Gracias, supongo que la credencial te puede dar como un respaldo para solicitar lo es tu derecho, pero tienes toda la razón que en ocasiones puede ser un problema lamentablemente Sin dudas falta mucha educación ❤
Es tremendo ..nadie quiere tener la condición de discapacidad pero limita varias actividades duermo en estado de alerta un cansancio infinito tengo que priorizar que hago porque la energía no me alcanza ..tengo muchas cosas adaptadas para guardar más energía...y cuando despierto con un poco más de energía he tenido que aprender a priorizar porque si hago de todo me toman días de cansancio y dolor muscular....
Gracias por crear estos videos, estoy casi segura de tener disautonomía pero en mi país no he encontrado absolutamente ninguna información sobre la disautonomía, lo único es una nota de un periódico que dice de Maribel Guardia, ya que ella es de acá y que padece de esto, pero no dan ninguna referencia de donde acudir, ni consejos, nada, después de eso no tengo más información solo de tus videos y otros en otros países. Así que gracias por difundir, aprendo mucho ya sea que no tenga disautonomía o sí, son de gran valor
Debes de estar tratada medicamente. Yo fui mal diagnosticada x 20 años vivi un calvario sufrí mucho me trataron los síntomas como deabetes, hipotiroidismo, artritis, vértigo periférico, ansiedad y depresión En el 2020 y 2021 me dio covid y el covid nunca se me quito. Los medico se dieron cuenta que tenia una disautonomia y que me tenían que hacee muchos estudios claro esta que yo les di la inquietud que yo sufría esta enfermedad. Si yo no los alertó no sabia. El 17 de julío de 2023 el neurólogo me dio el diagnóstico de disautoónomia familiar Rillday- day aguda. Yo pierdo mi motricidad con el mas mínimo movimiento q hago mi ritmo cardiaco es anormal no aguanto estar de pie ni 5 minutos no soporto el ruido soy muy sensible al ruido mi intestino a estado a punto de estrangular mi presión es baja todo el tiempo no tolero el frio o el calor sufro desmayos y convulsiones y dolores de cabeza mut fuertes nauceas dolor articular niebla mental siento morir de cansancio todo el tiempo tengo dificultad para respirar y una serie de síntomas terribles. Me faltan unos examenes para ponerme en tratamiento. El neurologo me dijo que tomara 6 gramos de sal al día en un litro de agua y el sumo de medio limón mientras me empezaban a tratar con los betabloquiadores. Soy muy bendecida cuando voy hacer mis diligencias la gente me ceden las sillas me ceden el turno en fila solo digo tengo disautónomia, me dicen eso que es solo digo es una mala función cerebral y ya me dan prioridad. Así no entiendan son empatícos, tengo muchos síntomas.tengo 44 años y peso 39 kilos pierdo mucho peso mi color es pálido amarillo casi no tengo apetito me desidracto en segundos. Esta enfermedad me a deteriorado mucho por no haberla tratado a tiempo. Otro día les cuento el testimonio de la disautonomia de mi hija de 13 años nació con dis los síntomas empezaron a los 2 meses de nacidad.
Doctora dónde me puedo tratar llevo muchos años y antes q le atinaran a lo q tengo disautomomiay en el ISSSTE me ya han de loca a mi me lo detecto un cardiólogo particular pero no me es posible seguir pagando y esto después del COVID aumento sabrá dónde puedo dirigirme, estoy desesperada
Hola. Estoy diagnosticada con Síndrome de Sjögren y Fibromialgia. Sospecho que tengo además algo como la disautonomia. Tengo problemas de regulación de temperatura, una especie de vértigo o Mareo muy molesto, sufro de apnea severa, duermo con CPAP. Hay alguna relación entre el Sjögren y la disautonomia? Gracias
Gracias por tus informaciones , aqui en Argentina solo hay en 2 hospitales que saben de disautonomia gracias el escucharte es muy valioso
Ojalá esto fuera viral. Gracias por hablar de eso Isa ❤
CIERTO.....AQUÍ EN MÉXICO, NO LO VALIDAN COMO DISCAPACIDAD.
HAY MUCHOS PEROS, PARA TRAMITAR LA CREDENCIAL.
