영상에 나온 의학의 역사 더 궁금하신 분들은 아래 링크를 참고해주세요!😁 책 구매 링크는 예스 www.yes24.com/Product/Goods/125874278 교보 product.kyobobook.co.kr/detail/S000212923793 알라딘 www.aladin.co.kr/shop/wproduct.aspx?ItemId=337618965 입니다. 감사합니다!♥
라스푸틴에 관한 영화나 여러 이야기를 봤는데 라스푸틴이 황태자를 담당한 이후 병세가 호전 된 이유를 설명하는 게 없어서 "왜 호전되었지? "라는 궁금증이 있었는데 이 영상을 보니 이해가 됩니다. 이번편은 진짜 의학+역사인데다 미래 유전자 가위 치료법까지 언급하고 있어서 더 좋네요.
저희 아이도 선천적 희귀 혈소판질환이 있습니다. 혈우병과 거의 비슷한 증상이지만 혈우병보다 더 치료제가 없어요. 사탕 하나를 잘못 먹어도 혀에서 피가 나서 지혈해야 하고 코피가 나서 정말 죽을뻔 한 적도 있어요. 신생아 때는 안으면 겨드랑이에 멍이 들었고 힘주고 울면 온몸이 파랗게 멍이 들었어요. 오늘 아침에도 입술이 터져서 피가 났구요. 지금도 온몸에 멍이 있어 아동학대 의심도 받을까봐 진단서를 매일 챙겨다닙니다. 정말 조심해야 하고 늘 지켜봐야 하는 질환이예요. 혈우병 응고인자 주사처럼 어서 빨리 예방약이라도 나왔으면 좋겠어요.
어릴 때 코피가 워낙 잘 나는 체질이였는데 추석 당일에 코피가 두시간정도 안 멈춰서 응급실 간 적이 있습니다ㅋㅋㅋ응급실 도착해서 진짜 접수하자마자 대기시간 하나도 없이 무려 3차병원에서 추석 당일 우글우글한 인파 속에 간호사 선생님이 급하게 달려오셔서 손등에 지혈제 바로 꼽아버리시고 저를 의사선생님 두분이 계신 처치하는 곳으로 데려가 거즈에 아마 지혈제로 추정되는 액체를 적셔 코 속으로 거의 눈 앞까지 쑤셔넣으셨었던 기억이 납니다.. 아마 피가 몇 시간동안 안 멈춰서 왔다고 하니 혈우병일 가능성을 염두하시고 우선순위로 처치해주신거였겠죠..?😂
사실 요즘 학설에서는 라스푸틴의 사치와 전횡이 러시아 제국의 멸망에 기여는 했지만, 과연 그가 주도적으로 국정을 전횡했고, 그것이 직접적인 멸망의 원인이 됐을지에 대해서는 분석이 예전과 다른 편입니다. 황제는 라스푸틴을 별로 신뢰하지 않았던 것 같다는 증거들이 발견되고 있거든요. 이 학설에 따르면, 황후가 라스푸틴을 전적으로 신뢰하자, 애처가인 황제가 라스푸틴을 그냥 가만히 내버려뒀다. 정도에 가깝다고 합니다. 라스푸틴은 정치권력에 깊숙히 개입한 것도 아니고요. 1차대전 당시 라스푸틴이 황제에게 '남부에 공세를 하면 승리할 것이다' 라고 말하지만' 황제는 듣지 않을 뿐더러, 오히려 북부에서 주도적인 공세를 펼치고, 전장지휘에 나서는 등 우리가 일반적으로 생각하는 라스푸틴의 전횡시기에도 계속해서 주도적인 지휘권을 가져가는 모습을 보이기 때문입니다. 또 라스푸틴이 살아있던 와중에도 황제의 권력이 강해야지만 진행될 수 있던, 명재상 세르게이 비테-스톨리핀으로 이어지는 러시아의 산업화 개혁은 아주 순조롭게 이뤄지고 있었습니다. 러시아의 개혁이 멈추고, 정치혼란으로 멸망하게 된 것은 아이러니하게도 러일전쟁 이후 헌법과 의회가 소집되고, 스톨리핀의 암살로 개혁이 정지된 뒤, 독일의 정치공작이 성공한 이후였습니다. 따라서 요즘은 황권으로 지속되던 개혁이 귀족중심의 의회로 넘어간 뒤, 개혁의 중심세력이 암살당해 동력을 잃은 상황에서, 귀족세력과 지식인 세력의 갈등, 1차세계대전, 독일의 정치공작으로 인한 공산세력의 탄생등의 복합적 원인에 의해 러시아 제국이 멸망했다고 보는 학설도 점점 힘을 얻고 있습니다.
