Jak to jest ŻYĆ mająć ŚMIERTELNIE CHORE małe dziecko?
ฝัง
- เผยแพร่เมื่อ 18 ต.ค. 2024
- Opowiadam trochę o tym jak rośnie i rozwija się nasz syn YangYang, który urodził się z genetyczną nieuleczalną Chorobą Menkesa. I o tym jak ja i moja żona radzimy sobie z tą trudną sytuacją.
--
SUBSKRYBUJ: youtube.com/@n...
POMÓŻ: Wiele osób pytało jak można nas wesprzeć. Pomóc w leczeniu naszego syna można w następujący sposób:
1.) PayPal: jerrygrzegorzek@hotmail.com | @jaroslawgrzegorzek | paypal.me/jaro...
2.) Przelew bankowy:
W PLN: Jarosław Piotr Grzegorzek | Rachunek: 66 1140 2004 0000 3302 8256 7303
W EURO: Jarosław Piotr Grzegorzek | Rachunek: PL56 1140 2004 0000 3412 1644 8029 | SWIFT (BIC): BREXPLPWMBK
W USD: Jarosław Piotr Grzegorzek | Rachunek: PL89 1140 2004 0000 3212 1644 8018 | SWIFT (BIC): BREXPLPWMBK
W RMB: 户名: JAROSLAW PIOTR GRZEGORZEK | 卡号: 6212261001066034882
3.) WeChat & Alipay: 15201658075
ZOSTAŃ PATRONEM: Założyliśmy strefę patronów naszego kanału: patronite.pl/n...
Dziękujemy za subskrybcje i wsparcie naszego kanału. 😍
JESTES Wielkim Prawdziwym , CZLOWIEKIEM .
Myślę ,że Yang ,Yang w swojej chorobie ,ma wielkie szczęście mając tak kochającą go rodzinę . Nie traćcie Nadziei 🙂❤ !!!
:) Chyba tak. Często o tym rozmawiamy.
Porządny z Ciebie człowiek❤️
Dziękujemy i pozdrawiamy!
Uśmiech synka jest nagrodą za cały trud i poświęcenie. Daje sily do zmagań z następnymi zadaniami!👍 Podziwiam i duchowo wspieram takich rodziców jak Państwo!❤
Dziękujemy i pozdrawiamy!
Nie chce pisać, że współczuje, ale napiszę że podziwiam. Nie potrafię wyobrazić siebie co ja bym uczynił w podobnej sytuacji…. Mam dwoje zdrowych dzieci i nie staję na wysokości zadania jako ojciec… Życzę Tobie i Twojej rodzinie wszystkiego dobrego i przede wszystkich dużo zdrowia siły i uśmiechu na codzień. Pozdrawiam👏💪💪
Dziękujemy i pozdrawiamy! Nigdzie nie ma łatwo.
Jesteście wspaniałą rodziną, mądrymi ludźmi, serdecznie pozdrawiam.
Dziękujemy i pozdrawiamy!
To prawda !!!że ten mały chłopiec miał dużo szczęścia że dostał takich właśnie rodziców ( musiał być powód! ) Dzięki Bogu 🙏🙏 jest z wami 🤗🤗❤️💛
Jesteście z żoną super
Dziękujemy i pozdrawiamy!
YangYang jest niezwykłym dzieckiem. A rozwija się tak pięknie, ponieważ karmicie go swoją miłością. Jak najbardziej polecam zmianę nastawienia na radosne oczekiwanie pięknych zmian. Z całego serca życzę Wam abyście jak najdłużej cieszyli się swoją obecnością 💚
Dziękujemy i pozdrawiamy!
Jesteście kochająca się rodziną i jak widać dzieci są zaopiekowanie i kochane.Godne podziwu i szacunku gdyż w dzisiejszym świecie niepełnosprawność u dziecka to dla większości rodziców kula u nogi.❤
No niestety naoglądaliśmy się już różnych sytuacji.
Na pewno sa walki i trudne momenty.Widać dużo miłosci od Was i jestescie kochani.
:)
Masz kochanego syna. ❤
:)
Komentarz jest zbędny wystarczy uśmiech ❤️ chłopca opisujący że jest mu dobrze i jest szczęśliwy a wy mimo wszystko też całe to szczęście w nieszczęściu❤
:)
,, Szczęście to jedyna rzecz, która się mnoży, jeśli się ją dzieli”. ...
