Salut ! Cela n'a pas une immense valeur statistique mais ma psychiatre m'a dis hier "Sur 8 patient qui sont venu vers moi pour que je les accompagne vers un parcours diagnostique d'autisme (donc après auto diagnostique) seul 1 n'a pas été diagnostiqué autiste. Il avait tout les symptômes mais ces symptômes ont été mis en relation avec des traumatismes et non avec des tsa." Sa conclusion c'est "Dans tout les cas on entreprend pas un diagnostique pour rien" (ça c'étais la petite phrase pour me rassurer ^^) Il s'agit d'une psychiatre de CMP de campagne il serait possible peut-être d'établir des chiffres en faisant justement un questionnaire auprès des psychiatres elle a été capable de me fournir un chiffre très précis je pense que d'autre en serait capable d'autant que la plupart ont des notes et des dossier sur leurs patients !
Le problème c'est que vu les marge d'erreur diagnostic je peux pas vraiment faire confiance au psychiatre pour savoir si les autodiag son fiable. Y a plein de gens à qui on a dit "mais non pas du tout" pendant dix ans puis au final oui...
@@HParadoxa Oui je comprends tu as raison après ça reste le diagnostic pluridisciplinaire du CRA je ne connais pas leurs marge d'erreur mais ça reste plus fiable de le psychiatre que balance random nom de pathologie parcequ'il a la flemme de chercher (au passage mon j'ai eu droit à dépression chronique et même problème hormonaux "parceque vous êtes une femme c'est normal" 😅) ! Mais oui je comprends ce que tu veux dire du coup c'est sur que ça complique la tâche ! Au final la conclusion ça serait pas "on s'en fiche qu'un diagnostic soit vrais ou faux tant qu'on arrive à aider des gens ou que ces gens eux même vont mieux grâce aux réponses de l'autodiag 😅"
Ce que je vais dire ne va pas nécessairement plaire, mais je trouve ca normal de donner un autre son de cloche: ma femme est psychiatre, elle a longuement travaillé avec des gens atteint de TSA et de TDAH. Des patients qui voulaient leur diagnostic d'autisme et qui ne l'étaient pas, elle en a vu, elle en voit, elle en verra. Et ca tourne effectivement autour de 2 personnes sur 10, ce que n'est pas du tout un nombre négligeable. Est ce que ces gens sont des menteurs malfaisants? Absolument pas. Ils se retrouvent devant un psy parce qu'ils vont mal, mais tout un tas de biais et une bonne d'effet Barnum les ont fait se diriger vers la mauvaise hypothèse (note: le diag différentiel le plus fréquent est la phobie sociale). Je ne dis pas qu'il faut boire la parole des médecins en toute circonstance, certainement pas, mais admettre que nous sommes inégalement armés pour nous juger nous-même, et que la psychiatrie ne vient pas forcément juger mais remettre de l'ordre dans nos pensées et surtout nos biais. Note sur moi: j'ai pensé pendant une dizaine d'années être atteinte d'une maladie psy, il s'est avéré après un parcours diagnostique sérieux que je m'étais trompé, en minimisant ce qui m'arrivait, le diag (que je garde pour moi) est au final bien plus grave que ce que laissait penser mon intuition. Et je n'estime pas manquer d'introspection du tout.
@@necrodefecator On a un parcours psychiatrique bien différent pour le coup je ne suis tombée que sur des professionnels qui fonctionnent au feeling qui ne font pas de différentiel et qui présume sans tester (jusqu’à me dire que j’ai des problèmes hormonaux en refusant de me faire de bilan hormonal ou me dire que je suis dépressive chronique alors que je n’ai aucun signe de dépression) donc oui fatalement on en arrive à faire nos propres recherches et évidemment que les biais sont nombreux et que s’en prémuni seul est impossible ! :) dans mon cas j’en ai eu marre des absences de diagnostique et de protocole donc j’ai choisi d’explorer la piste qui me parle le plus, j’ai demandé à plusieurs professionnels qui me suivent actuellement « vous avez quoi comme idées ? Vous avez d’autres pistes ? Vous avez d’autres tests à me proposer ? » et aucun n’a pour l’instant d’autres hypothèses ni d’autres propositions à me faire donc je persiste sur cette voie en étant accompagnée dans ma démarche parceque je n’ai pas le choix tout simplement ! A 26 ans j’ai passé plus de temps en hôpital psy qu’en vacances et cela depuis mes 8 ans ... Actuellement j’ai une vie parfaitement hors de la norme, difficile, dépendante d’un tiers pour beaucoup de choses du quotidien avec jusqu’à maintenant des psy qui ne faisaient rien pour m’aider concrètement, pour régler en profondeur les problématiques qui me font me retrouver dans des situations dangereuses et urgente. Je ne sais pas du quel côté du diagnostique je vais me retrouver et peu importe ce que je veux c’est progresser vers des réponses et des soins adapté et pour soigner il faut diagnostiquer ! Les patients psy ne sont pas des rats de labo ... un médecin généraliste ne vas pas donner les mêmes formules à l’ensemble de ses patients en espérant que ça marche sur une partie d’entre ! Mais en psychiatrie c’est presque toujours le cas (toutes personnes ayant été en clinique de santé mentale pourrait je pense attester que c’est la même soupe pour tout le monde ! Des médocs, des ateliers, une visite psy de 15 min tout les 2 jours et dès que t’es capables de survivre on te met dehors pour accueillir le prochain à qui on servira la même soupe) bref tout ça pour dire que dans un domaine où les protocoles sont aussi floue que dans une fake med oui le patient dois parfois prendre son parcours de soin en main. Et oui on va se tromper et c’est pas grave c’est pas notre métier mais quand on a pas le choix on a pas le choix ! J’attends que ça depuis mes 6 ans (premier pas chez le psy) qu’un psychiatre me dise « ok on va faire ça, ça et ça et après on verra quel direction on prend » qu’on me le présente je l’attends 😅
je fais la même choses ! je dit " j'ai possible xx" comme cela pas de problèmes ! car aussi certain argument des anti-autodiag sont intéressant ... mais je suis plus pour que contre pour tous ce qu'il explique dans ça vidéo !
@@sahrarb6316 Je suis d'accord qu'il y a un peu la même logique et qu'a propos d'un individu, on fait au cas par cas. Mais je ressens le besoin de dire qu'en science, pour que l'hypothèse soit considérée vraie, il faut quand même qu'elle ait été éprouvée par une étude scientifique qui prend en compte ses biais. Et ça devient un consensus quand il y a une méta-analyse qui confirme l'hypothèse.
Merci Alistair. Tu aides tellement de gens, ton travail est remarquable et j'en suis infiniment reconnaissante. J'ai un auto-diagnostic d'autisme, et je travaille beaucoup pour essayer d'expliciter ça clairement, comprendre en quoi je pense que c'est vrai et ce qui me fait encore douter. Merci, merci merci!
C'est passionnant. Je savais depuis longtemps que j'étais mal à l'aise avec cette critique systématique et parfois violente des autodiagnostiques, sans trop réussir à trouver les mots. Tu l'as fait pour moi et je t'en remercie mille fois ! J'attends avec impatience les deux derniers épisodes !
J'ai donc le droit de dire que je suis autiste sans être obligée de me justifier, de notifier le doute et d'accepter à chaque fois que je ne suis, finalement, probablement pas autiste. J'AI LE DROIT !! 😃 J'ai le droit de me sentir autiste !!! Incroyable. Je penserai à cela quand je parlerai d'autisme à des personnes qui me disent que je dois me tromper. Merci de m'avoir aidé dans toute ma démarche diagnostique, aussi personnelle et non-officielle soit-elle.
Merci beaucoup pour cette vidéo ! C'est assez amusant pour moi de me décider à la regarder juste après mon diagnostic officiel de SEDh (ce matin littéralement). Qu'est-ce que j'ai peu en entendre sur l'auto-diagnostic ! Beaucoup de gens se sont moqué de mon autodiag pourtant tout le monde s'est calmé parce qu'enfin un grand professeur a dit qu'il était d'accord avec moi. Pour une pathologie que j'ai depuis ma conception et pour laquelle je suis en errance médicale depuis 14 ans ! J'ai du faire médecine moi même pour enfin secouer mes médecins et insister pour qu'on me fasse des tests puis qu'on m'envoie en centre de référence. Celleux qui se moquent des autodiags, je vous méprise mais je ne vous souhaite pas de vivre un jour cette errance qu'on a connu
Les sources ne rentraient pas dans la description donc : Le résumé de mon sondage sur les erreurs diagnostics : alistairh.fr/index.php/sondage-erreurs/ Mon masterpost de témoignages d'erreurs médicale et de refus de soin (note : je n'ai pas fini d'y ajouter tous les messages reçu pendant le sondage, mais c'est déjà une bonne base !) : alistairh.fr/index.php/masterpost-erreurs/ Dans la vidéo je parle du SED comme n'étant pas une maladie rare, en réalité pour être plus précis tous le monde n'est pas d'accord sur la prévalence de la maladie et donc sur sa rareté. Cela est par ailleurs lié au fluctuation des critères diagnsotic : suivant les critère utilisées, la maladie est ou non une maladie rare, et ne bénéficie pas des même aide financières pour la recherche, ni de la même méthodologie. C'est aussi l'une des raisons de la création du diag HSD, qui permet d'évacuer du diag SEDh un certains nombre de patient pour que le diagnostic reste rare, tout en reconnaissant (plus ou moins) que les personnes sont malade. C'est une sujet assez complexe qui méritrai surement une vidéo entière, raison pour laquelle je ne détail pas plus dans celle-ci. voir cette article : sedinfrance.org/les-criteres-de-diagnostic-du-sedh-sed-hypermobile-depuis-2017/ et celui-ci : sedinfrance.org/sia-revele-etre-atteinte-dun-syndrome-dehlers-danlos/ A titre indicatif, les personnes atteintes de malade rare en France sont estimée être 3 millions (4,5% de ma population et l'équivalent de 25% du nombre de personnes handicapée), donc les médecins spécialistes doivent de toute façon connaître les maladies rare, qui sont une part central de leur travail : solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/maladies-rares/article/les-maladies-rares L'article du professeur Hamonet contenant son témoignage sur les personnes autodiag SEDh par internet : claude.hamonet.free.fr/fr/art_sed_clinique.htm Un article sur les débat autour des méthodes de diagnostics du SEDh, et son rejet par le corps médical : www.louvainmedical.be/fr/article/syndrome-dehlers-danlos-de-type-hypermobile-mise-au-point-des-signes-symptomes-et Pour faire les calculs lié à mon sondage j'utilise le nombre de 12 millions de personnes handicapées en France. C'est une chiffre que j'ai vu utilisé par de nombreuse association, ici par exemple l'OCRIP : www.ocirp.fr/actualites/les-chiffres-cles-du-handicap-en-france mais je n'ai pu retrouver les sources originelles citées par les organisme en question. Ceci étant dit il correspond au type de pourcentage que l'on retrouve dans d'autres études plus global comme celle-ci par l'OMS: www.who.int/disabilities/world_report/2011/report.pdf Sans pouvoir en attesté la source exact, ces paramètres font que je considère ce chiffre comme crédible et que je choisis de l'utilisé en l'absence de meilleure source. L'effet Barnum : th-cam.com/video/pQeot9KGK0o/w-d-xo.html Les biais de confirmation : th-cam.com/video/6cxEu-OP5mM/w-d-xo.html L'erreur fondamentale d'attribution : th-cam.com/video/mrXtwcGkroI/w-d-xo.html Le biais d'optimisme appliqué à la santé : th-cam.com/video/OoIYf87xYvM/w-d-xo.html Un article sur le syndrome méditerranéen : www.rtbf.be/info/article/detail_naomi-musenge-et-le-syndrome-mediterraneen-safia-kessas?id=9918067 Aux USA, les nouveaux-nés noirs meurent trois fois plus que les nouveaux-nés blancs lorqu'il sont confié à des médecins blancs : edition.cnn.com/2020/08/18/health/black-babies-mortality-rate-doctors-study-wellness-scli-intl/index.html Un article sur la grossophobie médicale : www.liberation.fr/france/2016/01/08/grossophobie-medicale-c-est-une-angoisse-a-chaque-fois-que-je-dois-consulter_1424927 Un article sur l'expérience de Rosenhan, qui démontre les graves limites des médecins pour poser des diagnostics en psychiatrie, là où par ailleurs les patients se sont révélés plus efficaces : www.cairn.info/revue-sud-nord-2009-1-page-73.htm# Si vous voulez rejoindre le discord pour les personnes transmasc avec un SEDh/HSD/en questionnement, vous pouvez contacter Calvin : twitter.com/DeadlegCyborg ou moi via le formulaire de contact sur mon site si vous n'avez pas twitter
je crois que tu as fait une erreur "aux usa, les nouveaux-nés noirs meurent trois fois plus..." et tu as mis "médecins noirs" mais c'est médecins blancs
Dans le début de ta vidéo, sur le point vocabulaire, à l'oral tu parles de médecins spécialistes =/= médecins spécialisés mais sur l'animarion visuelle, il est écrit deux fois "médecins spécialisé.e.s."!
Quant à la douleur, elle se mesure si je ne dis pas de bêtise. La discipline qui étudie la douleur et sa mesure etc... est l'algologie! Dans les hopitaux, pour mesurer l'intensité de la douleur du patient, les médecins etc utilisent une échelle de Likert. :)
De toute façon, une chose qu'on peut dire aux détracteurs de l'autodiag: est-ce que se dire qu'on n'est pas malade n'est pas déjà un autodiag? En quoi serait-il plus légitime que le faire de dire qu'on a bel et bien quelque chose à diagnostiquer? Parce que le monde est validiste et que la norme est de ne pas être handicapé.e ? J'ose le présupposer assez fortement. C'est assez rare qu'à la phrase "Je ne suis pas handicapé" un valide réponde "T'es sûr? Va consulter pour vérifier".
Dans mon CRA (en Belgique), ils m'ont dit qu'environs 80 à 90% des personnes qui venaient les voir et qui s'étaient autodiagnostiquées obtenaient un diagnostique officiel. lls ne pensent pas donner les diagnostiques à la légère. Ce qui voudrait dire que les autodiagnostiques sont plutôt fiables.
