[1:1 의료진 전화상담] 1.9(목) “골수증식종양 전화세미나” 서울대학교병원 홍준식 교수님 (접수중) "골수증식종양 치료"에 관한 궁금증을 의료진과의 1:1 전화 상담을 통해 해소해보시길 권해드립니다. *골수증식종양(MPN) : 진성적혈구증가증(PV), 골수섬유증(MF), 본태성혈소판증가증(ET) 전화가 가능한 곳이라면 어디에서든 무료로 참여하실 수 있으십니다. 상담을 희망하시는 경우 아래 구글 링크를 통해 사전 신청 및 질문 작성 부탁드립니다. [신청링크] - forms.gle/bypia9TVR6R7Y6j79 * 전화상담을 신청하지 않으시더라도, 실시간으로 유튜브를 통해 청취하실 수 있습니다. 문의가 있으신 경우 010-8355-3381(교육지원팀)로 연락주시면 상세히 안내 드리도록 하겠습니다. 감사합니다. KBDCA 교육지원팀 올림
어머니의 병환으로 선생님께 진료를 보게되었습니다 처음엔 겁나고 무서웠으나 선생님을 알게되고 진료를 받으면서 이제는 엄마도 저도 든든한 마음입니다 엄마와 제가 다시 행복한 마음을 가질수있게 해주셔서 감사합니다 천천히 자세히 진료를 봐주시는 선생님의 모습에 긴장되었던 마음이 편안해져요 선생님도 언제나 건강해주세요^^~~
저는 원인을 알수 없는 이차성적혈구증가증으로 2~3개월에 1번 사혈치료를 하고 있습니다. 20대후반 치료를 시작해서 20년넘도록 골수검사 3번하고 유전자검사 하였지만 지금은 진성이 아니라는 이유로 산정특례도 안되고 있습니다. 비장비대, 심장비대 상태이며 적혈구 수치가 오르면 사혈치료만 하고 있습니다. 이차성 원인을 찾으려고 여러 검사를 해보았지만 원인이 아니고 너무 비싼 검사는 엄두 내기가 쉽지 않습니다. 요즘은 혈전증, 심뇌혈관 걱정이되서 저용량 아스피린 일주일에 3~4일 복용 중 입니다. 병원을 옮겨야할지, 언제까지 사혈치료만 해야할지 답답합니다.
환우가족 여러분, 안녕하세요. KBDCA 한국혈액암협회 교육지원팀입니다. 저희 영상을 시청해주셔서 감사드리며, 도움이 될 만한 영상들을 추가로 안내드립니다. 1. “골수증식종양의 치료와 합병증 관리” (서울성모병원 이성은 교수님) - [링크] th-cam.com/video/rp-XQI3zRac/w-d-xo.htmlsi=lGT3Ty459VuwZDIt 2. “암을 예방하는 슬기로운 식생활 권장사항” (삼성서울병원 김보은 임상영양사님) - [링크] th-cam.com/video/leXggTl9m8I/w-d-xo.htmlsi=-jmknx2I9VyoNG6O 협회 홈페이지(www.kbdca.or.kr)를 방문하시면 치료비, 약제비와 같은 경제적 지원과 다양한 지원사업에 대한 자세한 내용을 확인하실 수 있습니다. KBDCA 한국혈액암협회 교육지원팀 올림 [대표전화] 02-3432-0807 [교육지원팀] 010-8355-3381
적혈구 증가증 때문에 매년 2번씩 검사를받고있는데 큰이상증세는없어요.근데 원인불명에 치료방법이없다고하던데 답답해서요 정보자료도많이없고 그저 식이섬유많이먹고 운동많이하기만하라고하는데 언제 또높아질지몰라서요ㅠ 많이심각한건가요? 다른쪽으로 합병증 나타나면 위험하다던데 전혀 예측할수없는 병인가요?보니까또 연령대가 주로60대이던데 아직 20대초반이거든요..ㅠ 아직 어린데 이런게왜생긴건지도모르겠구요ㅠ
선생님, 안녕하세요. 저는 KBDCA 교육지원사업부의 최지혜 간사라고 합니다. 아쉽게도 해당 프로그램의 질의응답은 실시간으로만 진행되어 답변을 드리지못해 죄송하다는 말씀 올립니다. 합병증과 재발 등 관련하여 많은 걱정과 고민이 있으리라 생각됩니다. 추후 관련 질환에 대한 프로그램으로 조금이나마 도움을 드릴 수 있도록 하겠으며, 협회 홈페이지에 교육프로그램에 대한 자세한 안내와 신청을 하실 수 있어 아래에 홈페이지 주소를 안내드리오니 참고가 되시면 감사하겠습니다. -아래- 한국혈액암협회: www.kbdca.or.kr
좋은 강의 감사합니다. 가끔 환자들 혈액검사를 하면 Hb이 17 이상으로 증가된 경우가 꽤 있습니다. 이럴 경우 개인병원에서는 골수검사를 하기는 어려운데, JAK 2 mutation이나 Epo level을 측정해야 한다고 알고 있습니다. 이것들이 보험급여 되는 검사인지요?
