Необходимо быть благодарным и терпеливым. Скоро все станет ясно, и цена, и как можно приобрести по льготной цене. Радует то, что он признан жизненно важным. Значит, делайте выводы. Это все понятно, если болезнь находится в острой форме, так как, например, у меня часто бывают иридоциклиты. Мне так объяснил мой ревматолог, что в первую очередь помощь получат люди, находящиеся на грани. Поэтому молитесь Богу и благодарите за то, что у нас есть шанс жить без боли.😊
Цена годового курса 2 млн в год - это чистейшее издевательство над больными людьми, учитывая реальное обеспечение гибп в нашей стране. 82% из всех инвалидов России составляют люди с ревмо-заболеваниями, делайте выводы
Столько ущ,ербных? Т.е. остальные налогоплательщики должны их содержать. Я против, чтобы мои налоги шли на всяких больных. Когда мне надо было, то мне ниху.Я. Поэтому я сама вылечила Крон у себя и своего ребёнка. Но я не сидела и не ждала манны небесной, когда же "учёные" найдут причину, я сама её нашла, пусть и случайно. Когда одним препаратом лечила другое заболевание (или скорее симптом).
1-2 млн / год. Это лечение не будет доступно для подавляющего большинства озвученных 30 тысяч с ББ и уже тем более для тех, у кого аксиальный спондилоартрит
@@rullya11 а откуда деньги у ОМС? По ОМС обычные био прям все получают? Большинство ходят согнутые на диклофенаке, а обострения гормонами снимают - дёшево и сердито. С чего бы вдруг ситуации меняться, если это лечение дороже того, что было, а то, что было и сейчас далеко не всем доступно. Для избранных очевидно это лечение.
@@deeman2033 Откуда вы вообще взяли эти цифры? Официальных цен нет, во вторых, изначально никто не ждал, что лекарство будет копеечным. В третьих, уже тысячу раз сказали, что препарат назначаться через различные каналы возмещения, то есть бес плат но
Странный канал, на котором удаляют комментарии о цене препарата🤔 Вы боитесь гнева больных людей, которые хотели бы вести полноценную жизнь, работать, приносить пользу обществу?
И вот она благодарность ученым, которые создали лекарство для больных людей, которые хотели бы вести полноценную жизнь, работать, приносить пользу обществу)))) Понять не могу, вы собираетесь покупать этот препарат за собственные деньги несмотря на то что он будет назначаться бесплатно от государства? Это очевидно, подобные препараты всегда назначаются пациентам за счет государства 🤓
@@arrivol Сергею Анатольевичу и его команде низкий поклон до земли!❤ Только думаю, что он сам в шоке от цены на сенипрутуг (пока неофициальной, но слабо верится, что ее изменят). А Вы не знаете, что довольно много пациентов сами покупают себе гибп, потому что для назначения по омс, за которое Вы ратуете, надо быть в состоянии инвалида? И даже инвалидность не гарантирует, что его назначат где-то в глубинке. Или Вы думаете, что бюджет Вашего региона выдержит обеспечениние таким дорогим препаратом многих пациентов? С Луны упали и прям на голову?
@@monmio4736 Сергей Анатольевич действительно проделал невероятную работу, я лично ему благодарна невероятно и писала в чатах, где он тоже сидит. Но и он сам неоднократно подчеркивал, что идея не воплотилась бы в жизнь, если бы ее не подхватил биокад и не разработал само лекарство. Я не хочу защищать или оправдывать кого-то, но даже будучи на стороне пациентов понимаю, что не может компания создать препарат и начать раздавать его бесплатно. Учитывая столько они трудовых и финансовых ресурсов вложили в сенипрутуг. Я не живу иллюзиями, но мне кажется, что если препарат будет подходить по показаниям, то его назначат по омс. Огромное количество еще более дорогих лекарств сегодня назначаются за счет государство. И стоят они не 3 копейки.
