"אתה מרגיש נורא לבד": הורים לילדים עם מחלות נדירות מנסים להתמודד
ฝัง
- เผยแพร่เมื่อ 3 ก.พ. 2019
- כ-150 ילדים בישראל חיים עם מחלות נדירות שגם לרופאים לוקח זמן להכיר. הוריהם נאלצים לוותר על קריירה או לעבור דירה לטובת הטיפול. בנוסף הם נאלצים להתמודד עם בירוקרטיה והוצאות כספיות כבדות. פרק 2 בסדרת הכתבות "בריאות לעשירים בלבד" של אלון שרביט, מתוך חדשות הערב 04.02.19
• להרשמה לערוץ היוטיוב של כאן חדשות ◄ goo.gl/oVdgEa
• לכל מה שמעניין בכאן חדשות - בואו לאינסטגרם שלנו ◄ bit.ly/2IA8pcH
• עקבו אחרינו בטוויטר ◄ / kann_news
• כאן חדשות בפייסבוק ◄ / kan.news
• לאתר כאן הרישמי ◄ www.kan.org.il/
![THE TOYS x NONT TANONT - ดอกไม้ที่รอฝน (spring) [Official MV]](http://i.ytimg.com/vi/pPa1d5cC8M4/mqdefault.jpg)
ריסקתם לי את הלב לרסיסים... אני פשוט שבור וזה רק מלראות טיפ שבקצה המזלג... ילדים זה הדבר הכי טהור בעולם
ילדים זה שמחה!
נכון ילדים זה הדבר הכי טהור מקווה שכולם יחלימו
רפואה שלמה לכל עם ישראל בע״ה!❤️
אמן
פשוט עצוב במיוחד במקרה של עומר, זה פשוט כל כך עצוב שאי אפשר לצפות..
הלוואי רק בריאות 🙏🏻 כל הכבוד לכם ההורים
אני מאחלת לכולכם רפואה שלמה ובריאות ונחת בחיים נגיד אמן🙏🏻
הלב שלי התרסק,
ריסקתם לי את הלב ❤
שהקב"ה ישלח לכל חולי עמו ישראל רפואה שלמה ומהירה והמון כח גם לחולים וגם למשפחות שגם מיתמודדות עם זה ואני יודעת שכל מה שהשם עושה זה לטובה וזה כפרת עוונות וכל עם ישראל צריך להודות לבורא עולם המון תודות כל בוקר שהוא בריא ושלם, והאנשים שחולים גם צריכים להודות לבורא עולם על כל שניה ושניה שהקב"ה מחיה אותם, ואני יש לי גם בעיה רפואית מגיל בערך 4 ואני מישתדלת להודות לבורא עולם על שנתן לי את מה שיש לי ולא נתן לי משהו יותר מסוכן ויותר גדול וגם שנתן לי את מה שיש לי ברמה קלה ולא ברמה קשה ואני מתפללת כמעט כל יום על עם ישראל שיהיה בריא עד 120 שנה ויחזור בתשובה ועוד...💖💖💖😘😘😀😀👍👍
הקב"ה שלך הוא זה שלכאורה ברא אותם עם המחלה הזאת, הוא גורם להורים ולילדים את הכאב הזה, עם בזה את בוחרת להאמין
@@user-zq9pn4yg7u אין כזה דבר ה' אין למה יש מחלות כי אין
וואו זה הזכיר לי את אחותי שגם נפטרה 😭😥
כמה בכיתי. רפואה שלמה ובריאות לכולם, אמן
משתתף בצערך
אחגוג מותו
כאשר אני רואה ילד נפצע במספריים: תענוג אמיתי נקה 7
תהיי חזקה😢
שלא ידעו עוד צער שאלוהים יברך אותם
זה הכי כואבבב, עם זה שהוא נשכב על הריצפה, נורא ואיום, פצצה להורים, שתדעו רק בריאות, כואב,,, ועוד ילדים.
נעתקו המילים מפי.
אין מה להגיד......
הורים חזקים כל כך פשוט להצדיע לכם🙏❤
וואי, איזה עצוב ומרגשש, כזה;
ואיזה ילד חמוד; ומקסים; שרק, בעה";
יהיה בריא;..🙎😯🙏👌💐
כמה עצוב; ונוגע ללב; כזה..😨😯🤤👌 ושה' ישלח לכולם רפואה שלמה; במהרה;.. אמן..!🙄🤤😧💐🙏👌
אתם קולטים שהאמות מדברות?!
תחשבו כמה זה קשה לכם רק לחשוב על זה
וכמה האמות מצליחות לדבר על זה אחרי שהם חוו דבר כזה?
אין לי מילים לתאר כמה אמיצות אתן,
ואני ממש רוצה להקדיש את תגובה הזאת לעומר אורן ז''ל!
איפה הממשלה בדיוק
?
