Danke für Dein Update, liebe Birgit. Vielleicht kannst Du Dir eine Rose 🌹 für die kleine Spende kaufen, ich kann sie ja leider nicht vorbeibringen. Verliere bitte trotz aller Probleme nicht den Mut. Eine liebe Umarmung, hoffentlich bekommst Du reichlich Informationen im Brustzentrum und doch noch einen früheren Termin 🙏 Das MUSS doch möglich sein!! Alles Liebe ❤ Maren
@wyldestlife 🤗 denke oft an Dich ❤️ Freue mich, wenn Du trotz der Schmerzen und Termine etwas von Dir hören lässt, aber mache Dir bitte keinen Kopf, wenn Du die Zeit für Dich brauchst. GLG
Ich habe in dem Moment abgebrochen als gesagt wurde, dass es nicht nur 5 sondern 10 Jahre. Da war klar, dass ich das niemals schaffen werde und da ich es eh nicht „richtig“ machen kann, habe ich mich für meine Lebensqualität entschieden. Bin über 10 Jahre BK frei. Ich war Anfang 40 bei Diagnose.
Hallo liebe Birgit, deine Geschichte ist wirklich unglaublich. Du bist so ein tapferes Menschenkind! Ich wünsche dir so sehr, dass bald alles gut wird und du wieder Kraft tanken kannst. Ich drück dich ❤
Liebe Birgit, ich wünsche Dir von ❤️ alles Gute. Die vielen Medikamente sind auf Dauer nicht gut. Du achtest ja sehr auf dich. Du bist so ein guter Mensch. Das Universum wird auf dich schauen. Du wirst gesund. Ich 🙏 für dich.
Liebe Birgit, ich bin 2020 im Alter von 53 an Brustkrebs erkrankt. Ich bekomme unter anderem auch eine Antihormontherapie mit Letrozol. Gegen die Nebenwirkungen hat mir mein Onkologe Equinovo empfohlen. Bei mir hilft es sehr gut. Wünsche dir viel Kraft auf diesem anstrengenden Weg LG
Ich nehme jetzt auch nach BrustOP und Bestrahlung seit einem Monat den Aromatosehemmer Anastrozol und parallel dazu Equinovo, was mir sehr hilft die Nebenwirkungen der Antihormontherapie in den Griff zu bekommen
Liebe Birgit. Das ist ja der reinste Dominoeffekt. Horror! Ich weiß gar nicht, was ich sagen soll. Ich hoffe, dass du hier auf dem Kanal gute Tipps erhältst und auch, dass dir das Brustzentrum vielleicht neueste Erkenntnisse geben kann. Ich drücke dir ganz fest die Daumen🍀🍀.
Liebe Birgit, ich kann das gerade soooo nachempfinden, wie du dich fühlst. Es ist einfach nur schrecklich, wenn man - bedingt durch die Einnahme von Aromatasehemmern - solche Sehnenprobleme bekommt. Meine Geschichte ist ähnlich deiner, hormonabhängiger Brustkrebs, OP, HER2-positiv mit Chemo, Antikörpertherapie. Ich war allerdings 54 Jahre alt und bereits mit den Wechseljahren „durch“. Nach dem ganzen Prozedere bekam ich Letrozol, welches ich 1/2 Jahr lang gut vertragen habe und sich dann alles schlagartig für mich änderte. Ich treibe viel Sport und währenddessen war immer alles gut, allerdings kam ich plötzlich nicht mehr hoch, nachdem ich mich hingesetzt habe. Ich hatte furchtbare Muskelschmerzen im ganzen Körper, dann entwickelte ich an beiden Händen eine Tendovaginitis, so dass ich auch bei der Arbeit schachmatt gesetzt war … nach einem Jahr brach ich das ab und in der onkol. Sprechstunde riet man mir dann zu Tamoxifen. Dies habe ich dann genommen und die ganzen Muskelbeschwerden waren passé. Dafür schlugen Hitzewallungen zu (die ich während meiner „richtigen“ Menopause ganz leicht hatte) zu und ich bekam immer wieder Schmerzen im Unterleib. Von einer Freundin weiß ich, dass diese unter Tamoxifen einen Unterleibskrebs entwickelte - kurz: ich hab diese Vorstellung nicht ausgehalten und bekam jetzt vor 2 Wochen das „ok“ meiner Frauenärztin, die antihormonelle Therapie abzubrechen. Für mich ist es einfach keine Alternative, ständig mit Schmerzen zu leben und wenn ich dann irgendwann wieder Krebs bekommen sollte habe ich bis dahin dann wenigstens schmerzfrei gelebt. Ich weiß, das sind harte Worte, für mich bin ich damit aber absolut im Reinen. Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft in all deinen Entscheidungen. Herzliche Grüße, Annette
Auch wenn es für Dich leider nicht immer Grund zur Freude gibt, ich freute mich sehr über Dein aktuelles Video über News, über wertvolle Infos für Betroffene, ja, über Deine weiteren Pläne - über Deine Zukunft. Ich weiß, welche Probleme alleine die Schulter bereiten kann, das (auch) solltest Du in den Griff kriegen - davon bin ich überzeugt. Sorry, kann und darf Dir leider, leider keine medizinischen Tipps geben.
Liebe Birgit, es geht mir so an mein Herz was du so alles aushalten und ertragen musst. Ich lege es für dich in Gottes Hände und befehle dich in Seine liebevollen Arme. 2013 hatte ich meine erste Brustkrebstherapie auch mit dem Hormonblocker Tamoxifen. In dem Buch die Chinastudie konnte ich so einiges über Tamoxifen lesen, Studien dazu, war nichts positives dabei. Nach langen Überlegungen habe ich das Tamoxifen mit Absprache meines Gynäkologen abgesetzt. Die Therapie ohne Tamoxifen weitergeführt, 2014 Entnahme meiner Gebärmutter und Hals. 2022 das Rezidiv wieder an der rechten Brust in der Achsel. Meine Therapie heute, Ibrance (Chemotherapie) Exemestan Hormontherapie dazu, Lebenslänglich. Schmerzen in den Gelänken und Muskeln, chronische Gefühlsstörungen und Fatigue Erschöpfung bis zu ausgetrocknete Schleimhäute, die mir unter anderem große Schwierigkeiten beim Stuhlgang verursachen. Da ist die Übelkeit das kleinste Problem 😅. Kann keine großen Strecken mehr zu Fuß bewältigen, allmählich muss ich mich mit dem Gedanken anfreunden, mir einen Rollator anzuschaffen. Mit fast 49 kein so cooler Gedanke, den Stolz muss ich da ablegen. Ohne Schlaftablette komme ich in keinen Erholsamen Schlaf mehr rein, da ich in Rente bin, kein Problem. Liebe Birgit, ich segne dich mit der Liebe, die Kraft und die Barmherzigkeit Gottes, Jesus Christus. Er ist sieht dich und Er hat auch deine Erkrankung am Kreuz auf Sich genommen und du musst nur ein kleines Joch an Leid ertragen ❤. Er ist der Weg, das Leben und die Ewigkeit. Er trocknet deine Tränen ab und gibt dir Seine Gnade und wie schon gesagt, Seine Kraft und Heilung. Heilung fängt in der Seele an und dafür können wir schon dankbar sein. Durch unser Leiden zieht Er uns näher an sein Herz und echte Beziehung und Kommunikation zwischen uns und den Schöpfer, den Sohn Jesus Christus und das Geschenk der Heilige Geist, macht uns frei. Weiterhin alles Liebe und Gute. In Jesu Namen. Amen
Liebe Birgit, unglaublich, wie stark du bist. Du bietest allem was da kommt, die Stirn. Schon eine Problemstelle im Körper, z. B. Kopfschmerzen oder ein Bandscheibenvorfall können einen ja zermürben. Ich kann mir nur entfernt vorstellen, was du alles mitmachst.🍀 Meinen allergrößten Respekt für deine Stärke. 💪🍀 Es bleibt mir nur, dir weiterhin viel Kraft zu wünschen und dass die Maßnahmen, die du wählst, dir endlich Besserung verschaffen. 🍀🙏🍀 Ich denke an dich und wünsche dir von Herzen, dass alles bald wieder gut wird. ❤️ Ganz liebe Grüße 🙏💪❤️🌞🍀
Hallo, ich sende Dir Kraft und Energie. Habe selber ähnliche Probleme mit AHT,bes. an den Gelenken ,Schulter,Hände, So seltsam es klingt, es beruhigt mich etwas,hier zu hören und zu lesen, dass viele andere Frauen die gleichen/ ähnliche Nebenwirkungen und Einschränkungen haben. Jedoch bin ich froh und dankbar,dass es die Therapie gibt ,auch, wenn manche Tage und Nächte echt hart sind. Ich hoffe,dass sich Deine Situation bald verbessert,und Du wieder mehr Lebensqualität bekommst.lg Gudrun
Liebe Birgit, vielen Dank für Dein Update!🤗 Ich nehme seit einem Jahr Letrozol und alle drei Monate Trenantone-Spritze. Habe inzwischen kaum noch Nebenwirkungen! Ein Versuch ist es bestimmt wert! Aber nach der schwierigen Anfangsphase kann ich Deine Gedanken sehr gut verstehen! Es war schon eine krasse Umstellung… Aber jetzt ist es sehr gut auszuhalten. Ich soll in einem Jahr umstellen auf Tamoxifen…🙈 Mal sehen wie das dann wird… Ich wünsche Dir gute Besserung!!!💐 halte durch!!! LG Kathi
Ach so und zum Thema Termine bei Brustzentren bin ich inzwischen soweit, dass ich solange rumtelefoniere, bis ich in irgendeinem Brustzentrum einen Termin bekomme oder bitte meine Gyn. einen Termin zu organisieren. Für eine fachliche Beratung, die den aktuellen Studienstand erfordert, habe ich mich a die Charité gewandt bzw. würde ich zukünftig versuchen in Essen am KEM ranzukommen. Per Email bekommt man da manchmal auch schon eine gute Auskunft. Telefonisch braucht man es nicht probieren… die Studienzentren sind nach meiner Erfahrung am besten informiert. Normale Brustzentren oft nicht…🙈
Stimmt, da hast Du recht. Danke für den Hinweis. Ich wollte bei uns zu einem bestimmten Arzt, der tief in den aktuellen Studien drin ist und auch Vorträge hält und meine Geschichte zu einem Teil kennt...
