coucou letitia ! moi c'est Rose j'ai 17 et je suis atteinte d'endometriose et je voulais juste dire pour que plus de gens puisse se rendre compte que cette maladie est très handicapante à tel point que moi je suis descolarisée je n'en parle pas trop mais je voulais juste écrire ce petit message pour que les gens se rende compte qu'ils arrêtent de se moquer des gens qui sont absent à l'école qui ne sortent pas bcp peu importe la maladie ...
MERCI les filles pour votre témoignage ! En effet ce que tu dis ilia sur l'annonce du diagnostique je suis en médecine et c'est tout ce que je me suis promis de pas être plus tard! Négliger le choc et la douleur des patients, banaliser la maladie.. Comme sun le dit c'est de plus en plus connu mais pas énormément, on ne connaît pas les causes ni les traitements efficaces.. ! En fait les médecins ont tendance à négliger ces douleurs .. auj la maladie est en plein essort et au contraire les gyneco reçoivent bcp de femme chaque jour qui pensent l'avoir et finalement non (comme moi) je me suis meme fais engeule quand j'ai demandé une echo! Courage les filles je vous souhaite bcp de courage pour cette maladie qui doit être difficile à endurer
Vidéo vraiment très intéressante. J'entends parler de l'endométriose depuis environ 2 ans, et me demande depuis si j'en souffre. J'ai mes règles depuis mes 13 ans, au début, les douleurs étaient présentent 1 mois sur 2 et j'avais donc vu une gynécologue qui disait que c'était très certainement des kystes et qui m'a conseillé de prendre la pilule. Ce que je n'ai pas voulu faire, mon médecin m'avait donc prescrit du Prontalgine, que je prends toujours chaque mois, car c'est la seule chose qui me calme... Si je devais résumer la douleur, c'est comme si quelqu'un remuait mes organes de leurs mains; tout en les tirant pour essayer de me les arracher.... L'endométriose de ton amie a été décelé grace à un IRM, est-ce la seule façon de la détecter? Tout ça me parait très flou, même pour elles qui ont été diagnostiquées et ont eu affaire à des "professionnels"... Je me reconnais beaucoup dans leur propos. Merci pour cette vidéo
Je n'ai pas les mots pour te remercier d'avoir fait cette vidéo... J'ai découvert que j'avais cette maladie de ***** l'année dernière, et on en parle si peu que je me sentais seule au monde face à ça ! En ce qui me concerne j'ai été opérée en décembre et après la convalescence on reprendra le combat pour essayer d'avancer enfin dans la vie et d'avoir un enfant. Chaque histoire est différente et c'est une super idée d'avoir invité tes amies pour en parler. J'ai été très touchée par le témoignage de Ferdinand aussi, un peu comme si il posait des mots sur ce que mon mari ne me dit pas mais que je sens bien qu'il ressent au fond. Bref bon courage à tes amies pour faire face à la maladie, à toi pour ton parcours PMA et encore merci pour tout le soutien quotidien que tout nous apporte à travers tes vidéos
Merci pour cette vidéo...j'ai 40 ans et j'ai toujours eu des douleurs "anormales " pendant mes règles..jusqu'à il y a deux ans ou ça s'est calmé tt seul..bref le sujet m'est un peu difficile mais au boulot ou ailleurs maintenant des que je vois une trop avoir mal pendant ses règles je lui conseille d'en parler avec un médecin et lui dire que la douleur est trop gênante..sans lui parler d'endometriose des le départ. En tout cas bravo leatitia et les filles d'aborder un thème aussi important ça va permettre à plus de gens de comprendre ce problème..
Moi je suis allée voir un médecin pour faire une échographie car j'avais mal au ventre et mon ventre grossissait de jours en jours, on m'a d'abord dit que j'avais un cancer des ovaires, j'ai donc fait une IRM et scanner et ce n'est que lorsqu'on m'a opéré qu'on a su que c'était l'endométriose. Autant vous dire que j'ai plutôt bien accepté la maladie, je préfère ça au cancer.
Ma maman souffre d’endométriose, je suis l'aînée de ses 3 enfants et nous allons très bien donc ne vous inquiétez pas niveau enfant tout est possible 👌💪 Bon courage à tous et merci pour la vidéo qui m'a permis de comprendre les douleurs que ressent ma maman (avant je pensais juste qu'elle exagérait) et cette maladie qui est peu connue ☺
C'est super intéressant ! Moi à qui on a diagnostiqué une maladie incurable cet été (sans aucun rapport avec l'endométriose) et qui ait aussi eu des douleurs abominables, ça m'a énormément parlé quand elle a dit "au bout d'un moment, t'as tellement eu mal que tu te rends plus compte des autres douleurs". C'est tellement ça... d'ailleurs durant ma grossesse, j'ai eu des crises de coliques néphrétiques et des crises d'apindagites (un truc qu'aucuns médecin n'a réussi à me diagnostique, car peu connu, du coup il a fallu que je quitte l'hopital pliée en deux pour aller moi même faire des examens qu'ils voulaient pas me faire vu qu'ils pensaient que c'était juste du stress GROS LOL) et au final les douleurs des contractions à l'accouchement n'ont pas été insurmontables en comparaison de toute ma grossesse infernale ahaha. Et pour en revenir à la maladie, je suis désormais obligée de suivre un traitement de cheval, perfusée tous les deux mois (c'est une chimiothérapie mais à des doses très minime, mais bon...) et étant moi aussi dans une démarche d'assainissement, bio et compagnie bah... autant dire que là c'était foutu ^^. Mais bon, pas le choix, et puis je pense aussi que finalement, si on se dit qu'une chose est toxique, alors elle va agir comme quelque chose de toxique. Donc je m'imagine que ma perf, c'est quelque chose qui me soigne et qui est bon pour mon corps. Mais bref, jpourrais parler de tout ça des heures, il y a tellement de choses à dire (et à dénoncer) dans le médical... Des bisous et du courage à vous toutes !
J'aime bcp ce format de discussion débat en petit groupe, très agréable! Merci pour cette vidéo, je m'interroge depuis longtemps et d'autant plus cette année où les langues se délient et qu'on parle de plus en plus de cette maladie. Merci de pointer du doigt ce type de problèmes qu'on a volontairement banalisé .. Merci pour cette vidéo 😘
Merci d'en parler, merci pour ces témoignages qui réconfortent ! Je voudrais juste dire qu'il y a des gynécologues qui sont très bien, très à l'écoute, dans mon cas ça a pris à peine trois rendez-vous au cabinet pour que le verdict tombe avec des examens entre temps pour comprendre la cause de mes symptômes. J'ai tout de suite été dirigée par mon gynécologue vers un gynécologue spécialiste de l'endométriose, alors si j'ai un message à faire passer ce serait de changer de gynécologue, s'ils se comportent comme ceux de Sun et Ilia et qui prennent vos maux à la légère !
Je suis d'accord avec vous sur la banalisation de la douleur ... Comme Laetitia, mes règles ne sont pas douloureuses et je pensais que ce n'était pas normal de ne pas avoir mal, car la majorité des femmes se plaignent de douleurs pendant leur règles. Mais mon médecin m'a dit qu'au contraire, ce sont les douleurs de règles qui ne sont pas normales et sont appelés dysménorrhées. Les dysménorrhées sont fréquentes et souvent négligées par les femmes et les médecins qui devraient rechercher des maladies comme l'endométriose ou kystes ...
Super intéressant. Les personnes prennent le temps d'expliquer. Hyper informatif mais léger en même temps. Et aujourd'hui, avec tous les médecins rémunérés en cash ou en cadeaux par les laboratoires pharmaceutiques ( témoignage d'un ami qui travaille pour un labo entre autre), on sent bien qu'il faut aussi se poser de plus en plus de questions sur la parole des médecins et se renseigner entre autre grâce aux expériences des autres.
Depuis que j'ai mes règles à chaque fois je fais des malaises, j'ai des sueurs froides, je vomis, des douleurs à en crever... Je suis presque ducoup certaine d'être atteinte d'endometriose mais j'ai peur de faire les examens et je repousse le moment où je vais appeler un gynécologue au plus tard possible 😖 Merci d'avoir abordé le sujet. Je me suis toujours prise des remarques pas possible en pleine figure parce-que j'étais qu'une merde pour les gens de me mettre dans un état pareil juste pour des "règles". Au collège c'était l'enfer, entre les profs qui m'obligeaient à faire sport même en étant entrain de souffrir et les remarques des profs/élèves/principale qui me faisait remarquer que c'était pas normal que je sois toujours absente je suis une merde qui en a rien à foutre de rien j'ai une haine pas possible contre tout ces gens et contre les médecins qui m'ont prescrit des spasfons et des efferalgans (qui n'ont jamais fait effet qu'on se le dise). Là je vais enfin me décider à aller consulter parce-que ma vie se base sur mes douleurs puisque je doit annuler tout ce que j'ai à faire pendant les périodes où j'ai mes règles... Handicap non négligeable quand on aimerait se lancer dans la vie active mais comment est-ce que j'expliquerai à mon employeur que 3-4 jours par mois je ne serais pas là? Courage à toutes celles qui ont aussi à vivre avec...
Noémi Martin je te comprends totalement mais je t'assure (et on a pas assez insister la dessus) mais c'est important de savoir et d'y aller. je sais la peur que ça représente mais ce n'est rien face au soulagement de savoir ce que tu as surtout que maintenant tu sais avec qui en parler je pense pas trop m'emballe en disant qu ilia et moi on se ferait un plaisir de t'aider et te soutenir. en plus si ça se trouve c'est pas ça mais autre chose qui ne t handicaper à pas toute ta vie si tu le diagnostic tôt (et t'évitera le remord du :j'aurais du le faire avant) pleins de bisous Sun
Noémi Martin ne tarde pas à te faire diagnostiquer tu auras le choix si tu t'y prends tôt de sauver des ovaires. sache que les femmes atteintes d'endométriose ont aussi peu de réserves ovarienne. en plus si plus tard tu dois faire une fiv tu auras déjà fait la moitié du chemin et ça sera plus facile. bon courage ma sœur 🎗
On a diagnostiqué il y quelques années cette maladie à ma compagne. Mais elle a pu avoir tout de même deux enfants. Courage à celles qui vivent la même chose.
Moi je trouve que pour compléter la vidéo ce serait intéressant d'interviewer un gynécologue pour lui demander comment cela ce fait que la chose soit tant "minimisée", si lui/elle à déjà diagnostiqué cette maladie etc.. ? :) Sinon vidéo cool, très bien expliquée même mieux que sur des tas de sites web!
