gracias por la información, me diagnosticaron esta enfermedad a los 8 años de edad y desde aquel vivo con esto, también me someti al implante de células madre y quiero decirles que si me ayudo, sentí una mejoría en mi campo visual, solo espero que algún día exista una cura para esto y que podamos vivir sin limitaciones,
Hola Mucho gusto soy de ecuador mire a mí me diagnosticaron a los dies anos y ya llegó quince años de edad viviendo con esto .. en dónde se realizó usted el implante de células madres me podría ayudar con esas información porfavor .
Mi papa sufre de esto tambien no logro entender por que el ! que hay personas igual que el ! Es muy dificil para mi que mi papito batalle tanto para ver que no puede conducir que no puede andar por la calle por si solo 😢 quisiera que uviera una cura
Es muy dificil la enfermedad sobre todo porque no tiene cura, poco a poco hay que irse adaptando a la disminución visual, tanto los familiares, adaptaciones a la casa, e ir preparando a la persona para cuando deje de ver, solamente hay que acompañarlos y apapacharlos
Es muy triste está enfermedad, mi mamita también sufre de retinitis pigmentosa su vista cada vez ve menos, ella sufre y nosotros también, Dios mediante pronto se encuentre una cura.
Una pregunta y de casualidad su doctor no le hizo un examen. Para ver que tanto avance tiene su enfermedad ? O si llevar a taparle toda la vista ? Desde que edad le empezó ? Mi papá dice que el empezó como alos 40 más o menos Pero el doctor dijo que ya no le avanzaría que estaba detenida en cierta parte. Y solo le queda una área libre donde mira un poquito solamente ! Pero yo tengo duda o si solo es ami papá que aveces los colores los ve diferentes! Lo de tu mami es de herencia ?
Donde han realizado implante de células madre como tratamiento? Mi hermana y yo la padecemos, y quisiera saber más de ese tratamiento si alguien pudiera ayudarme con información se los agradezco
Hola m diagnosticaron hace 4añosy estoy perdiendo la vista de a pocos m gustaría contactarme con personas q padecen esta enfermedad y tal vez con ayuda de algunos profesionales formar una fundación sin fines de lucro
Hola a mi también me diagnosticaron ya llevo quince años con esta enfermedad y no me eh realizado ningun tratamiento Pero siento que estoy perdiendo mis vistas ..
HOLA ANA ME DIANOSTICARON ASE 10 AÑOS Y YA NO PUEDO VER A MIS NIETOS O VERME EN EL ESPEJO OJALA DIOS ILUUMINE A LOS MÉDICOS PARA UN MILAGRO A QUIENE PADECEMOS ESTA ENFERMEDAD 👐👐👐👀👀👀😭😭😭😭😭
He leido que se estan haciendo varias investigaciones para tratar la retinosis pigmentaria ojala en 30 años se trate esta enfermedad y los ciegos a causa de esta enfermedad vean algo
gracias por la información, me diagnosticaron esta enfermedad a los 8 años de edad y desde aquel vivo con esto, también me someti al implante de células madre y quiero decirles que si me ayudo, sentí una mejoría en mi campo visual, solo espero que algún día exista una cura para esto y que podamos vivir sin limitaciones,
Hola, yo tambien tengo esa enfermedad, me podría decir en donde se sometió el implante de celulas madres. Gracias.
Hola
Mucho gusto soy de ecuador mire a mí me diagnosticaron a los dies anos y ya llegó quince años de edad viviendo con esto .. en dónde se realizó usted el implante de células madres me podría ayudar con esas información porfavor .
Buen día. Me podría informar en dónde se atendió para el implante de células madre? Muchas gracias
La ciencia avanza muy rápido, pienso que pronto saldrá la solución para poder recuperar la visión!! Saludos
Muy interesante todo lo que dijo la doctora Yo soy de Perú y me detectaron la retinitis ahí ahora residuo en Chile y tengo un 10% de visión
Qué dios les ilumine para que Haya cura para la retinosis pigmentaria Bendiciones por vuestro esfuerzo
Buenos días! Desde Venezuela.
Tengo 4 hermanos con ese diagnóstico, ya son adultos mayores, campo visual nulo. Se les manifestó desde adolescentes
Que resultados tiene en una persona con retinosis pigmentaria la operación de cataratas puede ser de peligroso ,
Muchas gracias por la información. Sería bueno checar la transmisión de audio a veces no se escucha con claridad
Valdría la pena intentar con el curso “ojos de aguila” de la Dra Tati de Brasil
Mi papa sufre de esto tambien no logro entender por que el ! que hay personas igual que el ! Es muy dificil para mi que mi papito batalle tanto para ver que no puede conducir que no puede andar por la calle por si solo 😢 quisiera que uviera una cura
Es muy dificil la enfermedad sobre todo porque no tiene cura, poco a poco hay que irse adaptando a la disminución visual, tanto los familiares, adaptaciones a la casa, e ir preparando a la persona para cuando deje de ver, solamente hay que acompañarlos y apapacharlos
Es muy triste está enfermedad, mi mamita también sufre de retinitis pigmentosa su vista cada vez ve menos, ella sufre y nosotros también, Dios mediante pronto se encuentre una cura.
Una pregunta y de casualidad su doctor no le hizo un examen. Para ver que tanto avance tiene su enfermedad ? O si llevar a taparle toda la vista ? Desde que edad le empezó ? Mi papá dice que el empezó como alos 40 más o menos Pero el doctor dijo que ya no le avanzaría que estaba detenida en cierta parte. Y solo le queda una área libre donde mira un poquito solamente ! Pero yo tengo duda o si solo es ami papá que aveces los colores los ve diferentes!
Lo de tu mami es de herencia ?
Donde han realizado implante de células madre como tratamiento? Mi hermana y yo la padecemos, y quisiera saber más de ese tratamiento si alguien pudiera ayudarme con información se los agradezco
Hola m diagnosticaron hace 4añosy estoy perdiendo la vista de a pocos m gustaría contactarme con personas q padecen esta enfermedad y tal vez con ayuda de algunos profesionales formar una fundación sin fines de lucro
Ami tambien me dianosticaron rretinosis pimentosa ya no veo de noche y estoy perdiendo la vicion diurna
Hola a mi también me diagnosticaron ya llevo quince años con esta enfermedad y no me eh realizado ningun tratamiento
Pero siento que estoy perdiendo mis vistas ..
HOLA ANA
ME DIANOSTICARON ASE 10 AÑOS Y YA NO PUEDO VER A MIS NIETOS O VERME EN EL ESPEJO OJALA DIOS ILUUMINE A LOS MÉDICOS PARA UN MILAGRO A QUIENE PADECEMOS ESTA ENFERMEDAD 👐👐👐👀👀👀😭😭😭😭😭
He leido que se estan haciendo varias investigaciones para tratar la retinosis pigmentaria ojala en 30 años se trate esta enfermedad y los ciegos a causa de esta enfermedad vean algo
Cómo están Yo también sufro está enfermedad
Dnd puedo encontrar ayuda
Interesante lo que ella dice pero arreglar su micrófono porque la verdad se le entiende muy poco gracias
Es posible que me faciliten el correo de la doctora Randy Flores Aparcana
Buenas tardes, yo tengo este problema y agradezco mucho me pueda facilitar el correo de la Dra.
Saludos
Descubrí hace poco tiempo qué tenía retinosis pigmentaria se pierde la visión ojalá descubrieran algo para ayudarnos
Pésimo sonido sobre todo en la última parte.
¿Que hay del tratamiento ? ¿Como detener el progreso de esta patologia? Su mencion es muy pobre!!