Ça fait du bien de lire ça quand les gens soutiennent pas forcément, je suis à mon début de parcours diagnostic et ma mère préfère dire "Nous somme tous un peu autiste"
Dans les biais, on peut ajouter l'âge. Par exemple si tu es ado, beaucoup de gens vont mettre tes symptômes sur la soi-disant crise d'ado, dire que tu cherches à te rendre intéressant.e (comme si tu ne l'étais pas !), etc. Et pour une femme, dès que tu approches la quarantaine ou que tu l'as dépassée, on met tous tes symptômes là-dessus! Comme si c'était normal de se sentir épuisée 80% du temps quand tu es une femme de 40 ans! Au secours !! Et sinon, je ne trouve pas la suite de cette série, les épisodes 3 et 4 sur l'autodiagnostic, elles ne sont pas encore sorties? Merci beaucoup ! :)
Le passage sur les médecins qui diagnostiquent plus leurs patients sur ce qu'ils connaissent me rappelle ma première crise d'hyperventilation. J'étais en primaire, je jouais à chat avec mes amis, et d'un coup, j'ai eu du mal à respirer. Ma mère m'a amené chez le docteur qui a déclaré que c'était une crise d'angoisse. Ce qui aurait put faire sens.... Si j'avais une raison d'angoisser à ce moment là. Mais je savais très bien que je n'angoissais pas du tout, puisque j'étais en train de m'amuser avec mes amis. Mais j'ai eu beau le répéter, j'étais un gosse en primaire face à un docteur, ma mère a préféré le croire lui. Ce n'est qu'au collège, parce que je faisais des crises à répétition aux cours de sports qu'elle m'a amené de nouveau et qu'il a supposé que je faisais de l'asthme et m'a envoyé chez quelqu'un pour voir si j'avais un problème de respiration. Résultat, ce n'était ni de l'angoisse, ni de l'asthme, j'ai un mauvais rythme de respiration qui fait que je fait facilement des crises d'hyperventilation en cas d'effort prolongé. Et je ne parle même pas de mon tdah, où ma psy m'a dit tranquillement que j'avais en effet des problèmes de concentration mais qu'ils ne me dérangeaient pas. Alors que mon copain a dut me sauver la vie à plusieurs reprises, que des gens ont cru que je les détestais parce que j'avais l'air de les ignorer, et que j'ai arrêté mes études à cause de ça. Pas dérangeant du tout en effet. Pour l'intensité de la douleur, ça peut être très dur en effet. Récemment j'ai eu un rdv à l'hôpital pour les migraines chroniques que j'ai depuis des années. Il m'a demandé de noter mes migraines dans un carnet avec la durée et l'intensité (de 1 à 3). J'ai noté pendant deux mois, puis, j'ai réalisé qu'il y avait une légende en première page expliquant comment fonctionnait le barème d'intensité, et que les migraines que je notais 1 étaient en fait des migraines 2, et celles que je notais 2 étaient des 3. Parce que j'ai tellement l'habitude d'avoir des migraines bien plus fortes que ça que pour moi, celles que j'avais étaient des "petites migraines". Il faut aussi faire attention aux proches qui pourraient avoir un trouble similaire dont on s'auto diagnostique. Un jour, en exprimant à mon copain comment je me sentais, j'ai réalisé que j'avais l'impression de lui expliquer comment fonctionnait la dépression, j'avais vu pas mal de description/témoignages, et j'ai réalisé que je me sentais exactement comme dans les description. Mais une connaissance qui s'était récemment faites diagnostiquer dépressive m'a dit "si tu penses que tu as une dépression, c'est que tu n'en as pas". Ca m'a assez chamboulé, et je n'en ai pas finalement parlé à ma psy. Puis, comme mon état semblait durer une éternité et que je me sentais de plus en plus mal à la longue, j'ai réalisé que la différence entre lui et moi, c'est que j'étais renseigné sur le sujet, donc, forcément, j'avais plus de chance de faire le lien avec mes symptômes. Alors j'ai finit par les exprimer à ma psy, sans dire de vive voix "je pense avoir une dépression". Elle m'a immédiatement confirmé mon hypothèse. Plus tard, à mon rdv à l'hôpital pour les migraines, il a aussi noté que j'avais un score élevé de depression. Si je n'avais pas laissé cet ami me mettre en doute sous prétexte qu'il a une dépression, il s'y connais mieux,, j'en aurais parlé plus tôt, et j'aurais été prit en charge plus tôt au lieu de passer un an à lutter contre mes symptômes.
De toute façon l'argument "si tu dis/sais que tu as un maladie ou hanidcap alors c'est faut parce que les concernés peuvent pas savoir" c'est toujours de la merde... Dans la catégorie "je veux être absolument sûr que les concerné ne parle jamais pour eux même" ça se pose là 😅
Le FAMEUX "vous avez des ami-e-s" !!!! Excellent celui-là !! Est-ce qu'on leur précise que les ami-e-s en question sont toustes soit diagnostiqué-e-s autistes soit ont des personnes autistes dans leur famille soit sont auto-diagnostiqué-e-s autistes (ce qui ne vaut pas rien, sur le nombre il peut sembler probable que certain-e-s ne font pas erreur) soit sont clairement neuroatypiques même si ce n'est peut-être pas de l'autisme ? Ah mais oui c'est vrai, cette question-là n'est pas dans leur liste....my bad...ha ha ha (rire jaune)
A propos de ça, personnellement, j'ai pas mal de traits autistiques et du coup je m'auto diag ainsi, et l'un des critères qui m'as fait beaucoup me poser de questions. C'est que j'ai pas mal d'ami-e-s et ce depuis assez longtemps. Mais ton commentaire viens de m'ouvrir les yeux. Vu que vraiment les 3/4 de mes potes son neuroatypique, et une partie est autiste ou a des autiste dans leurs familles. 😅 Révélations ! C fou, vraiment les hyperactif, les autistes, les personnes avec des troubles dys et des PTSD bref. En général, tout mes potes, je les aient rencontrés dans des contextes assez marginaux, parce que les autres nous rejetaient, que on sais pas trop pourquoi on se sentaient mieux ensemble qu'avec d'autre neurotypique.
C'est pour ça que quand on me demande si j'ai des amis, je ne tiens pas compte des gens avec lesquelles j'ai une amitié parce qu'on se soutient pour nos difficultés communes.
@@coralie7891 dans le contexte que j'évoque il ne s'agit pas de "se soutenir pour des difficultés communes". Simplement d'être ami-e-s. Sauf qu'il se trouve que les personnes avec qui l'amitié fonctionne se trouvent être neuroA, comme par hasard.... Se soutenir fait partie de l'amitié mais ce n'est pas la seule chose. Simplement passer du temps ensemble en fait partie aussi. Je trouve d'ailleurs cela assez réducteur de laisser penser que des personnes discriminées ne seraient ami-e-s que pour "se soutenir" et pas simplement... parce qu'elles s'apprécient mutuellement !
@@MissCL81 On s'apprécie mutuellement mais on s'est rencontré via l'association de notre soucis de santé. Il n'y a pas eu toutes les choses à faire pour devenir amies et entretenir l'amitié.
Moi aussi je l'ai eu le coup des ami-e-s... Je cite ma médecin [TW conneries] : « Mais t'as des amis ? Bah voilà, les autistes ils ont pas d'amis. Enfin, après, moi, j'y connais rien à tout ça » Au moins elle a reconnu qu'elle n'y connaît rien
Salut Alistair ! Je voulais te remercier pour tes vidéos qui sont très instructives. J'ai 23 ans et avec ma psychologue on se demande si je n'aurais pas un HPI/TSA ou je ne sais quoi d'autre. C'est encore compliqué pour moi de tout assimiler et comprendre surtout que j'ai toujours essayé de contrôler ma vie pour pas que les autres me trouvent "bizarre", parfois avec beaucoup de mal. En écoutant tes vidéos je me retrouve beaucoup dans ce que tu dis et plus je t'écoute plus je relâche mon contrôle même en public, plus j'ai des traits autistiques, et plus je me sens bien intérieurement. Au final je n'ai pas de diagnostic et peu importe ce que ça donnera (j'ai des tests en juillet) j'ai l'impression de plus m'écouter et prendre soin de moi dans mon quotidien. Donc sincèrement merci pour partager ton expérience 😃
Un grand merci pour cette vidéo (et pour toutes les autres), quel travail de qualité, quelle rigueur. Pas étonnant que tes vidéos soient utilisées par les enseignants. Elles sont aussi de très bons outils de psychoéducation à proposer aux patients. Il faudrait pouvoir les montrer à tous les étudiants en médecine ! Et la relecture par Igor Thiriez, la classe ;)
Merci de faire cette série de vidéos ! Je passe enfin mon diag autisme après 1an et demi d'autodiag, je devrais avoir le diag pour mon anniversaire dans quelques jours. :) C'est très le syndrome de l'imposteur en ce moment et j'ai extrêmement peur de me faire une nouvelle fois harceler par les anti-autodiag si jamais je m'étais trompé de diagnostic. Donc avoir des vidéos sur ce sujet et qui retrace un parcours que j'ai vécu (nottament la première) ça m'aide à me dire que je suis pas juste un gars nul et feignant qui fait semblant. :') Alors merci encore !
Courage à toi, camarade, je suis passé, il y a peu, par là aussi, et je sais à quel point c'est dur. Dis toi que tu seras vite fixé! Et peu importe le résultat, ce que tu ressens est ce qui te définis =)
C'est une très belle vidéo qui résume bien la réalité de la recherche de diagnostique. Merci beaucoup pour ton travail. Je pense que cette vidéo éclairera beaucoup de personnes sur l'ambiguité et la difficulté de poser un diagnostique et sur le fait que la majorité des personnes passent par là. Pourtant, même si le cheminement est ardu, il est important de continuer de s'informer et de chercher ce diagnostique (qui peut toujours évoluer) afin de pouvoir se soigner au mieux.
Cela fait plusieurs mois que je me pose vraiment la question de savoir si je suis autiste ou pas. Depuis que ma sœur s'est fait diagnostiquer, je me suis penché sur la question et je suis forcée de reconnaître que je me reconnais dans beaucoup d'articles. Pire, j'ai mis des mots sur des symptômes qui pour moi n'en étais pas, des choses que je pensais normales ou de simples défauts que j'essayais de combattre. Mais ma sœur a écouté mes doutes et elle est persuadée que je le suis aussi. Après tout, entre sœurs, ce ne serait pas étonnant... Mais appart des difficultés sociales que je mettais sur le compte de ma timidité et de mon manque de courage pour les affronter, je ne me sens pas "handicapée" dans le sens où je ne pense pas avoir besoin d'aménagements particuliers. J'ai trouvé un contrat de travail avec peu d'heures qui me permet de pouvoir sociabiliser sans que ça me prenne toute mon énergie. Du coup, je ne pense pas mettre de l'argent, du temps et de l'énergie dans un diagnostic officiel, surtout que j'ai vraiment peur qu'on me réponde "bah non regarde, t'es normale, t'as aucune raison d'être là". D'ailleurs, je n'en parle pas autour de moi de peur des jugements. En vrai, je ne sais pas si je le suis. Mais le spectre autistique est si large que ça ne m'étonnerait pas du tout. Au final, je sais comment je fonctionne et ce dont j'ai besoin pour être bien, c'est le principal. Même si cette question me taraude un peu parce que souvent, les personnes qui m'entourent ne comprennent pas toujours ma façon de fonctionner. Je mets généralement ça sur le compte de l'hypersensibilité et mon asociabilité, des termes que tout le monde comprend sans trop de jugement x) En tout cas merci pour ces vidéos, tu fais un travail de recherches dingue ! :0
Merci beaucoup pour tes vidéos ! Elles sont super intéressantes et surtout hyper utile. (Bien monté bien écrite et rythmé) d’ailleurs ça m’arrive souvent de regarder tes vidéos meme si elles ne me concernent absolument pas mais je trouve ça important de connaître toutes ces choses les comprendre et avoir le point de vue d’un concerné. Voilà voilà c’est tout... en tout cas merci pour ton travail et bonne continuation !
Oh oui le médecin qui se considère "plus sachant"....déjà vu...et il a perdu dix minutes à m'expliquer des choses que je savais déjà !!! J'ai rien dit par politesse....mais vu son attitude avec moi (je suis repartie en pleurs, pour d'autres raisons) j'aurais dû l'envoyer chier...
Merci pour ces vidéos ♥️ J'ai envoyé un mail au seul centre de diagnostique d'autisme pour adulte en belgique francophone ce matin (aussi bien pour me renseigner que pour aider une connaissance plus jeune qui voudrait vraiment suivre un processus de diagnostic). Ils ont répondu en quelques heures, c'est rapide. Par contre, les délais d'attente sont un peu moins rapide, du genre, *quinze ans*.
Je trouve ça aberrant que des gens (notamment professionnels) disent que les femmes et filles sont des chochottes alors qu'elles ressentent moins fort la douleur physique aynat plus d'endorphines que les hommes et garçon Cela n'a aucun rapport avec le sujet mais lorsque je me suis faite tatouer, mon tatoueur m'a dit que justement les femmes sont moins chochottes que les hommes (au moins par rapport aux tatouages) grâce aux endorphines
Bonjour, Hier, j'ai passé tellement de temps sur ta chaîne à enchaîner les vidéos sur l'autisme (car comme tu le dis si bien, nous autres avons du mal à aborder l'apprentissage d'une autre manière) que je me suis dit qu'il fallait que je vienne donner quelque chose pour te remercier de ton travail. J'ai donc fait un tour sur ton Utip et comme je n'ai pas su y laisser un petit message, je le laisse sous cette vidéo : Je viens juste de recevoir mon diagnostic (TSA (du fameux niveau "léger"), syndrome dysexécutif, et autre chose qui n'a pas (encore?) de nom) mais à cause de la crise sanitaire, je ne peux pas aller aux ateliers CRA censés m'expliquer comment je fonctionne. Oui, c'est fou d'avoir besoin d'ateliers pour mieux me comprendre alors que je supposais que je me connaissais quand même un peu, mais je baigne dans une telle mare de clichés sur l'autisme, j'ai passé tellement de temps à essayer d'avoir l'air "normal" que je suis incapable de comprendre mon diagnostic et surtout de l'expliquer aux autres. J'ai une excellente psy qui m'aide à y voir plus clair, mais cela ne me suffisait pas. Et c'est là que je tombe sur ta chaîne et tout est si clair, si bien expliqué, si nuancé ! On sent que tu as beaucoup travaillé ton sujet, et tes vidéos m'aident beaucoup à remettre mes connaissances au clair et même à en apprendre d'autres ! Jamais encore je n'avais entendu parler de permanence émotionnellement mais le concept me parle tellement ! Je comprends enfin pourquoi j'ai tant de mal à me souvenir de mes émotions / sensations (à tel point que je m'écris parfois des lettres à mon moi du futur pour lui éviter de retomber dans une situation problématique). Donc mille fois merci pour ton travail et tous les liens que tu donnes pour croiser les infos et aller plus loin.
Je suis en plein process d'autodiag et tes vidéos sur le sujet sont une aide dont je ne savais même pas que j'avais besoin. Alors merci beaucoup, pour ça, et pour tout le reste de ton travail.
