Hola preciosa me gusta ver tu canal, creo que nunca he dicho nada, pero te cuento de mí. Tengo esclerosis sistémica desde los seis años de edad, hoy día ya tengo 51años,o sea que tengo en total 45 años con esto. actualmente tengo fibrosis pulmonar y Raynaud. Con esto quiero decir a tod@s que se puede seguir luchando. Hay días buenos y días malos, pero atent@s que los días malos no te roben la alegría de vivir.
Ay Cristina muchas gracias por compartir tu experiencia. Claro que se puede, es muy difícil pero merece la pena. Cuídate muchísimo, te mando un abrazo enorme 🤗🤗🤗
Super lindo girasol preciosa todo eso es sierto no todos pasamos por lo mismo pero algo es sierto todo cambia radicalmente para nosotros cuando ya lo padecemos i también uo tenía 4 años de padecer i asta el año pasado en marzo me diagnosticaron eso tarda bastante hay que sufrir mucho antes de recibir tratamiento
Hola querida flavia que gusto verte y verte bien es lindo, aquí yo igual mas tranquila con mi esclerodermia, ya cumplí un año que me lo diagnosticaron y con pensamientos mas positivos y todo te lo agradezco a ti y por enseñarnos ésta enfermedad que aquí en Chile muy poco se sabe. Tengo un peque de 4 añitos y mi lucha será por él, y con saber que tienes una amigas con 20 años 40 años de esclerodermia me da mas motivo para seguir adelante pensando positivo, un abrazote desde el sur de Chile 😁cuidate mucho mucho 😘🤗
Kari muchas veces nos toca a nosotros informarnos de la enfermedad, contrastar lo que vemos por Internet, sólo fiarnos de cosas que tengan sentido común, huir de estafadores. Cuidándonos, luchando y con tratamiento se puede vivir 💪🏻😘🤗
@@maribelcanchari7310 hola maribel, muchas gracias por tus palabras, yo estoy bien, ya conozco más de mi enfermedad y de a poco queriendola también, la verdad estoy bien positiva enfrentando los días buenos y los malos aún más ... Cariños para ti y cuidate mucho 🥰
@@girasolesporelmundo8059 si yo busqué ayuda de otras personas que tenían ésta enfermedad para guiarme y ahora se mucho y también cambie mi alimentación y fue un cambio grande, muchos dolores bajaron intensidad, no me hincho, la caída de pelo ya se frenó, la verdad fue harto el cambio y me siento con mas energía y con un futuro positivo 🥰, gracias por todo, espero que estés bien en ésta pandemia y a seguir cuidándose, un abrazote 🤗😘🌻
Tan linda y entusiasta como siempre, 🌻🌻🌻🌻🌻💐💐💐👍👍👍😍 yo como tú le tengo pánico a los análisis y tratamientos intravenosos, porque cuando me paso el cancer, con la quimio, casi me da un choc y aparte en algunas ocasiones cuando los análisis me picaron un nervio y se me acalambro el brazo, así es que no te imaginas cómo te entiendo, ya el jueves tengo la cita con la reumatóloga y ahí vamos a ver qué diagnóstico tengo, espero en Dios, tenga un buen diagnóstico, porque la verdad, tengo una calidad de vida muy mala, en fin de nuevo te agradezco que compartas tus experiencias y tú entusiasmo, eres increíble como a pesar de todo tienes tanto para dar.
Hola.Me alegra verte bien. Hace tiempo no veía tus videos por razones de salud relacionadas a la esclerodermia ,que me ha afectado mis piernas. Te agradezco mucho el que hayas contestado las preguntas que te han hecho pudiste aclarar unas dudas que tenía en relación a los síntomas presentados por los pacientes con esclerodermia.Gracias por aclararme que hay síntomas que se manifiestan en algunas personas con esclerodermia y en otras personas con esclerodermia no se manifiestan.Aclaraste muy bien porque no mencionas tus medicamentos.Yo fui una de las que te preguntó sobre los medicamentos que estabas usando porque sentía que los medicamentos que me habían recetado no me estaban aliviando mi condición.Ahors al escucharte me doy cuenta que en ese momento yo estaba ansiosa porqué la doctora solo me dijo que la esclerodermia era endurecimiento de la piel. Gracias a mi hija que busco información para que yo entendiera lo que es la esclerodermia.Empece a a leer la información que mi hija me trajo.En mi búsqueda en You Tube te encontré y me ponía a ver tus vídeos y los vídeos de dos muchachas mejicana que también padecen esclerodermia. Al ver tus vídeos el nivel de ansiedad en mi fue disminuyendo.Gracias por compartir tus vivencias de forma positiva y alegre. Un abrazo desde Puerto Rico.
