Очень нужная передача. Когда эндокринологи и терапевты, простите, но «в глаза долбятся» и не видят характерной клиники, то хоть сами люди пусть будут предупреждены и вовремя забьют тревогу, пока изменения обратимы. Годами же болеющих гоняют по кругу без диагноза. Сил героям ролика, здоровья, хороших врачей и адекватных людей рядом.
Это одно из тех заболеваний ,когда начинаешь один ,без поддержки от кого бы то ни было .Никому не говоря . Могут сбить с цели своим тупым сектантским базаром .Гуглишь ,находишь врача в СПБ или Москве ,едешь и работаешь над этим . В небольших городах даже ходить никуда не стоит . Они понятия об этом заболевании не имеют . Можно не сдержаться и отмутозить )) после очередного совета эндокринолога обратиться к психологу ) . Может возникнуть состояние аффекта когда ты подыхаешь месяц за месяцем ,теряя себя ,друзей ,мечты ,а тебя ,взрослого человека ,за клоуна инфантильного принимают .
Если бы наша доблестная медицина не запускала и диагностировала всё на ранней стадии. Ходишь беспомощно от врача к врачу, а на тебя смотрят как на болвана. Печально, всё это. Сама имею в гипофизе опухоль, но никто не обследует, на все мои жалобы говорят, это не может быть от этого. Всем здоровья и не равнодушных людей рядом!
Добрый день! Начала смотреть ролик и поняв, что это о моей болезни, сначала хотела выключить. Но, смогла его посмотреть, чему очень рада.! Я поняла, что таких людей как я много и они живут нормальной жизнью и счастливы. Я прошла весь этот путь с изменениями внешности, операцию, муж ушёл, я осталась с двумя детьми и со своими страхами и переживаниями. До сих пор, стараюсь поменьше выходить на улицу, работаю дома. Не встречаюсь с теми, кто знал меня с моей прошлой внешностью. Да, это очень не просто. Раньше я много плакала, теперь уже не плачу, слезы закончились. Я очень благодарна авторам этого видео, что дали мне надежду и понимание, что можно жить полной счастливой жизнью! Благодарю вас!!!!
Можно и нужно жить счастливой жизнью! Не обращая внимания на мнения и порой, жуткие и неприятные слова, поступки других людей! Но чтобы к этому придти, нужно поработать со своей головой, проанализировать свою жизнь. У вас есть дети. Это уже прекрасно. Значит вы не одиноки. Вы дееспособный человек. Это прекрасно! И вот из таких пунктиков и сложите свою жизнь. Здоровья вам.
Читаю ваше сообщение, а у меня самопроизвольно текут слезы, у меня сын 31 год в 19 году провели операцию у него тоже диагноз акромигалия, был очень красивый парень, борец, здоровый, а сейчас похудел у него анемия стал минятся ,хотя и сейчас он симпотичный, кто не видел его раньше, говорят красивый парень, но он стал меньше выходить в свет, немного ушёл в себя, девушка вышла замуж, конечно она готова была за него выйти замуж, но родители не дали согласия услышав о болезни и выдали её замуж за другого. 5 с лишним лет мотались по врачам и ни кто не понимал, что происходит, говорили аллергия, пока глаз не стал косить, тогда глазной врач приглосила эндокринолога, тогда все и происнтлось, а мы даже не знали, что существует такая болезнь. Мне жаль вашего супруга, что он оказался таким, слабым и без хребетным, главное у вас есть дети, есть ради кого жить, дай Аллах они будут вам опорой! Желаю здоровья, удачи, долгой и светлой жизни! ❤
Благодарю героев фильма за то, что не боятся говорить о болезни, стараются помогать другим и привлекать внимание общества к проблемам людей с редкими заболеваниями. Спасибо команде, которая создала этот фильм, и тем, кто ведет этот канал. Очень важно сегодня говорить о том, что надо внимательнее и терпимее относиться к друг другу. Никто из нас не застрахован от тяжелых болезней и травм. Хочется верить и в успехи нашей медицины (не смотря ни на что), и в то, что общество будет больше развиваться в этом направлении, образовательные и социальные учреждения будут лучше приспособлены к решению проблем, а не нагромождению новых. P.S. Никаких проблем со звуком не заметила ))
Так почти во всех трудностях бывает. Становится мужчина инвалидом например, как правило жена помогает заботится. Заболела жена, муж:ну всё, пока, дальше как-нибудь сама....
@@user-nt2wy7zt2u9 а ещё в школе учат воспитанности, усидчивости, не быть выскочкой и широко, разносторонне мыслить. Но лично вы это явно не учили, а проходили....мимо
@@user-nt2wy7zt2u9 чего. Нет такого в программе. Изучают строение тела, ткани, сосуды, жидкости, органы и их функции, а не болезни. Это не мединститут
@@Lola-ti6kl изучают, я помню, 10-11 класс на биологии, когда изучают уже эндокринную систему, помню даже фотку из учебника черно-белую с замазанным лицом, акромегалия, гигантизм, соматотропный гормон, да, я любила биологию)))
Куда страшнее когда уродливая душа Но это мало кто замечает А вот внешность зачем осуждать от болезни никто не застрахован 21й век а мы дикари как были так и остались Женщина вы красавица супер
Анна очень красивая женщина, не смотря на это состояние! У меня Заловка моя этим страдает, узнали в подростковом возрасте после МРТ девочке 23 года, очень высокая, хоть и красавица, люблю еë очень, и желаю ей исцеления!!! И всем людям с этим диагнозом желаю здоровья, и чтобы их окружали самые любящие, родные и близкие люди всегда!!!
Как как люди могут из-за внешности придавать родного близкого тебе человека .Анна просто обаятельная, прекрасная молодая женщина. Господи пусть они вылечиться!
@@AlexLife307 при чем здесь пример отдельно взятой знакомой? Тут не та ситуация, это не ситуация вашей знакомой и не болезнь вашей знакомой. Тут прямым текстом акромегалики говорят, что до неузнаваемости меняется и уродуется внешность, и если вы почитаете их форумы, именно внешность в первую очередь создаёт им проблемы на работе и в личной жизни, об этом и интервьюеры говорят в этом видео. Их бросают жены и мужья, даже не зная об их болезни, потому что внешность и запах тела меняются радикально. Исчезает половое влечение, наступает охлаждение в отношениях, и всё. Тут в интервью ещё лёгкие формы акромегалии показаны, обычно всё хуже гораздо со внешностью при этой болезни, и такие люди не соглашаются ни на какие интервью. Если бы дело было лишь в необходимости принятия лекарств, никто бы их с работы не попросил и не бросил, сейчас почти у всех есть хронические заболевания, требующие постоянного приёма лекарств. Я давно не девушка, а дама в возрасте, и жизнь знаю получше вас. Не надо судить о человеке по аватарке с молоденькой актрисой. И я нигде не язвила, вы откровенно врёте и клеветой занимаетесь. Я очень глубоко и плотно занимаюсь эндокринологией и прекрасно знаю, что присходит с человеком и его жизнью при акромегалии, и именно внешность при этой болезни - самая больная тема. Раньше, когда акромегалия не лечилась, акромегаликов в цирке уродов показывали за деньги. И я нигде не писала, что из-за болезни не бросают. Я как раз наоборот пишу, что бросают. Но в одних случаях бросают, потому что болезнь обезображивает, как в случае с акромегалией, в других - потому что болезнь делает бесплодной, в третьих - потому что болезнь делает недееспособной или чревата долгим уходом с летальным исходом, как в случае с раком.
Информационные плакаты про это заболевание надо в поликлиниках вешать, что бы люди об этом знали, не терялось драгоценное время, какой непростой, тяжелый путь приходиться пройти до стабилизации .
Какое у нас тупое общество... В 21-м веке оно всё ещё за внешностью отказыаается видеть человека. Внешность определяет судьбу человека. Так быть не должно. Никогда. Благодарю вас за фильм
Дело не в судьбе. Со скоростными изменениями во внешности за судьбой не угонищься. До лечения я имею ввиду. Привыкать к себе новому будешь не успевать.как снова будешь меняться ты и отношения окружающих к тебе. От симпатии до полного игнора может пройти иногда меньше года. Так что тут немного не про внешность определяющую судьбу. Тут больше про то, чтоб вовремя остановить,. А то из состояния " Приятен многим " До состояния " Стрёмно выйти за хлебом " Очень неприятный переход.
Но ведь внешность меняется у ВСЕХ и ВСЕГДА. Никто не остался на протяжении всей жизни с одной внешностью, даже те, кто не изменился в весе. Меняется и у тех, от кого уходят, и у тех, кто уходит. Реально дикари
Дело даже не во внешности. Вечная усталость, вечная апатия, отсутствие интереса к противоположному полу, к детям, к любым активным действиям. Раздражение, апатия и ещё куча сопутствующих заболеваний(((((
Ну а сколько браков распадается без болезней? Половина где-то. Логично, что и у болеющих тоже. Только когда болеют, списывают это на нее, а не на то, что женщина ушла в себя, в затяжную депрессию, срывы, истерики, или что мужчина, который казался в здоровье сильным и надежным, оказался рохлей и никчемным. Что и раньше было, но не хотелось этого замечать, когда не требовалось каких-то действий. Болезнь просто ярче это подсвечивает. Знаю девушку с раком, она мужа до белого каления доводила нытьем, мол, я теперь лысая, ты меня бросишь, я тебе разрешаю с другими встречаться, я все пойму, не держу тебя, уйди. Он и не собирался никуда, но она ему этим жизнь превращала в ад. Он был готов вместе бороться, ездить по больницам, поддерживать, но к такой моральной ломке был не готов. Когда и рядом, и отталкивают все время и навешивают вину и истерики, срывы на нем. Болеют же все по-разному. А ведь будет потом говорить, что муж бросил, потому что она заболела, а вовсе не из-за ее срывов на нем. Такое мало кто выдержит, даже у очень любящего есть предел.