Merci pour cette vidéo qui confirme malheureusement quelques constats personnels sur lez biais contre lesquels ont doit lutter en tant que patient. Je ne compte plus les médecins qui m'ont répondu que j'allais pas si mal puisque j'arrivais à me contenir en rdv ou à travailler plusieurs mois de suite (sans prendre en compte les périodes d'épuisement qui en résultent évidemment...)
Mon médecin m'a dit que mes douleurs aux épaules étaient dûes à de fortes angoisses Mon kiné m'a dit l'inverse il y a quelques jours J'ai toujours aucune info sur ce que j'ai depuis un an, j'espère que ça finira par avancer
Perso pareil, on me disait que javais des douleurs surement a cause du stress, en fait j’ai une tendinopathie de la coiffe des rotateurs, que ma mère a aussi 😅
Les médecins que j'ai croisé depuis mon enfance ont été une vaste blague (a part une). Entre les erreurs médicales dès la naissance (l'échographe a pas vu que mon rein était bouché à la naissance), l'opération qui s'en ai suivi 5 ans après pour cause d'infection et d'énurésie (sans blague), le test du chirurgien sur une nouvelle forme qui a mis ma vessie en vrille donc infection sur infection me rendant dépendante des médicaments au point que je risquas de mourir, le tout sur une anorexie de naissance (je sais toujours pas pourquoi mais paraît que je voulais juste attiré l'attention), les multiples luxations, entorses, problèmes respiratoire à l'effort...pour qu'enfin il y a deux ans mon corps me lâche. Que les médecins me disent que je suis folle et que c'est juste une petite dépression...lutter pour arriver au diagnostique de SEDh. Et encore les critères de NY revu a la baisse car se jour là j'avais pas la même hyperlaxité à droite qu'a gauche (oui j'avais juste passé une journée dans un train, marché une heure avec ma canne pour accéder au centre car il y a rien dans ma région et que j'étais perclue de douleur). Le pire c'est la réaction de ma famille quand j'ai eu le papier en mode : Ah bon? Tu faisais pas semblant? Mais que va-t-on faire de toi? C'st affreux... Pour les maladies spécifiques un auto diagnostic permet d'avoir du poids et des arguments, et surtout ne rien lâché.
Perso, j'ai pris rendez-vous avec une psychiatre à laquelle j'ai expliqué les symptômes que j'avais, sans parler aucunement de mes recherches sur le sujet de l'autisme. Pendant que je lui parlais de tout ça (avec quelques explications sur des termes qu'elle ne connaissait pas, comme la non-binarité, la dysphorie de genre, le test de Kéké et Bouba et l'uncanny valley), elle a d'abord formulé l'hypothèse de la surdouance, puis celle de l'autisme. Bon, elle m'a fait un peu peur en me disant que l'autisme lui apparaissait comme une mode vu qu'elle a commencé à le rencontrer que lors des derniers mois (elle a déménagé de Niort cet été et elle a dit qu'elle n'avait jamais eu de patient autiste et que depuis qu'elle est à Bordeaux, elle en a eu deux). Je ne lui en ai pas tenu rigueur, étant donné que ce domaine était très évoluant et que ses études de psychiatrie dataient plus que probablement du siècle dernier et qu'elle n'a pas eu spécialement d'intérêt à actualiser ces compétences lors de sa carrière. En fait, pour moi, l'intérêt du « diagnostic officiel » est de me sentir légitime à dire que j'ai des difficultés car j'ai effectivement un handicap plutôt que de dire que j'ai des difficultés parce que j'ai des difficultés, aussi fiable soit-il par rapport à l'autodiagnostic. Dans mon cas, le « diagnostic officiel » serait plus un argument d'autorité qu'autre chose…
idem. Je me pose des questions (ou pas) depuis 15 ans, mais ça ne fait qu un an et demi, depuis que les neuropsy etc reconnaissent que le diag sera surement positif, que je me sens légitime. D'où l'importance du diagnostic officiel pour moi. Et malgré tous les professionnels que je rencontre qui me disent "pour moi vous êtes autistes", malgré le fait que mes amis soient presque tous neuroatypiques, et malgré le fait que des personnes qui ont des autistes dans leur entourage me demandent si je le suis, bah j'ai l'impression que mes proches attendent le diagnostic officiel pour l'accepter.... Donc le besoin de légitimité, y a que le diagnostic officiel qui y répond...
En parlant du SEDh, mon ex avait appelé une association de SED qui l'a redirigé vers un centre de génétique... j'ai donc perdu mon temps mais également essuyé une de mes pires humiliations du corps médical ! Le chef de département de génétique s'est moqué de moi et de mes douleurs chroniques, incluant des diagnostics établis de plusieurs discopathies, d'hyperlaxité ligamentaire et syndrome fémoropatellaire associé. Pour lui tous ces diagnostics n'avaient aucune valeur, et quand bien même, "tout le monde a ça, c'est pas une raison pour avoir aussi mal", du moment qu'il y a des antécédents psychiatriques dans ma famille, alors que ma mère a des symptômes similaires.
Quand j'étais en centre psychiatrique, le psychiatre chef de service, qui était bien âgé d'ailleurs, m'a avoué ne pas avoir les connaissances nécessaires pour poser un diag, que mon cas l'intriguait tellement qu'il m'a gardée 3 longs mois et en avait parlé à un comité de psychiatres... pour au final me parler d'une demande déposée au centre de ressources autistiques. J'étais vraiment sa première patiente qui lui faisait penser à l'autisme ?
Il y a un autre biais peut être, le fait que les médecins psychiatres aujourd'hui de manière générale prennent peu le temps de connaitre leur patient, leur histoire, leur culture, et le détail des événements marquants tels qu'ils se sont déroulés et qu'ils ont été vécus par leurs patients avant que les symptômes n'apparaissent et avant de poser un diagnostic. On a vite fait de faire des erreurs quand on ne prend pas le temps de bien faire ce travail d'investigation dans l'histoire du patient. Chose qui se faisait avant et qui donnait des descriptions cliniques dont on peut se sentir très proche, en dehors de tout diagnostic. Par exemple, le médecin psychiatre peut se suffire du fait que vous ayez fait ce qui s'apparente à une psychose avec une thématique religieuse pour vous poser un diagnostic de trouble de la personnalité schizotypique. Mais un médecins qui a pris le temps de faire son travail et prend au sérieux les circonstances d'apparitions des formes de délire et de psychose, ainsi que votre personnalité, votre culture, croyances personnelles, et les raisons des autres symptômes qui n'ont rien à voir avec la psychose, saura peut être que vous souffrez à la fois d'un traumatisme complexe lié à votre enfance, et que vous avez une personnalité dite sensitive qui a traversé des délires dits de relation sensitifs au moment de la résurgence de vos traumatismes d'enfance, conduisant à un délire dissociatif aigü s'apparentant à une psychose. Le délire des sensitifs de Kretschmer aujourd'hui classé dans les troubles délirants est une forme de dépression, et non une psychose. EN CONSEQUENCE LE TRAITEMENT EST TOTALEMENT DIFFERENT. Au lieu de vous hospitaliser et vous mettre sous antipsychotique "à vie" (qui peuvent accentuer votre dépression), il y a besoin d'orienter vers une prise en charge d'une part du psychotraumatisme par un établissement spécialisé du type CRP, de rassurer le patient en le prenant en charge chez lui, et de le traiter avec un antidépresseur et non un antipsychotique qui peut aggraver sa dépression. Approcher un sensitif de Kretschmer comme on approche un schizophrène ne peut qu'accroitre sa souffrance. CES ERREURS DIAGNOSTICS ONT DES CONSEQUENCES GRAVES.
Moi j'ai eu le droit de la part de mon médecin traitant :"mais tu arrives à me regarder dans les yeux et me parler, donc tu n'es pas autiste !" Bon après heureusement m'a psy elle en était sur que j'étais autiste.
Mais oui, l'enfer le médecin traitant/généraliste qui doit te faire une prescription pour voir un-e psychiatre pour du diag de TSA qui sort ce genre de merdes, « ah bon ? pourquoi, vous avez tendance à vous replier sur vous-même ? » Ça aide clairement pas
Non mais ils sont au courant qu'on se force à mort, pour la plupart, à les regarder dans les yeux ? Ils trouvent pas d'ailleurs qu'on a une attitude bizarre en le faisant ?
Pourtant tu as des ami.e.s? moi: Oui.... DOnc tu ne peux pas être autiste ?! la majorité sont Na et les autres je les retrouves à Disney (mon IS) Mais tu vas à Disney ? Parce que c'est mon IS .... Mais plus jeune tu as été suivi et pas diag ? Parce que les médecins vus n'étaient pas spé sur l'autiisme (Oui la conversation qui m'a tellement coûté x.x
Comme dit litteralement dans la phrase que tu cites, ils étaient liés au fait de marcher, je n'en ai plus depuis que je ne marche plus/peu. (Et je n'avais de toute façon pas de cycle menstruel.)
@@HParadoxa ah bah je ne sais pas si je suis hyperlaxe mais je sais le faire des deux mains 😅😅 sinon j'aime beaucoup tes vidéos qui sont très argumentées, détailler et bien construite !
Bonjour, ça fait deux fois, à plusieurs mois d'intervalle que j'essaie de faire un don sur ton utip, mais ça ne marche pas (ni par paypal ni par CB: le message que j'ai est le suivant et ça ne va pas plus loin: Votre don est en cours de validation Veuillez ne pas quitter cette page...). je voudrais vraiment te soutenir car tu m'as beaucoup aidée pour ma fille (cela nous a permis de faire un autodiag, confirmé depuis par une psychologue).
merci pour tout ce boulot . fort dommage que le corp medical soit sur de ces certitudes (c est mieux remarque ) et ne prenne pas un peu de temps pour ecouter ce genre de travaux
Je reviens d'un monde terrible appelé Neurchi de zèbres ("zèbres" de manière assez ironique car justement pour se moquer des HQI autodiagnostiqués) et, même si je sais que tu as quitté ce game il y a un moment, je dois t'avouer que je m'arrache les cheveux à la lecture d'une grosse partie de leurs commentaires en réaction à ta vidéo qui y a été partagée... Je pense qu'il faudrait vraiment que quelqu'un fasse le pont entre leur communauté et ton type de points de vue sur le youtube game car là c'est terrible ce à quoi j'assiste là-bas... Il y a de la rationalité et quelques sources (quoique...) pour dire "l'auto-diag d'HQI tombe juste à 12%" mais il y a un tel déni et rejet, un tel manque de diplomatie à l'égard des personnes avec fonctionnement assimilé au profil HQI sans être HQI que c'en est effarant... Je connais ta vidéo sur le sujet mais je pense que les connaissances sur le haut potentiel ont évolué depuis cette dernière et je vais même jusqu'à émettre l'idée qu'un diagnostic HP mériterait d'être mis en place tant le profil peut se trouver à cheval entre le TSA et le TDAH sans forcément coller suffisamment pour les critères du DSM.... Bref. Je suis épuisé par toutes ces circonvolutions de l'esprit et par l'errance diagnostique au sein de laquelle on peut se retrouver sans forcément de véritable aide à portée... Ça m'agace, m'éreinte et me donne franchement envie d'envoyer tous les trop valides aller valdinguer... Bonne vidéo cela dit et plein de coeurs partout.
Quand j'ai expliqué à la psychiatre du CMP que je voulais passer des tests pour l'autisme (histoire d'avoir le papier d'un médecin pour le centre) elle m'a dit "mais vous pouvez pas être autiste, vous savez parler" donc voilà. Et merci pour le "biais de représentativité", je connaissais pas mais c'est sûrement ce que la psychologue du CMP (c'est vraiment l'enfer les CMP en fait) a en fait quand elle me dit que je peux pas avoir de c-ptsd (déjà miracle elle sait ce que c'est) parce que "j'ai déjà vu des personnes traumatisées, et vous avez pas l'air traumatisé". En soi, je sais pas si j'ai raison sur ces choses-là, mais avec l'état de mes connaissances, c'est des choses qui me permettent de chercher des ressources qui m'aident. Et si on me dit juste "non" sans me proposer d'alternative, alors à quoi ça sert de me dire "non" ? Ce qui m'intéresse, c'est pas nécessairement que mes auto-diags soient confirmés, c'est qu'on me dise ce que j'ai. Que j'aie raison ou non, je veux une réponse. Et en attendant, on me laisse en errance médicale depuis des années. Les médecins du CMP où je suis ont l'air de vraiment pas aimer que je me renseigne, j'ai l'impression que je les dérange dans leur ego de médecin en faisant ça. Iels sont médecins et devraient être les seules personnes à avoir des connaissances médicales visiblement. Je pense qu'il y a notamment de ça dans le rejet de l'auto-diag, on marcherait sur les plates-bandes sacro-saintes des médecins qui sont les seul.es à pouvoir avoir des connaissances médicales. Alors qu'il est évident qu'une personne avec une pathologie quelconque en sait bien plus sur ce sujet que n'importe quel médecin, c'est nous les experts, pas elleux (les médecins non spécialisé.es en tout cas).
Oui c'est ça aussi, c'est bien beau de dire à quelqu'un "mais non vous avez pas ça" mais si le truc en question l'aide et que les traitements pour l'aide et que t'as rien de mieux à proposer en fait t'es juste pas en train de faire du soin.
C'est un gros souci de la formation des médecins j'ai l'impression, c'est qu'on forme des "techniciens" et pas des "soignants". J'aurais aimé le comprendre plus tôt, ça m'aurait permis de me sentir plus légitime à faire mes propres recherches. Mais bon, même là, quand j'ai presque 100% des critères du DSM-V, je doute un peu de leur expertise même technique.
@@manonliavais ironiquement, c'est encore aujourd'hui une idée assez courante chez les psychiatres (en France en tout cas), je suis pas la seule personne qui s'est entendu dire ça (ou quelque chose comme ça) venant d'un.e psychiatre...j'ai des ami.es avec un diag officiel qui se sont fait dire ça par des médecins pas spécialisé.es, donc je suis sans doute pas juste tombé sur une exception incompétente...! Les clichés sur l'autisme (entre autres) sont bien vivants même chez les pros.
Bonjour! Je sais que c'est le 2e commentaire que je laisse sous cette vidéo, mais il concerne Utip. J'ai déjà essayé plusieurs fois de regarder des publicités pour te permettre de gagner d' l'argent, mais je ne sais vraiment pas comment ça fonctionne. (Je suis désolée, j'ai toujours un peu de difficultés avec des outils informatiques que je ne connais pas.) Pourrais-tu m'expliquer comment ça fonctionne (sur ordinateur, par exemple)? Je sais juste qu'il faut cliquer sur le lien dans la description, mais après ça, je suis perdue hihi! Merci d'avance :-)
@@HParadoxa Oh, désolée, j'avais mal compris! J'ai beaucoup regardé d'anciennes vidéos de ta chaîne ces derniers temps, du coup je pensais que c'était toujours d'actualité! Merci beaucoup pour la réponse rapide!