Hallo Birgit ich hatte 5 Monate nach dir auch die selbe Diagnose Brustkrebs wie du und verfolge deinen Kanal von Anfang an ich habe 3 Jahre Zoladex und Letrozol genommen seit 1 Jahr nur noch Letrozol . Anfangs hatte ich kaum Nebenwirkungen aber vor 6 Monaten habe ich ebenfalls Starke Gelenksbeschwerden und vor allem auch eine sehr scherzhafte Sehnenscheidenentzündung am re Handgelenk bekommen. Ich habe auch alles ausprobiert Schmerzmittel Bandagen Physiotherapie und allerlei Hausmittel, zuletzt habe ich mich für die Operation entschieden und bin nun fast schmerzfrei 👍es ist ein ganz anderes Leben ohne diese Schmerzen ich kann die op weiter empfehlen ich wünsche dir alles Gute und gute Besserung du bist so eine tolle Frau und wirst auch diese Hürde schaffen Vielen herzlichen Dank für deine Videos du hast mir sehr oft geholfen
Bei mir wurde das 1. Sehnenfach am Handgelenk gespalten. Es war ein kurzer ambulanter Eingriff der auch schnell verheilte. Ich konnte nach 3 Wochen wieder arbeiten. Ich bin und bleibe hoffentlich nun fast schmerzfrei ☺️nun hoffe ich dass das Letrozol nicht noch andere Gelenke angreift, da ich es doch noch 7 Jahre nehmen sollte😅
Ich nehme selber seit 8 Jahren letrozol, muss also nur noch 2 Jahre durchhalten. Die ersten 2 Jahre waren nicht schön, das wurde mir aber auch so gesagt. Ich soll das durchhalten, danach würden die Nebenwirkungen nachlassen. So war es jedenfalls bei mir. Wünsche dir viel durchhaltewillen und ganz viel Kraft. Sei gedrückt!❤
Hallo liebe Birgit, ich habe immer mal so nebenbei deine Videos mit deiner Krankengeschichte verfolgt. Mit wird ganz schwummerand, was du an OP's und -zig Therapien durchgestanden hast. Ich bekam an meinem Geburtstag am 12.03. diesen Jahres die Diagnose " Hormoneller Brustkrebs linke Brust". Ich hatte noch das Glück, dass es bei mir rechtzeitig erkannt wurde. Am 27.03. erfolgte dann die BET mit nachfolgender Strahlentherapie. Ich hatte noch keine Metastasen. Ab dem Zeitpunkt 12.03. nehme ich Letrolzol ein, bin allerdings schon 62 Jahre alt. Ich vertrage das Medikament bis jetzt eigentlich ganz gut. Habe aber nach der Einnahme vermehrt Blähungen und ungewolltes Aufstoßen. Die Gelenkbeschwerden sind noch erträglich, aber solange nehme ich das Medikament ja noch nicht. Mein Hauptproblem ist jetzt, dass ich in der operierten linken Brust ein Lymphödem entwickelt habe, das mir sehr viel mehr Schmerzen bereitet, zudem ist die Brust sehr geschwollen, schmerzt und glüht siedend heiß. Ich weiß nicht, ob das noch Nachwirkungen der Strahlentherapie sind, die am 07.06. zu Ende war. Jedenfalls hat mir mein Gyn jetzt Lymphdrainage verordnet, dies hilft aber nur bedingt für den Tag, am nächsten Tag ist alles wieder wie vorher. Die Nächte sind mit großer Schlaflosigkeit durch die Brustschmerzen extrem anstrengend und ich weiß oft nicht, wie ich am nächsten Morgen meinen Alltag schaffen soll. Jedenfalls wünsche ich dir alles erdenklich Gute und auch eine baldige Besserung all deiner Beschwerden. Mit lieben Grüßen Walburga
Liebe Birgit, das auch noch!! Ich möchte dir berichten dass ich ca 2 Jahre letrozol genommen habe. Dann wurde das schwitzen immer schlimmer und das brustzentrum meinte auf Examestan zu wechseln wir ein Versuch wert. Nach 3 Monaten habe ich mehrere Kilos abgenommen wegen Appetitlosigkeit. Jetzt bin ich wieder bei letrozol und das schwitzen ist weg?! Verstehe das mal einer. Aber das mit dem pausieren ist eine sehr gute Idee! Werde ich gleich ansprechen. Weil durch diese nebenwirkungen ich nie an den Punkt komme zu denken ich bin gesund. Liebe Birgit ich wünsche alles alles Gute! .
Schulterprobleme haben leider oft auch hormonelle Ursachen. Seit ich in den Wechseljahren bin, kann ich ein Lied davon singen. Die Zusammenhänge sind bekannt, aber nicht erforscht. Hast Du eigentlich eine medizinische Ausbildung? Du bist so gut informiert.
Nein, ich habe keinen medizinischen Background, aber ich habe mich seit der 1. Diagnose sehr sehr gut informiert. Es geht ja um mich, deswegen möchte ich auf Augenhöhe mitreden können.
Hallo liebe Birgit Dir wird wohl gar nichts erspart 😢 Ich hoffe mit diesem Video dass du gute Tipps von betroffenen bekommst. Die hilfreich für dich sein können. Langsam muss doch mal was positives für dich geben. Fühl dich gedrückt 🥰
Ich habe auch 5 Jahre Zoladex und Exemestan genommen und hatte sehr starke Muskel- und Gelenkschmerzen, Osteoporose sowie Benommenheit und Übelkeit. Ich hatte nun auch die Möglichkeit, auf Tamoxifen zu switchen, habe ich aber nicht getan, wegen meiner Knochengesundheit und den restlichen Nebenwirkungen. Momentan geht es mir relativ gut und ich bin mit meiner Entscheidung im Reinen.
Ich hab auch schon die Vorstufe von Osteoporose (heißt Osteopenie) und die kommt bei mir sehr wahrscheinlich von der Zoladex (weil ich sie schon während der Chemo bekommen habe und 3 Monaten nach Beginn der AHT die Osteopenie festgestellt wurde). Mein Gyn meinte auch, dass die Zoladex das doll aus den Knochen zieht 🤷🏻♀️
Liebe Birgit, ich finde mich in deiner Antihormontherapie-Odyssee fast 1:1 wieder, zumal ich fast die gleiche BK Diagnose hatte wie du: ich für meinen Teil habe die Antihormontherapie nach zwei Jahren abgebrochen und mir präventiv beide Eierstöcke entfernen lassen, um die Östrogen- und Progesteronproduktion gegen Null zu halten. Natürlich werden auch ein paar Hormone in den Nebennieren und dem Fettgewebe gebildet, aber da ich sehr schlank bin, denke ich, dass dort bei mir wenig Hormone gebildet werden. Ich stehe voll und ganz hinter meiner Entscheidung, die ich entgegen der Meinung meiner Gynäkologin und Onkologin selbstbestimmt getroffen habe. Ich bin übrigens 42 Jahre alt, also in etwa in deinem Alter. Aber ein Leben mit chronischen Gelenkschmerzen und regelmäßigen Arthroseschüben wollte ich auf die nächsten zehn Jahre nicht leben. Die Entnahme der Eierstöcke war natürlich auch ein invasiver Eingriff, weil ich dadurch natürlich in die tiefsten Wechseljahre katapultiert wurde, aber die hatte ich mit Zoladex und Letrozol ja auch. Ich finde, du gehst deinen Weg so besonnen und klug - hörst auf Verstand und Bauch, liest dich in komplexe Studienergebnisse etc. ein, betreibst Eigenrecherche (ich bin übrigens genauso ;-), dass du den für dich richtigen Weg finden wirst. Alles erdenklich Liebe und Gute für dich, Romy
Lieben Dank fürs Teilen Deiner Erfahrungen. Den Schritt mit der Eierstockentnahme hab ich noch nicht gewagt. Denn so denke ich, dass ich aus den Nebenwirkungen bei Absetzen der Medikamente aussteigen kann, aber die OP ja entgültig ist. Ich geh immer davon aus, dass die NW der Medikamente im Prinzip die gleiche sind wie wenn die Eierstöcke fehlen?
