Autisme : une vie de combats - Ça commence aujourd'hui
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- เผยแพร่เมื่อ 29 พ.ค. 2024
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À l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, nous donnons la parole à 3 femmes qui vivent au côté d'un enfant ou d'un frère autiste.
00:00 Introduction
01:53 Hélène de Fougerolles
26:44 Hélène Médigue
38:10 Estelle
57:25 Fin
« Autisme : une vie de combats » diffusée le 02/04/2021 à 13h55 sur France 2.
Tous les jours, Faustine Bollaert accueille sur le plateau de « Ça commence aujourd'hui » des hommes et des femmes qui évoquent des événements marquants de leur existence.
📚 Ça commence aujourd’hui c’est aussi en livre : www.harpercollins.fr/products...
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Je suis autiste jai 20ans et je trouve qu'en france c'est très difficiles de se faire aider.
Comme un impressions que personnes nous comprend.
Personnellement je galère toujours autant pour obtenir un bon suivis mais surtout pour être écouté de la part de ma famille qui ne conprend rien a la maladies.
Le plus dure c'est quand nos proches ne nous accompagne pas du tout et ne cherche pas a nous aider.
A l'école aussi je vis en Seine-et-Marne j'étais dans un établissement privée qui ma détruit. Les enseignants n'écoutent rien ne cherchent pas à comprendre, me blame pour mon comportement, mes pleure et mes crises. Tout ceci ma développé une phobie scolaire. Je galère car aujourd'hui les fac (moi Nanterre) ne sont pas prêts à aider et écouter et nous accompagner. Tout ça plus mes problème de famille ma provoquer énormément de stress suite à 20 ans de souffrance et de errances médicale ont me decouvre une maladie auto-immune grave, des kyste un sopk et un TSA couplé d'un Tdah.
Je trouve qu'en France notre suivie est catastrophique et l'accompagnement de nos parents est honteux.
(Le crous, parcoursup au courant de mon handicap ont pretendue que l'autisme n'est pas un handicap, aujourd’hui je fait 30km pour aller a la fac je n'arrivent pas a etudier correctement parceque le crous et parcoursup en 2021 n'a pas voulut maider et legitimiser mon handicap).
Donc pour moi de nos jour rien n'est vraiment fait pour les autiste qui veulent vivre en société et étudier, les médecins veulent juste nous éclater et nous placer en hôpital psychiatrique.
Désolée pour ce gros pavé mais c'est important de parler du système universitaire et des plateforme d'accès au etudes qui ne nous sont pas adapter POURTANT nous aussi autistes avons le droit et les capacité d'étudier. Mais je ne dirais pas qui nous met des batons ds les roues car cest faux le monde n'est pas pret d'accepter nos différences et de nous voir vivre en société
Comme je te comprends! Je suis maman d'un garçon autiste de 13 ans, il rentre au secondaire (équivalent college , je suis belge) à la rentrée prochaine et jusqu'ici il etait dans le spécialisé avec des enfants à troubles caractériels alors qu'il ne l'est pas, tout ça parce qu il rit quand on le gronde (c est son mécanisme de défense principal) et qu'il ne veut pas travailler si on chamboule ses rituels de confiance en lui....
Là, j'ai eu la chance de trouver une classe expérimentale où on va à la fois travailler sur le scolaire et sur la sociabilité car il fait partie du spectre avec trouble pour se lier aux autres.
J'ai du me battre pour qu'il soit accepté dans cette classe qui lui permettra ensuite d'acceder à l'enseignement normal et donc d'aller à la fac plus tard, car là, on voulait l'envoyer en apprentissage professionel alors qu'il est bcp plus intellectuel que manuel!
C'est un combat de tous les jours et je te souhaite énormément de courage dans tes luttes
En France, la mentalité c'est, tu t'adaptes ou tu crèves 🤮
En tout cas pour les adultes...
La situation semble un peu différente pour les enfants...
Il serait interessant d'organiser une emission sur l'autisme sur la difficultés des diagnostiques des femmes. Etant moi meme autiste, on rencontre bcp trop de problemes liés au diag en confondant avec bcp de troubles anxieux ou autre (borderline...) et des medecins (souvent hommes) qui s'obstinent a dire que l'autisme est uniquement masculin et que bcp moins de filles seraient touchées par ce trouble (ce qui est faux, c'est juste que l'autisme a été étudié sur des personnes males et que l'autisme masculin et féminins sont totalement différents)
Bcp de témoignages existent sur la non ecoute medecin allant parfois a dire que c'est de l'hysterie ou "un effet de mode" et que cela est pour lui "juste de la timidité ou de l'anxiété)
C est pour ca que les démarches des femmes prennent plusieurs années et que bcp abandonnent en cours de route et que le nombre de femmes diag augmente peu.