혈소판증가증으로 약 먹는데 효과 없어 혈전용해제만 먹네요. 성모병원 다니다 별 다른 게 없어 집가까운 곳으로 병원 옮겼는데 백혈구 호중구도 수치가 올랐어요. 딱히 아무이야기도 없고 ㅠㅠ 발이 많이 시리고 목욕후 발쪽이 가끔 가렵네요. 면역력이 떨어져있고 ㅡㅠ 혈압은 높아지고 좋은 치료법은 무엇인지 약도 효과가 없고 의사가 60 넘으면 약을 증가해서 먹겠금 한다고만 하시는데 어찌해야 하는지 걱정이네요.
선생님, 안녕하세요. 저는 KBDCA 교육지원사업부의 최지혜 간사라고 합니다. 아쉽게도 해당 프로그램의 질의응답은 실시간으로만 진행되어 답변을 드리지 못해 죄송하다는 말씀 올립니다. 조금이나마 도움을 드리고 싶은 마음에 아래 면역력 향상에 대해 "원자력병원 김민석 박사님"께서 강의해 주신 영상을 아래 안내드리오니, 참고가 되시면 감사하겠습니다. 추후 혈소판증가증 질환과 관련하여 프로그램 진행시 협회 채널 프로그램 안내 영상으로 안내드릴 수 있도록 하겠습니다! - 아래 - [암 환우의 면역력 높이는 방법] 바로보기: th-cam.com/video/aOx_2bJStJI/w-d-xo.html 모쪼록 지속되는 코로나19 상황속에서 감염관리 유념하시어 안전한 투병생활을 이어가시기를 바라겠습니다. KBDCA 한국혈액암협회 최지혜 간사 올림
![[웨비나] 골수증식종양의 치료와 합병증 관리 / 골수증식종양, MPN, 혈액암, 적혈구증가증, 혈소판증가증, 골수섬유증, 혈전, 부종, 출혈, 신약 (서울성모병원 이성은 교수님)](http://i.ytimg.com/vi/rp-XQI3zRac/mqdefault.jpg)
![[웨비나] 골수증식종양의 치료와 합병증 관리 / 골수증식종양, MPN, 혈액암, 적혈구증가증, 혈소판증가증, 골수섬유증, 혈전, 부종, 출혈, 신약 (서울성모병원 이성은 교수님)](/img/tr.png)
![[웨비나] "혈액검사 결과 수치 이해 및 의미" / 백혈구, 적혈구, 혈소판, 호중구, 감염·염증 수치, 백혈병, 다발골수종 등 질환별 수치(세브란스병원 장지은 교수)](http://i.ytimg.com/vi/upv3_SYPGJc/mqdefault.jpg)
![[김대영의 혈액사랑] 본태성혈소판증가증 (진성고혈소판증)의 원인과 임상 양상](http://i.ytimg.com/vi/UDAF1rEysM4/mqdefault.jpg)
[1:1 의료진 전화상담] 1.9(목) “골수증식종양 전화세미나” 서울대학교병원 홍준식 교수님 (접수중)
"골수증식종양 치료"에 관한 궁금증을
의료진과의 1:1 전화 상담을 통해 해소해보시길 권해드립니다.
*골수증식종양(MPN) : 진성적혈구증가증(PV), 골수섬유증(MF), 본태성혈소판증가증(ET)
전화가 가능한 곳이라면 어디에서든 무료로 참여하실 수 있으십니다.
