Conferencia sobre cómo afrontar la enfermedad de Parkinson
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- เผยแพร่เมื่อ 13 พ.ย. 2021
- La neuróloga de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Ramón y Cajal y vicepresidenta de la Asociación Madrileña de Neurología Araceli Alonso; la psicóloga clínica y neuropsicóloga de la Asociación Parkinson Madrid Susana Donate; la psicóloga, presidenta de Convives con Espasticidad, psicóloga y coordinadora de las Escuelas de Afrontamiento Activo de la Discapacidad Claudia Tecglen; y el fisioterapeuta en la Asociación Parkinson Madrid y afectado por la enfermedad de Parkinson Jordi Cruz hablan en esta conferencia online sobre estrategias para afrontar la enfermedad de #Parkinson.
Soy de México y tengo Parkinson desde hace 3 años, soy de oficio panadero. Estar en actividad física es una buena terapia.
Gracias a DIOS y a todos los que participaron de una u otra forma en la conferencia que dieron su conocimiento y su propia experiencia de el Parkinson un diagnóstico muy complejo y difícil de comprender ya que cada persona que lo tiene es un mundo diferente a mi personalmente me hicieron entender muchas cosas que no sabía DIOS les bendiga siempre por compartir su sapiencia y buen corazón con TODOS NOSOTROS LOS PARKISIANOS UN GRAN ABRAZO PARA TODOS LOS AMIGOS PRESENTES
Muchas gracias hermosas charla
Debe darse como parte del Sistema Educativo, los síntomas previos al Parkinson. Yo tuve varios síntomas premonitorios, muchos años antes de ser diagnosticado. El Neurólogo me ordenó una resonancia del encéfalo y al no hallar nada me derivó a Salud Mental. Tu o me daba cuenta que mi problema no iba por allí e indisti con otros neurólogos hasta que me diagnosticaron. (Perú Lima)
Excelente orientación a quienes vivimos con Parkinson...emocionantes testimonios...gracias!!!
Gracias.... Nadie sabe lo que cada uno siente cuando está pasando esta enfermedad.
Un placer
Me ha gustado encontrar esta conferencia, sobretodo porque 11
Tiene tod la Razon
Primeras gracias por enviarnos el video porque es agradable volverlo a verlo, porque nos da mucha fuerza para seguir adelante con los ejemplos de vida las que han dado las conferencias, cuando me dieron el DX hace 17 años, quería morir porque para que servia, porque soy una persona muy activa me gusta liderar, los deportes el baile el canto.
Si tiene razón me que quede en schok porque a mi que hecho que estoy pagando, al final seguí mi vida estaba estudiando mi doctorado en enfermería termine siendo la primera doctora a nivel nacional lo que me valió tener cargos en la universidad, actualmente tengo un cargo de gran responsabilidad, les cuento esto para dar fuerza a todos los que tenemos Parkinson si podemos cumplir con nuestros sueños, a pesar que mucha gente indica que a no servimos para nada. Si les contara que no es hecho para que me alivie lo ultimo me realice la operación de estimulación profunda de cerebro el 8 de febrero 2020, gracias a Dios me fue bien mejore el temblor la rigidez, los medicamentos disminuye solo llegue a tomar solo levo dopa en los dos primeros meses en abril me empezó de nuevo los temblores el Dr. Me aumento la dosis de LD. Esto se debía que en marzo 2020 tenia que viajar a Lima para calibrar el aparato, pero no pude viajar por la pandemia y cada vez me aumentaba al temblor la rigidez, me desesperaba y me aumenté a tomar las pastillas a 5 LD al día y empecé a tener disquinesia que no me dio antes, estaba muy preocupada y viaje a Lima el 9 de octubre 2021, el Dr. Calibro el aparato me sentí mejor y me reto por la automedicación estaba sufriendo los efectos colaterales que eran las disquinesias, al inicio me quede solo con ¼ de LD 3 veces al día, estuve con el doctor una semana a fines de octubre me empezó un poco te temblor una mano, el doctor me aumento ½ pastilla 6 a las 11 y 16hs. Hasta la fecha. Desde que me DX el Parkinson siempre pensé formar un grupo que tienen Parkinson para ayudarnos entre nosotros incluso tengo mi logo y mi frase es VICTORIA VIDA PARKINSON
Les digo que este 17 de noviembre cumplo 67 años. Esta conferencia me ha dado fortaleza para seguir adelante y cumplir mis sueños, porque sinceramente iba con la idea de cesar en mi trabajo el Dr. Se molesto porque indico que me iban a retirar de algo que me apasionaba enseñar y que mis estudiantes eran la razón de ser. Me indicó que empiece con mi terapia de lenguaje.