Wahouu j ai adoré le témoignage du copain et laetitia tu ferais une parfaite animatrice télé franchement tu présentes bien, résume bien du coup les transitions sont claires er fluides. Bon courage aux filles face a la maladie.. cette maladie qui est aussi mon combat. c est vraiment interessant d entendre les temoignages des unes et des autres car nos experiences sont differentes face a la decouverte de la maladie, au rythme et frequences des douleurs, aux symptômes.. alors merci du fond du coeur pour ce partage.. 😘
Merci beaucoup Sun, car mon frère et ma mère étaient allés plusieurs fois chez le médecin car mon frère avait la pupille qui sortait beaucoup de son orbite, surtout quand il était fatigué, mais la médecin disait qu'il n'y avait rien et que ma mère était trop mère poule (alors qur ça se voyait vraiment beaucoup!). Après plusieurs années, il a changé d' ophtalmologue et enfin, on lui a corrigé avec des caches-oeil, une opération de l'arcade sourcillière, et du temps l'axe de son œil. Les médecins ne prennent pas assez les problèmes des mères au sérieux, et simplement les problèmes de tout le monde au sérieux.J'espère que les médecins de demain, qui sont maintenant en formation serint plus alertes, moins sûrs d'eux et moins prétentieux avec le statut de «medecin docteur» en faisant plus attention aux gens. Désolée pour ce pavé si cela vous embête, mais je trouvait important de soulever ce point-là des consultations médicales. Voilà merci à ceux qui m'ont lue jusqu'au bout!
vraiment super video laëticia , je suis contente que quelle q'un comme toi s'interresse a se sujet , je suis atteint d'endometriose . Un jours j'ai du faire une ecographie pour voir parceque j'avais mal au ventre a un point de ne plus bouger et le radiologue ma dit que j'était attein se cette maladie , je me suis mise a pleurer toute les larmes de mon corps , parceque a 16 ans je pensais pas a avoir sa .. Cette maladie me bouffe la vie , le sport au lycée c'est quasiment impossible , en cours c'est une horreur . vraiment sa ma détruit de savoir sa , au lycée je peux en parler a personne parceque personne ne comprend , je suis seul . J'ai tout les jours des vomissement , des maux de ventre intence , des maleze tellement c'est douloureux . enfin voila quoi je voulais te dire laëticiia que tu es super et continue comme , et j'espere que tes amie dans cette video vont percer sur youtube 👌❤
Merci pour cette vidéo Laetitia ! Moi je suis l'un des cas où l'endométriose a migré jusqu'au diaphragme/poumon, quelle chance ^^ et partout ailleurs aussi, intestin, colon, ovaires, vagin etc etc Depuis que je me suis fait opérée en juin 2016, ca va beaucoup mieux même si certaines douleurs réapparaissent... Mais ce qui est aussi difficile à vivre pour moi, c'est le fait de devoir prendre un traitement en continu jusqu'à la ménopause. Bisous Bisous
Au niveau médecine douces le gattilier et l huile de krill ( anti inflammatoire naturel) peuvent permettre un soulagement et une amélioration de la fertilité féminine. : "En 1998, des chercheurs allemands ont conclu que le gattilier pouvait aider les femmes ayant des problèmes de fertilité attribuables à une aménorrhée secondaire ou à une insuffisance lutéale (insuffisance en progestérone)9. Ils recommandaient un traitement d'une durée de 3 à 6 mois. Bien qu’un essai mené récemment aux États-Unis avec une préparation renfermant du gattilier tende à confirmer ces résultats10, il subsiste des doutes quant à l’interprétation statistique des données de la première étude. Il faudra mener des essais de plus grande envergure pour démontrer l’efficacité de la plante."
Très bonne vidéo !! :D ça fait plaisir de ne pas entendre bêtises sur cette maladie !! L'endométriose a été découverte dans les années 1860 tout de même... et en effet, il n'y pas encore de traitement... Et les filles, ne restez pas dans la douleur !!!! surtout pas ! paracétamol et plus si vous pouvez... conseil donné par mon chir-gyné-obstétrique ! Bonne continuation !
Coucou Leatitia... merci pour ta video. J'ai 18 ans et depuis mes 11 ans j'ai des règles extrêmement douloureuse : vomissement ; malaise ; douleur à s'en taper la tete contre le mur. Et tout ça toujours lors de mes règles et sans interruption. Je connaissais lendometriose sauf que j'ai beaucoup trop peur... trop peur qu'on me dise que c'est trop tard et que les cellules ont déjà bousillé mes organes reproductifs. Merci pour ces temoignages et merci à toi.
si ça peut te rassurer, beaucoup de femmes se trainent l'endo pendant des années avant d'être diagnostiquées et peuvent quand même avoir des enfants :)
ibtissam aiada mieux vaut tard que jamais. c'est important de savoir car après tout si ça se trouve tu n'as pas lendo mais quelque chose d'autre qui peut se soigner radicalement, ou être à un stade pas du tout avance etc. je suis bien contente d'y être allée "suffisamment" tôt malgré la peur que ça représente. Surtout n'y va pas seule & on le dit c'est pas la fin du monde il existe malgré tout des solutions pour vivre avec mais c'est toujours bien de savoir à quel stade où sous quel forme elle se présente pour au moins freiner l'avancée de la maladie et ne pas se dire plus tard :j'aurais du y aller plus tôt. Et au pire si tu as besoin d'en discuter tu peux m'écrire 😊 je te fais pleins de bisous bon courage Sun
plus tu retarde plus tu risque de le regretter. tu as la chance d'être à une époque où les médecins sont plus au courant de ces problèmes. des femmes ont été diagnostiquées très tard à cause de l'oubli de cette maladie et le regrette. dans ton malheur tu as de la chance n'oublie pas de l'attraper. si une autruche met la tête dans le sable devant un lion que se passe-t-il ?
ibtissam aiada je suis quasi dans le même cas que toi: règles très douloureuses quand je ne prenais pas la pilule, celle ci a atténué les douleurs mais elles sont toujours présentes. trop peur d'aller voir le gynécologue pour apprendre une mauvaise nouvelle
Merci pour cette vidéo ! Je suis atteinte depuis 10ans et je ne l'ai su que en octobre dernier et je me reconnais dans leurs témoignage mais vraiment un grand merci d'en parler c'est important !!! Plein de bisous
90623ème abonné. Je viens de suivre les vidéos en relation au lobbys afin d'adouber le.C.E.N. E.N.O.R.M.E vidéo rare dans ce monde vendu et profiteur. Bref, j'aime ta façon d'être et le concept que tu amènes. Transmettre tous les jours, c 'est faire évoluer la pensée... Continues :)
Wah.. merci pour cette vidéo, je suis abonnée à ta chaine depuis peu et je ne regrette pas. Tout est intéressant, surtout dans cette vidéo. Explications : ma mère est infirmière et a été arrêté depuis janvier 2016, elle avait des douleurs au dos depuis été 2015, donc pour elle et pour les collègues à qui elle en parlait, c'était à cause du travail assez physique des infirmières (elle travaille dans une unité où les personnes âgées ne sont plus autonomes, doivent être soutenues physiquement pour des activités du quotidien et elle travaillait de nuit, donc moins de personnel et plus de répercutions sur le physique). Après avoir été arrêté, la douleur s'est intensifiée, je pense que l'arrêt lui a permis de voir que ce n'était pas seulement dû au travail mais que c’était plus profond que ça. Elle a attendu fin mai 2016 pour être diagnostiquée. Mais avant ça, début avril on lui avait laissé croire à une masse, pour les médecins c'était évident qu'il s'agissait d'un cancer, elle a fait une biopsie qui a diagnostiquée l'endométriose, elle a perdu beaucoup de poids 20 kilos alors qu'elle en fait à peine 60 pour 1m72. Plus de force musculaire, douleur toujours présente, aucun médicament, aucune prise en charge psychologique, j'ai vraiment été choqué par cette manière de traiter les patientes. Début juin 2016, elle voit un gynéco spécialisé en endométriose qui lui donne des hormones à prendre, je sais que ça ne t'enchante pas mais les douleurs ont diminué, la masse qu'elle avait dans le psoas a surement diminué aussi mais a laissé des séquelles irréversibles sur sa marche et pour faire certains mouvements. Aujourd'hui elle va reprendre le travail en mi temps thérapeutique donc 4h par jour, on ne connait pas les conséquences que vont avoir une reprise du travail, ni si le poste a été aménagé pour qu'elle porte moins de personne etc. En tout cas, merci d'en avoir parlé parce que c'est vraiment dur de se dire qu'on ne peut rien faire pour soulager, être là oui, mais il y a des jours où la douleur est plus forte, où le mental ne tient plus, où la personne ne s'alimente plus ou pas assez, et quand parfois c'était le cas, c'est le corps lui-même qui n'accepte plus d'être nourri. C'était vraiment difficile et ce n'est sûrement pas fini. Ma mère a 47 ans, elle a quand même eu 3 enfants. Maintenant j'ai peur pour ma sœur et pour moi, c'est peut être égoïste mais je n'y peut rien... Merci de m'avoir lu jusqu'au bout, et merci pour ta vidéo.
Hello, chouette vidéo!! Je viens justement de passer mon examen de gynéco à l'école (étudiante infi). La douleur provient des petits bouts d'endomètre qui ne sont pas évacués lors des règles. Ces petits bouts d'endomètre se mettent dans les parois de l'appareil génital et suivent la variations du cycle menstruel, c'est cela qui provoque la douleur, car ces petits bouts saignent mais ne sont pas évacués. Maladie très handicapante car règles très douloureuses... Merci à toi pour toutes tes vidéos
Coucou Laetitia merci pour cette vidéo fort intéressante, sachant que moi aussi j'ai des difficultés à être enceinte (je ne suis pas atteinte d'endométriose) ça me touche beaucoup, GBisous 😙
Merci pour cette video; personnellement ça s est déclenché après l accouchement et j ai été opérée ; il s agissait du stage 1. Courage!!En.effet les gynécologues recommandent d avoir des.enfants pour stopper cette maladie. Ces vidéos d échange sont enrichissantes!!!Merci à Ilia et à Sun
Superbe vidéo , merci à vous tous , merci Laetitia ❤️ contenu super intéressant et résume bien ce qu'est l'endométriose et ce qu'elle engendre néanmoins c'est dommage de ne pas avoir parlé de l'extrême fatigue que " produit " cette maladie étant donnée que c'est un syndrome assez récurent chez pas mal de filles / femmes et dans mon cas également . Tes vidéos sont vraiment intéressantes , enrichissantes et instructives merci pour tous le travail que tu fournis 😘.
J'ai la mucoviscidose maladie génétique incurable et laital je suis tellement habitué à la souffrance que on me dit "très tolérante à la douleur" je gère mes soins seul cure intra veineuse sur une chambre impantable ou je me pic seul dessus. Je fais seul les séances de kiné respiratoires qui servent à crachet le mucuse des poumons. J'ai une capacité respiratoire de 29% de VEMS. J'ai eu beaucoup de problème pour avoir un enfant je suis passer par la PMA pour au final avoir mon fils sans aide. Car la Mucoviscidose touche tous les organes pas que les poumons et donc partout ou il ya des muqueuses. Tout ça pour dire que en cette période hivernale pour "nous" Muco c'est un enfer on attrape tout très facilement un rhume chez vous deviens une pneumonie chez nous et peu être mortelle. Des hospitalisations tout au long de l'année plusieurs semaines de suite loin des nôtres de nos enfants, mari, parents, frère et soeur... l'oxygène, la nutrition dit gavage sont mon quotidiens alors que comme ça je paraît une jeune femme de 28 ans "normale" avec le sourire. Quand on a la santé on a tout et bien cette phrase bateau et juste la réalité parceque moi je n'ai pas la santé et à côté de ca j'ai aussi toutes les merdes que peu avoir une personne sans maladie je peu même accumuler les pathologies... Je cherche un cou de booste à ma vie la maintenant pour ne pas faire mentir tout ceux qui me pense infaible parceque bien sur que le Mucoviscidose gagnera comme toujours mais j'ai une peur énorme que le mental et le moral qui font habituellement ma force la me mène vers de mauvaise décision. Bravo à vous car ça fait du bien c "vrai" gens ce confier.