Evelyn querida me alegro de que estés un poquito más recuperada. Gracias por entenderme. De todas formas si hay algo que me quieras preguntar me puedes escribir un email a girasolesporelmundo@gmail.com Cuídate mucho, te mando un abrazo enorme 🤗 🤗 🤗
Hola 👋 muchísimas gracias por tus vídeos ❤apenas empieza mi enfermedad y casi no sabía nada de esta enfermedad ,,pero que bueno dmver tu actitud y eso me alivia ,todavía necesitan haciendo análisis , y pruebas párese que si tengo ESCLEROSIS SISTÉMICA todo párese indicar por qué estoy ahora mismo con ksboike muy malita ( encartonada ) como se dise y muchos dolores en los dedos de las manos Esoetk seguir viendo tus vídeos un cordial saludo desde la Habana cuba ✋
Buenas tardes ya hace dos años diagnosticada,el colon hasta ahora comprometido actualmente con metatoxate 10 mg semanal ya tengo 6 meses tomándolo, mis maños solo perdieron figura, perdí muchísimo peso por las diarreas y aun persisten quizás por el medicamento,te felicito y a la vez de doy las gracias pues a pesar de todo transmites mucha energía,que dios te bendiga
Hola hermosa Flavia, muy bien contestado las preguntas me indentefico mucho contigo porque yo también tengo esclerosis sistémico y sólo tengo afectado mis pulmones mis brazos los puedo mover bien y afectados mis dedos muchas gracias que Dios te bendiga te mando un abrazo fuerte
Hola flabia me incantas mis vídeos tan bueno como esplicas las cosas uno aves es quiere votar la tualla pero toca mirar lo bello que tiene la vida te quiero mucho eres una gerrera
Hola hermosa, que gusto volver a verte, Dios te bendice y ayer festejamos el día internacional de la mujer, así es que te mando un abrazo muy grande desde la distancia. 🌻🌻🌻🌻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🤗🤗🤗😘😘😘💕💕💕
Gracias que no me siento la única estoy con esclerosis sistémica hace 3 años ya me amputaron la primera falange de mi dedo y ahora con el dedo gordo del pie con un tratamiento de 4 meses con penicilina también lo único bueno que tengo es los riñones y el corazón , trato de estar positiva a veces cuesta, yo vivo en Estocolmo y viaje a chile mi país y me ayudaron mucho tus consejos para viajar gracias por tus buenos comentarios 😘
Myrian por favor tienes que hacer todo lo posible por cuidar tus manos y tus pies. Mantenlos calientes, lleva siempre botas de nieve, parches térmicos... Qué tal la sanidad allí en Estocolmo? Tienes medicación para el Raynaud? Me alegro de que pudieras viajar a Chile y mi vídeo e ayudase al viaje. Cuidate mucho por favor 😘😘😘
Al principito les costó tomarme en serio y también me dio lupus muchos años atrás pero suave ,hasta que se cangrejo el dedo ,fue difícil y doloroso ,ahora me hicieron zapatos especiales para el invierno , aquí hay muchos recursos ,con las quimios tienes una enfermera para m y me llamar para saber cómo estoy , tus consejos me han ayudado mucho , ahora hacen 33 grados en Santiago y duermo con guantes y calcetines cuando llegue a Estocolmo te escribo y te cuento cómo estoy y si operarios mi dedo 😘😘
@@myrianreyessanchez8200 aprovecha que estás allí para tomar el sol 10-20 minutos todos los días, con las manos y los pies descubierto si es posible. Hidrátate bien las manos por fuera y por dentro, beber agua suficiente es muy importante para que la sangre fluya bien. 😉
Hola a todas las girasoles 🌻 por el mundo, hoy ya de vuelta en Estocolmo haber estado en mi país y con mi familia fue la mejor medicina pese al coronavirus , con el frío de Estocolmo mis dedos y mi cuerpo ya se reciente , por ahora el médico me puso más remedios y la Ilomedin intravenosa se suspiró Espero que todas mirasoles por el mundo estén súper bien cuídense un gran abrazo 🤗 😘
Si Maribel el ejercicio ayuda siempre a sentirnos mejor, pero la esclerodermia puede ser muy agresiva y en la mayoría de los casos se necesita mucha medicación 😬
@@girasolesporelmundo8059 mi caso fue muy critico incluso me dijeron que asi como estaba no viviria mucho ... me alegra encontrar gente que tiene lo que yo... siempre buscaba alguien como yo y poder hacer muchas preguntas que con los años fui entendiendo y aprendiendo de mi enfermedad lo que si puedo dar fe es que el estado emocional es fundamental en esta enfermedad y hace que sea mas agresiva o mas leve yo pase de un estado tan critico a como estoy ahora... cada video tuyo me recuerda a todo lo que vivi y entiendo por lo que vienes pasando y me encanta la actitud que tienes slds
Hola hace poco empecé a verte y agradezco tu información ya que desde hace cinco años me dijeron tenía esclerodermia y durante este tiempo me ha visto el mismo doctor y lo único que me da de tratamiento es vitamina E pero realmente eso me tiene preocupada porque nunca me explico de qué trata la esclerodermia y ahora al escuchar todo me tiene atemorizada, soy de Nicaragua.
Hola girasol como me encanta oirte, eres autentica, y te esperó con ilusión tus comentario s, no sabes bien lo que me gusta verte, siempre alegré, gracia maja, el ánimo que me transmites, es terapéutico gracias por estar ahí un abrazo con toda mi ilusion
Querida Luz muchas gracias por tu mensaje, no te preocupes que estoy bien, simplemente no tengo fuerzas ni voz para hacer vídeos. Volveré en cuanto me recupere un poquito. Cuidate mucho por favor 😘😘😘
Hola, me gustaría saber cómo estás ,te sigo hace poco ,tengo esclerodermia y me ayudas mucho con tus vídeos ,pero no veo ninguno reciente.Muchas gracias y deseo me contestes.
Me encantas, eres increíble contando tus experiencias, yo todavía no sé ciertamente que tengo, pero ya salió positivo mi resultado de ANA, a esclerodermia o síndrome de Sjögren o al crest, hasta finales de mayo se exactamente que tengo, espero y no me cancelen la cita, porque ya entramos a fase 3 en México, Dios permita que pare ya esta pandemia y espero en Dios tú te encuentres bien, te mando mis bendiciones y toda mi admiración, cuídate. 🙏🏻😘🌻🌻🌻🌻😍
@@mariadonategonzalez180 Hola, me diagnosticaron esclerodermia y síndrome de sjogren y síndrome de raynaud, ahora no sé cómo va a reaccionar esta enfermedad y tu que diagnóstico tienes?