А почему вы решили, что кто-то будет самостоятельно приобретать этот препарат? У меня таких денег нет на лечение, пусть назначают по ОМС, мы платим налоги. Огромное количество лекарств сегодня выдаются бесплатно по ОМС или по льготе от региона, и никого никогда не интересовала их цена, хотя суммы не маленькие, уж поверьте. Здесь будет так же, поэтому не нужно раньше времени паниковать
Самое главное со всех помоек кричать " Российские ученый изобрели инновационное лекарство" " Первые в мире" " Россия супер великая держава" и тд, бла бла бла. А сможет ли среднестатистический человек себе его позволить? Сильно сомневаюсь. Я конечно хочу ошибаться, но по моему мнению существует какая-то "Виртуальная Россия", где все хорошо, прям как по телевизору, но попасть в нее мы (больные ББ) конечно же не сможем.
Совершенно верно и недалеко завтра послезавтра все это покажет без сомненья. ВСЕ на что способно пупукинская Россия это врать и воровать, без вариантов.
Ждем этот препарат , занимался спортом все детство , а потом начались боли в суставам, потом в спине , мне сейчас 28 лет, а мне спать больно , забыл что такое нормальный сон , не говоря о том что даже чихнуть больно, а порой и вздохнуть больно . Надеюсь ваш препарат поможет , очень бы хотелось ….
@@monmio4736 пока нет официальной информации от биокада - это слухи. Хотелось бы верить, что, всё-таки, они не соответствуют действительности и препарат будет доступен для больных с финансовой точки зрения...
Это препарат - не лечение, а очередная зат,ычка. Пусть и более таргетная. Если он бьёт по аутореактивному Т-лимфоциту, а через время опять надо колоть укол, и так постоянно. Потому что эти лимфоциты появляются снова и снова. Почему они появляются? Значит, на РЕАЛЬНУЮ причину, так, чтоб они не появлялись, этот препарат не воздействует.
@Пользовательпрофессионал слушайте, я тоже мучилась от другой аутоимунки (б.Крона). Более того, мой ребёнок. И внекишечки были, и позвоночник "горел", особенно ночью, правый тб-сустав болел, шея не поворачивалась (hla b27 нет, думала бб без гена). Что такое "Бехтерева" я тоже ощутила. Это лишь `цатая часть симптомов. И жить тоже не хотелось! От наркоза после колоноскопии хотелось заснуть и не проснуться. В надежде, анестезиолог ошибется, как с одной моей знакомой (та начала шевелиться во время операции , а он ей ещё влил, и она то,го). И побочки от Салофалька, ПЖ до сих пор в хлам. Помог случайно(!) один препарат по другой проблеме. Думала, совпадение. Но ребёнку тоже потом помог, без Салофалька (т.е.Салофальком отгазлайтить не получится). Потому что это лекарство воздействует - на причину!!! Возможно, бб-шникам тоже поможет, если как они говорят, болезнь дебютирует с травмы или переохлаждения, то причина (на биоуровне), значит, одна. И мед.фарм ма,фия об этом знает!!! Знает, но молчит, и догадайтесь почему. Сама и спалилась не так давно, в лице ВОЗ. Не знаю, буду ли я раскрывать это препарат? Что-то, смотрю, уж очень не завидная участь у тех кто идёт против системы 🤬
@@ITA291080 Понимаю о чём вы говорите и ваш тяжелый опыт тоже читается с тяжестью. К сожалению мир не таков, каким его хотят показать, и часто огромные олигархические фарм-компании являются не добрыми дяденьками-тётеньками в халатах которые хотят помочь Иногда на людях ставят опыты и скрывают побочные эффекты которые всплывают впоследствии спустя года. В лучшем случае же просто гнут запредельные цены и хотят заработать на населении за счёт "гонки инноваций". Как оно будет дальше неизвестно, однако надежда это единственное что даёт держаться на плаву. Облегчить жизнь пожилым и дать им дожить хотя бы без мучений свои годы или помочь молодым не стать инвалидами мечтающими лечь и не проснуться. Приходится верить и продолжать ждать, искать. Можно конечно самому во всём бесконечно копаться и подвергать сомнению, но возможность обычного человека далёкого от медицины и биохимии сильно ограничены. Кстати, с наступающим вас, здоровья!