L' endométriose commence à être reconnue, ENFIN, après tant d'années de souffrances en silence, de non-dits, de trop nombreuses femmes qui ont été prises pour des chochottes et des petites natures... Je n'ai personnellement pas été confrontée a priori au problème directement dans mon entourage personnel ou professionnel, je dis "a priori" car avec un taux de 20 % de la population féminine qui serait affectée, j'ai certainement des personnes atteintes autour de moi.... mais qui n'osent pas en parler.... Je partage cette vidéo, il faut la partager et la repartager, pour que cette pathologie invalidante soit enfin prise en charge sérieusement, que les pouvoirs publics débloquent des fonds pour la recherche, mais que surtout les médecins prennent le temps d'écouter les femmes. Ce qui n'arrange pas les choses c'est qu'il y a de moins en moins de gynécologues en France. Merci pour cette magnifique vidéo, merci pour votre courage les filles et bravo à Ferdinand d'avoir apporté sa vision et son ressenti en tant qu'homme. Je file sur la chaîne d'Ilia (je connais déjà celle de Sun et j'adore !).
Conseil à tester pour celles qui ont des règles douloureuses: supprimez le gluten pendant 1 mois et voyez si ça vous aide. Depuis la pose de mon stérilet mes règles n'étaient plus douloureuses mais insoutenables, de plus j'avais mal tout le temps, quel que soit le stade de mon cycle. En fait ma gynéco soupçonne une endométriose mais étant très mauvaise élève avec la médecine moderne je n'ai pas fait les examens qu'elle m'a prescrit. Aussi, après seulement 2 semaines d'arrêt du gluten j'ai eu mes règles et elles sont passées encore mieux qu'avant le stérilet. Par la suite j'ai fait quelques gros écarts, seulement à chaque fois j'avais de nouveau mal 2 jours après. Aujourd'hui je limite fortement ma consommation de gluten et ça va. Pas de douleur pour un bout de pain une fois le temps. Je ne suis pas médecin ni rien du genre mais j'ai eu cette idée en discutant avec une amie et ça m'a changé la vie! Et de toute façon il n'y a aucun risque à essayer. En espérant que ça pourra en aider certaines :-)
Merci à vous quatre et je le répéte;9a n'est PAS NORMAL d'avoir mal durant les régles contrairement à ce qu'on entend depuis des milliers d'années et qu'on ne devrait pas entendre....
Ma maman a eu l'endomètriose et avant qu'elle soit diagnostiquée elle a beaucoup souffert. Maintenant tout va mieux, elle prend des médicaments qui lui arrêtent ses règles et ne souffre plus du tout.
sophie_stiquey les douleurs sont partie mais il y a des conséquences... j'ai été sous endrocure et tu as des sacrés problèmes parfois... mon couple s'en remet à peine. bon courage à ta maman
dans ta vidéo pma j'y avais pensé à l'endométriose mais quand tu as dis que tu n'avais pas de règles douloureuses j'ai écarté l'hypothèse car cette maladie est liée à des douleurs menstruelles très fortes
Coucou Laëtitia ! Je viens apporter mon petit témoignage ! Je suis encore relativement jeune, j'ai le même âge que Caro de la Carologie, mais j'ai été diagnostiquée atteinte d'endométriose il y a 1 an après 4 ans de supplice, par une gynéco géniale, qui au premier rdv à tout de suite su détecter la maladie. J'ai de la chance, d'être diagnostiquée si tôt quelque part, parce que de ce fait, je pourrai certainement limiter au mieux les dégâts. Si tu veux plus de précision, n'hésite pas :)
Merci pour cette video! Je suis encore dans l'incertitude d'avoir la maladie car malgré les douleurs, l'irm n'a rien montré mais ma gynécologue me dit qu'il y a quand même de grande chance que je l'ai vu les symptômes. Elle a déjà eu le cas...Du coup je suis sous pilules en continue donc moins de douleurs ça c'est cool. Mais c'est vrai que le couple doit être solide pour surmonté ça. J'ai de la chance d'être avec un homme très compréhensible et qui ne pense pas qu'au sex ^^ Nous ne sommes pas encore dans la phase conception mais on y pense et j'ai peur d'apprendre une mauvaise nouvelle. On verra dans 2-3 ans...
Vraiment très intéressant ce témoignage, c'est utile et encore trop peu connu... merci pour le monde internet :) Par contre une précision, apparemment il est possible (et un peu normal..) d'avoir très très très mal au ventre (jusqu'à vomissement, etc..) pendant ses règles sans avoir de l'endométriose ; c'est mon cas, j'ai passé un IRM et je n'en ai pas. Mais il faut absolument vérifier en cas de douleurs (intenses ou pas), c'est trop important d'être diagnostiquée très tôt.
L'irm ne montre pas forcément les lésions, attention ! Si écho/scanner/irm ne montrent rien, le seul examen qui peut infirmer l'hypothèse de l'endo, c'est la coelio uniquement ! De plus, non seulement le suivi doit être réalisé par un gynécologue SPECIALISé dans l'endo (c'est méga giga important), mais les examens aussi doivent être réalisés par des personnes qui savent repérer les lésions !
Lalatiana tu peux aussi être atteinte du sopk qui est douloureux aussi. direction un gynécologue spécialiste de ces problèmes et oublies pas que pour l'irm c'est pareil sinon ils ne voient pas
On peut pas nous en vouloir à nous médecins de pas rechercher d’endométriose à chaque douleur pendant les règles Jusqu’à 90% des femmes sont dysménorrhéiques alors si on devait faire un IRM à chaque fois.... Cependant la vidéo est très utile aux femmes qui ne comprennent pas leur douleurs Bon courage les filles
Coucou Laetitia je te remercie pour ta video ... J'ai u mes règles a 8 ans et j'ai toujours été malade a 9 ans on m'a mis sous pilule se qui ne me rien fait .... J'ai u la chance d'avoir un garçon magnifique .... A 35 ans ( Avril 2018) en pleine nuit invisible de bouge j'avais du mal a respirer tellement la douleur été intense direction les urgences et au bloc en urgence un kiste sur l'ovaire qui se vider dans mon corps impossible a enlevé car la coke du kiste et coller et a mon réveil on m'a dit que j'avais cette maladie stade 5 donc plus le droit d'avoir mes règles je suis sous traitement ça fatigue tout le corps je sens plus mes envies d'aller au toilette .... Le problème c'est que tout le monde se revoie la balle et moi je peux rien. faire ..... Après une bonne dépression a causse des médicaments j'ai réussi a avoir un rdv avec un spécialiste en février 2019 j'espère que il me donnera des réponses .... Voilà ma vie en se moment Bisous a tout et merci pour ta joie de vivre bisous
Salut! Bravo les filles pour vos témoignages, car même si vous en parlez librement, on sent que c'est une souffrance au quotidien pour vous, et pas que physique :'-( Les médecins sont quand même hallucinants...Ils n'assument pas de dire qu'ils ne savent pas, et préfèrent dire que c'est les patients qui psychotent.... Je rêve.... Attention, j'ai lu quelques commentaires, et les filles ne rentrez pas non plus dans une psychose genre j'ai mal j'ai une endométriose... C'est sûr, de fortes douleurs, ce n'est pas normal, mais ça peut être d'autres choses. Perso, j'ai eu des kystes, j'avais l'impression de mourir à chaque cycle (vomissements, malaises, chute de tension, je devenais littéralement verte ou grise...). On m' a mise sous lutéran (même si ça ne me plaît pas, mais pas d'autre solution à ce jour), et ça marche. Donc, ce que je veux dire, ne minimisez pas vos symptômes et allez consulter pour envisager quel peut être le problème( peut être endométriose, ou pas mais autre chose). Il faut trouver le bon gyneco qui sera vraiment à l'écoute, ou même un généraliste (la mienne est super à l'écoute). BizzzZZZZZzzz
J'ai eu ma 1er douleur à 15 ans diagnostiqué en 2014 ... j'ai tellement eu de douleur dans ma vie à cause de l'endometriose qu'à l'accouchement je ne ressentais pas les contractions car j'ai été habituée à la douleur . La sage femme et l'infirmière devait me prévenir quand une contraction arrivait ma fille peser 4kls800 et j'ai juste senti une pression . 1 semaine avant je ressent aussi des douleurs et la je pense que l endometriose a migré aux poumon voir cerveau car j'ai des douleurs egalement jai des examen a faire en janvier . J'ai aussi entendu d'un gynéco que l'ont pouvais en mourir dans des cas très grave de migration ça me fait vraiment peur maintenant .
Merci pour votre expérience. Ca fait plusieurs années que je me pose la question de savoir si je ne souffre pas d'endométriose, pas au point de souffrance que vous décrivez, mais cela semble s'accélérer avec le temps et me gêner beaucoup au quotidien. Avez-vous testé l'ostéopathie et l'acupuncture? L'ostéopathie m'avait beaucoup soulagée pendant plusieurs années. Mais à nouveau cela revient. Je vais regarder la seconde partie sur la chaîne d'Ilia.
coucou, merci pour cette vidéo (j'aime bien le concept façon émission dans un beau salon tout ça ^^) c'est juste dommage qu'il n'y ai pas le lien de la chaîne de ton amie dans la description de la vidéo. bonne soirée
il faut prendre de l'advil dès qu'on ressent les douleurs des règles même 7 jours avant, et en prendre toutes les 4 heures tant que les règles ne sont pas finies. quand j'ai découvert ce traitement ça a changé ma vie. c'est qu'il y a un plan d'"empilement" d'inflammation que l'advil permet d'enrayer... bon on a encore mal, mais avec ça j'arrive à marcher à peu près normalement, et donc à travailler :)
sariputraa la vrai technique des endogirls c'est un antispasmodique un anti-inflammatoire plus un antidouleurs et quand ça va trop loin c'est morphine. il faut se méfier des anti inflammatoires ils sont très souvent mal supporté par les gens ❤️
sariputraa je sais que ça part d'une bonne intention, mais c'est vrai (le commentaire ci-dessus). Svp prenez régulièrement des anti-inflammatoires sous surveillance médicale 😥 Même sous surveillance médicale, alors que je supporte bien les anti-inflammatoires en général, pour finir j'ai développé un œsophage de Barett, des lésions pré-cancéreuses en gros. Surveillance à vie... Alors pour toute substance active forte de manière régulière, qu'elle soit naturelle ou chimique, documentez-vous auprès de gens sérieux (certains médecins ne le sont pas, ou ne pensent pas à tout). Prenez bien soin de vous ❤
antispasmodique et antidouleur ça me fait rien juste morphine en cas de grosse crise, mais j'ai découvert avec cette technique avec l'advil que du coup je pouvais supporter mieux et la douleur est moins aigüe en moyenne. C'étais conseillé par un médecin. je ne conseille pas de ne pas en parler à son médecin, je prends tout sur prescription, je donne juste des idées parce que pour mon cas c'est cela qui me permet de travailler pendant mes règles... essayez de vous concentrer sous codéine... si vous avez un boulot un peu chaud, c'est juste pas possible. j'ai attendu mes 40 ans pour voir que je pouvais vivre normalement avec ça pendant mes règles, alors je partage. je ne prétends pas remplacer un médecin, mais si ça peut aider d'autres personnes... :)
🙂 ok. Comme les anti-inflammatoires sont en vente libre (en Belgique), c'est pour ça que j'ai réagi 🙂 Mais c'est clair, il ne faut surtout pas rester en souffrance, un corps n'est pas l'autre, et tu as tout à fait raison de partager une piste qui fonctionne. C'est dit dans la vidéo et c'est vrai, beaucoup de médecins ne prennent pas en considération la douleur ou les effets secondaires de ce qu'ils prescrivent. Quand on prend des anti-inflammatoires régulièrement, il faut prendre autre chose pour protéger l'estomac. Dans mon cas, les anti-inflammatoires étaient aussi prescrits, et comme je devais en prendre beaucoup, on m'a aussi prescrit un médicament pour l'estomac. L'attitude des médecins devant les douleurs abdominales : "c'est dans la tête", puis quand j'ai passé des examens, oups, la dose du médicament pour l'estomac aurait dû être plus élevée... Donc quand on ne se sent pas écouté par un médecin, au moins prendre un deuxième avis peut vraiment être important. Prenez bien soin de vous 😘
C'est chaud quand même car beaucoup de fille sont atteinte de ça, souvent sans le savoir et que cette maladie soit totalement inconnus. Je ne connaissez absolument pas...