Flavia, una vez más gracias por tu video. Nos aclaras muchas dudas y siempre eres de gran ayuda para nosotros. Un fuerte abrazo!!! Sigue regalándonos esa sonrisa tuya! 🌻💛🥰
Hola Tengo mas de 50 años, soy peruana y de repente mis pantorrillas y toda la pierna de la rodilla para abajo se me a puesto muy dura, como una pierna de joven, he aumentado mi talla de calzado. Mi hermano padeció de esclerodermia.
Hola .Amigita yo ya tengo 4 años con esta enfermedad ..Esclerodermia sistémica progresiva con Reynau Pero m esta avanzando rápido .y m desanimo mucho .
Hola Flavia me alegra saber que estas bien. Mis primeros síntomas fueron Reymeaud. Anemia.Luego la pérdida total de cabello. Y lo más molesto la falta de lagrimas y saliva. Te deseo suerte y bendiciones 🤗
Gracias por responderme Flavia. Animo a todos los girasoles y a aprovechar el dia a día. Ahora tengo un motivo más para querer vivir he tenido un nieto precioso en francia al que veo a diario por videollamada
Hola....muy interesantes tus vídeos... Llevo 2 meses pasando por problemas pulmonares, tos persistente que con nada se me quita y me diagnosticaron una bronquitis...me dieron antibióticos y me sigo sintiendo igual de mal....(ya te imaginarás el terrible estrés que he pasado pensando que era COVID-19, pero el examen dió negativo) Lo que me tiene aquí viendo tus vídeos es que mientras estaba bajo tratamiento mis manos se me pusieron muy extrañas rojas primero, luego las puntas de los dedos (sobretodo más en el área de las huellas) como inflamadas y moradas y las palmas también cerca de la muñeca...llevo una semana así... Mi doctora dice que quizás sea una alergia pero me puse a investigar...y aquí estoy. No tienen idea de lo que batalle para que me prestarán atención médica (de hecho el diagnóstico de bronquitis me lo dieron entre titubeos porque de plano dijeron los doctores que la placa se veía "rara")🤷 No quiero ni imaginarme la misión imposible que será conseguir cita médica con un reumatologo en el seguro social (pues no cuento con dinero para atención privada). Pero si estoy muy preocupada porque sigo igual luego de 4 tratamientos con distintos antibióticos orales e intravenosos y siento dolor en el pecho y la tos persistente y lo peor son las manos que no se desinflaman y tienen ese color verde azulado... ayer me dolía mucho la cadera y hoy los tobillos... Será que tengo esclerodermia???
Cindy siento mucho no poderte consolar y decirte yo lo que es pero es que tiene que ser un reumatólogo el que te diagnostique. Tienes que reunir fuerzas y seguir peleando para que te manden al doctor justifícalo diciendo que ellos mismos te dicen que la placa se ve rara y que te la repitan. A veces hay que pelear mucho, lo sé, de verdad que te entiendo pero es lo que nos ha tocado. Por favor sigue luchando y cuidándote 💚🤗
@@girasolesporelmundo8059 Muchas gracias linda...en esas ando...me enviaron a medicina interna y me hicieron exámenes relacionados con inflamación o algo así (en la BH los leucocitos están muy elevados por lo que buscan también una infección) además de un TAC de tórax que me realizaré el lunes...por ahora me dieron Prednisona y ya esperar resultados... ojalá y sepa pronto lo que tengo. Muchos saludos y ánimo.
Como te sale el hierro y la hemoglobina?? A mí me están saliendo bajos..dice mi Dr que no absorbemos los nutrientes. 😔... Saludos desde Guadalajara, Jalisco México
Elia yo el año pasado también tuve problemas para asimilar el hierro y desde entonces tomo un complejo vitamínico de hierro y tengo un poquito más de energía 😉
@@girasolesporelmundo8059 gracias por responder...si a mí me dieron primero pastillas, pero me causaba diarrea, ahora un jarabe y me va mejor.. Te admiro mucho!! Besos 😘❤️🌻
Hola Flavia y girasoles tengo interés en el estado de Flavia ahora con este virus horrible que nos está invadiendo y transmitir mi ánimo y esperanza a todos, yo soy girasol y por ahora me estoy escapando aunque algunos familiares están malitos. En casa todos y cuidaros
Gracias bonita por tu preocupación. Estoy bien, no tengo mucha energía últimamente pero no tiene nada que ver con el coronavirus. En cuanto pueda volveré a grabar vídeos. Un abrazo enorme, cuidate mucho 😘😘😘
Hola hermosa Flavia, espero que estés bien te mando un abrazo fuerte, como todos sabemos que la Coronavirus tenemos que cuidarnos más nosotras que estamos con la fibrosis pulmonar pero yo aquí estoy acostadita con mi oxigeno, solo te quiero decir cuidate mucho que Dios te bendiga saluditos cuidate cuidate
Rufina estoy bien querida, cuidándome mucho. Ahora toca quedarse en casa y esperar a que esto pase. En cuanto pueda vuelvo a grabar vídeos y a contaros cositas. Te mando un abrazo enorme 🤗 🤗 🤗
Gracias a ti e entendido mucho más la enfermedad la verdad que aquí los médicos apenas te quieren mandar nada.yo insisto pero nada tengo la morfea y sistemica
Parablabpiel me dice que no hay que poner yo que tengo el cuello y los fbrazos afectados las manos me cuesta trabajo abrirla y cerrarla los dedos la mitad doblados y nada de tratamiento solo tomo immuprespr 2 veces al día porque en el tac no se veía claro y tenía una poca afectación y pa prevenir,
Hola buenas tardes disculpame que médicos t ven yo soy de México aquí no hay medico que sepa de mi enfermedad esclerodermia sistémica en fenómeno de reynau
