットで情報を集めていた時に余命という単語が出てきて沈んだ時もありました。遊んだりするのも、もうできないのかなと思った時期もありました。でもこのチャンネルのおかげで病気に配慮して楽しく過ごせるということを知りました。誠に勝手ながら感謝しています。ありがとうございます。
他の方も仰っていますが、送られたDMの内容は主治医の先生が説明することだと思います。主治医の先生から何も言われていないのであれば、気にする必要はないように思います。
病気に対してそんな事言うノンデリカシーな人周りにいて欲しくない…。知識がある自分や多角的に考えられる自分(勘違い)を自慢したくてしょうがないんだろうな。
もし悪気が無かったとしても、人に対して言っていいことと悪いことの区別もつかないのは悲しいことだなって思うな本当に
初コメ失礼します
ゆりなちゃん、相当怖かったろうに…
勇気ある動画ありがとう
頑張ったね☺
見ながら泣いちゃいました💦
健全な人だって、いつ余命がくるかわかんないのにね
頑張って病気と闘ってる人に、余命は？なんて、不謹慎だよね💦
これからも、たくさん笑って、笑顔見せて下さい😊
私もSLEです。寿命のことは私も知りたくなくて詳しく調べるのをやめていました。今妊娠しています。妊娠してからは特に長く生きたいと思うようになりました。これからまた医療が進化して少しでも長く生きられたらいいなって思ってます。悩んでもどうしようもないことだと思って今を精一杯生きたいと思います！
酷い事いう人って可哀想な人なんです。
難病の人達は複数あるんです
難病から別の病気になる事もあるんです😢ゆりちゃん私も難病です【神経を徐々に壊れる】ゆりちゃん自分の病気を調べたりしないで😢ネットとTVの病気は絶対見ないで…大袈裟に書いてる事があるんです。
主治医と旦那様が居るから大丈夫👌
負けないで
ゆりなちゃん。
私もSLEです。
私は１５歳でS LEになりました。
体の痛みがほぼ毎日あり、
仕事以外のお休みの日ですら、とても痛くて泣いてます。
痛み止めを乱用しすぎてして、胃が荒れてしまったり、痛い時は、お湯に浸かって血流を良くしたり、自分になりに頑張ってる毎日です。
昨日ふと、自分の寿命のことが気になり、
ネットで調べたところ、少しびっくりしました。
でも、美味しいものを食べたり、好きな人、好きなペット、素敵なところにたくさん行きたいなと感じるようになりました。
もっといいお薬ができるといいなあ。
2人のTH-cam活動応援してます︎︎。
2人とも大好きです！！
ＤＭの件、言い方大袈裟かもしれないけど、身内とか担当のお医者さんや自分が心を許してる人以外から余命宣告されたようなもんだよねこれ。。。。
初めてコメントさせていただきます。
別の難病でゆりなさんと同じ治療を受けている同い年です。
"寿命を自覚すべき"という旨のDMが来たという件、正直驚きました。ゆりなさんは最終的には肯定的に受け止められたようですが...ショックだったと思います。
難病患者として生きていると、善意の押し付けに遭うことが多々ある気がします。
悪意がないので責めることもできず、素直に感謝できない自分に嫌気が差すことが私は多いです。
TH-cam活動をしていると、きっと良くも悪くも刺激の多い日々ですよね。大変なことも多いかと思いますが、少しでも穏やかに、痛みの少ない幸せな時間を過ごせるよう陰ながら応援してます。無理せず、がんばってください🍀
いろんな思いを飲み込んで、勇気を出して調べてくれて、口にしてくれて、ありがとうございます😢なんて酷な事を本人に話させるんだ😮病気のことを知りすぎないほうが寛解しやすい人だっているし、センシティブな事を質問する人や情報提供する人は表現をもっと考えてほしい😢病気を持った人にもその方それぞれ受け止め方が有るから😢
はじめまして。
私も今から14年前の中学1年生の時に若年性関節リウマチと診断され、当時日本最年少という事で大学病院に入院したりと中学3年間ほとんど入退院を繰り返す日々でした。
