Entenda sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME)
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- เผยแพร่เมื่อ 18 ก.พ. 2018
- Sou portadora de Atrofia Muscular Espinhal, mais conhecida como AME e hoje vim aqui falar um pouquinho mais sobre essa doença pra vocês!!
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Vídeo vantagens de ser cadeirante: • Ser cadeirante tem sua...
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Tenho AME III com 21 anos caminho, sempre fiz fisio, natação, e consigo ter qualidade de vida. Me sinto bem 💙
Com que idade vc descobriu que tinha ame tipo 3?quais foram os sintomas?
Roberta, parabéns pelo vídeo. Ganhou um seguidor!!!!
Parabéns pelo vídeo e motivação para continuar fazendo esse trabalho no canal
Pra mim é a doença mais triste que existe, Deus tem que ter misericórdia!
É que você não viu a Duchenne ainda... Aquilo sim é triste, saber que com 20 anos pode ocorrer o óbito...
A doença mais triste que existe é a ignorância e o preconceito! Que tal rever seu pensamento Mariane Rodrigues??
Meu irmão faleceu em 2010 em decorrência da de duchenne.
Graciela Arias Super concordo!! O preconceito é a pior doença!!
Você acaba de ganhar mais um seguidor, eu José e Adelina. Parabéns !Que dono para explicar em detalhes. Glória a Deus, fique com ELE , Amem !
Essa doença tem que ser vista e merece ajuda galera !
Agora entendi. Parabéns pelo vídeos, foi bem explicado👏🤗😘Tudo de bom pra você💐
Neide Fukuoka que bom que gostou!! Obrigada pelo carinho!! 💕☺️
Aaaw estava vendo seu pai contando um pouco de vc no Instagram, e te achei😍😍😍😍😍
Oi querida! Obrigada pelo vídeo, super esclarecedor. Meu irmão tem AME, porém foi diagnosticado somente aos 32 anos, há dois anos atrás. Ele fez vários exames ao longo da vida, inclusive os que tu citou no vídeo. Hoje ele faz acompanhamento no hospital de clínicas de Porto Alegre, sabemos que não tem cura, mas assim podemos dar ele um conforto melhor e ele saber o que ele realmente tem foi muito significativo. Só conseguimos enfim o diagnóstico, depois de muitas consultas a geneticistas e foi pq eu resolvi engravidar e queria descobrir o que o meu irmão tinha e se eu carregava o mesmo gen e poderia ter filhos com a mesma deficiência. Foi uma luta, mas graças a Deus deu tudo certo. Minha filha tem três anos hoje, e ama titio dela! ❤
nao sei como vim parar no seu canal kk, mais vc ja ganhou um seguidor vc é uma pessoa maravilhosa se Deus quiser um dia voce voltara a andar fica com Deus, Deus te abençoe
Vc é uma mulher guerreira.. parabéns 👏👏👏
Aparecida Oliveira obrigadaa pelo carinho
Oi linda eu sou estudante de Fisioterapia vim aprender através do seu vídeo. Fico triste em saber que a Fisioterapia não foi eficaz p vc no primeiro momento, mas tenta outro profissional é importante e ajuda sim.
Parabéns pelo vídeo, ganhou uma seguidora. Deus Abençoe sua vida VC é linda.
Oi tudo bem?me chamo Renata e me inscrevi hoje no seu canal,eu também tenho uma paralisia na mão ,VC é uma guerreira parabéns pelo vídeo que Deus te abençoe e cuide de você linda!!!
Renata Silva oii Renata!! Seja bem vinda por aqui! E muito obrigada pelo carinho!! 💕💕
Tudo de ótimo para você!!! Que DEUS te abençoe imensamente!!! Você é uma moça muito bonita!!!😇👼😇👼💋💋💋💋.
Adorei seu vídeo! Você é linda de dentro pra fora. Ótimo 2019, irmã.
Olá! Meu pai, meus tios e meu irmão tem AME!Sei de perto como é a luta!Seu canal é muito rico em conhecimento!
Boa tarde, prazer.