Hola Claudia, yo soy de Querétaro, México. Y tengo está enfermedad y me están tratando en el IMSS y tambien en lo particular me trató con una reumatologa me han ayudado mucho los medicamentos. Si necesitas información contactarme. Saludos hermosa Flavia, te admiro mucho, te mando besos y abrazos. Dios te bendiga y te mande mucha salud. 😘
Yo llevo 10 años diagnosticada y 6 con Ox. Sin él no estaria ya y ahora me dicen la tengo retenida por Micofenolato 1gr/dia , corticoides para fibrosis y corticoides etc . Te estoy agradecida por tu información pues mi reumatologa no me dice mucho. Vivo en madrid aunque soy de linares-Jaen y otra pregunta porfavor vivir cerca de la playa es bueno para nosotras? Espero me puedas contestar, muchas gracias eres muy simpática
Insístele a la reumatóloga que te explique todo lo que tengas dudas por favor que en Madrid tienen información más que suficiente para aclarártelo todo. 😉 Lo de vivir cerca de la playa si es en una vivienda en la que no vayas a pasar frío por la humedad bien, si por el contrario es una vivienda que está mal aislada como le pasa a la mayoría de las casas/pisos normales de cualquier zona de costa española, vas a respirar mar pero luego en casa te congelas y eso no es solución a nada 😕
DIOS MÍO °°° QUE FUERTE ES ESTO? YO TENGO 👉 C.R.E.S.T SYNDROME&LUPUS Y MÁS°°°°°°° PA^ LANTE CON *DIOS* POR DELANTE🙏 GRACIAS CARIÑO *DIOS TE BENDIGA* 🙏 ✔🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻
![KRK - ชนิสรา Ft.WanMai , N/A [Official MV] Prod. By Sakarin](http://i.ytimg.com/vi/C-WMwwYobcU/mqdefault.jpg)
Hola preciosa me gusta ver tu canal, creo que nunca he dicho nada, pero te cuento de mí. Tengo esclerosis sistémica desde los seis años de edad, hoy día ya tengo 51años,o sea que tengo en total 45 años con esto. actualmente tengo fibrosis pulmonar y Raynaud. Con esto quiero decir a tod@s que se puede seguir luchando. Hay días buenos y días malos, pero atent@s que los días malos no te roben la alegría de vivir.
Ay Cristina muchas gracias por compartir tu experiencia. Claro que se puede, es muy difícil pero merece la pena. Cuídate muchísimo, te mando un abrazo enorme 🤗🤗🤗
Es alentador saber que si se puede vivir con la enfermedad por mucho tiempo. Y pudiste tener hijos?
@@florosorio5249 no tuve hijos propios, pero fue por decisión. Bajo supervisión médica puedes tener hijos, esta enfermedad no se transmite al feto.
Un abrazo enorme también para ustedes
@@cristinalopezplacencia1016 la medicación no me lo a permitido pero gracias por responder ❤️
Super interesante!!!!! Aqui una con CREST y Raynaud... besotes para tod@s
Super lindo girasol preciosa todo eso es sierto no todos pasamos por lo mismo pero algo es sierto todo cambia radicalmente para nosotros cuando ya lo padecemos i también uo tenía 4 años de padecer i asta el año pasado en marzo me diagnosticaron eso tarda bastante hay que sufrir mucho antes de recibir tratamiento
Hola querida flavia que gusto verte y verte bien es lindo, aquí yo igual mas tranquila con mi esclerodermia, ya cumplí un año que me lo diagnosticaron y con pensamientos mas positivos y todo te lo agradezco a ti y por enseñarnos ésta enfermedad que aquí en Chile muy poco se sabe. Tengo un peque de 4 añitos y mi lucha será por él, y con saber que tienes una amigas con 20 años 40 años de esclerodermia me da mas motivo para seguir adelante pensando positivo, un abrazote desde el sur de Chile 😁cuidate mucho mucho 😘🤗
Kari muchas veces nos toca a nosotros informarnos de la enfermedad, contrastar lo que vemos por Internet, sólo fiarnos de cosas que tengan sentido común, huir de estafadores. Cuidándonos, luchando y con tratamiento se puede vivir 💪🏻😘🤗
siempre se positiva yo tengo dos hijos y por ellos mi vida cambio al igual que tu tengo esclerodermia ya mas de 15 años
@@maribelcanchari7310 hola maribel, muchas gracias por tus palabras, yo estoy bien, ya conozco más de mi enfermedad y de a poco queriendola también, la verdad estoy bien positiva enfrentando los días buenos y los malos aún más ... Cariños para ti y cuidate mucho 🥰
@@girasolesporelmundo8059 si yo busqué ayuda de otras personas que tenían ésta enfermedad para guiarme y ahora se mucho y también cambie mi alimentación y fue un cambio grande, muchos dolores bajaron intensidad, no me hincho, la caída de pelo ya se frenó, la verdad fue harto el cambio y me siento con mas energía y con un futuro positivo 🥰, gracias por todo, espero que estés bien en ésta pandemia y a seguir cuidándose, un abrazote 🤗😘🌻
🤗🤗🌻
Hola buenas noches te agradezco el vídeo me aclaro muchas dudas gracias y que Dios la bendiga
La admiro mucho
Tan linda y entusiasta como siempre, 🌻🌻🌻🌻🌻💐💐💐👍👍👍😍 yo como tú le tengo pánico a los análisis y tratamientos intravenosos, porque cuando me paso el cancer, con la quimio, casi me da un choc y aparte en algunas ocasiones cuando los análisis me picaron un nervio y se me acalambro el brazo, así es que no te imaginas cómo te entiendo, ya el jueves tengo la cita con la reumatóloga y ahí vamos a ver qué diagnóstico tengo, espero en Dios, tenga un buen diagnóstico, porque la verdad, tengo una calidad de vida muy mala, en fin de nuevo te agradezco que compartas tus experiencias y tú entusiasmo, eres increíble como a pesar de todo tienes tanto para dar.