Eloibino te comprendo esta enfermedad sabemos que avanza, pero tenemos que saber controlar hablemos con gente que nos estimula.
Pp
Hola de Argentina te quería comentar que yo cuando no me permite caminar escucho música
Música bien moví dita o hago elongacion ,también el bastón me viene bien ,practico. Yoga en silla ,tai Chi ,camino 30 cuadras llego hago elongacion me acuesto un rato tuve que cambiar los alimentos por que tuve problemas dieta mediterránea me va bien tengo que estar con gente positiva alegre ,trabajo tuve que dejar porque tengo que descansar en el día me cuesta retener información anoto todo para no olvidar cambié el carácter bueno suerte gracias por tus comentarios
Soy de Argentina y padezco de Parkinson hace 12 años. Mis sítomas se incrementaron bastante con los años, pero menos de lo espeado. Como otros, tengo días buenos y malos, y los buenos coinciden con aquellos en que hago actividad física, aunque no podría asegurar qué cosa es consecuencia de la otra (si me siento bien por que hago activida física, o hago actividad física por que me siento bien). Soy muy rigurosa con los horarios y dosis de medicación que es mucha; 5 de los medicamentos son específicos para el Parkinson: entre las 8 hs de la mañana y las 20 hs tomo 3/4 comprimidos de Madopar 250 cada 3 hs. A las 8:00 tomo además Rasagilina, Amantadina y 10 mg de Escitalopram (antidepresivo). A las 11 tomo Domperidona para estimular el peristaltismo gástrico, a las 17: 00 otra Amantadina, a las 20:00 Domperidona y a las 23:00 3 Madopar HBS 125 mg, 1| Pramipexol LP 1,5 y 1 mg de Clonazepam. También soy muy obsesiva con mis hábitos alimentarios; como hasta 1 hora antes de la medicación y/o media hora después, y sólo a la noche ingiero proteínas. Creo que esto me ayuda mucho con el desarrollo lento de la enfermedad. También me ayuda el atenderme con el Dr. Oscar Gershanik, prestigioso neurólogo argentino. Asimismo reconozco la asistencia del estado, quien as través de un certificado de discapacidad, me otroga gratuitamente toda la medicación, que supera el 25% de mis ingresos, y cubre los tratamientos de neurorehabilitaciónTengo 74 años y soy bastante activa. Hago kinesiología 3 veces por semana, basada casi exclusivamente en gimnasia y hasta algunos días me hacen correr o saltar (por supuesto como un parkinsoniano). Trabajé hasta los 68 años, cuando llevaba 6 años de enfermedad y conduje mi auto hasta hace 4 años, una de las cosas que más me afecftan. Actualmente además hago dos cursos de canto, uno de cine, cocino y tengo una vida social más o menos activa, veo a mis hijas y nietos, y a amigos de diferentes ámbitos, con quienes voy al cine, conciertos, teatros o a comer. Debo reconocer que hay días en que no puedo caminar ni dos cuadras, me desequilibro y me fatigo o me falta fuerza en las piernas, pero si me dejo estar, los días malos son más.
Gracias por tu testimonio! Desafortunadamente, cada personas con párkinson es diferente y lo que le va bien a unos, a otros no. Un saludo y a seguir luchando!
El problema es que mi mamá cumplió 1 01 centro un años y hace dos que está postrada
Desde Argentina. Escuche muy atenta. Soy familiar directo y estamos poniéndole ganas ,pero es el día a día. Gracias.
👏👏👏
Muchas gracias por difundir está información que nos ayuda a comprender
Gracias!
Admiro la organización y desarrollo médico de España
Enhorabuena...Tengo parkinson desde los 45 años y ahora tengo 58 años...Siempre he tenido claro que mi actitud positiva y admitir la enfermedad era muy importante...eso ha hecho de tener mejor calidad de vida...
Gracias por la conferencia y a seguir sumando.
Gracias por tus bonitas palabras! Seguiremos en la lucha 💪
Hermoso cuadro! Muy buenos consejos.
Excelente
Felicidades a los ponentes, tengo párkinson desde hace 14 años y hace 3 gracias a mi neurólogo entre a cirugía, me colocaron dos electrodos y mejore en un 80 a 90 % de mis actividades , soy enfermera en terapia intensiva ya no trabajo pero hago muchas manualidades y me fascina la repostería, hablen acerca de la cirugía mil gracias excelentes
Me gustaria saber mas sobre tu cirugia; por favor; tambien soy enfermera
Muchas gracias, en este caso como familiar de una persona afectada con Parálisis Supranuclear Progresiva (PSP), con sintomatología similar en algunos casos al Párkinson, pero considerada enfermedad rara. En la asociación hemos encontrado algo de consuelo y un lugar a donde acudir durante los primeros estadios de la enfermedad.