상담을 희망하시는 경우 아래 구글 링크를 통해 사전 신청 및 질문 작성 부탁드립니다.
[신청링크]
- forms.gle/bypia9TVR6R7Y6j79
* 전화상담을 신청하지 않으시더라도, 실시간으로 유튜브를 통해 청취하실 수 있습니다.
문의가 있으신 경우 010-8355-3381(교육지원팀)로 연락주시면 상세히 안내 드리도록 하겠습니다.
감사합니다.
KBDCA 교육지원팀 올림
저는 혈전으로 인한 뇌경색이 와서 병원에 가서야. 진성 혈소판증가증 병을 알게 되었습니다
치료 목표 와 예후에 대한 상세한 설명 감사드립니다
자세한 설명 감사합니다❤
저는 동네병원에 피검사에서 혈소판 수치가높다고 큰병원에 가래서 검사했는데 9월 30일 다시 피검사 하고 10.26일에 골수검사 예약돼 있습니다~~
감사 합니다❤
어머니의 병환으로 선생님께 진료를 보게되었습니다
처음엔 겁나고 무서웠으나 선생님을 알게되고 진료를 받으면서 이제는 엄마도 저도 든든한 마음입니다
엄마와 제가 다시 행복한 마음을 가질수있게 해주셔서 감사합니다
천천히 자세히 진료를 봐주시는 선생님의 모습에 긴장되었던 마음이 편안해져요
선생님도 언제나 건강해주세요^^~~
병원에가서 진료받으려면 최소 몇개월걸려서 설명을 듣게되는데 정말 좋은일 하시는것에 감사드립니다
저는 원인을 알수 없는 이차성적혈구증가증으로 2~3개월에 1번 사혈치료를 하고 있습니다. 20대후반 치료를 시작해서 20년넘도록 골수검사 3번하고 유전자검사 하였지만 지금은 진성이 아니라는 이유로 산정특례도 안되고 있습니다. 비장비대, 심장비대 상태이며 적혈구 수치가 오르면 사혈치료만 하고 있습니다. 이차성 원인을 찾으려고 여러 검사를 해보았지만 원인이 아니고 너무 비싼 검사는 엄두 내기가 쉽지 않습니다. 요즘은 혈전증, 심뇌혈관 걱정이되서 저용량 아스피린 일주일에 3~4일 복용 중 입니다. 병원을 옮겨야할지, 언제까지 사혈치료만 해야할지 답답합니다.
환우가족 여러분, 안녕하세요.
KBDCA 한국혈액암협회 교육지원팀입니다.
저희 영상을 시청해주셔서 감사드리며,
도움이 될 만한 영상들을 추가로 안내드립니다.
1. “골수증식종양의 치료와 합병증 관리” (서울성모병원 이성은 교수님)
- [링크] th-cam.com/video/rp-XQI3zRac/w-d-xo.htmlsi=lGT3Ty459VuwZDIt
2. “암을 예방하는 슬기로운 식생활 권장사항” (삼성서울병원 김보은 임상영양사님)
- [링크] th-cam.com/video/leXggTl9m8I/w-d-xo.htmlsi=-jmknx2I9VyoNG6O
협회 홈페이지(www.kbdca.or.kr)를 방문하시면 치료비, 약제비와 같은 경제적 지원과
다양한 지원사업에 대한 자세한 내용을 확인하실 수 있습니다.
KBDCA 한국혈액암협회
교육지원팀 올림
[대표전화] 02-3432-0807
[교육지원팀] 010-8355-3381
좋은정보 감사합니다 ~
선생님, 영상을 통해 조금이나마 도움이 되기를 바라는 마음입니다!^^
저희 남편이 골수섬유화증인데 지금 자카비 알라그린 복용하고 있는데 혈액검사는 정상인데 다리와 팔
음식을 십을때 아구가 이프다고 하네요 약에 부작용인지?