Laetitia, je comprends que tu ne veuilles pas prendre d'hormones, mais il ne faut pas rester fermer dans un mode de vie 100% naturel, si l'hormonothérapie est la seule solution pour que tu tombe enceinte, je te conseille d'essayer ! Car plus tard tu va peut-être regretter de ne pas avoir tout tenté pour avoir un enfant ! Je pense que toutes les femmes qui ont eu recours à une fiv qui à fonctionné te dirons que le traitement est lourd et contraignant mais si c'était à refaire, elles le referait car la joie d'avoir un enfant efface tout ...
Et pourquoi pas parler de l'hypersensibilité .... J'aimerais que tu t'intéresse au sujet et je pense réellement que tu trouverais de bonnes choses Bisous Laetitia
Le problème c'est que, j'ai mal, mais comme on m'a toujours dit que c'est normal d'avoir mal pendant ses règles et que tout le monde a mal, je ne sais pas si mon degrés de mal est fort ou non par rapport aux autres, je ne sais pas comment expliquer...
Lovely Mielikki coucou c'était à Paris par contre elle s'appelle Chrysoula Zacharopoulou elle consulte en hôpital également il me semble que maintenant c'est à Trousseau mais je ne suis plus sûre bisous 😘
Merci pour cette réponse, je vais voir pour prendre contact de mon côté. Pour l'heure, le seul rdv que j'ai su décroché est en mars... et même si je mets déjà depuis un moment un mot sur ce mal qui m'affecte tout comme vous, il est vrai que poser un réel diagnostic par un professionnel de santé agrée, et qui connait ce mal, et bien c'est mieux ^^. D'autant que j'étais dans l’ignorance de l'existence des "5 stades", et que savoir me situer m'aiderai probablement ^^ Encore merci pour vos témoignages, je me retrouve beaucoup en eux, les maux s'étant déclarés dès mes 11 ans... La cause étant pour moi héréditaire (côté maman). Enfin bref! Je me sais moins seule! Encore merci :)
Lovely Mielikki oui c'est sur que vu qu'on connait pas la cause y faut voir tt les possibilités... Ma mère a toujours eu une endometriose et son gynécologue lui a dit qu'il n'y a pas de rapport (pour l'instant...). Je pense que c'est plus "des familles à risque" que de l'hérédité à proprement parler. Comme le cancer par exemple. D'ailleurs les cellules d'endometriose se développent comme celles du cancer.
Salut. Moi l'endometriose m'a pas été annoncée. J'ai découvert ça dans mes résultats médicaux (irm pour fibrome). Le chirurgien qui doit m'opérer du fibrome à totalement éludé le sujet ...
mon copain m'a quittée parce qu'il pensait que la fatigue et les douleurs, c'était en partie psychologique :'( en traitements à part l'advil et le spotof / exacyl, vous prenez quoi? tant que j'avais pas trouvé ce que c'était - les médecins se sont plantés pendant de longs mois, je n'avais presque plus jamais envie de faire l'amour :/ mon copain a attendu 4 mois et s'est cassé , il n'en pouvait plus de me voir anémiée et à plat super souvent. oui , aussi chez ma mère ça s'est arrêté après le premier enfant.
sariputraa durant les règles quand tu souffre vraiment trop au point qu'il t'es impossible de te lever pour aller voir ton enfant qui pleure la seule aide que j'ai trouvé c'est d'associer des molécules. spasfon + doliprane + anti inflammatoires. c'est pas top et il ne faut pas en abuser mais ça aide bien quand même
mon père qui était médecin m'a toujours dit qu'il ne fallait pas prendre en même temps des anti inflammatoires et du paracétamol... en alternance oui. mais pour les règles chez moi ça ne marche pas bien du tout :/
Bonjours, Je vouait savoir si sa peut se réveiller aussi sous pilule car moi il pense que j'en suis atteinte mais pas sur car il faut que j'attend mon IRM pelvienne car pas de kyste a l’échographie pelvienne mais sinon beaucoup de symptôme donc je suis un peut perdue. Sachant que j'ai toujours eux mal pendant mes règle depuis mes première règle et on m'avait mis sous pilule. Mes toujours mal et de pire en pire depuis 1 ans alors que je suis sous pilule même pendant mes ovulation (pilule qui fonctionne plus) et sans oublié les douleur pendant les rapport qui sont apparus aussi a peut prés il y a 1 ans. Sachant que les douleur pendant les rapport je les avait jamais eux avant sa fait deux et demi que je suis en couple.
Pas de traitement OK. Mais quelle en est la cause de l'apparition de cette maladie ? Tout effet a une cause, donc quel est le déclencheur ? y'en a forcément un...
C'est justement ce que je pointe du doigt :) Il faut pousser les scientifiques à faire ces études pour trouver la Cause et y remédier. Je pense que si toutes les femmes touchées par ce problème, se retrouvaient, se regroupaient et formaient une association, avec pétition à la clef ou ce genre de choses, cela pousserait peut-être les chercheurs... à chercher. C'est une idée que je lance, à vous de l'attraper ou non et dans faire ce que vous voulez :) On peut tous faire avancer la Science et les Recherches, seulement faut-il demander aux chercheurs de pointer leurs yeux au bon endroit ;) Bonne soirée à vous.
Des associations existent déjà et font un travail formidable. La campagne de sensibilisation dans les écoles, avec les infirmier.e.s scolaires, les affiches dans les rues "les règles, c'est naturel, pas la douleur", ce sont de leur fait. Peu d'études, peu de recherches, par manque de moyen, manque d"envie. manque d’intérêt sans doute!
Pour ce qui est du manque de moyen, font-elles des collectes de fonds, les associations ? Je sais pas hein, je ne critique pas, je m'interroge réellement :)
C'est une super idée d'avoir mi un homme dans la discussion. Beaucoup de mecs sont dégoûtés quand on parle de règles, pertes de n'importe quelles couleurs etc. Pour certains, ce ne sont que des trucs de meufs alors que non, si ils une petite amie, ça les regarderont aussi.
Malheureusement, si les spécialistes écoutaient mieux leurs patientes on en arriverait pas là!!!Je souffre d'endométriose stade 5 et d'autres maladies autoimmunes aussi invalidantes que l'endométriose et je vous assure que l'on est pas plus écouté alors que ces maladies émergentes ont été découvertes depuis des années. Dans mon cas, la douleur est quotidienne car elle n'a jamais été prise en charge et maintenant il est totalement impossible d'opérer dans mon cas car trop d'organes sont touchés!!! Tellement la douleur est violente j'en ai fait un AVC ce qui est très rare. Ce serait intéressant que ce soient les médecins qui regardent votre vidéo mais je pense que l'argent les intéresse davantage que la souffrance du patient car à chaque fois que vous avez un rdv et que l'on vous fait toujours la même reflexion insistante que nous sommes des malades imaginaires!!!! Mon géneraliste m'a même dit : " Nous les hommes, on a la prostate. Je lui ai répondu oui mais vous ne l'avez pas eu très jeune et cela ne s'aggrave pas aux règles puisque vous n'êtes pas concernés!!!!De toute façon, en France tant qu'il y aura ces intérêts pharmaceutiques, entre spécialistes et laboratoires, toutes ces maladies ne seront pas prises en charge et il serait grand temps qu'en fac de médecine que les programmes soient remis à jour car aucun généraliste n'a connu cette maladie ni les autres dont je souffre depuis très jeune et une quantité très limitée de gynécologues ont entendu et savent diagnostiquer une endométriose aprés plus de 20 ans d'errance ! !!! Une aberration car l'endométriose fait partie de la gynécologie ! !!!!
Vos générations ont au moins eu la possibilité d'un diagnostique et toutes les vidéos sur le sujet par des personnes qui ne sont pas médecin ont participé grandement à la diffusion de l'information. Je l'ai découvert à 49 ans et encore grâce à mes démarches auprès de mon médecin traitant. J'ai toujours changé de gynécologues ou tout simplement arrêté de consulter des gynécologues pendant des années car la solution pilule à tous les problèmes ne m'a jamais convenue, j'ai toujours refusé soigner des douleurs avec une pilule contraceptive. Un diagnostic si tardif perturbe toute une vie de femme à tous les niveaux. Parmi les pseudo-explications j'ai eu le droit à une soi-disant pré-ménopause à 42 ans notamment car j'ai par période des cycles très irréguliers. Cela fait 7 ans et je suis toujours réglée 🤔 Très intéressant de parler de l'accoutumance à la douleur. C'est comme si on était des endurantes de la douleur.
![[AVS] La ménopause ça se prépare 10 ans avant ! - Dr Rabab Mosbah](http://i.ytimg.com/vi/-mMQhsX1VIw/mqdefault.jpg)
coucou letitia ! moi c'est Rose j'ai 17 et je suis atteinte d'endometriose et je voulais juste dire pour que plus de gens puisse se rendre compte que cette maladie est très handicapante à tel point que moi je suis descolarisée je n'en parle pas trop mais je voulais juste écrire ce petit message pour que les gens se rende compte qu'ils arrêtent de se moquer des gens qui sont absent à l'école qui ne sortent pas bcp peu importe la maladie ...
rose des sables 💛
MERCI les filles pour votre témoignage !
En effet ce que tu dis ilia sur l'annonce du diagnostique je suis en médecine et c'est tout ce que je me suis promis de pas être plus tard! Négliger le choc et la douleur des patients, banaliser la maladie..
Comme sun le dit c'est de plus en plus connu mais pas énormément, on ne connaît pas les causes ni les traitements efficaces.. ! En fait les médecins ont tendance à négliger ces douleurs .. auj la maladie est en plein essort et au contraire les gyneco reçoivent bcp de femme chaque jour qui pensent l'avoir et finalement non (comme moi) je me suis meme fais engeule quand j'ai demandé une echo!
Courage les filles je vous souhaite bcp de courage pour cette maladie qui doit être difficile à endurer
Vidéo vraiment très intéressante. J'entends parler de l'endométriose depuis environ 2 ans, et me demande depuis si j'en souffre. J'ai mes règles depuis mes 13 ans, au début, les douleurs étaient présentent 1 mois sur 2 et j'avais donc vu une gynécologue qui disait que c'était très certainement des kystes et qui m'a conseillé de prendre la pilule. Ce que je n'ai pas voulu faire, mon médecin m'avait donc prescrit du Prontalgine, que je prends toujours chaque mois, car c'est la seule chose qui me calme... Si je devais résumer la douleur, c'est comme si quelqu'un remuait mes organes de leurs mains; tout en les tirant pour essayer de me les arracher....