Nos alegra muchísimo 🤩
Hay que vivirlo para saber!!
Sí!
Pido ayuda especial, tengo Parkinson desde mis doce años. DG.a mis 18 años 1975 en Bosnia, nací en Perú. Mi historia es interesante, al igual que mi propia persona...nací 1957 Antes de tiempo. Tube una encefalitis a mis 10. Años no diag. Cuando los médicos me preguntaron si tuve fiebre. Como un rayo regreso ese recuerdo. Era feliz cuando me dijeron que tengo Parkinson. Porque fue algo que quise demostrar a mis padres, que esos seis años de niña y adolescencia mis sufrimientos no fueron imaginativos. Eran reales. Mi enfermedad la lleve con muchos problemas. Pero nunca deje de hacer. La ambición de ser más de lo que soy me motivaba y empujaba a seguir. Tenía muchas ganas y fuerzas para vivir. Pase por la guerra de la ex Yugoslavia. Embarazada, Parkinson y sin medicamentos ( mi marido en Alemania ) mis padres preparándose para regresar al Perú....digo mi camino no fue fácil (22 operaciónes) ahora a mis 64 años, espero la op.cereb,en febrero
La verdad tengo temor de esta op. Leí de ayahuasca. Pienso que sería mi salvación..,. De mi familia no quiero hablar... los ataques de bacterias son terribles eso me tomo toda la fuerza. Estaba paralizada seis días trato de moverme con música y baile. Vivo en Alemania.veo mi futuro fin. El deseo de vivir me empuja a ustedes. Mientras escribo. Escucho lo que hablan mucha realidad
Gracias por compartir tu testimonio y mucha suerte con la operación. Un abrazo y mucha fuerza
Desde los 12 años?
Hola me llamo Cristina de Argentina. aquí en el hospital Posada operan y con éxito los comentarios son muy buenos casi sin dolor mucha suerte
Que bendición es este foro... Bendito Dios. Gracias.
Hola mi marido esta recién diagnosticado y estamos muy muy mal perdidos y acobardados.Ahora busco información y todo es muy malo,
Te escucho digo bien porque yo hago casi todo lo que hablabas hay q, disfrutar Sonreír ,practico yoga en silla , tai Chi ,camino ,bailo si me pasa lloro pido perdón porque. Tengo q, ver q, hay otros peor q, yo ,si insomnio dolor de cabeza de tanto sueños,practicar respiración y exhala r. Meditar todo los días 20mn Claudia gracias y Laura
Para afrontar el Parkinson se requiere ser positivo, agradecer a Dios y al vida por cada nuevo día, por estar vivos, por poder hablar, ver, movernos, por tener una familia con nosotros. Aprender a conocernos y saber como responde nuestro cuerpo a ante los efectos de los medicamentos. Aprovechar los periodos ON para realzar actividades como el aseo personal, alimentarse, vestirse, salir a un corto paseo, hacer ejercicio, trabajar en el Pc, leer. etc. Y estar preparados para los periodos OFF, ubicarme preferiblemente en una cama o sofá lo mas cómodo posible, hacer ejercicios de relajación mental y auto hipnosis.
ara
Muchas grracias por compartir a todos los que aportan sus concimientos profesionales y aporte de sus testimonios ,son muy valiosos ,que nos identificamos como ptes. Soy pte con Pk atipico , en estudio . Felicidades
Aqui onde moro nao tem um programa social gratuito de fisioterapia funcional e fazer exercícios em casa não tem tido muito resultado pois ela cai sempre de costas e já foi hospitalizada por conta de sódio baixo o que mais posso fazer grata
Soy de Argentina ase 15 años que tengo Parkinson shora tengo 53 años
Ustedes son una bendición para mí. Les saludo desde Puerto Rico 🌹 🇵🇷 🌞🧚🕯️☦️🏵️💮🌷☘️🌺🌻🌴🌴🌴🙋🏽♀️💙
¡Muchas gracias!
Mi caso del insomnio está afectado en la enfermedad del parkinson de hace 10 años sufro
Buen dia me gustaria saber como puedo sacar una cita con un especialista en la enferdad del parquinson ya que padezco de ella me encuentro en Bogota Colombia
Essa live vai ficar gravada? Parei assistir mais tarde?