Tony Attwood parle de cette difficulté de diagnostique chez les filles et les femmes, dans son livre "Le syndrome d'Asperger - Guide complet". C'est compliqué parce que les filles mettent plus facilement en place des stratégies d'imitations, de camouflage et d'évitement polis de conversations par exemple. De plus il est généralement mieux accepté que les filles soient plus en retrait que les garçons. Et enfin, elles peuvent facilement s'entourer de copains qui apprécient leur naïveté et leur fiabilité (je cite le livre). Du coup ça éveille moins les soupçons.
Mais d'une manière générale, les psys n'y connaissent rien. J'en ai rencontré une récemment qui m'a fait épeler "Asperger". C'était peut-être un test, mais je pense plutôt qu'elle n'y connaissait rien. J'espère ne pas vous avoir perturbée avec cette réponse. Bon courage.
Oui mais en France même pour les hommes ça peu être difficile j'ai eut un diagnostic à 29 ans et par coup du "hasard". J'ai des grosses difficultés à garder un emploi et du coup ma conseillère pensait que j'était HPI alors qu'en faîte non je suis autiste ;).
@@Oportuniste Oui j'en sais quelque chose. Je l'ai découvert par hasard à 48 ans, en reparcourant toute une vie de galère en psy. Aujourd'hui les enfants sont à peu près bien identifiés. Mais de mon temps tout ça n'existait pas. Je passais mes récrés à regarder les autres jouer comme je regardais la télé, immobile dans un coin de cour. Et ça ne choquait personne vu que j'avais de bons résultats.
A quatre ans, mon frère (qui a eu 32 ans en mars) ne savait pas marcher seul et ne parlait pas. Il a fallu que je commence à marcher et à parler (j'ai deux ans de moins que lui), pour qu'il le fasse aussi. Il avait six ans lorsqu'il a été envoyé en IME pour un retard mental et un trouble du comportement. Nos parents ont essayé d'en savoir plus sur ce trouble, mais personne ne leur a répondu, mettant ça sur le fait que sa naissance a été très difficile (la faute de ma mère, donc). Il a fréquenté plusieurs établissements médicaux, puis est allé dans un atelier de travail protégé. On s'est arrêté au retard mental, il avait 21 ans (en 2012), ne savait ni lire ni écrire ni compter, bon, ça arrive. En 2020 il a pété un câble, a du arrêter le travail. Ce n'est que maintenant, à 32 ans, que ses éducateurs et l'équipe médicale de son foyer commencent à se dire qu'il serait peut-être autiste. On a beaucoup l'idée de personnes autistes non verbales, qu'il faut aider tout le temps. Mon frère marche, parle (beaucoup), est très sociable et c'est peut-être pour ça qu'on met tant de temps. Mais ma famille et moi sommes fatigués d'attendre, j'ai personnellement beaucoup souffert (on parle pas de la souffrance et des difficultés de familles), d'être le stimulant de mon frère, de le tirer vers le haut sans cesse, de me sentir responsable de lui (et ce depuis aussi longtemps que je me souvienne). Je sais que c'est très long à diagnostiquer (il a fallu 20 ans pour mon frère et c'est pas encore fini), mais justement, il faudrait mettre en œuvre des moyens pour le découvrir et le diagnostiquer plus facilement/rapidement, j'espère que ce sera possible.
Vous avez aidé votre frère, et merci à vous, il est sûrement avec des troubles autistiques, bcp d entre nous sont tellement adaptés qu on ne voit que très peu nos différences et efforts, ce chemin est un éclairage sur la vie
Quel courage ont ces femmes et toutes les familles concernées par l'autisme.
Je suis maman d'un enfant diagnostiqué autiste TDAH et mon deuxième en attente de diagnostique. Leur papa ne les appelle jamais, il vit a 1000km. Leurs grands parents tant de mon côté que du côté paternel ont du mal à les garder tant ils sont épuisants. J'implose, je ne peux pas travailler car je dois être disponible pour eux, je n'ai pas 5 minutes a moi c'est vraiment très difficile et n'ayant pas les moyens je ne peux avoir de psychologue.
Il n’y a pas de « courage » à avoir. Ce n’est pas une maladie grave, et on ne meurs pas de l’autisme.
(Je dis ça en tant que personne autiste)
@@LeoS4ltButterJe suis plutôt d'accord.
@@LeoS4ltButtertu ad raison, je prie Dieu pour que sa main te localises
J'ai suis la grand mère d'une jeune fille de 19 ans qui fait l'expérience de la trisomie 21, ça été une galère pour les parents que ce soit scolaire et le reste. Elle est restée deux ans sans structure pas de place, Ici en France rien n'est fait pour tous ces enfants qui ont une particularité.
