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- เผยแพร่เมื่อ 1 ต.ค. 2022
- On compare la maladie du suicidé à une amputation sans anesthésie. C’est le quotidien de Clem, cheffe dans un restaurant à Marseille. Elle nous raconte.
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Être malade dans cette société est un calvaire. Nous vivons dans un monde dénué d'empathie où il faut surtout ne rien avoir, ne rien montrer, ne pas souffrir, la moindre pathologie est sous-estimée, les gens pensent savoir ce que tu as mieux que toi, parfois mieux que les médecins, ont des préjugés auxquels même toi t'aurais même pas pensé. Le monde du travail je n'en parle même pas : Tolérance 0, tu ne rapportes pas de fric tu vas à la poubelle. Et je ne parle même pas de quand tu es en arrêt maladie... ou accident du travail.
Les gens ne veulent pas comprendre ce qu'est la souffrance d'une maladie, de la vivre au quotidien, les conséquences qu'elle emporte sur la famille, la vie sociale, le couple, et cela personne d'autre que toi ne le sais. En 2022, on ne peut pas être malade et en paix.
Seigneur, tu as tout dit, tes propos sont terribles.
Merci de ton commentaire car il est le résumé de la vérité.
Rien à enlever ni à ajouter!
C'est tellement ça... Merci de l'avoir si bien exprimé.
Bonjour Clem
Etant gros migraineux je comprend très bien ces douleurs et votre calvaire dans votre vie. Lors d'une crise, pour ce qui me concerne c'est généralement pour 3 jours avec des hauts et des bas dans la douleurs.
Je supporte pas le bruit, la lumière, les odeurs (les parfums ou eau de toilettes me déclenche des crises), les nausées et vomissement, ne pas manger (et même l'odeur de cuisson me dérange), réveil en pleine nuit avec une crise, les chaleurs en été obliger de rester a l'ombre et sortir le soir quand il fait moins chaud,
Seul dormir avec aide de somnifères m'aide a pas avoir mal en complément de mon traitement de crises (spray nasal car les pilules je les relâches quand je vomis) et de mon traitement de fond
j'oscille entre 5 et 10 migraines par mois selon la douleur des crises
Je sais pas pour vous mais combien de fois ont ma dit; -"mais oui c'est du chiquet c'est du cinéma., ect......". cela ma toujours fâché car ils ne comprenne pas nos douleurs et notre handicap lors d'une grosse crise
Sur internet il y a le score MIDAS pour nous les migraineux qui vous indique votre degré d'handicap
Bon courage a vous
Bonjour, étant migraineuse depuis mon enfance, je n'ai eu que vers mes 40ans par un neurologue du Lamaline en suppo 🤷♀️à ce stade on prend tous ce qui est possible et heureusement ça marche 😊mais que sous cette forme, on s adapte...en même temps aspirine et lexomil.:c'est la formule magique pour ma part.les triptans n ont pas été suffisamment efficaces. J espère que votre traitement va toujours fonctionner ✊️💪
@@mariehaeghe4580 pareil pour moi neurologue depuis mes 7 ans et j'ai 30 ans par contre pour moi c'est benzo + somnifere les antidouleurs types lamaline, codéine etc aggravent même la crise car ils m'empêchent de dormir 😑
Une fille rayonnante on ne soupconnerait pas ce qu elle endure.Quel mental à seulement 25 ans.
C'est le fardeaux de toutes personnes atteintes de handicap invisible, les gens ne nous crois pas ou oublié vite notre calvaires comme ils ne le voient pas
Oui, ils ne s'en rendent pas compte ou ne le veulent pas (même quand c'est visible d'ailleurs, ça ne l'est jamais assez quand on est dans le déni).
Je suis admirative de votre force et votre pugnacité face à vos crises de douleurs intenses.
Je vous souhaite de trouver l'équilibre et beaucoup de moments de répit afin que vous puissiez apprécier votre vie.💖💖💖💖
Le pire c'est la famille qui ne comprends pas et qui nous dit allez bouge toi tu t'écoute là😡😡non on ne s'écoute pas on a juste très mal 😢
Ou la famille qui nous met en danger alors qu'elle sais pourtant bien.
Rabi ichafiha nchalah wlh elle me fait de la peine miskina, que dieu te donne la force de surmonter ton epreuve
C’est incroyable comment je me retrouve dans ce témoignage et ça fait « plaisir » de retrouver quelqu’un qui peut comprendre, les triptans inefficaces, les effets secondaires sans soulager la douleur , les douleurs qui ne se voient pas mais qui sont insoutenables, que ce soit « minimisé ».
