La mutación genética de una niña ilumina las causas del lupus | EL PAÍS

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  • เผยแพร่เมื่อ 1 ธ.ค. 2024

ความคิดเห็น • 72

  • @MARIASANTOS-nz9pn
    @MARIASANTOS-nz9pn 2 ปีที่แล้ว +24

    Mi hermanita volo al Cielo.por el lupus. Rezo para se encuentre la cura para ti y todos los enfermos de lupus.

  • @slynlorenacortes4353
    @slynlorenacortes4353 6 หลายเดือนก่อน +3

    Hola!! Me identifico tanto con la chica💜🥹Yo empecé igual con púpura trombocitopénica en 2009, muchas hemorragias, hospitalizaciones, y lo mas bajo q me llegaron las plaquetas fué en 2000, decidieron extirpar mi bazo, en 2013 me diagnosticaron lupus como tal, después de estar en cuidados intensivos por 8 dias muy grave con neumonía, ya el lupus atacando mis pulmones,con li pulmón derecho colapsado, Dios hizo el milagro y me sacó de esa situación, y antes del mes, una trombosis venosa profunda en la pierna izquierda, ya atacando sistema circulatorio, también tengo fibromialgia, y síndrome de antifosfolipidos, un desorden de la coagulación, en 2018 otra neumonía , tengo cicatrices por decirlo asi em base de ambos pulmones, unas fibroatelactasias, controles con diferentes especialistas, estudios de control, y tratamiento, probaré con un biológico recetado por la reumatologa ,porque este diagnóstico nos da mucho dolor, molestias en el cuerpo, mucha fatiga, sobre todo en momentos de brote o crisis.. Eres una guerrera también, que Dios te bendiga siempre princesa de este video y testimonio de vida y resiliencia 💜🙌🏻

  • @angelaordonez8918
    @angelaordonez8918 ปีที่แล้ว +10

    Jummm...Mi Reina animo yo padesco desde los 12 años de lupus eritimatoso sistemico,y síndrome antifosfolipido y soy ipertensa , sabes confío mucho en Dios no soy católica respeto pero no creo en cosas muertas ,Dios es espíritu no lo miro,ni lo toco pero lo ciento el es maravilloso 👏 me Amaaa tanto q 4o años conviviendo con ellas ...sabes dale gracias a Dios 🙏 por tener tu familia 👪 ,mi mamá murió de lupus pero para Dipara mi papá no existo.sabes pero tengo a Dios y es lo más importante en mi vida y mi ❤

    • @davidnova9003
      @davidnova9003 ปีที่แล้ว

      Ángela, oro por ti por tu sanidad que llegará y para que estemos en salud, bienestar y paz en Cristo Jesús nuestro Salvador, el único camino para ser aceptados por nuestro Padre Celestial Yehová, amén.

    • @rocioflorez7114
      @rocioflorez7114 4 หลายเดือนก่อน

      Dios está contigo, ánimo, sigue adelante orando a Dios y fortaleciendote en el.. eres una guerrera 💪🙏

  • @magdalenaflores6309
    @magdalenaflores6309 2 ปีที่แล้ว +3

    Muchas Bendiciones y de corazón le pido a Dios te sane, depure porque eres una niña maravillosa valiente, y gracias por el gran aporte para tantos con esta situación.

  • @Mari-hr4si
    @Mari-hr4si 2 ปีที่แล้ว +33

    Gaby preciosa, mi hija llama como tu y nació en Madrid , a los 8 años empecé a notar q en el verano se agotaba extremadamente, en Madrid la pediatra decía que era normal hasta que volví a mi país de origen y el sol acá es muy fuerte y la niña se dormía en los bancos del parque mo podía jugar , el pediatra de aca se dió cuenta que había algo raro en sus analíticas sanguíneas y me enviaron a un especialista, y el corroboró lo q sospechaba, era lupus , fue muy difícil aceptar q solo con corticoides se le podría tratar la enfermedad a una niña de 10 años, así es q empecé a buscar tratamientos alternativos y llegue a un Dr que trata con medicina alemana intravenosa a base de vit C ( que es la base del sistema inmune ) y de un regenerador celular después de un año y medio de tratamiento volvimos a realizar las analíticas sanguíneas y salió negativo , desde allí ella lleva una dieta equilibrada y cada cierto tiempo se le aplica sueros de vit C y ella está bien , Gaby niña preciosa muchos besos y abrazos para ti cariño 😘🤗😘🤗😘🤗

    • @cesarcruzgutierrez6955
      @cesarcruzgutierrez6955 2 ปีที่แล้ว

      Hola buenas noches mi hija cumplió un año con diagnóstico por LES me.podrias pasar el dato de tu doctor por favor

    • @Mari-hr4si
      @Mari-hr4si 2 ปีที่แล้ว +1

      @@cesarcruzgutierrez6955 com mucho gusto , dame un correo electrónico para enviarte los datos del Dr, yo vivo en Ecuador .