@@BerlinBerlin365 사실 보면, 당시 러시아제국 세금이 90%였다, 라스푸틴의 전횡이 심각하다, 짜르는 꼭두각시이다 하는 우리에게 알려진 보편적 사실은 오히려 소련 정권이 부풀려 공개한 측면이 크죠, 혁명의 당위성을 위해서요. 제가 전공 때 사용한 블라디미르 메딘스키 저서를 보면 관련 내용이 나옵니다. 민중이 살기 힘들었다? 사실 그 당시 모든 산업화 국가들 국민의 삶은 비슷했습니다. 비참하고 더럽고 궁색했죠. 러시아에 혁명이 일어난건 특별히 러시아가 더 비참해서라고 보기에는 살짝 무리가 있다는 말입니다. 다만 답글 작성자님의 말씀대로 라스푸틴의 전횡이 유명하긴 했고, 공산세력과 공화세력이 이를 잘 파고들어서 가뜩이나 연이은 패전과 전시경제로 지친 러시아 민중의 마음을 사로잡은건 부정할 수 없고, 그것이 혁명으로 이어진 것이겠지요. 이렇게 민중을 파고든 혁명세력들이지만, 이렇게 연이은 실책에도 근황세력은 러시아에서 최소한 반절 이상은 되었습니다. 2월혁명같은 근황파와 지식인 공산주의자들이 합세해 벌인 정치혁명은 빠르게 정착했으면서, 10월 혁명이 왜 상트페테르부르크에서만 반향을 일으켰고, 전 러시아로 빠르게 퍼져나가지 못했는지는 당대 러시아 민중의 근황주의적 성격을 여실히 보여주는 증거중 하나입니다. 펙트 여부를 떠나서, 라스푸틴 이야기는 널리 퍼졌고 가공되었죠. 그 목적이 귀족계층의 짜르 견제, 지식인의 제정전복, 소비에트의 프로파간다, 그 어떤 목적이든 우리가 알고있는 사실은 꽤나 과장됐고, 정치적 목적에 의해 가공됐다는 사실을 이해하면 좋을 듯 합니다.
한국은 올해부터 의료보험 적용되서 그나마 저렴하게 투여 가능합니다, 어떤 분들은 소수를 위해 이런 비싼 약을 보험처리 해주는게 맞는거냐는 말이 나오는데 이런 희귀병의 경우 한명이 걸리면 가족 전체의 경제활동이 막히는 경우가 많아 1방에 완치시킬 수 있는 약들은 장기적으로 봤을 때 오히려 남는 장사가 될 수 있어 적용하는거라고 합니다
말미에 언급된 햄제닉스라는 완치제는 혈우병 B형(9인자 결핍)의 완치제로서 혈우병의 약 70~80프로정도 차지하는 혈우병 A형(8인자 결핍)의 약이 아닙니다. 햄제닉스는 대규모 임상시험을 통해서 완치자가 많이 나왔고 응고인자 활성도는 혈우병 응고인자를 투여하지 않아도 평균 36프로의 활성도를 나타냈습니다. (혈우병은 응고인자 1프로 미만을 중증, 1에서 5프로미만을 중등증, 5프로 이상을 경증으로 나누고 있는 걸 보면 일반인과 거의 다를 바 없는 수치입니다. 큰 수술 시에만 응고인자 투여가 필요할 것으로 생각됩니다. 중등증만 되어도 자연 출혈은 거의 없다고 보면 되고 출혈시 작용하는 인자들의 지혈 매커니즘을 보면 9인자가 8인자보다 조금은 덜 중요해서 9인자 환우가 8인자 환우들에 비해 몸상태가 비교적 건강합니다.) 또한 모집단이 몇 명인지 확인이 안되지만 96프로의 달하는 숫자가 예방요법을 중단했다고 합니다. (예방요법은 출혈을 방지하기위해 이틀에 한번 또는 사흘에 한번씩 주기적으로 응고인자 주사하는것을 말합니다.) 뉴스에서는 역대 최대 규모라 하였으며 아직 47억 가까이 하는 시판 제품을 투여했는지는 확인을 못했습니다. 다만 미국에 이어 프랑스에서까지 급여가 승인 났지만, 우리나라에서 급여 승인은 회의적입니다. 이미 충분히 많은 혈우병 치료제가 쓰이고 있다는 입장이고, 아무래도 비싼 가격때문이겠죠... 당장에야 1인당 47억이 비싸겠지만 혈우환우의 삶의 질과 그로 인해 제약이 줄어들어 사회 구성원으로서 경제활동과 순환, 지속적인 관절 출혈로 수술시에, 건강 상태에 따라 수 번을 할 수도 있고 그 때마다 대량으로 써야하는 치료제 가격, 그리고 평생을 써야하는 응고인자 치료제 가격을 생각하면 멀리 내다 봤을 때 도입이 되어야 한다고 생각합니다.
@@김민성-v6l사실 저도 제목은 아는데 안 읽어본 게 많아서 자세히는 모르지만 일단 체호프 단편선이나 코, 외투, 이반 일리치의 죽음, 대위의 딸 등은 유명하기도 하고 짧아서 읽기 좋습니다. 개인적으로는 이반 데니소비치 수용소의 하루, 절망, 죄와벌(축약버전 있어서 그거 봤습니다)을 정말 재밌게 봤습니다. +이반 데니소비치는 그냥 브이로그고 내용이 아주 특별하지도 않은데 희한하게 재밌고요. 절망은 스릴러 느낌이면서도 주인공 하는 짓이 진짜 별나서 충격적입니다. 죄와벌은 교훈이 좋습니다. 책 잘 읽으시거나 러문학에 꽤 익숙해지셨다면 벽돌책으로 악명 높지만 세기의 명작이라고 하는 전쟁과 평화, 안나 카레니나, 카라마조프가의 형제들도 좋을 것 같네요. 추가로 영미문학이긴 한데 위에 적은 절망 작가인 나보코프가 쓴 다른 책인 롤리타도 재밌습니다. 작가 언어 유희가 찰져서 영어 잘하시면 원서로 보시는 걸 추천합니다.