色々な薬を試され、線維筋痛症にもなりという感じでした。
その後高校生になり、学校生活を優先しないといけなくなったので、入院はなるべく避け親以外の周りには一切口外せず普通に見える生活をし、高校卒業後就職しました。
私は元々扁桃腺による発熱(38℃以上)が月3回くらいの頻度であった為扁桃腺を取る手術を19歳の時にしました。
すると、扁桃腺による発熱はなくなった上に関節リウマチと線維筋痛症の症状と数値が徐々に下がり、今では完治という状況です。
ゆりなさんの病状とは違うと思いますが、私みたいに扁桃腺を取ったら関節リウマチの数値が良くなる方も稀にいるみたいです。(病院の担当医師とその他医師が言っていました。)
痛みは自分しか分からないですし、みんながよく知っている痛みとは全く違う痛みですよね…
いちろうさんのように理解し、寄り添って支えてくれてゆりなさんは幸せ者ですね！素敵です！！
どうか2人で支えあって笑いあってください。
長くなりすみません！
みんな、なるように、なるよ、かんがえるなよー今を楽しく
私の母もSLEです。
小さい頃から母が病気で死んでしまうんじゃないかって不安だったけど、66才、今も元気に過ごしています。
今後の目標はひ孫を抱く事だって。w
日々、無理せずしっかり休みながら過ごしてくださいね！！
難病持ちで自己免疫疾患etc…いくつも病気を持ってて、余命が４年ないといわれたけど、１５年以上生きてるうちもいるから、考えすぎひんのが、ストレス溜めへんのが１番やと思う。
衝撃すぎてかけつけた。
同じく
分かる
叔母がSLEを高校入学と同時に発症し、当時は薬もなく大変だったそうですが30歳以降で結婚もし、元気な子を2人産んで今は薬も飲まずに60歳を超えました。
一時期お酒に依存した事があったようで糖尿病にかかりましたが、これは持病とは関係無いようです。頑張って痩せて良くなったようです。
そんな叔母を見てるので余命の話題が出てびっくりしました。主治医から言われてないのであればあまり気にし過ぎるのは良くないかなと思いました…。皆さんが健康で安心していられますように！
dm送る側も送る時にもう少し考えた方が良いと思う😢
SLEの知り合いはコロナにかかって合併症で肝硬変で亡くなりました。30歳でした。
同じ病気で亡くなりましたとか、もっと自覚した方がいいとか……わざわざDMする必要あるんかな😅
善意だとしてもそうですよね、、、
私もそう思う...。ちょっと他者への配慮が足りないよね...。
送られたDMの解釈は人それぞれだけど、難病ともなると生きていくために自分の病気の知識を得るのは大事な確かですからね、、、
常に死を意識しろという訳でなく自分の命は自分で守ってねというDMかもしれません
@@みやゆうミ 善意で送ったつもりならそうかもしれませんね。でももし自分が難病になってしまったら？ただでさえ不安に思うことをわざわざ自覚しろ、同じ病気で亡くなったなんて言われたくないなと思いました。
現に病院にきちんと通い今できる治療をお医者様とやってらっしゃいますよね…
当事者ではないのでここで色々言うのもご迷惑になりそうなので控えますが、個人的には違和感があったのでコメントしました😌
善意だったらなんでも許されるのか？っと思ってしまいますよね。自分自身でも色々調べてるだろうから、そういうのは余計なお世話ですよね。
そんな無神経な質問する人がいるとは・・・死ぬとか、軽々しく口にしないでよ。ゆりなさんだけでなく、難病や病気と戦ってる人に失礼でしょ。医学は日々進歩していて、いまは難病指定される病気でも数年後、数十年後には難病じゃなくなってることだってあるんだから。
優しくないなぁ、そのDM。