Le diagnostic est tellement difficile. Pour ma fille il a fallu 4 psy.. pour dire que c'était ma faute, que c'est la différence culturelle (on a déménagé aux États-Unis) puis la schizophrénie, et le HPI.... pour finalement avoir un diagnostique après un burn out autistique, une dépression sévère, et une anxiété généralisé.... a 13 ans le premier diagnostique puis confirmation a 14ans. Chaque enfants est different..
j adore les maisons de Vincent ♥
les autistes ont tellement à nous apporter, eux qui sont connectés à ce que nous ne voyons pas.... il me semble que malgré les apparences, ils ont plus de facultés que nous
magnifiques témoignages de toutes les 2 .... ❤😊 très jolie éclairage sur ce qu est en fait un handicap... il vient surtout du positionnement de l extérieur
A l'âge de 22 ans j'ai été diagnostiquée Autiste Sans Déficience Intellectuelle l'autisme à été ''caché''' par le diagnostic de la dyspraxie que j'ai eu à l'âge de 6 ans oui ma famille et moi on a attendu 16 ans pour savoir qui j'étais vraiment.
un immense merci pour vos précieux témoignages...
Le projet de Hélène Médigue est vraiment très intelligent! Bravo
J'ai lutté depuis ses 20 ans maintenant elle est en appartement avec une aide familiale de fois par semaine elle sait se débrouiller évidemment ce n'est pas du tout de la même chose que l'autisme elle souffre de souffre des voix,des injures irrelles.
Courage à toute ces mères
Ma fille de 3 ans et demi vient d’être diagnostiquée. Grâce à la PCO 🙏🏼 Nous avons été quand même très entourer, et ma fille vraiment bien prise en charge. Elle a été acceptée en UEMA, et j’ai hâte pour elle.
Mais au quotidien, chez nous, c’est l’enfer. Le trouble prend énormément/trop de place. Par contre maintenant, elle est reconnue par la MDPH.
Et comme le dis la première femme, chaque autiste est différents, et chaque autisme est différent.
Pour nous, la phase de bilan a durer 2 ans, mais deux ans pendant lesquels les spécialistes était déjà en place. Ça nous as quand même beaucoup aider
Courage à tous les parents ! Vraiment.
Je ne savais pas qu'il y avait une maison de Vincent à Mers, je vis juste à coté. Bravo en tout cas pour ce que vous faites Mesdames.
Les maisons de Vincent 👏🏻👏🏻👏🏻, je vous souhaite une très belle continuation. Je suis admirative ❤❤❤.
Très belle émission, et oui il est plus que grand temps que les cases où les pathologies sont classées s'arrêtent. C'est nous qui prenons chaque jour des leçons de vie. A nous de nous acclimater aux différentes pathologies. Tellement vrai que ces enfants et adultes, nous donnes des leçons chaque jour, ce sont des soleils pleins d'amour, rendons leurs en créant et en mettant des choses en place,mais pour toutes différences. Je vois des enfants, des adultes dans les grandes villes, coincés chez eux, car fauteuil roulant impossible sur des trottoirs abîmés, etc etc....
quelle equipe! quels invités!
et des paroles et faits justes
Merci et bravo pour cette émission! 🙂🌟✨
L'ambiguité, c'est à la fois de dire vouloir accepter l'autisme, et que ce soit souvent considéré comme un handicap à pallier très médicalisé et médicamenté pour atteindre une certaine "normalité" et "fonctionner". Ce double message est très compliqué pour les proches et les personnes qui vivent avec le trouble.
@@PlanetSongg bonjour. J'espère que l'analogie que j'ai dans la tête n'est pas une offense, mais j'ai l'impression, simplement, que les personnes avec un trouble autistique fonctionnent sur mac, alors que les autres fonctionnent sur windows.... Simplement, différemment.
Par contre, étant dans un pays où pas grand chose n'est prévu pour une personne neurodivergente, je me dis que certes, la notion de handicap peut être lourde à porter, je conçois parfaitement, mais elle permet l'accès à une prise en charge qui ne pourrai pas être supportée financièrement par la personne et sa famille.
@@PlanetSongg bien dans l'absolu si. C'est un trouble neurodevelopemental mais pas une maladie. Juste ce qui m'énerve un peu c'est la confusion entre autiste et retard mental. Alors que l'un va sans l'autre. Seulement si elle n'avait pas été retardée elle aurait pu parler plus tôt etc.
@@PlanetSongg Bien d'accord, j'ai deux autistes dans ma famille, et deux collègues autistes. Chacun à sa manière s'est construit une vie qui lui convient, avec un peu d'accompagnement, de services et de bienveillance. Deux ont des enfants. C'est en effet un spectre très large, ce que l'émission n'explique pas très bien, je trouve.