Hola.Me alegra verte bien.
Hace tiempo no veía tus
videos por razones de salud relacionadas a la esclerodermia ,que me ha afectado mis piernas.
Te agradezco mucho el
que hayas contestado las preguntas que te han hecho pudiste aclarar unas dudas que tenía en
relación a los síntomas presentados por los pacientes con esclerodermia.Gracias por aclararme que hay síntomas que se manifiestan en algunas
personas con esclerodermia y en otras personas con esclerodermia no se manifiestan.Aclaraste muy bien porque no mencionas tus medicamentos.Yo fui una de las que te preguntó
sobre los medicamentos que estabas usando porque sentía que los medicamentos que me habían recetado no me estaban aliviando mi condición.Ahors al escucharte me doy cuenta que en ese momento yo
estaba ansiosa porqué
la doctora solo me dijo que la esclerodermia era endurecimiento de la piel.
Gracias a mi hija que
busco información para que yo entendiera lo que es la esclerodermia.Empece a
a leer la información que mi hija me trajo.En mi búsqueda en You Tube
te encontré y me ponía a
ver tus vídeos y los vídeos
de dos muchachas mejicana que también padecen esclerodermia.
Al ver tus vídeos el nivel de ansiedad en mi fue disminuyendo.Gracias por
compartir tus vivencias de
forma positiva y alegre.
Un abrazo desde
Puerto Rico.
Evelyn querida me alegro de que estés un poquito más recuperada. Gracias por entenderme. De todas formas si hay algo que me quieras preguntar me puedes escribir un email a girasolesporelmundo@gmail.com
Cuídate mucho, te mando un abrazo enorme 🤗 🤗 🤗
Hola 👋 muchísimas gracias por tus vídeos ❤apenas empieza mi enfermedad y casi no sabía nada de esta enfermedad ,,pero que bueno dmver tu actitud y eso me alivia ,todavía necesitan haciendo análisis , y pruebas párese que si tengo ESCLEROSIS SISTÉMICA todo párese indicar por qué estoy ahora mismo con ksboike muy malita ( encartonada ) como se dise y muchos dolores en los dedos de las manos
Esoetk seguir viendo tus vídeos un cordial saludo desde la Habana cuba ✋
Buenas tardes ya hace dos años diagnosticada,el colon hasta ahora comprometido actualmente con metatoxate 10 mg semanal ya tengo 6 meses tomándolo, mis maños solo perdieron figura, perdí muchísimo peso por las diarreas y aun persisten quizás por el medicamento,te felicito y a la vez de doy las gracias pues a pesar de todo transmites mucha energía,que dios te bendiga
Gracias a ti Yanira por compartir. Por favor consúltale al médico que antidiarreico podrías tomar para no perder más peso. Cuídate mucho 😘 😘
❤❤ gracias muchas gracias
Hola hermosa Flavia, muy bien contestado las preguntas me indentefico mucho contigo porque yo también tengo esclerosis sistémico y sólo tengo afectado mis pulmones mis brazos los puedo mover bien y afectados mis dedos muchas gracias que Dios te bendiga te mando un abrazo fuerte
Mil Gracias x todo lo que aportas a las Personas que estamos Padeciendo esta terrible Emfermedad. Bendiciones 💕.
Hola flabia me incantas mis vídeos tan bueno como esplicas las cosas uno aves es quiere votar la tualla pero toca mirar lo bello que tiene la vida te quiero mucho eres una gerrera
Hola saludos desde el salvador
Hola Girasol un gusto verte y escucharte, pondré en práctica la libro terapia.