지금자카비를 먹은지 1달이 되었네요~
적혈구 증가증 때문에 매년 2번씩 검사를받고있는데 큰이상증세는없어요.근데 원인불명에 치료방법이없다고하던데 답답해서요 정보자료도많이없고 그저 식이섬유많이먹고 운동많이하기만하라고하는데 언제 또높아질지몰라서요ㅠ 많이심각한건가요? 다른쪽으로 합병증 나타나면 위험하다던데 전혀 예측할수없는 병인가요?보니까또 연령대가 주로60대이던데 아직 20대초반이거든요..ㅠ 아직 어린데 이런게왜생긴건지도모르겠구요ㅠ
선생님, 안녕하세요.
저는 KBDCA 교육지원사업부의 최지혜 간사라고 합니다.
아쉽게도 해당 프로그램의 질의응답은 실시간으로만 진행되어 답변을 드리지못해 죄송하다는 말씀 올립니다.
합병증과 재발 등 관련하여 많은 걱정과 고민이 있으리라 생각됩니다.
추후 관련 질환에 대한 프로그램으로 조금이나마 도움을 드릴 수 있도록 하겠으며,
협회 홈페이지에 교육프로그램에 대한 자세한 안내와 신청을 하실 수 있어
아래에 홈페이지 주소를 안내드리오니 참고가 되시면 감사하겠습니다.
-아래-
한국혈액암협회: www.kbdca.or.kr
궁금해요
저도 20대인데 운동이랑 식이섬유만 말씀하셨나요??
좋은 강의 감사합니다.
가끔 환자들 혈액검사를 하면 Hb이 17 이상으로 증가된 경우가 꽤 있습니다.
이럴 경우 개인병원에서는 골수검사를 하기는 어려운데, JAK 2 mutation이나 Epo level을 측정해야 한다고 알고 있습니다.
이것들이 보험급여 되는 검사인지요?
감사합니다 진성적혈구증가증무례한 환자보호자들이 증상별의논할수있는채널
은 협회뿐인데 다양한증상들중보호자가참고할사항을올려주시면감사하겠습니다예로신경적변화시대처요령등 항상협회감사드립니다
이우종 선생님 말씀 감사드립니다ㅎㅎ
더욱 다양한 주제로 환우 및 가족분들께 도움이 되는 프로그램을 준비하여
찾아뵙도록 하겠습니다^^
귀하신분 만나게 되어
유익한정보 듣게되어
고맙고 감사하네요
갑자기 적혈구 증다증이라고 큰병원 가보라하니 겁이나네요 ㅠ
[영상 순서 안내]
05:26 진성적혈구증가증의 진단 및 치료
10:09 진성적혈구증가증의 예후
11:06 혈소판증가증의 진단 및 치료
15:00 혈소판증가증의 예후
혈소판증가증으로 약 먹는데
효과 없어 혈전용해제만 먹네요.
성모병원 다니다 별 다른 게 없어 집가까운 곳으로 병원 옮겼는데
백혈구 호중구도 수치가 올랐어요.
딱히 아무이야기도 없고 ㅠㅠ
발이 많이 시리고
목욕후 발쪽이 가끔 가렵네요.
면역력이 떨어져있고 ㅡㅠ
혈압은 높아지고
좋은 치료법은 무엇인지
약도 효과가 없고
의사가
60 넘으면 약을 증가해서 먹겠금 한다고만 하시는데 어찌해야 하는지 걱정이네요.
선생님, 안녕하세요.
저는 KBDCA 교육지원사업부의 최지혜 간사라고 합니다.
아쉽게도 해당 프로그램의 질의응답은 실시간으로만 진행되어 답변을 드리지 못해 죄송하다는 말씀 올립니다.
조금이나마 도움을 드리고 싶은 마음에 아래 면역력 향상에 대해 "원자력병원 김민석 박사님"께서
강의해 주신 영상을 아래 안내드리오니, 참고가 되시면 감사하겠습니다.
추후 혈소판증가증 질환과 관련하여 프로그램 진행시 협회 채널 프로그램 안내 영상으로
안내드릴 수 있도록 하겠습니다!
- 아래 -
[암 환우의 면역력 높이는 방법]
바로보기: th-cam.com/video/aOx_2bJStJI/w-d-xo.html
모쪼록 지속되는 코로나19 상황속에서 감염관리 유념하시어
안전한 투병생활을 이어가시기를 바라겠습니다.
KBDCA 한국혈액암협회
최지혜 간사 올림