@@김민성-v6l댓글이 안보여서 다시 쓸게유 사실 저도 제목은 아는데 안 읽어본 게 많아서 자세히는 모르지만 일단 체호프 단편선이나 코, 외투, 이반 일리치의 죽음, 대위의 딸 등은 유명하기도 하고 짧아서 읽기 좋습니다. 개인적으로는 이반 데니소비치 수용소의 하루, 절망, 죄와벌(축약버전 있어서 그거 봤습니다)을 정말 재밌게 봤습니다. +이반 데니소비치는 그냥 브이로그고 내용이 아주 특별하지도 않은데 희한하게 재밌고요. 절망은 스릴러 느낌이면서도 주인공 하는 짓이 진짜 별나서 충격적입니다. 죄와벌은 교훈이 좋습니다. 책 잘 읽으시거나 러문학에 꽤 익숙해지셨다면 벽돌책으로 악명 높지만 세기의 명작이라고 하는 전쟁과 평화, 안나 카레니나, 카라마조프가의 형제들도 좋을 것 같네요. 추가로 영미문학이긴 한데 위에 적은 절망 작가인 나보코프가 쓴 다른 책인 롤리타도 재밌습니다. 작가 언어 유희가 찰져서 영어 잘하시면 원서로 보시는 걸 추천합니다.
혈우병 환우로서 먼저 이렇게 혈우병에 대해 흥미로운 역사와 함께 소개해주셔서 감사의 인사를 먼저 드립니다. 예전 학창시절에 교과서 한페이지 분량? 정도로 혈우병에 대해 모계질환이라고 간단하게 배웠던 기억이 납니다.(오래되기도 했고 공부도 잘 못했어서 확실하진 않습니다!) 그 때마다 친구들이 와서 물어보는 질문 중에 가장 많았던 것이 "너 코피나면 죽어?" 였습니다. ㅎㅎㅎ 혈우병에 대해 궁금하신 거 있으면 아는 선에서 답변 해드려요~~^^
@@scichoiyun 저는 4살때 길 가다가 넘어져서 입 부위를 크게 다쳤는데요, 지혈이 되지않아 동네병원에 갔고 동네병원에서 큰 병원에 가보는게 좋겠다하여 3차 병원인 ooo병원에서 진단을 받았습니다. 한국혈우재단에서 산전진단 검사가 가능한 것으로 알고 있습니다. 비용과 검사 스케쥴은 한국 혈우재단이나 혈우병환자단체인 한국코헴회로 여쭤보시는것이 가장 정확한 답변을 들으실 수 있을 것 같아요~~^^ 경증이 아니고서는 대부분 자아가 생기고 나이가 좀 들어서 경험적으로 알게되는 경우는 드물 것 같습니다. 혈우병 특성상으로요... 혈우병의 가장 많은 출혈 케이스는 무릎이나 팔꿈치, 고관절, 발목같은 관절강 내의 관절 출혈이 가장 많구요. 그리고 7~9살때에 유치 발치과정에서 많이 알게 되는 것 같습니다.
혈우병 하니까 예전에 한 교사가 혈우병 있는 학생을 상대로 무식하게 체벌을 저질러 큰 물의를 빚은 사건이 떠오릅니다. 4:57 나이팅게일이 활약한 크림전쟁은 중앙아시아 쪽이 아니라.. 동유럽 쪽이라 해야 더 정확합니다. 중앙아시아에서는 아프가니스탄 전쟁이 벌어졌죠. 나이팅게일의 실제 역사 생애 활약상에 대해서도 다뤄주셨으면 좋겠습니다.
참고로 지금도 자기 아들이 혈우병이면 부모 가슴이 찢어지겠지만 - 특히 엄마 알렉세이 황태자는 유일한 후계자였습니다 당시 러시아는 남계를 계승한 남자에게만 황위 계승 자격을 주었는데 .... 아들 하나는 그래도 잘 생산했던 황실 전통을 깨고 니콜라이와 알렉산드라 부부는 딸 부잣집을 만들다 겨우 태어난 아들이다보니 .... 이 아들에게 탈이 생기면 동생에게 넘어가야 하는데 ... 사람은 좋았던 니콜라이 부부와 달리 이 동생은 인성도 개판이라 ...
여자 혈우병 환자는 없다고 생각하시면 됩니다. 해괴하게도 여아 혈우병 환자는 대부분 태내사산됩니다 그리고 혈우병이 해괴하게도 실제로 심리적 치료가 효과가 없지는 않았는지, 로마노프 가문의 황태자는 효과가 있었습니다. 누가 그거 해줬냐고요? 라스푸틴이요! 라스푸틴이 이것저것 해줬습니다!
영상에 나온 의학의 역사 더 궁금하신 분들은 아래 링크를 참고해주세요!😁
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입니다. 감사합니다!♥
평생 가둬놓고 이거만 만들게하고싶다
???: 오늘도 돌아온 의학의 역사 오늘은 닥프병 입니다
ㄹㅇ 이거 너무재밌음
ㄹㅇ 이 시리즈가 제일 재밌어요
가방끈 짧아서 의사협회 공격하는 조선것들은 평생 대일본제국 731부대 마루타가 어울리는wwww
@@slavecoder9928와 말투 개찐따같다 극단적 선택좀
라스푸틴에 관한 영화나 여러 이야기를 봤는데 라스푸틴이 황태자를 담당한 이후 병세가 호전 된 이유를 설명하는 게 없어서 "왜 호전되었지?
"라는 궁금증이 있었는데 이 영상을 보니 이해가 됩니다. 이번편은 진짜 의학+역사인데다 미래 유전자 가위 치료법까지 언급하고 있어서 더 좋네요.