    • @adryler.l7452
      @adryler.l7452 2 ปีที่แล้ว

      Hola Mari me podrías pasar el dato de tu doctor

    • @yolandamorales319
      @yolandamorales319 2 ปีที่แล้ว +1

      Hola que gusto que tu niña esté bien me gustaría probar con mi hija ella tiene ya 5 años con lupus y sigue activo me podrías dar los datos de tu medico

    • @Mari-hr4si
      @Mari-hr4si 2 ปีที่แล้ว +2

      @@adryler.l7452 busca Información sobre terapia intravenosa con vitamina C, a mi hija le hice por un año terapias con sueros de vit C, e Inpletol, que es un regenerador celular, ya q el lupus es una enfermedad autoimmune, es decir sus propia defensas la desconocen y la atacan , Busca ayuda en medicina alternativa , ellos tienen buenos tratamientos para enfermedades raras, lo q nunca he dejado de aplicarle sueros de vitaminas y mantener una Buena alimentación, libre de colorantes y comida chatarra y leche y derivados.

  • @numero15ee90
    @numero15ee90 ปีที่แล้ว +6

    yo he tenido mucha sintomatologia del lupus, todo se basa en alimentacion y como uno se encuentra en el estado de animo, a mi en lo personal me ha ayudado mucho consumir ciertos productos que mi madre me ha dado, muchos lo venden en distintos paises por lo que se puede encontrar con facilidad, mis sintomas han reducido a los 3 meses y ahora me siento mucho mejor aunque me falta mucho para sentirme con antes, saludos desde Perú

    • @fabi05040
      @fabi05040 ปีที่แล้ว

      Qur productos gracias

    • @samii_2008
      @samii_2008 ปีที่แล้ว

      Disculpa, que productos son?

    • @samg9902
      @samg9902 ปีที่แล้ว +1

      Ayudarías más si compartieras el nombre de esos supuestos productos

  • @erickzeron2134
    @erickzeron2134 2 ปีที่แล้ว +2

    Lo compartiré con mis alumnos para que sirvas cómo ejemplo.

  • @pinodeliacastrohernandez4935
    @pinodeliacastrohernandez4935 7 หลายเดือนก่อน

    Gracias por compartir y enseñanos tu experiencia. Espero que tu enfermedad no vuleva a atacarte nunca mas.
    Saludos Gabriela

  • @diegogodoy1036
    @diegogodoy1036 2 ปีที่แล้ว +3

    Toda la fuerza para ti y tu familia. Seguro te van a tratar tal vez curar o por lo menos dejar el tratamiento crónico

  • @yaotzaflores8587
    @yaotzaflores8587 ปีที่แล้ว +1

    Ya estoy con micofenolato y dieta, fisioterapia y ejercicios. Ahorita estoy estable pero cuando me dan las crisis no me levanto por el cansancio y dolor.

    • @mirandadelangel9869
      @mirandadelangel9869 8 หลายเดือนก่อน

      Hola . Te puedo preguntar.... Dieta como ?... Fuiste con alguien nutricionista?.. tengo lupus y quisiera llevar dieta pero no sé a qué especialidad en nutrición debo ir... He leído mucho sobre que nos hace daño la L carnitina y canivanina. .algo así . Que está en casi todas las.legumbres y algunos otros ... Pero la verdad estoy tan confundida que ni se con quien acudir ya que mi médico no es nada bueno la verdad n.llevo 4 y nada bien

  • @thelmakarinarodriguez9449
    @thelmakarinarodriguez9449 2 ปีที่แล้ว +11

    Cómo me da mucha alegría de esta nueva esperanza ya que yo perdí a mi hija a raíz del lupus

    • @ginetrosario9758
      @ginetrosario9758 2 ปีที่แล้ว

      Que triste..😥

    • @berenicenavamonroy3715
      @berenicenavamonroy3715 2 ปีที่แล้ว +10

      Yo también tengo una hija que le dió lupus eritematoso sistémico y la tuve internada mucho tiempo y la trataron con quimioterapia al principio pero no sé le controló y yo empecé a hacerle jugos de betabel oh remolacha con zanahoria y sandía y manzana verde kiuis y unas hojas de espinacas no lleva nada de agua porque con la sandía es suficiente todo sé muele en un extractor y con ese jugo se controlan las plaquetas ahorita mi hija tiene 25 años y gracias a dios está bien y dé vez en cuando toma hierro en líquido con jugo de naranja y ya tiene un hijo y está muy bien gracias a Dios y ya no toma ningún medicamento sólo jugos cuando le bajan las plaquetas , ojalá les sirva éste consejo para todas las personas que tienen Lupus eritematoso porque en el seguro sé mueren por tanto medicamento es mejor lo natural

  • @DaryanDanger
    @DaryanDanger 2 ปีที่แล้ว +8

    Mucha fuerza para esa joven 🙏🏼

  • @dianarociocruzvalencia7461
    @dianarociocruzvalencia7461 11 หลายเดือนก่อน +1

    Tengo 27 años y apenas un mes de mi diagnóstico de lupus e igual que ella así empecé con simples moretones 😞

  • @erickzeron2134
    @erickzeron2134 2 ปีที่แล้ว +2

    Te felicito, así cómo a tu ánimo y valor para enfrentar tú condición.