Está aquí grabada :)
Muy bonito yo estoy con principios de parquison y cuido una persona con demencia será que me está afectando Ami enfermedad gracias
La enfermedad de Parkinson no es contagiosa ;) Un saludo
Desculpe fiz as perguntas tive que sair um pouquinho mais voltei
Hola bunas noches. tengo pk hace 33 años yo tengo mucha rigidez, tengo muchas caídas que puedo hacer , tengo mucha Desideria movimientos raros. Gracias.
Consulta a tu neurólogo para revisar tu medicación. Para la rigidez, la fisioterapia y los masaje te vendrán fenomenal 😉
¡¡¡FELICITO A LA VICEPREDIDENTA DE LA ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE NEUROLOGIA, ARACELI ALONSO POR INCLUIR PINTURAS EN SU PRESENTACION, "EL ARTE ES VIDA"
Quiero agradecer primero a Dios y también a todos los profesionales que nos ayudan a hacer frente a esta enfermedad de parkinson,en cierta forma nó me limita tanto en mi desenvolvimiento en mi diario vivir,como e podido ver en otros pacientes con este problema,tengo el apoyo de mis hijos y todos los que me rodean...eso me ayuda mucho y saber que hay profesionales como ustedes que forman asociaciones para ayudarnos en nuestro problema, bendiciones para ustedes.
Claudia besos de Argentina y Laura
Hola soy ines Frias de la ferreres y padezco de Parkinson y tengo mis días buenos y malos
¡Ánimo!
Soy de República dominicana tres años con la enfermedad llevo un tratamiento con nulipar dos veces al día, menuix una vez al día y Eurocopa media tableta tres veces al día estoy padeciendo fuerte dolores cervicales , también tengo dolor en el tobillo izquierdo,en la mano y los codos muy fuerte el dolor va y viene pero aveces no puedo caminar o' con muchas dificultades estoy tomando un desinflamatorio y es mejorado un poco me gustaría me orientarán y me ayudarán no tengo mucho recurso y siento que mi enfermedad va en aumento rápido le estaré agradecida
😮
Soy medico jubilado de paraguay. Estoy c parkinson post covid
3:34 3:34
😢
Me gustaría consultar c un medico especialista en parkinson
Si
Buenas noches soy de Ecuador diagnosticada con parkinson hace 5 años tomo mirapex ER 1.5 una diaria y carbidopa levodopa 25/250 mg tomo una diaria mi preocupación es que tengo mucha rigidez en los dedos de los pies y me impide caminar bien por favor me pueden indicar que debo hacer muchas gracias su atencion
Para consultas sobre medicación, le recomendamos que acuda a su neurólogo especialista. Mucha suerte!
Muy rapido
Estoy en Peru
Tengo parkinson desde hace 9 año tengo tengo una cirugía pendiente me da miedo hacerme la y lo que no entiendo es porque hay que seguir tomando todavía levádopá yo tengo 65 años
Coméntalo con tu neurólogo y tomad la decisión de forma conjunta ;)
Buenas días como puedo participar
Solo es posible en España :(
Creo que es una enfermedad muy complicada tengo 11 años de Parkinson pero cada día veo que avanza mas yo tomo 4 pastillas diarias de Levodopa 250 mg Carbidopa y una Nulipar 3 mr. Camino todo los días 1 hora diaria pero cada día que pasa ya el paso se me va acortando ya no puedo vestirme solo tomo los medicamentos como dice la Dra que me ve pero cada día tiemblo más no veo mejoría cada día estoy peor gracias x la charla muy interesante pero cada día estoy peor
El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa. No obstante, siga informando a su especialista sobre los cambios que siente para que pueda ajustar lo mejor posible la medicación. Esta, junto con la vida sana y el ejercicio físico, son las 2 grandes bazas para luchar contra la enfermedad. Mucho ánimo
@@parkinsonmadrid Hablar con el médico cada vez es más difícil. Y los que no tenemos Mutua, cada médico de la Seg.Social al que pedimos consulta, nos cambia su medicación, y no tiene en cuenta a los otros, y además nos dan cita para mucho tiempo después. Yo veo falta absoluta de una asistencia coordinada. Tengo 59 años, y vivo sólo. Así, en soledad, y cuando se encuentra uno mal no tiene ayuda ninguna, es difícil ver las cosas positivamente.
@@ricardolazaro3774 😪
@@ricardolazaro3774 fuerza y ánimo Dios te bendiga
@@petercontrerasmejia2328 Muchas gracias. Lo mismo te deseo.
Para vivir con PARKINSON. Hay que aceptarlo como un marido celoso😂😂ya hace8 años
Soy Argentina tengo 71 años estos últimos años festeje en 3 pcia distintas