Знаю не понаслышке, у знакомой начало изменяться зрение, искали причину, когда заметила изменения внешние : лицо, пальцы. Сделали томографию, обнаружили опухоль гипофиза, в Москве делали операцию. Сейчас не прогрессирует болезнь, но таблетки пьет каждый день, и так больше десяти лет. Есть инвалидность. Но рабочая группа. Работает. Очень приятная женщина и внешне тоже. Если не знать, то и не скажешь, что проблемы со здоровьем. Главное вовремя диагностировать.
Меня возмутил комментарий продавца ( или кто он там?) На 36:39 минуте- вам надо на заказ одежду, но неизвестно кто это сделает. Что?? Любой портной, любая хорошая швея сделает! Что за манера у людей принижать и охать-ахать. Ты не можешь сшить, это не значит что другие не могут!
Браво! Это шаг вперёд! Спасибо создателям этой передачи! Даже как ликбез не болеющим , но узнавшим о таком заболевании и возможно передать знания другим людям!
В свое время близкий мне человек каждый год по работе проходил эндокринолога, который даже не заподозрил. У него признаки были настолько выраженные. Пока к нему не подошёл человек с таким же диагнозом, которому уже сделали операцию . И вопрос : что это за эндокринологи у нас?
Да, но когда заходит человек, с явными признаками болезни. Когда течение болезни не первый год, врач должен увидеть и направить на анализы. Чему их тогда учат!!!!
@@ludmillapekar8869это всё таки не какое-то редчайшее генетическое заболевание, а вполне распространенное. Тем более что это заболевание относится к узкой специализации эндокринологов, а не является чем-то смежным. Например как ген заболевания затрагивают несколько систем организма.
Удивительно, что заболевание так сложно диагностируется, потому что его ещё в школе проходят, на уроке биологии, когда говорят о переизбытке и недостатке разных гормонов. Как врачи могут его не узнавать? Может быть дело в медленном прогрессировании, из-за чего картина заболевания смазывается, но это всё равно как-то странно
@@Mara-sea04 пофигизм на людей в целом, не заинтересованность в своей работе. Я так с коклюшем месяц ходила, пока не встала в кабинете и извините не облевалась от кашля, до этого врач -"а что вы от меня ходите", ни анализов, ни чего Пертусин пейте и заткнитесь. 😕😕
@@Mara-sea04точно. Я два года ходила каждую неделю в больницу. Узи, МРТ, анализы и куча других исследований по моей инициативе и ни одна сука мне не могла поставить диагноз. Пока в очередной раз вызвав скорую, не приехала компетентный врач, которая спросила проверяла ли я щитовидную железу и гормоны. Спасибо этой женщине!!! Проблема оказалась именно в гормональном фоне. Думала, что жизнь закончилась.
Такие очаровательные девушки! В жизни я бы не за что не подумала, что что-то не так с ними! Модные, красивые, женственные! Святой Парфений Лампсакийский исцели!!!🕊️
Мы не ценим наше здоровье, не ценим свою внешность, и идём менять к пластическим хирургам, а на самом деле мы прекрасны! Господи исцели этих людей 🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏 Господь исцеляет и хочет исцелять нас, обратиться к Господу 🙏 покайтесь 🙏 и верьте 🙏 Он исцеляющий, любящий и отвечающий 🙏❤
Ужас!!! Просто жесть!!! Такие заболевания как это и прогерия, это вообще катастрофа для человека, как и ДЦП и подобные. У меня диагностировали аденому гипофиза пролактиному, слава Богу врачи во время заподозрили, тоже помню эту беготню по эндрокринологам, больницы, и что характерно для аденом гипофиза- у тебя постепенно начинают выпадать определённые функции организма- то одно, то другое вплоть до бесплодия, смотря какой у вас вид, и какой гормон повышен, и операции 50/50 успех. Как вспомню, сколько слёз, сколько тогда добавилось одного, другого, третьего и как долго это всё приходилось лечить, изменения во внешности, лишний вес резкий и огромный, похожа на колобка была. Для девушек это вообще такие заболевания катастрофа, мужчины может попроще такое переносят. Девушки красивые все в фильме))
Я сама себе поставила диагноз и пошла сама на мрт мозга, врачи не слышали про такое никогда у нас. Я думала старею вот и растёт всё, нос, руки ноги,, а вон оно как оказалось
Как так отворачиваться от людей 😮главное это ж внутренний мир, а не внешность. Знаю некрасивых людей с кучей друзей. У тех кто отвернулся от героев ролика, у них у самих проблемы. Терпения и сил героям
Ванильное небо смотрела ? Быть некрасивым и изуродованным ( и продолжающим уродоваться каждые пару мес ) -это разные вещи . Они не о друзьях переживают , они не хотят выглядеть как цирковые уродцы .
@@IvanIvanov-us1fb А я не о том вообще то. В ролике герои говорят что от них отвернулись друзья и тд. И я писала в принципе обращение для этих "друзей", а не для героев. "Ванильное небо" 🤔не помню, посмотрю, вспомню. Спасибо за наводку на фильм ☝️
@@Надежда-л6х9л говорили про друзей ? я дак скорее сам отвернулся , не хочу неловких ситуаций ,я сам на себя не могу смотреть ,какие еще друзья ) они только настроение мне будут портить своим отношением "особым" .
У нас во Всеволожске не попасть к узким специалистам в больнице даже повторно с уже сданы и анализами. Звонишь в кол центр ставят в лист ожидания и ждёшь месяц, два, а то и три. Вот так и лечись бесплатно, говорят нет специалистов, и это рядом с Петербургом. Всем не болеть - лечить некому.
Спасибо милая девушка! (Я из пострадавшей после Чернобыльской катастрофы области!) Но такая же картина!(По цифрам диабета нет! Значит не ищите у себя сами болезни. И не ставьте диагнозы. Вон какие ходят!...) А то что:"Ты не они,и раньше другая была! Один ответ:"Покупай другую одежду".
@@ЕлегнБатаева А мне кажется, все врачи видят! Но особо не хотят заморачиваться!!! Так как диагноз сложный. (Много побочных эффектов в плане органов и систем вовлекается в процесс!)(Живут по принципу:"Пока особо гром не грянул! Можно и потянуть. А когда проявится дальше не куда! Вот тогда и направим по дальнейшим инстанциям!!!) Короче говоря:" Спасайтесь все кто как может"!
Какой кошмар и некомпетентность врачей. Бедные пациенты. У меня аденому гипофиза диагностировал терапевт, по анализам, а потом сразу подтвердил эндокринолог. От жалоб до диагноза прошло 2-3 недели. Я живу в США.
@@good_stories_ да, сейчас я функционирую намного лучше. Это состояние очень сложно объяснить, когда из энергичного оптимистичного человека ты превращаешься в жирное существо, которое ничего не хочет делать и не помогают ни стимулянты ни антидепрессанты, то начинается очень тёмное время. Спасибо, что освещаете эту проблему. Считается, что эти болезни редкие, но диагностика у них несложная: если включать в годовой осмотр гормоны вырабатываемые гипофизом, то людям можно помочь гораздо раньше, не ожидая необратимых последствий.
Я конечно понимаю, что у нас медицина практически отсутствует и в мед.академиях учатся за деньги. Но чтоб было так критично. Проходит 5-7 лет и человек сходит с ума, но никто этого не видит, ужас.
Девушка блондинка тоже хорошенькая. Вообще все красивые, хорошие такие герои. Не нужно переживать. Всякое может с людьми случиться. Это заболевание не делает людей хуже. Вы прекрасны!
Диди мегадуду . У тебя лицо начнет расти и деформироваться каждые пару мес . Я посмотрю как ты запоешь . Утешитель картонный ) . Эта болезнь - это не всякое .
У меня старший сын 212 см. Но это генетически. Все очень высокие как по мужской линии , так и по женской у меня. Мои мама, бабушка 185 и 180 см соответственно. Я сама 185 см. Мой отец и дед по отцу под 200 см. И у бабушке в родне все высокие. Мой муж 196 см, его отец - 190 см. Младший сын - 200 см, старший -212 см. Старший сын сложен очень пропорционально и увидеть его рост можно только если с ним рядом стоит человек со средним ростом. Играл баскетбол профессионально в Суперлиге. У старшего 2 сына 9 и 5 лет. Думаю , что мальчики будут высокие, особенно младший.
Скажите, и где вы берете одежду на своих высоких мужчин? У меня в семье муж и сын тоже высокие. Это беда, найти обувь, выбрать машину, в которой все помещаются... Сейчас старшему сыну 14 и рост 191. Я в панике, я не могу найти ему брюки по росту, он ещё и худой....