:_
Dziękuję za ten film. Już od dłuższego czasu obserwuję jak ten wspaniały, piekny chłopiec się rozwija i robi postępy. Sprawniej zajada, porusza rączkami, dłońmi. Bardziej skupia wzrok i uwagę, łapie większy kontakt z Wami i otoczeniem. Też wydaje więcej dźwięków, rozmawia i odpowiada na swój sposób. O usmiechu nie wspomnę, bo ten zawsze był jak słońce.
Cieszę się bardzo, że potwierdzasz moje obserwacje i odczucia❤
Wasza Miłość czyni cuda.
Jesteście Wielcy. Szacunek i podziw💖💖💖💖
Zgadza się wszystko. Bardzo dobrze to opisałaś. :) YangYang faktycznie robi postępy na swój własny sposób. W porównaniu z tym jak był młodszy radzi sobie dużo lepiej, co nas bardzo cieszy.
Zycze dobrych dni , sily i wytrwalosci .pieknie sie opiekujecie synkiem.
Pozdrawiamy!
Serce się raduje widząc tak uśmiechnięte dziecko. Dużo sily wytrwałości i zdrowia dla wszystkich
Dziękujemy i pozdrawiamy!
Bardzo mi przykro spowodu chorego syna waszego
Dziękujemy i pozdrawiamy!
Cudowna Rodzina , Yan Yan odwzajemnia trudy dnia codziennego przepieknym usmiechem ❤
Dziękujemy za komentarz i pozdrawiamy!
Błogosławieństwa Bożego z całego serca
:)
Ładny chłopiec i pogodny, pozdrawiam całą Rodzinę 🤗
Pozdrawiamy!
Jesteście wspaniałą rodziną, pozdrawiam
:)
Myślę, że tak intymny moment jakim jest zmiana pieluszki jest całkowicie zbędny.Skoro zdecydował się Pan pokazywać dzieci to proszę to robić w taki sposób, żeby nie naruszać ich prywatności. Pozdrawiam i przesyłam buziaki dla cudownych dzieciaczków 🙂
Dziękujemy za komentarz. Pozdrawiamy!
❤😊 prawda
OK
Życzę Wam z całego serca naj, naj , najlepszego życia, cudownych razem lat❤❤❤❤❤❤❤❤❤
:)
Witam serdecznie całą rodzinę.
Pozdrawiamy!
Wielki szacunek dla Państwa za tak wspaniałą opiekę miłość do chorego dziecka❤
Jesteście wspaniałymi rodzicami
Jestście wspaniałymi ludzmi.
Podziwiam Pana.
Pozdrawiamy! :)
Piękna rodzinka wspaniale się na Was patrzy taki mąż i tata to skarb podziwiam Was oboje a dom to był fajny pomysł własny ogródek dla dzieci żonie będzie łatwiej wszystko ogarnąć serdecznie pozdrawiam🤗🤗🤗
Ogródek będzie do BBQ. :D
W Polsce byly kiedyś plastkikowe hustawki,ktore mozna bylo zamocowac na rowerze,gdyby mozna bylo "usadzic"synka w pozycji siedzacej oczywiscie zabezpieczajac przód torsu miekkimi pasami-mysle,ze to pozwoliloby synkowi ogladac świat z innej persektywy-hm,moze sie mylę,ot tak przyszlo mi do glowy; życzę zdrowia i pomyslnosci dla calej rodziniki❤
prawdziwa wewnętrzna siła w was. dajeie również moc i wytrwałość innym waszymi filmami
:)
Pozdrawiam Wepaniala Rodzine O Pieknym Sercu i Zycze Duzo Zdrowia Milosci i Samych Radosci ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Pozdrawiamy!
To właściwe podejście. Nikt nie jest w stanie powiedzieć , ile komu jest pisane życia i jak ono będzie wyglądać. Życzę Wam szczęścia. Jesteście wspaniałą rodziną .
Pozdrawiamy!
Pięknie opowiadasz o synu. "Czepłabym" się jedynie tempa karmienia go - tak wrzucasz w niego szybko to jedzenie (co z tego, że między szybkim wrzucaniem kilku łyżek na raz robisz przerwę :-(
Czasem karmimy szybciej, a czasem wolniej - zależy jak YangYang sobie radzi.
A ty radziłbyś sobie komfortowo z przełykaniem, gdyby w ciebie tak wrzucać jedzenie podczas karmienia ciebie? Na co dzień też tak wpychacie w siebie po kilka łyżek na raz i przerwa... do następnego wpychania?@@NieTeChiny
Może z zewnątrz tak to wygląda. Karminy normalnym tempem w zależności jak YangYang sobie radzi.