私も病気がちで最初の頃はネットで調べたりしてたんですが、ネットってすっごく怖いことを1番大きく書いてあるんですよね。本当はその確率が低くても、大きく書いてあります。だからそれを頭でわかってからはネットは一切見ません！先生に聞きます！本当にネガティブになってしまうだけで得はないですから、、だから大丈夫。健康な人だって20年後生きている保証がある人は1人もいませんから。応援しています！
SLE歴23年53歳です。
私も発症当初は、色々調べたりして、余命の心配をしたりしましたが、娘を授かり、子育てしていたら、あっという間に、23年SLEと付き合っていました。
産んだ時は、この子の七五三見れるかな⁉️入学式は⁉️卒業式は⁉️と不安になりましたが、高３になった娘を見ていると、さらに欲が出て、成人式、結婚式、孫守り等、ずっと先まで思い描いていますよ😊
ずっと先より、少し先の未来を積み重ねていけば、きっと長生き出来ますよ🍀
そのDMを貰った時すごく怖かったと思うんですけど、寿命なんか個人差だと思うし、癌や喘息で余命宣告された親戚もめちゃめちゃ長生きしてるし、人生どうなるかなんて未来の自分にしか分からない！
きっと大丈夫です😊
私も全身性エリテマトーデスや膠原病特有のがんになり、既に、末期宣告は受けてますが、痛みが出た時だけ頓服薬で抑えて、医者の言う余命３ヶ月を遥かに超えて、12年半生きてます。誰が何と言おと、長生きしたいと、永遠の命の神エホバに祈り、寿命延ばしています。聖書朗読は、最強かも。
大腸がんステージIII、心臓病持ちの中三女子です
私も余命言われました。半年から1年らしいです…
けど余命が全てではないし、今を楽しく生きてます！
私もは２２で発症して、30年経ちました。ステロイド、免疫抑制剤も30年のみ続けてい確かに疲れやすいですが元気です。ループス腎炎から腎不全になり今は透析していますが、なぜかとても元気。ある方がお医者様に言われた言葉で、「余命は人が決めるものではない、自分できめるのだ」という言葉がとても印象的でした。子供はドクターストップで授かれませんでしたが夫と猫と３人で毎日過ごしています。ゆりなさんもいちろーさんと二人三脚で歩んでいってください。
初めて投稿させてもらいます。
私もSLEの中の日光過敏症，こわばり，全身の痛み，発熱（38度）ぐらい出ます。
私もステロイドを飲んでて，毎日辛いですが仕事を頑張ってます。
2人の話を聞いて，すごく元気づけられました🥹
ありがとうございます😭
私も頑張ります！！
この動画を投稿して下さりありがとうございます！
還暦を少し超えたじいさまです。
数十年前にSLEの女性とお付き合いしていました。
彼女は大腿骨骨頭壊死で普段は杖をついて歩いていました。
よく葛西臨海公園にデートで行っていたのですが、彼女を車いすに乗せて園内を散歩したり…水族園は彼女のおかげで無料で入園でき、観覧車は優先的に乗ることができました。
でもだんだんと症状が悪化してお付き合い4年目の時「健康な女性とお幸せに…」とメールが来たのを最後に連絡が途絶え、その後お空のお星さまになったと…
今こうして想い出すと涙腺が緩みますが、彼女との楽しかった想い出は忘れることができません。（今の奥様には内緒）
縁起でもない！って叱られるかもしれませんが、いちろー君はゆりなさんをしっかり支えてあげて下さいね。
お二人の幸せな時間がいつまでも続きますように…
母が癌になった時、狂ったように自分の病気について調べ始めた姿を思い出し、泣きそうになりました。
ゆりなちゃんにステキな未来が訪れますように
前向きに日々生きている2人が幸せで過ごせますように
うちの親父も同じ病気ですが！、発症してから、42年 生きてます。前向きに生きてくださいね🎉
私もSLEと全身性強皮症、筋炎の3つの混合性結合組織病気をもってます。
私は発症した時にお医者さんから病気による死亡リスクは少ないが、亡くなる合併症になる可能性があると聞いて、発症した時に泣きながらたくさん調べました。不安で寝れなかったこともあります。（未だに家族には話してないです）