@@lubaprischepa5358 , сейчас нет особой проблемы и для такого роста. У старшего нога на 49-50 размер, но он заказывает в основном кроссовки на сайтах для баскетболистов. И одежду можно купить. Я своим сыновьям только свитера вяжу, сверху от горловины. А вообще они женаты и как-то сейчас я не особо в курсе как они обуваются, одеваются. Ну с младшим полегче и нога у него 44 размер. А росли они в перестройку, тогда совсем тяжко было. Но у меня был тогда на рынке свой продавец обуви, он ездил в Польшу (а живём мы в Калининграде) и он мне под заказ привозил ботинки по типу как раньше скинхеды носили, так называемые "гады". Эту модель выпускали до 52 размера. Сын их терпеть не мог, но выбора не было. Точно так же получилось, что на выпускной в 2005 году костюм заказывала в одном магазине, а они напрямую работали с фабрикой по пошиву одежды в Польше. Вошли в мое положение, переговорила с руководством фабрики и сыну сшили костюм. В Калининграде только мерки сняли. Сел как влитой, по цене был доступен. Поищите по интернет магазинам. А машину рекомендую Мицубиси - Паджеро, джип. Там и по длине ног помещаются и головами потолок не трут. Ну у нас такая. Мой сын в 14 лет уже был 205 см. Но он лет с 5 был в спорте. Сначала плавал, а в 8 лет стал играть в баскетбол. Потом играл уже профессионально в Суперлиге. Сейчас ему 35 лет и он уже оставил профессиональный спорт, работает вахтово в Газпроме и продолжает играть в баскетбол, волейбол, водное поло за Газпром.
Но ведь раньше высоким людям даже завидовали!!! Сли бы не внутреннии поражения позвоночника,(а это очень мучительно больно!) И увеличение хрящевой ткани, то в принципе и переживать бы не из за чего было бы!
@@good_stories_ хорошо, что Вы взяли интервью у тех, кто в ремиссии, это надежда и пример для тех, кто в активной стадии заболевания и что они не одиноки🌸
В процессе просмотра видео я писала длиннющее мнение о состоянии диагностики этой болезни. Но к финалу поняла, что всё, что я могу сказать, не особо важно. Важно - что вы работаете на распространение информации о болезни и помогаете больным людям. И, что ещё важнее, вы помогаете людям, которые в растерянности и замешательстве, понять свой диагноз и найти правильное лечение. Поэтому пишу этот коммент просто для продвижения видео в алгоритмах ютуба.
Лично видела Александра Сизоненко в 80 годы. Он жил у нас в Самаре (Куйбышеве), играл в баскетбольной команде. Было видно что он не здоров. Очень тяжёлая походка у него была.
Мне 37, и этой весной заметила, как кольца стали малы 🙈 челюсть поехала. Жизнь сейчас у всех нервная, но врачи лет 7 назад проверяли гормоны были в норме.
Самое печальное, что изза увеличенич органов и частей тела, возникает необходимость находить вещи, которые будут подходить под размер. У меня в 25 лет, при весе 59 кг, размер ноги 40,5 - и это проблема в нахождении обуви. Непредставляю как выкручиваются люди с такой болезнью. Надеюсь, опыт этих людей поможет другим заметить проблему на ранних стадиях, чтобы во время купировать заболевание. Хочется сказать, что люди которые до последнего выясняют, что с их организмом не так, вы очень сильные.
Видела в метро недавно очень крупную жкнщину, с руками больше чем к среднего мужчины, нога на вид 45-47 размера. Не толстая, просто крупная. Крупные черты лица. Задумалась.
@@good_stories_ я не оспаривала их болезнь, просто заметила, что не смотря на столь тяжёлый недуг, эти женщины выглядят лучше, чем некоторые люди без столь страшной болезни.
Ого, у меня в классе была девочка высокого роста. В 7-м она была уже намного выше всех нас и некоторых взрослых. А потом в 21 я узнала, что она умерла от рака. Я была очень удивлена. Возможно у нее именно это было, но никто не диагностировал
Это абсолютно нормально и на Западе. Ситуация " У вас всё норм , приходите когда превратитесь в монстра " Там в порядке вещей. Да во всех странах. И родичи отрицалово - тоже норма. Никому не позавидуешь с этим диагнозом. Это как попасть в секту и быть единственным здравомыслящим. Я просто много лет мониторю инфу по этому вопросу . Все истории как под копирку. Хоть американец, хоть китаец, хоть из ЕС.Общался с человеком, который чуть ли не эндокринологом сам стал чтоб разобраться, что именно происходит ( у него была частичная акромегалия,которую у себя на родине он никак не мог диагностировать )
Так интересно, а мне наоборот, за последние два года все врачи этот диагноз лепят (зачеркнуто) предполагают! Прикол в том, что крупные, грубоватые черты лица у меня с рождения, гены так распорядились, я и в юности была копия Фионы😂. У меня, кстати, есть опухоль гипофиза, но она не гормонозависимая, соматотропный гормон в норме.
В нашей стране ( России) ещё усугубляется тем , что половина врачей с купленными дипломами , без истинного желания бескорыстно помогать , с "хромой" системой в принципе
Посмотрела передачу и заподозрила эту болезнь у своей знакомой. За последние 3 года ее внешность изменилась очень сильно. А на днях был сильнейший приступ непонятно чего. .. надо обдумать информацию.
Срочно повлияйте на нее. Или её родственников: Что бы сделали МРТ с уклоном на гипофиз! (Иначе подсадят равнодушно на успокаивающии_снотворные, и с "рук долой"! А беда при человеке останется.
@@НатальяНекрасова-е5и Да нет, уважаемая Наталья. Когда человек абсолютно здоров. Его как минимум_раздражают посторонии жалобы. А по максимуму_ смеются над мучениками! А в мед.энциклопедии суют свой нос, когда не находят помощи у недостаточно компетентных специалистов.(Просто есть редкии синдромы. На которые врачи закрывают глаза. А человек хочет разобраться с самого начала по симптомам ещё.)
У меня после перелома позвоночника после операций вес пошел на 25 кг поправилась помню первый раз за год вышла с мамой на улицу тяжело было ходить я шла шаталась шаг боль ,на встречу мне шла знакомая и говорит ты что такая жирная стала ты раньше так за собоц следила ,с сейчас запустила себя у меня слезы полились ,я потом поздно вечером выходила в итоге через 2 года я весила 50 кг рост 164 и перестала здоровпться с теми кто меня оскорблял
@@elenap5620 ой, да почти все такие. Я когда поправилась - мне все сказали, что я поправилась 😂. ( Спасибо, а то я без них не заметила как-будто). Вообще , стыдно на внешности акценты какие-то делать, и это не только по вес: у кого-то волосы , у кого-то зубы, у кого-то прыщи, родинки. Ну и т.д.
Больше половины комментариев о том, что вес не главное и девушки- герои прекрасно выглядит. При чем здесь это? Похоже, так ничего и не поняли про эту болезнь.
@@IvanIvanov-us1fbну видимо вам так не нравятся комплименты, и вы хотите считать себя ур дом? Флаг вам в руки, вас эти комплименты с таким отношением, и не касаются
Всем здоровья! Побольше нормальных квалификационных врачей, а то в поликлинику обращаться просто страшно! Как ни врач- так иностраннец, плохо знающий русский язык, и какое образование этот врач получил...одному Богу известно...
У меня есть знакомая, у которой я заподозрила это заболевание, я даже уверена, что не ошибаюсь. Но сказать или спросить в курсе ли она не могу. Но она считает, что просто поправляется.
А если во время разговора сказать просто " ты представляешь , я наткнулась на такое видео, там про болезнь рассказывали ну и тд." ?Возможно девушка сама потом домозгует, провериться?
У всех этих людей обычная внешность, кроме Валуева, даже не подумала бы, что у них болезнь. Представляю, что они пережили. У меня когда начиналась базедова болезнь - это был ужас, паника, неизвестно насколько сильно выпучатся глаза в итоге…
Я перенесла лечение от рака трижды. С переменным успехом мучалась ужасным самочувствием с 24 лет, с предварительным диагнозом рак. В России не могли найти опухоль. В Канаде спасли. При всем при том ни разу не возникло мысли «почему я?»!!! Есть мысль «спасибо что я, а не мои любимые люди». И каждый раз мне странно слышать когда кто то говорит такое «почему я?». Возможно мне помогает то, что я восхищаюсь учением Христа. Рак изуродовал и меня. Я тоже распухла и ослабела, вышла из этого положения просто-самоизолировалась. Но никогда не задаюсь вопросом «почему я», а благодарю Бога, за то что я.
@@userWillyBilly распухаешь от лечения, по себе знаю. Я во время химиотерапии вообще есть не могла, потому что меняется вкус всей пищи, но не смотря на это, вес всё равно рос.
У меня есть подозрения на эту болезнь, особенно внешний вид. Я оьращался в платную клинику и в городскую, в обеих случаях мне недавали направления на анализы, тк для них признаки акромегалии когда уже произошли глобальные изменени. Потому вопрос, куда можно обратиться и какие анализы нужно сдать?
Очень интересная информация, спасибо! Вот узнать бы статистику по годам для анализа, с чем это может быть связано, есть ли внешние факторы, которые являются пусковым механизмом для такого процесса. Может быть болезнь бывает в спящем режиме, а потом что-то запускает болезнь. По покалениям; могут ли быть экологические причины, продукты питания и т. д.