저도요!! 아스피린 비소 담배;;가 있는건 몰랐어요
저도 호전된 이유 첨으로 알게되었네용
진짜 무서운 병이네... 일상생활하고 일하다보면 알게모르게 생채기 나서 샤워할 때 따끔한 느낌 들 때야 비로소 아 상처 작게 났네 할 때가 종종 있는데,
그게 혈우병 환자에겐 죄다 치명타란 거잖어 ;;
저희 아이도 선천적 희귀 혈소판질환이 있습니다. 혈우병과 거의 비슷한 증상이지만 혈우병보다 더 치료제가 없어요. 사탕 하나를 잘못 먹어도 혀에서 피가 나서 지혈해야 하고 코피가 나서 정말 죽을뻔 한 적도 있어요. 신생아 때는 안으면 겨드랑이에 멍이 들었고 힘주고 울면 온몸이 파랗게 멍이 들었어요. 오늘 아침에도 입술이 터져서 피가 났구요. 지금도 온몸에 멍이 있어 아동학대 의심도 받을까봐 진단서를 매일 챙겨다닙니다. 정말 조심해야 하고 늘 지켜봐야 하는 질환이예요. 혈우병 응고인자 주사처럼 어서 빨리 예방약이라도 나왔으면 좋겠어요.
어릴 때 코피가 워낙 잘 나는 체질이였는데 추석 당일에 코피가 두시간정도 안 멈춰서 응급실 간 적이 있습니다ㅋㅋㅋ응급실 도착해서 진짜 접수하자마자 대기시간 하나도 없이 무려 3차병원에서 추석 당일 우글우글한 인파 속에 간호사 선생님이 급하게 달려오셔서 손등에 지혈제 바로 꼽아버리시고 저를 의사선생님 두분이 계신 처치하는 곳으로 데려가 거즈에 아마 지혈제로 추정되는 액체를 적셔 코 속으로 거의 눈 앞까지 쑤셔넣으셨었던 기억이 납니다.. 아마 피가 몇 시간동안 안 멈춰서 왔다고 하니 혈우병일 가능성을 염두하시고 우선순위로 처치해주신거였겠죠..?😂
수혈 치료가 알았다고 하더라도 귀족의식이 강했던 제정 러시아라
타인의 피를 고귀한(황족이니까) 몸에 넣으려고 시도를 안했을 것 같네요...
오늘도 의학의 역사 잘 봤습니다.
혈우병 개인적으로 궁금했었는데 영상으로 나오니까 너무 좋아요!
오랜만에 왔는데 세 분 나란히 앉아서 이야기해주시는거 너모 좋네요😊
혹시 팔이나 손잘려나갔을때 사용하는 의수의 역사에대해 알려주실 수 있으신가요 궁금하네요😢
사실 요즘 학설에서는 라스푸틴의 사치와 전횡이 러시아 제국의 멸망에 기여는 했지만, 과연 그가 주도적으로 국정을 전횡했고, 그것이 직접적인 멸망의 원인이 됐을지에 대해서는 분석이 예전과 다른 편입니다.
황제는 라스푸틴을 별로 신뢰하지 않았던 것 같다는 증거들이 발견되고 있거든요. 이 학설에 따르면, 황후가 라스푸틴을 전적으로 신뢰하자, 애처가인 황제가 라스푸틴을 그냥 가만히 내버려뒀다. 정도에 가깝다고 합니다. 라스푸틴은 정치권력에 깊숙히 개입한 것도 아니고요.
1차대전 당시 라스푸틴이 황제에게 '남부에 공세를 하면 승리할 것이다' 라고 말하지만' 황제는 듣지 않을 뿐더러, 오히려 북부에서 주도적인 공세를 펼치고, 전장지휘에 나서는 등 우리가 일반적으로 생각하는 라스푸틴의 전횡시기에도 계속해서 주도적인 지휘권을 가져가는 모습을 보이기 때문입니다.
또 라스푸틴이 살아있던 와중에도 황제의 권력이 강해야지만 진행될 수 있던, 명재상 세르게이 비테-스톨리핀으로 이어지는 러시아의 산업화 개혁은 아주 순조롭게 이뤄지고 있었습니다.
러시아의 개혁이 멈추고, 정치혼란으로 멸망하게 된 것은 아이러니하게도 러일전쟁 이후 헌법과 의회가 소집되고, 스톨리핀의 암살로 개혁이 정지된 뒤, 독일의 정치공작이 성공한 이후였습니다.
따라서 요즘은 황권으로 지속되던 개혁이 귀족중심의 의회로 넘어간 뒤, 개혁의 중심세력이 암살당해 동력을 잃은 상황에서, 귀족세력과 지식인 세력의 갈등, 1차세계대전, 독일의 정치공작으로 인한 공산세력의 탄생등의 복합적 원인에 의해 러시아 제국이 멸망했다고 보는 학설도 점점 힘을 얻고 있습니다.
러시아제국 멸망은 스톨리핀의 암살이 컸음 스톨리핀의 농업개혁으로 수많은 자영농이 생겨나고 고질적인 식량난이 해결되기 시작하자 천하의 레닌도 자신의 혁명준비가 부질없음에 좌절함
@@BerlinBerlin365 사실 보면, 당시 러시아제국 세금이 90%였다, 라스푸틴의 전횡이 심각하다, 짜르는 꼭두각시이다 하는 우리에게 알려진 보편적 사실은 오히려 소련 정권이 부풀려 공개한 측면이 크죠, 혁명의 당위성을 위해서요. 제가 전공 때 사용한 블라디미르 메딘스키 저서를 보면 관련 내용이 나옵니다. 민중이 살기 힘들었다? 사실 그 당시 모든 산업화 국가들 국민의 삶은 비슷했습니다. 비참하고 더럽고 궁색했죠.