Je peu aussi toucher mon avant bras avec mon pouce ^^' (je pense que tu a du en avoir plusieurs des message comme ça 👀) personnellement je pense être hyperlax
Bonjour,💁♂️voilà. Un psychologue ma diagnostiqué un TSA(ASPERGER). Un neuropsychologue (bilan qi hétérogène 85,124) ma diagnostiqué AUTISME,TDA/H. un psychiatre ma diagnostiqué un TDA/H. dur,dur donc comment faire ? Merci de ta réponse !🙋♂️
Déjà merci pour cette vidéo, elle est vraiment intéressante... J'aimerais juste revenir sur l'effet barnum qui ne me semble pas si négligeable que ça Avant tout, comme c'est un sujet méga sensible, je remet en cause aucun diagnostic je suis pas la bonne personne pour le faire... J'ai juste pas mal d'exemple qui me vienne a l'esprit en ce qui concerne l'effet barnum mais le fait que l'effet barnum puisse s'appliquer à la description que font les gens de leurs diagnostic ne veut de toute façon pas dire que ce diagnostic est forcément faux Ensuite je suis totalement ouverte a la discussion, je pose pas ce qui suit comme une vérité absolue... Du coup, tu semble jugé totalement négligeable l'effet barnum dans le processus de l'auto-diagnostique, pourtant je le retrouve souvent chez des gens qui décrivent leurs symptômes ou les symptômes d'un proche (de leurs enfants généralement) les deux exemples qui me viennent le plus facilement en tête sont les hpi (sujet sur lequel Alistair a déjà fait une vidéo, je m'attarderai pas) et les tdah. Attention, je ne dis pas qu'il n'existe pas des symptômes précis pour les tdah... Simplement ce ne sont parfois pas ceux présenté par les parents (parce qu'ils s'agit d'un diagnostic des parents, j'ai écrit tout ce pavé pour faire un hors sujet vu que c'est pas de l'auto-diagnostique) Ça pose quand même question parce que avec l'autisme, c'est les deux auto-diagnostisque (ou parent diagnostic) qui sont le plus souvent remis en question (en tout cas j'en ai l'impression) Bon... Après tout ça nous amène a quoi finalement? Supposons qu'il y ait effectivement des tas de faux auto-diagnostisque est ce que c'est si grave que ça? (Pour la personne concerné, pour les institutions, pour la communauté de personnes ayant le même handicap ?) Est ce que finalement ça fait plus de mal que les diag officiel qui laissent pas mal de personnes concernées sur le côté ?
Après ce qui me gêne avec l’auto-diagnostique c’est que pour le peu que tu sois atteint d’un truc faible le fait que ton auto-diagnostique soit positif ou négatif dépend plus de si tu es du genre à relativiser ou exagérer les faits. De plus comme on n’a pas d’échelle objective pour des tas de truc (la douleur par exemple) on a aucune idée de quelle importance on doit accorder à telle ou telle chose. Deux exemple personnels : -vu qu’il existe des douleurs abominables sur une échelle de 1 à 10 la pire des crise d’acidité ne dépasserait pas le 3 -un ami m’a auto-diagnostiqué je sais plus trop quoi avec tendance dépressives voir dépressif tout court. Base du diagnostique ? Des « conneries », un manque de sentiments pour les autres même proche quand il leur arrive quelque chose de grave. En fait mon relativisme va même plus loin : à partir de quand peut-on affirmer qu’il a un problème ? Qu’est-ce qui est l’état « normal », le « bon fonctionnement » ? Question un peu plus personnelle : quand tu te dis mec trans gay tu veux dire quoi part là ? Femelle homme attiré-e par les mâles ? Femelle homme attiré-e par les hommes ? Mâle femme attiré-e par les mâles ? Mâle femme attiré-e par les hommes ? Si je pose la question c’est parce que quand les gens combinent trans-identité et orientation sexuelle j’ai toujours du mal à comprendre ce qu’ils veulent dire.
Pour ce qui est de tes deux exemples : - Une échelle de 1 à 10 veut pas dire que 10 c'est que la douleur la plus forte du monde. Ça mesure la douleur ressentie et l'impact. Si tu pleures de douleurs en boule dans ton lit que tu peux plus rien faire, c'est quand même 9-10, même s'il est technique toujours possible d'avoir + mal que ça. - On ne peut par définition pas autodiagnostiquer quelqu'un d'autre donc quoi qu'ait fait ton ami c'est pas de l'autodiagnostic en tout cas
Après évidemment y a une part de "où on mets la limite" et de "a quel point les symptômes sont perceptibles" mais ce problème là n'a rien de spécifique à l'autodiagnostic il est aussi présent pour le diagnostic officiel et pas vraiment moins fortement.
Et enfin pout ta question sur le genre c'est assez simple : - On désigne toujours une perosnnes trans par son genre vécu, son genre "d'arrivée" (même si ça se dit pas trop). Donc je suis un homme trans = je suis un homme, ma transition a pour but de vivre en tant qu'homme - Gay = homme qui relation avec des homme - Donc si je suis un homme trans je suis un homme, et si je suis gay je relationne avec des hommes.
En fait le fait d'être trans change rien à l'équation, si t'es un homme gay t'aime les hommes, si t'es une homme hétéro t'aime les femmes. Comme n'importe quel homme.
@@HParadoxa ok. Donc tu es homoromantique (si c’est le mot) ? J’ai toujours un peu de mal quand on dit trans gay. Dans ma tête gay: homosexuel mâle, c’est quasiment objectif dans la limite de la définition du sexe. De manière générale j’ai un peu de mal avec toutes ce vocabulaire autour du genre car, même si après quelques échanges j’ai compris la nécessité de ce vocabulaire je trouve l’ensemble assez complexe à assimiler alors que je beigne dans le milieu depuis trois ans. Tien, tu parles souvent de société non-adaptée, point que je ne t’ai (pas encore, peut-être dans des vidéos non-visionnées) pas vu mentionner : l’absence de neutralité dans notre vocabulaire que ce soit au niveau des pronoms et des accords faisant que seuls les cisgenres « évidents » (je sais c’est réducteur) ne sont pas mégenrés. Dernier point : sans rancune pour la dernière fois ;) On est partit un peu en steak mais ce n’était pas l’intention, désolé si je t’ai froissé.
J'ai une hypersensibilité vestibulaire (en gros, mon sens de l'équilibre est trop sensible) et il a fallu attendre mon diagnostic d'autisme pour me mettre sur la bonne piste, parce que l'ORL que j'avais vu des années plus tôt ne m'avait rien trouvé. Bref, je sais bien qu'un ORL ne s'occupe pas du cerveau, mais bon, le kiné vestibulaire que j'ai vu a pu me diagnostiquer très facilement.
alors, il me semble que tu es très catégorique (à tord sur l'effet Barnum) car justement par exemple dans le cas de l'autisme, les test et symptômes supposés sont parfois si peu spécifique, si large, et la personne score même si elle n'a eu ces symptômes que dans une petite période de sa vie, de manière auto déclarative d'ailleurs, que tout le monde peut se retrouver dedans dès lors qu'il est été par exemple timide, discret, hpi, victimisé dans sa jeunesse par exemple. th-cam.com/video/t0Kav4Y2NZQ/w-d-xo.html Et disclamer je ne dis pas ca pour accusé ou décrédibilisé les auto diagnostiqué, je le suis moi même, mais étudiant la meta cognition, l'esprit critique est compagnie, je sais que mon cerveau me trompe énormément, et que l'autodiag est souvant un piège car il fournit une réponse simple et lisible a des problèmes multiples et complexes, typiquement donc un truc que l'on peut croire facilement et s'y réfugier par ailleurs . Il il y a également cette vidéo, th-cam.com/video/N0lHsDd6qCw/w-d-xo.html qui pose un autre regard sur les autodiag, pour justement ne pas toujours de sentir dans le camp des opprimés, des validés, avec des discours comme, personne ne vous croit, alors vous avez raison. Il faut douter, douter intelligemment des autres mais aussi de soi. Car on le voit dans énormément de cas d'autodiag que font les gens, ils ne s'autodiag pas, (bizarrement ou pas) des maladies ou troubles à connotation négatives comme la schizophrénie, bipolarité, psychopathie, mais plutôt du HPI, autisme "génie", Hypersensibilité ( sous entendu qu'on est super altruiste et qu'on perçoit mieux les émotions, alors que c'est souvent en générale plutôt un manque de gestion des émotions et troubles anxieux, mais de suite moins sexy pour son estime de soi)
Ah les médecins qui croient tout mieux savoir et qui n'écoutent que les propos du patient qui les arrangent. Et ceux qui laissent les patients jouer au médecin pour la recherche de spécialiste. Quatre mois à réclamer à cor et à cris pour voir un pneumologue avant que mon médecin-traitant daigne enfin se bouger (et une grosse beuglante au téléphone au passage en pleine crise de toux). Il y a aussi le problème des maladies que les médecins connaissent bien, mais dans leur présentation typique. Genre, tu es asthmatique, alors le ventolin va immédiatement augmenter ton score au peak-flow. Ou le pulmicort va calmer ta toux et si ça marche pas, c'est que tu n'es pas asthmatique, même si tu as tous les symptômes décris sur tous les sites webs spécialisés et que tu constates une amélioration de ton état avec des aliments que les asthmatiques officiellement diagnostiqués rapportent eux-mêmes comme calmant leurs crises et que tu as su ça après avoir constaté à plusieurs reprises une amélioration sans te douter que ça jouait un impact. Dans mon cas, ma toux sèche était accompagnée d'essoufflement et d'une grosse fatigue qui me faisait dormir 15h par jour, du coup, pour avoir l'énergie de me nourrir, je buvais du coca pour me réveiller et, contrairement aux antitussifs, ma toux diminuait drastiquement après en avoir consommé. Plus tard, j'ai appris que la caféine semblait avoir un effet bronchodilatateur. Mais pour certains médecins, ma toux n'est pas pulmonaire, mais psychologique... Les médecins devraient avoir des cours sur l'humilité de reconnaître la limite de leurs connaissances, c'est toujours moins douloureux pour le patient que de se heurter à ces Je-sais-tout.
Alors évidemment je ne peux pas savoir à l'avance si un enfant va parler ou pas. C'est possible évidemment mais pas certains nom plus. Par contre ce qui est sûr que c'est que parole ou pas ça n'empêche pas de communiquer ! Certaines personnes autistes écrivent, certaines signe en LSF ou en Makaton, certaines utilisés des pictogrammes, pointe des lettre sur le clavier... Il faut trouver la ou les solutions qui marche pour l'enfant
il faudrait faire des études sur la fiabilité des diagnostics officiel et auto diagnostic car là on ne fait que spéculer sur du vent. L'effet barnum n'est en effet pas concerné
Chère Mademoiselle, je ne sais pas qui vous conseille pour l'expression orale, mais là je trouve le débit un peu trop soutenu pour moi! Vous ne vous arrêtez jamais?
A titre indicatif, il est possible de changer la vitesse de lecture et d'activer les sous titre dans les paramètres. Si besoin n'hésitez pas non plus à faire des pauses ou regarder certains passages plusieurs fois.
@@HParadoxa Cher Alistair, pardonnez-moi pour ma confusion! Je suis musicien et le timbre de votre voix m'a induit en erreur😉 Une question: avez-vous appris votre texte par coeur ou bien le faites-vous à l'instinct? Amicalement
Salut ! Cela n'a pas une immense valeur statistique mais ma psychiatre m'a dis hier "Sur 8 patient qui sont venu vers moi pour que je les accompagne vers un parcours diagnostique d'autisme (donc après auto diagnostique) seul 1 n'a pas été diagnostiqué autiste. Il avait tout les symptômes mais ces symptômes ont été mis en relation avec des traumatismes et non avec des tsa." Sa conclusion c'est "Dans tout les cas on entreprend pas un diagnostique pour rien" (ça c'étais la petite phrase pour me rassurer ^^) Il s'agit d'une psychiatre de CMP de campagne il serait possible peut-être d'établir des chiffres en faisant justement un questionnaire auprès des psychiatres elle a été capable de me fournir un chiffre très précis je pense que d'autre en serait capable d'autant que la plupart ont des notes et des dossier sur leurs patients !
Le problème c'est que vu les marge d'erreur diagnostic je peux pas vraiment faire confiance au psychiatre pour savoir si les autodiag son fiable. Y a plein de gens à qui on a dit "mais non pas du tout" pendant dix ans puis au final oui...
@@HParadoxa Oui je comprends tu as raison après ça reste le diagnostic pluridisciplinaire du CRA je ne connais pas leurs marge d'erreur mais ça reste plus fiable de le psychiatre que balance random nom de pathologie parcequ'il a la flemme de chercher (au passage mon j'ai eu droit à dépression chronique et même problème hormonaux "parceque vous êtes une femme c'est normal" 😅) ! Mais oui je comprends ce que tu veux dire du coup c'est sur que ça complique la tâche ! Au final la conclusion ça serait pas "on s'en fiche qu'un diagnostic soit vrais ou faux tant qu'on arrive à aider des gens ou que ces gens eux même vont mieux grâce aux réponses de l'autodiag 😅"
Ouais alors non pas du tout mdr, le nombre de personnes autistes qui sont passé par des CRA avec des faux negatif, je compte plus..
Ce que je vais dire ne va pas nécessairement plaire, mais je trouve ca normal de donner un autre son de cloche: ma femme est psychiatre, elle a longuement travaillé avec des gens atteint de TSA et de TDAH. Des patients qui voulaient leur diagnostic d'autisme et qui ne l'étaient pas, elle en a vu, elle en voit, elle en verra. Et ca tourne effectivement autour de 2 personnes sur 10, ce que n'est pas du tout un nombre négligeable. Est ce que ces gens sont des menteurs malfaisants? Absolument pas. Ils se retrouvent devant un psy parce qu'ils vont mal, mais tout un tas de biais et une bonne d'effet Barnum les ont fait se diriger vers la mauvaise hypothèse (note: le diag différentiel le plus fréquent est la phobie sociale). Je ne dis pas qu'il faut boire la parole des médecins en toute circonstance, certainement pas, mais admettre que nous sommes inégalement armés pour nous juger nous-même, et que la psychiatrie ne vient pas forcément juger mais remettre de l'ordre dans nos pensées et surtout nos biais.
Note sur moi: j'ai pensé pendant une dizaine d'années être atteinte d'une maladie psy, il s'est avéré après un parcours diagnostique sérieux que je m'étais trompé, en minimisant ce qui m'arrivait, le diag (que je garde pour moi) est au final bien plus grave que ce que laissait penser mon intuition. Et je n'estime pas manquer d'introspection du tout.