Ниче, живу, оперировали меня, теперь гормоны плавают правда,, кости болят , но голова не болит. Врачи сделали операцию и отмахнулись дружно от меня , а проблемы то есть , то одно то другое ,,
Почему не упомянули знаменитую рижанку Ульяну Семёнову? То, что она латышка и из "недружественной страны", не отменяет того факта, что благодаря ей баскетбольная команда "ТТТ" "гремела" на весь Союз и побеждала в международных соревнованиях, отстаивая честь страны (Советской страны). Часто "сталкивалась" с ней на улицах Риги в 80- х: сначала пропадало солнце, появлялась огромная тень и, только подняв голову вверх, понимала КТО идёт. Заболела этой болезнью она в детстве, поэтому её "с руками- ногами" забрали в секцию баскетбола. Когда уже была знаменитой, то личный автомобиль делался по спецзаказу.
@@good_stories_ Господи, вы удивительная.Как не знали? У Ульяны Семёновой все на лице написано. Все гиганты практически без исключения с акромегалией, все( у Сабониса ее нет). Посмотрите на Анну Герман, Венсана Касселя! Таких людей море.А само заболевание описал в своем романе ещё Александр Беляев"Человек, потерявший свое лицо". Там была пациентка доктора Сорокина(Цорна) миссис Вельде. Я этот роман читала во втором классе в 70- х годах.
После начала видео думаю, где найти нормального эндокринолога. Четыре года назад во время беременности стопы выросли на два размера, кости, казалось, увеличились, есть проблемы с гормонами, но я все списала на беременность и роды. Но про такие изменения беременных я не слышала, но в моем городе эндокринолог мне заявил, что гипотериоз (а сейчас ставят аит) - это не хроническое заболевание, хорошего специалиста пока еще ищу.
У меня так же, но я думала, это норма. Был 38,5-39, стал 40 ровно, даже комфортнее 40,5. После беременности двойней стопы растоптались будто. Пальцы на руках стали грубее, но кольцо все еще можно натянуть
Как ее обозначить? Доказать? Анализы какие? Сдать? У меня тоже колечки не лезут. Туфли на 4 размера сама маленькая нтги большие и руки как у мужика пальцы наросты на фалангах ужасное потливость усталость. Размер 44 на 54.
В сентябре 2022 за месяц с 48 перешла на 52, вес был 16 лет 78, размер 48, а стала за месяц 82 кг но 52, выпадали волосы, усталость, вялость, смена вещей, обувь с 38,5 на 40. Я пошла по врачам. Делала МРТ Итог: мне поставили застой желчи. Результат размер 52, но вес 76. Врачей где взять!?!! Пошла по в
О том, что чувствует человек во время тяжелой болезни смотрите в интервью с психологом th-cam.com/video/W30cajzS0us/w-d-xo.html
Можно ли вылечить ету балезнь
Очень нужная передача. Когда эндокринологи и терапевты, простите, но «в глаза долбятся» и не видят характерной клиники, то хоть сами люди пусть будут предупреждены и вовремя забьют тревогу, пока изменения обратимы. Годами же болеющих гоняют по кругу без диагноза.
Сил героям ролика, здоровья, хороших врачей и адекватных людей рядом.
Они и сами не знаю что с этим делать
Это опыты над людьми
Вот они и вылазиют
Генетические опыты
И когда они пошли?!
А давно и не вчера
Что способствует развитию этой опухоли ?!
Рвачи нихрена нИ знают !!!!
Это одно из тех заболеваний ,когда начинаешь один ,без поддержки от кого бы то ни было .Никому не говоря . Могут сбить с цели своим тупым сектантским базаром .Гуглишь ,находишь врача в СПБ или Москве ,едешь и работаешь над этим . В небольших городах даже ходить никуда не стоит . Они понятия об этом заболевании не имеют . Можно не сдержаться и отмутозить )) после очередного совета эндокринолога обратиться к психологу ) . Может возникнуть состояние аффекта когда ты подыхаешь месяц за месяцем ,теряя себя ,друзей ,мечты ,а тебя ,взрослого человека ,за клоуна инфантильного принимают .
Да, все говорят что вы просто набрали вес, вам нужно похудеть. Врачи отправляют к диетологу 🤦♀️
Все герои очень симпатичные, если бы мне не сказали, что это особенность болезни - не заметила бы)
Это потому что им сделали операцию и они принимают лекарства. Те у кого уже большие изменения во внешности не готовы сниматься
@@good_stories_ я ж комплимент им сделала)
Можно ж без этого всего)
@@Iamagoodwife спасибо!
@@Iamagoodwife 🙏
Я всегда считала Валуева симпатичным, с выразительными чертами лица. Не знала, что это заболевание…
Если бы наша доблестная медицина не запускала и диагностировала всё на ранней стадии. Ходишь беспомощно от врача к врачу, а на тебя смотрят как на болвана. Печально, всё это. Сама имею в гипофизе опухоль, но никто не обследует, на все мои жалобы говорят, это не может быть от этого. Всем здоровья и не равнодушных людей рядом!
Так и есть.
Как вы можете знать что у вас опухоль если не проходили обследования...мда
Добрый день!
Начала смотреть ролик и поняв, что это о моей болезни, сначала хотела выключить. Но, смогла его посмотреть, чему очень рада.! Я поняла, что таких людей как я много и они живут нормальной жизнью и счастливы. Я прошла весь этот путь с изменениями внешности, операцию, муж ушёл, я осталась с двумя детьми и со своими страхами и переживаниями. До сих пор, стараюсь поменьше выходить на улицу, работаю дома. Не встречаюсь с теми, кто знал меня с моей прошлой внешностью. Да, это очень не просто. Раньше я много плакала, теперь уже не плачу, слезы закончились.
Я очень благодарна авторам этого видео, что дали мне надежду и понимание, что можно жить полной счастливой жизнью!
Благодарю вас!!!!
Спасибо огромное за вашу историю! Удачи вам и счастья!
Можно и нужно жить счастливой жизнью! Не обращая внимания на мнения и порой, жуткие и неприятные слова, поступки других людей! Но чтобы к этому придти, нужно поработать со своей головой, проанализировать свою жизнь. У вас есть дети. Это уже прекрасно. Значит вы не одиноки. Вы дееспособный человек. Это прекрасно! И вот из таких пунктиков и сложите свою жизнь. Здоровья вам.
У вас была аденома гипофиза гормоно зависимая ?Так вроде она называется.
Читаю ваше сообщение, а у меня самопроизвольно текут слезы, у меня сын 31 год в 19 году провели операцию у него тоже диагноз акромигалия, был очень красивый парень, борец, здоровый, а сейчас похудел у него анемия стал минятся ,хотя и сейчас он симпотичный, кто не видел его раньше, говорят красивый парень, но он стал меньше выходить в свет, немного ушёл в себя, девушка вышла замуж, конечно она готова была за него выйти замуж, но родители не дали согласия услышав о болезни и выдали её замуж за другого. 5 с лишним лет мотались по врачам и ни кто не понимал, что происходит, говорили аллергия, пока глаз не стал косить, тогда глазной врач приглосила эндокринолога, тогда все и происнтлось, а мы даже не знали, что существует такая болезнь. Мне жаль вашего супруга, что он оказался таким, слабым и без хребетным, главное у вас есть дети, есть ради кого жить, дай Аллах они будут вам опорой! Желаю здоровья, удачи, долгой и светлой жизни! ❤
Благодарю героев фильма за то, что не боятся говорить о болезни, стараются помогать другим и привлекать внимание общества к проблемам людей с редкими заболеваниями.
Спасибо команде, которая создала этот фильм, и тем, кто ведет этот канал. Очень важно сегодня говорить о том, что надо внимательнее и терпимее относиться к друг другу. Никто из нас не застрахован от тяжелых болезней и травм. Хочется верить и в успехи нашей медицины (не смотря ни на что), и в то, что общество будет больше развиваться в этом направлении, образовательные и социальные учреждения будут лучше приспособлены к решению проблем, а не нагромождению новых.
P.S. Никаких проблем со звуком не заметила ))
Спасибо большое за обратную связь!
Вы заметили, что ушли мужья от жён, а жёны, как правило, остаются и поддерживают..
Так почти во всех трудностях бывает. Становится мужчина инвалидом например, как правило жена помогает заботится.
Заболела жена, муж:ну всё, пока, дальше как-нибудь сама....
Давно заметили.
Нутро мужчин в таких ситуациях видно лучше всего.
Вам хочется так думать, но на самом деле все люди одинаковы. А принижать по половом признаку - сексизм.
Бабы тоже уходят ,поверь мне )
Я впервые услышала о этом заболевании. Спасибо всем участникам данного видео
Спасибо за обратную связь!
Вообще-то это изучают в 8 классе средней школы... но если школа ОЧЕНЬ СРЕДНЯЯ... наверное не изучают.
@@user-nt2wy7zt2u9 а ещё в школе учат воспитанности, усидчивости, не быть выскочкой и широко, разносторонне мыслить. Но лично вы это явно не учили, а проходили....мимо
@@user-nt2wy7zt2u9 чего. Нет такого в программе. Изучают строение тела, ткани, сосуды, жидкости, органы и их функции, а не болезни. Это не мединститут
@@Lola-ti6kl изучают, я помню, 10-11 класс на биологии, когда изучают уже эндокринную систему, помню даже фотку из учебника черно-белую с замазанным лицом, акромегалия, гигантизм, соматотропный гормон, да, я любила биологию)))
Куда страшнее когда уродливая душа
Но это мало кто замечает
А вот внешность зачем осуждать от болезни никто не застрахован
21й век а мы дикари как были так и остались
Женщина вы красавица супер
У Кати очень хороший муж, просто замечательный человек.Таких мужчин мало. Здоровья, счастья вам ребята.