러시아에 혁명이 일어난건 특별히 러시아가 더 비참해서라고 보기에는 살짝 무리가 있다는 말입니다. 다만 답글 작성자님의 말씀대로 라스푸틴의 전횡이 유명하긴 했고, 공산세력과 공화세력이 이를 잘 파고들어서 가뜩이나 연이은 패전과 전시경제로 지친 러시아 민중의 마음을 사로잡은건 부정할 수 없고, 그것이 혁명으로 이어진 것이겠지요. 이렇게 민중을 파고든 혁명세력들이지만, 이렇게 연이은 실책에도 근황세력은 러시아에서 최소한 반절 이상은 되었습니다. 2월혁명같은 근황파와 지식인 공산주의자들이 합세해 벌인 정치혁명은 빠르게 정착했으면서, 10월 혁명이 왜 상트페테르부르크에서만 반향을 일으켰고, 전 러시아로 빠르게 퍼져나가지 못했는지는 당대 러시아 민중의 근황주의적 성격을 여실히 보여주는 증거중 하나입니다.
펙트 여부를 떠나서, 라스푸틴 이야기는 널리 퍼졌고 가공되었죠. 그 목적이 귀족계층의 짜르 견제, 지식인의 제정전복, 소비에트의 프로파간다, 그 어떤 목적이든 우리가 알고있는 사실은 꽤나 과장됐고, 정치적 목적에 의해 가공됐다는 사실을 이해하면 좋을 듯 합니다.
가타카 아는 00년대생 ㅋㅋㅋㅋㅋㅋ 중학교 때 선생님들 국룰
저도ㅋㅋㅋㅋㅋ
04년생 추가요
가타카 특 : 과학시간에 틀면 개노잼인데 어른되서 따로 보면 개띵작임
06년생도 추가요 ㅋㅋㅋ 재작년 고1때 통과쌤이 틀어주셨죠 🤓
97 할미 눈치없이 추가요...
진승센세 선명한 색이 잘어울리시는건지 어두운색이 잘어울리시는건지 이번영상 몹시 고우시네요
영상주제랑 관련된얘기만 하구싶었는데 진승센세 옷이 너무잘어울리셔서 못참아버림ㅋㅋㅋㅋ
확신의 겨울쿨톤 이신거같은..
@@user-uz7sv9ry5v 뿔테도 찰떡이시죠. 쿨톤맞는거같아요
형님 오늘도 광고 끝까지 봤어요 의리!
와 라스푸틴이 알렉세이 황태자 혈우병 호전시켰던 방법은 이 영상으로 처음 알았다. 비소 치료하고 아스피린 복용하고 있었구나.. 라스푸틴은 소 뒷걸음 치다 쥐 잡은 격이고..
스토리텔링이 진짜..쵝오심❤
대단합니다
한 번 찍을 때 몇 개를 찍으신건가요..
우와!! 23분 전! 저녁 먹으면서 봐야지ㅣ! 잘 보겠습니다!
역시 재미있는 의학의 역사! 오늘도 잘 보겠습니다😊😊
유전질환을 치료할수있다니 굉장히 긍정적이네요.. 망막색소 변성증때문에 항상 걱정이었는데 더 나은 미래가 오기를..
역시 작가님이시라 그런지 컨텐츠가 아주 재미있네요😊
약한방에 45억;;; 실제로 맞은 사례가 있긴 한가 궁금하네요 일반적인 가정에서 마련할 수 있는 돈이 아닐건데 부잣집에 혈우병아이가 태어나야 써보는건가..?
유럽의 어머니 빅토리아여제 핏줄들이 많은데 왕 아니면 잘나가던 제후출신임.
한국은 올해부터 의료보험 적용되서 그나마 저렴하게 투여 가능합니다, 어떤 분들은 소수를 위해 이런 비싼 약을 보험처리 해주는게 맞는거냐는 말이 나오는데 이런 희귀병의 경우 한명이 걸리면 가족 전체의 경제활동이 막히는 경우가 많아 1방에 완치시킬 수 있는 약들은 장기적으로 봤을 때 오히려 남는 장사가 될 수 있어 적용하는거라고 합니다
말미에 언급된 햄제닉스라는 완치제는 혈우병 B형(9인자 결핍)의 완치제로서 혈우병의 약 70~80프로정도 차지하는 혈우병 A형(8인자 결핍)의 약이 아닙니다.
햄제닉스는 대규모 임상시험을 통해서 완치자가 많이 나왔고 응고인자 활성도는 혈우병 응고인자를 투여하지 않아도 평균 36프로의 활성도를 나타냈습니다.
(혈우병은 응고인자 1프로 미만을 중증, 1에서 5프로미만을 중등증, 5프로 이상을 경증으로 나누고 있는 걸 보면 일반인과 거의 다를 바 없는 수치입니다. 큰 수술 시에만 응고인자 투여가 필요할 것으로 생각됩니다.
중등증만 되어도 자연 출혈은 거의 없다고 보면 되고 출혈시 작용하는 인자들의 지혈 매커니즘을 보면 9인자가 8인자보다 조금은 덜 중요해서 9인자 환우가 8인자 환우들에 비해 몸상태가 비교적 건강합니다.)
또한 모집단이 몇 명인지 확인이 안되지만 96프로의 달하는 숫자가 예방요법을 중단했다고 합니다. (예방요법은 출혈을 방지하기위해 이틀에 한번 또는 사흘에 한번씩 주기적으로 응고인자 주사하는것을 말합니다.) 뉴스에서는 역대 최대 규모라 하였으며 아직 47억 가까이 하는 시판 제품을 투여했는지는 확인을 못했습니다. 다만 미국에 이어 프랑스에서까지 급여가 승인 났지만, 우리나라에서 급여 승인은 회의적입니다. 이미 충분히 많은 혈우병 치료제가 쓰이고 있다는 입장이고, 아무래도 비싼 가격때문이겠죠... 당장에야 1인당 47억이 비싸겠지만 혈우환우의 삶의 질과 그로 인해 제약이 줄어들어 사회 구성원으로서 경제활동과 순환, 지속적인 관절 출혈로 수술시에, 건강 상태에 따라 수 번을 할 수도 있고 그 때마다 대량으로 써야하는 치료제 가격, 그리고 평생을 써야하는 응고인자 치료제 가격을 생각하면 멀리 내다 봤을 때 도입이 되어야 한다고 생각합니다.