L'endométriose de ton amie a été décelé grace à un IRM, est-ce la seule façon de la détecter?
Tout ça me parait très flou, même pour elles qui ont été diagnostiquées et ont eu affaire à des "professionnels"... Je me reconnais beaucoup dans leur propos. Merci pour cette vidéo
Je n'ai pas les mots pour te remercier d'avoir fait cette vidéo... J'ai découvert que j'avais cette maladie de ***** l'année dernière, et on en parle si peu que je me sentais seule au monde face à ça ! En ce qui me concerne j'ai été opérée en décembre et après la convalescence on reprendra le combat pour essayer d'avancer enfin dans la vie et d'avoir un enfant. Chaque histoire est différente et c'est une super idée d'avoir invité tes amies pour en parler. J'ai été très touchée par le témoignage de Ferdinand aussi, un peu comme si il posait des mots sur ce que mon mari ne me dit pas mais que je sens bien qu'il ressent au fond.
Bref bon courage à tes amies pour faire face à la maladie, à toi pour ton parcours PMA et encore merci pour tout le soutien quotidien que tout nous apporte à travers tes vidéos
Merci pour cette vidéo...j'ai 40 ans et j'ai toujours eu des douleurs "anormales " pendant mes règles..jusqu'à il y a deux ans ou ça s'est calmé tt seul..bref le sujet m'est un peu difficile mais au boulot ou ailleurs maintenant des que je vois une trop avoir mal pendant ses règles je lui conseille d'en parler avec un médecin et lui dire que la douleur est trop gênante..sans lui parler d'endometriose des le départ. En tout cas bravo leatitia et les filles d'aborder un thème aussi important ça va permettre à plus de gens de comprendre ce problème..
Moi je suis allée voir un médecin pour faire une échographie car j'avais mal au ventre et mon ventre grossissait de jours en jours, on m'a d'abord dit que j'avais un cancer des ovaires, j'ai donc fait une IRM et scanner et ce n'est que lorsqu'on m'a opéré qu'on a su que c'était l'endométriose. Autant vous dire que j'ai plutôt bien accepté la maladie, je préfère ça au cancer.
Ma maman souffre d’endométriose, je suis l'aînée de ses 3 enfants et nous allons très bien donc ne vous inquiétez pas niveau enfant tout est possible 👌💪 Bon courage à tous et merci pour la vidéo qui m'a permis de comprendre les douleurs que ressent ma maman (avant je pensais juste qu'elle exagérait) et cette maladie qui est peu connue ☺
C'est super intéressant ! Moi à qui on a diagnostiqué une maladie incurable cet été (sans aucun rapport avec l'endométriose) et qui ait aussi eu des douleurs abominables, ça m'a énormément parlé quand elle a dit "au bout d'un moment, t'as tellement eu mal que tu te rends plus compte des autres douleurs". C'est tellement ça... d'ailleurs durant ma grossesse, j'ai eu des crises de coliques néphrétiques et des crises d'apindagites (un truc qu'aucuns médecin n'a réussi à me diagnostique, car peu connu, du coup il a fallu que je quitte l'hopital pliée en deux pour aller moi même faire des examens qu'ils voulaient pas me faire vu qu'ils pensaient que c'était juste du stress GROS LOL) et au final les douleurs des contractions à l'accouchement n'ont pas été insurmontables en comparaison de toute ma grossesse infernale ahaha.
Et pour en revenir à la maladie, je suis désormais obligée de suivre un traitement de cheval, perfusée tous les deux mois (c'est une chimiothérapie mais à des doses très minime, mais bon...) et étant moi aussi dans une démarche d'assainissement, bio et compagnie bah... autant dire que là c'était foutu ^^. Mais bon, pas le choix, et puis je pense aussi que finalement, si on se dit qu'une chose est toxique, alors elle va agir comme quelque chose de toxique. Donc je m'imagine que ma perf, c'est quelque chose qui me soigne et qui est bon pour mon corps.
Mais bref, jpourrais parler de tout ça des heures, il y a tellement de choses à dire (et à dénoncer) dans le médical...
Des bisous et du courage à vous toutes !
+L'univers de Kahuet on peut en parler en video si tu souhaites le partager
Pourquoi pas oui il y aurait bcp à dire =)
J'aime bcp ce format de discussion débat en petit groupe, très agréable! Merci pour cette vidéo, je m'interroge depuis longtemps et d'autant plus cette année où les langues se délient et qu'on parle de plus en plus de cette maladie. Merci de pointer du doigt ce type de problèmes qu'on a volontairement banalisé .. Merci pour cette vidéo 😘
Merci d'en parler, merci pour ces témoignages qui réconfortent ! Je voudrais juste dire qu'il y a des gynécologues qui sont très bien, très à l'écoute, dans mon cas ça a pris à peine trois rendez-vous au cabinet pour que le verdict tombe avec des examens entre temps pour comprendre la cause de mes symptômes. J'ai tout de suite été dirigée par mon gynécologue vers un gynécologue spécialiste de l'endométriose, alors si j'ai un message à faire passer ce serait de changer de gynécologue, s'ils se comportent comme ceux de Sun et Ilia et qui prennent vos maux à la légère !
Je suis d'accord avec vous sur la banalisation de la douleur ... Comme Laetitia, mes règles ne sont pas douloureuses et je pensais que ce n'était pas normal de ne pas avoir mal, car la majorité des femmes se plaignent de douleurs pendant leur règles. Mais mon médecin m'a dit qu'au contraire, ce sont les douleurs de règles qui ne sont pas normales et sont appelés dysménorrhées. Les dysménorrhées sont fréquentes et souvent négligées par les femmes et les médecins qui devraient rechercher des maladies comme l'endométriose ou kystes ...
Super intéressant. Les personnes prennent le temps d'expliquer. Hyper informatif mais léger en même temps. Et aujourd'hui, avec tous les médecins rémunérés en cash ou en cadeaux par les laboratoires pharmaceutiques ( témoignage d'un ami qui travaille pour un labo entre autre), on sent bien qu'il faut aussi se poser de plus en plus de questions sur la parole des médecins et se renseigner entre autre grâce aux expériences des autres.
Depuis que j'ai mes règles à chaque fois je fais des malaises, j'ai des sueurs froides, je vomis, des douleurs à en crever... Je suis presque ducoup certaine d'être atteinte d'endometriose mais j'ai peur de faire les examens et je repousse le moment où je vais appeler un gynécologue au plus tard possible 😖 Merci d'avoir abordé le sujet. Je me suis toujours prise des remarques pas possible en pleine figure parce-que j'étais qu'une merde pour les gens de me mettre dans un état pareil juste pour des "règles". Au collège c'était l'enfer, entre les profs qui m'obligeaient à faire sport même en étant entrain de souffrir et les remarques des profs/élèves/principale qui me faisait remarquer que c'était pas normal que je sois toujours absente je suis une merde qui en a rien à foutre de rien j'ai une haine pas possible contre tout ces gens et contre les médecins qui m'ont prescrit des spasfons et des efferalgans (qui n'ont jamais fait effet qu'on se le dise). Là je vais enfin me décider à aller consulter parce-que ma vie se base sur mes douleurs puisque je doit annuler tout ce que j'ai à faire pendant les périodes où j'ai mes règles... Handicap non négligeable quand on aimerait se lancer dans la vie active mais comment est-ce que j'expliquerai à mon employeur que 3-4 jours par mois je ne serais pas là? Courage à toutes celles qui ont aussi à vivre avec...
Noémi Martin je te comprends totalement mais je t'assure (et on a pas assez insister la dessus) mais c'est important de savoir et d'y aller. je sais la peur que ça représente mais ce n'est rien face au soulagement de savoir ce que tu as surtout que maintenant tu sais avec qui en parler je pense pas trop m'emballe en disant qu ilia et moi on se ferait un plaisir de t'aider et te soutenir.
en plus si ça se trouve c'est pas ça mais autre chose qui ne t handicaper à pas toute ta vie si tu le diagnostic tôt (et t'évitera le remord du :j'aurais du le faire avant)
pleins de bisous
Sun
Noémi Martin ne tarde pas à te faire diagnostiquer tu auras le choix si tu t'y prends tôt de sauver des ovaires. sache que les femmes atteintes d'endométriose ont aussi peu de réserves ovarienne. en plus si plus tard tu dois faire une fiv tu auras déjà fait la moitié du chemin et ça sera plus facile. bon courage ma sœur 🎗
Ça fait tellement du bien de vous entendre! Je me sens moins seule 🥲
Merci pour cette vidéo Lætitia!!! Vraiment! C'est essentiel d'être informés sur ce type de sujet.
On a diagnostiqué il y quelques années cette maladie à ma compagne. Mais elle a pu avoir tout de même deux enfants. Courage à celles qui vivent la même chose.
depuis les enfants a t-elle encore ses douleurs ?
Moi je trouve que pour compléter la vidéo ce serait intéressant d'interviewer un gynécologue pour lui demander comment cela ce fait que la chose soit tant "minimisée", si lui/elle à déjà diagnostiqué cette maladie etc.. ? :)
Sinon vidéo cool, très bien expliquée même mieux que sur des tas de sites web!
Wahouu j ai adoré le témoignage du copain et laetitia tu ferais une parfaite animatrice télé franchement tu présentes bien, résume bien du coup les transitions sont claires er fluides. Bon courage aux filles face a la maladie.. cette maladie qui est aussi mon combat. c est vraiment interessant d entendre les temoignages des unes et des autres car nos experiences sont differentes face a la decouverte de la maladie, au rythme et frequences des douleurs, aux symptômes.. alors merci du fond du coeur pour ce partage.. 😘
Merci beaucoup Sun, car mon frère et ma mère étaient allés plusieurs fois chez le médecin car mon frère avait la pupille qui sortait beaucoup de son orbite, surtout quand il était fatigué, mais la médecin disait qu'il n'y avait rien et que ma mère était trop mère poule (alors qur ça se voyait vraiment beaucoup!). Après plusieurs années, il a changé d' ophtalmologue et enfin, on lui a corrigé avec des caches-oeil, une opération de l'arcade sourcillière, et du temps l'axe de son œil.
Les médecins ne prennent pas assez les problèmes des mères au sérieux, et simplement les problèmes de tout le monde au sérieux.J'espère que les médecins de demain, qui sont maintenant en formation serint plus alertes, moins sûrs d'eux et moins prétentieux avec le statut de «medecin docteur» en faisant plus attention aux gens.
Désolée pour ce pavé si cela vous embête, mais je trouvait important de soulever ce point-là des consultations médicales. Voilà merci à ceux qui m'ont lue jusqu'au bout!
vraiment super video laëticia , je suis contente que quelle q'un comme toi s'interresse a se sujet , je suis atteint d'endometriose .
Un jours j'ai du faire une ecographie pour voir parceque j'avais mal au ventre a un point de ne plus bouger et le radiologue ma dit que j'était attein se cette maladie , je me suis mise a pleurer toute les larmes de mon corps , parceque a 16 ans je pensais pas a avoir sa .. Cette maladie me bouffe la vie , le sport au lycée c'est quasiment impossible , en cours c'est une horreur .
vraiment sa ma détruit de savoir sa , au lycée je peux en parler a personne parceque personne ne comprend , je suis seul .