Hallo Birgitt ich hab auch Brustkrebs und bin durch deine Tipps gut durch die Therapie gekommen. Ich hab mir die Eierstöcke entfernen lassen und kann dann weiterhin die Aromatasehemmer Anastrozol einnehmen. Mir geht es damit sehr gut.
Liebe Birgit, probiere doch ruhig mal Letrozol ! Ich habe bis jetzt (nehme es nun schon fast 2 Jahre) relativ gute Erfahrungen gemacht, Aber nehme lieber das von Stada, das kann man auch ohne Zuzahlung bekommen (obwohl SUN den Rabattvertrag mit der AOK hat), wenn der Arzt "aud item" auf den Rezept ankreuzt. Ich leide allerdings unter einer sehr starken Fatigue, aber das kommt vllt gar nicht vom Letrozol, das hatte ich schon vorher (meine Mutter war vor ihrem Tod 11 Jahre pflegebedürftig.. und nach ihrem Tod kam dann die totale Erschöpfung und kurz darauf auch die Brustkrebsdiagnose..) Ich denke, das Letrozol von Stada ist recht gut, was Nebenwirkungen betrifft, aber natürlich ist es evtl. individuell verschieden, wie man drauf reagiert. Ich wünsch dir von Herzen alles Gute für deine Gesundheit. PS: ich denke wir Krebskranken sollten uns trotz alledem auch den einen oder anderen Lebkuchen zur Weihnachtszeit gönnen und im Sommer auch mal ein Eis. Oder was meinst du?
3 Jahre nach meiner Brustkrebs-OP und Einnahme von Tamoxifen hatte ich einen Tumor am Eierstock, 2 Jahre später Wucherungen in der Gebärmutterwand. Demzufolge noch 2 weitere OP's. Seit 1Jahr habe ich Ruhe🙏
Wegen der starken Nebenwirkungen unter Letrozol habe ich in Absprache mit dem Brustzentrum Anfang des Jahres für drei Monate die Einnahme ausgesetzt. Diese Möglichkeit besteht - ohne Erhöhung des Rückfallrisikos. Ich habe die Besserung der Symptome als Wohltat empfunden u. konnte die AHT danach mit neuem Mut fortsetzen. Vielleicht auch eine Option für dich? Ich wünsche dir eine rasche Besserung deiner Beschwerden!
Ich hatte im letzten Jahr ein Mamma Karzinom Nach der Op bekam ich 20 Bestrahlungen, keine Chemo. Bewusst entschied ich mich gegen eine Antihormontherapie.
Hallo liebe Birgit, das hört sich wirklich nach einer verfahrenen Situation an. Ich kenne mich zwar mit der Materie nicht aus aber ich bin für mich selbst immer der Meinung dass der Körper ohne Dauermedikation besser wieder die Möglichkeit hat in ein gutes Gleichgewicht für sich zu finden. Es ist ja im Grunde eine vorbeugende Therapie ohne dass du jetzt akut nochmal Brustkrebs hast ( man weiß ja nicht ob du ihn überhaupt nochmal bekommen würdest und ob du die Anti Hormon Therapie nicht vielleicht umsonst machst ) und für so eine vorbeugende Therapie ohne wirklich krank zu sein sollten sich die Nebenwirkungen doch eigentlich in Grenzen halten oder leicht aushaltbar sein. Also mein Gefühl würde mir sagen hör lieber auf, bevor du dadurch noch mehr geschädigt wirst. Wie hoch ist eigentlich ohne die Therapie das Risiko dass der Krebs zurückkommt? Und wie hoch ist es mit der Therapie? Weiß man das? LG und alles Gute ❤
Ja, zu dem Thema gibts ganz viele Studien, auch unterschieden nach den diversen Medikamenten, dem Brustkrebstyp, ob man vor/nach den Wechseljahren erkrankt ist. Die Unterschiede mit und ohne Medikamente sind schon groß.
Ich war auch gegen die AHT, die Nebenwirkungen gruselten mich. Ich konnte mir aber anhören, dass das meine Lebensversicherung sei, sogar vom Heilpraktiker. Tamoxifen kam für mich wegen der Gefahr des Gebärmutterkrebses nicht in Frage. Meine Augenärztin sagte auch, Tamoxifen richtet viele Schäden im Auge an. Allerdings hab ich die Menopause schon hinter mir und somit kommen eigentlich die Aromatasehemmer ins Spiel. Dann hab ich mich auch für Exemestan entschieden, nehme diese erst seit 2 Monaten und habe bisher keine Nebenwirkungen. Sollten diese aber so krass kommen, wie ich in Erfahrungsberichten gelesen habe, werde ich die Behandlung abbrechen. Garantieren kann es keiner, dass nicht trotzdem ein Rezidiv kommt, aber soviel Lebensqualität opfern und mich jeden Tag quälen will ich einfach nicht. in 10 Jahren bin ich eine alte Frau und was hab ich dann vom Leben gehabt?! Aber das muss jeder für sich entscheiden. Nach welcher Zeit kamen bei dir die Nebenwirkungen?
Letztlich muss es jeder immer für sich selbst entschieden. Mein Chirurg meinte damals zu mir auch (als ich bedenken äußerte), dass ich ja schon Chemo bekommen hab, eine Mastektomie mit Wiederaufbau und jetzt halt auch noch AHT. Die AHT reduziert laut seiner Aussage nach Studienlagen 5-7% Restrisiko. Den Rest hatte ich ja quasi schon extrem reduziert. Die Hintergründe wieso? Ich überlege die AHT abzubrechen sind halt - neben den körperlichen Einschränkungen - dass ich kaum noch Emotionen verspüre… Kennt das auch jemand von euch? 🤍
Die Nebenwirkungen haben sich immer wieder - je nach Hersteller und Medikament - verändert. Bei der Umstellung von Tamoxifen auf Exemetan wurden die Gelenkbeschwerden direkt erstmal stärker, das ist jetzt wieder gut, dafür die aktuellen Sehnenprobleme, die ca. 6 Monate nach dem Wechsel immer mehr kamen.
Hallo Birgit, es ist wirklich schlimm, was du alles mitmachen musst! Es ist wirklich krass, was ein Mensch alles ertragen muss oder sogar auch kann! Ich selber bin 2021 an Brustkrebs erkrankt und nehme seit 2022 Letrozol. Bin aber gerade auch an dem Punkt, wo ich überlege, ob ich es nicht absetze. Die Nebenwirkungen bei mir sind vor allen Dingen jeden Morgen starke Kopfschmerzen oder sogar Migräne mit Erbrechen. Außerdem habe ich starke Muskelschmerzen und eine Schwäche, die auch nur schwer zu ertragen ist. Ich bin allerdings auch der Meinung, dass jeder Letrozol anders verträgt. Manche haben gar keine Nebenwirkungen oder nur so wenig, dass sie damit gut leben können. Ich glaube nicht, dass eine Umstellung auf Letrozol für dich eine Verbesserung bringen wird. Bei dir sind so viele Baustellen und gerade in Muskelbereichen. Da ist Letrozol eher unproduktiv. Positiv für dich ist, dass du schon fast fünf Jahre geschafft hast und früher war es immer so das man diese Mittel nur fünf Jahre genommen hat. Das Risiko eines Rezidiv senkt sich mit jedem Jahr. Ich wünsche dir von Herzen eine gute Lösung und vor allen Dingen viel Kraft und Durchhaltevermögen auch mit deiner Sarkom Geschichte. Herzliche Grüße, Ute
Hallo Das tut mir leid was du alles aushalten musst . Ich muss jetzt mal fragen wegen dem Tamoxifen- Bluttest .Meine Frauenärztin verweigert mir den Test ,da sie davon nix hält und Tamoxifen DAS mittel der Wahl wäre bei mir..... Allerdings habe ich bis heute, 1 Jahre nach Beginn mit Tamoxifen ,noch meine Regelblutung ganz normal und extrem starke Hitzewallungenund Schlafstörungen . Egal wie ich es argumentieren , ich bekomme den Test nicht gemacht. Das geht mir natürlich zusätzlich an die Nerven .Vor kurzem hab ich nun ein recht neues Medikament gegen die Hitzewallungen bekommen ,Veoza, das hilft auch wirklich gut gegen meine Hitzewallungen, aber es macht mich fast verrückt , jetzt noch ein weiteres Medikament um die Nebenwirkungen von Tamoxifen in schacht zu halten . Ich muss mehrere starke andere Medikamente nehmen wegen Rheuma . Und dann die Unsicherheit ob Tamoxifen überhaupt richtig bei mir wirkt ... Du sagtest du hast mehrfach diesen Bluttest bekommen ,musstest du das selbst zahlen ? Selbst das würde ich machen.