でも、私は他の健康的な人よりは不自由なことがあったり長く生きられない可能性はあるかもしれないけど、人間の死亡リスクなんて数値化できないと思ってて、事故でいつ死ぬかなんて分からないので皆今この瞬間の死亡率はほぼ変わらないんじゃないかなと考えて過ごしてます。
当たり前に明日も生きられると思うよりも日々の大事さを知れてそこは病気に感謝なのかなとすら思ってます。
私は病気によってずっと未来が当たり前にあると思ってはいけないなって考えて、今を全力で生きようって思うようになりました。
綺麗事だとは思いますが、ゆりなちゃんなりにやりたいように生きて後悔しない人生を送れたらと思います。
人間って儚いな。健康的な人間でもたった80〜90年程度生きるだけの存在で、どんなに立派な体格の人でも亡くなった後は小さな壺に収まってしまう。
そうやって考えるとつまらない仕事や、自分の幸福に繋がらないことをやってる時間ってないよね。
心無いコメントにまで向き合う必要ないですからね…
こんなに綺麗な心の人が傷つく姿を見てられません。毎日幸せでいてくださいね。
私も高校生の時に多発性硬化症、同じクラスで友達がSLEになりました。担任は2人も、、ということで落ち込んでおりました😅当時の記憶が蘇ります。 私自身いまは歩行障害が進んでおり少しずつ病気は進んでいるんだなぁとどこまで頑張れるんだろうか、、と余命？寿命について考えます。 応援しています！今この瞬間を大事に生きたいですね😢
人生は長さじゃないのかもしれないよ。
ゆりいちカップルはお互い思いやりがあり、とても丁寧な暮らしをしているよ。
人生をどう生きるか、どれだけ楽しめるか，そっちの方が大事な気がしています
私の後悔や反省も含めて・・・。
この先も充実し色濃い人生でありますよう祈っています。
亡くなったとか言う必要ある？って思った。
本人もわかってるはずだし。
話してくれると同じ病気の人も勇気を持ってると思います。
なんて言ったらいいかわからないけど自分の事労ってください…
それと体調いい時は2人で仲良く過ごしてください。
24歳女です。
私も生まれつき病気を持っています。
「この病気でいちばん長生きした人は35歳だよ。」
定期的に通院していてある日医師に言われた言葉です。
あと10年ぐらいしか生きられないのかと思いました。
医療は進んでるしまだ大丈夫でしょと思ってました。
でもカラダは正直で症状が出る頻度が増していたところでした。
この動画を見て同じように病気と闘っている人がいると知り勇気をもらえました。
本当にありがとうございます。
結構キツめのDMが来るんだね…。
これから大変なこと辛いことまだまだあるかもしれないけど、いちろーくんとできることたくさんたくさん今を楽しんで！！でも感染症対策とかもしっかりして、思い出たくさん作ってね！！私も病気で９９%助からないかもって言われたけど、今ちゃんと生きてます！！体調はすぐれない時もあるけど。少しでもいちろーくん、ゆりなちゃんの気持ちの支えだけでもなれたらいいなぁ。これからも応援してるよ！！
神様はちゃんと見てるから！！
私も今、高校生ですが難病を抱えています。未だに自分の病気のことを色々と話そうとすると涙がでてきてしまうこともあります。そんな中でゆりちゃんの細かな説明ができるのはほんとにすごいし、難病を抱えていながらユーチューブで活躍されているのはとてもかっこいいし、勇気をもらえます。どうか少しでも症状がましになり、元気に過ごせる日が沢山増えることを祈ってます。
どうか、貴女が1日も長く幸せな日々を送れますように祈っています
同じ病気でステロイド出されていますが痛くてもステロイドの副作用が怖いから飲むの嫌だなとか思っていました。でもこの動画を見てちゃんと飲もうって思えました。寿命を考えずに人生楽しみたいですね
健康な人だとしても事故で亡くなるとか、
誰がいつどこで亡くなるかはわからないから余命なんてないよ🥲
なぜそんなこと聞く?