Sou estudante de Fisioterapia estou fazendo uma pesquisa a fundo a respeito da AME para uma apresentação na faculdade de alunos em termino de curso para mostrar uma visão otimizada a respeito da importância de um bom tratamento fisioterapêutico na AME, é importante que tenhamos total conhecimento a respeito da doença e com isso fazer um bom trabalho com o portador de AME que vir a ser nosso paciente. Caso você tenha alguma coisa para passar pros futuros profissionais de Fisioterapia me mande uma msg no whats 11 987825035 que dai repasso ao pessoal.
Grato a atenção e boa tarde
Muito bem explicado querida Ame poucos conhecem.Minha netinha tem seis anos e aos dois anos apareceu fez exames diversos e confirmou se . a 3.
Olá eu tenho miopatia distal de lang e estou perdendo os movimentos das pernas e dos braços .tenho muita dificuldade de movimentar até dentro de casa .Fiz todos esses exames q vc fez .Estou hoje com 14 anos e estou me identificando com vc.Gosto muito de seus vídeos
Eu admiro você,, Deus abençoe você sempre
Bom trabalho. Parabéns..
Fisioterapia é essencial pra quem tem AME, talvez a conduta que o fisioterapeuta estava fazendo era incorreta.
Thais Verissimo pode ser isso mesmo 😬
Desculpa... Mas pra mim a fisioterapia só me fez piorar... Parei faz cinco anos e estou muito melhor
Wanessa Ignacio procurou outro?
Verdade se está tendo resultado contrário, troque de fisio! A fisio é carro chefe de AME. Parabéns pelo vídeo!
Uma triste história !!! Muito difícil lidar com uma doença como essa... O Governo já aprovou a incorporação do Spinraza para o tipo 1, e estuda a possibilidade de incorporar o tratamento para os tipos 2 e 3 no modelo risco compartilhado (o pagamento do tratamento só será realizado se de fato o paciente se benefciar). Como você publicou este vídeo em 2018, gostaria de saber sobre sua situação atual. Parabéns pelo vídeo !!!
Roberta, tenho te acompanhado por aqui e redes sociais. Achei muito bacana sua explicação. Te acho bem serena, vc poderia ter se revoltado por causa da sua condição mas não, aceita e tenta ser feliz. É isso inspira outras pessoas que estão agora sofrendo ou até pensando em morte por ter algum tipo de deficiência. Eu tenho uma deficiência auditiva e levo numa boa também. Não atrapalha em nada na minha vida. Trabalho, namoro, viajo, tenho amigos. Não nasci com a deficiência, eu adquiri depois dos 20 anos. Então não tenho problemas na fala. Sou professora, inclusive. Fiz Letras, uma faculdade que amo de paixão. E é isso. Parabéns pela autoestima! Nem vejo triciclo, vejo apenas uma linda menina, assim como vc, sou apaixonada por esmaltes. Seja feliz, querida.
Camila Teixeira Oii Camila!! Muito obrigada pelo carinho !!! Mas então, a vida é tão curta pra gente perder tempo se revoltando, não é?! Procuro aproveitar ao máximo e as vezes até esqueço que tenho alguma deficiência!!! Parabéns pra nós que levamos isso numa boa ☺️💕💕
Ha 11 anos atrás fui diagnosticado com ELA ou AME e tinha 4 anos de vida e mandou ir embora pro Brasil! Seloko!😮
Oi querida! Primeiro parabéns, te admiro muito. Conheci agora seu canal e achei bem legal!
Tem uma moça q morava aqui em Curitiba q descobriu a doença já com quase 30 anos, mas ela foi perdendo todos os movimentos, e após 3 anos ela faleceu. Em qual grau seria q ela se enquadrou?
Consegui entender agora.... sigo uma página de um bebê que a chama @amejoaquim e consegui entender que ele tem ame tipo 1... vc é uma linnnnda admiro ainda mais.... obrigada pela explicação!