Z zewnątrz- dla mnie - właśnie tak to wygląda. Ja przełykam normalnie, bo jestem zdrowa i też radziłabym sobie z takim tempem... Ale nie byłoby to dla mnie komfortowe. Rozumiem jednak, że opieka nad taką osobą jest na co dzień obciążająca i człowiek chce szybciej... Pozdrawiam i życzę wszystkiego naj!@@NieTeChiny
Wierz mi, dostosowujemy się do sytuacji.
SŁODZIAK DZISIAJ (przed kolacją) WIDZIAŁAM TWOJ UŚMIECH ‼️
TWÓJ TATO MA RACJĘ, ŻE TO NAJPIĘKNIEJSZY UŚMIECH ‼️
A ja dodam usmiech najpiekniejszy na świecie ‼️
🧸 a to dla Ciebie Supermenie ‼️
:D Uśmiech YangYang'a jest zaraźliwy. :D
wspaniali jestescie
:)
Jestescie wspaniałą rodzinką ❤❤❤
Macie zona cudowne dzieci milosc rodzicow bez cenna pozdrawiam
Witam nie jestem na bieżąco z filmami bo dołączyłam niedawno ale sukcesywnie nadrabiam oglądanie wcześniejsze filmy . Uwielbiam jak Pana synek uśmiecha się widać że jest szczęśliwy że tak cudnie się nim opiekujecie. Pozdrawiam a te serduszka dla synka i waszej pozytywnej rodziny ❤❤❤❤
Witamy i zapraszamy!
❤cudowna opiekę ma przez was ❤Bóg niech małego uzdrowi błogosławi mu i wraca do zdrowia choc po części na razie witamina d3 na.kosci podawałam dzieciom w kropelkach ❤❤
:)
Yang , to piękny chłopiec
Życzę zdrowia i radości
Nikt nie zrozumie,kto nie ma tak chorego dziecka. Jesteście cudowni,dzielni.Chlopiec jest śliczny, każda chwila spędzona z nim to dar .
Zgadza się.
❤to prawda dobrze zew tak cudownej rodzinie się urodził mały na trudne imie ❤po%drawiam was kochani❤ z Polski wielkopolski
:)
Mam trójkę synów 7, 10 i 18 lat, i można powiedzieć że mam duże doświadczenie jako ojciec, i mogę śmiało stwierdzić że YangYang to zajebiście fajne dziecko 🙂❤❤❤
Tak, YangYang jest super chłopak. :)
Śliczny chłopczyk ❤🎉🎉
GOD bless you ! 🤗🤗🤗
:)
A moze wyświetlać synkowi baki np.Bolek i Lolek i inne bajki -pozwoli to wzmocnienie wzroku,ruch galek ocznych-czemu nie spróbować
Pan Bóg na pewno wynagrodzi Wam w dwójnasób ❤
🤗❤️
:)
❤❤❤❤❤❤❤
❤❤
:)
nie w każdym kraju rodzice czule opiekują się swoim chorym dzieckiem wielki szacun- wielu ojców zostawia same matki z problemem bardzo nie uleczalnego chorego dziecka.
Niestety wielu ojców tak robi.
A moze wbrew wszystkiemu..zacznij kreacje kwantową (Joe Dispenza) wszystko mozna....i bedzie pierwszy na swiecie wyleczony . Wasza miłośc i kreacja go wyleczy,powodzenia
W leczeniu Choroby Menkesa obecnie badane są: wykrycie w pierwszym tygodniu życia dziecka, zastrzyki z histydianu miedzi przez 3 lata i terapia genowa. Bez wczesnego wykrycia tej choroby rokowania są bardzo złe.
wspolczuje
:(
NUESTETY, NIE MOGLAM NA TO PATRZEĆ. OKRUTNY LOS CHŁOPCA😢😢😢😢
Dziękujemy za komentarz.
Dobry wieczor mam pytanie czy byly pana dzieci kiedys w polsce i zona ?i jeszcze jedno pytanie czy starajac sie o drugie dziecko byl taki strach ze 2 dziecko tez bedzie chore ?pozdrawiam i zycze szczescia
Żona studiowała i mieszkała w Polsce - w Nowym Sączu. Nasze dzieci nigdy nie były w Polsce. Nie było strachu, gdyż YangYang ma mutację tzw. de novo, a nie dziedziczoną od matki. Mutacja de novo to mutacja w materiale genetycznym prowadząca do rozwoju choroby genetycznej, jednak nie dziedziczona po rodzicach, ale powstająca na nowo (de novo) podczas poczęcia dziecka. Drugi chłopczyk z nową mutację de novo byłby więc teoretycznie możliwy, ale bardzo mało prawdopodobny.