聞いてゆりなちゃんのためになるのか？？
真摯なふたりだから、向き合っちゃうんだよそういう興味本位の質問にも、、、
ただ見守りたい、応援したいのよファンは
娘の25年後は29歳かぁ…、そう考えると考えたくなくても考えてしまいますね。娘が大きくなる前に医療が進歩してくれてる事を願うしか出来ないけど、久しぶりに娘の病気について考えさせられました。発症して1年くらいだけど、何だか最近は娘の病気について軽く？考えてたというか、毎日日光を気をつける毎日薬を飲むこと以外は毎日幼稚園に行って元気に遊んでおでかけして他の皆と同じような生活をしたから病気の事を忘れた訳じゃないけど、深く考えることが無かったです、、
素晴らしい動画ありがとうございます。体調管理気をつけて下さい。お大事に。
私も生まれつき障害がありそれが原因で中学生の時に骨の病気が見つかりました。
今も痛みがあったりもしますし、40歳前後に亡くなる確率が人よりも何倍も高いと聞いています。
正直、この事を受け止めるまで時間はたくさんかかり、私の旦那にもお付き合いしてる頃に別れた方がいいとかも考えてしまっていました。
でも、旦那を初めたくさんの人に支えられて今は前を向いて歩いています。
そして、今の私のお腹には赤ちゃんもいます！
その子のためにも私は最後まで生きることを諦めず病気と共に生きていこうと思っています！
これからも応援しています！
共に頑張っていきましょう！
私も高安病という難病になって10年。ステロイド飲み続けてます。
ステロイド飲むと25年前後というのは初めて知りました。。
余命なんて誰にも分からないけれど、死のリスクがあることを改めて実感して…
ちょっと怖くなってしまいました。。
だからと言って、ステロイドをやめれるわけではないですよね。。
一緒に頑張りましょう！
病気がないから明日も生きている！100歳まで生きられる！なんて決まってない！！！
そう信じてます。
ゆりなちゃんもいちろーくんも不安だよね💦
凄く怖い気持ちわかります。
この先、医療が発達してこの病気を治せる薬が出る可能性もあるよね✨
病気限らず、人は常に死と隣合わせだし、
健康だから、好きなように生活している私より、
病気あるから健康に気遣って生活しているゆりなちゃんの方が長生きする気がするな〜🤣
人は生まれたときから、
みんな寿命が決まっていると思うけど、
お互い後悔しないように生きようね🥲💕
お二人が、しっかりと病気こと勉強されて感心します。ふたりでいると
楽しいことがいっぱいできそうね。
前向きにチャンスととらえ進んでね。❤
いつ死ぬかわからないのはみんな一緒！充分努力してるんだから、自信を持って生きて下さい！
陰ながら応援しています！
地震あるからね。
これからも長生きして欲しいなぁ。毎日イチロー君はゆりちゃんの健康を気遣ってるの本当に素晴らしいと思います。これからも頑張って👍。
こんにちは。
病気の話を動画にしてくれてありがとう。
体調が辛いときも不安なときもあるよね。
私はゆりなちゃんとは違う病気だけど、沢山の持病があります。(自己免疫疾患もあります)
ゆりなちゃんの病気とは違うし、同じ病気でも程度や症状が違うから参考になるかわからないけど私の事について少しコメントしておくね。
私は6才で難病にかかり、10才までと余命宣告されてました。その後も何度か病気が悪化したり別の難病にかかったりして、35才の時に3年生存率30%と宣告され、今年39才になります。
ステロイドも33年内服してます。(ミリ数は炎症値によって変動してるけどね)確かに動脈硬化はある。
考え方によると思うんだけど、持病と上手く付き合っていくために気をつけないといけないことや飲まないといけない薬はあるけど、楽しく生きることが一番幸せだと思うから、情報としては必要なことはあるけど、あんまり調べて不安になったりしないでほしいな。