Prendre sur soi etc etc c’est vraiment quelque chose que les autres ne voient pas
Heureusement que nous avons nos proches pour nous comprendre car ils nous voient au quotidien et partagent nos douleurs en se sentant impuissants. Une pensée pour eux aussi❤️
J’espère que tu iras beaucoup mieux et que les personnes dans notre cas aussi!
Moi aussi AVF et je me suis retrouvée dans son témoignage
si on compare chacun sa douleur on est mal barré...moi j'ai pas ça mais ça s'en rapproche à la jambe et je te comprends quand ta vie est centré sur la douleur...toute notre vie tourne autour de ça. et les autres qui pensent que t'en rajoutent alors que s'ils avaient le 10eme de ta douleur les gens seraient incapables de bouger...
perso moi après deux greffes y a enfin des améliorations j'entrevois le bout du tunnel alors que toi... tu risques de vivre toute ta vie avec
Clemence ! the freshest custom 👟
Quelle epreuve cette douleur... Un gros courage à toi et pour la suite, c'est tellement important d'etre bien entourée et qui plus est de sa famille. 💛
J'ai exactement pareil ! Migraine à en crevé ! Et le seul truc qui me soulage, c'est vomir. C'est terrible j'ai mal à l'oeil, face, front, tête... Appart vomir aucuns Médoc me soulage... Et j'ai "de la chance" que je vomis à chaque fois que j'ai des crises. Parcontre avant que ça sorte, j'ai des heures et des heures de douleurs...
Pareil..
Pareil
Est-ce que ces douleurs, du coup, pourraient être liées à un problème digestif ?
@@julievianney28 non non c'est des migraines ophtalmique que j'ai
C’est l’enfer au sens littéral….
J’ai un syndrôme de sadam (système algo disfonctionnel de l’appareil manducateur) j’étais en pleine maladie de Lyme après une morsure de tique dans les bois …
les crises avec des névralgies de la face m’empêchent même de réfléchir et me fait supplier que juste tout s’arrête tellement les douleurs sont atroces …
Les ondes m’ont aidé a ne plus focaliser sur la torture mais clairement cette Demoiselle est une Warrior, elle est incroyable 💪
Quelle Force, je lui souhaite la guérison 🙏
Merci pour votre message ! N'hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez raconter et partager votre histoire. Belle journée
C'est la deuxième fois seulement que je vois quelqu'un avec ce syndrome de Saddam
En plus de ça j'ai la névralgie d'Arnold
Je ne sais pas si c'est lié les deux,?
Pour les médicaments, je suis 100% dans le même cas qu'elle:
Le choix entre vivre avec la douleur affreuse qui te bloque sur place, ou hypothéquer potentiellement ma santé
J'ai fais mon choix et les remontrances des médecins ne me font plus rien
Ce n'est pas eux qui vivent ma douleur,qui gerbent partout quand ça fait des pointes,qui ne dorment pas et ne mangent pas..
Je fais des infiltrations aussi mais c'est trois/an seulement et ça dure pas
On manque d'alternative thérapeutique niveau médicaments, donc rajouter une culpabilité sur ceux qui souffrent le martyre parce qu'ils essaient juste de vivre a peu près normalement c'est dégueulasse
Quand aux personnes sans douleur chronique qui te traite de chochotte, sans commentaire
Je trouve inacceptable ce manque de compassion d autrui moi je te soutiens et te félicite pour ton courage et c cool ke t as 1 super taf, la cuisine c cool et ça te permets de te changer les id et de te concentrer sur autre chose
J'ai un collègue qui a ça il nous dit que c'est horrible
Puis quand tu as ça et en plus plein d'autres douleurs et symptômes incalculables car tu as une maladie systémique... Et nous sommes des millions dans ce cas. Je me contentais bien "juste" de l'AVF qui est déjà horrible à vivre. Les gens en bonne santé prenez soin de vous, vous n'imaginez même pas la chance que vous avez.
Le Canabis ne calme pas un peu les douleurs ?
Courage à vous !
@@originesmedia Merci 🙏
J'ai fait de l'AVF pendant très longtemps je compatis. Le pire avec cette maladie est que les épisode dure seulement 30 à 40 min maximum et part comme si il n'y avait rien eu mais les épisodes viennent par période de quelques semaines puis plus rien pendant 8mois puis ça revient sans raison. Le diagnostic de cette maladie est vraiment compliqué car c'est méconnu et la plupart du temps on categorise ça sur des migraine. Si ça peut aider quelqu'un, pour moi les épisodes reviennent beaucoup moins en ayant une hygiène de vie vraiment carré (sommeil, beaucoup de sport, alimentation, pas d'alcool ou cigarette) car la maladie vient d'un problème d'épaisseur des vaisseaux sanguin et d'un afflux beaucoup trop important de sang derrière le système orbitale il me semble.