Ich habe Tamoxifen 5 Jahre genommen, dann war ich metastasiert. es hat bei mir angeblich nicht gewirkt. Überprüft wurde nichts. Jetzt nehme exemestan, obs was wirkt, wer weiß? Wenn man mal Palliativ ist ists eh egal. Nebenwirkungen hatte und habe ich nicht.
Oje, das ist echt schwierig. Ich Habenichts 2 Jahren von Letrozol auf Tamoxifen gewechselt (hauptsächlich wegen meiner zunehmenden Knochenprobleme), und ich habe as Glück Tamoxifen sehr gut zu verstoffwechseln. Habt ihr mal die Dosis erhöht und dann den Endoxifen-Spiegel bestimmt?
Ja, genau, ich hatte die Dosis erhöht und neu bestimmen lassen, aber kein wirklicher Unterschied. Leider ist das Thema auch generell noch zu wenig weiter erforscht.
Das tut mir sehr leid, dass du so viele Baustellen hast und wünsche dir, dass es bald besser wird. Ich nehme Tamoxifen seit Juni und habe bis auf die Hitzewallungen kaum Nebenwirkungen. Ich habe nach der 2. EC Chemo das letzte Mal die Periode bekommen. Seit nun 10 Monaten nicht mehr. Liegt das nun auch am Tamoxifen? Was denkst du? Sagt das was auch über die verstoffwechslung von Tamoxifen? Ich werde nächste Woche die Entfernung der Eierstöcke haben, da mein Krebs genetisch bedingt ist. Ich weiß noch nicht was sich dann ändert an der Medikation. Würde dir die Entfernung der Eierstöcke was bringen? Liebe Grüße Yvonne
Vielen lieben Dank. Dass die Periode ausbleibt, kann an sich noch von der Chemo kommen. Die wirkt sich ja auch auf die Eierstöcke aus. Wie es nur unter Tamoxifen ist, kann ich nicht sagen, da ich ja immer die Zoladex dazu hatte. Die Verstoffwechslung kann man nur über die Metaboliten herausfinden.
Tamoxifen führt häufig zum Aussetzen der Periode. Eierstöcke sind vor der Menopause die Hauptproduktionsstätten für Östrogen. Wenn man Dir Deine entfernt, hat es letztlich den selben Effekt als ob Du Zoladex Spritze nehmen würdest, die die Östrogenproduktion in den Eierstöcken unterbindet. Östrogen wird jedoch in geringen Mengen auch von allen anderen Organen produziert, wie z.B. das Fettgewebe, Knochen, Gehirn, Brust etc etc. Dieses Östrogen wirkt jedoch lediglich lokal begrenzt, d.h. das Östrogen, das in der Brust gebildet wird, wirkt auch dort. Mit einem Aromatasehemmer kannst Du auch diese Restproduktion unterbinden, so daß Du dann tatsächlich gar kein Östrogen mehr hättest.
@@luticia Übrigens kann man sich trotzdem verlieben und hat ganz genau die gleichen (Liebes)Symptome dabei wie vorher mit Östrogen.. hab ich kürzlich erlebt ! ist doch toll, oder? Ich hatte vorher befürchtet, dass jetzt wegen Letrozol in dieser Hinsicht alles aus ist...
@@luticia Naja, das war Verliebtheit. Aber es hat mir viel Aufschwung gegeben. Hat sich dann rausgestellt, dass er schwul bzw. bi war- Aber ich bereue nix, denn nun weiß ich, dass das Letrozol Verliebtheitsgefühle nicht verhindert... Schon dies Wissen allein hebt meine Stimmung!
Hast du dich mal mit einer ketogenen Ernährung befasst? Es gibt erstaunliche Studien zu Hormonstörungen, Krebs usw. Ich höre bei dir von so virlen Entzündungen. Ich selbst habe einen kangen Weg mit Entzündungen hinter mir und habe sämtliche Ernährungsformen getestet. Die Keto Diät tut mir zu 100% gut. Es geht auch vegan, da aber etwas komplizierter.
Ja, grundsätzlich hab ich mich mit keto befasst. Bei mir wurden vor vielen Jahren zwei Autoimmunerkrankungen (Hashimoto, Kollagenose) festgestellt und ich habe angefangen mich damals mit der Ernährung intensiver zu befassen. Ich hatte dann Paleo bzw. hauptsächlich AIP gemacht, aber kein strenges keto, aber so eine Mischform. AIP wg der Entzündungen. So wahnsinnig viel hats mir leider damals nicht gebracht, es kam dann danach der hormonelle Brustkrebs und normales Keto hat mir definitiv zu viele entzündungsfördernde tierische Produkte bzw. ist es mir bei hormonellem Krebs zu riskant. Bei triple negativ wäre es ggf sinnvoller. Veganes Keto wäre sicherlich die sinnigste Lösung, ich plane auch damit grundsätzlich mal einen Versuch, da ich mich aktuell viel mit den metabolistischen Hintergründen bei Krebs und den ganzen Pathways und wie man sie blockt etc. befasse. Aber ich hab echt Angst mit veganem Keto zu verhungern. Bei Sarkomen bietet sich nach allem, was ich zu dem metabolistischen Hintergrund gelesen habe, definitiv kein tierisches Keto an, da die Proteine den Krebs füttern würden. Ich ernähere mich ansonsten aktuell basisch und entzündungshemmend, grundsätzlich tut mir das auch sehr gut, aber wenn es durch Medikamente zu Entzündungen kommt ist es schwierig, dass zu 100% über die Ernährung abzufangen... :-(
@@wyldestlifeich hab auch mal veganes Keto gemacht und es ist unfassbar anstrengend!! Vor allem weil ich auch eine Histaminintolleranz habe hab es wortwörtlich nur 10 Sachen die ich maximal essen konnte. 🤍🤍🤍
Ich habe durch die Antikörpertherapie Rheuma bekommen und erhalte hier in meinem Standort gar keine Hilfe. Selbst Wartezeit (4 Jahre) gesperrt. Fahre nun mehrere Hundert (!) Kilometer, um in einem anderen Bundesland med. Behandlung zu erfahren.
Liebe Birgit, vielen Dank für den interessanten Beitrag. Du bist ja wirklich übel dran. Toll, dass du trotzdem so tapfer und kämpferisch bist. Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und vor allem Linderung deiner vielfältigen Beschwerden. 🍀❤️🩹
@@wyldestlife Ich meine, aktuell empfiehlt man die AH Therapie generell sogar 10 Jahre. Habe bei mir im Tumorkonferenzprotokoll nachgesehen. Dort steht empfohlen 10 Jahre Zoladex & Tamoxifen. Ich mache lediglich Enantone (entspricht Zolodex).
Du meinst eine Gebärmutter- und ggf. Eierstockentfernung? Das ersetzt allerdings nicht unbedingt die Antihormontherapie, denn Hormone werden nicht nur in den Eierstöcken gebildet.
Danke für Dein Update, liebe Birgit.
Vielleicht kannst Du Dir eine Rose 🌹 für die kleine Spende kaufen, ich kann sie ja leider nicht vorbeibringen.
Verliere bitte trotz aller Probleme nicht den Mut.
Eine liebe Umarmung, hoffentlich bekommst Du reichlich Informationen im Brustzentrum und doch noch einen früheren Termin 🙏
Das MUSS doch möglich sein!!
Alles Liebe ❤
Maren
Hab ganz herzlichen Dank für Deine liebe Geste, Maren. Ich freue mich sehr, wie Du an meiner Geschichte immer so lieb Anteil nimmst.
@wyldestlife 🤗 denke oft an Dich ❤️
Freue mich, wenn Du trotz der Schmerzen und Termine etwas von Dir hören lässt, aber mache Dir bitte keinen Kopf, wenn Du die Zeit für Dich brauchst. GLG
Ich habe in dem Moment abgebrochen als gesagt wurde, dass es nicht nur 5 sondern 10 Jahre. Da war klar, dass ich das niemals schaffen werde und da ich es eh nicht „richtig“ machen kann, habe ich mich für meine Lebensqualität entschieden. Bin über 10 Jahre BK frei. Ich war Anfang 40 bei Diagnose.
Hallo liebe Birgit, deine Geschichte ist wirklich unglaublich. Du bist so ein tapferes Menschenkind! Ich wünsche dir so sehr, dass bald alles gut wird und du wieder Kraft tanken kannst. Ich drück dich ❤
Liebe Birgit, du bist so tapfer. ❤️
Ich wünsche dir von ganzem Herzen ganz viel Kraft und gute Besserung 🍀❤️🍀
Liebe Birgit, ich wünsche Dir von ❤️ alles Gute. Die vielen Medikamente sind auf Dauer nicht gut. Du achtest ja sehr auf dich. Du bist so ein guter Mensch. Das Universum wird auf dich schauen. Du wirst gesund. Ich 🙏 für dich.