SuhMoreira eu também sigo o Jojo e acho ele uma fofuuuura!!! 😍
Obrigada pelo carinho!! Fico feliz que tenha gostado do vídeo 💕
SuhMoreira tbm
@@robertinhaoliveira olá moça. Vc também ê cadeirante? Moça se vc ê de algum grupo de cadeirante. Mim adiciona lá por favor e se você não é o que acha da gente fazer um grupo de cadeirantes ?
Muito esclarecedor o vídeo. :)
SuhMoreira contribui com amejoaquim e também é tipo 1 igual ao ameBe tipo 1 os remédio spiranza custa quase 4 milhões de Reis se eu não me engano! Ajudo sempre quando posso 😃
oi Roberta! Gostei muito do seu vídeo! Bastante esclarecedor! Quero dizer a você que eu tenho ame tipo quatro, não só eu, mas o meu irmão que é um ano mais velho do que eu. Tenho 51 anos e sinto muita fraqueza nas pernas porém nos braços esta fraqueza não é tão acentuada. Percebo que depois de sessões de fisioterapia realmente me sinto mais fatigado ou seja o mais fraquezas nas pernas e braços também. Penso que pouco tem resolvido para mim. Já fiz os exames os quais você relacionou em seu vídeo. Faço um acompanhamento ambulatorial no hospital de clinicas aqui de Curitiba estamos pesquisando tanto meu caso com quanto o do meu irmão porque além de ame também temos glaucoma os médicos querem descobrir se a alguma relação entre as duas patologias. Apesar de não ter resultados muito satisfatórios na fisioterapia não tenho coragem de abandonar-la pois penso, que de alguma forma ela tem contribuído para que eu me mantenha com alguma condição física.
Graças A Deus que vc fala! Minha irma não fala não mexe o Braço não senta não sustenta o pescoço é bem difícil ela nasceu doente e nunca andou hoje ela tem 42 anos.
Eu gosto muito do seu vídeo parabéns
Entendi estou perguntado porque sofri um acidente faz um ano e perdi os movimentos da cintura para baixo , e também não tenho sensibilidade , não sei se é pior não andar , não sentir , não mexer ...
Só Deus foi uma mudança radical .
E você também mexe ?
Maria Antonia com fé em Deus a gente consegue superar!! 🙏🏼. Sim, mexo normal..
Video muito proveitoso 👏👏
Parabéns pelo seu canal. Parabéns por compartilhar essas informações e pela sua coragem em dividir conosco sua história. Meu esposo também tem AME III. Ele esta a 3 anos na cadeira de roda, desde que ele fraturou o fêmur e teve um erro na cirurgia deixando a perna torta, mas apoiado em mim ele consegue andar. Só pra completar a suas informações, nos participamos de um grupo no whatsapp e neste grupo tem uma moça que tem a AME distal. Caso queura perticipar deste grupo me avisa que passo para Administradora. Deus te abençoe.
Boa tarde, prazer.
Sou estudante de Fisioterapia estou fazendo uma pesquisa a fundo a respeito da AME para uma apresentação na faculdade de alunos em termino de curso para mostrar uma visão otimizada a respeito da importância de um bom tratamento fisioterapêutico na AME, é importante que tenhamos total conhecimento a respeito da doença e com isso fazer um bom trabalho com o portador de AME que vir a ser nosso paciente. Caso você tenha alguma coisa para passar pros futuros profissionais de Fisioterapia me mande uma msg no whats 11 987825035 que dai repasso ao pessoal.
Grato a atenção e boa tarde
EU CREIO QUE JESUS VAI TE CURA E DA MUITA FOÇA E FE
Minha mãe descobriu agora ... Ela tem 50 anos e só tem fraqueza no braço esquerdo ... Creio que seja o tipo 4
Oi Roberta, Deus te abençoe !
Adelina De Oliveira amém!!! Seja muito bem vinda por aqui ❤️
Parabéns pelo video!!!
Obrigada 💕
Tem como VC fala sobre o meu filho no seu canal ele tem tipo 1
Tenho AME e sou feliz 🌻
Ola minha querida! Estou na fase de investigação. ..meu filho tem 8 anos e vem apresentando sinais dessa doença. Vc poderia me detalhar como sua mãe percebeu que algo estava errado?
priscila gaia oii Priscila!! Tudo bem?