עומר אורן זל 😥😥😥😥ילדה מדהימה
ילדים טובים.משפחה טובה.שלא נדע
... אין לי מה להגיד דרך טגב אני מכירה איך אתם מרגישים...
אח שלי... הוא הוא ילד עם קבוקי והוא ילד מקסים שלא מבין לפעמים מה אומרים אבל הוא מבין איך להגיב....
לפעמים לא נכון איך שהוא מגיב ולפעמים זה הכי נכון ....
לפעמים הוא ניגש למישהו באמצע הרחוב ואומר שלום ואני עם דום לב(דימוי) לוקחת אותו עם ידי ורצה שלא יקרה לו משהו...💓😇😭👏
ואז הילדים הופכים למבוגרים עם מחלה נדירה. בת 30 ..תקועה בבית.. מותשת. פיזיו פרטי. הדרו מתאים אין באזור. אשפוז לפחות לכמה ימים בחודש. והכל עוצר ..
אנשים מוכרים את מה שיש להם כדי לקחת את הילד לטיפולים יקרים בחו"ל שלא בטוח זה יעזור אולי ישאפר תמצב בקצת ,אבל לא חושבים בטבח בארון ,על היום שאחרי ,יש מעט מאוד נכים שמצליחים להתברג בחברה .לא כולם סיפור סינדרללה כמו סטיבן הוקינג
@@miki321231003 מה הם אמורים לעשות?
אלוהים ישמור רק בריאות.קראתי על המחלה ועל מה שהיא עושה לגוף וזה מזעזע שילד קטן צריך לעבור את זה.כואב לי הלב על המשפחה ועל מה שאתם עוברים כי זה מאוד לא פשוט,מאחלת רק בריאות אמן אמן אמן
גיבורים!!
הלב מתפוצץ ..
ד' ישלח רפואה שלמה בתוך שאר חולי עמו ישראל ל: עידו בן לירז.
איזה חמודדד שירגיש טוב😘❤️
זמן: 10:40 : עכשיו אתה (עידו) ראש הממשלה...
הוא היה ראש ממשלה בעצמו
שולחת חיבוק ענק למשפחות המדהימות והחזקות האלה. הלוואי שהעולם יבין שכולנו שווים... הלוואי שהמדינה תדאג לילדים המתוקים האלו שפע של אהבה.
רפואה שלמה אמן❤️🙏
לי יש ילד עם שיתוק מוחין וגם לי לא נותנים יותר
איזה אנשים רעים, לכול בנאדם צריך טיפול, אפילו אם הוא "נקי".
לי יש בעיות קשב וריכוז, ומצב חברתי מאוד נמוך... זרקו עליי חצץ בכיתה ה'... אני לא יכולה לחייך יותר, כי אני לא מוצאת אושר.
RED GHOHL יש אנשים פשוט רעים, כשאני הייתי במצב הזה החברים הכי טובים שלי היו דימיונים, למזלי נפלתי על מורה טובה שהפכה אותי לחלק משלישייה שאיתי כמעט 6 שנים פשוט תחייכי, תנסי למצוא בכוח אושר, המשפחה יכולה מאוד לעזור במקרה כזה🤗
ריגשתם אותי עצוב עצוב עצוב ....
בכיתי שראיתי את זה
מיסכן אני עוד שנייה בוכה איזה ילד חמוד😭😭😭
בגלל זה צריך להגיד איך שאנו פותחים עיניים"מודה אני לפניך מלך חי וקיים"!
ה ישמור עליהם ויתן להם רפואה
יש לי 2 שצריכים כל שבוע פיזיו, קלינאית וריפוי בעיסוק... שנה שלמה בגן שפתי לא הייתה קלינאית... שנה אחרי זה לא הייתה מרפאה בעיסוק. עכשיו הקטן אמור לצאת למעון יום שיקומי, אבל אין לנו באזור.
ממש מרגש שבע להיתעלף,
מיסכנים♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️
בקשר ל 9:23 בסרטון , אוטיזם זה לא מחלה .
עצוב😭😭😭😭😭😭😭😭תהיו חזקים
באמת לא מבין למה מדינת ישראל לא משלמת על זה במקום להעלות את מחירי הדלק ולדאוג לכיס שלהם לדעתי ואני חושב שכל בן אדם אינושי יחשוב ככה *חיים של ילד חשובים ממחירי דלק*
4:11 ברור שהיא היחידה בארץ האמא לא אמרה מחלה היא אמרה מוטציה בגן מסויים, אין מוטציה קבועה וחכן כל מוטציה שונה וכל מוטציה היא יחידה במינה (אלה אם כן אתה עושה ילדים ואז סביר להניח שזה עובר בגנים)
דוקטור גיל גלעד ימלך
אורן עומר זכרונה לברכה...
למה הטובים מתים ראשונים....