@@necrodefecator On a un parcours psychiatrique bien différent pour le coup je ne suis tombée que sur des professionnels qui fonctionnent au feeling qui ne font pas de différentiel et qui présume sans tester (jusqu’à me dire que j’ai des problèmes hormonaux en refusant de me faire de bilan hormonal ou me dire que je suis dépressive chronique alors que je n’ai aucun signe de dépression) donc oui fatalement on en arrive à faire nos propres recherches et évidemment que les biais sont nombreux et que s’en prémuni seul est impossible ! :) dans mon cas j’en ai eu marre des absences de diagnostique et de protocole donc j’ai choisi d’explorer la piste qui me parle le plus, j’ai demandé à plusieurs professionnels qui me suivent actuellement « vous avez quoi comme idées ? Vous avez d’autres pistes ? Vous avez d’autres tests à me proposer ? » et aucun n’a pour l’instant d’autres hypothèses ni d’autres propositions à me faire donc je persiste sur cette voie en étant accompagnée dans ma démarche parceque je n’ai pas le choix tout simplement ! A 26 ans j’ai passé plus de temps en hôpital psy qu’en vacances et cela depuis mes 8 ans ... Actuellement j’ai une vie parfaitement hors de la norme, difficile, dépendante d’un tiers pour beaucoup de choses du quotidien avec jusqu’à maintenant des psy qui ne faisaient rien pour m’aider concrètement, pour régler en profondeur les problématiques qui me font me retrouver dans des situations dangereuses et urgente. Je ne sais pas du quel côté du diagnostique je vais me retrouver et peu importe ce que je veux c’est progresser vers des réponses et des soins adapté et pour soigner il faut diagnostiquer ! Les patients psy ne sont pas des rats de labo ... un médecin généraliste ne vas pas donner les mêmes formules à l’ensemble de ses patients en espérant que ça marche sur une partie d’entre ! Mais en psychiatrie c’est presque toujours le cas (toutes personnes ayant été en clinique de santé mentale pourrait je pense attester que c’est la même soupe pour tout le monde ! Des médocs, des ateliers, une visite psy de 15 min tout les 2 jours et dès que t’es capables de survivre on te met dehors pour accueillir le prochain à qui on servira la même soupe) bref tout ça pour dire que dans un domaine où les protocoles sont aussi floue que dans une fake med oui le patient dois parfois prendre son parcours de soin en main. Et oui on va se tromper et c’est pas grave c’est pas notre métier mais quand on a pas le choix on a pas le choix ! J’attends que ça depuis mes 6 ans (premier pas chez le psy) qu’un psychiatre me dise « ok on va faire ça, ça et ça et après on verra quel direction on prend » qu’on me le présente je l’attends 😅
Je considère mes diagnostiques et autodiags comme des hypothèses que je tiens pour vraies jusqu'à ce qu'une autre hypothèse soit privilégiée
Pareil ^^
Comme dans le monde scientifique, une hypothèse est considéré comme vraie le temps que personne n'a réussi à prouver le contraire
je fais la même choses ! je dit " j'ai possible xx" comme cela pas de problèmes ! car aussi certain argument des anti-autodiag sont intéressant ... mais je suis plus pour que contre pour tous ce qu'il explique dans ça vidéo !
@@sahrarb6316 Je suis d'accord qu'il y a un peu la même logique et qu'a propos d'un individu, on fait au cas par cas.
Mais je ressens le besoin de dire qu'en science, pour que l'hypothèse soit considérée vraie, il faut quand même qu'elle ait été éprouvée par une étude scientifique qui prend en compte ses biais. Et ça devient un consensus quand il y a une méta-analyse qui confirme l'hypothèse.
Merci Alistair. Tu aides tellement de gens, ton travail est remarquable et j'en suis infiniment reconnaissante.
J'ai un auto-diagnostic d'autisme, et je travaille beaucoup pour essayer d'expliciter ça clairement, comprendre en quoi je pense que c'est vrai et ce qui me fait encore douter.
Merci, merci merci!
C'est passionnant. Je savais depuis longtemps que j'étais mal à l'aise avec cette critique systématique et parfois violente des autodiagnostiques, sans trop réussir à trouver les mots. Tu l'as fait pour moi et je t'en remercie mille fois ! J'attends avec impatience les deux derniers épisodes !
J'ai donc le droit de dire que je suis autiste sans être obligée de me justifier, de notifier le doute et d'accepter à chaque fois que je ne suis, finalement, probablement pas autiste. J'AI LE DROIT !! 😃 J'ai le droit de me sentir autiste !!! Incroyable. Je penserai à cela quand je parlerai d'autisme à des personnes qui me disent que je dois me tromper. Merci de m'avoir aidé dans toute ma démarche diagnostique, aussi personnelle et non-officielle soit-elle.
Oui !
Merci beaucoup pour cette vidéo !
C'est assez amusant pour moi de me décider à la regarder juste après mon diagnostic officiel de SEDh (ce matin littéralement). Qu'est-ce que j'ai peu en entendre sur l'auto-diagnostic ! Beaucoup de gens se sont moqué de mon autodiag pourtant tout le monde s'est calmé parce qu'enfin un grand professeur a dit qu'il était d'accord avec moi. Pour une pathologie que j'ai depuis ma conception et pour laquelle je suis en errance médicale depuis 14 ans !
J'ai du faire médecine moi même pour enfin secouer mes médecins et insister pour qu'on me fasse des tests puis qu'on m'envoie en centre de référence.
Celleux qui se moquent des autodiags, je vous méprise mais je ne vous souhaite pas de vivre un jour cette errance qu'on a connu
Félicitation pour ton diag :)
@@HParadoxa merci ! Ça fait du bien d'être enfin cru !
Les sources ne rentraient pas dans la description donc :
Le résumé de mon sondage sur les erreurs diagnostics : alistairh.fr/index.php/sondage-erreurs/
Mon masterpost de témoignages d'erreurs médicale et de refus de soin (note : je n'ai pas fini d'y ajouter tous les messages reçu pendant le sondage, mais c'est déjà une bonne base !) : alistairh.fr/index.php/masterpost-erreurs/
Dans la vidéo je parle du SED comme n'étant pas une maladie rare, en réalité pour être plus précis tous le monde n'est pas d'accord sur la prévalence de la maladie et donc sur sa rareté. Cela est par ailleurs lié au fluctuation des critères diagnsotic : suivant les critère utilisées, la maladie est ou non une maladie rare, et ne bénéficie pas des même aide financières pour la recherche, ni de la même méthodologie. C'est aussi l'une des raisons de la création du diag HSD, qui permet d'évacuer du diag SEDh un certains nombre de patient pour que le diagnostic reste rare, tout en reconnaissant (plus ou moins) que les personnes sont malade. C'est une sujet assez complexe qui méritrai surement une vidéo entière, raison pour laquelle je ne détail pas plus dans celle-ci. voir cette article : sedinfrance.org/les-criteres-de-diagnostic-du-sedh-sed-hypermobile-depuis-2017/ et celui-ci : sedinfrance.org/sia-revele-etre-atteinte-dun-syndrome-dehlers-danlos/
A titre indicatif, les personnes atteintes de malade rare en France sont estimée être 3 millions (4,5% de ma population et l'équivalent de 25% du nombre de personnes handicapée), donc les médecins spécialistes doivent de toute façon connaître les maladies rare, qui sont une part central de leur travail : solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/maladies-rares/article/les-maladies-rares
L'article du professeur Hamonet contenant son témoignage sur les personnes autodiag SEDh par internet : claude.hamonet.free.fr/fr/art_sed_clinique.htm
Un article sur les débat autour des méthodes de diagnostics du SEDh, et son rejet par le corps médical : www.louvainmedical.be/fr/article/syndrome-dehlers-danlos-de-type-hypermobile-mise-au-point-des-signes-symptomes-et
Pour faire les calculs lié à mon sondage j'utilise le nombre de 12 millions de personnes handicapées en France. C'est une chiffre que j'ai vu utilisé par de nombreuse association, ici par exemple l'OCRIP : www.ocirp.fr/actualites/les-chiffres-cles-du-handicap-en-france mais je n'ai pu retrouver les sources originelles citées par les organisme en question. Ceci étant dit il correspond au type de pourcentage que l'on retrouve dans d'autres études plus global comme celle-ci par l'OMS: www.who.int/disabilities/world_report/2011/report.pdf Sans pouvoir en attesté la source exact, ces paramètres font que je considère ce chiffre comme crédible et que je choisis de l'utilisé en l'absence de meilleure source.
L'effet Barnum : th-cam.com/video/pQeot9KGK0o/w-d-xo.html
Les biais de confirmation : th-cam.com/video/6cxEu-OP5mM/w-d-xo.html
L'erreur fondamentale d'attribution : th-cam.com/video/mrXtwcGkroI/w-d-xo.html
Le biais d'optimisme appliqué à la santé : th-cam.com/video/OoIYf87xYvM/w-d-xo.html
Un article sur le syndrome méditerranéen : www.rtbf.be/info/article/detail_naomi-musenge-et-le-syndrome-mediterraneen-safia-kessas?id=9918067
Aux USA, les nouveaux-nés noirs meurent trois fois plus que les nouveaux-nés blancs lorqu'il sont confié à des médecins blancs : edition.cnn.com/2020/08/18/health/black-babies-mortality-rate-doctors-study-wellness-scli-intl/index.html
Un article sur la grossophobie médicale : www.liberation.fr/france/2016/01/08/grossophobie-medicale-c-est-une-angoisse-a-chaque-fois-que-je-dois-consulter_1424927
Un article sur l'expérience de Rosenhan, qui démontre les graves limites des médecins pour poser des diagnostics en psychiatrie, là où par ailleurs les patients se sont révélés plus efficaces : www.cairn.info/revue-sud-nord-2009-1-page-73.htm#
Si vous voulez rejoindre le discord pour les personnes transmasc avec un SEDh/HSD/en questionnement, vous pouvez contacter Calvin : twitter.com/DeadlegCyborg ou moi via le formulaire de contact sur mon site si vous n'avez pas twitter
je crois que tu as fait une erreur "aux usa, les nouveaux-nés noirs meurent trois fois plus..." et tu as mis "médecins noirs" mais c'est médecins blancs
@@junenovae oh no merci je suis fatigué...
Épingle ton commentaire en haut pour que tout le monde puisse le voir directement ^^
Dans le début de ta vidéo, sur le point vocabulaire, à l'oral tu parles de médecins spécialistes =/= médecins spécialisés mais sur l'animarion visuelle, il est écrit deux fois "médecins spécialisé.e.s."!
Quant à la douleur, elle se mesure si je ne dis pas de bêtise. La discipline qui étudie la douleur et sa mesure etc... est l'algologie! Dans les hopitaux, pour mesurer l'intensité de la douleur du patient, les médecins etc utilisent une échelle de Likert. :)
De toute façon, une chose qu'on peut dire aux détracteurs de l'autodiag: est-ce que se dire qu'on n'est pas malade n'est pas déjà un autodiag? En quoi serait-il plus légitime que le faire de dire qu'on a bel et bien quelque chose à diagnostiquer? Parce que le monde est validiste et que la norme est de ne pas être handicapé.e ? J'ose le présupposer assez fortement. C'est assez rare qu'à la phrase "Je ne suis pas handicapé" un valide réponde "T'es sûr? Va consulter pour vérifier".
Dans mon CRA (en Belgique), ils m'ont dit qu'environs 80 à 90% des personnes qui venaient les voir et qui s'étaient autodiagnostiquées obtenaient un diagnostique officiel. lls ne pensent pas donner les diagnostiques à la légère. Ce qui voudrait dire que les autodiagnostiques sont plutôt fiables.
Ça fait du bien de lire ça quand les gens soutiennent pas forcément, je suis à mon début de parcours diagnostic et ma mère préfère dire "Nous somme tous un peu autiste"
Dans les biais, on peut ajouter l'âge. Par exemple si tu es ado, beaucoup de gens vont mettre tes symptômes sur la soi-disant crise d'ado, dire que tu cherches à te rendre intéressant.e (comme si tu ne l'étais pas !), etc. Et pour une femme, dès que tu approches la quarantaine ou que tu l'as dépassée, on met tous tes symptômes là-dessus! Comme si c'était normal de se sentir épuisée 80% du temps quand tu es une femme de 40 ans! Au secours !!
Et sinon, je ne trouve pas la suite de cette série, les épisodes 3 et 4 sur l'autodiagnostic, elles ne sont pas encore sorties?
Merci beaucoup ! :)
Le passage sur les médecins qui diagnostiquent plus leurs patients sur ce qu'ils connaissent me rappelle ma première crise d'hyperventilation. J'étais en primaire, je jouais à chat avec mes amis, et d'un coup, j'ai eu du mal à respirer. Ma mère m'a amené chez le docteur qui a déclaré que c'était une crise d'angoisse. Ce qui aurait put faire sens.... Si j'avais une raison d'angoisser à ce moment là. Mais je savais très bien que je n'angoissais pas du tout, puisque j'étais en train de m'amuser avec mes amis. Mais j'ai eu beau le répéter, j'étais un gosse en primaire face à un docteur, ma mère a préféré le croire lui. Ce n'est qu'au collège, parce que je faisais des crises à répétition aux cours de sports qu'elle m'a amené de nouveau et qu'il a supposé que je faisais de l'asthme et m'a envoyé chez quelqu'un pour voir si j'avais un problème de respiration. Résultat, ce n'était ni de l'angoisse, ni de l'asthme, j'ai un mauvais rythme de respiration qui fait que je fait facilement des crises d'hyperventilation en cas d'effort prolongé.
Et je ne parle même pas de mon tdah, où ma psy m'a dit tranquillement que j'avais en effet des problèmes de concentration mais qu'ils ne me dérangeaient pas. Alors que mon copain a dut me sauver la vie à plusieurs reprises, que des gens ont cru que je les détestais parce que j'avais l'air de les ignorer, et que j'ai arrêté mes études à cause de ça. Pas dérangeant du tout en effet.
Pour l'intensité de la douleur, ça peut être très dur en effet. Récemment j'ai eu un rdv à l'hôpital pour les migraines chroniques que j'ai depuis des années. Il m'a demandé de noter mes migraines dans un carnet avec la durée et l'intensité (de 1 à 3). J'ai noté pendant deux mois, puis, j'ai réalisé qu'il y avait une légende en première page expliquant comment fonctionnait le barème d'intensité, et que les migraines que je notais 1 étaient en fait des migraines 2, et celles que je notais 2 étaient des 3. Parce que j'ai tellement l'habitude d'avoir des migraines bien plus fortes que ça que pour moi, celles que j'avais étaient des "petites migraines".