Courage ❤️
Je vis également avec une petite joie quotidienne: les migraines céphalées chroniques !!!Vraiment je trouve que nous ne sommes pas assez reconnus, ajouter à cela pleins d autres facteurs qui résultent et/ou qui viennent aggraver les douleurs tels que les troubles anxieux (qui sont également un vrai handicap, ils peuvent littéralement PARALYSER une personne comme s'il était devenu tétraplégique) et la dépression, des frais médicaux énormes et un entourage ou la société qui ne peux pas comprendre sans l'avoir vécu ce que ça représente quotidiennement.
Et surtout aucune date de fin ou de porte de sorties pour échapper à la/les douleur.s
Force et courage à vous !
Bon, le commentaire date d'il y a deux mois mais je voulais quand même commenter car j'ai un peu le même problème, j'ai aussi des céphalées chroniques quotidiennes avec des épisodes de crises migraineuses violentes (quasi tous les symptômes de la migraine sauf que la douleur (ressentie en "casque") est vraiment pire que les crises de migraines que j'ai eu auparavant ), j'ai passé tous les examens possibles et je n'ai rien d'inquiétant, seulement personne n'a de réponse pour expliquer ces douleurs qui sont apparues du jour au lendemain, et le médicament que je prends, qui traitait un peu la douleur au début, ne fait quasiment plus effet aujourd'hui, j'ai aussi un tempérament très anxieux de nature, j'essaye de me dire que ça va bien finir par s'arranger , honnêtement j'ai un immense respect à celles et ceux qui se trainent ce genres de m**des depuis plusieurs années et qui malgré tout, continuent d'avancer, j'ai l'impression d'être au fond du trou alors que ça fait qu'un an et demi que ça dure pour moi.
c’est quoi la différence avec des migraines classiques ?
Merci d'avance pour les pouces bleus ainsi que vos abonnements, c'est vital pour notre petite équipe ❤🙏
Maladie très similaire à certaines formes d'épilepsie ; pas tant dans les symptômes mais dans les manifestations et l'intensité de la gêne que ça occasionne. Je compatis et lui souhaite beaucoup de bonheur et de résilience.
Je vis carrément ça..... Combien de fois j'ai pensé au pire. Combien de fois à vouloir me foutre la tronche contre le mur.
Les docteurs donnent quoi ?lamaline isalgy Laroxyl zomig.....
Mes parents savent direct quand ça va pas à peine le mot bonjour.
La tête qui tourne, nausée, vomissements, douleur intense, les odeurs, le bruit, le goût sont multiplué par 10 voir plus. Je me mets au froid car c'est à peu près ça mz fait à peu près tenir le coup. Je ne peux pas travailler, faire des projets de sorties, c'est compliqué, faire les courses c'est la galère....... Mon chéri souffre quand je dis j'ai mal au crane j'ai la migraine.
Je vis ça depuis ma petite enfance... J'ai ça 20jours/mois
Je la comprends terriblement.... J'ai parfois le regret de dire que j'ai mal mais qu'est-ce que tu veux faire ? "te taire et faire semblant ?? On le dit par instinct et non pas pour faire c'h'i'e'r les gens non, ce n'est pas pour la pitié non plus, mais on en a tellement besoin de se faire comprendre.
Je suis migraineuse chronique, et je me demande souvent si un jour ça s'arrangera. J'ai essayé pratiquement tous les traitements de fond, et même la toxine botulique. J'ai mal tous les jours, ça m'empêche de vivre, je suis en survie.
Je suis également blindée danti douleurs, et les sevrages donnent l'impression de rentrer en Enfer.
Force et courage à vous ! N'hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez raconter et partager votre histoire.
Migraine c’est horrible je vie sa sur la moitié du crâne 😢pour plusieurs raison! C’est une douleur longue nuit et jour 😢que faire c’est à vie et c’est dur à vivre
Pour le Referencement
Soyons en forme donc
On dirait qu'il y a probablement des similitudes avec Lyme. Comme il y a un grand déni dans le Lyme, seul quelques rares médecins connaissent cette pathologie réellement en France. Ce sont des généralistes en général. Ils ne sont qu'une poignée ( entre 0,13% et 0,23%).
Je vous souhaite d'aller mieux
th-cam.com/video/kCZJ23a11bY/w-d-xo.html
C'est un peu comme les migraines, c'est dans la tête tout ça.
OK, je sors...
Accepte Jésus Christ comme ton seigneur et ton sauveur, il te guérira
Non
Vous n’êtes pas le Christ madame et vous ne savez pas ce qu’Il veut. Arrêtez de dire que la foi sauve automatiquement des douleurs chroniques. C’est arch I-faux et contraire à l’observation courante
Pourtant de fervents croyants souffrent aussi !
@@chawarma1048
Exactement
Le croyant peut avoir une vie terrible