Анна очень красивая женщина, не смотря на это состояние! У меня Заловка моя этим страдает, узнали в подростковом возрасте после МРТ девочке 23 года, очень высокая, хоть и красавица, люблю еë очень, и желаю ей исцеления!!! И всем людям с этим диагнозом желаю здоровья, и чтобы их окружали самые любящие, родные и близкие люди всегда!!!
🫶
Хочу пожелать всем героям крепкого здоровья, оптимизма, радости к жизни! Вы прекрасны!
Спасибо!
Такая красивая женщина, Аня. Я как женщина женщине говорю! Анютка, девочки другие, вы красивы! Целую вас в макушки! Будьте уверены в себе!
Как как люди могут из-за внешности придавать родного близкого тебе человека .Анна просто обаятельная, прекрасная молодая женщина. Господи пусть они вылечиться!
@@AlexLife307 всё она правильно поняла. Бросают именно из-за внешности, а не из-за того, что женщина стала лекарства принимать.
@@AlexLife307 при чем здесь пример отдельно взятой знакомой? Тут не та ситуация, это не ситуация вашей знакомой и не болезнь вашей знакомой. Тут прямым текстом акромегалики говорят, что до неузнаваемости меняется и уродуется внешность, и если вы почитаете их форумы, именно внешность в первую очередь создаёт им проблемы на работе и в личной жизни, об этом и интервьюеры говорят в этом видео. Их бросают жены и мужья, даже не зная об их болезни, потому что внешность и запах тела меняются радикально. Исчезает половое влечение, наступает охлаждение в отношениях, и всё. Тут в интервью ещё лёгкие формы акромегалии показаны, обычно всё хуже гораздо со внешностью при этой болезни, и такие люди не соглашаются ни на какие интервью. Если бы дело было лишь в необходимости принятия лекарств, никто бы их с работы не попросил и не бросил, сейчас почти у всех есть хронические заболевания, требующие постоянного приёма лекарств. Я давно не девушка, а дама в возрасте, и жизнь знаю получше вас. Не надо судить о человеке по аватарке с молоденькой актрисой. И я нигде не язвила, вы откровенно врёте и клеветой занимаетесь. Я очень глубоко и плотно занимаюсь эндокринологией и прекрасно знаю, что присходит с человеком и его жизнью при акромегалии, и именно внешность при этой болезни - самая больная тема. Раньше, когда акромегалия не лечилась, акромегаликов в цирке уродов показывали за деньги. И я нигде не писала, что из-за болезни не бросают. Я как раз наоборот пишу, что бросают. Но в одних случаях бросают, потому что болезнь обезображивает, как в случае с акромегалией, в других - потому что болезнь делает бесплодной, в третьих - потому что болезнь делает недееспособной или чревата долгим уходом с летальным исходом, как в случае с раком.
@@4est_elf насчёт внешности больных с акромегалией согласна, иногда очень меняется в худшую сторону.
Информационные плакаты про это заболевание надо в поликлиниках вешать, что бы люди об этом знали, не терялось драгоценное время, какой непростой, тяжелый путь приходиться пройти до стабилизации .
🙏
Не нужно плакатов, нужно чтобы врачи были квалифицированы и внимательны к пациентам.
@@marichi4073 , конечно, так и должно быть, но в сложившейся ситуации, как временная мера - плакаты быстрее и дешевле
Посмотрела ролик и в бывшей сотруднице с работы заподозрила эту болезнь. Почти все признаки болезни совпадают с ее рассказами. Всем здоровья !!!
Возможно вы спасете ее
Какое у нас тупое общество... В 21-м веке оно всё ещё за внешностью отказыаается видеть человека. Внешность определяет судьбу человека. Так быть не должно. Никогда.
Благодарю вас за фильм
Дело не в судьбе. Со скоростными изменениями во внешности за судьбой не угонищься. До лечения я имею ввиду. Привыкать к себе новому будешь не успевать.как снова будешь меняться ты и отношения окружающих к тебе. От симпатии до полного игнора может пройти иногда меньше года. Так что тут немного не про внешность определяющую судьбу. Тут больше про то, чтоб вовремя остановить,. А то из состояния " Приятен многим " До состояния " Стрёмно выйти за хлебом " Очень неприятный переход.
ключевое- тупое. первобытные духовно. жить в этом тяжело даже относительно здоровому физически.
@@Nikaasss лучше проконсультироваться у врача, чем в комментариях
Девушки очень приятные, красивые ❤ да, не такие как в юности, но всё равно симпатичные.
Здоровья всем героям !
Спасибо!
Да блин, все же меняются т становятся не такими, как а юности
@@romaha-tv но не все меняются из-за болезни
Бедные люди! Как можно отвернуться от человека только потому что у него меняется внешность!?
К сожалению так часто случается
Дикари! Потому что.
Но ведь внешность меняется у ВСЕХ и ВСЕГДА. Никто не остался на протяжении всей жизни с одной внешностью, даже те, кто не изменился в весе. Меняется и у тех, от кого уходят, и у тех, кто уходит. Реально дикари
Дело даже не во внешности. Вечная усталость, вечная апатия, отсутствие интереса к противоположному полу, к детям, к любым активным действиям. Раздражение, апатия и ещё куча сопутствующих заболеваний(((((
Ну а сколько браков распадается без болезней? Половина где-то. Логично, что и у болеющих тоже. Только когда болеют, списывают это на нее, а не на то, что женщина ушла в себя, в затяжную депрессию, срывы, истерики, или что мужчина, который казался в здоровье сильным и надежным, оказался рохлей и никчемным. Что и раньше было, но не хотелось этого замечать, когда не требовалось каких-то действий. Болезнь просто ярче это подсвечивает. Знаю девушку с раком, она мужа до белого каления доводила нытьем, мол, я теперь лысая, ты меня бросишь, я тебе разрешаю с другими встречаться, я все пойму, не держу тебя, уйди. Он и не собирался никуда, но она ему этим жизнь превращала в ад. Он был готов вместе бороться, ездить по больницам, поддерживать, но к такой моральной ломке был не готов. Когда и рядом, и отталкивают все время и навешивают вину и истерики, срывы на нем.
Болеют же все по-разному. А ведь будет потом говорить, что муж бросил, потому что она заболела, а вовсе не из-за ее срывов на нем. Такое мало кто выдержит, даже у очень любящего есть предел.
Илье вообще огромный респект: очень хороший муж, видно, что любит девушку
Знаю не понаслышке, у знакомой начало изменяться зрение, искали причину, когда заметила изменения внешние : лицо, пальцы. Сделали томографию, обнаружили опухоль гипофиза, в Москве делали операцию. Сейчас не прогрессирует болезнь, но таблетки пьет каждый день, и так больше десяти лет. Есть инвалидность. Но рабочая группа. Работает. Очень приятная женщина и внешне тоже. Если не знать, то и не скажешь, что проблемы со здоровьем. Главное вовремя диагностировать.
Дааа, очень важно вовремя обнаружить
Скажите пожалуйста начало меняться зрение- случайно не косить начала?
@@tishhina вот тоже интересно это узнать..
Я не знала, про такую болезнь до этого ролика. Спасибо за информацию. Надеюсь, скоро найдут способ лечения и возвращения в форму
Всем героям здоровья и крепости духа!
🙏
Меня возмутил комментарий продавца ( или кто он там?) На 36:39 минуте- вам надо на заказ одежду, но неизвестно кто это сделает. Что?? Любой портной, любая хорошая швея сделает! Что за манера у людей принижать и охать-ахать. Ты не можешь сшить, это не значит что другие не могут!
Правильно, продавцу неизвестно кто шьёт пиджаки такого качества пошива, все понятно..возмущений никаких не вызывает
Браво! Это шаг вперёд! Спасибо создателям этой передачи! Даже как ликбез не болеющим , но узнавшим о таком заболевании и возможно передать знания другим людям!
Слышу о такой болезни впервые...Наверно как и сотни других,кто посмотрел фильм..Всем желаю здоровья и оптимизма!
Не надо притягивать за уши всех, к вашей не компетентности. Говорите за себя.
@@_KsenK_ Так я за всех и не говорю...Ваш комментарий тут не уместен.
Молодец Илья! Сильный верный и любящий мужчина!
Спасибо за ваш труд и смелость героев программы...и жизни !
Спасибо!
Очень интересный фильм. Спасибо что просветили.
Сил людям с такой болезнью
Спасибо!
В свое время близкий мне человек каждый год по работе проходил эндокринолога, который даже не заподозрил. У него признаки были настолько выраженные. Пока к нему не подошёл человек с таким же диагнозом, которому уже сделали операцию . И вопрос : что это за эндокринологи у нас?
Медицина - это не точная наука, а , скорее, русская рулетка. Нет ни абсолютно одинакового течения болезней, ни абсолютного для всех лечения
Все люди разные и симптомы болезни навсегда явные.Нужно больше времени для установки диагноза.Люди не приходят на приём.