Liebe Birgit, ich bin 2020 im Alter von 53 an Brustkrebs erkrankt. Ich bekomme unter anderem auch eine Antihormontherapie mit Letrozol. Gegen die Nebenwirkungen hat mir mein Onkologe Equinovo empfohlen. Bei mir hilft es sehr gut. Wünsche dir viel Kraft auf diesem anstrengenden Weg LG
Diese AHT habe ich abgelehnt. Aber diese Beschwerden habe ich trotzdem, schon 9 Jahre....
Ich nehme jetzt auch nach BrustOP und Bestrahlung seit einem Monat den Aromatosehemmer Anastrozol und parallel dazu Equinovo, was mir sehr hilft die Nebenwirkungen der Antihormontherapie in den Griff zu bekommen
Liebe Birgit. Das ist ja der reinste Dominoeffekt. Horror! Ich weiß gar nicht, was ich sagen soll. Ich hoffe, dass du hier auf dem Kanal gute Tipps erhältst und auch, dass dir das Brustzentrum vielleicht neueste Erkenntnisse geben kann. Ich drücke dir ganz fest die Daumen🍀🍀.
Lieben Dank ❤ Ja, Domino Effekt trifft es ganz gut.
Liebe Birgit, ich kann das gerade soooo nachempfinden, wie du dich fühlst. Es ist einfach nur schrecklich, wenn man - bedingt durch die Einnahme von Aromatasehemmern - solche Sehnenprobleme bekommt. Meine Geschichte ist ähnlich deiner, hormonabhängiger Brustkrebs, OP, HER2-positiv mit Chemo, Antikörpertherapie. Ich war allerdings 54 Jahre alt und bereits mit den Wechseljahren „durch“. Nach dem ganzen Prozedere bekam ich Letrozol, welches ich 1/2 Jahr lang gut vertragen habe und sich dann alles schlagartig für mich änderte. Ich treibe viel Sport und währenddessen war immer alles gut, allerdings kam ich plötzlich nicht mehr hoch, nachdem ich mich hingesetzt habe. Ich hatte furchtbare Muskelschmerzen im ganzen Körper, dann entwickelte ich an beiden Händen eine Tendovaginitis, so dass ich auch bei der Arbeit schachmatt gesetzt war … nach einem Jahr brach ich das ab und in der onkol. Sprechstunde riet man mir dann zu Tamoxifen. Dies habe ich dann genommen und die ganzen Muskelbeschwerden waren passé. Dafür schlugen Hitzewallungen zu (die ich während meiner „richtigen“ Menopause ganz leicht hatte) zu und ich bekam immer wieder Schmerzen im Unterleib. Von einer Freundin weiß ich, dass diese unter Tamoxifen einen Unterleibskrebs entwickelte - kurz: ich hab diese Vorstellung nicht ausgehalten und bekam jetzt vor 2 Wochen das „ok“ meiner Frauenärztin, die antihormonelle Therapie abzubrechen. Für mich ist es einfach keine Alternative, ständig mit Schmerzen zu leben und wenn ich dann irgendwann wieder Krebs bekommen sollte habe ich bis dahin dann wenigstens schmerzfrei gelebt. Ich weiß, das sind harte Worte, für mich bin ich damit aber absolut im Reinen. Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft in all deinen Entscheidungen. Herzliche Grüße, Annette
Auch wenn es für Dich leider nicht immer Grund zur Freude gibt, ich freute mich sehr über Dein aktuelles Video über News, über wertvolle Infos für Betroffene, ja, über Deine weiteren Pläne - über Deine Zukunft. Ich weiß, welche Probleme alleine die Schulter bereiten kann, das (auch) solltest Du in den Griff kriegen - davon bin ich überzeugt. Sorry, kann und darf Dir leider, leider keine medizinischen Tipps geben.
Liebe Birgit, es geht mir so an mein Herz was du so alles aushalten und ertragen musst.
Ich lege es für dich in Gottes Hände und befehle dich in Seine liebevollen Arme.
2013 hatte ich meine erste Brustkrebstherapie auch mit dem Hormonblocker Tamoxifen.
In dem Buch die Chinastudie konnte ich so einiges über Tamoxifen lesen, Studien dazu, war nichts positives dabei.
Nach langen Überlegungen habe ich das Tamoxifen mit Absprache meines Gynäkologen abgesetzt.
Die Therapie ohne Tamoxifen weitergeführt, 2014 Entnahme meiner Gebärmutter und Hals.
2022 das Rezidiv wieder an der rechten Brust in der Achsel.
Meine Therapie heute, Ibrance (Chemotherapie) Exemestan Hormontherapie dazu, Lebenslänglich.
Schmerzen in den Gelänken und Muskeln, chronische Gefühlsstörungen und Fatigue Erschöpfung bis zu ausgetrocknete Schleimhäute, die mir unter anderem große Schwierigkeiten beim Stuhlgang verursachen. Da ist die Übelkeit das kleinste Problem 😅.
Kann keine großen Strecken mehr zu Fuß bewältigen, allmählich muss ich mich mit dem Gedanken anfreunden, mir einen Rollator anzuschaffen.
Mit fast 49 kein so cooler Gedanke, den Stolz muss ich da ablegen.
Ohne Schlaftablette komme ich in keinen Erholsamen Schlaf mehr rein, da ich in Rente bin, kein Problem.
Liebe Birgit, ich segne dich mit der Liebe, die Kraft und die Barmherzigkeit Gottes, Jesus Christus.
Er ist sieht dich und Er hat auch deine Erkrankung am Kreuz auf Sich genommen und du musst nur ein kleines Joch an Leid ertragen ❤.
Er ist der Weg, das Leben und die Ewigkeit. Er trocknet deine Tränen ab und gibt dir Seine Gnade und wie schon gesagt, Seine Kraft und Heilung.
Heilung fängt in der Seele an und dafür können wir schon dankbar sein.
Durch unser Leiden zieht Er uns näher an sein Herz und echte Beziehung und Kommunikation zwischen uns und den Schöpfer, den Sohn Jesus Christus und das Geschenk der Heilige Geist, macht uns frei.
Weiterhin alles Liebe und Gute. In Jesu Namen. Amen
Alles Gute für dich, das Ibrance wirkt gut. Hatte ich auch paar Jahre.
Deine Stärke und positive Art ist mehr als bewundernswert. Fühl dich gedrückt 🤗
Ich schicke dir eine dicke Umarmung 🤗 und ganz viel Kraft!
Liebe Birgit ich schicke dir ganz herzliche Grüße von einer ebenfalls anKrebs erkrankte Mitgenossin , ich drücke dich ganz doll aus dem Saarland ❤
Liebe Birgit, unglaublich, wie stark du bist. Du bietest allem was da kommt, die Stirn.
Schon eine Problemstelle im Körper, z. B. Kopfschmerzen oder ein Bandscheibenvorfall können einen ja zermürben.
Ich kann mir nur entfernt vorstellen, was du alles mitmachst.🍀
Meinen allergrößten Respekt für deine Stärke. 💪🍀
Es bleibt mir nur, dir weiterhin viel Kraft zu wünschen und dass die Maßnahmen, die du wählst, dir endlich Besserung verschaffen. 🍀🙏🍀
Ich denke an dich und wünsche dir von Herzen, dass alles bald wieder gut wird. ❤️
Ganz liebe Grüße
🙏💪❤️🌞🍀
Lieben Dank für Deine Worte.
Hallo, ich sende Dir Kraft und Energie. Habe selber ähnliche Probleme mit AHT,bes. an den Gelenken ,Schulter,Hände, So seltsam es klingt, es beruhigt mich etwas,hier zu hören und zu lesen, dass viele andere Frauen die gleichen/ ähnliche Nebenwirkungen und Einschränkungen haben. Jedoch bin ich froh und dankbar,dass es die Therapie gibt ,auch, wenn manche Tage und Nächte echt hart sind. Ich hoffe,dass sich Deine Situation bald verbessert,und Du wieder mehr Lebensqualität bekommst.lg Gudrun
Liebe Birgit, vielen Dank für Dein Update!🤗
Ich nehme seit einem Jahr Letrozol und alle drei Monate Trenantone-Spritze. Habe inzwischen kaum noch Nebenwirkungen! Ein Versuch ist es bestimmt wert! Aber nach der schwierigen Anfangsphase kann ich Deine Gedanken sehr gut verstehen! Es war schon eine krasse Umstellung… Aber jetzt ist es sehr gut auszuhalten. Ich soll in einem Jahr umstellen auf Tamoxifen…🙈
Mal sehen wie das dann wird…
Ich wünsche Dir gute Besserung!!!💐 halte durch!!! LG Kathi
Ach so und zum Thema Termine bei Brustzentren bin ich inzwischen soweit, dass ich solange rumtelefoniere, bis ich in irgendeinem Brustzentrum einen Termin bekomme oder bitte meine Gyn. einen Termin zu organisieren. Für eine fachliche Beratung, die den aktuellen Studienstand erfordert, habe ich mich a die Charité gewandt bzw. würde ich zukünftig versuchen in Essen am KEM ranzukommen. Per Email bekommt man da manchmal auch schon eine gute Auskunft. Telefonisch braucht man es nicht probieren… die Studienzentren sind nach meiner Erfahrung am besten informiert. Normale Brustzentren oft nicht…🙈
Stimmt, da hast Du recht. Danke für den Hinweis. Ich wollte bei uns zu einem bestimmten Arzt, der tief in den aktuellen Studien drin ist und auch Vorträge hält und meine Geschichte zu einem Teil kennt...