Препарат уже есть, его уже получают несколько сотен человек в рамках клинических исследований, и он был зарегистрирован по результатам применения в данных КИ. Вопрос в цене, по которой он будет на рынке.
@@ИванЗаколюкин-ч4пну так он всего лишь ингибирует точечно "бехтеревские" т-лимфоциты. На время - это ключевое. Через 6-12 месяцев, снова в полном составе шатаются по организму. И снова укол. Т.е. об излечении, воздействии на причину возникновения этих лимфоцитов речи не идёт.
Необходимо быть благодарным и терпеливым. Скоро все станет ясно, и цена, и как можно приобрести по льготной цене. Радует то, что он признан жизненно важным. Значит, делайте выводы. Это все понятно, если болезнь находится в острой форме, так как, например, у меня часто бывают иридоциклиты. Мне так объяснил мой ревматолог, что в первую очередь помощь получат люди, находящиеся на грани. Поэтому молитесь Богу и благодарите за то, что у нас есть шанс жить без боли.😊
Где же он этот препарат ?
Супер открытие. Вопрос цены! В группах есть предварительные данные о цене. Омс не потянет, слишком много таких как мы..😢
В каких группах ?
Что-то цена кажется слишком высокой для таких затрат, пусть проверкой цены займется ФАС. передавай-те привет фин отделу Биокад 😘
Цена годового курса 2 млн в год - это чистейшее издевательство над больными людьми, учитывая реальное обеспечение гибп в нашей стране. 82% из всех инвалидов России составляют люди с ревмо-заболеваниями, делайте выводы
От куда вы взяли эту цену ?
Столько ущ,ербных? Т.е. остальные налогоплательщики должны их содержать. Я против, чтобы мои налоги шли на всяких больных. Когда мне надо было, то мне ниху.Я. Поэтому я сама вылечила Крон у себя и своего ребёнка. Но я не сидела и не ждала манны небесной, когда же "учёные" найдут причину, я сама её нашла, пусть и случайно. Когда одним препаратом лечила другое заболевание (или скорее симптом).
какая будет цена?
1-2 млн / год. Это лечение не будет доступно для подавляющего большинства озвученных 30 тысяч с ББ и уже тем более для тех, у кого аксиальный спондилоартрит
@@deeman2033 почему? а для кого оно? по омс значит будет. откуда у инвалидов деньги
@@rullya11 а откуда деньги у ОМС? По ОМС обычные био прям все получают? Большинство ходят согнутые на диклофенаке, а обострения гормонами снимают - дёшево и сердито.
С чего бы вдруг ситуации меняться, если это лечение дороже того, что было, а то, что было и сейчас далеко не всем доступно.
Для избранных очевидно это лечение.
@@deeman2033 Откуда вы вообще взяли эти цифры? Официальных цен нет, во вторых, изначально никто не ждал, что лекарство будет копеечным. В третьих, уже тысячу раз сказали, что препарат назначаться через различные каналы возмещения, то есть бес плат но
@@deeman2033 не знаю у еас в Туле получают био
Интересно а если я 5 лет ставил уколы Хумиру мне можно будет этот препарат ?
И как вам хумира ? Помогает ?) очень интересно было бы пообщаться с вами на тему хумиры
Ничего они ещё не знают. Пройдёт лет 10, прежде чем будут применять.
чего-то напутано. перепутали гибт с нпвс( как так?)
Странный канал, на котором удаляют комментарии о цене препарата🤔 Вы боитесь гнева больных людей, которые хотели бы вести полноценную жизнь, работать, приносить пользу обществу?