  • @teresagomez3895
    @teresagomez3895 ปีที่แล้ว +2

    Por favor me explican el tema de la vit C

  • @sir.dannysanabria6279
    @sir.dannysanabria6279 2 ปีที่แล้ว +1

    Gracias por tu valentía yo estoy en tratamiento, para ver que tengo, me dijeron que era hepatitis c o Fabry, aunque me dicen que puedes ser lupus y ojalá descubran pronto para poder tratarlo

  • @teresagomez3895
    @teresagomez3895 ปีที่แล้ว +1

    Agradezco que compartas la info tengo a mi hija con lupus sistémico veo el día a día su deterioro,quisiera saber que medicación te dan para que no se te caiga el pelo.

    • @mariovalencia4942
      @mariovalencia4942 ปีที่แล้ว

      Señora mire dele ganoderma lucidum eso le puede ayudar ay textimonio de. La mejoría cuando el ganoderma lucidum es tomado delee ese producto y vera que eso le va ayudar

  • @erickzeron2134
    @erickzeron2134 2 ปีที่แล้ว +1

    Listo, compartido.

  • @miriamhernandez4220
    @miriamhernandez4220 ปีที่แล้ว

    Que pasó con kika? Que investigación es?? Donde se puede saber más?

  • @joelrodriguez1882
    @joelrodriguez1882 ปีที่แล้ว +1

    Que así sea, soy de Puerto Rico diagnosticado desde 2016 con LES y no es fácil 😢

    • @vecedillo7998
      @vecedillo7998 ปีที่แล้ว +2

      Tienes lupus

    • @joelrodriguez1882
      @joelrodriguez1882 ปีที่แล้ว

      @@vecedillo7998 si sistemico

    • @piyesa..6484
      @piyesa..6484 ปีที่แล้ว +1

      Fuerza. DIOS TE BENDIGA ❤

    • @joelrodriguez1882
      @joelrodriguez1882 ปีที่แล้ว

      @@piyesa..6484 gracias un abrazo

    • @mariovalencia4942
      @mariovalencia4942 ปีที่แล้ว

      Mire tome ganoderma lucidum eso es bueno se lo recomiendo ay testimonio investigue lupus tratada con ganoderma. Eso funciona el ganoderma lucidum funciona

  • @Onumero66699969
    @Onumero66699969 ปีที่แล้ว

    Que linda eres y que acento mas bonito 🥰me encanta como hablan en sudamerica, yo soy de Brazil y nuestro acento comparado con lo de Portugal y África es muy diferente; tu casa es genial 👍😍y enhorabuena por los papás tan celosos para contigo👍y que la ciencia avance pues los gobiernos no quieren gastar presupuesto con la ciencia y invisten en fármacos!🙄así que tenemos diagnóstico de más de 100 años que todavía na habido ningún esfuerzo para científicos por falta dé verbas 🥵

  • @leonfuerte3238
    @leonfuerte3238 ปีที่แล้ว +1

    Hola le leído este comentario por favor le suplico Mari podria dar el tel.. y como se puede contactar a Dr. Asi como mas omenos el costo$/ de estos sueros y el costo $de la estancia en ese país.
    Tengo una hija enferma de este padecimiento y estamos debastados ya que es una enfermedad muy triste . Y mas son los efectos de los medicamentos. 😢😢😢😢😢
    Gracias.

    • @adrianajaquelinelunaswaste6599
      @adrianajaquelinelunaswaste6599 5 หลายเดือนก่อน +1

      Hola...ya tendrá usted algún contacto que le haya ayudado con el tema ?...también padezco lupus y puedo decirle como es que he mejorado .

  • @amaliav5225
    @amaliav5225 9 หลายเดือนก่อน

    Dios y nuestra Dulce Madre Maria contigo , yo también soy portadora se LES , ❤💚🤍♥️😘

  • @kelvincollado481
    @kelvincollado481 ปีที่แล้ว +1

    Nuestros senor Jesucristo es la respuesta de todas enfermedades el sigue sanando fe en el y Busguelos de todo corazon para gue el no libres de todo mal

    • @Emmanuel-gy8rm
      @Emmanuel-gy8rm ปีที่แล้ว

      Como me puedo contactar con usted?

    • @mariovalencia4942
      @mariovalencia4942 ปีที่แล้ว

      ​@@Emmanuel-gy8rmamigo miré al un producto llamado ganoderma lucidum con eso ud va mejorar. Investigue ay testimonio

  • @isabeljuliataipecuyubamba6491
    @isabeljuliataipecuyubamba6491 8 หลายเดือนก่อน

    Fui diagnosticada con lupus hace 6 meses y padescos de dolores articulares

  • @anaangel3625
    @anaangel3625 7 หลายเดือนก่อน

    Dios te bendiga eres una Guerra ❤

  • @vecedillo7998
    @vecedillo7998 ปีที่แล้ว

    Soy de Guatemala y me diagnosticaron aquí en Miami EEUU es lupus es muy malo

  • @veronicarojo8732
    @veronicarojo8732 2 ปีที่แล้ว +1

    Ojalá sea Kika🙌