Então, o meu diagnóstico foi mais fácil, pois o meu irmão já havia sido diagnosticado... mas meus pais começaram a perceber que a gente caía muito, andava diferente, tinha dificuldades para subir escadas e levantar sozinho do chão.. o ideal é marcar uma consulta com um neuro...
Que Deus abençoe muito muito vcs!! ❤️
VOCÊ EUMA GUERRIRA PRA ENFRENTAR ESSA DEFICIÊNCIA TEM QUITER MUITA CORAGEM MINHA LINDA EU TE ADMIRO PELA FORSA DE VOUTADE TENHO VOCÊ COMO UM DOS MEUS EXEMPLOS MINHA PARECE QUI VOCÊ E FELIZ MESMO COM A DEFICIÊNCIA ESPERO QUI VOCÊ TENHA MUITA SAÚDE UMDIA VOCÊ VAI ANDAR SEUS VÍDEOS SO MI AJUDA SER UMA PESSOA MAIS FORTE TENHO ORGULHO DE VOCÊ VOCÊ JÁ SOFREU PRECONCEITO NO TRABALHO GATINHA
Denis Vanancio obrigada pelo carinho ☺️
Make Sobre Rodas DINADA MINHA MUSA VOCÊ MARAVILHOSA COMTINUI ASIM COM ESSA SIMPATIA VOCÊ GANHOU UM ADIMIRADOR😘😍
Continui NÃO EXISTE. É CONTINUE COM E NO FINAL. e assim é com 2 s e não com um só!!!
Cheguei ao seu canal depois de conhecer a doce Antonella do @ameantonella resolvi pesquisar mais sobre essa doença
Linda sou sua fã, deixe eu perguntar vc tem sensibilidade ou mexe da cintura para baixo?
❤️😙
Maria Antonia sim, tenho sensibilidade normal...
Eu tenho AME
Tenho 12 anos e ainda ando um pouco , não é muito mais ando
Quando fazia fisioterapia eu também tinha dificuldade
Ganhou Um escrito 🙂
Kauãã Felix oii Kauã!! Seja bem vindo!! 😍
@@robertinhaoliveira Obrigado
Deus te abençoe
oi! sou cadeirante e alguns anos atrás fui diagnosticado com atrofia muscular também, mas mim aconselharam ir ao sara.
Excelente 👏👏👏👏❤
O melhor like da minha life
Achei muito clara a explicação... Só faltou dizer que quem tem AME nós temos sensibilidade do corpo todo e que o tipo III consegue mexer um pouco as pernas... 😂 sempre me perguntam sobre isso! E ficam surpresos.
Thaynara Mendes Cavalcante Todos tipos conseguem mexer as pernas. Eu sou 2 e também consigo, haha.
Débora Évelyn e o povo sempre fica chocado né!? 😂😂
Boa tarde, prazer.
Sou estudante de Fisioterapia estou fazendo uma pesquisa a fundo a respeito da AME para uma apresentação na faculdade de alunos em termino de curso para mostrar uma visão otimizada a respeito da importância de um bom tratamento fisioterapêutico na AME, é importante que tenhamos total conhecimento a respeito da doença e com isso fazer um bom trabalho com o portador de AME que vir a ser nosso paciente. Caso você tenha alguma coisa para passar pros futuros profissionais de Fisioterapia me mande uma msg no whats 11 987825035 que dai repasso ao pessoal.
Grato a atenção e boa tarde
Oi, estou fazendo um trabalho, sobre a Ame
Gostaria de saber se vc poderia me ajudar em algumas dúvidas
Roberta estou sofrendo a 1 ano nao consigo engolir e sinto dor no lado direito e nao consigo anda
Boa noite eu tenho a tipo 4 descobri aos 35 anos tenho dificuldades dm alguns movimento mas levo uma vida quase normal
Meu é tipo 3 eu não sabia até então, tenho bastante limitações, mais estou com 41 anos e ando ainda, mais da pra perceber q vc tem mais forças no braço q eu, não consigo fazer esses movimentos, como sozinha, escovo os dentes tbm, só q tem q ser apoiando em algum móvel, mais essa deficiência é bastante complicada!