Gracias por impulsar la concientización ❤️ es de mucho valor para nosotros
Gracias por estar 💙💙💙
MIL GRACIAS POR LA INFORMACIÓN
Gracias, supongo que la credencial te puede dar como un respaldo para solicitar lo es tu derecho, pero tienes toda la razón que en ocasiones puede ser un problema lamentablemente Sin dudas falta mucha educación ❤
Es tremendo ..nadie quiere tener la condición de discapacidad pero limita varias actividades duermo en estado de alerta un cansancio infinito tengo que priorizar que hago porque la energía no me alcanza ..tengo muchas cosas adaptadas para guardar más energía...y cuando despierto con un poco más de energía he tenido que aprender a priorizar porque si hago de todo me toman días de cansancio y dolor muscular....
Gracias por crear estos videos, estoy casi segura de tener disautonomía pero en mi país no he encontrado absolutamente ninguna información sobre la disautonomía, lo único es una nota de un periódico que dice de Maribel Guardia, ya que ella es de acá y que padece de esto, pero no dan ninguna referencia de donde acudir, ni consejos, nada, después de eso no tengo más información solo de tus videos y otros en otros países. Así que gracias por difundir, aprendo mucho ya sea que no tenga disautonomía o sí, son de gran valor
Hay opciones online ahora…
Debes de estar tratada medicamente. Yo fui mal diagnosticada x 20 años vivi un calvario sufrí mucho me trataron los síntomas como deabetes, hipotiroidismo, artritis, vértigo periférico, ansiedad y depresión
En el 2020 y 2021 me dio covid y el covid nunca se me quito. Los medico se dieron cuenta que tenia una disautonomia y que me tenían que hacee muchos estudios claro esta que yo les di la inquietud que yo sufría esta enfermedad. Si yo no los alertó no sabia. El 17 de julío de 2023 el neurólogo me dio el diagnóstico de disautoónomia familiar Rillday- day aguda. Yo pierdo mi motricidad con el mas mínimo movimiento q hago mi ritmo cardiaco es anormal no aguanto estar de pie ni 5 minutos no soporto el ruido soy muy sensible al ruido mi intestino a estado a punto de estrangular mi presión es baja todo el tiempo no tolero el frio o el calor sufro desmayos y convulsiones y dolores de cabeza mut fuertes nauceas dolor articular niebla mental siento morir de cansancio todo el tiempo tengo dificultad para respirar y una serie de síntomas terribles. Me faltan unos examenes para ponerme en tratamiento. El neurologo me dijo que tomara 6 gramos de sal al día en un litro de agua y el sumo de medio limón mientras me empezaban a tratar con los betabloquiadores.
Soy muy bendecida cuando voy hacer mis diligencias la gente me ceden las sillas me ceden el turno en fila solo digo tengo disautónomia, me dicen eso que es solo digo es una mala función cerebral y ya me dan prioridad. Así no entiendan son empatícos, tengo muchos síntomas.tengo 44 años y peso 39 kilos pierdo mucho peso mi color es pálido amarillo casi no tengo apetito me desidracto en segundos. Esta enfermedad me a deteriorado mucho por no haberla tratado a tiempo.
Otro día les cuento el testimonio de la disautonomia de mi hija de 13 años nació con dis los síntomas empezaron a los 2 meses de nacidad.
hola cómo sigues
Doctora dónde me puedo tratar llevo muchos años y antes q le atinaran a lo q tengo disautomomiay en el ISSSTE me ya han de loca a mi me lo detecto un cardiólogo particular pero no me es posible seguir pagando y esto después del COVID aumento sabrá dónde puedo dirigirme, estoy desesperada
Gracias por tu gran aporte 🙏🏻
Puedo compartir en Facebook?
Hola. Estoy diagnosticada con Síndrome de Sjögren y Fibromialgia. Sospecho que tengo además algo como la disautonomia. Tengo problemas de regulación de temperatura, una especie de vértigo o Mareo muy molesto, sufro de apnea severa, duermo con CPAP. Hay alguna relación entre el Sjögren y la disautonomia? Gracias
Así es tanto Sjögren como Fibromialgia pueden desarrollar una disautonomía secundaria, generalmente puede ser POTS
@@saludconarmonia muchas gracias por responderme.