Il faut aussi faire attention aux proches qui pourraient avoir un trouble similaire dont on s'auto diagnostique. Un jour, en exprimant à mon copain comment je me sentais, j'ai réalisé que j'avais l'impression de lui expliquer comment fonctionnait la dépression, j'avais vu pas mal de description/témoignages, et j'ai réalisé que je me sentais exactement comme dans les description. Mais une connaissance qui s'était récemment faites diagnostiquer dépressive m'a dit "si tu penses que tu as une dépression, c'est que tu n'en as pas". Ca m'a assez chamboulé, et je n'en ai pas finalement parlé à ma psy. Puis, comme mon état semblait durer une éternité et que je me sentais de plus en plus mal à la longue, j'ai réalisé que la différence entre lui et moi, c'est que j'étais renseigné sur le sujet, donc, forcément, j'avais plus de chance de faire le lien avec mes symptômes. Alors j'ai finit par les exprimer à ma psy, sans dire de vive voix "je pense avoir une dépression". Elle m'a immédiatement confirmé mon hypothèse. Plus tard, à mon rdv à l'hôpital pour les migraines, il a aussi noté que j'avais un score élevé de depression. Si je n'avais pas laissé cet ami me mettre en doute sous prétexte qu'il a une dépression, il s'y connais mieux,, j'en aurais parlé plus tôt, et j'aurais été prit en charge plus tôt au lieu de passer un an à lutter contre mes symptômes.
De toute façon l'argument "si tu dis/sais que tu as un maladie ou hanidcap alors c'est faut parce que les concernés peuvent pas savoir" c'est toujours de la merde... Dans la catégorie "je veux être absolument sûr que les concerné ne parle jamais pour eux même" ça se pose là 😅
Merci pour tout le travail que tu fournis pour expliquer si clairement ces notions partout débattues et peu renseignées, peu remises en question.
Le FAMEUX "vous avez des ami-e-s" !!!! Excellent celui-là !! Est-ce qu'on leur précise que les ami-e-s en question sont toustes soit diagnostiqué-e-s autistes soit ont des personnes autistes dans leur famille soit sont auto-diagnostiqué-e-s autistes (ce qui ne vaut pas rien, sur le nombre il peut sembler probable que certain-e-s ne font pas erreur) soit sont clairement neuroatypiques même si ce n'est peut-être pas de l'autisme ?
Ah mais oui c'est vrai, cette question-là n'est pas dans leur liste....my bad...ha ha ha (rire jaune)
A propos de ça, personnellement, j'ai pas mal de traits autistiques et du coup je m'auto diag ainsi, et l'un des critères qui m'as fait beaucoup me poser de questions. C'est que j'ai pas mal d'ami-e-s et ce depuis assez longtemps. Mais ton commentaire viens de m'ouvrir les yeux. Vu que vraiment les 3/4 de mes potes son neuroatypique, et une partie est autiste ou a des autiste dans leurs familles. 😅 Révélations ! C fou, vraiment les hyperactif, les autistes, les personnes avec des troubles dys et des PTSD bref. En général, tout mes potes, je les aient rencontrés dans des contextes assez marginaux, parce que les autres nous rejetaient, que on sais pas trop pourquoi on se sentaient mieux ensemble qu'avec d'autre neurotypique.
C'est pour ça que quand on me demande si j'ai des amis, je ne tiens pas compte des gens avec lesquelles j'ai une amitié parce qu'on se soutient pour nos difficultés communes.
@@coralie7891 dans le contexte que j'évoque il ne s'agit pas de "se soutenir pour des difficultés communes". Simplement d'être ami-e-s. Sauf qu'il se trouve que les personnes avec qui l'amitié fonctionne se trouvent être neuroA, comme par hasard.... Se soutenir fait partie de l'amitié mais ce n'est pas la seule chose. Simplement passer du temps ensemble en fait partie aussi.
Je trouve d'ailleurs cela assez réducteur de laisser penser que des personnes discriminées ne seraient ami-e-s que pour "se soutenir" et pas simplement... parce qu'elles s'apprécient mutuellement !
@@MissCL81 On s'apprécie mutuellement mais on s'est rencontré via l'association de notre soucis de santé. Il n'y a pas eu toutes les choses à faire pour devenir amies et entretenir l'amitié.
Moi aussi je l'ai eu le coup des ami-e-s...
Je cite ma médecin [TW conneries] :
« Mais t'as des amis ? Bah voilà, les autistes ils ont pas d'amis. Enfin, après, moi, j'y connais rien à tout ça »
Au moins elle a reconnu qu'elle n'y connaît rien
Je vais faire mon correcteur qui casse l'ambiance mais à 2:25 tu a marquer 2 fois spécialisé.es , mais on comprend comme même.
Je vais faire ma corrrectrice qui casse l'ambiance mais dans ton commentaire t'as écris "comme même", mais on comprend quand même.
Et tu écris "tu a marquer" au lieu de "tu as marqué " 😅
Salut Alistair ! Je voulais te remercier pour tes vidéos qui sont très instructives. J'ai 23 ans et avec ma psychologue on se demande si je n'aurais pas un HPI/TSA ou je ne sais quoi d'autre. C'est encore compliqué pour moi de tout assimiler et comprendre surtout que j'ai toujours essayé de contrôler ma vie pour pas que les autres me trouvent "bizarre", parfois avec beaucoup de mal. En écoutant tes vidéos je me retrouve beaucoup dans ce que tu dis et plus je t'écoute plus je relâche mon contrôle même en public, plus j'ai des traits autistiques, et plus je me sens bien intérieurement. Au final je n'ai pas de diagnostic et peu importe ce que ça donnera (j'ai des tests en juillet) j'ai l'impression de plus m'écouter et prendre soin de moi dans mon quotidien. Donc sincèrement merci pour partager ton expérience 😃
Coucou, alors le verdict ?
Un grand merci pour cette vidéo (et pour toutes les autres), quel travail de qualité, quelle rigueur. Pas étonnant que tes vidéos soient utilisées par les enseignants. Elles sont aussi de très bons outils de psychoéducation à proposer aux patients. Il faudrait pouvoir les montrer à tous les étudiants en médecine ! Et la relecture par Igor Thiriez, la classe ;)
Cet épisode était particulièrement bien construit 👏👏👏
Au top ce début de série de vidéos 👌
Merci de faire cette série de vidéos !
Je passe enfin mon diag autisme après 1an et demi d'autodiag, je devrais avoir le diag pour mon anniversaire dans quelques jours. :)
C'est très le syndrome de l'imposteur en ce moment et j'ai extrêmement peur de me faire une nouvelle fois harceler par les anti-autodiag si jamais je m'étais trompé de diagnostic. Donc avoir des vidéos sur ce sujet et qui retrace un parcours que j'ai vécu (nottament la première) ça m'aide à me dire que je suis pas juste un gars nul et feignant qui fait semblant. :')
Alors merci encore !
Courage à toi, camarade, je suis passé, il y a peu, par là aussi, et je sais à quel point c'est dur. Dis toi que tu seras vite fixé! Et peu importe le résultat, ce que tu ressens est ce qui te définis =)
@@dawnlappfull Mercii !
Merci beaucoup pour cette nouvelle vidéo. Tu es vraiment quelqu'un de formidable qui apporte beaucoup au monde des neuroatypiques. Merci.
C'est une très belle vidéo qui résume bien la réalité de la recherche de diagnostique. Merci beaucoup pour ton travail. Je pense que cette vidéo éclairera beaucoup de personnes sur l'ambiguité et la difficulté de poser un diagnostique et sur le fait que la majorité des personnes passent par là. Pourtant, même si le cheminement est ardu, il est important de continuer de s'informer et de chercher ce diagnostique (qui peut toujours évoluer) afin de pouvoir se soigner au mieux.
Cela fait plusieurs mois que je me pose vraiment la question de savoir si je suis autiste ou pas. Depuis que ma sœur s'est fait diagnostiquer, je me suis penché sur la question et je suis forcée de reconnaître que je me reconnais dans beaucoup d'articles. Pire, j'ai mis des mots sur des symptômes qui pour moi n'en étais pas, des choses que je pensais normales ou de simples défauts que j'essayais de combattre. Mais ma sœur a écouté mes doutes et elle est persuadée que je le suis aussi. Après tout, entre sœurs, ce ne serait pas étonnant...
Mais appart des difficultés sociales que je mettais sur le compte de ma timidité et de mon manque de courage pour les affronter, je ne me sens pas "handicapée" dans le sens où je ne pense pas avoir besoin d'aménagements particuliers. J'ai trouvé un contrat de travail avec peu d'heures qui me permet de pouvoir sociabiliser sans que ça me prenne toute mon énergie.
Du coup, je ne pense pas mettre de l'argent, du temps et de l'énergie dans un diagnostic officiel, surtout que j'ai vraiment peur qu'on me réponde "bah non regarde, t'es normale, t'as aucune raison d'être là". D'ailleurs, je n'en parle pas autour de moi de peur des jugements. En vrai, je ne sais pas si je le suis. Mais le spectre autistique est si large que ça ne m'étonnerait pas du tout.
Au final, je sais comment je fonctionne et ce dont j'ai besoin pour être bien, c'est le principal. Même si cette question me taraude un peu parce que souvent, les personnes qui m'entourent ne comprennent pas toujours ma façon de fonctionner. Je mets généralement ça sur le compte de l'hypersensibilité et mon asociabilité, des termes que tout le monde comprend sans trop de jugement x)
En tout cas merci pour ces vidéos, tu fais un travail de recherches dingue ! :0
Merci beaucoup pour tes vidéos ! Elles sont super intéressantes et surtout hyper utile. (Bien monté bien écrite et rythmé) d’ailleurs ça m’arrive souvent de regarder tes vidéos meme si elles ne me concernent absolument pas mais je trouve ça important de connaître toutes ces choses les comprendre et avoir le point de vue d’un concerné. Voilà voilà c’est tout... en tout cas merci pour ton travail et bonne continuation !
Merci beaucoup pour cette série de vidéos, excellent travail 👏 (qualité toujours présente dans tes vidéos par ailleurs).
Merci pour cet exposé d'une grande précision
Oh oui le médecin qui se considère "plus sachant"....déjà vu...et il a perdu dix minutes à m'expliquer des choses que je savais déjà !!! J'ai rien dit par politesse....mais vu son attitude avec moi (je suis repartie en pleurs, pour d'autres raisons) j'aurais dû l'envoyer chier...
Hello trop cool tes vidéos ! J'espère que tu vas bien et qu'on auras la suite l'épisode 3. Bravo c'est très bien fait.
J'ai regarder l'épisode 1 cette après-midi et ce deuxième épisode a été toute aussi intéressante
Merci de faire ce que vous faites.
Est-ce que cette vidéo est passionnante ? Oui. Est-ce que le chien au fond est passionnant aussi ? Oui.
le graphique de conclusion était super clair et intérréssant !
Bravo! Et merci beaucoup! Et ce chien est fascinant.
Merci merci merci pour cette vidéo de super qualité ! Et bravo pour ces recherches et merci de les partager avec nous :)
Merci pour ces vidéos ♥️ J'ai envoyé un mail au seul centre de diagnostique d'autisme pour adulte en belgique francophone ce matin (aussi bien pour me renseigner que pour aider une connaissance plus jeune qui voudrait vraiment suivre un processus de diagnostic). Ils ont répondu en quelques heures, c'est rapide. Par contre, les délais d'attente sont un peu moins rapide, du genre, *quinze ans*.
Je trouve ça aberrant que des gens (notamment professionnels) disent que les femmes et filles sont des chochottes alors qu'elles ressentent moins fort la douleur physique aynat plus d'endorphines que les hommes et garçon
Cela n'a aucun rapport avec le sujet mais lorsque je me suis faite tatouer, mon tatoueur m'a dit que justement les femmes sont moins chochottes que les hommes (au moins par rapport aux tatouages) grâce aux endorphines
Tes vidéos sont vraiment excellentes ! Merci beaucoup !
Bonjour,
Hier, j'ai passé tellement de temps sur ta chaîne à
enchaîner les vidéos sur l'autisme (car comme tu le dis si bien, nous
autres avons du mal à aborder l'apprentissage d'une autre manière) que
je me suis dit qu'il fallait que je vienne donner quelque chose pour te
remercier de ton travail. J'ai donc fait un tour sur ton Utip et comme
je n'ai pas su y laisser un petit message, je le laisse sous cette vidéo :
Je viens juste de recevoir mon diagnostic (TSA (du fameux niveau
"léger"), syndrome dysexécutif, et autre chose qui n'a pas (encore?) de
nom) mais à cause de la crise sanitaire, je ne peux pas aller aux
ateliers CRA censés m'expliquer comment je fonctionne. Oui, c'est fou
d'avoir besoin d'ateliers pour mieux me comprendre alors que je
supposais que je me connaissais quand même un peu, mais je baigne dans
une telle mare de clichés sur l'autisme, j'ai passé tellement de temps à
essayer d'avoir l'air "normal" que je suis incapable de comprendre mon
diagnostic et surtout de l'expliquer aux autres. J'ai une excellente psy
qui m'aide à y voir plus clair, mais cela ne me suffisait pas. Et c'est
là que je tombe sur ta chaîne et tout est si clair, si bien expliqué,
si nuancé ! On sent que tu as beaucoup travaillé ton sujet, et tes
vidéos m'aident beaucoup à remettre mes connaissances au clair et même à
en apprendre d'autres !
Jamais encore je n'avais entendu parler de
permanence émotionnellement mais le concept me parle tellement ! Je
comprends enfin pourquoi j'ai tant de mal à me souvenir de mes émotions /
sensations (à tel point que je m'écris parfois des lettres à mon moi du
futur pour lui éviter de retomber dans une situation problématique).
Donc mille fois merci pour ton travail et tous les liens que tu donnes pour croiser les infos et aller plus loin.
Merci, ta vidéo est très utile. C'est du bon travail !
Je suis en plein process d'autodiag et tes vidéos sur le sujet sont une aide dont je ne savais même pas que j'avais besoin. Alors merci beaucoup, pour ça, et pour tout le reste de ton travail.
vidéo trop trop intéressante, super taff et très bonne argumentation 👌🏻
Merci pour tout le travail que tu fait, c'est toujours tres bien expliquer clair et sourcer ce qui est tres plaisant !
💪
Desoley alistair mais je ne peux pas me concentrer sur une vidéo quand il y a UN CHIEN TROP MIGNON EN ARRIÈRE PLAN
Merci pour cette vidéo hyper bien construite et claire !
Wouah! Moi qui me pensais en plein effet barnum, me voilà rassurée... Quoi que, c'est peut-être le biais de confirmation qui prends le relais là 😖
Merci pour cette vidéo qui confirme malheureusement quelques constats personnels sur lez biais contre lesquels ont doit lutter en tant que patient. Je ne compte plus les médecins qui m'ont répondu que j'allais pas si mal puisque j'arrivais à me contenir en rdv ou à travailler plusieurs mois de suite (sans prendre en compte les périodes d'épuisement qui en résultent évidemment...)