Hola Flavia feliz de verte, muy buena información siempre aprendo mucho de ti, gracias y bendiciones.🙏😘🌻
Hola hermosa, que gusto volver a verte, Dios te bendice y ayer festejamos el día internacional de la mujer, así es que te mando un abrazo muy grande desde la distancia. 🌻🌻🌻🌻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🤗🤗🤗😘😘😘💕💕💕
🤗🤗🤗
Gracias que no me siento la única estoy con esclerosis sistémica hace 3 años ya me amputaron la primera falange de mi dedo y ahora con el dedo gordo del pie con un tratamiento de 4 meses con penicilina también lo único bueno que tengo es los riñones y el corazón , trato de estar positiva a veces cuesta, yo vivo en Estocolmo y viaje a chile mi país y me ayudaron mucho tus consejos para viajar gracias por tus buenos comentarios 😘
Myrian por favor tienes que hacer todo lo posible por cuidar tus manos y tus pies. Mantenlos calientes, lleva siempre botas de nieve, parches térmicos... Qué tal la sanidad allí en Estocolmo? Tienes medicación para el Raynaud? Me alegro de que pudieras viajar a Chile y mi vídeo e ayudase al viaje. Cuidate mucho por favor 😘😘😘
Al principito les costó tomarme en serio y también me dio lupus muchos años atrás pero suave ,hasta que se cangrejo el dedo ,fue difícil y doloroso ,ahora me hicieron zapatos especiales para el invierno , aquí hay muchos recursos ,con las quimios tienes una enfermera para m y me llamar para saber cómo estoy , tus consejos me han ayudado mucho , ahora hacen 33 grados en Santiago y duermo con guantes y calcetines cuando llegue a Estocolmo te escribo y te cuento cómo estoy y si operarios mi dedo 😘😘
@@myrianreyessanchez8200 aprovecha que estás allí para tomar el sol 10-20 minutos todos los días, con las manos y los pies descubierto si es posible. Hidrátate bien las manos por fuera y por dentro, beber agua suficiente es muy importante para que la sangre fluya bien. 😉
Hola a todas las girasoles 🌻 por el mundo, hoy ya de vuelta en Estocolmo haber estado en mi país y con mi familia fue la mejor medicina pese al coronavirus , con el frío de Estocolmo mis dedos y mi cuerpo ya se reciente , por ahora el médico me puso más remedios y la Ilomedin intravenosa se suspiró
Espero que todas mirasoles por el mundo estén súper bien cuídense un gran abrazo 🤗 😘
Me alegro de que hayas disfrutado de los tuyos. 🤗🤗🤗
QUE GRACIOSA LO DEL BUS
tengo la enfermedad casi 15 años y mejore bastante y veo q es el ejercicio que ayuda en estos casos
Si Maribel el ejercicio ayuda siempre a sentirnos mejor, pero la esclerodermia puede ser muy agresiva y en la mayoría de los casos se necesita mucha medicación 😬
@@girasolesporelmundo8059 mi caso fue muy critico incluso me dijeron que asi como estaba no viviria mucho ... me alegra encontrar gente que tiene lo que yo... siempre buscaba alguien como yo y poder hacer muchas preguntas que con los años fui entendiendo y aprendiendo de mi enfermedad lo que si puedo dar fe es que el estado emocional es fundamental en esta enfermedad y hace que sea mas agresiva o mas leve yo pase de un estado tan critico a como estoy ahora... cada video tuyo me recuerda a todo lo que vivi y entiendo por lo que vienes pasando y me encanta la actitud que tienes slds
Hola hace poco empecé a verte y agradezco tu información ya que desde hace cinco años me dijeron tenía esclerodermia y durante este tiempo me ha visto el mismo doctor y lo único que me da de tratamiento es vitamina E pero realmente eso me tiene preocupada porque nunca me explico de qué trata la esclerodermia y ahora al escuchar todo me tiene atemorizada, soy de Nicaragua.
Hola girasol como me encanta oirte, eres autentica, y te esperó con ilusión tus comentario s, no sabes bien lo que me gusta verte, siempre alegré, gracia maja, el ánimo que me transmites, es terapéutico gracias por estar ahí un abrazo con toda mi ilusion
🤗🤗😘😘
Guapísima, me da gusto verte valiente y tan optimista. Un abracito suave con cariño.
Ayyyy pues otro abracito también suave y con cariño para ti bonita 🤗
Hola mi querida Flavia estoy orando por ti quisiera saber cómo estás ahora
Querida Luz muchas gracias por tu mensaje, no te preocupes que estoy bien, simplemente no tengo fuerzas ni voz para hacer vídeos. Volveré en cuanto me recupere un poquito. Cuidate mucho por favor 😘😘😘
Eres maravillosa ❤
Hola, me gustaría saber cómo estás ,te sigo hace poco ,tengo esclerodermia y me ayudas mucho con tus vídeos ,pero no veo ninguno reciente.Muchas gracias y deseo me contestes.
Hola Dios te bendiga como estas de salud estoy preocupada por ti y el virus espero no estés enferma cuidate Dtb
Hola Zaida, estoy bien no te preocupes 😊 Volveré a hacer vídeos en cuanto pueda. Cuídate mucho 🤗😘
@@girasolesporelmundo8059 me alegro saber que estás bien Dios te bendiga cuidate 🌻🌻🌻🙌
Me encantas, eres increíble contando tus experiencias, yo todavía no sé ciertamente que tengo, pero ya salió positivo mi resultado de ANA, a esclerodermia o síndrome de Sjögren o al crest, hasta finales de mayo se exactamente que tengo, espero y no me cancelen la cita, porque ya entramos a fase 3 en México, Dios permita que pare ya esta pandemia y espero en Dios tú te encuentres bien, te mando mis bendiciones y toda mi admiración, cuídate. 🙏🏻😘🌻🌻🌻🌻😍
Yo me encuentro bien Maria, muchas gracias. Cuidate mucho 🤗🤗😘😘
Girasoles por el mundo gracias a Dios, bendiciones para tu vida siempre. 🙏🏻😘🌻😍
@@MariaGonzalez-yf2fc al final que tenias?
@@mariadonategonzalez180 Hola, me diagnosticaron esclerodermia y síndrome de sjogren y síndrome de raynaud, ahora no sé cómo va a reaccionar esta enfermedad y tu que diagnóstico tienes?
@@MariaGonzalez-yf2fc tenias las tres?