좀 늦게 봤지만 오늘도 잘보고 갑니다.
재미있고 유익해요~~
닥프에서 의학의 역사만 보는 사람들 있을 듯 나처럼 ㅋㅋ.. 넘 재밌다 !!
러시아 제국 이야기를 의학적 측면에서 ㅋㅋㅋ 진짜 최고다 ㅎㅎㅎ 거기다 최근에도 혈우병 관련 역사 기록과 논문들 대강 읽어봤었는데 영상으로 나오니 역시나 재밌구녕 ㅎㅎ
혈우병 a, 8인자 중증 환우입니다. 빅토리아 여왕이 혈우병 보인자인 것도 유명하고, 혈우병 이야기가 나오니 신기하네요ㅎㅎㅎ
월요일 새벽출근길 최고의 선택
지나가던 노어노문학과가 이 영상을 좋아합니다.
@@MCmoohyun. 왜냐하면 러시아의 한문 명칭이 노서아 였기 때문입니다. 불어라고 부르는 것도 프랑스를 한자로 쓰면 불란서가 되서 그렇습니다.
전부터 러시아 문화를 좋아했고, 최근 문학작품에 입문해보려하는 중인데 혹시 추천하고픈 러시아 책이 있을까요?
@@김민성-v6l사실 저도 제목은 아는데 안 읽어본 게 많아서 자세히는 모르지만
일단 체호프 단편선이나 코, 외투, 이반 일리치의 죽음, 대위의 딸 등은 유명하기도 하고 짧아서 읽기 좋습니다.
개인적으로는 이반 데니소비치 수용소의 하루, 절망, 죄와벌(축약버전 있어서 그거 봤습니다)을 정말 재밌게 봤습니다.
+이반 데니소비치는 그냥 브이로그고 내용이 아주 특별하지도 않은데 희한하게 재밌고요. 절망은 스릴러 느낌이면서도 주인공 하는 짓이 진짜 별나서 충격적입니다. 죄와벌은 교훈이 좋습니다.
책 잘 읽으시거나 러문학에 꽤 익숙해지셨다면 벽돌책으로 악명 높지만 세기의 명작이라고 하는 전쟁과 평화, 안나 카레니나, 카라마조프가의 형제들도 좋을 것 같네요.
추가로 영미문학이긴 한데 위에 적은 절망 작가인 나보코프가 쓴 다른 책인 롤리타도 재밌습니다. 작가 언어 유희가 찰져서 영어 잘하시면 원서로 보시는 걸 추천합니다.
@@김민성-v6l댓글이 안보여서 다시 쓸게유
사실 저도 제목은 아는데 안 읽어본 게 많아서 자세히는 모르지만
일단 체호프 단편선이나 코, 외투, 이반 일리치의 죽음, 대위의 딸 등은 유명하기도 하고 짧아서 읽기 좋습니다.
개인적으로는 이반 데니소비치 수용소의 하루, 절망, 죄와벌(축약버전 있어서 그거 봤습니다)을 정말 재밌게 봤습니다.
+이반 데니소비치는 그냥 브이로그고 내용이 아주 특별하지도 않은데 희한하게 재밌고요. 절망은 스릴러 느낌이면서도 주인공 하는 짓이 진짜 별나서 충격적입니다. 죄와벌은 교훈이 좋습니다.
책 잘 읽으시거나 러문학에 꽤 익숙해지셨다면 벽돌책으로 악명 높지만 세기의 명작이라고 하는 전쟁과 평화, 안나 카레니나, 카라마조프가의 형제들도 좋을 것 같네요.
추가로 영미문학이긴 한데 위에 적은 절망 작가인 나보코프가 쓴 다른 책인 롤리타도 재밌습니다. 작가 언어 유희가 찰져서 영어 잘하시면 원서로 보시는 걸 추천합니다.
@@김민성-v6l 그 혹시 답글이 보이시나요? 두 번 썼는데 저는 하나도 안 보여서요
혈우병 환우로서 먼저 이렇게 혈우병에 대해 흥미로운 역사와 함께 소개해주셔서 감사의 인사를 먼저 드립니다.
예전 학창시절에 교과서 한페이지 분량? 정도로 혈우병에 대해 모계질환이라고 간단하게 배웠던 기억이 납니다.(오래되기도 했고 공부도 잘 못했어서 확실하진 않습니다!) 그 때마다 친구들이 와서 물어보는 질문 중에 가장 많았던 것이 "너 코피나면 죽어?" 였습니다. ㅎㅎㅎ
혈우병에 대해 궁금하신 거 있으면 아는 선에서 답변 해드려요~~^^
혹시 언제 알게 되셨나요..? 이후에 경험적으로 느끼고 검사받게 되는지, 아니면 생후에 유전자검사나 임신시 양수검사 등을 받아서 어릴 때부터 알고 있었는지 궁금해요.. 강한 반성유전인만큼 미리 조치가 취해지는지 알려주실 수 있나염?