Très belle émission avec des mamans très créatives. Il y a un aspect qui n'est pas exposé dans le sujet parce que peu, très peu le connaissent et qui pourrait apporter quelques clés aux parents parfois complètement désarmés face au syndrome qui est leur alimentation. Il y a une méthode (américaine) qui aide beaucoup dans leurs souffrances. (méthode GAPS). Quelques naturopathes en France (peu) suivent de petits enfants autistes. Si cela peut aider, c'est aussi une piste non négligeable.
❤ oui, l'alimentation GAPS fait des merveilles ❤
Depuis tout petit mon fils avait des comportements qui m'interpelaient...Le pédiatre me disait que non, c'était juste son caractère, qu'il n'y avait pas lieu de s'inquièter... Pour des raisons de santé (borreliose-lyme chronique) devant l'incapacité de la médecine, nous sommes allés consulter une nutritionniste qui nous a conseillé le GAPS, (elle m'a tout de suite confirmé mes soupçons de spectre autistique) en 1 mois cela à transformé mon fils et maintenant c'est un jeune adulte épanoui ❤
Je ne cache pas que ce "régime " n'est pas simple, comme tout changement d'alimentation, mais le résultat dépasse grandement les "sacrifices"
Bon courage à chacun et félicitations pour tout les participants à cette émission
Magnifique émission 😍
Dommage que ce handicap ne soit pas pris au sérieux par la MDPH. Ma fille est autiste et elle à été diagnostiqué par le CRA, pourtant nous ne sommes pas vraiment aidés ma fille et moi, de plus que je l'élève seule. Alors je me débrouille comme je peux et je dois tout gérer seule.
Elle est éligible à l’AAH
Tout d’abord courage à vous 🙏🏼
Par contre, c’est étrange que vous n’ayez rien. Ma fille a été diagnostiquée il y a 3 mois (enfin, le diag definitif a été poser il y a 3 mois) et nous avons des aides de la MDPH
Vous n’avez rien ?
Bravo quel courage❤❤❤
Des gros Bisous à Alan,trop mignon vraiment 💖 et Bravo à ces merveilleuses Maman.. Très belle émission et sujet tellement important,il faut vraiment que le monde évolue
Quel courage ont ces mamans ainsi que leurs enfants !
En cliquant je m'attendais à écouter des témoignages de personnes autistes, un peu déçu qu'il ne s'agisse en réalité pas de personnes concernées
ceci
Oui quel courage il faut parce que moi j'ai une fille quu est atteinte de SCHIZOAFFECTIVITE je peux comprendre tous ses parents
Selon les cas les causes peuvent être différentes, et les façons de soigner aussi, pour nous Natacha Campbell et l'alimentation GAPS ont été salvatrices, mon fils vit maintenant normalement. Je ne sais pas si tout les cas d'autisme peuvent être amélioré par l'alimentation, mais ça peut valoir la peine de creuser cette piste, également en institutions ou maison de Vincent...?...
Merci pour cette émission, bravo et courage à tous et félicitations pour les maisons de Vincent 😉
Alors non parce qu'en fait c'est un biais de causalité, l'alimentation ne change rien juste les autistes s'améliorent d'eux même en grandissant.
@@als4947Perso, avec l'age c'est encore pire... 😬
Je me suis battu des années pour que mon fils soit diagnostiqué car j ai vu très vite qu il avait quelque chose ....
L ont m a beaucoup fermé les portes puis il a finalement été diagnostiqué autiste typique modéré peux avant ses 6 ans .... malheureusement , il était dans une école privée classique depuis le début malheureusement avant le cp la directrice l a radié sans nous le dire car il n avait pas encore d avs (la demande était faite)
Du coup comme nous avons apris cela 2 semaines avant la rentrée il a eu durant 2 ans une scolaritée à domicile puis nous avons trouvé une école montessori grosse désillusion.... il a ensuite été accepté avec une avs dans une autre école privée en niveau ce1 , il y a ensuite fait le ce2 (que le matin) puis un maintient nous a été refusé et nous avons du lui faire intégré le collège , certe en classe ULIS mais tout de même ils lui ont fait passer 2 classe d un coup ... nous sommes demunis
à quel moment on parle des autistes ? Je ne vois que de la promo et l'égocentrisme des proches, pas les témoignages des personnes concernées.
De toutes les 3 😊
Il faudrait aussi faire un débat sur la surdité et les acouphènes parce que c'est quelque chose d'épouvantable la vivre c'est quelque chose qui vous en faire mais vous n'êtes pas complètement de 1:41 svautres
La méthode ABBA est vraiment très nocive pour l’autisme
Faustine, laissez parler les invités et finir leur phrases au lieu de le faire à leur place pour dire n'importe quoi parfois. Et arrêtez de parler à la place des experts. C'est vraiment exaspérant !
J'arrête de regarder l'émission.
A quoi sert les pièces jaunes ?