Да, но когда заходит человек, с явными признаками болезни. Когда течение болезни не первый год, врач должен увидеть и направить на анализы. Чему их тогда учат!!!!
То есть у человека большие пальцы, губы. Гораздо больше нормы и среднего. Это настолько очевидно должно быть для врача. А он сидит и в ус не дует!!!
@@ludmillapekar8869это всё таки не какое-то редчайшее генетическое заболевание, а вполне распространенное. Тем более что это заболевание относится к узкой специализации эндокринологов, а не является чем-то смежным. Например как ген заболевания затрагивают несколько систем организма.
СЕРГЕЙ!!!!! Огромное вам спасибо за пожертвования животным и помощь другим разным людям. Крепкого здоровья вам и всем участникам программы.
Удивительно, что заболевание так сложно диагностируется, потому что его ещё в школе проходят, на уроке биологии, когда говорят о переизбытке и недостатке разных гормонов. Как врачи могут его не узнавать? Может быть дело в медленном прогрессировании, из-за чего картина заболевания смазывается, но это всё равно как-то странно
Очень медленно, да, развивается.
Еще его по симптомам можно спутать мнооо с чем
А может непрофессионализм?
@@Mara-sea04 пофигизм на людей в целом, не заинтересованность в своей работе. Я так с коклюшем месяц ходила, пока не встала в кабинете и извините не облевалась от кашля, до этого врач -"а что вы от меня ходите", ни анализов, ни чего Пертусин пейте и заткнитесь. 😕😕
@@Mara-sea04точно. Я два года ходила каждую неделю в больницу. Узи, МРТ, анализы и куча других исследований по моей инициативе и ни одна сука мне не могла поставить диагноз. Пока в очередной раз вызвав скорую, не приехала компетентный врач, которая спросила проверяла ли я щитовидную железу и гормоны. Спасибо этой женщине!!! Проблема оказалась именно в гормональном фоне. Думала, что жизнь закончилась.
нужное и полезное видео. реально невозможно поверить, что врачи могут такое пропустить и диагноз не ставится годами. всем здоровья❤
Спасибо!
Это редкое довольно заболевание. В полулимоннике лучше не ходить по врачам , нервы сберечть. Сразу в питер или москву ехать
Ничего себе. Можно заболеть и во взрослом влзрасте. Я этого не зналм.
Как жаль, что люди до сих пор оценивают друг друга по внешности. Ты не форматной внешности, увольняйся. Ужас!
Такие очаровательные девушки! В жизни я бы не за что не подумала, что что-то не так с ними! Модные, красивые, женственные! Святой Парфений Лампсакийский исцели!!!🕊️
Спасибо!
Мы не ценим наше здоровье, не ценим свою внешность, и идём менять к пластическим хирургам, а на самом деле мы прекрасны! Господи исцели этих людей 🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏 Господь исцеляет и хочет исцелять нас, обратиться к Господу 🙏 покайтесь 🙏 и верьте 🙏 Он исцеляющий, любящий и отвечающий 🙏❤
Аминь)
Всех благ вам, мужественные люди!!!❤
🙏
Ужас!!! Просто жесть!!! Такие заболевания как это и прогерия, это вообще катастрофа для человека, как и ДЦП и подобные. У меня диагностировали аденому гипофиза пролактиному, слава Богу врачи во время заподозрили, тоже помню эту беготню по эндрокринологам, больницы, и что характерно для аденом гипофиза- у тебя постепенно начинают выпадать определённые функции организма- то одно, то другое вплоть до бесплодия, смотря какой у вас вид, и какой гормон повышен, и операции 50/50 успех. Как вспомню, сколько слёз, сколько тогда добавилось одного, другого, третьего и как долго это всё приходилось лечить, изменения во внешности, лишний вес резкий и огромный, похожа на колобка была. Для девушек это вообще такие заболевания катастрофа, мужчины может попроще такое переносят. Девушки красивые все в фильме))
Спасибо, что поделились историей! Какой счастье, что вовремя обнаружили
@@ЛарисаФандеева-э7ц так что, диагноз до сих пор не установлен?🤔
Чем лечитесь?
Достинексом лечились или ещё чем? Посоветуйте, такая же проблема. Гипофиз ещё и щитовидку отключил, вес просто убивает и непроходящий депресняк
Я сама себе поставила диагноз и пошла сама на мрт мозга, врачи не слышали про такое никогда у нас. Я думала старею вот и растёт всё, нос, руки ноги,, а вон оно как оказалось
Сил вам
Скажите пожалуйста вы мрт мозга делали только или гипофиза?
Здоровья вам ❤❤❤
Как так отворачиваться от людей 😮главное это ж внутренний мир, а не внешность. Знаю некрасивых людей с кучей друзей. У тех кто отвернулся от героев ролика, у них у самих проблемы. Терпения и сил героям
Ванильное небо смотрела ? Быть некрасивым и изуродованным ( и продолжающим уродоваться каждые пару мес ) -это разные вещи . Они не о друзьях переживают , они не хотят выглядеть как цирковые уродцы .
@@IvanIvanov-us1fb А я не о том вообще то. В ролике герои говорят что от них отвернулись друзья и тд. И я писала в принципе обращение для этих "друзей", а не для героев. "Ванильное небо" 🤔не помню, посмотрю, вспомню. Спасибо за наводку на фильм ☝️
@@Надежда-л6х9л говорили про друзей ? я дак скорее сам отвернулся , не хочу неловких ситуаций ,я сам на себя не могу смотреть ,какие еще друзья ) они только настроение мне будут портить своим отношением "особым" .
У нас во Всеволожске не попасть к узким специалистам в больнице даже повторно с уже сданы и анализами. Звонишь в кол центр ставят в лист ожидания и ждёшь месяц, два, а то и три. Вот так и лечись бесплатно, говорят нет специалистов, и это рядом с Петербургом. Всем не болеть - лечить некому.
Спасибо милая девушка! (Я из пострадавшей после Чернобыльской катастрофы области!) Но такая же картина!(По цифрам диабета нет! Значит не ищите у себя сами болезни. И не ставьте диагнозы. Вон какие ходят!...) А то что:"Ты не они,и раньше другая была! Один ответ:"Покупай другую одежду".
Изучайте информацию сами по интернету.
Согласна с Вами, такой бардак похоже только в Всеволожске. Круги ада, надо пройти, чтобы узнать чем болеешь.
@@ЕлегнБатаева А мне кажется, все врачи видят! Но особо не хотят заморачиваться!!! Так как диагноз сложный. (Много побочных эффектов в плане органов и систем вовлекается в процесс!)(Живут по принципу:"Пока особо гром не грянул! Можно и потянуть. А когда проявится дальше не куда! Вот тогда и направим по дальнейшим инстанциям!!!) Короче говоря:" Спасайтесь все кто как может"!
Звоните в свою страховую.
Очень нужная информация. Спасибо за работу. Возможно другим поможет быстрее разобраться с проблемой. Всем хорошего здоровья.
🙏
Какой кошмар и некомпетентность врачей. Бедные пациенты. У меня аденому гипофиза диагностировал терапевт, по анализам, а потом сразу подтвердил эндокринолог. От жалоб до диагноза прошло 2-3 недели. Я живу в США.
Как здорово, что рано поставили диагноз!
@@good_stories_ да, сейчас я функционирую намного лучше. Это состояние очень сложно объяснить, когда из энергичного оптимистичного человека ты превращаешься в жирное существо, которое ничего не хочет делать и не помогают ни стимулянты ни антидепрессанты, то начинается очень тёмное время. Спасибо, что освещаете эту проблему. Считается, что эти болезни редкие, но диагностика у них несложная: если включать в годовой осмотр гормоны вырабатываемые гипофизом, то людям можно помочь гораздо раньше, не ожидая необратимых последствий.
Я конечно понимаю, что у нас медицина практически отсутствует и в мед.академиях учатся за деньги. Но чтоб было так критично.
Проходит 5-7 лет и человек сходит с ума, но никто этого не видит, ужас.
А пофиг потому что на людей...
Девушка блондинка тоже хорошенькая. Вообще все красивые, хорошие такие герои. Не нужно переживать. Всякое может с людьми случиться. Это заболевание не делает людей хуже. Вы прекрасны!
Диди мегадуду . У тебя лицо начнет расти и деформироваться каждые пару мес . Я посмотрю как ты запоешь . Утешитель картонный ) . Эта болезнь - это не всякое .
У меня старший сын 212 см. Но это генетически. Все очень высокие как по мужской линии , так и по женской у меня. Мои мама, бабушка 185 и 180 см соответственно. Я сама 185 см. Мой отец и дед по отцу под 200 см. И у бабушке в родне все высокие. Мой муж 196 см, его отец - 190 см. Младший сын - 200 см, старший -212 см. Старший сын сложен очень пропорционально и увидеть его рост можно только если с ним рядом стоит человек со средним ростом. Играл баскетбол профессионально в Суперлиге. У старшего 2 сына 9 и 5 лет. Думаю , что мальчики будут высокие, особенно младший.
Скажите, и где вы берете одежду на своих высоких мужчин? У меня в семье муж и сын тоже высокие. Это беда, найти обувь, выбрать машину, в которой все помещаются... Сейчас старшему сыну 14 и рост 191. Я в панике, я не могу найти ему брюки по росту, он ещё и худой....