@@scichoiyun 저는 4살때 길 가다가 넘어져서 입 부위를 크게 다쳤는데요, 지혈이 되지않아 동네병원에 갔고 동네병원에서 큰 병원에 가보는게 좋겠다하여 3차 병원인 ooo병원에서 진단을 받았습니다. 한국혈우재단에서 산전진단 검사가 가능한 것으로 알고 있습니다. 비용과 검사 스케쥴은 한국 혈우재단이나 혈우병환자단체인 한국코헴회로 여쭤보시는것이 가장 정확한 답변을 들으실 수 있을 것 같아요~~^^
경증이 아니고서는 대부분 자아가 생기고 나이가 좀 들어서 경험적으로 알게되는 경우는 드물 것 같습니다. 혈우병 특성상으로요... 혈우병의 가장 많은 출혈 케이스는 무릎이나 팔꿈치, 고관절, 발목같은 관절강 내의 관절 출혈이 가장 많구요. 그리고 7~9살때에 유치 발치과정에서 많이 알게 되는 것 같습니다.
늘 건강하시고 행복하세요~!!!
@@0kjuKim 좋은 말씀 감사합니다~~~^^
최근 러시아 역사에 관심이 생긴 참인데 알고리즘 개 땡큐하다..... 진짜 넘 재밌어요🥺❤️❤️
5:51 이 부분에서 러시아로 시집간 공주가 알렉산드라 황후의 어머니라고 나와있는데 알렉산드라 황후(헤센의 알릭스)의 어머니인 앨리스 공주는 독일의 헤센 대공국으로 시집 가서 황후를 낳았어요. 이 아이가 니콜라이 2세와 결혼하면서 러시아의 알렉산드라 황후가 된거고요ㅎㅎ
이 시리즈 볼때마다 현대의학의 비호아래 살고있는게 얼마나 다행인지......
이낙준 쌤 안경 잘어울리시네요~ 😊
와.. 과제가 혈우병에대해 조사하는거였는데.. 때마침 혈우병에대해서 올려주셨네요..?
낙준 프렌즈님 얼른 회복하셔서 복귀해주십셔~ 그립읍니다..
혈우병도 약이 나오는 마당에 도대체 머머리 치료제는 언제쯤.........
오늘도 너무 재미있어요 👍
의학의 역사 다음에는 어떤주제로 가져오실지 기대되네요❤
세계사로 배운걸 이리보니 또 색다르네요 오우오우😊
너무재밌어요
6:30 이 황태자의 누나중에 한명이 그 유명한 디즈니의 아나스타샤...(요즘 어린 친구들은 모르려나...)
6:23 오타인거 같지만 전교회가 아니라 정교회입니다.
수트에 안경쓰니까 진짜 잘생기셨다.....
저요?
낙준쌤 전문이신 이비인후과 관련 질병(?)들도 역사가 궁금해요! 제일 흔한 만성비염, 축농증, 중이염 이런거 귀에 물 찬다는걸 어떻게 알았는지 !
의학의역사 재생목록이 뒤죽박죽인데 의도하신 부분인가요..? 아니라면 업로드순으로 정렬 부탁드립니다. 최신영상이 위아래로 번갈아가면서 배치되어있네요.
10:50 다양한 영감을 주는 통찰이네요.
종교적으로 해석하면 신의 권능에대한 침해로도 볼수있고, 현대철학으로 해석하면 완성된 바벨탑의 상징으로써도 해석하는 생각을 해봤습니다.
아 가타카 진짜 명작이지... 에단호크도 그렇고 우마서던이 개 미침 근데 내용이 더 미침
오 오 올라왔다
형님들 정주행중입니다.. 너무 좋아요... 낙준선생님 작품도 찾아보는중입니다.. 멋져요 형들...
화상 치료의 역사도 해주세요
유전병 원샷치료제가 비싼게 항원반응 없애려고 완전무균환경 만들고 해야되서 그렇다던데 맞나요? 몸안 면역세포들 싹다 정리하는데 어마어마한 비용이든다던뎅
이낙준 선생님이 직접 천년전 으로
타임슬립 하는 소설좀 .... 한번 기대해 봅니다 .. 아 친구들하고
오진승 ㆍ우창윤 선생님하고 다같이
타임슬립 되는 소설 도 흥미롭네요 ㅎ
09:47 가챠 수혈ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ
혈우병 하니까 예전에 한 교사가 혈우병 있는 학생을 상대로 무식하게 체벌을 저질러 큰 물의를 빚은 사건이 떠오릅니다.
4:57 나이팅게일이 활약한 크림전쟁은 중앙아시아 쪽이 아니라.. 동유럽 쪽이라 해야 더 정확합니다. 중앙아시아에서는 아프가니스탄 전쟁이 벌어졌죠. 나이팅게일의 실제 역사 생애 활약상에 대해서도 다뤄주셨으면 좋겠습니다.
크림전쟁과 나이팅게일에 대해서는 상처치료의 역사에서 다루셨습니다.
아무는 속도가 느린건가요? 외적인 요인이없으면 아얘 아물지 않는건가요?