Comme d'habitude merci fort pour ton travail !
Merci pour cette vidéo. ♥
Merci beaucoup pour cette vidéo qui va bien au delà du sujet de l'autodiag !!
Merci pour ton travail !
Mon médecin m'a dit que mes douleurs aux épaules étaient dûes à de fortes angoisses
Mon kiné m'a dit l'inverse il y a quelques jours
J'ai toujours aucune info sur ce que j'ai depuis un an, j'espère que ça finira par avancer
Perso pareil, on me disait que javais des douleurs surement a cause du stress, en fait j’ai une tendinopathie de la coiffe des rotateurs, que ma mère a aussi 😅
Les médecins que j'ai croisé depuis mon enfance ont été une vaste blague (a part une). Entre les erreurs médicales dès la naissance (l'échographe a pas vu que mon rein était bouché à la naissance), l'opération qui s'en ai suivi 5 ans après pour cause d'infection et d'énurésie (sans blague), le test du chirurgien sur une nouvelle forme qui a mis ma vessie en vrille donc infection sur infection me rendant dépendante des médicaments au point que je risquas de mourir, le tout sur une anorexie de naissance (je sais toujours pas pourquoi mais paraît que je voulais juste attiré l'attention), les multiples luxations, entorses, problèmes respiratoire à l'effort...pour qu'enfin il y a deux ans mon corps me lâche. Que les médecins me disent que je suis folle et que c'est juste une petite dépression...lutter pour arriver au diagnostique de SEDh.
Et encore les critères de NY revu a la baisse car se jour là j'avais pas la même hyperlaxité à droite qu'a gauche (oui j'avais juste passé une journée dans un train, marché une heure avec ma canne pour accéder au centre car il y a rien dans ma région et que j'étais perclue de douleur). Le pire c'est la réaction de ma famille quand j'ai eu le papier en mode : Ah bon? Tu faisais pas semblant? Mais que va-t-on faire de toi? C'st affreux... Pour les maladies spécifiques un auto diagnostic permet d'avoir du poids et des arguments, et surtout ne rien lâché.
Merci pour ces vidéos Alistair
Merci, c'était très intéressant. :)
Merci pour cette excellente vidéo :)
Super vidéo rien à dire 👌🏼
Perso, j'ai pris rendez-vous avec une psychiatre à laquelle j'ai expliqué les symptômes que j'avais, sans parler aucunement de mes recherches sur le sujet de l'autisme. Pendant que je lui parlais de tout ça (avec quelques explications sur des termes qu'elle ne connaissait pas, comme la non-binarité, la dysphorie de genre, le test de Kéké et Bouba et l'uncanny valley), elle a d'abord formulé l'hypothèse de la surdouance, puis celle de l'autisme.
Bon, elle m'a fait un peu peur en me disant que l'autisme lui apparaissait comme une mode vu qu'elle a commencé à le rencontrer que lors des derniers mois (elle a déménagé de Niort cet été et elle a dit qu'elle n'avait jamais eu de patient autiste et que depuis qu'elle est à Bordeaux, elle en a eu deux). Je ne lui en ai pas tenu rigueur, étant donné que ce domaine était très évoluant et que ses études de psychiatrie dataient plus que probablement du siècle dernier et qu'elle n'a pas eu spécialement d'intérêt à actualiser ces compétences lors de sa carrière.
En fait, pour moi, l'intérêt du « diagnostic officiel » est de me sentir légitime à dire que j'ai des difficultés car j'ai effectivement un handicap plutôt que de dire que j'ai des difficultés parce que j'ai des difficultés, aussi fiable soit-il par rapport à l'autodiagnostic. Dans mon cas, le « diagnostic officiel » serait plus un argument d'autorité qu'autre chose…
idem. Je me pose des questions (ou pas) depuis 15 ans, mais ça ne fait qu un an et demi, depuis que les neuropsy etc reconnaissent que le diag sera surement positif, que je me sens légitime. D'où l'importance du diagnostic officiel pour moi. Et malgré tous les professionnels que je rencontre qui me disent "pour moi vous êtes autistes", malgré le fait que mes amis soient presque tous neuroatypiques, et malgré le fait que des personnes qui ont des autistes dans leur entourage me demandent si je le suis, bah j'ai l'impression que mes proches attendent le diagnostic officiel pour l'accepter.... Donc le besoin de légitimité, y a que le diagnostic officiel qui y répond...
Merci c'était super intéressant
En parlant du SEDh, mon ex avait appelé une association de SED qui l'a redirigé vers un centre de génétique... j'ai donc perdu mon temps mais également essuyé une de mes pires humiliations du corps médical ! Le chef de département de génétique s'est moqué de moi et de mes douleurs chroniques, incluant des diagnostics établis de plusieurs discopathies, d'hyperlaxité ligamentaire et syndrome fémoropatellaire associé. Pour lui tous ces diagnostics n'avaient aucune valeur, et quand bien même, "tout le monde a ça, c'est pas une raison pour avoir aussi mal", du moment qu'il y a des antécédents psychiatriques dans ma famille, alors que ma mère a des symptômes similaires.
Super travail ! Jsuis curieux de savoir le temps que tu as mis à préparer un tel sujet :O
Je dirais environ trois semaines réparties sur deux mois ^^
OH NON je vais devoir reregarder la vidéo car j'ai pas vu le chien :o
J’ai bien aimé cette vidéo.
Toujours mega inclusif et intéressant, je suis complètement fan de tes videos tu veux bien etre mon professeur
Quand j'étais en centre psychiatrique, le psychiatre chef de service, qui était bien âgé d'ailleurs, m'a avoué ne pas avoir les connaissances nécessaires pour poser un diag, que mon cas l'intriguait tellement qu'il m'a gardée 3 longs mois et en avait parlé à un comité de psychiatres... pour au final me parler d'une demande déposée au centre de ressources autistiques. J'étais vraiment sa première patiente qui lui faisait penser à l'autisme ?
Il y a un autre biais peut être, le fait que les médecins psychiatres aujourd'hui de manière générale prennent peu le temps de connaitre leur patient, leur histoire, leur culture,
et le détail des événements marquants tels qu'ils se sont déroulés et qu'ils ont été vécus par leurs patients avant que les symptômes n'apparaissent et avant de poser un diagnostic.
On a vite fait de faire des erreurs quand on ne prend pas le temps de bien faire ce travail d'investigation dans l'histoire du patient.
Chose qui se faisait avant et qui donnait des descriptions cliniques dont on peut se sentir très proche, en dehors de tout diagnostic.
Par exemple, le médecin psychiatre peut se suffire du fait que vous ayez fait ce qui s'apparente à une psychose avec une thématique religieuse pour vous poser un diagnostic de trouble de la personnalité schizotypique. Mais un médecins qui a pris le temps de faire son travail et prend au sérieux les circonstances d'apparitions des formes de délire et de psychose, ainsi que votre personnalité, votre culture, croyances personnelles, et les raisons des autres symptômes qui n'ont rien à voir avec la psychose, saura peut être que vous souffrez à la fois d'un traumatisme complexe lié à votre enfance, et que vous avez une personnalité dite sensitive qui a traversé des délires dits de relation sensitifs au moment de la résurgence de vos traumatismes d'enfance, conduisant à un délire dissociatif aigü s'apparentant à une psychose. Le délire des sensitifs de Kretschmer aujourd'hui classé dans les troubles délirants est une forme de dépression, et non une psychose. EN CONSEQUENCE LE TRAITEMENT EST TOTALEMENT DIFFERENT. Au lieu de vous hospitaliser et vous mettre sous antipsychotique "à vie" (qui peuvent accentuer votre dépression), il y a besoin d'orienter vers une prise en charge d'une part du psychotraumatisme par un établissement spécialisé du type CRP, de rassurer le patient en le prenant en charge chez lui, et de le traiter avec un antidépresseur et non un antipsychotique qui peut aggraver sa dépression.
Approcher un sensitif de Kretschmer comme on approche un schizophrène ne peut qu'accroitre sa souffrance. CES ERREURS DIAGNOSTICS ONT DES CONSEQUENCES GRAVES.
Oups à 2:31 je viens de voir une coquille je pense, tu voulais mettre spécialiste VS specialisé-e non? ^^ Y a 2x spécialisé-e x)
J'adore ta chaîne
Moi j'ai eu le droit de la part de mon médecin traitant :"mais tu arrives à me regarder dans les yeux et me parler, donc tu n'es pas autiste !"
Bon après heureusement m'a psy elle en était sur que j'étais autiste.
Mais oui, l'enfer le médecin traitant/généraliste qui doit te faire une prescription pour voir un-e psychiatre pour du diag de TSA qui sort ce genre de merdes, « ah bon ? pourquoi, vous avez tendance à vous replier sur vous-même ? »
Ça aide clairement pas
Non mais ils sont au courant qu'on se force à mort, pour la plupart, à les regarder dans les yeux ? Ils trouvent pas d'ailleurs qu'on a une attitude bizarre en le faisant ?
Pourtant tu as des ami.e.s?
moi: Oui....
DOnc tu ne peux pas être autiste ?!
la majorité sont Na et les autres je les retrouves à Disney (mon IS)
Mais tu vas à Disney ?
Parce que c'est mon IS ....
Mais plus jeune tu as été suivi et pas diag ?
Parce que les médecins vus n'étaient pas spé sur l'autiisme
(Oui la conversation qui m'a tellement coûté x.x
Magistrale !
21:27 ces pics n'étaient pas liés à tes périodes menstruelles par hasard ?
Comme dit litteralement dans la phrase que tu cites, ils étaient liés au fait de marcher, je n'en ai plus depuis que je ne marche plus/peu. (Et je n'avais de toute façon pas de cycle menstruel.)
11:25 car il y a des personnes qui arrive pas a faire ça 😅😅 ?
(C'est une vraie question 😅😅)
La majorité. Même moi qui suis hyperlaxe je peux pas le faire avec la deuxième mains X)
@@HParadoxa ah bah je ne sais pas si je suis hyperlaxe mais je sais le faire des deux mains 😅😅 sinon j'aime beaucoup tes vidéos qui sont très argumentées, détailler et bien construite !
Bah t'es au moins hyperlaxe des pouce en tout cas du coup ^^
Bonjour, ça fait deux fois, à plusieurs mois d'intervalle que j'essaie de faire un don sur ton utip, mais ça ne marche pas (ni par paypal ni par CB: le message que j'ai est le suivant et ça ne va pas plus loin: Votre don est en cours de validation
Veuillez ne pas quitter cette page...). je voudrais vraiment te soutenir car tu m'as beaucoup aidée pour ma fille (cela nous a permis de faire un autodiag, confirmé depuis par une psychologue).
Vu que c'est au niveau de utip je ne peux rien y faire, il faut plutôt les contacter eux directement : alfred@utip.io
merci pour tout ce boulot .
fort dommage que le corp medical soit sur de ces certitudes (c est mieux remarque ) et ne prenne pas un peu de temps pour ecouter ce genre de travaux
Je reviens d'un monde terrible appelé Neurchi de zèbres ("zèbres" de manière assez ironique car justement pour se moquer des HQI autodiagnostiqués) et, même si je sais que tu as quitté ce game il y a un moment, je dois t'avouer que je m'arrache les cheveux à la lecture d'une grosse partie de leurs commentaires en réaction à ta vidéo qui y a été partagée... Je pense qu'il faudrait vraiment que quelqu'un fasse le pont entre leur communauté et ton type de points de vue sur le youtube game car là c'est terrible ce à quoi j'assiste là-bas...
Il y a de la rationalité et quelques sources (quoique...) pour dire "l'auto-diag d'HQI tombe juste à 12%" mais il y a un tel déni et rejet, un tel manque de diplomatie à l'égard des personnes avec fonctionnement assimilé au profil HQI sans être HQI que c'en est effarant...
Je connais ta vidéo sur le sujet mais je pense que les connaissances sur le haut potentiel ont évolué depuis cette dernière et je vais même jusqu'à émettre l'idée qu'un diagnostic HP mériterait d'être mis en place tant le profil peut se trouver à cheval entre le TSA et le TDAH sans forcément coller suffisamment pour les critères du DSM....
Bref. Je suis épuisé par toutes ces circonvolutions de l'esprit et par l'errance diagnostique au sein de laquelle on peut se retrouver sans forcément de véritable aide à portée... Ça m'agace, m'éreinte et me donne franchement envie d'envoyer tous les trop valides aller valdinguer...
Bonne vidéo cela dit et plein de coeurs partout.
Jsuis hyperlaxe mais je pensais que tout le monde pouvais toucher son avant-bras avec son pouce...
C'est pas le cas ? 😅 J'apprends quelque chose là 😮
@@non7167 perso jy arrive pas 😂
Quand j'ai expliqué à la psychiatre du CMP que je voulais passer des tests pour l'autisme (histoire d'avoir le papier d'un médecin pour le centre) elle m'a dit "mais vous pouvez pas être autiste, vous savez parler" donc voilà. Et merci pour le "biais de représentativité", je connaissais pas mais c'est sûrement ce que la psychologue du CMP (c'est vraiment l'enfer les CMP en fait) a en fait quand elle me dit que je peux pas avoir de c-ptsd (déjà miracle elle sait ce que c'est) parce que "j'ai déjà vu des personnes traumatisées, et vous avez pas l'air traumatisé". En soi, je sais pas si j'ai raison sur ces choses-là, mais avec l'état de mes connaissances, c'est des choses qui me permettent de chercher des ressources qui m'aident. Et si on me dit juste "non" sans me proposer d'alternative, alors à quoi ça sert de me dire "non" ? Ce qui m'intéresse, c'est pas nécessairement que mes auto-diags soient confirmés, c'est qu'on me dise ce que j'ai. Que j'aie raison ou non, je veux une réponse. Et en attendant, on me laisse en errance médicale depuis des années. Les médecins du CMP où je suis ont l'air de vraiment pas aimer que je me renseigne, j'ai l'impression que je les dérange dans leur ego de médecin en faisant ça. Iels sont médecins et devraient être les seules personnes à avoir des connaissances médicales visiblement. Je pense qu'il y a notamment de ça dans le rejet de l'auto-diag, on marcherait sur les plates-bandes sacro-saintes des médecins qui sont les seul.es à pouvoir avoir des connaissances médicales. Alors qu'il est évident qu'une personne avec une pathologie quelconque en sait bien plus sur ce sujet que n'importe quel médecin, c'est nous les experts, pas elleux (les médecins non spécialisé.es en tout cas).
Oui c'est ça aussi, c'est bien beau de dire à quelqu'un "mais non vous avez pas ça" mais si le truc en question l'aide et que les traitements pour l'aide et que t'as rien de mieux à proposer en fait t'es juste pas en train de faire du soin.