J'ai tout les jours des vomissement , des maux de ventre intence , des maleze tellement c'est douloureux .
enfin voila quoi je voulais te dire laëticiia que tu es super et continue comme , et j'espere que tes amie dans cette video vont percer sur youtube 👌❤
PetiteCanaille 💛🎗courage je t'envoie plein de bonnes ondes pour toi 😘💛
Merci Laëtitia d'en parler 💜 n'oublie pas que cette maladie peut être aussi , asymptomatique ...
Merci pour cette vidéo Laetitia ! Moi je suis l'un des cas où l'endométriose a migré jusqu'au diaphragme/poumon, quelle chance ^^ et partout ailleurs aussi, intestin, colon, ovaires, vagin etc etc Depuis que je me suis fait opérée en juin 2016, ca va beaucoup mieux même si certaines douleurs réapparaissent... Mais ce qui est aussi difficile à vivre pour moi, c'est le fait de devoir prendre un traitement en continu jusqu'à la ménopause. Bisous Bisous
Elisa Bht 💛
Au niveau médecine douces le gattilier et l huile de krill ( anti inflammatoire naturel) peuvent permettre un soulagement et une amélioration de la fertilité féminine.
: "En 1998, des chercheurs allemands ont conclu que le gattilier pouvait aider les femmes ayant des problèmes de fertilité attribuables à une aménorrhée secondaire ou à une insuffisance lutéale (insuffisance en progestérone)9. Ils recommandaient un traitement d'une durée de 3 à 6 mois.
Bien qu’un essai mené récemment aux États-Unis avec une préparation renfermant du gattilier tende à confirmer ces résultats10, il subsiste des doutes quant à l’interprétation statistique des données de la première étude. Il faudra mener des essais de plus grande envergure pour démontrer l’efficacité de la plante."
Très bonne vidéo !! :D ça fait plaisir de ne pas entendre bêtises sur cette maladie !!
L'endométriose a été découverte dans les années 1860 tout de même... et en effet, il n'y pas encore de traitement...
Et les filles, ne restez pas dans la douleur !!!! surtout pas ! paracétamol et plus si vous pouvez... conseil donné par mon chir-gyné-obstétrique !
Bonne continuation !
Coucou Leatitia... merci pour ta video. J'ai 18 ans et depuis mes 11 ans j'ai des règles extrêmement douloureuse : vomissement ; malaise ; douleur à s'en taper la tete contre le mur. Et tout ça toujours lors de mes règles et sans interruption. Je connaissais lendometriose sauf que j'ai beaucoup trop peur... trop peur qu'on me dise que c'est trop tard et que les cellules ont déjà bousillé mes organes reproductifs. Merci pour ces temoignages et merci à toi.
ibtissam aiada essaye de te renseigner auprès d'un médecin comme sa tu tardes pas trop et si sa se peut tu n'auras rien ! Courage a toi
si ça peut te rassurer, beaucoup de femmes se trainent l'endo pendant des années avant d'être diagnostiquées et peuvent quand même avoir des enfants :)
ibtissam aiada mieux vaut tard que jamais. c'est important de savoir car après tout si ça se trouve tu n'as pas lendo mais quelque chose d'autre qui peut se soigner radicalement, ou être à un stade pas du tout avance etc. je suis bien contente d'y être allée "suffisamment" tôt malgré la peur que ça représente. Surtout n'y va pas seule & on le dit c'est pas la fin du monde il existe malgré tout des solutions pour vivre avec
mais c'est toujours bien de savoir à quel stade où sous quel forme elle se présente pour au moins freiner l'avancée de la maladie et ne pas se dire plus tard :j'aurais du y aller plus tôt.
Et au pire si tu as besoin d'en discuter tu peux m'écrire 😊
je te fais pleins de bisous
bon courage
Sun
plus tu retarde plus tu risque de le regretter. tu as la chance d'être à une époque où les médecins sont plus au courant de ces problèmes. des femmes ont été diagnostiquées très tard à cause de l'oubli de cette maladie et le regrette. dans ton malheur tu as de la chance n'oublie pas de l'attraper. si une autruche met la tête dans le sable devant un lion que se passe-t-il ?
ibtissam aiada je suis quasi dans le même cas que toi: règles très douloureuses quand je ne prenais pas la pilule, celle ci a atténué les douleurs mais elles sont toujours présentes. trop peur d'aller voir le gynécologue pour apprendre une mauvaise nouvelle
Merci pour cette vidéo ! Je suis atteinte depuis 10ans et je ne l'ai su que en octobre dernier et je me reconnais dans leurs témoignage mais vraiment un grand merci d'en parler c'est important !!! Plein de bisous
coucou si toi aussi tu veux echanger sur cette maladie je t'invite sur
ma chaine pour en parler librement. Bise et j'espere a bientot
90623ème abonné.
Je viens de suivre les vidéos en relation au lobbys afin d'adouber le.C.E.N.
E.N.O.R.M.E vidéo rare dans ce monde vendu et profiteur.
Bref, j'aime ta façon d'être et le concept que tu amènes.
Transmettre tous les jours, c 'est faire évoluer la pensée...
Continues :)
Wah.. merci pour cette vidéo, je suis abonnée à ta chaine depuis peu et je ne regrette pas. Tout est intéressant, surtout dans cette vidéo.
Explications : ma mère est infirmière et a été arrêté depuis janvier 2016, elle avait des douleurs au dos depuis été 2015, donc pour elle et pour les collègues à qui elle en parlait, c'était à cause du travail assez physique des infirmières (elle travaille dans une unité où les personnes âgées ne sont plus autonomes, doivent être soutenues physiquement pour des activités du quotidien et elle travaillait de nuit, donc moins de personnel et plus de répercutions sur le physique).
Après avoir été arrêté, la douleur s'est intensifiée, je pense que l'arrêt lui a permis de voir que ce n'était pas seulement dû au travail mais que c’était plus profond que ça.
Elle a attendu fin mai 2016 pour être diagnostiquée.
Mais avant ça, début avril on lui avait laissé croire à une masse, pour les médecins c'était évident qu'il s'agissait d'un cancer, elle a fait une biopsie qui a diagnostiquée l'endométriose, elle a perdu beaucoup de poids 20 kilos alors qu'elle en fait à peine 60 pour 1m72.
Plus de force musculaire, douleur toujours présente, aucun médicament, aucune prise en charge psychologique, j'ai vraiment été choqué par cette manière de traiter les patientes.
Début juin 2016, elle voit un gynéco spécialisé en endométriose qui lui donne des hormones à prendre, je sais que ça ne t'enchante pas mais les douleurs ont diminué, la masse qu'elle avait dans le psoas a surement diminué aussi mais a laissé des séquelles irréversibles sur sa marche et pour faire certains mouvements.
Aujourd'hui elle va reprendre le travail en mi temps thérapeutique donc 4h par jour, on ne connait pas les conséquences que vont avoir une reprise du travail, ni si le poste a été aménagé pour qu'elle porte moins de personne etc.
En tout cas, merci d'en avoir parlé parce que c'est vraiment dur de se dire qu'on ne peut rien faire pour soulager, être là oui, mais il y a des jours où la douleur est plus forte, où le mental ne tient plus, où la personne ne s'alimente plus ou pas assez, et quand parfois c'était le cas, c'est le corps lui-même qui n'accepte plus d'être nourri.
C'était vraiment difficile et ce n'est sûrement pas fini.
Ma mère a 47 ans, elle a quand même eu 3 enfants. Maintenant j'ai peur pour ma sœur et pour moi, c'est peut être égoïste mais je n'y peut rien...
Merci de m'avoir lu jusqu'au bout, et merci pour ta vidéo.
Cette maladie m à bouffé ma vie!! Et même encore !!fiv sur fiv ... Douleurs !!! Bref soyons fortes !!
Hip Hip Hip Hourra !!! Merci pour cette vidéo très chouette qui contribue la sensibilisation ... J'adore ce que tu fais
Hello, chouette vidéo!! Je viens justement de passer mon examen de gynéco à l'école (étudiante infi). La douleur provient des petits bouts d'endomètre qui ne sont pas évacués lors des règles. Ces petits bouts d'endomètre se mettent dans les parois de l'appareil génital et suivent la variations du cycle menstruel, c'est cela qui provoque la douleur, car ces petits bouts saignent mais ne sont pas évacués. Maladie très handicapante car règles très douloureuses...
Merci à toi pour toutes tes vidéos
Coucou Laetitia merci pour cette vidéo fort intéressante, sachant que moi aussi j'ai des difficultés à être enceinte (je ne suis pas atteinte d'endométriose) ça me touche beaucoup, GBisous 😙
Merci de parler de ce sujet! Et d'avoir inclus le petit copain dans la discussion. Courage les filles!
Merci pour cette video; personnellement ça s est déclenché après l accouchement et j ai été opérée ; il s agissait du stage 1. Courage!!En.effet les gynécologues recommandent d avoir des.enfants pour stopper cette maladie. Ces vidéos d échange sont enrichissantes!!!Merci à Ilia et à Sun
comment s'est passé ton opération? Jespere que tu vas mieux ? bise
Endometriose France Très bien merci!!!
tant mieux ;))) bisous
Superbe vidéo , merci à vous tous , merci Laetitia ❤️ contenu super intéressant et résume bien ce qu'est l'endométriose et ce qu'elle engendre néanmoins c'est dommage de ne pas avoir parlé de l'extrême fatigue que " produit " cette maladie étant donnée que c'est un syndrome assez récurent chez pas mal de filles / femmes et dans mon cas également . Tes vidéos sont vraiment intéressantes , enrichissantes et instructives merci pour tous le travail que tu fournis 😘.
coucou si toi aussi tu veux echanger sur cette maladie je t'invite sur
ma chaine pour en parler librement. Bise et j'espere a bientot
J'ai la mucoviscidose maladie génétique incurable et laital je suis tellement habitué à la souffrance que on me dit "très tolérante à la douleur" je gère mes soins seul cure intra veineuse sur une chambre impantable ou je me pic seul dessus. Je fais seul les séances de kiné respiratoires qui servent à crachet le mucuse des poumons. J'ai une capacité respiratoire de 29% de VEMS. J'ai eu beaucoup de problème pour avoir un enfant je suis passer par la PMA pour au final avoir mon fils sans aide. Car la Mucoviscidose touche tous les organes pas que les poumons et donc partout ou il ya des muqueuses. Tout ça pour dire que en cette période hivernale pour "nous" Muco c'est un enfer on attrape tout très facilement un rhume chez vous deviens une pneumonie chez nous et peu être mortelle. Des hospitalisations tout au long de l'année plusieurs semaines de suite loin des nôtres de nos enfants, mari, parents, frère et soeur... l'oxygène, la nutrition dit gavage sont mon quotidiens alors que comme ça je paraît une jeune femme de 28 ans "normale" avec le sourire. Quand on a la santé on a tout et bien cette phrase bateau et juste la réalité parceque moi je n'ai pas la santé et à côté de ca j'ai aussi toutes les merdes que peu avoir une personne sans maladie je peu même accumuler les pathologies... Je cherche un cou de booste à ma vie la maintenant pour ne pas faire mentir tout ceux qui me pense infaible parceque bien sur que le Mucoviscidose gagnera comme toujours mais j'ai une peur énorme que le mental et le moral qui font habituellement ma force la me mène vers de mauvaise décision. Bravo à vous car ça fait du bien c "vrai" gens ce confier.