Flavia, una vez más gracias por tu video. Nos aclaras muchas dudas y siempre eres de gran ayuda para nosotros.
Un fuerte abrazo!!!
Sigue regalándonos esa sonrisa tuya! 🌻💛🥰
Gracias Elena 😊💋🌻
Hace mucho q no subes contenido , como estas
Yo sufro de estreñimiento. Y las úlceras de los dedos las sufrieron al principio y con mucho cuidado hace algunos años ya no me aparecen
Hola yo tengo esclerodermia desde hace 15 años
Por qué ya no tienes videos, haz tenido una recaída?
Hola Tengo mas de 50 años, soy peruana y de repente mis pantorrillas y toda la pierna de la rodilla para abajo se me a puesto muy dura, como una pierna de joven, he aumentado mi talla de calzado. Mi hermano padeció de esclerodermia.
Hola .Amigita yo ya tengo 4 años con esta enfermedad ..Esclerodermia sistémica progresiva con Reynau
Pero m esta avanzando rápido .y m desanimo mucho .
Hola Flavia me alegra saber que estas bien.
Mis primeros síntomas fueron Reymeaud. Anemia.Luego la pérdida total de cabello.
Y lo más molesto la falta de lagrimas y saliva.
Te deseo suerte y bendiciones 🤗
Gracias por responderme Flavia. Animo a todos los girasoles y a aprovechar el dia a día. Ahora tengo un motivo más para querer vivir he tenido un nieto precioso en francia al que veo a diario por videollamada
Muchas gracias por tu vídeo.
Me ha encantado, ha sido muy esclarecedor.
Gracias a ti por verlos y dejarme mensajitos para saber que te han gustado. Me alegro de que te hayan ayudado. ☺️
Gracias por tu ayuda
🤗
Hola....muy interesantes tus vídeos...
Llevo 2 meses pasando por problemas pulmonares, tos persistente que con nada se me quita y me diagnosticaron una bronquitis...me dieron antibióticos y me sigo sintiendo igual de mal....(ya te imaginarás el terrible estrés que he pasado pensando que era COVID-19, pero el examen dió negativo)
Lo que me tiene aquí viendo tus vídeos es que mientras estaba bajo tratamiento mis manos se me pusieron muy extrañas rojas primero, luego las puntas de los dedos (sobretodo más en el área de las huellas) como inflamadas y moradas y las palmas también cerca de la muñeca...llevo una semana así...
Mi doctora dice que quizás sea una alergia pero me puse a investigar...y aquí estoy.
No tienen idea de lo que batalle para que me prestarán atención médica (de hecho el diagnóstico de bronquitis me lo dieron entre titubeos porque de plano dijeron los doctores que la placa se veía "rara")🤷
No quiero ni imaginarme la misión imposible que será conseguir cita médica con un reumatologo en el seguro social (pues no cuento con dinero para atención privada).
Pero si estoy muy preocupada porque sigo igual luego de 4 tratamientos con distintos antibióticos orales e intravenosos y siento dolor en el pecho y la tos persistente y lo peor son las manos que no se desinflaman y tienen ese color verde azulado... ayer me dolía mucho la cadera y hoy los tobillos...
Será que tengo esclerodermia???
Cindy siento mucho no poderte consolar y decirte yo lo que es pero es que tiene que ser un reumatólogo el que te diagnostique. Tienes que reunir fuerzas y seguir peleando para que te manden al doctor justifícalo diciendo que ellos mismos te dicen que la placa se ve rara y que te la repitan. A veces hay que pelear mucho, lo sé, de verdad que te entiendo pero es lo que nos ha tocado. Por favor sigue luchando y cuidándote 💚🤗
@@girasolesporelmundo8059 Muchas gracias linda...en esas ando...me enviaron a medicina interna y me hicieron exámenes relacionados con inflamación o algo así (en la BH los leucocitos están muy elevados por lo que buscan también una infección) además de un TAC de tórax que me realizaré el lunes...por ahora me dieron Prednisona y ya esperar resultados... ojalá y sepa pronto lo que tengo.
Muchos saludos y ánimo.
Ojalá tengas pronto alguna novedad 💪💚🌻
Tengo 8. Años con esclerodermia difusa tengo mis brazos oscuros y piel dura solo tomo metrotexate y colchicina ácido folico no más 😊😊
Como te sale el hierro y la hemoglobina??
A mí me están saliendo bajos..dice mi Dr que no absorbemos los nutrientes. 😔... Saludos desde Guadalajara, Jalisco México
Elia yo el año pasado también tuve problemas para asimilar el hierro y desde entonces tomo un complejo vitamínico de hierro y tengo un poquito más de energía 😉
@@girasolesporelmundo8059 gracias por responder...si a mí me dieron primero pastillas, pero me causaba diarrea, ahora un jarabe y me va mejor..
Te admiro mucho!! Besos 😘❤️🌻
Hola, Flavia. Cómo estás. No te he visto por acá
Estoy bien. Gracias por tu mensaje. Volveré cuando pueda. Cuidate mucho 🤗
❤❤
Hola Flavia y girasoles tengo interés en el estado de Flavia ahora con este virus horrible que nos está invadiendo y transmitir mi ánimo y esperanza a todos, yo soy girasol y por ahora me estoy escapando aunque algunos familiares están malitos. En casa todos y cuidaros
Gracias bonita por tu preocupación. Estoy bien, no tengo mucha energía últimamente pero no tiene nada que ver con el coronavirus. En cuanto pueda volveré a grabar vídeos. Un abrazo enorme, cuidate mucho 😘😘😘
El metotrexato es quimioterapia ?