Такое бывает! Не всегда высокий рост это патология. У вас настоящие богатыри)
@@lubaprischepa5358 , сейчас нет особой проблемы и для такого роста. У старшего нога на 49-50 размер, но он заказывает в основном кроссовки на сайтах для баскетболистов. И одежду можно купить. Я своим сыновьям только свитера вяжу, сверху от горловины. А вообще они женаты и как-то сейчас я не особо в курсе как они обуваются, одеваются. Ну с младшим полегче и нога у него 44 размер. А росли они в перестройку, тогда совсем тяжко было. Но у меня был тогда на рынке свой продавец обуви, он ездил в Польшу (а живём мы в Калининграде) и он мне под заказ привозил ботинки по типу как раньше скинхеды носили, так называемые "гады". Эту модель выпускали до 52 размера. Сын их терпеть не мог, но выбора не было. Точно так же получилось, что на выпускной в 2005 году костюм заказывала в одном магазине, а они напрямую работали с фабрикой по пошиву одежды в Польше. Вошли в мое положение, переговорила с руководством фабрики и сыну сшили костюм. В Калининграде только мерки сняли. Сел как влитой, по цене был доступен. Поищите по интернет магазинам.
А машину рекомендую Мицубиси - Паджеро, джип. Там и по длине ног помещаются и головами потолок не трут. Ну у нас такая.
Мой сын в 14 лет уже был 205 см. Но он лет с 5 был в спорте. Сначала плавал, а в 8 лет стал играть в баскетбол. Потом играл уже профессионально в Суперлиге. Сейчас ему 35 лет и он уже оставил профессиональный спорт, работает вахтово в Газпроме и продолжает играть в баскетбол, волейбол, водное поло за Газпром.
А у меня сыновья не растут совсем, хотя мы с мужем довольно высокие, чем кормить, не знаю, на баскетбол ходят год, исполнилось 15 недавно… двойняшки
Ноги только растут, в длину) обувь 43 размер, рост 165…
Все женщины и мужчины симпатичные, очень приятные. Действительно, если бы не сказали, что что- то не так, никто бы никогда и не понял.
Они сейчас в ремиссии. Те, кто на пике болезни не соглашались давать интервью, так как очень стесняются своего внешнего вида
Но ведь раньше высоким людям даже завидовали!!! Сли бы не внутреннии поражения позвоночника,(а это очень мучительно больно!) И увеличение хрящевой ткани, то в принципе и переживать бы не из за чего было бы!
@@good_stories_ хорошо, что Вы взяли интервью у тех, кто в ремиссии, это надежда и пример для тех, кто в активной стадии заболевания и что они не одиноки🌸
@@ЛарисаФандеева-э7ц да? И высоких не обзывали ни колончами, ни жирафами?
Если бы не было... У них есть. Отстаньте вы от внешности. Подумайте глубже
В процессе просмотра видео я писала длиннющее мнение о состоянии диагностики этой болезни. Но к финалу поняла, что всё, что я могу сказать, не особо важно. Важно - что вы работаете на распространение информации о болезни и помогаете больным людям. И, что ещё важнее, вы помогаете людям, которые в растерянности и замешательстве, понять свой диагноз и найти правильное лечение.
Поэтому пишу этот коммент просто для продвижения видео в алгоритмах ютуба.
Лично видела Александра Сизоненко в 80 годы. Он жил у нас в Самаре (Куйбышеве), играл в баскетбольной команде. Было видно что он не здоров. Очень тяжёлая походка у него была.
🙏
25:08 Заболеть акромегалией можно в любом возрасте ,но часто диапазон от 40 до 60 лет .
🤔🤔🤔
Мне 37, и этой весной заметила, как кольца стали малы 🙈 челюсть поехала. Жизнь сейчас у всех нервная, но врачи лет 7 назад проверяли гормоны были в норме.
@@MapuHa_neTpoBHaмда..
Самое печальное, что изза увеличенич органов и частей тела, возникает необходимость находить вещи, которые будут подходить под размер.
У меня в 25 лет, при весе 59 кг, размер ноги 40,5 - и это проблема в нахождении обуви. Непредставляю как выкручиваются люди с такой болезнью. Надеюсь, опыт этих людей поможет другим заметить проблему на ранних стадиях, чтобы во время купировать заболевание.
Хочется сказать, что люди которые до последнего выясняют, что с их организмом не так, вы очень сильные.
Что за бред, женщина выглядит прекрасно,которую попросили уволиться😢
Тогда плохо себя чувствовала очень и сейчас уже на лекарствах
@@good_stories_ очень сочувствую.
Так и не скажешь со стороны! Просто крупные люди. Но, конечно, если ты после 20 лет начал расти вдруг, то это не совсем норма))))
Эти герои уже после ремиссии и отеки большие ушли. Те, кто на пике болезни отказались сниматься, так как очень себя стесняютс я
Видела в метро недавно очень крупную жкнщину, с руками больше чем к среднего мужчины, нога на вид 45-47 размера. Не толстая, просто крупная. Крупные черты лица. Задумалась.
🙏
Я искренне желаю всем счастья❤
Спасибо за просвещение ,необходимо знать.
🙏
Очень нужная информация
Честно говоря, я не заметила, что эти женщины больны, некоторые просто разжираются значительно сильней.
Дай бог им сил и здоровья.
Снимки мрт показывают опухоль
@@good_stories_ я не оспаривала их болезнь, просто заметила, что не смотря на столь тяжёлый недуг, эти женщины выглядят лучше, чем некоторые люди без столь страшной болезни.
@@АннаБанишевская-ж4ьони не выглядят как они должны были. Это главное. Другие выглядят так как выглядят. Они ничего не теряли, себя в первую очередь.
Здоровья позитивного настроения
Спасибо за ваше откровение
🙏
Ого, у меня в классе была девочка высокого роста. В 7-м она была уже намного выше всех нас и некоторых взрослых. А потом в 21 я узнала, что она умерла от рака. Я была очень удивлена. Возможно у нее именно это было, но никто не диагностировал
Наше общество очень жестоко. Равнодушно к проблемам других. Безграмотность " Специалистов"- это то, с чем сталкиваются все заболевшие в России.
Это абсолютно нормально и на Западе. Ситуация " У вас всё норм , приходите когда превратитесь в монстра " Там в порядке вещей. Да во всех странах. И родичи отрицалово - тоже норма. Никому не позавидуешь с этим диагнозом. Это как попасть в секту и быть единственным здравомыслящим. Я просто много лет мониторю инфу по этому вопросу . Все истории как под копирку. Хоть американец, хоть китаец, хоть из ЕС.Общался с человеком, который чуть ли не эндокринологом сам стал чтоб разобраться, что именно происходит ( у него была частичная акромегалия,которую у себя на родине он никак не мог диагностировать )
Так интересно, а мне наоборот, за последние два года все врачи этот диагноз лепят (зачеркнуто) предполагают! Прикол в том, что крупные, грубоватые черты лица у меня с рождения, гены так распорядились, я и в юности была копия Фионы😂. У меня, кстати, есть опухоль гипофиза, но она не гормонозависимая, соматотропный гормон в норме.
Хорошо, что вы точно знаете, что все ок с вами)🙏
Может быть на каком-то моменте остановилась прогрессия, например? Я не врач, конечно, но думаю организм непредсказуемый вообще.
В нашей стране ( России) ещё усугубляется тем , что половина врачей с купленными дипломами , без истинного желания бескорыстно помогать , с "хромой" системой в принципе
Посмотрела передачу и заподозрила эту болезнь у своей знакомой. За последние 3 года ее внешность изменилась очень сильно. А на днях был сильнейший приступ непонятно чего. .. надо обдумать информацию.
🙏
Срочно повлияйте на нее. Или её родственников: Что бы сделали МРТ с уклоном на гипофиз! (Иначе подсадят равнодушно на успокаивающии_снотворные, и с "рук долой"! А беда при человеке останется.
Вот начинают искать больных ,откройте медицинскую энциклопедию,и все найдёте у себя,там колет тут ноет ...здоровья вам ! Не ищите то чего нет
@@НатальяНекрасова-е5и Спасибо!(Хоть кто то один мудрый человек нашелся!) Но все таки, заранее предупрежден, значит вооружен.
@@НатальяНекрасова-е5и Да нет, уважаемая Наталья. Когда человек абсолютно здоров. Его как минимум_раздражают посторонии жалобы. А по максимуму_ смеются над мучениками! А в мед.энциклопедии суют свой нос, когда не находят помощи у недостаточно компетентных специалистов.(Просто есть редкии синдромы. На которые врачи закрывают глаза. А человек хочет разобраться с самого начала по симптомам ещё.)
Катя, вы очень красивая, такая необычная и всё равно красивая. Здоровья вам.
Люди, вы в любом случае красивые! Будьте счастливы и здоровы!
Какие врачи? Они и не смотрят и плевать им на пациентов.
Бывают хорошие
Надо верить близким. А не говорит, что конючит.
У младшего сына высокорослость, в 6 лет он, как 10летний. Мне за него страшно. 😢
Сдайте анализы.
И сделайте мрт головного мозга.