Que legal seu canal. Tenho ame tipo 3
Sherly Freitas você consegue andar ainda ?
@@beatrizrios2698 Não andei ate uns 24 anos
bom dia querida ... eu tenho a tipo 4 realmente é mais leve a fraquesa eu tenho uma vida quase normal ando com um pouquinho de dificuldade devido a fraquesa nas pernas . nao consigo correr a minha coordenação motora é sim limitada faço fisioterapia e hidroterapia me sinto bem descobri a doença aos 35 anos quando os sintomas aumentaram e fiz a eletroneuromiografia e constatou a doença parabens pela informação
Edilson vc começou o tratamento com spinraza??
Vc é muito linda meu bb eu também tenho uma deficiência física e gosto muito dos seus vídeos 😍
Eri Paiva muito obrigada ☺️
Eu sei muito bem bem oqui é isso pois tenho um casal de filho com éssa duença e não é fácil a deles é a tipo 4
A gente queria trocar ideias com vc... saber como vc é transportada da cadeira pra cama, etc...
#VimPelaDiva amei seus vídeos!👏👏
Bete Neves obrigada 😍😍
Não é mais rara essa doença olha quantas pessoas nascem com ela
eu fiz Eletro neurografia duas vezes mais não diaguinosticou que doença eu tenho ai fiz a biópsia muscular só que não chegou o resultado ainda só sei que é uma doença rara isso deixa a pessoa meio triste sla😢😢😢😭
Está doença causa dores nas pernas por exemplo ou só fraqueza?
Também sou tipo 3 .... dia 11/01 vou completar 38 anos e ainda caminho 🙏
Jonas Allan engicht que coisa boaa!! Deus abençoe!! 🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼
Os médicos dizem que eu tenho o tipo 2... Mas também andei até os doze anos... Não faz sentido com o que eles falam...
Oi
Oi também tenho ame tipo 3 tenho 34 anos e ainda caminho descobri esse ano
Você ainda caminha ?
Oi meu anjo eu tenho essa ame
Estou com 37 anos parei de andar com 12 fiz também esses exames sofri pacas mas graças a Deus estamos aí né tinha uma pergunta quem tem ame pode ter filhos saudáveis não tenho namorada + é uma curiosidade ia falar também que tenho uma banda de reggae 💚
Si quiser ver alguém com ame levando um reggae o nome da banda é MuviKaya tudo de bom aí muitas felicidades Tmj obrigado pelo canal bjsss fica com Deus fx
Vocês já intentou fazer hemoterapia?
Oi Roberta eu também tenho AME, tipo 2, estou bem na luta hoje com 41 anos e tenho um filho lindo, eu fiz eletroneuro, biopsia e de dna aquele de smn1 e smn 2
Paulinho Aquino oiii!! Que legal que fez todos os exames!! Preciso fazer o DNA tbm.. 😬
Boa tarde, prazer.
Sou estudante de Fisioterapia estou fazendo uma pesquisa a fundo a respeito da AME para uma apresentação na faculdade de alunos em termino de curso para mostrar uma visão otimizada a respeito da importância de um bom tratamento fisioterapêutico na AME, é importante que tenhamos total conhecimento a respeito da doença e com isso fazer um bom trabalho com o portador de AME que vir a ser nosso paciente. Caso você tenha alguma coisa para passar pros futuros profissionais de Fisioterapia me mande uma msg no whats 11 987825035 que dai repasso ao pessoal.
Grato a atenção e boa tarde
Vc começou o tratamento com o spinraza?
Oiê, em relação ao seu filho, ele tem a doença? Você pode ter ele normalmente ou precisou realizar exames?
Meu filho tem tipo 2 tb ele tem 14 anos descobrindo com 1 ano de idade
Entendi tenho amigos com isso
Quando foi que vc descobriu???
Se os pais tem o genes, não há um tratamento para isolar esse genes antes da fecundação?