El metotrexato es un fármaco de quimioterapia.
Hola buenos días necesito saber que debo comer
Hola hermosa Flavia, espero que estés bien te mando un abrazo fuerte, como todos sabemos que la Coronavirus tenemos que cuidarnos más nosotras que estamos con la fibrosis pulmonar pero yo aquí estoy acostadita con mi oxigeno, solo te quiero decir cuidate mucho que Dios te bendiga saluditos cuidate cuidate
Rufina estoy bien querida, cuidándome mucho. Ahora toca quedarse en casa y esperar a que esto pase. En cuanto pueda vuelvo a grabar vídeos y a contaros cositas. Te mando un abrazo enorme 🤗 🤗 🤗
Me gustaría que hablaras de como la pasa alguien con esclerodermia en esta epidemia por coronavirus
Gracias a ti e entendido mucho más la enfermedad la verdad que aquí los médicos apenas te quieren mandar nada.yo insisto pero nada tengo la morfea y sistemica
De nada. 😊 Tienes que seguir insistiendo por favor, es tu salud lo que está en juego. 🤗
Parablabpiel me dice que no hay que poner yo que tengo el cuello y los fbrazos afectados las manos me cuesta trabajo abrirla y cerrarla los dedos la mitad doblados y nada de tratamiento solo tomo immuprespr 2 veces al día porque en el tac no se veía claro y tenía una poca afectación y pa prevenir,
El inmunosupresor es el tratamiento. Para la piel mucha crema y beber mucha agua. Con los dedos darles mucho movimiento 👋
@@girasolesporelmundo8059 Muchas gracias de corazón por resolver mis dudas no tengo con quien hablar de esto.cualquier duda te pregunto😘😘😘
Hola Flavia estimada, soy tu amiga peruana, ya te estaba extrañando..... nos comunicamos, un abrazo
🤗🤗🤗
hola como estas girasol ? como vas con el tema de la cuarentena y el covid 19 . por fa danos noticias tuya
Estoy bien. Volveré en cuanto pueda. Gracias por tu mensaje. Cuídate mucho 😘 😘
@@girasolesporelmundo8059 que bueno saber que estas bien .gracias a Dios !! Que vueno tener noticias de vos !!
Flavia hermosa, espero te encuentres bien. Al menos escribe para saber que estas ahí aún así sin hacer más vídeos. Un beso grande!
Hola buenas tardes disculpame que médicos t ven yo soy de México aquí no hay medico que sepa de mi enfermedad esclerodermia sistémica en fenómeno de reynau
La esclerodermia la tratan los médicos reumatólogos. En México creo que además te puede ver un angiólogo para el Raynaud. 🤗🤗
Hola Claudia, yo soy de Querétaro, México. Y tengo está enfermedad y me están tratando en el IMSS y tambien en lo particular me trató con una reumatologa me han ayudado mucho los medicamentos. Si necesitas información contactarme.
Saludos hermosa Flavia, te admiro mucho, te mando besos y abrazos. Dios te bendiga y te mande mucha salud. 😘
@@girasolesporelmundo8059 gracias deverda m siento tan perdida y desesperada
@@adrianarojas7979 gracias si t buscaré primero Dios
@@claudiavalenzuela9946 si cuando gustes quedó pendiente. Dios te cuide y bendiga.
Hola Flavia tengo esclerodermia sistemica fibrosis pulmonar 48/100 capacidad y te pregunto ? Porque motivo no usas Ox ?
Porque de momento no lo necesito 😃
Amiga Esclerosis Sistémica eso Significa Esclerosis Múltiple ? Lo digo x que mi Diagnóstico es Esclodermia Sistémica
Esclerosis sistémica no es esclerosis múltiple.
Esclerosis sistémica y esclerodermia sistémica si es lo mismo.
Gracias por esos videos fui diagnosticada hace un mes y.me has ayudado mucho con tu optimismo estoy aterrada pero ahora con mas confianza
Mucha fuerza 💪🏻🤗💚
Yo llevo 10 años diagnosticada y 6 con Ox. Sin él no estaria ya y ahora me dicen la tengo retenida por Micofenolato 1gr/dia , corticoides para fibrosis y corticoides etc . Te estoy agradecida por tu información pues mi reumatologa no me dice mucho. Vivo en madrid aunque soy de linares-Jaen y otra pregunta porfavor vivir cerca de la playa es bueno para nosotras? Espero me puedas contestar, muchas gracias eres muy simpática
Insístele a la reumatóloga que te explique todo lo que tengas dudas por favor que en Madrid tienen información más que suficiente para aclarártelo todo. 😉 Lo de vivir cerca de la playa si es en una vivienda en la que no vayas a pasar frío por la humedad bien, si por el contrario es una vivienda que está mal aislada como le pasa a la mayoría de las casas/pisos normales de cualquier zona de costa española, vas a respirar mar pero luego en casa te congelas y eso no es solución a nada 😕
Yo llevo 14 años con esclerodermia sistémica, tenemos varios síntomas en común
Que es lo que mencionaste que no es una peca? Y que también tienes en el pecho? Cómo lo llamaste???
DIOS MÍO °°° QUE FUERTE ES ESTO? YO TENGO 👉 C.R.E.S.T SYNDROME&LUPUS Y MÁS°°°°°°° PA^ LANTE CON *DIOS* POR DELANTE🙏 GRACIAS CARIÑO *DIOS TE BENDIGA* 🙏 ✔🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻
Hello, qtal estas guapa , hace