Hallo Birgit ich hatte 5 Monate nach dir auch die selbe Diagnose Brustkrebs wie du und verfolge deinen Kanal von Anfang an ich habe 3 Jahre Zoladex und Letrozol genommen seit 1 Jahr nur noch Letrozol . Anfangs hatte ich kaum Nebenwirkungen aber vor 6 Monaten habe ich ebenfalls Starke Gelenksbeschwerden und vor allem auch eine sehr scherzhafte Sehnenscheidenentzündung am re Handgelenk bekommen. Ich habe auch alles ausprobiert Schmerzmittel Bandagen Physiotherapie und allerlei Hausmittel, zuletzt habe ich mich für die Operation entschieden und bin nun fast schmerzfrei 👍es ist ein ganz anderes Leben ohne diese Schmerzen ich kann die op weiter empfehlen ich wünsche dir alles Gute und gute Besserung du bist so eine tolle Frau und wirst auch diese Hürde schaffen
Vielen herzlichen Dank für deine Videos du hast mir sehr oft geholfen
Was hast du für eine OP gemacht? Ich bekomme neben Zoladex auch Anastrozol und habe auch echt heftige Gelenkschmerzen. 🤍🙏🏼
Bei mir wurde das 1. Sehnenfach am Handgelenk gespalten. Es war ein kurzer ambulanter Eingriff der auch schnell verheilte. Ich konnte nach 3 Wochen wieder arbeiten. Ich bin und bleibe hoffentlich nun fast schmerzfrei ☺️nun hoffe ich dass das Letrozol nicht noch andere Gelenke angreift, da ich es doch noch 7 Jahre nehmen sollte😅
@ vielen Dank für die Info! Ich drücke dir auch ganz doll die Daumen, dass alles gut bleibt ✊🏼✊🏼
Vielen Dank fürs Teilen Deiner Erfahrungen. Ich wünsche Dir alles Liebe.
Schwierige Materie, ich kann nur alles Gute wünschen!
Ohje, ich hoffe es bessert sich wieder🍀🍀🍀Alles Liebe Dir❤❤ Danke fürs Update!
Ich nehme selber seit 8 Jahren letrozol, muss also nur noch 2 Jahre durchhalten.
Die ersten 2 Jahre waren nicht schön, das wurde mir aber auch so gesagt. Ich soll das durchhalten, danach würden die Nebenwirkungen nachlassen. So war es jedenfalls bei mir.
Wünsche dir viel durchhaltewillen und ganz viel Kraft.
Sei gedrückt!❤
Hallo liebe Birgit, ich habe immer mal so nebenbei deine Videos mit deiner Krankengeschichte verfolgt. Mit wird ganz schwummerand, was du an OP's und -zig Therapien durchgestanden hast. Ich bekam an meinem Geburtstag am 12.03. diesen Jahres die Diagnose " Hormoneller Brustkrebs linke Brust". Ich hatte noch das Glück, dass es bei mir rechtzeitig erkannt wurde. Am 27.03. erfolgte dann die BET mit nachfolgender Strahlentherapie. Ich hatte noch keine Metastasen. Ab dem Zeitpunkt 12.03. nehme ich Letrolzol ein, bin allerdings schon 62 Jahre alt. Ich vertrage das Medikament bis jetzt eigentlich ganz gut. Habe aber nach der Einnahme vermehrt Blähungen und ungewolltes Aufstoßen. Die Gelenkbeschwerden sind noch erträglich, aber solange nehme ich das Medikament ja noch nicht. Mein Hauptproblem ist jetzt, dass ich in der operierten linken Brust ein Lymphödem entwickelt habe, das mir sehr viel mehr Schmerzen bereitet, zudem ist die Brust sehr geschwollen, schmerzt und glüht siedend heiß. Ich weiß nicht, ob das noch Nachwirkungen der Strahlentherapie sind, die am 07.06. zu Ende war. Jedenfalls hat mir mein Gyn jetzt Lymphdrainage verordnet, dies hilft aber nur bedingt für den Tag, am nächsten Tag ist alles wieder wie vorher. Die Nächte sind mit großer Schlaflosigkeit durch die Brustschmerzen extrem anstrengend und ich weiß oft nicht, wie ich am nächsten Morgen meinen Alltag schaffen soll. Jedenfalls wünsche ich dir alles erdenklich Gute und auch eine baldige Besserung all deiner Beschwerden. Mit lieben Grüßen Walburga
Hallo Walburga,
Mir haben Quarkwickel sehr geholfen! Alles Gute dir
Liebe Birgit, das auch noch!! Ich möchte dir berichten dass ich ca 2 Jahre letrozol genommen habe. Dann wurde das schwitzen immer schlimmer und das brustzentrum meinte auf Examestan zu wechseln wir ein Versuch wert. Nach 3 Monaten habe ich mehrere Kilos abgenommen wegen Appetitlosigkeit. Jetzt bin ich wieder bei letrozol und das schwitzen ist weg?! Verstehe das mal einer. Aber das mit dem pausieren ist eine sehr gute Idee! Werde ich gleich ansprechen. Weil durch diese nebenwirkungen ich nie an den Punkt komme zu denken ich bin gesund. Liebe Birgit ich wünsche alles alles Gute!
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Schulterprobleme haben leider oft auch hormonelle Ursachen. Seit ich in den Wechseljahren bin, kann ich ein Lied davon singen. Die Zusammenhänge sind bekannt, aber nicht erforscht. Hast Du eigentlich eine medizinische Ausbildung? Du bist so gut informiert.
Nein, ich habe keinen medizinischen Background, aber ich habe mich seit der 1. Diagnose sehr sehr gut informiert. Es geht ja um mich, deswegen möchte ich auf Augenhöhe mitreden können.
Hallo liebe Birgit
Dir wird wohl gar nichts erspart 😢
Ich hoffe mit diesem Video dass du gute Tipps von betroffenen bekommst. Die hilfreich für dich sein können.
Langsam muss doch mal was positives für dich geben. Fühl dich gedrückt 🥰
Herzlichen Dank Dir.
Ich habe auch 5 Jahre Zoladex und Exemestan genommen und hatte sehr starke Muskel- und Gelenkschmerzen, Osteoporose sowie Benommenheit und Übelkeit. Ich hatte nun auch die Möglichkeit, auf Tamoxifen zu switchen, habe ich aber nicht getan, wegen meiner Knochengesundheit und den restlichen Nebenwirkungen. Momentan geht es mir relativ gut und ich bin mit meiner Entscheidung im Reinen.
Ich hab auch schon die Vorstufe von Osteoporose (heißt Osteopenie) und die kommt bei mir sehr wahrscheinlich von der Zoladex (weil ich sie schon während der Chemo bekommen habe und 3 Monaten nach Beginn der AHT die Osteopenie festgestellt wurde).
Mein Gyn meinte auch, dass die Zoladex das doll aus den Knochen zieht 🤷🏻♀️
Liebe Birgit, ich finde mich in deiner Antihormontherapie-Odyssee fast 1:1 wieder, zumal ich fast die gleiche BK Diagnose hatte wie du: ich für meinen Teil habe die Antihormontherapie nach zwei Jahren abgebrochen und mir präventiv beide Eierstöcke entfernen lassen, um die Östrogen- und Progesteronproduktion gegen Null zu halten. Natürlich werden auch ein paar Hormone in den Nebennieren und dem Fettgewebe gebildet, aber da ich sehr schlank bin, denke ich, dass dort bei mir wenig Hormone gebildet werden. Ich stehe voll und ganz hinter meiner Entscheidung, die ich entgegen der Meinung meiner Gynäkologin und Onkologin selbstbestimmt getroffen habe. Ich bin übrigens 42 Jahre alt, also in etwa in deinem Alter. Aber ein Leben mit chronischen Gelenkschmerzen und regelmäßigen Arthroseschüben wollte ich auf die nächsten zehn Jahre nicht leben. Die Entnahme der Eierstöcke war natürlich auch ein invasiver Eingriff, weil ich dadurch natürlich in die tiefsten Wechseljahre katapultiert wurde, aber die hatte ich mit Zoladex und Letrozol ja auch.
Ich finde, du gehst deinen Weg so besonnen und klug - hörst auf Verstand und Bauch, liest dich in komplexe Studienergebnisse etc. ein, betreibst Eigenrecherche (ich bin übrigens genauso ;-), dass du den für dich richtigen Weg finden wirst.
Alles erdenklich Liebe und Gute für dich,
Romy
Lieben Dank fürs Teilen Deiner Erfahrungen. Den Schritt mit der Eierstockentnahme hab ich noch nicht gewagt. Denn so denke ich, dass ich aus den Nebenwirkungen bei Absetzen der Medikamente aussteigen kann, aber die OP ja entgültig ist. Ich geh immer davon aus, dass die NW der Medikamente im Prinzip die gleiche sind wie wenn die Eierstöcke fehlen?