И вот она благодарность ученым, которые создали лекарство для больных людей, которые хотели бы вести полноценную жизнь, работать, приносить пользу обществу)))) Понять не могу, вы собираетесь покупать этот препарат за собственные деньги несмотря на то что он будет назначаться бесплатно от государства? Это очевидно, подобные препараты всегда назначаются пациентам за счет государства 🤓
@@arrivol Сергею Анатольевичу и его команде низкий поклон до земли!❤ Только думаю, что он сам в шоке от цены на сенипрутуг (пока неофициальной, но слабо верится, что ее изменят). А Вы не знаете, что довольно много пациентов сами покупают себе гибп, потому что для назначения по омс, за которое Вы ратуете, надо быть в состоянии инвалида? И даже инвалидность не гарантирует, что его назначат где-то в глубинке. Или Вы думаете, что бюджет Вашего региона выдержит обеспечениние таким дорогим препаратом многих пациентов? С Луны упали и прям на голову?
@@monmio4736 Сергей Анатольевич действительно проделал невероятную работу, я лично ему благодарна невероятно и писала в чатах, где он тоже сидит. Но и он сам неоднократно подчеркивал, что идея не воплотилась бы в жизнь, если бы ее не подхватил биокад и не разработал само лекарство. Я не хочу защищать или оправдывать кого-то, но даже будучи на стороне пациентов понимаю, что не может компания создать препарат и начать раздавать его бесплатно. Учитывая столько они трудовых и финансовых ресурсов вложили в сенипрутуг. Я не живу иллюзиями, но мне кажется, что если препарат будет подходить по показаниям, то его назначат по омс. Огромное количество еще более дорогих лекарств сегодня назначаются за счет государство. И стоят они не 3 копейки.
@@arrivol Шутку про 300 знаешь? только ты у Биокада это сделаешь, если ФАС не займется проверкой ценообразования.
Правильно делают , все мы узнаем не наводите панику пожалуйста
Цена 182 тысячи за 125 миллиграм, для кого данный препарат? 2 миллиона в год лечение, кто сможет себе позволить
А почему вы решили, что кто-то будет самостоятельно приобретать этот препарат? У меня таких денег нет на лечение, пусть назначают по ОМС, мы платим налоги. Огромное количество лекарств сегодня выдаются бесплатно по ОМС или по льготе от региона, и никого никогда не интересовала их цена, хотя суммы не маленькие, уж поверьте. Здесь будет так же, поэтому не нужно раньше времени паниковать
Самое главное со всех помоек кричать " Российские ученый изобрели инновационное лекарство" " Первые в мире" " Россия супер великая держава" и тд, бла бла бла. А сможет ли среднестатистический человек себе его позволить? Сильно сомневаюсь. Я конечно хочу ошибаться, но по моему мнению существует какая-то "Виртуальная Россия", где все хорошо, прям как по телевизору, но попасть в нее мы (больные ББ) конечно же не сможем.
Совершенно верно и недалеко завтра послезавтра все это покажет без сомненья. ВСЕ на что способно пупукинская Россия это врать и воровать, без вариантов.
Без сомненья так.
Наверное это для миллыонэров. А люди, как крысы в лаборатории
По ОМС не будут назначать его,для этого 100 причин найдут.
Ждем этот препарат , занимался спортом все детство , а потом начались боли в суставам, потом в спине , мне сейчас 28 лет, а мне спать больно , забыл что такое нормальный сон , не говоря о том что даже чихнуть больно, а порой и вздохнуть больно .
Надеюсь ваш препарат поможет , очень бы хотелось ….
Тут ещё и другой вопрос возникает: стоимость... Остаётся надеятся, что распространяемые слухи не соответствуют лействительности
@@steintag в любом случае он не будет стоить космических денег как препарат от СМА к примеру ) ждем вообщем )
@@steintag назвать слухами, объявленную ревматологами из клиники Пирогова цену, язык не поворачивается, если честно
@@monmio4736 пока нет официальной информации от биокада - это слухи. Хотелось бы верить, что, всё-таки, они не соответствуют действительности и препарат будет доступен для больных с финансовой точки зрения...