@@NieTeChiny rozumiem dziękuję za odpowiedzi pozdrawiam
:)
pytanie czy rząd Chin wspiera rodziny tak z chorymi dziećmi. Czy to jest tylko sprawą rodziny. W Polsce różnie bywa ale jest społeczny odzew zbiórki itp.
Niestety nie, wsparcie jest minimalne, prawie nieistniejące. Wymagano tak dużo dokumentów w zamian za jakieś grosze miesięcznie, że aż nie opłacało nam się o tą pomoc aplikować.
To zupełnie nie w temacie, pisze ten komentarz żeby Cię trochę ostrzec bo kanał rośnie i przyciąga coraz więcej widzów ( czego gratuluję) na razie to w miarę normalnie osoby ale wkrótce mogą się tu zlecieć różne jak my to mówimy w Polsce " szury" i zaczną pisać takie rzeczy i głosić takie teorię, że z wątpisz w ludzkość. Szykuj się na ataki ludzi którzy stwierdzą, że twój syn jest chory przez szczepionki, Billa Gatesa i fundację Rainforest alliance oraz rady typu lecz wszystko sodą oczyszczoną czy witaminą c a i oczywiście najlepsze badanie to według nich biorezonans
Co ty bredzisz? Sięgnij do wcześniejszych filmów i zobacz na jaką chorobę cierpi ich syn.
A co do szczepionek i ich szkodliwości, zanieczyszczeniach i skutkach ubocznych to trzeba być szurem żeby mieć łeb zamknięty na fakty, o których można poczytać w różnych źródłach.
Tak, kanał rośnie. :) Mieliśmy już dużo takich komentarzy. Na naszym kanale jest i będzie spokój i porządek. Nie mylić z chaosem i anarchią.
Nie wiem jak wam pomóc
Możliwe formy pomocy podane są w opisie kanału.
W opisie do filmów podałem informacje.
Rozum kieruje ręką, nogą, gałkami ocznymi, dziecko urodziło się bez rozumu nie ma tego organu lub ma martwy nie pracuje, Janina London
Raczej nie rozum tylko odpowiednia cześć mózgu, która nie rozwinęła się w odpowiedni sposób jako skutek braku odpowiedniej ilości miedzi w początkowych miesiącach życia.
Wie Pan co moja córeczka jadla przez sądy, odsysanie rurki jak miala duzo sliny nie dostala nigdy nic do spróbowania przez usta:( i pielęgnacja jej byla najpiękniejsza na świecie i dar od Boga ❤ w wieku 10 lat respirator się wyłączył w nocy i sie zadziała..
I proszę nie mówić takich rzeczy że inni rodzice wyrzucili by takie dziecko na śmietnik😢😮
Teraz mam drogą córkę która ma spektrum autyzmu i ma 4 latka i też dziekuje bogu ze ja mamy❤❤❤❤
Przykro mi sluchac co pier...do...lisz😵💫
aż przykro😱
Prosze nie mówić takich rzeczy to jest przykre!!!!!
Dziękujemy za komentarz.
Dlaczego dziecko jest bardzo zachudzone, Janina London
Choroba Menkesa to bardzo poważna choroba. Polecam więcej poczytać.
Co za glupota ze ma chore dziecko to nie mozna domu kupic przeciez musza normalnie zyc
Jakie bzdury ludzie piszą pod naszymi filmami to aż głowa czasem boli.
Nie widzisz jaką krzywdę robisz młodszej córeczce, tylko żydzi są tak pozbawieni empatii.
?
Nie podziwiam yhmmm...yhmmm...Twoje poglądy na inne rodziny...yhmmm😂 są chore, Twoja opinia o ...yhmmm...o kobietach usuwających ciążę...yhmmm....też jest chora...a to Twoje ..yhmmm...😂😂😂😂😂😂
Jakieś konkrety, bo nie wiem dokładnie jakie masz argumenty i dlaczego?
masz smiertelnie chore dziecko to mysl o dziecko a nie o kupie domu
Oprócz chorego dziecka jest też zdrowe. Takie uwagi wsadz sobie w buty.
Myślimy o naszych dzieciach dlatego też podjęliśmy decyzję o kupnie domu w Chinach, żeby podnieść jakość życia dla nas wszystkich. I żeby YangYang mógł spędzać więcej czasu na świeżym powietrzu.
Jakim trzeba być idiota, żeby pisać taki komentarz.
:/
❤❤❤❤❤
:)
❤