Hallo Birgitt ich hab auch Brustkrebs und bin durch deine Tipps gut durch die Therapie gekommen. Ich hab mir die Eierstöcke entfernen lassen und kann dann weiterhin die Aromatasehemmer Anastrozol einnehmen. Mir geht es damit sehr gut.
Liebe Birgit, probiere doch ruhig mal Letrozol ! Ich habe bis jetzt (nehme es nun schon fast 2 Jahre) relativ gute Erfahrungen gemacht, Aber nehme lieber das von Stada, das kann man auch ohne Zuzahlung bekommen (obwohl SUN den Rabattvertrag mit der AOK hat), wenn der Arzt "aud item" auf den Rezept ankreuzt. Ich leide allerdings unter einer sehr starken Fatigue, aber das kommt vllt gar nicht vom Letrozol, das hatte ich schon vorher (meine Mutter war vor ihrem Tod 11 Jahre pflegebedürftig.. und nach ihrem Tod kam dann die totale Erschöpfung und kurz darauf auch die Brustkrebsdiagnose..) Ich denke, das Letrozol von Stada ist recht gut, was Nebenwirkungen betrifft, aber natürlich ist es evtl. individuell verschieden, wie man drauf reagiert. Ich wünsch dir von Herzen alles Gute für deine Gesundheit. PS: ich denke wir Krebskranken sollten uns trotz alledem auch den einen oder anderen Lebkuchen zur Weihnachtszeit gönnen und im Sommer auch mal ein Eis. Oder was meinst du?
Danke fürs Teilen Deiner Erfahrungen. Ich wünsche Dir alles Gute.
3 Jahre nach meiner Brustkrebs-OP und Einnahme von Tamoxifen hatte ich einen Tumor am Eierstock, 2 Jahre später Wucherungen in der Gebärmutterwand. Demzufolge noch 2 weitere OP's. Seit 1Jahr habe ich Ruhe🙏
Das tut mir sehr leid. Alles Gute wünsche ich Dir.
Wegen der starken Nebenwirkungen unter Letrozol habe ich in Absprache mit dem Brustzentrum Anfang des Jahres für drei Monate die Einnahme ausgesetzt. Diese Möglichkeit besteht - ohne Erhöhung des Rückfallrisikos. Ich habe die Besserung der Symptome als Wohltat empfunden u. konnte die AHT danach mit neuem Mut fortsetzen. Vielleicht auch eine Option für dich? Ich wünsche dir eine rasche Besserung deiner Beschwerden!
Danke Dir, das habe ich tatsächlich auch schon mal überlegt. Alles Liebe für Dich.
Ich hatte im letzten Jahr ein Mamma Karzinom
Nach der Op bekam ich 20 Bestrahlungen, keine Chemo.
Bewusst entschied ich mich gegen eine Antihormontherapie.
Ich habe auch 3 Monate Letrosol pausiert und es hat mir auch gut getan. Nun noch ein Jahr, dann hab ich es geschafft.
Hallo liebe Birgit, das hört sich wirklich nach einer verfahrenen Situation an. Ich kenne mich zwar mit der Materie nicht aus aber ich bin für mich selbst immer der Meinung dass der Körper ohne Dauermedikation besser wieder die Möglichkeit hat in ein gutes Gleichgewicht für sich zu finden. Es ist ja im Grunde eine vorbeugende Therapie ohne dass du jetzt akut nochmal Brustkrebs hast ( man weiß ja nicht ob du ihn überhaupt nochmal bekommen würdest und ob du die Anti Hormon Therapie nicht vielleicht umsonst machst ) und für so eine vorbeugende Therapie ohne wirklich krank zu sein sollten sich die Nebenwirkungen doch eigentlich in Grenzen halten oder leicht aushaltbar sein. Also mein Gefühl würde mir sagen hör lieber auf, bevor du dadurch noch mehr geschädigt wirst. Wie hoch ist eigentlich ohne die Therapie das Risiko dass der Krebs zurückkommt? Und wie hoch ist es mit der Therapie? Weiß man das? LG und alles Gute ❤
Ja, zu dem Thema gibts ganz viele Studien, auch unterschieden nach den diversen Medikamenten, dem Brustkrebstyp, ob man vor/nach den Wechseljahren erkrankt ist. Die Unterschiede mit und ohne Medikamente sind schon groß.
Ich nehm selber seit gut einem Jahr Letrozol und habe kaum Nebenwirkungen. Versuchs doch, es ist unsere Lebensversicherung.
🥦🧄🫐🥜🫖♥
Ich war auch gegen die AHT, die Nebenwirkungen gruselten mich. Ich konnte mir aber anhören, dass das meine Lebensversicherung sei, sogar vom Heilpraktiker. Tamoxifen kam für mich wegen der Gefahr des Gebärmutterkrebses nicht in Frage. Meine Augenärztin sagte auch, Tamoxifen richtet viele Schäden im Auge an. Allerdings hab ich die Menopause schon hinter mir und somit kommen eigentlich die Aromatasehemmer ins Spiel. Dann hab ich mich auch für Exemestan entschieden, nehme diese erst seit 2 Monaten und habe bisher keine Nebenwirkungen. Sollten diese aber so krass kommen, wie ich in Erfahrungsberichten gelesen habe, werde ich die Behandlung abbrechen. Garantieren kann es keiner, dass nicht trotzdem ein Rezidiv kommt, aber soviel Lebensqualität opfern und mich jeden Tag quälen will ich einfach nicht. in 10 Jahren bin ich eine alte Frau und was hab ich dann vom Leben gehabt?! Aber das muss jeder für sich entscheiden. Nach welcher Zeit kamen bei dir die Nebenwirkungen?
Letztlich muss es jeder immer für sich selbst entschieden.
Mein Chirurg meinte damals zu mir auch (als ich bedenken äußerte), dass ich ja schon Chemo bekommen hab, eine Mastektomie mit Wiederaufbau und jetzt halt auch noch AHT. Die AHT reduziert laut seiner Aussage nach Studienlagen 5-7% Restrisiko. Den Rest hatte ich ja quasi schon extrem reduziert.
Die Hintergründe wieso? Ich überlege die AHT abzubrechen sind halt - neben den körperlichen Einschränkungen - dass ich kaum noch Emotionen verspüre…
Kennt das auch jemand von euch? 🤍
Die Nebenwirkungen haben sich immer wieder - je nach Hersteller und Medikament - verändert. Bei der Umstellung von Tamoxifen auf Exemetan wurden die Gelenkbeschwerden direkt erstmal stärker, das ist jetzt wieder gut, dafür die aktuellen Sehnenprobleme, die ca. 6 Monate nach dem Wechsel immer mehr kamen.
Oh man... Was für eine Scheiße. Ivh drücke ganz doll die Daumen und hoffe ;dass deine Ärzte eine Lösung finden und dir geholfen werden kann 🍀❤️.
Hallo Birgit, es ist wirklich schlimm, was du alles mitmachen musst! Es ist wirklich krass, was ein Mensch alles ertragen muss oder sogar auch kann! Ich selber bin 2021 an Brustkrebs erkrankt und nehme seit 2022 Letrozol. Bin aber gerade auch an dem Punkt, wo ich überlege, ob ich es nicht absetze. Die Nebenwirkungen bei mir sind vor allen Dingen jeden Morgen starke Kopfschmerzen oder sogar Migräne mit Erbrechen. Außerdem habe ich starke Muskelschmerzen und eine Schwäche, die auch nur schwer zu ertragen ist. Ich bin allerdings auch der Meinung, dass jeder Letrozol anders verträgt. Manche haben gar keine Nebenwirkungen oder nur so wenig, dass sie damit gut leben können. Ich glaube nicht, dass eine Umstellung auf Letrozol für dich eine Verbesserung bringen wird. Bei dir sind so viele Baustellen und gerade in Muskelbereichen. Da ist Letrozol eher unproduktiv. Positiv für dich ist, dass du schon fast fünf Jahre geschafft hast und früher war es immer so das man diese Mittel nur fünf Jahre genommen hat. Das Risiko eines Rezidiv senkt sich mit jedem Jahr. Ich wünsche dir von Herzen eine gute Lösung und vor allen Dingen viel Kraft und Durchhaltevermögen auch mit deiner Sarkom Geschichte. Herzliche Grüße, Ute
Ganz herzlichen Dank. Dir ebenfalls alles Gute.
Hallo
Das tut mir leid was du alles aushalten musst .
Ich muss jetzt mal fragen wegen dem Tamoxifen- Bluttest .Meine Frauenärztin verweigert mir den Test ,da sie davon nix hält und Tamoxifen DAS mittel der Wahl wäre bei mir.....
Allerdings habe ich bis heute, 1 Jahre nach Beginn mit Tamoxifen ,noch meine Regelblutung ganz normal und extrem starke Hitzewallungenund Schlafstörungen .