Болею 93 года, сейчас уже переферический, натакииаб уже не помогает.
Это препарат - не лечение, а очередная зат,ычка. Пусть и более таргетная. Если он бьёт по аутореактивному Т-лимфоциту, а через время опять надо колоть укол, и так постоянно. Потому что эти лимфоциты появляются снова и снова. Почему они появляются? Значит, на РЕАЛЬНУЮ причину, так, чтоб они не появлялись, этот препарат не воздействует.
Поверьте, люди которые мучаются от этой болезни не хотят уже жить, лучше колоть постоянно но эффективно и без побочек, многие будут уже рады!
@Пользовательпрофессионал слушайте, я тоже мучилась от другой аутоимунки (б.Крона). Более того, мой ребёнок. И внекишечки были, и позвоночник "горел", особенно ночью, правый тб-сустав болел, шея не поворачивалась (hla b27 нет, думала бб без гена). Что такое "Бехтерева" я тоже ощутила. Это лишь `цатая часть симптомов. И жить тоже не хотелось! От наркоза после колоноскопии хотелось заснуть и не проснуться. В надежде, анестезиолог ошибется, как с одной моей знакомой (та начала шевелиться во время операции , а он ей ещё влил, и она то,го). И побочки от Салофалька, ПЖ до сих пор в хлам. Помог случайно(!) один препарат по другой проблеме. Думала, совпадение. Но ребёнку тоже потом помог, без Салофалька (т.е.Салофальком отгазлайтить не получится). Потому что это лекарство воздействует - на причину!!! Возможно, бб-шникам тоже поможет, если как они говорят, болезнь дебютирует с травмы или переохлаждения, то причина (на биоуровне), значит, одна. И мед.фарм ма,фия об этом знает!!! Знает, но молчит, и догадайтесь почему. Сама и спалилась не так давно, в лице ВОЗ. Не знаю, буду ли я раскрывать это препарат? Что-то, смотрю, уж очень не завидная участь у тех кто идёт против системы 🤬
@@ITA291080 Понимаю о чём вы говорите и ваш тяжелый опыт тоже читается с тяжестью. К сожалению мир не таков, каким его хотят показать, и часто огромные олигархические фарм-компании являются не добрыми дяденьками-тётеньками в халатах которые хотят помочь Иногда на людях ставят опыты и скрывают побочные эффекты которые всплывают впоследствии спустя года. В лучшем случае же просто гнут запредельные цены и хотят заработать на населении за счёт "гонки инноваций". Как оно будет дальше неизвестно, однако надежда это единственное что даёт держаться на плаву. Облегчить жизнь пожилым и дать им дожить хотя бы без мучений свои годы или помочь молодым не стать инвалидами мечтающими лечь и не проснуться. Приходится верить и продолжать ждать, искать. Можно конечно самому во всём бесконечно копаться и подвергать сомнению, но возможность обычного человека далёкого от медицины и биохимии сильно ограничены. Кстати, с наступающим вас, здоровья!
Что то не вериться ,что у нас в стране выпустят препарат лучший в мире .Думаю что все закончиться разговорами,как с Ё мобилем
Препарат уже есть, его уже получают несколько сотен человек в рамках клинических исследований, и он был зарегистрирован по результатам применения в данных КИ. Вопрос в цене, по которой он будет на рынке.
Так зачем вы вообще смотрите это новости неверующий Фома! Если бы действительно страдали от боли , то поверили бы а не писали чушь! 👎
Я ходил к своему ревматологу спрашивал про этот препарат она мне сказала что он не помогает а только тоже воспаление снимает
@@ИванЗаколюкин-ч4п спасибо, посмеялся.
@@ИванЗаколюкин-ч4пну так он всего лишь ингибирует точечно "бехтеревские" т-лимфоциты. На время - это ключевое. Через 6-12 месяцев, снова в полном составе шатаются по организму. И снова укол. Т.е. об излечении, воздействии на причину возникновения этих лимфоцитов речи не идёт.