L' endométriose commence à être reconnue, ENFIN, après tant d'années de souffrances en silence, de non-dits, de trop nombreuses femmes qui ont été prises pour des chochottes et des petites natures...
Je n'ai personnellement pas été confrontée a priori au problème directement dans mon entourage personnel ou professionnel, je dis "a priori" car avec un taux de 20 % de la population féminine qui serait affectée, j'ai certainement des personnes atteintes autour de moi.... mais qui n'osent pas en parler....
Je partage cette vidéo, il faut la partager et la repartager, pour que cette pathologie invalidante soit enfin prise en charge sérieusement, que les pouvoirs publics débloquent des fonds pour la recherche, mais que surtout les médecins prennent le temps d'écouter les femmes.
Ce qui n'arrange pas les choses c'est qu'il y a de moins en moins de gynécologues en France.
Merci pour cette magnifique vidéo, merci pour votre courage les filles et bravo à Ferdinand d'avoir apporté sa vision et son ressenti en tant qu'homme.
Je file sur la chaîne d'Ilia (je connais déjà celle de Sun et j'adore !).
Conseil à tester pour celles qui ont des règles douloureuses: supprimez le gluten pendant 1 mois et voyez si ça vous aide.
Depuis la pose de mon stérilet mes règles n'étaient plus douloureuses mais insoutenables, de plus j'avais mal tout le temps, quel que soit le stade de mon cycle. En fait ma gynéco soupçonne une endométriose mais étant très mauvaise élève avec la médecine moderne je n'ai pas fait les examens qu'elle m'a prescrit.
Aussi, après seulement 2 semaines d'arrêt du gluten j'ai eu mes règles et elles sont passées encore mieux qu'avant le stérilet. Par la suite j'ai fait quelques gros écarts, seulement à chaque fois j'avais de nouveau mal 2 jours après. Aujourd'hui je limite fortement ma consommation de gluten et ça va. Pas de douleur pour un bout de pain une fois le temps.
Je ne suis pas médecin ni rien du genre mais j'ai eu cette idée en discutant avec une amie et ça m'a changé la vie! Et de toute façon il n'y a aucun risque à essayer.
En espérant que ça pourra en aider certaines :-)
Merci à vous quatre et je le répéte;9a n'est PAS NORMAL d'avoir mal durant les régles contrairement à ce qu'on entend depuis des milliers d'années et qu'on ne devrait pas entendre....
Ma maman a eu l'endomètriose et avant qu'elle soit diagnostiquée elle a beaucoup souffert. Maintenant tout va mieux, elle prend des médicaments qui lui arrêtent ses règles et ne souffre plus du tout.
sophie_stiquey les douleurs sont partie mais il y a des conséquences... j'ai été sous endrocure et tu as des sacrés problèmes parfois... mon couple s'en remet à peine. bon courage à ta maman
La Fée Personne merci! bon courage à toi aussi!
dans ta vidéo pma j'y avais pensé à l'endométriose mais quand tu as dis que tu n'avais pas de règles douloureuses j'ai écarté l'hypothèse car cette maladie est liée à des douleurs menstruelles très fortes
Coucou Laëtitia !
Je viens apporter mon petit témoignage ! Je suis encore relativement jeune, j'ai le même âge que Caro de la Carologie, mais j'ai été diagnostiquée atteinte d'endométriose il y a 1 an après 4 ans de supplice, par une gynéco géniale, qui au premier rdv à tout de suite su détecter la maladie. J'ai de la chance, d'être diagnostiquée si tôt quelque part, parce que de ce fait, je pourrai certainement limiter au mieux les dégâts.
Si tu veux plus de précision, n'hésite pas :)
coucou si toi aussi tu veux echanger sur cette maladie je t'invite sur ma chaine pour en parler librement. Bise et j'espere a bientot
💜💜💜 coucou laetitiii 💜💜💜 bonne journee et merci pr toi. tu minspire bcp . gros bisous
Merci pour cette video! Je suis encore dans l'incertitude d'avoir la maladie car malgré les douleurs, l'irm n'a rien montré mais ma gynécologue me dit qu'il y a quand même de grande chance que je l'ai vu les symptômes. Elle a déjà eu le cas...Du coup je suis sous pilules en continue donc moins de douleurs ça c'est cool. Mais c'est vrai que le couple doit être solide pour surmonté ça. J'ai de la chance d'être avec un homme très compréhensible et qui ne pense pas qu'au sex ^^ Nous ne sommes pas encore dans la phase conception mais on y pense et j'ai peur d'apprendre une mauvaise nouvelle. On verra dans 2-3 ans...
Vraiment très intéressant ce témoignage, c'est utile et encore trop peu connu... merci pour le monde internet :)
Par contre une précision, apparemment il est possible (et un peu normal..) d'avoir très très très mal au ventre (jusqu'à vomissement, etc..) pendant ses règles sans avoir de l'endométriose ; c'est mon cas, j'ai passé un IRM et je n'en ai pas. Mais il faut absolument vérifier en cas de douleurs (intenses ou pas), c'est trop important d'être diagnostiquée très tôt.
L'irm ne montre pas forcément les lésions, attention ! Si écho/scanner/irm ne montrent rien, le seul examen qui peut infirmer l'hypothèse de l'endo, c'est la coelio uniquement !
De plus, non seulement le suivi doit être réalisé par un gynécologue SPECIALISé dans l'endo (c'est méga giga important), mais les examens aussi doivent être réalisés par des personnes qui savent repérer les lésions !
Très très intéressant !! Merci d'en avoir parlé. Je ne connaissais pas ça et je le regret de découvrir que je l'ai probablement....
Lalatiana tu peux aussi être atteinte du sopk qui est douloureux aussi. direction un gynécologue spécialiste de ces problèmes et oublies pas que pour l'irm c'est pareil sinon ils ne voient pas
Lalatiana Ce n'est pas forcément ça Mais consulte au cas où.
@Peace Love @La Fée Personne J'ai vraiment les même symptômes mais ok, merci pour les conseils ;)
On peut pas nous en vouloir à nous médecins de pas rechercher d’endométriose à chaque douleur pendant les règles
Jusqu’à 90% des femmes sont dysménorrhéiques alors si on devait faire un IRM à chaque fois....
Cependant la vidéo est très utile aux femmes qui ne comprennent pas leur douleurs
Bon courage les filles
Coucou Laetitia je te remercie pour ta video ...
J'ai u mes règles a 8 ans et j'ai toujours été malade a 9 ans on m'a mis sous pilule se qui ne me rien fait ....
J'ai u la chance d'avoir un garçon magnifique ....
A 35 ans ( Avril 2018) en pleine nuit invisible de bouge j'avais du mal a respirer tellement la douleur été intense direction les urgences et au bloc en urgence un kiste sur l'ovaire qui se vider dans mon corps impossible a enlevé car la coke du kiste et coller et a mon réveil on m'a dit que j'avais cette maladie stade 5 donc plus le droit d'avoir mes règles je suis sous traitement ça fatigue tout le corps je sens plus mes envies d'aller au toilette ....
Le problème c'est que tout le monde se revoie la balle et moi je peux rien. faire .....
Après une bonne dépression a causse des médicaments j'ai réussi a avoir un rdv avec un spécialiste en février 2019 j'espère que il me donnera des réponses ....
Voilà ma vie en se moment
Bisous a tout et merci pour ta joie de vivre bisous
Ca fait du bien de ne pas se sentir seule
Salut!
Bravo les filles pour vos témoignages, car même si vous en parlez librement, on sent que c'est une souffrance au quotidien pour vous, et pas que physique :'-(
Les médecins sont quand même hallucinants...Ils n'assument pas de dire qu'ils ne savent pas, et préfèrent dire que c'est les patients qui psychotent.... Je rêve....
Attention, j'ai lu quelques commentaires, et les filles ne rentrez pas non plus dans une psychose genre j'ai mal j'ai une endométriose... C'est sûr, de fortes douleurs, ce n'est pas normal, mais ça peut être d'autres choses. Perso, j'ai eu des kystes, j'avais l'impression de mourir à chaque cycle (vomissements, malaises, chute de tension, je devenais littéralement verte ou grise...). On m' a mise sous lutéran (même si ça ne me plaît pas, mais pas d'autre solution à ce jour), et ça marche.
Donc, ce que je veux dire, ne minimisez pas vos symptômes et allez consulter pour envisager quel peut être le problème( peut être endométriose, ou pas mais autre chose). Il faut trouver le bon gyneco qui sera vraiment à l'écoute, ou même un généraliste (la mienne est super à l'écoute).
BizzzZZZZZzzz
Est-ce que des biopsies ont été réalisées sur ces kystes?
J'ai eu ma 1er douleur à 15 ans diagnostiqué en 2014 ... j'ai tellement eu de douleur dans ma vie à cause de l'endometriose qu'à l'accouchement je ne ressentais pas les contractions car j'ai été habituée à la douleur .
La sage femme et l'infirmière devait me prévenir quand une contraction arrivait ma fille peser 4kls800 et j'ai juste senti une pression .
1 semaine avant je ressent aussi des douleurs et la je pense que l endometriose a migré aux poumon voir cerveau car j'ai des douleurs egalement jai des examen a faire en janvier .
J'ai aussi entendu d'un gynéco que l'ont pouvais en mourir dans des cas très grave de migration ça me fait vraiment peur maintenant .
Merci pour votre expérience.
Ca fait plusieurs années que je me pose la question de savoir si je ne souffre pas d'endométriose, pas au point de souffrance que vous décrivez, mais cela semble s'accélérer avec le temps et me gêner beaucoup au quotidien.
Avez-vous testé l'ostéopathie et l'acupuncture? L'ostéopathie m'avait beaucoup soulagée pendant plusieurs années. Mais à nouveau cela revient.
Je vais regarder la seconde partie sur la chaîne d'Ilia.
coucou,
merci pour cette vidéo (j'aime bien le concept façon émission dans un beau salon tout ça ^^)
c'est juste dommage qu'il n'y ai pas le lien de la chaîne de ton amie dans la description de la vidéo.
bonne soirée
il faut prendre de l'advil dès qu'on ressent les douleurs des règles même 7 jours avant, et en prendre toutes les 4 heures tant que les règles ne sont pas finies. quand j'ai découvert ce traitement ça a changé ma vie. c'est qu'il y a un plan d'"empilement" d'inflammation que l'advil permet d'enrayer... bon on a encore mal, mais avec ça j'arrive à marcher à peu près normalement, et donc à travailler :)
sariputraa la vrai technique des endogirls c'est un antispasmodique un anti-inflammatoire plus un antidouleurs et quand ça va trop loin c'est morphine. il faut se méfier des anti inflammatoires ils sont très souvent mal supporté par les gens ❤️
sariputraa je sais que ça part d'une bonne intention, mais c'est vrai (le commentaire ci-dessus).
Svp prenez régulièrement des anti-inflammatoires sous surveillance médicale 😥
Même sous surveillance médicale, alors que je supporte bien les anti-inflammatoires en général, pour finir j'ai développé un œsophage de Barett, des lésions pré-cancéreuses en gros.
Surveillance à vie...
Alors pour toute substance active forte de manière régulière, qu'elle soit naturelle ou chimique, documentez-vous auprès de gens sérieux (certains médecins ne le sont pas, ou ne pensent pas à tout).