זה שבר לי את הלב😭
Heartbreaking
אני פשוט בוכה פה😔😔😔😔
איזה חמוד עידו, פשוט כואב הלב, זה לא מגיע לו, הורים תעשו בדיקת DNA בשביל שתוכלו למנוע לידה של ילדים חולים, זה סבל לכם ולילד
אפשר לגלות רק דאון ואוטיזם
ממש מרגש ואוו 😢😥💔💔💔
זיכרונו לקללה👹👹👹👹👹👹💪💪💪💪💪💪💪💪💪💪💪💪💪💪💪
מסכנים רפואה שלמה וכוח למשפחות
איממלהה ממש כואב לי הלב
נשבר לי הלב
ממש עצוב שזאת המציאות
❤️
לא הפסקתי לבכות מדקה 8:29!!
ריסקתם לי את הלב
לא עלינו
בע"ה ילדים בריאים
גיבורים
זמן: 0:51 : עידו, קום בבקשה. (מיסכן. הוא סובל והם חושבים שהוא צוחק עליהם!).
😢😢😢😢😢
אני ילד בן 11 ואני חושב שעבודה זה דבר חשוב אבל ילדים זה יותר חשבו מי חשוב
אני פשוט בוכה בבית
אין אתם מושלמים הכל היה בסדר בעזרת *הש"ם*
אני בכיתי כל סרט
איך אפשר ליצור קשר עם המשפחות יש לי בת עם מיקרוצולופיה
אני אוהב אותו חמוד
עומר אורן ז"ל 🙏
עומר אורן ימח שמו👹👹👹👹👹👹👹👹👹💪💪💪💪💪💪💪💪💪
נראה לי שהיה עדיף במקום להוציא כסף על הכתבה היה עדיף לתרום אותו למשפחות
יאו האחרון הרג 😭😭😭😭😭😭
חייבים לקרוא לתסמונות שאין להם שם על שמם
מחלת הסרטן קשה מאוד
הילדה עומר אורן היא אחות של חברה שלי מהשכבה נועם אורן הילדה הגדולה עומר אורן יחי זכרה ברוך ❤️
אגב*
זוכר אותי?
רוצה ממני שברייה?!🔍🔎🕯💡🔦🏮🪔📌📍✂️🔨🪓⛏⚒🛠🗡⚔🔫🪃🏹🪚🪛🦯🔗⛓🪝💉🧷🧯🚬⚰🪦⚱🗿🪧
גיבורים!!!
אלופים של החיים
מיסכן 😭😭😭😭
אח שלי בגיל 3 נפטר מסרטן
עצוב מאד לישמוע . ז''ל , שאלוקים ישמור עליכם וירפא את הכאב שלכם😢😢😢
עצוב לשמוע זכרונו לברך😪
כמה נעים לראות בן אדם מת!
😭😖😖😖😖😖😖😖😖😖😖יש לי צמרמורת
תפסיקו לחסן את המתנות שקיבלתם הם לא יהיו חולים לעולם .
זה מבחן מאלוהים על כוח סבל ואימונה שאלוהים יהיה איתכם ויעזור לכם ובעזרת השם תעבור את כל זה בשלום
אלוהים נתן אלוהים לוקח הכול באימונה של האדם זה הגורל מי יכול לשנות את זה חוץ מאלוהים ..
מאחלים להם רפואה שלמה ו בריאות וכוח ..
הטיפש שעונה בצורה מגעילה כמוהו חד משמעית
@INSTINCT il שהשם יעזור לך ..
בטח שאמשיך להאמין באלוהים יעבור לך במהרות מופרזת יללה שלום אין מה לדבר כל אדם באמונתו יחיה
שובר תלבבב
אני לא יודע איך שהאמא סיפרה שביתה נפטרה אני בכיתי והיא לא הזילה דמעה
גם השם שלי זה עידו 😭😭😭
אולהים ישמור אותו המותק הקטן
אני מקווה שהמדינה הזאת שחולת כסף תוציא תרופה חינמית,ותפסיק לתת רק לעשירים לממן
לא יקרה (אולי בעוד 1000 שנה יקרה)
הילד בראי עכשיו
משפחת וקנין
אני גר בעפולה
למה לא מוסיפים טיפולים הם צריכים את זה וזה יקר מידי להורים וזה פשוט בושה
מסקן
זה עצוב זה יום לפני היום הולדת שלי שהפאקניג ממשלה תבין שצריך לתרום לנכים עם תסמנות דם אטוזים סרטן וכו וכו מי שמסכים לייק
טיפול אנטנסיבי... הפסקת עבודה לשנינו... ללא מענה רפואי ראוי...עד מוסי???
הזה ילד מסכן
איזה כיף שהוא מסכן! תענוג אמיתי נקה 7!
לאחים קוראים עידו ורועי
גם אני ואחשלי ככה