Egal wie ich es argumentieren , ich bekomme den Test nicht gemacht.
Das geht mir natürlich zusätzlich an die Nerven .Vor kurzem hab ich nun ein recht neues Medikament gegen die Hitzewallungen bekommen ,Veoza, das hilft auch wirklich gut gegen meine Hitzewallungen, aber es macht mich fast verrückt , jetzt noch ein weiteres Medikament um die Nebenwirkungen von Tamoxifen in schacht zu halten . Ich muss mehrere starke andere Medikamente nehmen wegen Rheuma .
Und dann die Unsicherheit ob Tamoxifen überhaupt richtig bei mir wirkt ...
Du sagtest du hast mehrfach diesen Bluttest bekommen ,musstest du das selbst zahlen ?
Selbst das würde ich machen.
Ich habe Tamoxifen 5 Jahre genommen, dann war ich metastasiert. es hat bei mir angeblich nicht gewirkt. Überprüft wurde nichts. Jetzt nehme exemestan, obs was wirkt, wer weiß? Wenn man mal Palliativ ist ists eh egal. Nebenwirkungen hatte und habe ich nicht.
✨️
Oje, das ist echt schwierig. Ich Habenichts 2 Jahren von Letrozol auf Tamoxifen gewechselt (hauptsächlich wegen meiner zunehmenden Knochenprobleme), und ich habe as Glück Tamoxifen sehr gut zu verstoffwechseln. Habt ihr mal die Dosis erhöht und dann den Endoxifen-Spiegel bestimmt?
Ja, genau, ich hatte die Dosis erhöht und neu bestimmen lassen, aber kein wirklicher Unterschied. Leider ist das Thema auch generell noch zu wenig weiter erforscht.
Hallo,
Ist die Entfernung der Eierstöcke keine Alternative zur Hormantherapie?
❤
Östrogen wird auch im Fett- und Muskelgewebe gebildet.
Das tut mir sehr leid, dass du so viele Baustellen hast und wünsche dir, dass es bald besser wird.
Ich nehme Tamoxifen seit Juni und habe bis auf die Hitzewallungen kaum Nebenwirkungen. Ich habe nach der 2. EC Chemo das letzte Mal die Periode bekommen. Seit nun 10 Monaten nicht mehr. Liegt das nun auch am Tamoxifen? Was denkst du? Sagt das was auch über die verstoffwechslung von Tamoxifen?
Ich werde nächste Woche die Entfernung der Eierstöcke haben, da mein Krebs genetisch bedingt ist. Ich weiß noch nicht was sich dann ändert an der Medikation.
Würde dir die Entfernung der Eierstöcke was bringen?
Liebe Grüße Yvonne
Vielen lieben Dank. Dass die Periode ausbleibt, kann an sich noch von der Chemo kommen. Die wirkt sich ja auch auf die Eierstöcke aus. Wie es nur unter Tamoxifen ist, kann ich nicht sagen, da ich ja immer die Zoladex dazu hatte. Die Verstoffwechslung kann man nur über die Metaboliten herausfinden.
Tamoxifen führt häufig zum Aussetzen der Periode.
Eierstöcke sind vor der Menopause die Hauptproduktionsstätten für Östrogen. Wenn man Dir Deine entfernt, hat es letztlich den selben Effekt als ob Du Zoladex Spritze nehmen würdest, die die Östrogenproduktion in den Eierstöcken unterbindet.
Östrogen wird jedoch in geringen Mengen auch von allen anderen Organen produziert, wie z.B. das Fettgewebe, Knochen, Gehirn, Brust etc etc. Dieses Östrogen wirkt jedoch lediglich lokal begrenzt, d.h. das Östrogen, das in der Brust gebildet wird, wirkt auch dort.
Mit einem Aromatasehemmer kannst Du auch diese Restproduktion unterbinden, so daß Du dann tatsächlich gar kein Östrogen mehr hättest.
@@luticia Übrigens kann man sich trotzdem verlieben und hat ganz genau die gleichen (Liebes)Symptome dabei wie vorher mit Östrogen.. hab ich kürzlich erlebt ! ist doch toll, oder? Ich hatte vorher befürchtet, dass jetzt wegen Letrozol in dieser Hinsicht alles aus ist...
@@unabellapalomablanka Glückwunsch! 🙂 Liebe wirkt heilsam.
@@luticia Naja, das war Verliebtheit. Aber es hat mir viel Aufschwung gegeben. Hat sich dann rausgestellt, dass er schwul bzw. bi war- Aber ich bereue nix, denn nun weiß ich, dass das Letrozol Verliebtheitsgefühle nicht verhindert... Schon dies Wissen allein hebt meine Stimmung!
Hast du dich mal mit einer ketogenen Ernährung befasst? Es gibt erstaunliche Studien zu Hormonstörungen, Krebs usw. Ich höre bei dir von so virlen Entzündungen. Ich selbst habe einen kangen Weg mit Entzündungen hinter mir und habe sämtliche Ernährungsformen getestet. Die Keto Diät tut mir zu 100% gut. Es geht auch vegan, da aber etwas komplizierter.
Ja, grundsätzlich hab ich mich mit keto befasst. Bei mir wurden vor vielen Jahren zwei Autoimmunerkrankungen (Hashimoto, Kollagenose) festgestellt und ich habe angefangen mich damals mit der Ernährung intensiver zu befassen. Ich hatte dann Paleo bzw. hauptsächlich AIP gemacht, aber kein strenges keto, aber so eine Mischform. AIP wg der Entzündungen. So wahnsinnig viel hats mir leider damals nicht gebracht, es kam dann danach der hormonelle Brustkrebs und normales Keto hat mir definitiv zu viele entzündungsfördernde tierische Produkte bzw. ist es mir bei hormonellem Krebs zu riskant. Bei triple negativ wäre es ggf sinnvoller. Veganes Keto wäre sicherlich die sinnigste Lösung, ich plane auch damit grundsätzlich mal einen Versuch, da ich mich aktuell viel mit den metabolistischen Hintergründen bei Krebs und den ganzen Pathways und wie man sie blockt etc. befasse. Aber ich hab echt Angst mit veganem Keto zu verhungern. Bei Sarkomen bietet sich nach allem, was ich zu dem metabolistischen Hintergrund gelesen habe, definitiv kein tierisches Keto an, da die Proteine den Krebs füttern würden.
Ich ernähere mich ansonsten aktuell basisch und entzündungshemmend, grundsätzlich tut mir das auch sehr gut, aber wenn es durch Medikamente zu Entzündungen kommt ist es schwierig, dass zu 100% über die Ernährung abzufangen... :-(
@ Rüdiger Dahlje hat sich auf vegane Keto spezialisiert. Er hat auch ein Buch was du da essen könntest um nicht zu verhungern :-)
@@wyldestlifeich hab auch mal veganes Keto gemacht und es ist unfassbar anstrengend!! Vor allem weil ich auch eine Histaminintolleranz habe hab es wortwörtlich nur 10 Sachen die ich maximal essen konnte.
🤍🤍🤍
Schreib mal an die öffentlichen Medien,so sieht es in Deutschland aus und drei Monate warten auf einen Termin,als ein kranker
Ich habe durch die Antikörpertherapie Rheuma bekommen und erhalte hier in meinem Standort gar keine Hilfe. Selbst Wartezeit (4 Jahre) gesperrt. Fahre nun mehrere Hundert (!) Kilometer, um in einem anderen Bundesland med. Behandlung zu erfahren.
Die Medien sind zu Propagandahuren der Politik verkommen.
Für alles Andere ist Geld da.
Liebe Birgit, vielen Dank für den interessanten Beitrag. Du bist ja wirklich übel dran. Toll, dass du trotzdem so tapfer und kämpferisch bist. Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und vor allem Linderung deiner vielfältigen Beschwerden. 🍀❤️🩹
Mir hat man gesagt, daß ich das GnRH-Analogon auch 10 Jahre nehmen könne 🤔
Echt, krass. Bei mir hieß es anfang: 2 bis 3 Jahre, dann 5 Jahre... Mhh, mich würden aktuelle Studien zu mehr als 5 Jahre interessieren....
@@wyldestlife Ich meine, aktuell empfiehlt man die AH Therapie generell sogar 10 Jahre.
Habe bei mir im Tumorkonferenzprotokoll nachgesehen. Dort steht empfohlen 10 Jahre Zoladex & Tamoxifen.
Ich mache lediglich Enantone (entspricht Zolodex).
@@wyldestlifeKrebsinformationsdienst in Heidelberg anrufen und zu diesem Thema nachfragen bzw recherchieren lassen. Haben ne Datenbank.
Meine große Schwester wurde ausgeräumt. Hört sich wirklich unschön an, aber ich habe keinen anderen Begriff dazu;sry
Du meinst eine Gebärmutter- und ggf. Eierstockentfernung? Das ersetzt allerdings nicht unbedingt die Antihormontherapie, denn Hormone werden nicht nur in den Eierstöcken gebildet.
Das tut mir alles sehr leid. Du bist so tapfer. Hast du es schon mit antientzündlicher Ernährung versucht