Prenez bien soin de vous ❤
antispasmodique et antidouleur ça me fait rien
juste morphine en cas de grosse crise, mais j'ai découvert avec cette technique avec l'advil que du coup je pouvais supporter mieux et la douleur est moins aigüe en moyenne. C'étais conseillé par un médecin.
je ne conseille pas de ne pas en parler à son médecin, je prends tout sur prescription, je donne juste des idées parce que pour mon cas c'est cela qui me permet de travailler pendant mes règles... essayez de vous concentrer sous codéine... si vous avez un boulot un peu chaud, c'est juste pas possible.
j'ai attendu mes 40 ans pour voir que je pouvais vivre normalement avec ça pendant mes règles, alors je partage. je ne prétends pas remplacer un médecin, mais si ça peut aider d'autres personnes... :)
🙂 ok. Comme les anti-inflammatoires sont en vente libre (en Belgique), c'est pour ça que j'ai réagi 🙂
Mais c'est clair, il ne faut surtout pas rester en souffrance, un corps n'est pas l'autre, et tu as tout à fait raison de partager une piste qui fonctionne.
C'est dit dans la vidéo et c'est vrai, beaucoup de médecins ne prennent pas en considération la douleur ou les effets secondaires de ce qu'ils prescrivent.
Quand on prend des anti-inflammatoires régulièrement, il faut prendre autre chose pour protéger l'estomac.
Dans mon cas, les anti-inflammatoires étaient aussi prescrits, et comme je devais en prendre beaucoup, on m'a aussi prescrit un médicament pour l'estomac. L'attitude des médecins devant les douleurs abdominales : "c'est dans la tête", puis quand j'ai passé des examens, oups, la dose du médicament pour l'estomac aurait dû être plus élevée...
Donc quand on ne se sent pas écouté par un médecin, au moins prendre un deuxième avis peut vraiment être important.
Prenez bien soin de vous 😘
Merci de penser à nous
C'est chaud quand même car beaucoup de fille sont atteinte de ça, souvent sans le savoir et que cette maladie soit totalement inconnus. Je ne connaissez absolument pas...
Bonour parlons ensemble de cette maladie pour se faire entendre au plus grand nombre! Ensemble on est plus fortes! Bisous
Laetitia, je comprends que tu ne veuilles pas prendre d'hormones, mais il ne faut pas rester fermer dans un mode de vie 100% naturel, si l'hormonothérapie est la seule solution pour que tu tombe enceinte, je te conseille d'essayer ! Car plus tard tu va peut-être regretter de ne pas avoir tout tenté pour avoir un enfant ! Je pense que toutes les femmes qui ont eu recours à une fiv qui à fonctionné te dirons que le traitement est lourd et contraignant mais si c'était à refaire, elles le referait car la joie d'avoir un enfant efface tout ...
Et pourquoi pas parler de l'hypersensibilité .... J'aimerais que tu t'intéresse au sujet et je pense réellement que tu trouverais de bonnes choses
Bisous Laetitia
Le problème c'est que, j'ai mal, mais comme on m'a toujours dit que c'est normal d'avoir mal pendant ses règles et que tout le monde a mal, je ne sais pas si mon degrés de mal est fort ou non par rapport aux autres, je ne sais pas comment expliquer...
Coucou!
Cette question s'adresse à Sun : peut-elle transmettre le contact du médecin qui l'a diagnostiquée?
Merci d'avance,
Miel qui compatis
Lovely Mielikki coucou c'était à Paris par contre elle s'appelle Chrysoula Zacharopoulou elle consulte en hôpital également il me semble que maintenant c'est à Trousseau mais je ne suis plus sûre
bisous 😘
Merci pour cette réponse, je vais voir pour prendre contact de mon côté.
Pour l'heure, le seul rdv que j'ai su décroché est en mars... et même si je mets déjà depuis un moment un mot sur ce mal qui m'affecte tout comme vous, il est vrai que poser un réel diagnostic par un professionnel de santé agrée, et qui connait ce mal, et bien c'est mieux ^^.
D'autant que j'étais dans l’ignorance de l'existence des "5 stades", et que savoir me situer m'aiderai probablement ^^
Encore merci pour vos témoignages, je me retrouve beaucoup en eux, les maux s'étant déclarés dès mes 11 ans... La cause étant pour moi héréditaire (côté maman). Enfin bref! Je me sais moins seule!
Encore merci :)
Lovely Mielikki coucou! Je crois pas que ce soit héréditaire, si?
En faite comme c'est assez méconnu bien que les médecins s'y intéressent de plus en plus, la cause de l'hérédité fait partie des possibilités.
Lovely Mielikki oui c'est sur que vu qu'on connait pas la cause y faut voir tt les possibilités... Ma mère a toujours eu une endometriose et son gynécologue lui a dit qu'il n'y a pas de rapport (pour l'instant...). Je pense que c'est plus "des familles à risque" que de l'hérédité à proprement parler. Comme le cancer par exemple. D'ailleurs les cellules d'endometriose se développent comme celles du cancer.
Salut. Moi l'endometriose m'a pas été annoncée. J'ai découvert ça dans mes résultats médicaux (irm pour fibrome). Le chirurgien qui doit m'opérer du fibrome à totalement éludé le sujet ...
Merci !
coucou moi j'ai des douleurs au ventre et durant les règles c'était horrible j'ai du les stopper j'en suis sûr que j'ai sa ..
salut jaimerai savoir quel medecin a diagnostiquer sun cest important likez comme ca elle voit svp
mon copain m'a quittée parce qu'il pensait que la fatigue et les douleurs, c'était en partie psychologique :'( en traitements à part l'advil et le spotof / exacyl, vous prenez quoi?
tant que j'avais pas trouvé ce que c'était - les médecins se sont plantés pendant de longs mois, je n'avais presque plus jamais envie de faire l'amour :/
mon copain a attendu 4 mois et s'est cassé , il n'en pouvait plus de me voir anémiée et à plat super souvent.
oui , aussi chez ma mère ça s'est arrêté après le premier enfant.
sariputraa durant les règles quand tu souffre vraiment trop au point qu'il t'es impossible de te lever pour aller voir ton enfant qui pleure la seule aide que j'ai trouvé c'est d'associer des molécules. spasfon + doliprane + anti inflammatoires. c'est pas top et il ne faut pas en abuser mais ça aide bien quand même
mon père qui était médecin m'a toujours dit qu'il ne fallait pas prendre en même temps des anti inflammatoires et du paracétamol... en alternance oui. mais pour les règles chez moi ça ne marche pas bien du tout :/
Bonjours, Je vouait savoir si sa peut se réveiller aussi sous pilule car moi il pense que j'en suis atteinte mais pas sur car il faut que j'attend mon IRM pelvienne car pas de kyste a l’échographie pelvienne mais sinon beaucoup de symptôme donc je suis un peut perdue. Sachant que j'ai toujours eux mal pendant mes règle depuis mes première règle et on m'avait mis sous pilule. Mes toujours mal et de pire en pire depuis 1 ans alors que je suis sous pilule même pendant mes ovulation (pilule qui fonctionne plus) et sans oublié les douleur pendant les rapport qui sont apparus aussi a peut prés il y a 1 ans. Sachant que les douleur pendant les rapport je les avait jamais eux avant sa fait deux et demi que je suis en couple.
Pas de traitement OK. Mais quelle en est la cause de l'apparition de cette maladie ? Tout effet a une cause, donc quel est le déclencheur ? y'en a forcément un...
Franck Scuotto les médecins ne le savent pas... génétique ou à cause des perturbateurs endocriniens ou autres. il n'y a pas d'études ou très peu.
C'est justement ce que je pointe du doigt :) Il faut pousser les scientifiques à faire ces études pour trouver la Cause et y remédier. Je pense que si toutes les femmes touchées par ce problème, se retrouvaient, se regroupaient et formaient une association, avec pétition à la clef ou ce genre de choses, cela pousserait peut-être les chercheurs... à chercher.
C'est une idée que je lance, à vous de l'attraper ou non et dans faire ce que vous voulez :)
On peut tous faire avancer la Science et les Recherches, seulement faut-il demander aux chercheurs de pointer leurs yeux au bon endroit ;)
Bonne soirée à vous.
Des associations existent déjà et font un travail formidable. La campagne de sensibilisation dans les écoles, avec les infirmier.e.s scolaires, les affiches dans les rues "les règles, c'est naturel, pas la douleur", ce sont de leur fait. Peu d'études, peu de recherches, par manque de moyen, manque d"envie. manque d’intérêt sans doute!
Franck Scuotto C'est un mystère :(
Pour ce qui est du manque de moyen, font-elles des collectes de fonds, les associations ? Je sais pas hein, je ne critique pas, je m'interroge réellement :)
super
C'est une super idée d'avoir mi un homme dans la discussion. Beaucoup de mecs sont dégoûtés quand on parle de règles, pertes de n'importe quelles couleurs etc. Pour certains, ce ne sont que des trucs de meufs alors que non, si ils une petite amie, ça les regarderont aussi.
ferdinan est un homme merveilleux :)
J'ai l'impression que vous parler de moi
Malheureusement, si les spécialistes écoutaient mieux leurs patientes on en arriverait pas là!!!Je souffre d'endométriose stade 5 et d'autres maladies autoimmunes aussi invalidantes que l'endométriose et je vous assure que l'on est pas plus écouté alors que ces maladies émergentes ont été découvertes depuis des années. Dans mon cas, la douleur est quotidienne car elle n'a jamais été prise en charge et maintenant il est totalement impossible d'opérer dans mon cas car trop d'organes sont touchés!!! Tellement la douleur est violente j'en ai fait un AVC ce qui est très rare. Ce serait intéressant que ce soient les médecins qui regardent votre vidéo mais je pense que l'argent les intéresse davantage que la souffrance du patient car à chaque fois que vous avez un rdv et que l'on vous fait toujours la même reflexion insistante que nous sommes des malades imaginaires!!!! Mon géneraliste m'a même dit : " Nous les hommes, on a la prostate. Je lui ai répondu oui mais vous ne l'avez pas eu très jeune et cela ne s'aggrave pas aux règles puisque vous n'êtes pas concernés!!!!De toute façon, en France tant qu'il y aura ces intérêts pharmaceutiques, entre spécialistes et laboratoires, toutes ces maladies ne seront pas prises en charge et il serait grand temps qu'en fac de médecine que les programmes soient remis à jour car aucun généraliste n'a connu cette maladie ni les autres dont je souffre depuis très jeune et une quantité très limitée de gynécologues ont entendu et savent diagnostiquer une endométriose aprés plus de 20 ans d'errance ! !!! Une aberration car l'endométriose fait partie de la gynécologie ! !!!!
Vos générations ont au moins eu la possibilité d'un diagnostique et toutes les vidéos sur le sujet par des personnes qui ne sont pas médecin ont participé grandement à la diffusion de l'information.
Je l'ai découvert à 49 ans et encore grâce à mes démarches auprès de mon médecin traitant. J'ai toujours changé de gynécologues ou tout simplement arrêté de consulter des gynécologues pendant des années car la solution pilule à tous les problèmes ne m'a jamais convenue, j'ai toujours refusé soigner des douleurs avec une pilule contraceptive. Un diagnostic si tardif perturbe toute une vie de femme à tous les niveaux.
Parmi les pseudo-explications j'ai eu le droit à une soi-disant pré-ménopause à 42 ans notamment car j'ai par période des cycles très irréguliers. Cela fait 7 ans et je suis toujours réglée 🤔
Très intéressant de parler de l'accoutumance à la douleur. C'est comme si on était des endurantes de la douleur.