TESTIMONIO Laura Kilner Alvarez MSUD orina con olor a jarabe de Arce

No lo puede contar mejor y más completo, gracias Laura por relatarnos todo lo que habéis vivido antes y después del diagnóstico de MSUD.

[@carminadiaz8230]

Mis nietos son trillizos, los niños gemelos, la niña melliza.
Los dos son MSUD. Son los únicos en Valencia.
Salieron a los tres meses, más o menos han seguido tu misma evolución, también estuvieron en transfusiones de sangre, en coma inducido. Uno de los dos, lo operaron , le tuvieron un mes con la bolsita fuera, cuando lo cerraron, tuvieron que cortarle 8 cm de intestino, estaba necrosando.
De momento siguen con leche fórmula, verduras, fruta ..y están bastante compensados.
Gracias por tu testimonio.
Aleix y Gael, cumplieron un año el 28 de Enero, somos de Valencia.