Люди жестокие ты на пару кг поправился заметят и скажут ну тебя разнесло. А как обьяснить что принимаешь гормонык аждый день
У меня после перелома позвоночника после операций вес пошел на 25 кг поправилась помню первый раз за год вышла с мамой на улицу тяжело было ходить я шла шаталась шаг боль ,на встречу мне шла знакомая и говорит ты что такая жирная стала ты раньше так за собоц следила ,с сейчас запустила себя у меня слезы полились ,я потом поздно вечером выходила в итоге через 2 года я весила 50 кг рост 164 и перестала здоровпться с теми кто меня оскорблял
@@klen555 сказать так, как сказали вам, это просто свинство! Не человек это сказал... Не все - люди, в этом мире...🌷🌻🌼
@@elenap5620 ой, да почти все такие. Я когда поправилась - мне все сказали, что я поправилась 😂. ( Спасибо, а то я без них не заметила как-будто). Вообще , стыдно на внешности акценты какие-то делать, и это не только по вес: у кого-то волосы , у кого-то зубы, у кого-то прыщи, родинки. Ну и т.д.
Что такое вообще гормональная система !?
Это очень тонкая струна
Тончайшая
Какие факторы на неё воздействуют?!
их тонны
Больше половины комментариев о том, что вес не главное и девушки- герои прекрасно выглядит. При чем здесь это? Похоже, так ничего и не поняли про эту болезнь.
эти клоуны и не поймут . Какого это годами не успевать привыкать к новому лицу до того как оно станет еще хуже .
🙏
@@IvanIvanov-us1fbну видимо вам так не нравятся комплименты, и вы хотите считать себя ур дом? Флаг вам в руки, вас эти комплименты с таким отношением, и не касаются
@@sony_ericson Я не считаю. Такие как ты считают) . Комплиментаторы надувные. Хомячки.
Спасибо. Здоровья с праздником. Молодцы )
Анна на вид обычная женщина. Не могу понять, в чём она неформатная
Вот честно, вижу возрастные изменения, но не вижу акромегалии… наверное, просто не понимаю чего-то. Пусть люди будут здоровы.
Герои сейчас уже в ремиссии и им сильно лучше. Но было и хуже. И как раз в этом то и трагедия - им плохо, боли, а даже врачи думают, что все ок
это люди в ремиссии или после операции
Бедненькие🌺🌺🌺
Всем здоровья! Побольше нормальных квалификационных врачей, а то в поликлинику обращаться просто страшно! Как ни врач- так иностраннец, плохо знающий русский язык, и какое образование этот врач получил...одному Богу известно...
Эх
У меня есть знакомая, у которой я заподозрила это заболевание, я даже уверена, что не ошибаюсь. Но сказать или спросить в курсе ли она не могу. Но она считает, что просто поправляется.
Это правда сложный момент
А если во время разговора сказать просто " ты представляешь , я наткнулась на такое видео, там про болезнь рассказывали ну и тд." ?Возможно девушка сама потом домозгует, провериться?
У всех этих людей обычная внешность, кроме Валуева, даже не подумала бы, что у них болезнь. Представляю, что они пережили. У меня когда начиналась базедова болезнь - это был ужас, паника, неизвестно насколько сильно выпучатся глаза в итоге…
Ох, сил вам и удачи!🫶
Да, красивая женщина, несмотря на болезнь.
Анна такая мила симпатичная женщина, приятная такая
Спасибо Вам за эту историю! Благодарю всех героев за их откровения.
Спасибо большое!
Я перенесла лечение от рака трижды. С переменным успехом мучалась ужасным самочувствием с 24 лет, с предварительным диагнозом рак. В России не могли найти опухоль. В Канаде спасли. При всем при том ни разу не возникло мысли «почему я?»!!! Есть мысль «спасибо что я, а не мои любимые люди». И каждый раз мне странно слышать когда кто то говорит такое «почему я?». Возможно мне помогает то, что я восхищаюсь учением Христа. Рак изуродовал и меня. Я тоже распухла и ослабела, вышла из этого положения просто-самоизолировалась. Но никогда не задаюсь вопросом «почему я», а благодарю Бога, за то что я.
У всех разные страхи и потребности. Сил вам!
Обычно от рака сильно худеют, а вы распухли😮
@@userWillyBilly распухаешь от лечения, по себе знаю. Я во время химиотерапии вообще есть не могла, потому что меняется вкус всей пищи, но не смотря на это, вес всё равно рос.
@@LaCocoritaGiuliva вам лично бог это сообщил?
@@userWillyBillyотекают и распухают очень сильно из-за препаратов, во время лечения.
Вообще говорят, что уши и нос растут всю жизнь. Никогда бы не подумала, что это болезнь. Просто такой тип старения.
Кто такое говорит?🤔
Какого старения? Показывают молодых людей
@@useradmin7100 уроды говорят. Не дай им Бог...
Нос должен расти ближе к старости совсем, и постепенно, а не в ширину и с ощутимыми изменениями
@@useradmin7100 евреи😂😂
У меня есть подозрения на эту болезнь, особенно внешний вид. Я оьращался в платную клинику и в городскую, в обеих случаях мне недавали направления на анализы, тк для них признаки акромегалии когда уже произошли глобальные изменени. Потому вопрос, куда можно обратиться и какие анализы нужно сдать?
Во время интервью врачи говорили, что лучше в центры эндокринологии. Наверное, от города ещё зависит. Через анализы можно сказать
У знакомой у мужа была опухоль в голове и тоже выросли конечности, нос, уши.. все его поддерживают
Счастье
@@good_stories_ а недавно они родили дочку вторую. Вот прямо на днях!!
Анна очень красивая женщина!!!
🙏
Каждый четвёртый??? Это же ппц как серьёзно
Очень интересная информация, спасибо! Вот узнать бы статистику по годам для анализа, с чем это может быть связано, есть ли внешние факторы, которые являются пусковым механизмом для такого процесса. Может быть болезнь бывает в спящем режиме, а потом что-то запускает болезнь.
По покалениям; могут ли быть экологические причины, продукты питания и т. д.
Ниче, живу, оперировали меня, теперь гормоны плавают правда,, кости болят , но голова не болит. Врачи сделали операцию и отмахнулись дружно от меня , а проблемы то есть , то одно то другое ,,
Примите мою поддержку, милая❤❤
Почему не упомянули знаменитую рижанку Ульяну Семёнову? То, что она латышка и из "недружественной страны", не отменяет того факта, что благодаря ей баскетбольная команда "ТТТ" "гремела" на весь Союз и побеждала в международных соревнованиях, отстаивая честь страны (Советской страны). Часто "сталкивалась" с ней на улицах Риги в 80- х: сначала пропадало солнце, появлялась огромная тень и, только подняв голову вверх, понимала КТО идёт. Заболела этой болезнью она в детстве, поэтому её "с руками- ногами" забрали в секцию баскетбола. Когда уже была знаменитой, то личный автомобиль делался по спецзаказу.
Очень интересная история, спасибо! Не знали об этом
@@good_stories_ Господи, вы удивительная.Как не знали? У Ульяны Семёновой все на лице написано.
Все гиганты практически без исключения с акромегалией, все( у Сабониса ее нет). Посмотрите на Анну Герман, Венсана Касселя!
Таких людей море.А само заболевание описал в своем романе ещё Александр Беляев"Человек, потерявший свое лицо". Там была пациентка доктора Сорокина(Цорна) миссис Вельде.
Я этот роман читала во втором классе в 70- х годах.
После начала видео думаю, где найти нормального эндокринолога. Четыре года назад во время беременности стопы выросли на два размера, кости, казалось, увеличились, есть проблемы с гормонами, но я все списала на беременность и роды. Но про такие изменения беременных я не слышала, но в моем городе эндокринолог мне заявил, что гипотериоз (а сейчас ставят аит) - это не хроническое заболевание, хорошего специалиста пока еще ищу.
У меня так же, но я думала, это норма. Был 38,5-39, стал 40 ровно, даже комфортнее 40,5. После беременности двойней стопы растоптались будто. Пальцы на руках стали грубее, но кольцо все еще можно натянуть
При АИТ ноги так не растут, извините...
в смысле,гипотиреоз - это не хроническое заболевание?!
@@nataliashakho4486 ну вот такие у нас "специалисты" работают.
Женщины красавицы ❤️ Мужчины мужественные 👌
🙏
Спасибо!
Как ее обозначить? Доказать? Анализы какие? Сдать? У меня тоже колечки не лезут. Туфли на 4 размера сама маленькая нтги большие и руки как у мужика пальцы наросты на фалангах ужасное потливость усталость. Размер 44 на 54.
Мрт мозга, анализы на гормоны гипофиза, эндокринолог, обследования
Анна очень приятная, нет впечатления, что у нее гигантские черты лица, она нормальная
К кому идти врачу.? Что говорить? Что пить?
Вообще эндокринолог нужен. И он должнке знать какие анализы сдать, чтобы исключить акромегалию. Ну и мрт мозга. Удачи вам!
И такие,как Валуев,попадают в Думу.И что-то там решают.
Мне что-то кажется, что они все такие классные. Красивые даже. ❤❤❤
В сентябре 2022 за месяц с 48 перешла на 52, вес был 16 лет 78, размер 48, а стала за месяц 82 кг но 52, выпадали волосы, усталость, вялость, смена вещей, обувь с 38,5 на 40.
Я пошла по врачам. Делала МРТ
Итог: мне поставили застой желчи.
Результат размер 52, но вес 76.
Врачей где взять!?!!
Пошла по в