이낙준 최고의 콘텐츠
유전을 배우면 더 재밌는 혈우병의 역사
피 쪼꼼만 나도 아픈데 멎지 않는다니 무섭다
다채로운 드레스코드
카타카는 모르지만 (배우도 첨 보는 거 같네요) 혈우병은 되게 익숙해서 왜 그런가 곰곰 생각해보니 중학생 때 혈액형 배우면서 혈우병도 같이 배웠었네요
출산의 역사에 대해서 해주세요!🙏🏻Twilight sleep birth요! 제왕절개의 역사도요! 대한민국 제왕절개 수술 비율 이 정도도 괜찮은가요🥲
하긴... 오래전 이야기지만, Tufts대학에서 여름학기 청강할 때 (청강이 됐거든요. ㅋ) 유전학 기초를 듣는데 강의의 반은 저 혈우병(Huntington Disease)였던 거 같은 기억이 새록새록나는군요. ㅋㅋㅋㅋㅋ
영상 또 잘 봤습니다. 참고로 헴제닉스는 유전자가위 기반의 약은 아닙니다
약이 있다는거에 1번 놀랐고 45억에서 2번 놀랐네요 ㄷㄷ
집사람이 모야모야 병이 있는데 이병도 빨리 치료약이 나오면 좋겟네요
참고로 지금도 자기 아들이 혈우병이면 부모 가슴이 찢어지겠지만 - 특히 엄마
알렉세이 황태자는 유일한 후계자였습니다
당시 러시아는 남계를 계승한 남자에게만 황위 계승 자격을 주었는데 .... 아들 하나는 그래도 잘 생산했던 황실 전통을 깨고 니콜라이와 알렉산드라 부부는 딸 부잣집을 만들다 겨우 태어난 아들이다보니 ....
이 아들에게 탈이 생기면 동생에게 넘어가야 하는데 ... 사람은 좋았던 니콜라이 부부와 달리 이 동생은 인성도 개판이라 ...
어떻게 보면 소련 탄생의 배경이 된 병이네..ㄷㄷ
백혈병치료의 역사도 해주세요
사회적의사소통장애의 역사도 다루어 주세요
오진승쌤 뭔가 아이돌 느낌이 나요...오랜만에 보는데 잘생기셔서 놀랐어요..
와 마지막에 약 개발됐다는 것 보고 진짜 소름이 쫙… 이런 시대가 오는군요 정말
존잼 ㅎㅎ
햄제닉스 약 원리도 설명해줬으면...
의학인데, 성경말씀을 들어 이야기 하니 😅😅 재미 있네요
최근에 라스푸틴 관련된 세계사 영상을 봤는데 총맞아서 죽은줄 알았는데 익사였네요 몰랐던걸 하나 더 알게되서 좋았어요!
혈우병 얘기가 나와서 그런데 고대 이집트나 합스부르크 왕가처럼 근친혼이 성행한 국가의 유전병과 현재 역사에선 그걸 치료할수 있는지 궁금해지네요 좋은 영상 감사합니다
우리에겐 천공이 있잖아
재미있다
진승쌤 안경 정보좀요ㅠㅠ
영화 통증에서 혈우병환자 (여주)와 무통증 환자(남주)나오는데 괜찮은 영화입니다 추천해용
전해질은 또 어떻게 발견했는지 이게 중요하구나?! 그것도 궁금하네용
여자 혈우병 환자는 없다고 생각하시면 됩니다.
해괴하게도 여아 혈우병 환자는 대부분 태내사산됩니다
그리고 혈우병이 해괴하게도 실제로 심리적 치료가 효과가 없지는 않았는지, 로마노프 가문의 황태자는 효과가 있었습니다.
누가 그거 해줬냐고요?
라스푸틴이요!
라스푸틴이 이것저것 해줬습니다!
와.근데 유전질환은 답이 없는건데 이게 약이 나올 정도로 발전을 했구나
8:28 이거 완전 지금 그 나라랑 똑같네요 ㅎㄷㄷ
라스푸틴 얘기 들어본거 같더라니 식스맨이였군
대단하다..
5:52 러시아로 시집간 공주가 아니라 독일로 시집간 공주가 알렉산드라 황후를 낳은 것 아닌가요?
맞아요
재밌게 봤어요~ 6:22에 나오는 자막에 오타가 있어요. 전교회가 아니고 정교회(正敎會, Orthodox)입니다~ 😆
와 진짜 현재진행형이네 피 안멎는 병이 치료되는 시대가 왔구나
치료제가 나왔다니 왠지 느낌이 좀..
혹시 미래에 혈우병을 걸리고 싶어하는 사람들이 많아지면 어떻하죠? ㅡ.ㅡ
왠지 느낌이 혈우병 환자들은 모공도 안보일 정도로 피부가 엄청 좋을거 같은데..
저, 피가 남들보다 조금 느리게 굳습니다. 수혈을 하고 수술하면 괜찮을 정도? 일상생활엔 지장이 없을정도인데... ㅋㅋㅋ 이유를 모릅니다. 그냥 제 피가 그렇게 생겨먹었답니다. 혈우병은 아니라는데 신기하죠? 하하하
와 혈우병!
44억..... 몇십년 이상 존버를 해야 현실적으로 가능해질까... 역시 돈이 만능이구만
라스푸틴은 왜 독이 안통했던건지는 밝혀졌나요?
제대로 된 독을 안썼나 봐요 혈액 굳는 뱀독 같은거 쓰면 어찌 살겠어요
아니면 버섯독이라던가
아직도 미스테리인거로 알고있어요 심지어 그 때 사용했던 독은 그 유명한 청산가리로 엄청나게 강력한 독인데도요
그레이트게임을 끝내기 위한 빅토리아 여왕의 음모ㄷㄷ
의학의 미래는 크리스퍼에 있는 거 같습니다...
치아교정의 역사 해줄 때까지 숨참고 똥도 안 쌀거다
유전병은 가족한테 죄를 짓게 되네요 고치는 방법이 있다니 다행이에요 빨리 가격이 싸져라!
75년생. 어렸을때 아스피린 의사의 처방 없이 약국에서 막 파는거라 진짜 많이 먹었었는데 그게 진통제였다는거 듣고 놀랬네요!
저도혈우병 환자 입니다