C'est un gros souci de la formation des médecins j'ai l'impression, c'est qu'on forme des "techniciens" et pas des "soignants". J'aurais aimé le comprendre plus tôt, ça m'aurait permis de me sentir plus légitime à faire mes propres recherches. Mais bon, même là, quand j'ai presque 100% des critères du DSM-V, je doute un peu de leur expertise même technique.
@@manonliavais ironiquement, c'est encore aujourd'hui une idée assez courante chez les psychiatres (en France en tout cas), je suis pas la seule personne qui s'est entendu dire ça (ou quelque chose comme ça) venant d'un.e psychiatre...j'ai des ami.es avec un diag officiel qui se sont fait dire ça par des médecins pas spécialisé.es, donc je suis sans doute pas juste tombé sur une exception incompétente...! Les clichés sur l'autisme (entre autres) sont bien vivants même chez les pros.
Bonjour! Je sais que c'est le 2e commentaire que je laisse sous cette vidéo, mais il concerne Utip. J'ai déjà essayé plusieurs fois de regarder des publicités pour te permettre de gagner d' l'argent, mais je ne sais vraiment pas comment ça fonctionne. (Je suis désolée, j'ai toujours un peu de difficultés avec des outils informatiques que je ne connais pas.)
Pourrais-tu m'expliquer comment ça fonctionne (sur ordinateur, par exemple)? Je sais juste qu'il faut cliquer sur le lien dans la description, mais après ça, je suis perdue hihi!
Merci d'avance :-)
Bonjour, il n'y a plus de publicité sur uTip
@@HParadoxa Oh, désolée, j'avais mal compris! J'ai beaucoup regardé d'anciennes vidéos de ta chaîne ces derniers temps, du coup je pensais que c'était toujours d'actualité!
Merci beaucoup pour la réponse rapide!
Je peu aussi toucher mon avant bras avec mon pouce ^^' (je pense que tu a du en avoir plusieurs des message comme ça 👀) personnellement je pense être hyperlax
Bonjour,💁♂️voilà.
Un psychologue ma diagnostiqué un TSA(ASPERGER).
Un neuropsychologue (bilan qi hétérogène 85,124) ma diagnostiqué AUTISME,TDA/H.
un psychiatre ma diagnostiqué un TDA/H.
dur,dur donc comment faire ?
Merci de ta réponse !🙋♂️
Je ne vois pas trop en quoi tout cela s'oppose ? Ça veut juste dire que vous êtes autistes et que vous avez un TDAH
@@HParadoxa merci pour ta réponse,ont vera la suite,bonne soirée 💁♂️
Cimer la pub avant la vidéo
"peut être vous sentez vous observés... Cybercriminel blabla" 🤣
Déjà merci pour cette vidéo, elle est vraiment intéressante...
J'aimerais juste revenir sur l'effet barnum qui ne me semble pas si négligeable que ça
Avant tout, comme c'est un sujet méga sensible, je remet en cause aucun diagnostic je suis pas la bonne personne pour le faire... J'ai juste pas mal d'exemple qui me vienne a l'esprit en ce qui concerne l'effet barnum mais le fait que l'effet barnum puisse s'appliquer à la description que font les gens de leurs diagnostic ne veut de toute façon pas dire que ce diagnostic est forcément faux
Ensuite je suis totalement ouverte a la discussion, je pose pas ce qui suit comme une vérité absolue...
Du coup, tu semble jugé totalement négligeable l'effet barnum dans le processus de l'auto-diagnostique, pourtant je le retrouve souvent chez des gens qui décrivent leurs symptômes ou les symptômes d'un proche (de leurs enfants généralement) les deux exemples qui me viennent le plus facilement en tête sont les hpi (sujet sur lequel Alistair a déjà fait une vidéo, je m'attarderai pas) et les tdah.
Attention, je ne dis pas qu'il n'existe pas des symptômes précis pour les tdah... Simplement ce ne sont parfois pas ceux présenté par les parents (parce qu'ils s'agit d'un diagnostic des parents, j'ai écrit tout ce pavé pour faire un hors sujet vu que c'est pas de l'auto-diagnostique)
Ça pose quand même question parce que avec l'autisme, c'est les deux auto-diagnostisque (ou parent diagnostic) qui sont le plus souvent remis en question (en tout cas j'en ai l'impression)
Bon... Après tout ça nous amène a quoi finalement? Supposons qu'il y ait effectivement des tas de faux auto-diagnostisque est ce que c'est si grave que ça? (Pour la personne concerné, pour les institutions, pour la communauté de personnes ayant le même handicap ?) Est ce que finalement ça fait plus de mal que les diag officiel qui laissent pas mal de personnes concernées sur le côté ?
Le potit chiennn 💗
"L'objectif étant d'aborder ce phénomène un peu en profondeur pour en comprendre" l'étonnant et les emboutissants ! Badum tss...
Pardon.
Après ce qui me gêne avec l’auto-diagnostique c’est que pour le peu que tu sois atteint d’un truc faible le fait que ton auto-diagnostique soit positif ou négatif dépend plus de si tu es du genre à relativiser ou exagérer les faits. De plus comme on n’a pas d’échelle objective pour des tas de truc (la douleur par exemple) on a aucune idée de quelle importance on doit accorder à telle ou telle chose.
Deux exemple personnels :
-vu qu’il existe des douleurs abominables sur une échelle de 1 à 10 la pire des crise d’acidité ne dépasserait pas le 3
-un ami m’a auto-diagnostiqué je sais plus trop quoi avec tendance dépressives voir dépressif tout court. Base du diagnostique ? Des « conneries », un manque de sentiments pour les autres même proche quand il leur arrive quelque chose de grave.
En fait mon relativisme va même plus loin : à partir de quand peut-on affirmer qu’il a un problème ? Qu’est-ce qui est l’état « normal », le « bon fonctionnement » ?
Question un peu plus personnelle : quand tu te dis mec trans gay tu veux dire quoi part là ?
Femelle homme attiré-e par les mâles ?
Femelle homme attiré-e par les hommes ?
Mâle femme attiré-e par les mâles ?
Mâle femme attiré-e par les hommes ?
Si je pose la question c’est parce que quand les gens combinent trans-identité et orientation sexuelle j’ai toujours du mal à comprendre ce qu’ils veulent dire.
Pour ce qui est de tes deux exemples :
- Une échelle de 1 à 10 veut pas dire que 10 c'est que la douleur la plus forte du monde. Ça mesure la douleur ressentie et l'impact. Si tu pleures de douleurs en boule dans ton lit que tu peux plus rien faire, c'est quand même 9-10, même s'il est technique toujours possible d'avoir + mal que ça.
- On ne peut par définition pas autodiagnostiquer quelqu'un d'autre donc quoi qu'ait fait ton ami c'est pas de l'autodiagnostic en tout cas
Après évidemment y a une part de "où on mets la limite" et de "a quel point les symptômes sont perceptibles" mais ce problème là n'a rien de spécifique à l'autodiagnostic il est aussi présent pour le diagnostic officiel et pas vraiment moins fortement.
Et enfin pout ta question sur le genre c'est assez simple :
- On désigne toujours une perosnnes trans par son genre vécu, son genre "d'arrivée" (même si ça se dit pas trop). Donc je suis un homme trans = je suis un homme, ma transition a pour but de vivre en tant qu'homme
- Gay = homme qui relation avec des homme
- Donc si je suis un homme trans je suis un homme, et si je suis gay je relationne avec des hommes.
En fait le fait d'être trans change rien à l'équation, si t'es un homme gay t'aime les hommes, si t'es une homme hétéro t'aime les femmes. Comme n'importe quel homme.
@@HParadoxa ok.
Donc tu es homoromantique (si c’est le mot) ?
J’ai toujours un peu de mal quand on dit trans gay.
Dans ma tête gay: homosexuel mâle, c’est quasiment objectif dans la limite de la définition du sexe. De manière générale j’ai un peu de mal avec toutes ce vocabulaire autour du genre car, même si après quelques échanges j’ai compris la nécessité de ce vocabulaire je trouve l’ensemble assez complexe à assimiler alors que je beigne dans le milieu depuis trois ans.
Tien, tu parles souvent de société non-adaptée, point que je ne t’ai (pas encore, peut-être dans des vidéos non-visionnées) pas vu mentionner : l’absence de neutralité dans notre vocabulaire que ce soit au niveau des pronoms et des accords faisant que seuls les cisgenres « évidents » (je sais c’est réducteur) ne sont pas mégenrés.
Dernier point : sans rancune pour la dernière fois ;)
On est partit un peu en steak mais ce n’était pas l’intention, désolé si je t’ai froissé.
J'ai une hypersensibilité vestibulaire (en gros, mon sens de l'équilibre est trop sensible) et il a fallu attendre mon diagnostic d'autisme pour me mettre sur la bonne piste, parce que l'ORL que j'avais vu des années plus tôt ne m'avait rien trouvé. Bref, je sais bien qu'un ORL ne s'occupe pas du cerveau, mais bon, le kiné vestibulaire que j'ai vu a pu me diagnostiquer très facilement.
JE PEUT PAS TOUCHE MON AVANT BRAS AVEC POUSSE, DOCTEUR ESQUE JE VAIS MOURIR!
C'est plutôt normal du coup
C'est juste une blague (je précise au cas où)
alors, il me semble que tu es très catégorique (à tord sur l'effet Barnum) car justement par exemple dans le cas de l'autisme, les test et symptômes supposés sont parfois si peu spécifique, si large, et la personne score même si elle n'a eu ces symptômes que dans une petite période de sa vie, de manière auto déclarative d'ailleurs, que tout le monde peut se retrouver dedans dès lors qu'il est été par exemple timide, discret, hpi, victimisé dans sa jeunesse par exemple.
th-cam.com/video/t0Kav4Y2NZQ/w-d-xo.html
Et disclamer je ne dis pas ca pour accusé ou décrédibilisé les auto diagnostiqué, je le suis moi même, mais étudiant la meta cognition, l'esprit critique est compagnie, je sais que mon cerveau me trompe énormément, et que l'autodiag est souvant un piège car il fournit une réponse simple et lisible a des problèmes multiples et complexes, typiquement donc un truc que l'on peut croire facilement et s'y réfugier par ailleurs .
Il il y a également cette vidéo,
th-cam.com/video/N0lHsDd6qCw/w-d-xo.html
qui pose un autre regard sur les autodiag, pour justement ne pas toujours de sentir dans le camp des opprimés, des validés, avec des discours comme, personne ne vous croit, alors vous avez raison.
Il faut douter, douter intelligemment des autres mais aussi de soi.
Car on le voit dans énormément de cas d'autodiag que font les gens, ils ne s'autodiag pas, (bizarrement ou pas) des maladies ou troubles à connotation négatives comme la schizophrénie, bipolarité, psychopathie, mais plutôt du HPI, autisme "génie", Hypersensibilité ( sous entendu qu'on est super altruiste et qu'on perçoit mieux les émotions, alors que c'est souvent en générale plutôt un manque de gestion des émotions et troubles anxieux, mais de suite moins sexy pour son estime de soi)
Ton chien il est trop mimi
Ah les médecins qui croient tout mieux savoir et qui n'écoutent que les propos du patient qui les arrangent. Et ceux qui laissent les patients jouer au médecin pour la recherche de spécialiste. Quatre mois à réclamer à cor et à cris pour voir un pneumologue avant que mon médecin-traitant daigne enfin se bouger (et une grosse beuglante au téléphone au passage en pleine crise de toux).
Il y a aussi le problème des maladies que les médecins connaissent bien, mais dans leur présentation typique. Genre, tu es asthmatique, alors le ventolin va immédiatement augmenter ton score au peak-flow. Ou le pulmicort va calmer ta toux et si ça marche pas, c'est que tu n'es pas asthmatique, même si tu as tous les symptômes décris sur tous les sites webs spécialisés et que tu constates une amélioration de ton état avec des aliments que les asthmatiques officiellement diagnostiqués rapportent eux-mêmes comme calmant leurs crises et que tu as su ça après avoir constaté à plusieurs reprises une amélioration sans te douter que ça jouait un impact.
Dans mon cas, ma toux sèche était accompagnée d'essoufflement et d'une grosse fatigue qui me faisait dormir 15h par jour, du coup, pour avoir l'énergie de me nourrir, je buvais du coca pour me réveiller et, contrairement aux antitussifs, ma toux diminuait drastiquement après en avoir consommé. Plus tard, j'ai appris que la caféine semblait avoir un effet bronchodilatateur. Mais pour certains médecins, ma toux n'est pas pulmonaire, mais psychologique...
Les médecins devraient avoir des cours sur l'humilité de reconnaître la limite de leurs connaissances, c'est toujours moins douloureux pour le patient que de se heurter à ces Je-sais-tout.
Le doggooooo
Slu.moi.ce.manel.je.un.enfent.ila.8ans.autiste.et.il.parle.pa.et.je
Peur..que.il.parle.jamai.as.que.je.raison.ou.nom.
Alors évidemment je ne peux pas savoir à l'avance si un enfant va parler ou pas. C'est possible évidemment mais pas certains nom plus. Par contre ce qui est sûr que c'est que parole ou pas ça n'empêche pas de communiquer ! Certaines personnes autistes écrivent, certaines signe en LSF ou en Makaton, certaines utilisés des pictogrammes, pointe des lettre sur le clavier... Il faut trouver la ou les solutions qui marche pour l'enfant
Merci.ce.vrement.tre.genti
il faudrait faire des études sur la fiabilité des diagnostics officiel et auto diagnostic car là on ne fait que spéculer sur du vent.
L'effet barnum n'est en effet pas concerné
Chère Mademoiselle, je ne sais pas qui vous conseille pour l'expression orale, mais là je trouve le débit un peu trop soutenu pour moi! Vous ne vous arrêtez jamais?
Bonjour, je suis un homme.
Mais oui, effectivement avoir un handicap qui affecte le langage affecte le langage, c'est vrai, bon sens de l'observation.
A titre indicatif, il est possible de changer la vitesse de lecture et d'activer les sous titre dans les paramètres. Si besoin n'hésitez pas non plus à faire des pauses ou regarder certains passages plusieurs fois.
@@HParadoxa Cher Alistair, pardonnez-moi pour ma confusion! Je suis musicien et le timbre de votre voix m'a induit en erreur😉 Une question: avez-vous appris votre texte par coeur ou bien le faites-vous à l'instinct? Amicalement
Ni un ni l'autre je l'ai sous les yeux x)
@@HParadoxa Alors c'est une performance intéressante si l'exposé enregistré est réalisé à vitesse "normale"!
Vous parlez trop vite !!
Allez on continue de s'instruire sur l'autodiag histoire d'en savoir plus 🧐
C'est une vidéo hyper pédagogique et instructive merci 🤯😳👏🏾