結婚についても、私は母体のリスクや(子どもに影響のある)薬をやめられない事もあって、子どもは産まないことにしました。それでも、31才の時に結婚して楽しく生きてます。結婚してからも体調崩して主人に心配かけてるけど、主人がいたから乗り越えられたことも沢山あって…。
持病によって出来ないことや諦めることもあるけど、持病があっても出来ること選べることがあるからね❗
私もゆりなちゃんも寿命はわからないし、健康な人だってわからないよね。急に病気になって亡くなる人も、事故に巻き込まれて亡くなる人もいるわけで…。
みんなそんな中で生きてるんだから、楽しく生きよう❗
これからも動画楽しみにしてます🎵
私もシェーグレン症候群の診断を受けて2年になります。まだ症状は酷くなく人口涙液と全身乾燥が酷くて眠れない位です。他に脳脊髄液減少症と線維筋痛症もあり線維筋痛症の全身の痛みが1番辛いです。そんな中2ヵ月前に乳がん宣告され手術をして今は毎日放射線に通って居ます。どうせ長生きは出来ないだろうこの身体、お薬と上手に付き合って体調いい時に好きな事をして好きな物を食べて人生楽しもうと決めても耐え難い痛みが襲ってくるとやはり人生終わらせてしまいたい時があります。負けずに私も前向きに頑張ります。
ごめんなさい。
辛口になってしまうけど、そのDMは本当に優しさだったのかな。
一生懸命生きて、病気と闘ってるゆりなちゃんにそんなことをわざわざ伝える必要があったのかな。
明るく生きてることが悪いことなの？
辛い思いをたくさんして、それでも前を向いてることが悪いことなの？
ごめんね、ゆりなちゃんたちに伝えることじゃないんだけど、医療職の端くれとしてムカついてしまった。
ゆりなちゃんの病状は主治医の先生が1番わかっていて、適切な治療をしてくれている。
だから、不安なことは先生に訊いて、それを信じればいいんだよ？
どんな思いになったかと想像するだけで、私は個人的にはらわたが煮えくりかえる！！
きっと大丈夫。医療は進んでる。
ゆりなちゃんは、ちゃんとおばあちゃんになって、いちろーおじいちゃんとお散歩できるよ！！
私もそう思いました！
ムカついてしまった気持ちとってもわかります💦
医療従事者として同感です。終末期の方でもないし、本人が知ろうとしていないことを無理に知らせていいと思えないです😢
同感です。DMを見てゆりなちゃんがどんなにつらかったか、想像するだけで涙が出ます。
わざわざ知人が亡くなった話を同じ病気のゆりなちゃんにしちゃう方も同様ですよね。
同感です。
もし友人に同じ病気の人がいたら、その人に寿命はあるの？いつなの？とか聞くのかなと思いました。
知りたいなら自分でネットでも見て調べればいいのにと。
他人事だとは決して思いません。
明日は我が身で人間いつなんの病気にかかってもおかしくないと思います。無病で人生を全う出来る人の方が少ない現状です。
お話を決して無駄にせず受け止め健康維持に努力したいと思います。
この先の何年後、何十年後は確実に医療は進歩していると信じましょう。
これまでのデータは古いもの、現状の医療による限界より未来の新しい治療に期待したいです。
そのDMを送った方は善意だったかもしれないけど、その人自身が同じ病気に罹患していて詳しいのかもしれないけど、必死に病気と闘っているゆりなさんに対して「若くして亡くなるリスクを自覚しろ」というのは冷酷だなぁと思ってしまいました。
表立った仕事をしている以上、傷つく言葉をかけられる事も少なくないと思いますが、これからも無理のない範囲で活動なさってください。陰ながら応援しています！