Boa noite eu tbm tenho essa doença
a irmã do luciano szafir (aquele q é o pai da filha da xuxa) teve essa doença, e morreu ano retrasado eu acho, ela foi uma guerreira, se comunicava com os olhos!
Ela tinha ELA - Esclerose Lateral Amiotrofica.
Oi bom dia voçe tem dores?
Jesus ama vocês meus amigos!
oi tenho também
A bebe da minha amiga tem a tipo 1
Voçe trabalha em que ramo?
Oi Robertinha tudo bem
Robertinha meu Sobrinho tem AME e tem 16 anos ele não está aceitando , como posso ajudá-lo. Me ajude . Ele é jovem e precisa de como vc alegres pra ajuda lo continuem com.o seu canal e fale mais sobre o AME. Pra ajudar Jovens como o Gabriel. Deus te abençoe vc e linda
Nos acabamos de descobrir . Que é AME
Oie
Eu tenho Atrofia Muscular
Tipo cintura Progressiva
Eu e mei irmão mais velho..
MEu esposo tem tipo 4 e precisa fazer fisioterapia pro resto da vida e toma pipulas pra ajudar no sistema imunologico....uma gripe ou esforço fisico e mental é o suficiente pra derrubar ele durante dias....
Eu tenho é a tipo 3
Sou tipo 2 ♥
Quais sintomas que vc tem ???
Vc anda ??
Oi meu filho tb tem a 2
Spinraza e um medicamento justamente pro teu problema só que ele custa muuuito caro mas já penso em fazer o tratamento ou pelo menos tentar ?
Die Tattoo os resultado dele bem lento e não é 100%, além de ser caríssimo 😔
Johrei a Luz voce Pope experimenter nao importa a sua idade
A minha e tipo 2
Oi linda eu tenho distrofia muscular miotonica, somos guerreiras
Spinraza já pensou?
Oi,meu nome é marlizete sou da cidade de missão velha - Ce ,meu filho tem ame tipo 3 ,ele tem 13 anos e ainda anda ,tem dias que ele ta cansado ,e quase parando .voçe também fica assim as vezes com pouco ar ,me diz por favor.
Oii Marlizete!! Normalmente as pessoas que tem AME e ainda conseguem andar, fazem mais esforço que o normal, por isso é normal se sentir mais cansado. Mas é sempre bom procurar um especialista pra tirar a dúvida. :)
@@robertinhaoliveira muito obrigada
Discupa mais li que são 5 o ame 0 que e o da barriga da mãe e asim em diante
Eu tenho tipo 3
O CBD (canabidiol) não auxilia o tratamento dessa doença?
Desconheço esse medicamento 😬😬
Seu irmão tbm é cadeirante?
vc e lindaaaaaa.....!!!!!
Obrigada ☺️☺️
Eu tenho um filho que tem um sintoma que tem atrofia muscular
Eu tenho AME, Acho que tipo 2.
Tenho a mesma impressão com a fisio
Sherly Freitas que bom que não estou sozinha!! Rsrs
Tem cura ?
Conheci o ame através do @ameantony e @ameayla e agora entendi o ame os deles e o 1
Oi querida vi seu video e quero te contar uma coisa minha mãe a 20 anos foi diagnosticada com esclerose múltipla metade do lado esquerdo do cerebro dla os neurônios todos mortos tbem uma doença degenerativa ficamos desesperados mas ai alguem entrou nessa nossa história Jesus de todos os pacientes que o médico tinha minha mãe era a que tinha mais hematomas enfim minha mãe sempre declarou essa doença ñ é minha está em mim mas não é minha....resultado fé ela não tem sintoma nenhum é como se isso ñ existisse nla declare isso na sua vida isso ñ é minha doença estou com ela mas ñ e minha Jesus pode te curar. ❤ele te ama.
Quais são os sintomas do tipo 3 além da criança começar a cair muito? Tem mais algum? Obrigada ♡
Lu oii!! Tem um outro vídeo onde falei mais dos sintomas...
espero que ajude ❤️
th-cam.com/video/78ARiV1hTvQ/w-d-xo.html
@@robertinhaoliveira Ajudou, obrigada ♡♡♡